使用社交媒体揭示不适合强化化疗的急性髓系白血病或骨髓增生异常综合征患者的治疗经验和决定:以患者为中心的定性数据分析

介绍

背景

骨髓增生异常综合征(mds)是一组异质造血干细胞疾病[1在这种情况下，骨髓产生未成熟的白细胞、红细胞、血小板或三种细胞的组合。MDS可迅速进展，并与演变为急性髓系白血病(AML)的风险相关[2］．AML是一种孤儿病，是一种侵袭性的血液癌症，由一组相对明确的造血肿瘤组成[1］．这种疾病始于骨髓中产生的异常血细胞，如果不及时诊断和治疗，可能会扩散到整个循环系统甚至更远的地方[3.］．AML和MDS都是通常影响老年人的血液病;在45岁和50岁之前并不常见，最常见于60多岁或70多岁的患者[4，5］．

在美国，AML的年发病率约为每10万人3.75例，MDS的发病率约为每10万人3.30例[1］．白人男性MDS的发病率最高(每10万人6.9例)[6］．根据美国2010年至2014年的数据，2018年估计有19,520例AML新病例，每年约有14,275例MDS新病例[6］．随着老年人口规模的增加，每年确诊的新病例数量可能会增加。

AML和MDS患者预后较差，有效的治疗方案有限。急性髓系白血病的预后通常迅速下降，成人5岁生存率估计在24%左右;然而，在65岁及以上的人群中，这一比例下降到不到5% [7］．MDS的治疗方法取决于几个因素，包括MDS的类型和风险组，以及患者的年龄和整体健康状况。大多数被诊断的患者年龄较大或健康状况不佳，因此不适合进行干细胞移植，而干细胞移植可能是治疗MDS的唯一方法。MDS的替代治疗，如支持治疗(输血或血细胞生长因子)和化疗，只能缓解症状，避免并发症和副作用。AML患者的标准治疗是强化化疗，通常涉及以阿糖胞苷为基础的方案，目标是实现完全缓解。强化化疗通常需要延长住院时间，因为它与严重的骨髓抑制有关，并且与治疗相关的死亡风险增加。因此，表现出不良状态和/或合并症的AML老年患者通常不考虑进行强化化疗，因为风险被认为大于益处。直到最近，这些患者的治疗方案仅限于临床试验、非强化药物(低甲基化药物或低剂量阿糖胞苷)或最佳支持护理[8］．报道的老年AML患者的治疗模式各不相同;然而，使用2000年至2014年的数据进行的估计表明，这些患者中只有40%至60%接受了疾病治疗[9]，部分原因是缺乏选择，但其他原因尚不清楚[10，11］．

AML和MDS患者不适合强化化疗，由于预后差，治疗方案有限，因此存在相应的医疗需求未得到满足。这些疾病还损害患者与健康相关的生活质量(HRQoL)，并与高症状负担相关[12］．通过更深入地了解患者对疾病、治疗方案的看法，以及对患者及其照护者生活的影响，可以更好地满足患者的需求。这些信息在决策过程中(包括临终治疗决策)很有价值，但由于疾病的快速进展和诊断时患者的年龄，使用传统方法或数据来源(如电子病历和患者问卷)难以获取。最近的研究强调了评估患者报告的AML或MDS症状的结果的必要性，以概述临床医生和研究人员的重点领域[13-15］．然而，评估AML或MDS患者治疗决策的经验、偏好和观点的研究很少，特别是对于那些不适合进行强化化疗的患者[16，17］．这些研究对于更好地为药物发现和监管决策提供信息至关重要，对于改善患者体验至关重要。

社交媒体上的疾病特定平台(如患者论坛和讨论板)代表了一个虚拟社区，患者和他们的护理人员自发地分享与他们的疾病和治疗相关的经验和观点。这些信息可以为AML或MDS患者提供当前疾病的人文和经济负担的即时快照，并为患者的治疗决策提供基本原理。美国食品和药物管理局在2018年6月加强了这一想法，建议鼓励使用社交媒体来阐明患者对其疾病症状和影响的看法，强调为医疗产品开发提供信息并加强监管决策的机会[18］．

目标

本研究的目的是在疾病特定平台上使用社交媒体，以确定不符合强化化疗条件的AML或MDS患者及其护理人员的疾病相关主题和治疗经验。它的目的是通过确定患者的优先事项和他们追求某些类型的治疗而不是其他治疗的原因，包括在临终情况下的偏好，来捕捉推动患者治疗决定的最重要因素。

