COVID-19大流行期间关节炎患者的推文:内容和情绪分析

简介

社交媒体包含大量与慢性疾病患者有关的健康信息[1，2］．社交媒体提供了一个独特的机会来观察慢性病患者之间的思想、感受和互动，并利用这些信息来促进积极的健康结果[3.，4］．COVID-19大流行导致社交媒体的广泛使用。推特是一个著名的社交媒体平台，主要用于微博，在危机沟通中发挥着重要作用，在快速变化的时期，它可以成为与所有人沟通的强大工具。5］．关节炎患者已经经常使用Twitter与同伴交流。6]并从卫生专业人员和服务机构获得有关新疗法和管理技术的最新信息[7］．

许多炎症性关节炎药物作为免疫抑制剂，有利于控制关节炎介导的炎症反应，但会增加感染的风险[8］．长期使用免疫调节疗法或糖皮质激素可能会使关节炎患者处于感染新型冠状病毒SARS-CoV-2的高风险类别，尽管人们对其风险水平知之甚少[9-12］．目前的指导方针建议，关节炎患者应与其他人及其社区保持物理上的距离[13)，而且可能需要比一般公众更长的时间来这样做。由于潜在的药物短缺而增加的压力，个人咨询卫生保健专业人员的机会减少，以及对身体活动的强制限制(对许多人来说，这是关节炎自我管理的核心组成部分[14)会加重关节炎症状，包括疾病发作。目前，关节炎患者已报告在COVID-19大流行期间身体疼痛和心理压力增加[15，16］．

在当前的COVID-19爆发期间，推特的日总使用量在2020年飙升了23% [17]，为评估推文的内容和情绪提供了一个独特的机会。检查公开的推文可以通过微博数据探索重要的代理主题，而不会直接给这些人群造成负担。本研究旨在通过对推文的文本内容和情感进行表征，确定COVID-19大流行期间对关节炎患者(任何诊断类别)具有重要意义的代理主题，并探索大流行早期关节炎患者推文的情感背景。

方法

设计

探索性内容和情感分析。所有数据均根据Twitter的条款和条件收集和报告，该条款和条件规定，个人发布的内容可公开用于联合、广播、分发、转发、推广或发布，但不包括私人信息(如家庭住址或身份证件)[18］．个人在Twitter之外使用推文，可以不向个人推文用户支付任何补偿，因为使用Twitter已被视为足够的补偿[18］．莫纳什大学人类研究伦理委员会(Project ID 24354)批准了该项目。

纳入和排除标准

公开可用的英文或英文翻译的推文(通过Twitter自动发布)，标签显示在表1被包括在内。

标签是通过Twitter的搜索功能进行各种组合试验后选出的。被检索到最多的推文是#冠状病毒、#covid19、#关节炎和#spoonie(后一个术语是慢性疾病患者创造的，用来描述各种疼痛管理方法[7])。标签也作为单词被搜索;例如，当搜索#arthritis时，没有标签的arthritis也会被搜索。这确保了在没有标签的推文中提到的特定关节炎类型(例如，类风湿关节炎或银屑病关节炎)被包括在内。通过Twitter上的高级搜索功能，使用Hashtags, words, Language, and Dates (图1［19])。来自组织、新闻媒体或卫生专业人士而非个人的推文被排除在外，以关注个人的观点。

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数据收集

推文回顾性提取自2020年3月20日至4月20日。包括搜索策略和搜索结果多媒体附件1．选择搜索时间框架是为了与COVID-19大流行的早期阶段以及许多发达国家(如美国、英国、意大利、澳大利亚)宣布可执行的物理距离或隔离措施的时期保持一致[20.-23］．Twitter网站的桌面版(相对于移动应用程序)用于道德目的的数据收集，仅提取公开的推文，而不是通过私人登录。除了推文本身之外，还使用定制的模板从每条推文中提取相应的数据字段。提取的数据字段包括(在可能的情况下):Twitter简介简介、推特用户性别、推特用户国家、点赞数量、转发数量、回复数量、使用的话题标签、话题标签数量以及附带照片的使用。数据存储在Microsoft Excel电子表格(v16.0, Microsoft Corp)中。

