在澳大利亚，通过将数字健康技术与直接临床接触相结合，实现以患者为中心的全面护理

简介

背景

在发达国家，医疗保健的不断改善、慢性病的成功管理以及出生率的下降正在全球范围内导致人口老龄化[1］．1950年，每12人中就有1人年龄在60岁以上[2]，到2015年，这一数字已上升至全球每8人中就有一人[3.］．长者的比例预计会继续增加，预计到2050年，每五个人中就有一人的年龄在60岁以上。[3.］．与之相关的慢性病发病率很高[1］．到2020年，预计非传染性疾病将造成57%的全球疾病负担和75%的死亡[4］．事实上，2015年约有4000万人死于非传染性疾病，即心血管疾病、癌症、慢性呼吸道疾病和糖尿病，占全球死亡人数的70% [5］．管理这一日益严重的健康危机的社会负担很大，目前的卫生保健模式无法支持。与许多其他国家一样，澳大利亚正在转向数字技术，以解决服务需求与能力之间迅速扩大的差距。要实现可持续、灵活和有效的卫生系统，并跟上需求的步伐，就必须从根本上颠覆卫生保健服务。卫生系统将需要将重点从治疗疾病的集中地点的卫生保健提供者转移;相反，卫生系统需要将重点转向支持社区中有能力的消费者管理自己的健康和福祉。

在澳大利亚，医疗保健方面的国内生产总值支出由1989-90年的6.5%上升至2015-16年的10.3% [6，7］．在澳大利亚，每年估计有23万例与药物有关的住院病例，纳税人为此花费12亿澳元[8］．澳大利亚医疗保险系统是一个由政府资助的全国性全民医疗保健系统。在2016-17财政年度，澳大利亚医疗保险药物支出为1200万澳元，较上一财政年度增长11.3% [9］．卫生保健提供方面的效率低下和浪费加剧了这一经济负担。Bentley等人(2008)[10]概述了4个主要的低效率:(1)重复服务，例如重复血液检测，因为临床医生无法获得其他临床医生订购的检测结果;(2)流程效率低下，如不必要地将患者送往当地无法提供的医疗服务;(3)投入成本过高，如医生提供的服务，护士同样有能力提供;(4)医疗差错，如不良用药事件导致可避免的住院。

对卫生系统需求增加、错误、低效率和浪费的下游后果是临床医生倦怠。与许多国家一样，澳大利亚在许多卫生专业领域都存在劳动力短缺问题[11];因此，临床医生正在努力满足患者的保健要求[12］．消费者对临床医生的期望越来越高，他们希望临床医生能够帮助患者更多地了解情况，参与治疗决策和健康管理，并提供及时、适当和个性化的支持，这加剧了这种情况[12］．不出所料，医生经历了很高的职业倦怠和心理困扰:事实上，根据一项对12000多名澳大利亚医生的调查，48%的年轻医生报告在情绪衰竭方面的职业倦怠，18%的报告职业效率低，46%的报告高度愤世嫉俗[13］．临床医生的职业倦怠不仅大大降低了临床医生的生活质量，还降低了对患者的护理质量，并导致劳动力短缺[14］．

目前医疗保健的政治气候以财政紧缩和人口老龄化为特点[3.]，慢性疾病的发病率上升[4]，以及不断上升的医疗费用[6］．为了满足日益增长的需求，有限而疲惫的劳动力使这些问题更加严重。11，14]以及严重的低效和浪费[10］．现有的医疗保健系统是一头贪得无厌的野兽，我们需要改变它。在国际上，目前的工作重点是将纸质记录转换为电子记录。在许多方面，这代表了18世纪医疗保健的数字化，并错失了技术转变医疗保健和支持新的颠覆性医疗模式的关键机会[15］．目前，卫生领域的常规数字技术使用是碎片化的，在协助信息存储或分析方面大多是“被动的”。尽管技术含量很高，但医疗保健已经以企业(尤其是金融服务)的方式进行了数字化转型。为了确保未来可持续有效的医疗保健，我们必须实施一个数字化支持、完全集成和安全的医疗保健系统，该系统在以下方面具有前瞻性:为个人量身定制精准的整体健康解决方案;改善公平和机会，特别是弱势群体的公平和机会;迅速传播卫生创新，提高卫生服务提供者在这些创新方面的技能;增强消费者管理自身健康和福祉的能力[16］．

