使用ConnectEpeople探索患有唐氏综合症、唇裂或不唇裂、先天性心脏缺陷或脊柱裂儿童的父母的研究重点:一项社交媒体合作研究

介绍

背景

欧洲委员会[1强调了使用社交媒体与公众沟通和参与的价值，并承认它是“与他人联系的有益工具”和“寻找新的研究伙伴”。父母需要子女的健康相关信息[2]，越来越多的人从互联网和社交媒体平台上寻求这些信息[3.-5]，许多人去网上论坛讨论具体问题[6]。对于孩子患有慢性疾病的父母来说尤其如此[7]。父母强烈认为他们能够而且必须在健康和教育研究方面有发言权，这将对他们孩子的日常生活产生积极影响。8,9]。在整个欧洲，对医疗保健研究中患者和公众参与(PPI)的益处的认识正在迅速提高[10]。Lander等[11]确定了与服务用户积极接触的若干好处，包括制定与公众目标一致的研究目标，以及"评估卫生技术和卫生服务的影响和价值"。然而，各国在这样做的机会方面仍有很大差异[10]。在英国，研究中的PPI指的是研究人员、患者、护理人员和公众在合作伙伴关系中以一种可获取和有意义的方式为研究过程增加价值[12]。英国国家卫生研究所(NIHR)纳入并资助了“涉及”项目[12以“支持公众积极参与国民保健服务、公共卫生和社会保健研究”。“‘涉及’将公众参与研究定义为‘与’或‘由’公众成员进行的研究，而不是‘向’、‘关于’或‘为’他们进行的研究。”[12]。

社交媒体平台可以为会员提供互惠、实时的讨论和分享有价值、高质量的信息的基础人与人之间的联系［13]。Russell等[14]开展了一项研究，将参与研究的父母和加拿大的研究人员联系起来。利用一个秘密的Facebook小组，一个在线讨论网络被开发出来。该小组是由有特殊需要的儿童的父母与研究人员合作建立的，以制定相关的研究问题和优先事项。有关家庭表示，这是社会支持和以安全和私人方式获取信息的宝贵资源。他们觉得这个平台为他们提供了一个让自己的声音被听到的机会，这是一种赋权。参与这项研究的研究人员报告说，他们能够直接与父母联系和讨论，这让他们更清楚地了解有特殊需要孩子的家庭的日常生活和挣扎。14]。

从理论的角度，理解人们如何以及为什么重视技术的结合电子触摸即时访问可见数据是决定他们是否喜欢使用社交媒体的重要因素[15]。这个词ocularcentrism已经为社交媒体研究人员所熟悉，这是一种建立在理论基础上的现象看到是相信吗?16]。信息的传播使用嵌入在社交媒体中的技术，具有复杂的说明性和图形性，优化了三维数据、文字、文本和视频的视觉表示，使其更强大、更可信、更可接受。

目标

建立欧洲先天性异常儿童关联队列(EUROlinkCAT)是一个欧洲项目，具有多个目标，其中一个目标是在ConnectEpeople的旗帜下，将研究人员和患有特定先天性异常(CAs)儿童的家庭联系起来，例如唐氏综合症(DS)、伴有或不伴有腭裂的唇裂(CLP)、先天性心脏缺陷(CHD)和脊柱裂(SB)。该项目的目的是通过建立一个名为ConnectEpeople的可持续电子论坛(e-forum)，积极让家长参与制定研究重点，并确保研究成果以有意义的方式传播，通过保持欧洲先天性异常监测(EUROCAT)登记和家庭之间的联系，为家庭提供区域、国家和国际支持[17]。因此，这个在线论坛的目的是通过建立一个公开的Facebook页面、4个私人Twitter账户、一个YouTube频道和4个秘密的Facebook小组作为一个有凝聚力的主持平台，最大限度地提高公众和专业人士对研究的参与:ConnectEpeople电子论坛(图1)。