数据分析

为了解决研究目标，使用了两种数据分析技术:总结性内容分析和情感分析。使用内容分析来描述与关节炎和COVID-19相关的推文的文本内容。内容分析是探索性的;它旨在量化和描述未知现象[24］．在内容分析过程中，主要研究人员(DB)阅读每条推文，并将推文分类为具有代表性的主题和与研究期间关节炎患者重要主题相关的子主题。

总结性内容分析是通过编码过程进行的，其中包括对Twitter内容的计数和比较，然后是对潜在上下文的解释[25］．首先，分析了前10条推文，并分配了一个摘要代码。该代码表示推文的主题(例如，“医疗保健体验”)。在对额外的推文进行检查时，他们会获得一个原始代码，或者根据新内容分配一个新代码。这个过程不断重复，直到每条推文都被编码和主题化。一旦这些原始主题最终确定，它们就会被重新编码以获得额外的上下文，然后由第二个研究人员(DA)检查编码。例如，“医疗体验”是根据人们医疗体验的相似性进行编码的，比如难以获得药物。考虑到Twitter的字符限制，每条推文只包含一个主题。计算原始主题和子主题的频率以表示重要性[26］．

情感分析能够检查书面和口头语言的积极和/或消极情绪。当应用于医疗保健或社交媒体研究时，情感分析有助于从以人为本的角度解释关于患者体验的文本信息[27］．一旦推文被编码并分类为主题，就会使用格拉泽和施特劳斯的情感分析来评估与主题相关的情绪。28情感分析的6个代码，一个用于基于twitter的研究的通用框架[29，30.]:

1. 没有情感:推文没有情感，没有文字，也没有特殊的标点符号;是实事求是的;
2. 糟糕:这条推文完全是负面的;
3. 坏的:推文主要包含消极的短语和词汇，超过了任何积极的情绪;
4. 马马虎虎:这条推文的情绪一般，褒贬平衡;
5. 膨胀:推文主要包含积极的短语和词汇，超过了负面情绪;
6. 太好了:这条推文完全是正面的。

研究人员还分析了推特中表情符号的出现情况。表情符号是一种简化的面部表情符号，经常用于促进情绪和情感的交流。Kralj Novak等人概述了Emoji情绪排名，以提供关于推文情感内容的信息[31]，被应用。包含表情符号的推文被分为三种情绪得分之一:(1)消极，(2)中立，(3)积极。内容和情绪分析共同提供了COVID-19大流行期间关节炎患者感兴趣的主题和感知情绪的代理指标。

即使在社交媒体研究中，也必须保护参与者的匿名性。32］．为了避免根据参与者的推文(可以通过互联网搜索找到)逆向识别他们，本研究中分析的推文没有逐字引用。相反，所有的数据都是通过描述性统计和定性综合以聚合形式表示的。

结果

该分析包括了研究期间发布的149条推文。大多数推特用户都是来自美国的女性。最常见的关节炎类型是类风湿关节炎。表2概述性别，居住国家和关节炎类型。

内容分析揭示了推文的七个主题:(1)保健经验，(2)个人故事，(3)相关博客的链接或广告，(4)关节炎相关症状的讨论，(5)建议分享，(6)积极的信息，以及(7)居家信息。表3详细说明原始主题和子主题。

最常见的主题是在COVID-19大流行期间在卫生保健系统中导航的经历。尽管缺乏证据或医疗建议，但在获得药物的困难、过去使用药物的经验以及美国总统使用这种药物治疗或预防COVID-19的建议方面，羟氯喹(品牌名Plaquenil)在推特上占了突出位置。一些人在推特上讲述了他们在英国国家卫生服务体系(NHS)的经历，在那里，患者在风湿病预约、药物注射和一般健康检查方面的延误比平时要长。

