炎症性肠病患者的在线卫生资源使用:使用国家健康访谈调查的分析

简介

背景

互联网被视为健康信息的可靠替代来源[1，2]，人们在网上寻求健康信息，以获得有关健康状况或程序的更多信息[3.]，并透过网上讨论小组讨论他们的具体情况及健康状况[4］．互联网可为病人提供不受地域限制的方便方法，以取得健康资料[5-7或接触护理人员。过往研究[8-12]的研究发现，使用互联网搜索健康信息会带来更好的健康结果，而互联网被认为是一个很好的健康信息来源，可以支持发展健康知识、持续长期的自我护理管理和监测患者的状况。研究[13研究发现，大多数人使用互联网获取有关自己或家人或朋友健康状况的具体信息。

就在线健康信息在自我健康管理中的潜在使用而言，慢性病患者是一个独特的用户群体。慢性病在美国的发病率很高;沃德等[14]报告称，近50%的成年人患有一种慢性疾病，25%患有多种疾病。过去的研究表明，在线搜索健康信息可能是慢性疾病患者的一种常见行为[15]并且在线信息搜索者的健康素养和参与程度可能与他们管理自身慢性健康状况的能力相关[16］．研究显示，患有慢性疾病的人比没有慢性病的人更愿意在互联网上搜寻健康资讯[17］．此外，患有慢性疾病但没有健康保险的患者比有保险的个人更愿意在互联网上搜索健康信息[17]，以支持其他研究的结果[3.，18]表明用户的参与程度和动机影响其在线健康信息搜索的参与度，动机高的用户，如慢性病患者，在信息搜索任务中付出更多努力。此外，还有多种因素，包括个人的性别、年龄和社会经济地位，会影响个人的在线信息搜索行为和互联网使用[1，15，19-23］．

为确保与卫生信息有关的互联网的有效性，美国卫生与公众服务部[24]提供了设计指南，以改善具有不同卫生素养水平的个人的用户体验，特别关注能力有限的人。健康知识水平低的人不仅不太可能使用互联网搜索信息和发送电子邮件[25]，他们在浏览网页时更容易忘记信息，工作记忆也会过载[24]与健康素养较高的互联网用户相比。研究发现，这些用户在信息搜索任务上花费的时间是文化程度较高的用户的9倍，而且他们倾向于逐字阅读，而不是浏览整个页面以获取更相关的信息。26］．此外，对于所有在线健康信息搜索者来说，还有其他障碍，包括对发表在研究期刊上的内容的有限访问，所使用的临床语言的复杂性，以及无法评估健康信息网站的可靠性[16］．李等[16]认为，这些障碍可以通过增加卫生专业人员参与指导卫生信息寻求过程和提高一般卫生素养来减少。

克罗恩病和溃疡性结肠炎

克罗恩病及溃疡性结肠炎统称为炎症性肠病[27，28]，这是一种影响肠道、结肠和肠道的慢性疾病[29］．这是一种复杂的不治之症。30.]可导致长期残疾或死亡[31]，而发病率最高的是年轻人[31，32］．最近一项研究[33]表明，在北美和许多欧洲国家，IBD的发病率已急剧上升至0.3%以上，预计IBD的发病率将继续上升[31］．

一般而言，有关IBD的研究大多集中在其病理和药物治疗上。虽然一些研究集中在IBD的诊断上[29]，其致残后果的预测因子[34]，其发病机制[27，28，35，36]，以及IBD患者的饮食习惯[37，38]，很少有人研究哪些因素可能影响IBD患者在互联网上搜索医疗保健相关信息。然而，IBD的管理取决于疾病的自我管理和健康素养水平。研究发现，许多健康网站没有提供与IBD相关的预后、副作用和额外健康风险的适当覆盖，但却涵盖了症状、并发症和治疗方案[39］．此外，据报道，有关IBD自我管理的信息并未广泛纳入健康网站[39]，因此使用与IBD相关的在线搜索行为是一个重要的研究领域。