目标

本文的目的是重新定义医疗保健的提供，通过将个人置于指导自己的医疗保健的权威地位，在不增加成本的情况下产生更好的结果。基本的前提是，个人是他们的疾病经验和与他们所需的最佳护理相关的个人价值观的专家。在本文中，我们以澳大利亚的医疗保健系统为模型。我们首先介绍了“定制医疗保健系统”(BHS)的概念，并讨论了数字医疗目前是如何在澳大利亚医疗保健系统中实施的，包括电子病历(EMRs)的使用和潜力。然后，我们建议EMRs可以集成到以患者为中心的管理平台中，而不仅仅是作为一个链接的被动信息存储库。最后，讨论了成功采用定制医疗保健的必要条件，包括共同设计为用户开发一个平台，以确保积极的用户体验和对数据安全的信任，并强调利用框架来确定与实施BHS最相关的障碍的重要性。

定制医疗保健

现代教育采用了一种有效的“翻转课堂”的新方法，即知识的应用在课堂上完成，而教学学习则是自我指导的，在课前进行[17，18］．一些医疗从业者正在将“翻转”应用于临床医疗，即在会诊前向患者提供必要的知识，然后利用会诊时间解决问题，共同决策，目的是改善健康结果和护理体验，降低成本[19］．

我们提出了一种新的医疗保健系统，该系统建立在翻转医疗保健模型的基础上，将消费者置于其医疗保健的驾驶员位置，称为BHS。这一模式的一个核心组成部分是在技术的辅助下增加患者参与医疗保健决策和自我管理。在提议的系统中，每个人都将拥有一个EMR，其中包含每个人在不同提供者之间的所有相关个人和医疗信息。共有五分之一的医疗差错是由于患者用药信息不完整造成的[20.］．该记录可与初级保健诊所、专家病房、公立和私立医院、病理服务、药房、保险公司和其他相关卫生机构联系起来。它将允许新的和相关的医疗、诊断和管理信息上传，并由个人的医疗保健提供者网络实时查看。在适当情况下，个人可使用电脑和智能手机，透过电子病历查阅自己的医疗纪录。

然而，BHS远远超出了传统emr的使用范围。重要的是，EMR不必是被动的数据存储库。它可以用于远程跟踪症状，提供常规药物提醒，提示患者进行常规筛查，如乳房x光检查，或允许患者预约医疗并提醒他们参加。目前，病人的记录通常还是纸质的。即使它们是电子的，它们也往往没有链接，杂乱无章，患者或其更广泛的卫生服务提供者网络无法方便地访问。这会导致不必要的检查重新排序、病史不完整或用药信息，导致患者护理不佳，有时甚至危及患者生命[10］．

重要的是，BHS可以作为一个教育平台，通过向患者提供关于他们的病情、治疗方案、药物和自我管理策略的准确信息，来“提高”他们的技能。此外，如果患者被提示记录他们的临床数据(如血糖水平或血压)、药物依从性或副作用，这些数据可以被患者及其治疗团队聚合和查看，以跟踪疾病轨迹和长期管理。此外，常规症状评估可以触发实时自动发送的症状管理建议，建议当地可用的适当支持服务，允许临床医生在患者跟踪的症状表明需要复查时通知患者，或者在症状可能危及生命时提示患者联系他们的医生或急救服务。