许多人使用Twitter作为与患有关节炎的同龄人联系并寻求支持的平台。推文包含个人故事，个人和消费者博客的链接，关节炎相关症状的讨论，以及寻求和分享建议。一些人分享了他们在家中应对关节炎症状的挑战，并质疑如果他们感染了COVID-19，他们的身体和心理功能的能力。其他人描述了与隔离相关的身体和情感挑战，包括身体疼痛增加，灵活性降低和想念家人。控制这些症状的策略包括锻炼和与朋友保持在线社交，以缓解精神压力。推特用户愿意引导其他人获得潜在的有用资源，特别是由专业组织运营的博客(例如creaky关节，关节炎协会[加拿大])。有几条推文包含了针对政府机构的问题(例如，关于国家在家工作政策)，而另一些推文则向物理治疗师或患有关节炎的同龄人寻求建议，建议他们进行适当的锻炼或改变生活方式，以在隔离期间管理症状负担。一些推特用户指出了与COVID-19高度相关的灵活性限制，例如无法将口罩放在耳朵后面。

一些推文是积极的，推特用户指出，他们利用新获得的业余时间专注于锻炼，这对心理健康和减轻疼痛有益。最后，一些人表达了他们希望人们呆在家里，以使感染曲线变平，恢复正常生活的愿望。有人对那些拒绝保持身体距离的人表示不满，而其他人则对不遵守居家令的人表示愤怒。

情感分析提供了与内容分析主题相关的情感的补充信息。表4详细描述原始主题和相应的情绪，用短语或标签描述推特用户的个人经历。

一些推文包含了积极的信息。虽然总体来说“保持积极乐观是一项挑战”，但有些人鼓励其他人“享受小事”，“生命短暂，不必害怕”。尽管如此，关节炎患者对自己健康的关注程度在人们的“呆在家里”的信息中很明显。推特用户尤其焦虑和愤怒，他们写道“#关节炎很糟糕，所以呆在家里”，“冠状病毒可能会杀了我#呆在家里”，以及“#请呆在家里我崩溃了。”

使用格拉泽和施特劳斯的[28超过一半的推文包含了糟糕的(纯粹负面的)或糟糕的(主要是负面的)情绪(n= 83,56%)，而只有五分之一的推文包含了伟大的(纯粹正面的)或膨胀的(主要是正面的)情绪(n= 27,18%)。总的来说，16条(11%)推文包含了一般的情绪(消极和积极平衡)，22条(15%)推文没有情绪(听起来很实事求是)。

在COVID-19大流行期间，美国人对他们的医疗保健经历似乎特别沮丧。在提到与医疗保健系统的互动时，推文包含了“真正的危险”、“严重生气”和“害怕”等短语。推特用户指出，对于面临羟氯喹短缺的关节炎患者来说，“这是不安全的”，#药品短缺是“威胁生命的”。一些人沉思道，尝试羟氯喹治疗COVID-19的风险“最小”，而且这种药物的结果可能“很有趣”。在美国之外，加拿大人在推特上表示，在大流行期间与医疗保健系统打交道是一件“轻而易举”的事，他们“感谢”能够继续获得医疗专业人员的帮助。

许多人对他们的个人经历有负面的描述。关节炎患者讨论了获得治疗的障碍，比如对“被告知要去一家有细菌的医院”感到惊讶，他们“不想冒险出门”。带有博客链接的推文配有“害怕死亡”、“不可预测性和恐惧”和“我们担心每个人”的说明。一些人则更加积极，鼓励粉丝们“希望支持他人”。尽管代表人数不多，但爱尔兰和新西兰的关节炎患者将隔离措施视为#希望#的机会，鼓励其他人#尽力而为，#永不放弃。