研究目标

本研究的总体目标是调查影响IBD患者使用互联网获取健康信息的因素。我们研究了两种与互联网相关的活动:在互联网上搜索健康信息和使用互联网进行与健康相关的任务，如与医疗保健提供者安排预约和通过电子邮件与医疗保健提供者交流。我们评估了一些可能影响IBD患者如何使用互联网获取健康信息的潜在因素。先前的研究表明，影响一般人群使用互联网获取健康信息的一些因素包括:5，6，40，41]，年龄[40，41]、教育程度[42]、卫生知识普及[25]、健康保险范围[17]，以及收入水平[19，23］．

方法

数据来源:全国健康访谈调查

由国家卫生统计中心进行的全国健康访谈调查(NHIS)涵盖广泛的健康主题[43］．收集的数据经过加权，以代表美国的总体人口。调查中的主题和问题随着时间的推移而变化，因此，每年收集的数据类型也有所不同。2016年国家健康调查[44包括要求受访者自我确认患有IBD(克罗恩病和溃疡性结肠炎)的问题。在我们的研究中，原始数据中的几个变量被重新编码并组合成类别，以支持我们统计模型结果的分析和解释。NHIS数据文件中的原始变量名包含在括号中，以方便理解我们如何编码和使用数据。

因变量

这项研究主要关注采访前一年报告患有IBD (ULCCOLEV)的成年人的行为和经历。本研究中的因变量与互联网使用相关:(1)在互联网上搜索健康信息的个人(HIT1A)，(2)使用互联网与医疗保健提供者预约的个人(HIT3A)，以及(3)使用互联网通过电子邮件与医疗保健提供者沟通的个人(HIT4A)。所有因变量都被重新编码为二进制变量(1，他们报告他们在过去12个月里做过该活动;0;他们没有)。

独立变量

分析中使用了性别(sex)和年龄(AGE_P)等人口统计学变量。年龄变量被分为3组:年轻人(18-35岁)、中年人(36-55岁)和老年人(55岁以上)。我们将婚姻状态(R_MARITL)重新编码为一个二进制变量(1，已婚;0，未婚)，未婚包括从未结婚，离婚，丧偶，分居，以及倾向于不回答和不回答。参与者的父母状态(PAR_STAT)被重新记录为是孩子的父母或不是孩子的父母。参与者的工作状态(DOINGLWA)被记录为受雇或未受雇。

由于管理多种疾病的复杂性，患有多种慢性疾病的人使用互联网的方式可能与患有单一慢性疾病的人不同。对于不同的慢性疾病，他们可能会收到相互矛盾的医疗建议[45，46］．因此，我们还将其他7种慢性疾病作为二元变量纳入分析:高血压(HYPEV)、高胆固醇(CHLEV)、冠心病(CHDEV)、哮喘(AASMEV)、癌症(CANEV)、糖尿病(DIVEV1)和慢性/长期肝脏疾病(LIVEV)。

其他可能影响个人在线信息搜索行为的变量也包括在分析中，如社会经济因素、对医疗服务的满意度和互联网使用频率。受访者是否报告在过去12个月内难以找到护理人员(APRVTRYR)被重新记录为报告在寻找护理人员方面遇到困难和报告在寻找护理人员方面没有遇到困难。报告称担心支付医疗账单的受访者(AWORPAY)被重新归类为担心和不担心，前者包括非常担心的人和有点担心的人。创建了一个新的变量，以表明参与者是否以多种可能的方式进行自我调节护理。这种自我调节的护理包括受访者是否报告至少有以下一种行为:跳过药物剂量(ARX12_1)，少服药(ARX12_2)，延迟开处方(ARX12_3)，向医生要求更便宜的药物(ARX12_4)，以及使用替代疗法(ARX12_6)。创建了一个二进制变量来确定参与者是否报告在前一年见过全科医生或与全科医生交谈(ahcsr9)。通过将“试图直接购买健康保险”(AINDINS2)和“直接购买健康保险”(AINDPRCH)这两个相关变量结合起来，创建一个变量来确定参与者在前3年内是否试图直接购买健康保险。参与者对其医疗服务的满意度(ASISATHC)被分为满意和不满意，满意的类别包括那些报告对其医疗服务非常或有点满意的人。基于受访者的互联网使用频率(AWEBOFNO和AWEBOFTP)，创建了一个变量来识别频繁的互联网用户。经常上网的人如果每天至少上网一次(即每周至少上网7次)，就被认定为经常上网的人，否则就被归类为不经常上网的人。

