社会媒体与医患关系的转变:观点

简介

精准医疗是一种综合的病人护理方法，在诊断和治疗疾病时考虑到遗传学和健康的社会决定因素(SDoH) [1，2]，是加拿大研究的优先领域之一，应被视为全球患者护理的标准[3.］．SDoH包括影响健康和福祉的社会经济因素，如收入、教育和就业[4］．这些因素受到社会压迫制度的影响，并与个人相对于社会现状的社会地位密切相关。由于基因和SDoH都不能单独表明健康状况，因此必须将两者视为彼此内在和不可分割的联系，从而与个人的整体健康和福祉有关[5］．根据定义，精准医疗保健方法应该是对患者个性化和人性化的。由于有许多健康因素可以影响SDoH，也受到SDoH的影响，因此医生在处理患者的健康问题时应考虑这些因素。然而，许多SDoH和护理障碍问题继续被医生忽视[6-8］．

研究表明，多达80%的互联网用户在网上寻求健康信息。9，10］．社交媒体平台，基于互联网的用户驱动的社区平台，用于交流和分享用户创建的内容[11，已发展成为虚拟社区，人们在这里交换信息和意见，并向同伴寻求支持和建议[12-14］．这些平台包括博客(如WordPress)、维基百科(如Wikipedia)、社交书签(如Reddit)、社交网站(如Facebook)、状态更新服务(如Twitter)、虚拟世界内容(如Minecraft)和媒体分享网站(如YouTube) [11］．具体而言，寻求健康信息是最受欢迎的在线活动之一，其中一些常见的例子包括饮食/营养、体育活动、体征和症状、治疗和公共卫生干预措施[8-10，12，13，15］．人们研究了社交媒体，试图改善健康状况，结果好坏参半，但目前尚不清楚成功干预措施的哪些方面促成了它们的成功[16］．同样，不成功的干预措施导致健康结果恶化或健康不平等加剧的失败原因尚不清楚。因此，社交媒体有可能积极地调节患者的健康，但如何正确使用它来实现利益最大化，并将对患者的影响最小化，仍有待观察。

部分与理解患者的声音和观点的公认重要性有关，这意味着医生也应将社交媒体的使用作为健康的决定因素加以考虑[6］．尽管医疗保健从业者仍然是健康信息的主要可信权威，但患者的SDoH(包括地理、成本和时间等可访问性障碍)导致患者更倾向于在线搜索而不是亲自咨询[12］．由于其社会联系，社交媒体是获得健康信息和社区支持的首选场所之一，而同伴已被证明比几乎其他任何东西都更能影响健康行为[14］．人们质疑在线健康信息的准确性和不偏不倚的性质，特别是在社交媒体等用户创建的内容平台上传播的信息[8，17，18］．此外，个人的互联网能力并不一定等同于他们的医学知识。然而，无论社交媒体是健康的净积极或消极中介，正如我们将争论的那样，它无疑会以独特而实质性的方式影响个人健康状况，因此医生不能忽视。

在本文中，我们研究了社交媒体和SDoH之间的复杂关系。我们建议将社交媒体对健康的影响视为护理标准的一部分。此外，我们认为医患关系的范式转变是有必要的，其中医生承认SDoH对信息寻求行为的影响，通过SDoH的镜头认识到社交媒体作为健康中介的积极和消极作用，并使用社交媒体促进护理标准的积极变化。我们建议，只有扩大我们对社交媒体和SDoH之间密切联系的理解，并将其作为患者护理的一部分，才能有效地弥合差距，从而实现固有的、充分个性化的精准医疗愿景。

健康的社会决定因素对信息寻求行为的影响

加拿大政府承认健康的12个决定因素，包括但不限于生物学和遗传禀赋、童年经历、物质环境和获得保健服务的机会[4］．并非所有的健康决定因素都是SDoH。相反，SDoH关注的是社会和经济因素，如种族、收入和社会地位、教育和识字率、就业和工作条件。世界卫生组织健康问题社会决定因素委员会将SDoH定义为"人们出生、成长、生活、工作和变老的条件" [19］．

在讨论社交媒体用户的人口统计数据时，必须考虑谁可以访问互联网，因为社交媒体用户根据定义是互联网用户的一个子集。一般来说，访问互联网是访问社交媒体的必要条件，与SDoH背后的因素有关。互联网接入和SDoH之间的这种关系影响着个人访问哪些信息以及他们如何访问这些信息[20.，21］．这反过来又影响了他们对社交媒体等数字工具的使用，社交媒体包含了广泛的网站和应用程序。全球近六成人口可上网[22］．尽管如此，数字鸿沟仍然存在，尽管互联网使用量每年都在增加，但这一数字鸿沟突显了服务不足人群，特别是低收入和中等收入国家(LMIC)人群在获取服务方面的差距[14，22，23］．