方法

数据源

对特定疾病的社交媒体进行了初步搜索，重点关注实现研究目标的可行性(2018年4月23日最终确定)。搜索策略侧重于识别“反洗钱”和“mds”特定的社交媒体论坛和讨论板，使用关键搜索词，如AML患者论坛而且MDS患者讨论．所使用的搜索词的详尽列表可以在多媒体附件1．

Facebook、谷歌+和Twitter等普通社交媒体网站没有被考虑在内，因为过滤不相关材料会增加复杂性，而且数据访问受到复杂的条款和条件以及数据访问费用的约束。使用美国和英国谷歌搜索引擎进行搜索，搜索结果的前5页按标题进行筛选，并对相关论坛进行总结。搜索产生了41个可供研究考虑使用的地点，根据以下标准进行评估:

• 每个用户在站点中都有一个用户名，用户可以很容易地分为AML或MDS患者或他们的照顾者/家庭成员。站点主题必须明确，帖子必须针对AML或MDS。
• 论坛中包含的信息必须与主要研究目标相关(即疾病症状和对患者HRQoL的影响、治疗顺序、治疗模式、不良事件[AEs]以及对护理人员的影响)。
• 论坛网站必须是活跃的，并包含最近几年的帖子。
• 这些信息必须用英文张贴。
• 任何人都可以免费找到和阅读材料，不需要注册。
• 发布的内容必须是可编程检索的，没有任何限制从网站的数据保护条款和条件。

在最初的搜索中确定的41个地点中，有19个符合选择标准。本研究选取了以下3个帖子数量最多的论坛站点:

1. AML在线支持小组:一个活跃的AML患者讨论小组，网站访问者主要来自印度、美国、巴基斯坦、印度尼西亚和加拿大[19，20.］．
2. MacMillan Cancer Support: AML在线论坛:AML患者的支持和讨论小组——该网站的访问者主要来自英国，但也来自美国、印度、加拿大和澳大利亚[21］．
3. MDS基金会:MDS患者留言板:一个鼓励患者提问并从其他患者或MDS专家那里得到答案的平台，其大多数访问者来自美国[22］．

社交媒体内容提取和数据准备

针对每个站点的数据提取算法用R计算编程语言编写(3.5.1版本[23])，以程式方式从每个网站提取文章。提取的数据包括用户名、帖子内容、帖子标题、发布日期和URL。从7811个用户(AML=6373, MDS=1438)中总共提取了44,456个帖子(AML=21,654, MDS=22,802)。

在提取数据时，所有数据都以编程方式去识别，邮政编码和地址、电子邮件地址、Web链接和电话号码都被删除。提取后，对数据进行处理和清洗。重复的帖子和非unicode转换格式-8字符被删除。使用作者编写的与疾病相关的社交媒体数据中的已知拼写错误字典来纠正拼写错误。R hunspell包[24然后用来识别其他的拼写错误。尽管做出了这些努力，最终数据中仍有可能存在一些拼写错误。然后将数据汇编成txt文件格式的个人用户发帖历史文件。这些文件按时间顺序包含了每个用户的所有帖子内容。提取带有用户名的帖子deleted_user无法分配给用户发布历史记录。因此，这些帖子被保留为单独的帖子，并被假定为单个用户。

研究人群

本研究主要针对不适合强化化疗的AML或MDS患者及其护理人员。纳入和排除标准在文本框1而且2,分别。强化和非强化化疗被列在文本框3．

新兴主题的样本量和饱和度

饱和度(分析中没有新的重要主题出现的点)由研究团队判断和评估。在整个分析过程中，团队讨论并决定从生成的347名符合研究条件的患者中添加更多的样本(患者张贴历史)，或者如果感觉已经达到饱和，则停止这些分析。这项工作是在逐个目标的基础上独立完成的。

用户分类

根据用户发布的历史记录，从随机选择的用户中抽取大约11.42%(892/7811)的初始帖子样本进行手动审查，以确定用户是否符合纳入标准。包含或排除用户的决定是基于帖子内容中的短语(例如，“我患有AML，不适合进行强化化疗”)，并且在接受其中一种疗法的讨论中列出文本框3．