ConnectEpeople的目的是利用社交媒体招募和参与研究的父母，并确定患有DS, CHD, CLP和SB的孩子的父母的研究优先级。

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方法

概述

设计是探索性和描述性的，并在三个阶段使用混合方法。孩子患有4种ca中的1种的父母通过社交媒体积极参与一个使用秘密Facebook小组的在线研究论坛。参与研究的父母被称为“研究意识父母”(RAPs)。与RAPs合作，在线介绍EUROlinkCAT的整体项目目标[18]，并要求参与者在研究开始时熟悉研究内容。rap为研究小组提供了与他们孩子的状况有关的重要问题。我们开展了一项基于网络的调查，对任何有上述四种情况之一的孩子的父母开放。对调查结果进行了分析，并与rap进行了讨论，以获得进一步的反馈和澄清。

研究阶段

第一阶段:家长参与和研究问题的产生

家长参与及招聘

研究小组联系了9个欧洲国家的家长支持组织[19]。那些同意充当看门人的人通过他们的社交媒体资料、小组通讯、亲自、电话和其他通信网络向他们的成员提供有关ConnectEpeople项目的信息。研究者联系家长，向他们提供参与者信息表，并安排时间通过Skype、WhatsApp或FaceTime面对面讨论项目细节和家长的研究需求，或者通过Facebook Messenger上的视频聊天，或者亲自会面。

居住在克罗地亚、法国、德国、意大利、荷兰、波兰、葡萄牙、西班牙和英国的有兴趣加入ConnectEpeople项目的父母，如果他们符合以下入选标准:他们是患有CLP、DS、CHD或SB的孩子的父母;认可核证机关所属机构的成员;他们的孩子年龄在1岁到11岁之间;他们可以使用社交媒体;他们能听懂英语。对潜在的参与者进行了筛选，以确保他们有良好的心理健康状况参加研究。筛选过程包括通过填写状态-特质焦虑量表(STAI)对他们当前的焦虑水平进行自我完成测量[20.网上)。对焦虑指数进行了多项信度和效度测试，并提供足够证据，证明它是在研究和临床环境中研究焦虑的适当、可靠和充分的量度。[21并显示某一时间点的焦虑程度。在职成人(19 ~ 69岁)女性平均得分为35.2分(SD 10.61)，男性平均得分为35.72分(SD 10.40);分数亦视乎被访者的年龄而定[20.]。在南美对STAI和贝克抑郁量表的验证研究中，焦虑参与者的平均STAI得分为52.8 (SD 11.4) [22]。因此，考虑到所考虑的医疗条件的性质，预计该人群的STAI焦虑得分高于平均水平，并将分界点设置为65分。一旦家长完成了有13种语言版本的STAI，并收到了他们的分数，他们就被要求签署一份同意书和一份特定于项目的社交媒体政策，该政策概述了ConnectEpeople要求参与者在使用社交媒体时遵守的标准。在此之后，家长们被邀请加入ConnectEpeople的秘密Facebook小组。秘密的Facebook群组对公众是不可见的，成员只能由版主(MS/JMcC)邀请。在小组中，交流仅限于特定的CA队列，从而增加了保密性并鼓励公开对话。招聘时间为2018年1月至2019年3月。

研究问题的产生

在ConnectEpeople招聘过程中，使用Facebook、WhatsApp、Skype和视频聊天的RAPs确定了包含在网络调查中的研究问题。RAPs使用电子邮件、电话和秘密的Facebook小组讨论来确定问题。在与RAPs的讨论中，研究人员详细介绍了EUROlinkCAT项目的目的和收集数据的具体研究目标教育,发病,生存以及连接人们的角色。所有的rap都被问了一个开放性的问题:“你是否已经有了一个研究问题，你想要一个答案?”在此过程中产生的问题由2名研究人员进行汇编和审查，以确定是否纳入项目调查。

阶段2:调查发展

使用Qualtrics软件开发了一项基于网络的调查。这项调查是用英语设计的，并被翻译成波兰语、葡萄牙语和西班牙语。翻译过程包括必要的修改，以确保调查在文化、社会和地区上为受访者所接受。该调查由12名具有使用基于网络的调查和/或ca经验的研究人员和7名RAPs对面部和内容效度进行了审查，这些研究人员均来自波兰、葡萄牙或英国。在这个试点阶段之后，又进行了一些小的修改。通过应用调查逻辑，减少了调查的持续时间和复杂性，因此，根据之前的答案，只显示与每个应答者相关的问题。“返回”按钮的加入允许受访者更改他们的答案。