年龄(SDoH)也是导致社交媒体使用差异化的一个因素;老年人在网上搜索健康信息的次数明显少于年轻群体，如Y一代(1977-1990年)，因为他们缺乏互联网经验，因此上网能力较低[8，14，24，25］．此外，有证据表明，教育程度(另一种公认的SDoH)，特别是高等教育程度与在线搜索健康信息的可能性增加有关，就像认定自己是女性一样。20.，26］．

总体而言，社会经济地位较低或来自中低收入国家、老年人和受教育程度较低的人在访问互联网特别是社交媒体方面面临最大障碍。不幸的是，在健康方面，从在线获取健康信息中受益最多的正是这群人。14］．在特定的SDoH部分明显需要互联网接入，这清楚地加强了联合国人权理事会的声明，即接入互联网是一项基本人权[27］．

社交媒体作为健康积极中介的潜力

目前，面对面护理的无障碍障碍高得令人无法接受[14，22，23]，而医患之间的沟通方式仍严格沿用传统形式[7］．尽管互联网技术和虚拟通信取得了巨大的进步，但患者仍然需要亲自到医生的办公室与医生沟通并接受治疗。要做到这一点，需要患者享有实质性的特权，例如有时间和资源参加预约。最近，由于COVID-19大流行，人们越来越重视提供更多的虚拟护理。然而，这仍然是相当有限和“暂时的”，因为使用虚拟医疗保健“还没有做好充分的准备”[28］．尽管医生和病人之间的沟通方式是“医疗保健的核心”[7]，它们的传统设计方法似乎大大落后于现代方法，部分原因是监管机构的法规和实践指南[28］．尽管患者出于多种原因倾向于在网上寻求健康信息，但大多数人表示，他们更愿意从卫生保健从业人员那里获得这些信息，但由于经济、社会、文化或物理障碍而无法获得护理，他们根本无法这样做[23，29］．

社交媒体在很大程度上是免费的，可以在多个地理位置轻松访问，并且被患者认为“更方便、更及时、更划算”。8］．在某些情况下，亲自接受护理可能因耻辱而受到阻碍(例如，治疗精神健康或性传播感染)。在这方面，用户认为社交媒体“保护隐私，而且[不那么令人尴尬]”[8]作为寻求健康信息的场所。这样的看法并不总是准确的，这将在下一节中讨论，他们绝不代表所有的社交媒体用户。30.］．此外，社交媒体具有包容性;提供一种团结感，从而增强社区支持的属性;让病人对自己的健康有更强的控制感[29］．

患者报告说，在当面会诊期间从医生那里得到的信息“不清楚、不令人满意或不利于提出其他问题”[31］．这可能是患者转向社交媒体获取健康信息的原因之一。当这种情况发生时，他们报告说，他们感到更有知识，更有信心，更有能力与医疗保健从业者沟通[6］．因此，当社交媒体被用作获取健康信息的工具时，患者满意度(感知到的护理标准)就会提高。

也许对于减少无障碍障碍和增加患者获取健康信息的机会同样重要，社交媒体也可以作为一个支持网络[12，13］．一项研究发现，支持网络是获得健康信息的首选场所，仅次于医生[12］．支援网络，包括由社交媒体促成的网络，均与卫生署相连[32-34]并严重影响健康行为[35］．这有助于促进健康和改善健康状况，因为可以说服人们参与积极的健康活动，例如健康饮食、运动[36-38]，如果他们的同龄人曾公开表示参加这些活动，他们就会接受每年的流感疫苗注射[39］．总之，社交媒体有能力减轻SDoH(导致身体可达性有限)，增强个人信心，并增强患者与医生的沟通。

社交媒体可能成为健康的负面中介

尽管有上述种种好处，但社交媒体并不完全是健康的积极媒介[29，40］．在社交媒体上获取健康信息存在显著问题;使用社交媒体对健康的直接影响;以及一个有问题的、同质的、“单一故事”的叙述。重要的是要承认社交媒体对健康的负面和潜在的危险影响，以协调它们。