一种一致的看法是，关节炎患者在讨论身体和心理症状时表现得很消极，许多人向同龄人和健康专业人士寻求建议，以补救症状。推文强调了人们在大流行期间经历的一系列症状，人们“难以入睡/活动”，经历“关节炎疼痛加剧”，以及“膝盖疼痛”。一些人指出，试图在隔离期间控制身体症状“真的很痛苦”，心理上的负担就像“在虚空中尖叫”。一位推特用户提到，他们的关节炎“由于过度使用手机而加剧”，这令人沮丧，因为这是大流行期间与家人或同事保持社会联系和沟通的主要方法。同样，在推特上寻求建议的人会在前面加上“事情很艰难”，他们的“免疫系统为零”，他们“对#冠状病毒感到压力很大”。

我们的情绪分析包括在推特中使用表情符号的概述，总结在表5．

Emoji一个	数n	Emoji名字	伴随着表情符号的短语或#标签	情感	链接到原始主题
	3.	脸上没有好的手势	"我的脚在烧，"一切都很痛苦，" "我活下来的机会很渺茫"	负	讨论与关节炎相关的症状，个人故事
	2	拍手手势	"我的团队非常努力" "非常感谢"	积极的	相关博客、论坛、咨询的链接或广告
	2	微笑的脸和微笑的眼睛	“希望这对所有人都有帮助”	积极的	医疗保健经历
	2	困惑的脸	"我可能完蛋了" "我觉得我的顾问错了"	负	保健经验，讨论关节炎相关症状
	2	双手交叉的人	# lupuswarrior	积极的	个人故事医疗经历
	2	红心套装	，希望能支持他人，#安全	积极的	相关博客和论坛的链接或广告
	2	紫心勋章	“选择传播意识”	积极的	个人故事
	1	哭泣的脸	“#冠状病毒让我大开眼界”	中性	医疗保健经历
	1	傻笑的脸	“# makingthebestofit	积极的	个人故事
	1	握拳手势	"我戴了吗啡贴片来帮忙"	积极的	个人故事
	1	脸上洋溢着喜悦的泪水	“快乐地坐在阳光下”	积极的	积极的信息
	1	树叶在风中飘动	“我躺在外面”	积极的	个人故事
	1	张着嘴	“可能会治愈#冠状病毒”	积极的	医疗保健经历
	1	眨眼的脸	"我自己做了健康的复活节食物"	积极的	个人故事
	1	药丸	"我真的很想念消炎药"	负	全职的消息传递
	1	正面的小鸡	# livingmybestlife	积极的	个人故事
	1每一个	看不见的猴子，说不出的猴子，听不见的猴子，猴子，猴子脸	“我的风湿病医生说我不是高危人群”	积极的	医疗保健经历

^一个表情符号情感排名不包括倒立脸、奇观脸和击掌表情。在我们收集的数据中，每一种都有一个。

推文中的表情符号确立了语气并强调了情绪。大多数推文都使用了表情符号来表达积极的情绪，比如鼓掌感谢同事的支持，以及一个人双手合十，以感谢他个人在隔离状态下对关节炎症状的持续管理。用来表达负面情绪的主要表情符号是“不好”的表情和困惑的表情。推特用户用“不好”的表情来强调他们身体上的疼痛，而这张困惑的脸被用来表达对关节炎患者在大流行期间被认为是不明智的健康建议的困惑。

讨论

主要研究结果

本研究旨在通过描述推文的文本内容和情感，并探索大流行早期关节炎患者推文的情感背景，确定COVID-19期间对关节炎患者重要的代理主题。我们预计这种新方法将确定对免疫功能低下和孤立个体的当代重要课题。内容分析揭示了与医疗保健经历相关的七个主题，情绪分析显示，大多数推文包含负面情绪，特别是关于药物短缺、关节炎症状加重以及物理距离或隔离生活造成的身心伤害。我们的发现为了解COVID-19对易感关节炎人群的影响提供了一个起点，并为医生和研究人员提供了一些关于当前可能为定制护理提供信息的担忧的见解。