基于网络的调查包括62个项目，通过防止用户两次访问调查，避免了重复条目。除了寻求对RAPs在第一阶段产生的研究问题进行验证之外，在4点李克特量表上真正重要的,重要的,不确定,或当然不重要，其他问题集中于获取人口统计资料、与支助团体的交流方式、研究知识和利用互联网进行研究。

受访者被要求对有关使用互联网进行研究相关搜索的问题进行5分的李克特评分强烈同意,有些同意,既不同意也不反对,有点不同意,强烈反对。调查结束时，公开要求父母就他们与孩子的病情相关的研究需求确定一个问题。

所有调查数据和个人数据存储在英国阿尔斯特大学护理与健康研究所密码保护网络上的1个有密码保护的Qualtrics帐户和一台适当的有密码保护的计算机中。

第三阶段:调查数据分析

在调查结束后，所有数据都被清理，检查错误，并在Qualtrics系统中使用简单的描述性统计进行分析。为了便于分析，Likert项目被重新编码为3类;由rap生成的研究问题被报告为真正重要的和重要的是结合在一起的。同样，对于与研究需要相关的问题，的回答强烈同意和有些同意结合起来强烈反对和有点不同意是结合在一起的。在确定了最重要的研究问题之后，我们咨询了4个ConnectEpeople秘密Facebook小组中的RAPs，以寻求对相关性和排名的共识。

林德联盟(JLA) [23]是一项研究倡议，将患者、护理人员和临床医生聚集在一起，以“确定优先事项伙伴关系(psp)的方式确定并优先处理他们认为最重要的10个未解决的问题或证据不确定性”[23]。总体目标是确保研究人员和资助机构了解患者和公众认为是研究重点的关键健康问题。因此，根据JLA的指导方针，研究小组试图使用一种适应的方法来制定父母的十大研究重点清单。调查对象对提出的研究问题的评分由RAPs在他们的秘密Facebook小组中审查并确认相关性。

道德的考虑

该研究于2017年11月21日获得了阿尔斯特大学护理与健康研究所伦理审查委员会的伦理批准。

结果

Research-Aware父母

所有参与者的招聘都是在网上进行的，受到家长们的欢迎，他们发现在线工作对他们来说更容易。在接到ConnectEpeople的意向通知后，我们联系了105位家长，其中54/105位(51.4%)做出了回应，38/105位(36.2%)完成了筛选过程，32/105位(30.5%)进入了ConnectEpeople电子论坛的秘密Facebook元素(图2)。rap来自7个国家:克罗地亚、德国、意大利、波兰、葡萄牙、西班牙和英国。从父母第一次接触到进入秘密Facebook小组，平均招募时间为51天。

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将STAI纳入筛查目的向家长表明，ConnectEpeople研究团队关心他们的健康和福祉:

以前没人关心过我的心理健康
[RAP, DS，波兰]

所有4个ca的平均STAI分数低于该项目确定的临界值，所有经过筛选的家长都被邀请参加。4组患者的平均STAI得分为32.5分;孩子有CLP的父母得分最低，孩子有CHD的父母得分最高(多媒体附录1)。没有家长因为他们的STAI分数而被排除在外。

通过与RAPs的对话，共确定了98个问题以纳入调查;有孩子患有DS的RAPs产生了28个问题，有孩子患有CLP的RAPs产生了23个问题，有孩子患有SB的RAPs产生了22个问题，有孩子患有CHD的RAPs产生了25个问题。在秘密的Facebook小组中，rap讨论调查对象对问题的评价。研究问题的评级显示了所有4个CA组的RAPs和调查受访者之间的高度一致性。

被调查者

共有251名家长参与了调查，其中248人同意参与，227人完成了调查的第一页。受访者来自以下17个国家:保加利亚、克罗地亚、德国、印度、爱尔兰、立陶宛、荷兰、巴拿马、秘鲁、波兰、葡萄牙、南非、西班牙、土耳其、阿拉伯联合酋长国、英国和美国。总体而言，来自DS (35/100)， SB (39/100)， CL(39/100)儿童家长的100份部分完成的调查P(16/100)和CHD(10/100)为分析提供了足够的数据。80名受访者完全完成了调查，完成率为32.3%(80/248)。表1说明了人口统计资料和社交媒体的使用情况。