统计分析

数据采用R(3.5.0版本)进行分析。具体来说，svyglm函数(调查包;3.34版)[47]进行逻辑回归，采用逐步删除的方法去除模型中不重要的参数，以确定每个因变量的最佳模型。由于加权样本量较大，α=。用01来评估显著性。

结果

描述性统计

在应用数据权重后，报告患有IBD的个体的样本量为3,155,477(约占加权数据集中所有成年人的1.29%);约64.4%(2,032,022)的受访者为女性，受访者的平均年龄为52.8岁(标准差0.87)，约49.9%(1,575,168)的受访者报告已婚。大约80.7%(2,544,995/3,155,477)的受访者报告说在过去一年看过全科医生或与全科医生交谈过，很少有人(273,977/3,155,477,8.7%)报告说在过去12个月内难以找到提供者，尽管14.7%(464,376/3,155,477)报告说对他们的医疗保健不满意。约42.6%(1,344,253/3,155,477)和41.2%(1,288,836/3,155,477)的受访者还报告患有高血压或高胆固醇，这是IBD患者检查的两种最高患病率的共病。超过一半的受访者(1,965,639/3,155,477,62.3%)报告在网上查询健康信息，大约66.3%(2,090,505/3,155,477)报告是频繁的互联网用户，至少每天使用互联网。在与健康相关的任务方面，16.3%(515,253/3,155,477)的IBD患者报告在网上安排了与医疗服务机构的预约，21.6%(680,872/3,155,477)报告使用计算机通过电子邮件与医疗服务提供者沟通。受访者的完整人口统计信息已载入表1．

在互联网上查找健康信息

创建二进制logit模型，以评估IBD患者如何使用互联网进行信息搜索(表2)．在IBD患者中，与其他人相比，同时患有哮喘的患者更有可能在线查询健康信息(调整优势比[OR] 2.97, 99% CI为1.17至7.54)。尽管模型中最初包括了几种不同类型的慢性疾病，但只有表明哮喘的变量是影响IBD患者在线查询健康信息可能性的重要预测因素。

与其他人相比，中年和老年女性在网上查询健康信息的可能性更低(调整后OR 0.07, 99% CI 0.004至0.96，调整后OR 0.02, 99% CI 0.001至0.29)。报告自我调节护理的IBD女性比其他人更有可能在线查询健康信息(调整OR 9.87, 99% CI 1.49至65.37)。已婚的中年(36-55岁)和老年(55岁以上)成年人更有可能在线查询健康信息(分别调整OR 22.20, 99% CI 1.46 - 336.97和调整OR 23.81, 99% CI 1.75 - 327.01)。对当前医疗保健不满意的中老年人都不太可能在线查询健康信息(调整后OR分别为0.03,99% CI 0.002至0.58和0.03,99% CI 0.001至0.71)。有工作且对目前的医疗保健不满意的人不太可能在线查询健康信息(调整后OR为0.07,99% CI为0.007至0.62)。此外，担心疾病/事故的医疗费用的频繁互联网用户更有可能在线查询健康信息(调整OR 12.18, 99% CI 2.08至72.24)。

使用计算机安排与医疗保健提供者的预约

我们建立了一个二元逻辑回归模型来预测IBD患者使用计算机与他们的护理提供者预约的可能性表3)．那些报告自我调节护理的人比那些没有自我调节的人更有可能使用互联网安排与提供者的预约(调整后OR 2.61, 99% CI 1.05至6.49)。经常使用互联网的人比不使用互联网的人或不经常使用互联网的人更有可能使用互联网来安排与提供者的预约(调整后的or 15.18, 99% CI 3.56至64.72)。报告已婚的女性不太可能使用互联网安排与医疗服务提供者的预约(调整后OR为0.07,99% CI为0.007至0.75)。