BHS可以包括数字支持的平台或生态系统，通过不仅连接电子记录，还将患者的应用程序和设备与他们的健康记录连接起来，从而整合护理，并为临床医生和患者提供虚拟治疗空间进行互动。此类系统的例子包括协同平台，用于治疗心理健康和预防自残，方法是识别和迅速应对年轻人的自杀意念[21］．通过对个人进行“技能提升”，这一举措将使人们能够更自主地管理自己的健康。最后，BHS还可用于为临床医生提供即时护理决策支持，通过提供与临床评估结合使用的诊断算法，以及适合患者病情的最新、循证、易于获取的最佳护理路径，这也将作为持续的专业发展。因此，尽管EMR是BHS的核心，但实现BHS还需要许多其他同样重要的组件。

澳大利亚数字健康的现状

澳洲已采用电子病历系统的部分组件[22］．电子病历通常用于初级保健，目前正被引入医院环境[23，24］．澳大利亚几家大型医院已经全面实施了电子病历系统，并使用该系统直接与药房共享处方和用药细节，消除了书面脚本，从而避免了与翻译手写有关的错误[22］．这可使药物管理更安全、更有效[24］．重要的是，该系统使医疗保健专业人员能够更详细地获取所服用药物的信息，改善知情的临床决策，这对正在服用多种药物的共病患者尤其有益[23，24］．这些数码医院亦使用电子病历向医院内的诊断服务提供者(如放射科和病理学)提供电子指令[23，24］．EMR可以提供重大好处的其他一些领域包括提高安全性和医疗保健质量，提高患者、临床医生和管理人员的满意度，以及节约成本和增加收入，例如通过减少药物支出[25］．

在澳大利亚，这项技术正被全国各地的医院迅速采用表1)，介绍澳洲医院和医疗实践所采用的技术。

澳大利亚的“我的健康记录”于2012年7月推出，这是一份由患者控制的、基于网络的安全健康信息摘要，个人可以通过电脑或智能手机访问。这一举措将极大地帮助澳大利亚实现综合数字卫生系统。患者可以控制上传的临床信息，并选择与他们的初级保健医生、专家、医院和其他卫生保健提供者共享这些信息。根据澳大利亚国家数字健康战略，到2022年，“我的健康记录”系统将允许临床医生与其他医疗保健提供者共享患者信息，使用全国一致的、基于标准的方法来确保信息安全。30.］．

此外，个人和卫生保健提供者将能够获得关于处方药和配药的信息，这将限制阿片类药物等处方药的滥用[33，34］．病人将能够在网上以数字方式索取药品，所有药剂师将能够使用电子处方。30.，35］．国家数字卫生战略还将优先考虑临终关怀试点测试，以探索如何将高级护理规划文件纳入“我的健康记录”，以便治疗卫生专业人员更容易获得[30.］．此外，“我的健康记录”提供了一个数据平台，可以将新接口添加到系统中，目前有许多应用程序被授权连接“我的健康记录”系统，包括“健康引擎”，它将个人与健康从业者连接起来，并允许基于web的预约[36］．澳大利亚政府开发了一个基于网络的心理健康门户网站，提供有关心理健康应用程序和服务的信息。“我的老年护理”是一个类似的门户网站，个人可以在这里获取有关老年护理和相关护理服务的信息。

