比较将iphone连接到电子健康记录系统的患者与不使用个人设备连接的患者的特征:队列研究

介绍

让患者获得自己的健康数据被广泛认为是有益的，原因有很多，包括更好的患者参与、加强护理协调和改善患者安全[1-4］．事实上，定义个人访问自己健康记录的权利是《健康保险流通与责任法案》(HIPAA)隐私规则的重要组成部分[5］．个人健康记录是设计供个人使用的电子应用程序，允许访问、管理和捕获有关个人的健康数据。电子健康记录(EHRs)主要由临床医生和卫生保健机构使用，尽管电子健康记录可能为患者提供一个在线门户，他们可以访问EHR信息的子集并输入有关其健康的其他信息。6］．PHRs已经存在了几十年，有许多不同的实现方式，从直接与电子病历相关的供应商产品到由谷歌和微软等公司领导的行业努力[1，6，7］．

尽管患者以电子方式访问自己的健康数据有潜在的好处，但PHR的使用率往往很低，因此，许多患者无法以电子方式访问他们的健康数据[8-10］．因此，个人获取健康记录主要仍是通过纸张和其他物理媒介[11]，尽管物理记录很难获取。例如，在美国，根据HIPAA，医院可以收取通常高于建议的医疗记录公布费用[12，13］．不遵守法规、程序障碍以及管理纸质和物理媒体的便利性问题是患者访问其健康数据的额外障碍[12，13］．

由于这些问题，美国医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)促进互操作性计划(以前称为有意义的使用)多年来一直要求各种形式的电子访问患者的健康数据，最近的要求是认证的电子病历包括患者通过应用程序编程接口(API)技术连接第三方应用程序的功能(应用程序直接与电子病历通信的机制)[14］．此外，《21世纪治愈法案》(21CCA)要求经过认证的电子病历必须公布可供患者使用的api [15]美国卫生与公众服务部最近提出了一项新规则，该规则将实施《21世纪共同竞争法》中的这些数据共享规定，并扩大需要共享的数据要素的数量[16］．

考虑到这些规定，2018年苹果公司宣布了一项新的“iPhone上的健康记录”功能，该功能将使患者能够通过api直接将他们的iPhone连接到电子病历，并允许他们下载、汇总和查看他们的记录(药物、过敏、结果等)。患者还可以选择允许第三方应用程序访问这些数据[17］．自最初发布以来，参与的医疗机构数目已大幅增加[18]， Apple最近将此功能扩展到任何具有兼容EHR的美国医疗保健系统[19］．虽然这项技术仅限于iPhone设备，但在美国估计有1.93亿部iPhone [20.]，这为改善患者获取健康数据提供了一个重大机会。

尽管通过api连接到电子病历的第三方应用程序越来越多，但人们对已经开始使用这些应用程序的患者知之甚少。因此，我们检查了我们机构中通过“Health Records on iPhone”将个人苹果设备连接到我们的电子病历的患者的特征，与使用我们的患者门户但未将个人设备连接到我们的电子病历的患者进行了比较。

方法

我们确定了从2018年2月18日(我们的医疗系统启用该功能的日期)到2019年2月17日，我们机构的成年患者已授权iPhone设备通过“iPhone上的健康记录”api从Partners HealthCare EHR下载他们的健康数据。在本研究中，使用API被定义为授权iPhone产品“iPhone上的健康记录”在研究期间至少下载一次健康数据。从内部审计日志数据库检索授权。我们的医疗保健系统(Partners healthcare)使用Epic EHR软件(Epic Systems Corporation, Verona, Wisconsin)。在研究期间，我们的门户是一个定制开发的产品，它为许多组件使用了原生Epic MyChart功能，包括API功能。我们的对照组由成年患者组成，他们在此期间至少使用过一次我们的门户网站，但没有授权iPhone设备通过api下载他们的数据。对照组并不局限于使用iPhone设备的患者。由于数据使用协议的原因，我们无法报告“iPhone健康记录”用户的总数，所以我们从每个人群中随机抽取总样本。

我们计算了描述性统计数据，并进行了多变量逻辑回归，以95% CI计算患者属于我们病例组(“iPhone健康记录”用户)的几率的比值比(ORs)。协变量包括性别、年龄(分为18-40岁、41-50岁、51-60岁、61-70岁和>80岁)、种族和民族(使用美国人口普查局分组)、主要语言，以及我们从美国人口普查局获得的主要邮政编码的美国人口普查家庭收入中位数四分位数[21］．患者特征数据来自内部临床报告系统。采用R统计软件3.5.1版(R Project for statistical Computing, Vienna, Austria)进行数据分析。Partners HealthCare机构审查委员会批准了这项研究。