社交媒体和互联网的使用

总共有73/80(91%)的受访者使用多种方法与支持小组沟通;多媒体附录2展示他们的沟通偏好。社交媒体是首选，因为它的可访问性、联系速度、视觉选择、易用性、多个链接和24小时可用性。手机是连接互联网的主要方式(62/ 80,78 %)。

面对面的讨论对于个人和机密的谈话来说是方便和首选的，而讨论论坛是最受欢迎的，因为有机会在有类似问题的人之间进行个人分享。受访者和rap的评论支持了这一点:

使用科技和社交媒体是前进的方向，也是让父母参与进来的最好方式，因为实际上很难有时间面对面或在特定时间见面，这是更灵活的。
[RAP, SB，英国]

它提供了更广泛的可能性，你不仅可以阅读和观看，还可以贡献，可以分享链接。
[答辩人，DS，波兰]

大多数受访者认为家长能够了解基础研究很重要(71/ 80,89%)。大多数人对研究报告(71/ 80,89%)和统计数据(68/ 80,85%)有很好的理解，能够区分不同类型的研究方法(62/ 80,78%)。

研究问题

表2-5显示了根据调查结果按重要性排序的每个CA的前10个问题。进一步的专题分析确定了以下4个主要分主题:

• 事实:所有的父母都关心他们孩子的情况;然而，排名顺序表明，患有冠心病的孩子的父母认为这些问题是最重要的。
• 健康:大多数父母关心的是各种各样的健康问题，患有退行性痴呆的孩子的父母最关心的是健康问题。
• 教育:所有家长都对教育的重要性达成共识，这在SB孩子的家长排名中尤为重要。
• 社会心理影响:这个问题在所有群体中都被列为同等重要的问题。

讨论

主要研究结果

这项社交媒体研究的关键发现是，拥有ca的孩子的父母重视社交媒体，因为它可以与他人联系，并获取有关孩子状况、未来健康、福祉、教育成果和心理社会问题的信息。这项研究证实，越来越多的父母倾向于通过互动社交媒体获得信息和支持，而对通常认为有用的父母支持来源(如咨询聊天热线(在线或电话))的兴趣减少。

社交媒体

通过秘密的Facebook群组，ConnectEpeople电子论坛使研究人员和居住在欧洲国家的儿童患有DS、CLP、SB和CHD的父母能够在线进行协商对话。家长们能够在一个私人的、保密的、安全的在线社区中贡献和合作来确定和优先考虑研究问题。基于网络的调查受访者明确指出，社交媒体是一种流行的、更可取的与他人交流的方式。在线讨论论坛对于父母与分享生活经历的人(与患有ca的孩子一起生活)进行交流和联系非常重要。在与他人交流时，传统的联系方式，即面对面交流，仍然是可取的;因此，我们使用视觉技术(WhatsApp, Skype和其他形式的视频聊天)来克服距离的在线连接方法，使父母能够看到互相交流，与人建立联系，而不是通过短信或声音建立联系。从理论上讲，这就是我们视心主义所看重的，人们需要先看到对方，然后他们才能更有效地使用文本等进行交流。

Heath等[24研究发现，沟通方式的选择可以极大地增强研究参与者公开、诚实地说话的意愿和能力。ConnectEpeople研究采用的RAPs数据收集方法的灵活性为父母的研究重点提供了有价值和全面的信息。

ConnectEpeople调查提供了一个机会，让受访者表达他们的研究需求。为了证明父母的观点是高度重视的，受访者有机会提交自己的研究问题。对开放性问题中收集的额外研究问题的分析揭示了与调查受访者提出的问题和优先考虑的问题一致的主题。这表明，全球仍有许多工作要做，以确保所有患有ca的儿童的父母都能及时获得他们认为需要的可靠的循证信息，以满足他们的孩子的需求，并为他们提供最好的机会、护理和治疗。