在2018年之前的试点计划中，约有20%的澳大利亚人注册了“我的健康记录”[37］．该计划从2018年年中开始在全国范围内强制实施，所有澳大利亚人都会自动创建记录，除非他们“选择退出”。38-41］．目前，90%的澳大利亚人都有“我的健康记录”[42］．根据澳大利亚国家数字健康战略，“我的健康记录”将成为澳大利亚未来国家数字健康服务的核心组成部分[30.］．在昆士兰，[30.]所有公立医院和医疗服务机构都已与“我的健康记录”系统相连，澳大利亚其他地区的一些医院和医疗服务机构也已相连[31］．仅在澳大利亚，所有公立急症医院和私立医院向电子病历系统过渡的潜在经济效益每年约为17.6亿澳元[25］．如果扩大到社区和初级保健环境，这将大大增加[25］．远程医疗是数字健康的重要组成部分，是一种BHS。事实上，Mate和Salinas (2014) [19]强调，在现代技术的帮助下，面对面门诊的许多内容都可以在家中进行，这与发展BHS是一致的，也是重要的，特别是对于那些由于地理隔离或行动不便而无法获得专家护理的个人而言[43］．据估计，在澳大利亚，远程保健不仅可以改善医疗保健的可及性，增加患者的便便性，而且还可以通过减少住院护理费用、紧急入院费用、可能可预防的住院费用以及农村地区的皇家飞行医生服务以及患者的运输和旅行，每年减少高达30亿澳元的成本[44，45］．目前，澳大利亚联邦政府和州政府正在扩大数字卫生，以改善社区和初级保健机构服务提供者之间的连通性，并将服务覆盖到自己家中[25］．目前，临床医生与偏远地区和居住在寄宿护理设施的个人之间的电话会议咨询正在进行，作为家庭监测研究的一部分，并由澳大利亚医疗保险系统资助[44，45］．为了方便远程医疗服务，当地电信公司Telstra开发了“我的护理管理器”，这是一个基于平板电脑的平台，临床医生、个人和护理人员可以在该平台上进行视频会议，存储药物治疗细节、预定服务、测试提醒和护理计划，并由临床医生上传和远程监控来自医疗设备的数据，如体重、葡萄糖和脉搏血氧计[46］．如果是综合BHS的一部分，则有可能远程或更本地地完成额外的医疗要求，例如，药物审查可以虚拟完成[47]，个人可在当地中心抽血[48，49］．目前，澳大利亚国家机构已经测试了一种系统，可以远程监测一组患有慢性疾病的老年人的生命体征，如心电图、心率、肺活量、无创血压、氧饱和度、体重、血糖和体温[45，50］．最后，澳大利亚的一些技术提供商，如Springday [51]或InnoWell [52]正在提供集成平台，为新的护理模式提供支持，这些模式将设备、应用程序和虚拟咨询集成为一站式面向消费者的慢性病管理平台，如精神健康或癌症[21］．这些举措展示了综合BHS的潜力，它可以整合电子病历、远程医疗、咨询和健康跟踪等功能。总之，澳大利亚正在发展一个综合的数字卫生系统，允许个人访问检测结果，设置预约，药物提醒，检测提醒，并与卫生保健提供者进行远程会诊，但这些系统的常规实施是不完善的，现有的系统往往不相关联。目前尚不清楚这种新的医疗保健模式将如何在人口层面上运作。