结果

我们随机抽取了3000名“iPhone健康记录”用户，并将他们与未使用该功能的10万名随机抽取的患者门户用户进行了比较(表1)。

在多变量分析中，与使用“iPhone上的健康记录”的可能性增加相关的特征包括男性性别(调整OR为3.36;95% ci 3.11-3.62;P<.001)和年龄更小，特别是50岁以下。随着年龄的增长，人们成为“iPhone健康记录”用户的可能性越来越小。此外，亚洲患者比白种人更有可能使用该应用程序(调整OR 1.32;95% ci 1.16-1.51;P<.001)，但非裔美国人和白种人之间没有显著差异(调整OR为1.15;95% ci 0.94-1.41;P=。)。与以英语为主要语言相比，以西班牙语为主要语言与“iPhone上的健康记录”的使用无关(调整OR 0.66;95% ci 0.40-1.11;P=点)。与非西班牙裔或非拉丁裔相比，西班牙裔与“iPhone健康记录”的使用更相关(调整or 0.67;95% ci 0.53-0.85;P=措施)。最后，居住在高邮政编码收入四分位数的患者比居住在最低四分位数的患者更有可能成为用户，与四分位数2(调整OR 1.12;95% ci 1.01-1.25;P= 0.05)，至四分位数3(调整OR 1.15;95% ci 1.03-1.28;P=.02)和四分位数4(调整OR 1.21;95% ci 1.09-1.35;P<措施)。完整的结果列在表1．未调整的结果与调整后的结果没有实质性差异，可以在多媒体附录1．

讨论

在这项对使用“iPhone健康记录”的患者特征的单中心研究中，使用该产品的患者与使用我们的在线患者门户但未使用该应用程序的患者在重要方面存在差异。与使用我们的门户但未将个人设备连接到我们的电子病历的患者相比，初始用户更可能是男性，居住在家庭收入中位数较高的邮政编码地区。此外，与非api门户用户相比，该技术的用户更可能小于50岁。亚裔患者比白种人患者更多地使用iPhone上的“健康记录”，但除了非西班牙裔或非拉丁裔比西班牙裔或拉丁裔更少使用外，没有观察到其他种族或民族的差异。

在美国，病人有权查阅他们的健康信息，因为《HIPAA隐私规则》要求受保护的实体应个人请求允许查阅他们的数据，但心理治疗记录等项目除外[22］．phrr和患者门户网站已经以各种形式存在了几十年，尽管在过去十年中，在整体技术进步和美国联邦监管要求的推动下，这些技术以有意义的使用(现在称为促进互操作性)的形式得到了显著的扩展。先前的研究表明，总体而言，患者门户网站的使用率似乎在增加[23，24]但仍然很低，通常只有不到50%的患者使用在线门户网站[9，10，25］．此外，先前的研究表明，患者门户网站的使用可能反映或加剧了社会人口统计学患者群体之间的数字鸿沟。例如，Perzynski等[25研究表明，少数族裔和社会经济地位较低的患者不太可能使用患者门户网站，以及那些在他们的社区没有宽带互联网接入的患者。Pho等，Gerber等[23，24研究表明，在肿瘤人群中，某些特征与门静脉使用更相关，如年轻、高加索人种和说西班牙语的患者。Lockwood等[9也证明了肾移植前和肾移植后人群中门户网站使用的重要社会人口统计学差异。这些和我们的发现存在于更广泛的文献中，描述了由于读写能力、成本或其他障碍而无法随时访问互联网的患者与那些可以立即访问互联网的患者之间非常真实的数字鸿沟。26-31］．

api提供了比通过患者门户更深入、更无缝地与健康数据和EHR集成的机会，并且它们的可用性现在需要作为经过认证的EHR的一部分。通过api，可以形成一个完整的phrr生态系统，患者可以根据自己的需要在多种解决方案中自由选择。随着移动设备变得越来越普遍，api特别支持移动设备检索健康数据。例如，在过去十年中，美国的智能手机使用量急剧增加，从2011年的33%增加到2019年的84% [32］．现在拥有智能手机的美国人比拥有台式电脑或笔记本电脑的美国人要多。32］．“iPhone健康记录”是第一批利用这些功能的主要产品之一。在美国，CMS项目促进互操作性要求认证的电子病历从2019年起包括面向患者的API技术。由于这项技术是新技术，人们对哪些类型的患者将他们的个人设备连接到电子病历来检索数据知之甚少。初步报告显示，患者接受这些技术[33]，但我们不知道有任何其他研究检查使用api的患者的特征。我们的研究结果对哪些患者通过api将他们的个人设备连接到EHR系统是一个重要的首次观察。

我们的研究有一些局限性。首先，我们只关注患者的人口统计数据。需要做更多的工作来研究这些患者的临床特征。此外，我们的研究是单站点分析，只关注一种智能手机操作系统(苹果，iOS)上的一种产品(“iPhone上的健康记录”)。“iPhone上的健康记录”是目前这些技术最大的应用。随着这些技术的发展，我们预计不同类型的个人设备上将有更多的产品使用，因此有必要为不同的设备和人群复制这些分析。第三，我们无法获得患者使用的iPhone设备的具体型号。最后，我们无法解释使用这些技术的未测量的患者群集(例如，由鼓励使用的特定提供者组驱动)。然而，我们并没有意识到我们的机构有任何这样的行为。

总之，我们在此报告了使用“iPhone健康记录”的初始队列患者的特征，并表明这些初始患者与未使用该产品但仍使用我们门户的患者在重要方面存在差异。需要做更多的工作来了解如何将这项技术扩展到社区的其他成员，以及如何修改政策以广泛改善患者对数据的获取。