Ocularcentrism

从理论的角度来看，理解人们如何以及为什么重视可见数据是他们对使用社交媒体的偏好的重要决定因素。这个词ocularcentrism已经为社交媒体研究人员所熟悉，这种行为是建立在理论基础上的看到相信我们天生喜欢视觉接触[16]。在这项研究中，我们看到父母使用“体现在使用社交媒体上的技术”，可能是因为它具有说明性和图形化的潜力，可以首先优化面对面的视觉表现，然后是文字、文本和音频。16]。对于控制软件的专业用户来说，在线行为几乎是第二天性，就像他们开车一样，一段时间后，行为技术变得如此规范化和内在，以至于几乎是潜意识的。目前的研究强调了公众对使用社交媒体的偏好[25]。尽管ConnectEpeople的调查结果证实了这一点，但它揭示了家长们仍然高度重视传统的面对面交流。因此，考虑到在线视频聊天可以广泛访问、方便且便宜，它是促进与地理位置遥远的团队进行协作研究的面对面会议的有价值的组成部分。面对面的接触对于建立信任和融洽关系以及使团队成员说出自己的想法非常重要。因此，为其他国家的研究参与者提供在线与研究人员面对面交流的机会，将促进更高水平的合作和参与，并且符合我们对我们所重视的价值的理解看到不仅是文字，文本和视频，还有人，这与我们所说的眼中心主义是一致的[16]。

研究重点

根据我们对文献的回顾，我们期望通过与父母一起工作，会表达出非常不同的观点和需求。因此，决定采用JLA的方法，该方法在确定研究优先事项方面展示了专业知识。这项工作的目的是为有CAs孩子的父母提供一个平台，让他们就对他们重要的问题发表意见，并按重要程度对这些问题进行排序。

家长对关键研究问题的识别有不同的反应，审查问题列表的rap是不惊讶通过调查结果并同意所产生的研究问题和排名的价值和重要性。保持良好的健康、最大限度地提高受教育程度和改善社会心理方面是所有4个国家最关心的问题。受访者和制定问题清单的父母感兴趣的领域涉及一系列问题，例如，实现儿童发展里程碑，婴儿喂养，补充疗法和锻炼。在这些方面，父母可能缺乏与McHugh等人的研究产生共鸣的可用信息[26他强烈支持对患有慢性疾病的儿童进行合作研究。他们的工作表明，父母和研究者的研究需求往往是不一致的，研究者并没有清楚地了解对父母来说重要的问题。参与研究的儿童的父母和照顾者需要参与确定研究问题优先次序的过程。Morris等[27展示了英国儿童残疾学会(JLA Research PSP)与包括父母在内的广泛利益相关者合作的好处。这个多专业团队共同开发了一种十大榜单根据NIHR和国家健康与护理卓越研究所(NICE)的指导方针确定资助机会的研究重点。因此，研究人员和卫生专业人员有责任解决这些信息需求，并跟上父母不断变化的需求。

额外的发现

虽然招聘过程很长，但这在道德上是合适的，也清楚地表明了我们对父母的敏感和人性关怀。当组织和家长评论面对面招聘方法的价值和使用STAI作为幸福感的衡量标准时，这一点得到了证实。我们报告这一发现是关于筛选工具(如STAI)在敏感研究案例中促进道德招聘价值的新知识。

限制

研究的局限性包括需要rap能够理解英语，能够在线访问调查，有一个年龄在1到11岁之间的孩子，并且是社交媒体/技术交流的用户。此外，77%(62/80)完全完成调查的受访者接受了学位或研究生水平的教育。该调查于2018年5月24日至2018年10月8日在假期期间进行，样本量较小。

结论

在ConnectEpeople项目中，使用社交媒体和在线父母参与研究，可以确定父母的研究重点。在线工作和使用面对面的应用程序和技术可以通过利用多种沟通渠道来最大限度地提高研究人员和家长之间的参与度和伙伴关系，从而建立信任和促进合作，从而产生可访问的、有意义的和可用的信息。调查显示，与社交媒体和论坛一样，面对面的会面仍然受到高度重视。调查受访者与rap之间在研究优先事项上的一致以及广泛的地理参与表明，无论全球位置如何，这些ca儿童的父母的研究愿望和需求具有高度的共性。