社交媒体倾向于提供可信度有问题的信息，而且这些信息通常是由一个可能有偏见的实体赞助的。8］．有时，网上的健康信息完全是假的。17］．此外，尽管与当面与医生讨论被污名化的话题相比，它可能会为患者提供一种隐私感，但在网上获取健康信息时，人们对匿名性和隐私存在明显的担忧[29］．确认偏误(即倾向于寻求和信任与信念一致的信息，并怀疑与信念不一致的信息)是另一个与在线搜索健康信息有关的有据可查的危险[18］．社交媒体平台上的个性化算法可以通过“推荐”或“建议”内容进一步分化患者可获得的信息[13，41］．这些内容是根据以前的社交媒体活动自动获取的，无论用户是否正在寻找它，它都会呈现给用户。反疫苗内容是一个特别好的例子，因为在网上搜索疫苗信息的父母更有可能持有反疫苗信念，并可能在类似的兴趣社区中活跃[10，18］．

新兴文献越来越多地记录了社交媒体对健康的直接影响[13，35］．研究发现，社交媒体会促进久坐的生活方式，增加自我隔离，降低睡眠的数量和质量，并对心理健康产生负面影响。13］．社会传染是最近被记录的一种现象，描述了某些非传染性健康状况在社交媒体上的传染性，包括肥胖和快乐、焦虑和抑郁等情绪。35］．社会影响和同伴推荐也可能极大地改变一个人的健康行为，这可能是由于对同伴压力的易感、渴望加入一个群体或感到被支持，以及对建议可信度的看法[14，35，42］．焦虑和在线健康信息搜索之间的恶性循环是另一种有文献记载的现象，在这种现象中，高水平的焦虑与在线健康信息搜索相关，而在线健康信息搜索的结果进一步增加了焦虑[43］．

2009年，奇马曼达·恩戈齐·阿迪切(Chimamanda Ngozi Adichie)在ted上发表了一场著名的演讲，讲述了“单一故事”叙事的危险。当一群人只有一种叙述被广泛分享和接受时，单一的故事就出现了。然后，就会假设该小组的所有成员都有相同的经历，一个与单一故事一致的经历。最近，这一概念被扩展到社交媒体上分享的健康经历故事[40］．一项人类学研究发现，健康经历的单个故事(在这个特定的例子中是代孕)在社交媒体平台上广泛传播。这些单一的故事不仅忽略了个人经历和个人SDoH的差异，而且往往根本没有什么真实性。在社交媒体上，任何偏离单一故事的行为，包括任何对个人经历的披露，都会受到质疑和拒绝，这样做的人会失去人性。医生必须意识到社交媒体上信息的同质性，以及这可能如何影响患者对健康和健康体验的看法。此外，患者使用社交媒体作为一个在线社区，他们可以与其他有类似健康状况的人交流，必须允许他们讲述自己的故事，同时承认它可能与他人的故事不一致。对疾病的主观叙述不一定是误导，只要患者理解个人对疾病的感知和经验与疾病的病因和治疗之间的区别，后者需要一定程度的先决医学知识，这远远超过了数字素养[44，45］．

使用社交媒体促进医患关系的积极变化

尽管社交媒体作为健康中介的积极作用是充分的(能够改进医生和患者之间直接和间接的沟通方法，增加对健康信息的获取，并培养社区支持网络)，但也必须解决和减轻社交媒体的负面影响，例如安全和隐私问题。医生和患者必须努力将医患关系转变为一种包括社交媒体在健康方面发挥的作用，并将社交媒体作为促进健康和福祉的工具的关系。

在面对面的咨询中，医生必须开放地讨论社交媒体作为健康调解人的角色。在最近的一次采访中，患者认为医护人员“公开或暗中反对”[6]与患者提及网上检索到的健康信息有关。这种心态反映了传统的医患关系，患者对自己的医疗旅程几乎没有自主权[23］．例如，一个24岁的兽医技术员辛迪向她的医生透露了对COVID-19疫苗的担忧。辛迪是第一代移民，生活在一个多代人的家庭中，她担心自己可能在接种疫苗后立即感染病毒，对免疫功能低下的老年祖母构成健康风险。如果她的祖母生病了，辛迪担心她的家庭将无法负担必要的护理。因此，辛迪觉得对她的家人来说，不接种疫苗是最好的。对于医生来说，减轻这些担忧是必要的，他们试图辨别这些焦虑来自哪里。仅仅因为辛迪的信念在生物医学上没有根据，并且来自社交媒体上的信息，就把它们一网打掉，可能会在保护或改善她的健康方面产生适得其反的效果。