使用电子邮件与医疗保健提供者通信

我们建立了一个二元逻辑回归模型来预测IBD患者使用电子邮件与他们的护理提供者沟通的可能性表4)．那些经常使用互联网的人更有可能使用电子邮件与提供商沟通(调整后的OR为8.41,99% CI为3.22至21.76)。报告已婚的女性使用电子邮件与护理人员沟通的可能性低于其他人(调整OR 0.15, 99% CI 0.02至0.93)。

讨论

主要研究结果

我们的研究调查了IBD患者使用互联网来寻求健康信息并进行与健康相关的活动。之所以对相关人群进行检查，是因为这些慢性疾病通常是自我控制的[48]，对于IBD患者来说，了解他们自己的慢性疾病、经历和心理社会因素可能是他们治疗过程的一个关键方面[49］．因此，信息的获取和使用对于慢性病患者能够自我调节其健康状况至关重要[50］．

一般而言，以往的研究[5，40-42，51]表明个人的性别和年龄会影响他们在互联网上获取健康信息的使用。在我们的模型中，自我调节护理的女性更有可能在网上查询健康信息。然而，中年和老年女性都不太可能在网上查询健康信息。有人认为，年轻人比老年人更有可能使用互联网。49]，在使用互联网寻找健康信息时，情况可能也是如此。未来的研究应该继续研究性别和年龄的相互作用如何影响在互联网上搜索健康信息。在我们的研究中，年龄的主要影响并不显著，这与以往的研究结果不一致[42，50］．这可能是因为我们将年龄定义为一个三级分类变量(年轻人、中年人和老年人)，而不是一个连续变量。未来的研究可以考察年龄作为一个连续变量对患有特定慢性疾病(包括IBD患者)的个人互联网使用的影响。

正如文献所表明的，健康状况不佳的人往往比健康的人更频繁地使用互联网来查找健康信息[5，52，53］．以往研究[15，17的研究表明，患有多种慢性疾病的人更有可能使用互联网获取信息，期望这些信息有助于改善他们的病情。我们的研究结果表明，除IBD外，报告患有哮喘的个体更有可能使用互联网搜索医疗保健信息。在我们的模型中，没有其他合并症是重要的预测因素。未来的研究应更全面地检查共病的类别和类型，以确定IBD的结果是否反映了以前的研究[15，17］．

那些报告自我调节护理的人更有可能使用互联网安排与医疗保健提供者的预约。此外，自我调节护理的女性更有可能在互联网上查找健康信息。这可能与那些自我调节护理的人可能会利用这些在线资源作为自我调节行为的一部分有关，例如，通过自我用药来搜索支持自我调节护理的建议[7］．个体自我调节护理的潜在原因有很多，例如试图避免药物副作用或试图转向替代药物或治疗计划[54］．这种行为对IBD患者至关重要，因为自我管理是治疗计划的一个主要方面[55］．未来的工作应该进一步评估导致个人选择自我调节其护理的潜在机制，以及健康信息和互联网支持的健康任务的设计如何支持这些类型的行为。此外，对医疗保健的不满已被证明会影响使用互联网寻求健康信息的可能性[56，57］．我们的研究表明，对目前医疗保健不满意的人以及有工作的人不太可能在网上查询健康信息，对目前医疗保健不满意的中老年人也是如此。这也可能与试图寻找合理的替代治疗方案或试图更换医疗服务提供者时的不同信息需求有关[54］．