超过三分之一的推文讨论了医疗保健经验，主要集中在羟氯喹供应减少。在初步研究发现羟氯喹可能作为一种潜在的预防措施或可能的治疗方法后，人们对羟氯喹的短缺感到高度焦虑，这些早期发现在世界各地被高度宣传。在研究人员无法验证其结果的可靠性后，最初发表的文章已被撤回[33］．无论如何，特朗普总统在推特上表示支持羟氯喹，称其为“医学史上最大的游戏规则改变者之一”。34]，引起药物短缺的恐慌，尤其是对以药物为一线治疗方法的系统性红斑狼疮患者而言[35］．由于超说明书处方和囤积做法，全球已报告难以获得羟氯喹[36］．羟氯喹短缺对炎症性关节炎患者的健康和安全构成威胁，有报道称，许多人在不按常规剂量服用羟氯喹后，病情会突然发作，并可能出现不可逆的器官损伤[35］．我们的研究结果强调了对有关治疗及其有效性的准确信息的需求，以及临床医生在信息快速变化期间在消除神话和不准确方面发挥的关键作用。越来越多的文献描述了在临床环境中使用Twitter的潜在好处，并报告了临床医生使用Twitter等平台向更广泛的人群传播健康信息的方式[37-39］．特别是在传染病的背景下，有证据表明Twitter有助于翻译实时临床信息[40，41］．使用Twitter作为移动健康(mHealth)的一个组成部分，也使患者能够更积极地认识到自己管理慢性疾病的能力[42］．这为临床医生和专业协会提供了一个机会，可以使用Twitter等社交媒体平台来克服传统上缓慢的证据传播方法(如同行评审的文章和护理指南)。临床医生和患者可以共同为成人关节炎患者的护理做出贡献，鼓励在大流行期间及之后产生积极的健康结果。

几条推文包含非常个人的叙述，强调了个人对感染COVID-19的恐惧，以及容易受到感染所带来的挑战。个人描述了他们感受到的获得护理的障碍，提到了佩戴医疗级个人防护装备造成的不适。推特上有关于戴口罩导致颈部疼痛的描述;在其他脆弱人群中有记录的副作用[43］．戴口罩也是一项灵巧的任务，一些患有关节炎的人很难做到，因此，在购买杂货或散步时，他们会遇到其他人的辱骂。这种病耻感的长期社会心理影响应该在未来的研究中得到考虑。临床医生应考虑身体受损患者与covid -19相关的功能问题，并将信息寻求的新方面纳入临床咨询。例如，询问患者在执行与covid -19相关的功能任务时的困难程度，将有助于了解关节炎患者面临的相关功能挑战，并为提供量身定制的患者教育提供信息。询问这些问题还有助于了解患者教育和护理之外的因素，例如促进获得非急性症状或疼痛管理服务，如联合健康。在大流行期间和之后，这些卫生服务仍需维持，特别是对于肌肉骨骼健康而言，关于获得服务受阻对身体和心理社会的影响，有新的评论[44，45］．

推文详细描述了一般身体症状负担的显著增加;这是一个令人担忧的前景，因为COVID-19影响了面对面的咨询，有迹象表明，传统服务模式的中断可能会持续一段时间。考虑到实施的障碍和获取的潜在不平等，关于远程医疗用于管理疼痛的证据正在出现[46]，尽管卫生系统在大规模实施这一方法方面通常进展缓慢。虽然所收录的推文提供了大流行期间症状负担日益加重的初步信息，但仍需要收集系统的患者报告结果数据，以确保卫生保健服务能够满足COVID-19大流行期间和之后关节炎患者的需求。