定制医疗保健系统:将电子医疗记录从信息存储库转移到患者驱动的管理平台

我们认为，一种使用电子个人医疗记录的智能方法，将个人置于他们护理的中心，并“提高技能”，使他们对自己的医疗保健管理拥有所有权，将导致更高的效率和更好的患者结果。事实上，个人已经表达了被赋予权力的愿望。澳大利亚数字健康机构领导了广泛的“你的健康。你说的是“为制定澳大利亚国家数字卫生战略提供信息的咨询”。3000多名消费者、护理人员、医疗保健提供者、社区团体、专业机构和其他利益相关者参加了澳大利亚各地的103个论坛、研讨会、网络广播和市政厅会议，并就关键主题分析了1000多份意见书和调查反馈[30.］．第一个确定的主题是，个人希望控制他们的医疗保健决策，并需要访问他们的个人健康信息来做到这一点[30.］．参与者表示，他们希望能够使用智能手机管理他们的药物，要求处方补充，并跟踪他们的健康状况[30.，35］．综合BHS将允许个人跟踪症状，获得诊断测试结果和治疗决策辅助，并获得有关其诊断、管理计划和药物的可靠信息，以及疾病、症状或副作用管理的自我管理策略。此外，这些系统将支持应用程序和设备、健康数据和虚拟医疗的集成，以支持新的、潜在的颠覆性医疗模式。先前的研究表明，有可能通过技术提高护理的自我管理[53］．例如，电子健康日记和症状追踪器/健康监测工具已被证明可提高急性冠状动脉综合征患者的自我效能[54］．该建议模仿翻转课堂模式，个人可以在家中进行教学学习[17，18，55]，因此，他们与临床医生的时间可以集中在讨论和解决问题，并应用之前学到的知识[55］．BHS也可以用来帮助个人坚持临床干预。事实上，电子提示和提醒警报已被证明可以提高患者对数字干预的参与度[56］．通过BHS的症状监测和患者反馈可用于将患者分配到适当级别的阶梯式护理，并且可通过该系统使用基于web的干预措施提供针对个人需求级别的护理。Piette等人[57他们开发了一种个性化的认知行为治疗疼痛管理服务，可以适应每个患者独特的和不断变化的需求，根据患者的进展反馈，自动个性化患者支持的强度和类型。通过使用强化学习算法来提供与每个用户最相关的信息，技术将能够根据个人、临床和个人情况进行定制，类似于Netflix、谷歌和亚马逊所使用的算法。58］．该系统还可以让家庭/护理人员参与进来并提高他们的技能，这将通过扩大非专业社区护理来增加卫生保健系统的能力。研究表明，为痴呆症患者的非正式护理人员和专业人员提供有针对性的支持的交互式门户网站改善了信息的获取、护理人员与专业人员之间的互动、获得家庭支持的机会以及在与健康相关的决策中自我感知的赋权[59］．BHS的另一个优势是，它可以用来将感兴趣的个人与同伴支持网络联系起来，这可能会导致更大的社会联系和支持，并改善应对策略[60，61］．个人可以“选择加入”与其他有类似诊断和情况的人联系起来。最后，该系统将使消费者拥有个人健康数据，提高消费者健康素养，让消费者参与治疗决策，激活健康促进行为和自我管理，并支持消费者留在家中和当地社区。这样一个系统将使消费者在管理他们自己的保健方面处于“驾驶员的位置”。在许多方面，对慢性疾病自我管理的日益关注使临床医生处于教练的位置，而不是卫生保健的主任，同样，教育已经从一个无所不知的专家向学生讲课的模式转变为一个专注于共同创造学习的模式，在这个模式中，教师通过协作环境指导而不是指导学习。文本框1展示了一个假想的案例研究，从病人的角度来研究BHS如何运作。

成功采用定制医疗保健的必要条件

实现BHS的关键因素是建立一个通用的个性化电子病历，这已经通过"我的健康记录[30.)。所有人都需要接入快速、可靠、无处不在的互联网，移动设备的拥有权和熟练使用也需要普及。社区和专家的参与和基础设施是必要的。BHS将需要当地社区中心的参与，以提供BHS教育，主持同伴支持小组，提供自我管理指导，并可能使用动机性访谈技术来增加对系统的参与[62］．该系统需要以最佳可用证据为基础，定期更新，并在医疗保健提供者、患者、护理人员和隐私倡导者中具有较高的可接受性。BHS还将为医疗服务提供者和患者之间的数字化交流提供新的机会，以支持创新的护理模式。关键是，通用健康记录需要能够安全地存储来自这些新兴系统的数据。BHS的潜在好处是多方面的。首先，这一制度将把消费者置于其护理的中心，并促进自我管理。通过远程会诊，居住在区域/偏远地区的个人将有更多机会获得最佳保健服务和专业临床医生。可以提供最佳护理途径的应用，而不管患者的位置如何，这将减少健康结果的区域差异[1］．患者可以获得实时的、基于证据的自我管理建议。重复和错误将会减少。此外，通过自动化常规临床活动，如症状或副作用的评估，临床遭遇将得到优化。此外，更多的临床时间可用于医疗保健决策和教育，如加强健康促进行为。其目的是使BHS能够常规和普遍提供最具证据的卫生保健，从而实现最佳的卫生结果和更好的卫生系统患者体验。该系统应证明改善或同等的患者结果，并减少或不增加医疗费用。最后，基于性能数据的迭代和质量改进过程可以构建到BHS中。这个系统的开发需要团队合作。在政府层面，需要监管、标准、系统和基础设施来支持BHS。 Health care funders, such as Australia’s Medicare and insurance agencies, would need to change the architecture of their funding models, which currently center around face-to-face medical consultations with an individual patient and the delivery of procedures. Progress is being made in this domain, with teleconsultations between clinicians and individuals in remote areas and Residential Care Facilities, which are currently being funded through the Medicare system [44，45］．各行各业将需要开发和推出基于个性化医疗的新业务和护理模式，并以最佳证据实践为依据。大学可以在数字医疗保健系统中培训未来的卫生专业人员，以及支持大数据的分析和解释、研究、评估和BHS的迭代改进方面发挥关键作用。消费者和宣传团体的最终用户的需求需要得到确认和整合，就像在"你的健康"中所做的那样。你说“咨询”30.］．在卫生系统中工作的临床医生的经验也必须通过协同设计模型等流程加以考虑和整合。