确定可能影响使用互联网进行与健康有关的任务和健康信息搜索的因素，可以确定可能导致有针对性干预的人口和具体问题，并审查如何为这些人群设计和提供在线信息。根据Kittler等人[58]，在2004年，38%的医生定期与患者交换电子邮件，Hobbs等人[59调查发现，约37%的患者愿意自掏腰包，以便通过电子邮件与医生沟通。今天与医疗保健提供者的电子邮件通信率估计可能比2004年高得多。事实上，2015年，一项关于患者与医疗服务提供者的电子邮件通信的研究表明，在14个欧洲国家中，电子邮件使用率从18.7%到50.7%不等，并且发现男性比女性更有可能向医疗服务提供者发送电子邮件[41］．在我们的研究中，我们发现21.6%的人给健康服务提供者发过电子邮件，那些经常上网的人更有可能使用电子邮件与医生沟通，而患有IBD的已婚女性则不太可能以这种方式使用电子邮件。未来的研究应该评估是否有其他因素影响这些服务的使用。

正如预期的那样，经常上网的人更有可能使用互联网来寻求健康信息、安排预约和给健康服务提供者发邮件。在这项研究中，我们将频繁使用互联网的人归类为至少每天使用互联网的人，然而许多人目前使用互联网的频率更高，这个变量可能无法捕捉日常用户和更经常使用互联网的用户之间的差异。未来的研究应该更具体地研究互联网使用频率对IBD患者如何使用互联网进行医疗相关活动的影响。研究互联网使用频率作为一个连续变量，以及它将如何影响IBD患者使用互联网进行医疗保健任务的估计，这也将是有趣的。

限制

本研究存在一些局限性，应在今后的研究中加以解决。NHIS调查的重点并不是专门针对使用互联网进行医疗保健相关任务，也不是专门针对IBD患者。未来的工作可以特别关注这一临床人群和特定的互联网相关任务。此外，随着健康信息技术的频繁变化和健康技术的采用，本调查可能没有捕捉到与健康相关的技术或可能的技术的一些具体用途(例如，智能手机和与健康相关的应用程序)。可能还有其他一些因素影响互联网在健康相关活动中的使用，这些因素在调查中未被捕捉到，因此未被包括在本分析中。例如，一些保险公司要求他们的客户在网上补充药物，这是调查中没有涵盖的情况。与互联网接入相关的社会经济变量也不包括在内。此外，还有其他因素可能会影响使用互联网执行与健康相关的任务(例如，心理健康共患病、认知能力、健康扫盲技能[60]、信息搜索任务的复杂性、目标网站的可信度[61])，应在日后的研究中加以评估。自我调节照护的具体机制、自我调节照护的定义和实施方式以及其他相关行为，应在未来的研究中进行评估。

此外，为了便于分析，大多数调查的回答被归类为二元变量，将一些回答与非回答和“我不知道”的回答结合起来。例如，互联网使用被转换为频繁使用互联网和不频繁使用互联网的二进制变量。这些二分类变量可能会影响与特定变量相关的结果。因此，未来的研究还可以在更广泛的连续统一体上检查变量，以确定数据中任何额外的细微差别。此外，未来的研究应该使用不同的方法来确定为什么变量之间的某些关系是显著的，并确定潜在的原因，以便未来的信息策略可以解释这些差异，并利用我们对IBD患者及其互联网健康相关行为的了解。

结论

随着卫生信息技术使用的增加和发展，了解哪些特定的临床群体正在使用这些资源，他们是如何这样做的，以及这些资源如何能够最好地支持卫生保健自我管理和疾病预防是至关重要的。这项研究调查了IBD患者使用互联网获取健康信息的情况。正如预期的那样，经常上网的人更有可能使用互联网做与健康有关的事情。我们的研究表明，有许多因素和复杂的子群体影响IBD患者使用互联网寻求信息的可能性。未来的研究应进一步调查这些因素和群体(例如，试图自我调节护理的妇女)如何使用互联网获取健康信息，以及互联网的使用如何影响她们对健康的自我管理。未来的研究还应尝试为这一人群确定信息设计策略和特定的与健康相关的任务策略。此外，还应进行人为因素研究，以确定在线资源是否以及如何以改善信息获取和健康结果的方式支持这些人群。