一部分推文与社会联系有关，也就是说，人们通过可能提供信息的博客联系志同道合的关节炎患者。提供的大多数链接都指向官方(如creaky关节)或非官方(如在线社区和论坛)博客，并提供了关于如何在隔离状态下管理身心健康的信息，一系列适合关节炎的锻炼，以及关于关节炎与COVID-19感染风险之间关联的现有证据。在整个大流行期间，关节炎患者似乎难以获得相关、可信和值得信赖的资源[47]，再加上网上大量的错误信息[48，49]，这或许可以解释最近诸如Twitter这样的信息和建议来源平台的增长。

在COVID-19大流行之前，关节炎患者主要使用社交媒体进行自我表达和积极的信息传递[50，51］．我们的情绪分析(通过对表情符号进行分类以进一步描述常见情绪来加强)表明，在当前的大流行期间，推特的角色已经演变为一个让人们分享症状的空间;向同行、组织和卫生专业人员寻求信息;并创建一个富有同情心的关怀社区。这是有利的，因为它促进了拥有共同经历的个人之间的联系，但反过来可能会导致错误信息的扩散[52］．Twitter已经被证明可以通过捕捉多发性硬化症患者在大流行期间的经历来为临床实践提供信息[53］．了解关节炎患者与covid -19相关的担忧，也是在快速变化的时代提供以人为本的护理和减少痛苦的关键。

优势与局限

这项研究的观察性探索性使我们能够通过以人为本的视角来研究对关节炎患者重要的主题，而不涉及伦理问题，也不影响大流行期间免疫功能受损患者的健康。社交媒体研究仍处于起步阶段，这种新颖的数据收集方法展示了关节炎患者在焦虑高峰时期的担忧。有一些迹象表明，高音是一般炎症性关节炎人群的代表;大多数为女性，最常见的关节炎类型是类风湿关节炎。近一半(44.0%)的推特用户来自美国，目前美国的COVID-19病例和死亡人数居世界首位[54］．

我们也承认研究的局限性。值得注意的是，只有15%的成年人经常使用Twitter，而年轻人和少数族裔社区在Twitter上的比例往往高于普通人群[55]，尽管少数族裔社区受到了COVID-19的重大影响[56，57］．因此，我们的结果应该被解释为代表了关节炎患者的一小部分，而不是所有患者。数据是提取的，而不是直接从关节炎患者那里收集的，社交媒体研究的批评者声称，帖子或推文通常是经过策划的，可能不能反映现实。我们试图通过进行情绪分析来最小化这种潜在的偏见，这有助于我们确定与Twitter内容相关的情绪基调。无论如何，情绪分析都有其局限性:群体和个人不断受到其政治和社会经济环境以及个人人口统计数据的刺激，这可能会影响人们推文的内容和情绪[58，59］．我们也认识到我们搜索策略的潜在局限性(例如，我们没有搜索与特定症状相关的标签，如疼痛或功能，这些症状并非关节炎所独有)，这可能会影响检索到的推文数量。虽然由于我们的重点研究目标，我们的推文样本量适中，但之前已经在样本量相当的推文研究中进行了情绪分析(n=260和n=200) [60，61］．我们无法确定超过一半的推特用户的具体诊断类别;虽然有一小部分推文来自骨关节炎患者，但可能有更多的推文属于“未指定诊断”类别。我们只能分析英文推文，而且这些推文大多来自高收入的发达国家。其他语言的推文以及来自低收入和中等收入国家的推文可能会提供进一步的见解，特别是在COVID-19感染流行率较高的国家[62］．

结论

这项研究强调了COVID-19大流行期间关节炎患者面临的一系列问题。通过探索最近推文的内容和情绪，我们发现患有关节炎的人对药物短缺和身体症状负担增加有明显的焦虑，并且正在寻求与同龄人的联系和信息。这些发现可用于提高人们对大流行期间与关节炎患者相关的关键问题的认识，并指导临床医生在大流行期间针对患者的具体关切和需求量身定制护理。