此外，如果社交媒体被用作为促进健康而传播健康知识和翻译的场所，则可用作医生和患者之间的间接沟通渠道[46，47］．具体来说，医生或卫生保健专家可以在社交媒体上通过公开帖子与患者交流他们推荐的促进健康的行为，并为他们提供可信赖的链接以获取进一步信息。此外，医生可能会将他们的患者推荐给由患者驱动的在线倡导组织，例如非营利组织Light Collective，其目标之一是曝光侵犯隐私和所谓的“不良数据共享”。30.］．这将有助于减少错误信息，并使概括许多健康状况的普遍的单一故事叙述多样化。我们认识到，识别和平息社交媒体上的错误信息不仅取决于医生;这在很大程度上取决于平台本身来制定监管政策和实践——或者更好的是，用算法来识别有问题的帖子。48-尽量减少虚假或误导性内容，并确保这些内容不会在“推荐”或“建议”内容中被放大。在前面讨论的情况下，如果辛迪在社交媒体上看到可信的生物医学数据，或者相反，如果她没有在生物医学上看到毫无根据的数据，她可能不会对COVID-19疫苗产生这种担忧。如果Cindy是被动地消费数据(即不是主动地寻找数据)，这种情况尤其有可能发生。

作为SDoH的患者的教育和文化水平会影响其医疗文化水平[49]，这与他们所获得的信息一样好;如果他们所获得的知识是不准确的，它可能会被淘汰。因此，患者应该感到有权力在当面咨询或通过匿名或保密的在线论坛提出问题，知识渊博的医疗保健医生会在论坛上提供答案。虽然对医生来说，以患者能够理解的方式向他们提供医疗保健信息很重要，但我们认为，向患者提供与他们的病情相关的正式医学术语列表也可能是有益的。这可能会提高他们在网上找到的搜索结果的口径，并减少根据他们的医疗保健提供者给他们的口语化描述来合并不同病情或症状的可能性。最后，应该鼓励患者带着好奇心和怀疑态度接触健康方面的社交媒体平台，拥抱它们可能为面临类似健康问题的人提供的社区和团结方面，同时确保在得到学术来源或医疗保健从业者的证实之前，客观的医疗数据是不可信的。对辛迪来说，一份搜索词列表可以让她回到家，积极寻找有关COVID-19疫苗的可靠信息。相反，缺乏带回家的信息可能会导致辛迪搜索她知道的东西——“COVID-19疫苗接种后会传染”——这可能会引发误导性的结果，证实她的偏见。与她的医生就被动接受社交媒体上的不良数据的危险进行简短而深入的讨论，也可能会防止未来发生此类情况。

总结

在本文中，我们回顾了精准医疗时代社交媒体和SDoH的复杂、多方面和动态交集。我们主张将其作为常规患者护理的一部分，并证明了社交媒体作为健康的积极中介的潜力，只要其负面中介效应最小化。此外，我们讨论了医患关系必须如何转变，以适应社交媒体在健康方面日益增长的作用，并最好地利用社交媒体作为改善健康结果的工具。这些错综复杂的问题值得进一步研究。然而，为了将我们的研究概念化，我们提出了一个理解和发展这一领域的框架图1我们认为，这抓住了将社交媒体引入精准医疗的潜在挑战和争议领域。

‎ 查看此图

1. 在医疗保健中使用社交媒体的好处被列在围绕社交媒体的第一个环中。社交媒体可以作为一个支持网络，促进信息寻求行为，允许患者确定自己合适的护理，并使健康信息获得，所有这些都受到SDoH的影响。
2. 然而，社交媒体也给促进健康带来了挑战，如第二环所示。虽然隐私和使用社交媒体是常见的问题，但公众也面临着信息真实性的问题。此外，患者面临着社交媒体单一故事形式的信息同质性问题，这并不能解释SDoH所体现的经历的多样性。
3. 医生和患者对社交媒体在医疗保健中的应用有不同的看法，这主要是由于沟通不畅。尽管公众希望获得个性化的医疗保健，但医生们提供的是精准医疗。此外，尽管公众认为社会问题是公平、多样性和包容性的挑战，但医生理解这些问题与健康有关，并将其归类为SDoH。这不是不协调的问题，而是语言的问题。必须承认要克服沟通障碍。
4. 这一领域的未来研究需要认识到社交媒体如何与SDoH相互作用的复杂动态，以开发出能够全面改善未来医疗保健交付的解决方案。

结论

随着社交媒体在健康中的作用不断发展，需要新的研究方向来更好地理解社交媒体对健康的影响，并告知医生如何将其整合为患者护理的一部分。我们的讨论假定，健康和社交媒体通过SDoH的棱镜密切联系在一起，而且这种联系只会随着时间的推移而放大。我们认为，医生忽视这种关系及其对设计医疗接触和提供护理的影响是无效的，甚至适得其反。为了让医生在精准医疗的定义下提供最高标准的护理，必须考虑社交媒体和SDoH之间复杂的相互作用及其相互影响。