为了被患者和卫生专业人员接受和利用，该倡议的设计必须为最终用户(患者和卫生专业人员)所接受，满足个人对卫生系统基础设施提出最低要求的独特需求，并在成功后可扩展并迅速传播到常规护理中。协同设计是干预措施开发过程中为用户设计的关键。协同设计旨在了解最终用户的生活体验，使目标受众的日常实践和环境成为指导干预设计的重要资源[63］．协同设计指的是在整个设计过程中应用的集体创造力[64］．具体来说，这需要专家(研究人员、设计师或开发人员)与最终用户(消费者)一起从概念创建、原型评审到最终产品。此外，应考虑理论框架，为优化实施战略和确定实施障碍、解决这些障碍的战略和探索中介机制的方法提供基础[65］．全面了解在临床护理中实施BHS的障碍和促成因素，对于支持制定有效的实施策略是必要的[66，67］．Dansereau和他的同事们概述了与组织行为相关的四个层次的分析，这四个层次是个人、二元组合、群体和组织[68-70］．有证据表明，实施需要整个系统的改变，涉及个人和组织。71］．理论框架可以帮助解释实施工作成功或失败的原因[72]，但影响新干预措施实施的最大挑战是行为改变，因此许多框架都侧重于人类行为理论[73，74］．由Michie及其同事开发的理论领域框架(TDF) [74]使用专家共识来确定可用于实施研究的行为决定因素的12个领域。利用类似于TDF的框架将有助于确定与实施BHS最相关的个人和组织层面的障碍。消费者对数据的所有权和隐私的考虑也需要解决。澳大利亚数字卫生机构在国家数字卫生战略中承认了这一问题，并建立了数字卫生网络安全中心。其主要目的是保护国家数字卫生系统和澳大利亚人的个人健康信息免受网络威胁，并提高澳大利亚卫生部门的安全态势。数字卫生网络安全中心与政府和私营部门的国家和国际网络安全组织合作，以提高对网络威胁的认识，并利用各组织之间共享的专业知识和材料[30.］．澳大利亚联邦政府最近为数字卫生合作研究中心提供了资金，该中心将学术界与服务部门、政府和工业界联系起来，也为开发和支持新的国家协调方法，以开发新的技术驱动的护理模式提供了工具[75］．

结论

拟议中的BHS的最终目标是减少当前医疗保健系统的压力，提供最佳实践医疗保健，无论地点如何，并使消费者能够指导自己的医疗保健。提供个性化的、基于证据的卫生保健，无论地点如何，都有可能改善疾病结果、生活质量和患者体验。“提高”个人技能并实现简单的信息共享，可以改善个人与卫生保健提供者之间的沟通。BHS可以提供实时、准确的数据收集和信息发布。重要的是，在区域地点提供最佳保健做法将有助于分散保健服务，刺激区域中心的保健行业增长，并减轻城市医院的压力和资源限制。该系统还将有助于下一代劳动力的发展，以应对新出现的挑战，特别是在数字领域。通过提出BHS，我们提供了一种无处不在、高效且不断改进的智能医疗模式。该系统将允许将研究和迭代改进嵌入卫生系统。最后，减少服务生产和交付浪费可能会带来经济效益。