用户选择

为了确定与疾病和患者治疗经历相关的主题，研究小组判断饱和已经达到，并在80个AML用户发帖历史和5个MDS用户发帖历史时停止进一步分析。生成了与生命终结决策相关的搜索词(详细信息可在表1)捕捉驱动患者治疗决策的最重要因素，重点关注那些有助于实现研究目标的因素;包含这些搜索词中的任何一个的帖子都被包括在内。关于治疗决定的研究目标，人们认为尚未达到饱和。因此，进一步搜索按照手动分类所包含的用户的帖子，以最大限度地检索可用于分析的相关内容，并且只搜索包含中列出的特定搜索词的内容表1纳入(79名用户)。

分析

在对海报历史文件进行人工审查后，对每个目标进行定性数据分析(QDA)。在R定性数据分析包中对职位进行定性审查。采用主题分析，采用自顶向下的方法对数据进行处理，使用假设编码(先验确定的主题和代码)根据关键目标开发编码字典[25］．与目标相关的文本段被突出显示，并使用开放编码来根据审查的数据添加代码。采用描述性统计方法总结主题的出现情况。

结果

研究人群

892个用户(AML=608, MDS=284)的发布历史记录，包括20265个帖子(AML= 15435, MDS=4830)，根据研究的纳入和排除标准进行人工审查，最终，347个用户(AML=220, MDS=127)和4176个帖子(AML=1443, MDS=2733)被纳入研究。在定性评价中，纳入研究的85个用户贡献了1152个帖子(AML=1132, MDS=20)。在85名用户中，73名(AML=68, MDS=5)发布了与该研究相关的帖子。在有针对性的定性分析中，79个用户(AML=40, MDS=39)发布了包含搜索词的帖子，在人工审阅帖子时，45个用户(AML=27, MDS=18)发布了与研究目标相关的帖子。有关详细信息，请参见图1．

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确定与疾病和治疗经验相关的主题

从QDA的结果中确定了以下5个首要主题:人文负担、治疗决定、未满足的需求、生命里程碑和经济负担。提到每个主题的用户数量和比例显示在表2．

人文主义的负担

患者和护理人员强烈感受到AML和MDS的人文负担，有时会影响日常活动和HRQoL。AML或MDS患者主要因疾病和/或治疗对身体的影响而负担沉重，最常提到的是疲劳或虚弱，其次是感染和发烧。患者的不良反应包括咳嗽、头痛、食欲不振(以及随后的体重减轻)、恶心和呕吐、疼痛、口水疱、鼻出血和脱发。其中许多影响了日常活动，如吃饭、睡觉和外出:

我母亲身体很虚弱，很疲劳。她还患有感染，所以她的医生推迟了任何化疗。
(照顾)

AML或MDS患者的帖子揭示了疾病对心理和情感的各种影响。在诊断时，许多患者对即将到来的治疗感到恐惧和焦虑。许多患者及其护理人员在诊断之前对这种疾病不熟悉，由于缺乏对疾病和治疗方案的了解，他们感到困惑;反过来，这让他们更有可能感到绝望和绝望。这种疾病和/或治疗有时会对患者的认知能力造成损害，影响他们的注意力和记忆力以及情绪:

我现在非常焦虑，没有睡觉，因为我在等待我的测试结果。我很害怕我可能时日无多了。
(病人)

我每天都感到疲劳，无法集中精神，情绪低落。我也开始与愤怒作斗争。
(病人)

当我的治疗停止时，我处于崩溃的边缘，从那以后，我也被诊断出患有抑郁症和创伤后应激障碍。我也很难入睡，经常做噩梦，所以我吃抗抑郁药。
(病人)

家庭成员感到越来越有责任分担照顾的责任，并为AML或MDS患者提供情感和经济支持。对家庭的情感影响被描述为心痛、压力、困惑、恐惧和内疚。作为照顾者，病人的家人有时不得不承担额外的责任，比如代表病人做决定、照顾家庭、处理文书工作、照顾病人和其他亲属。照顾者的额外压力有时也会影响他们的情绪和心理健康:

我感到绝望和无助，我发现很难和朋友谈论。在工作的同时去医院看病是很困难的。
(照顾)

我觉得我对丈夫来说没用，他现在必须照顾孩子、我和管理我们的财务。我担心他会怨恨我。
(病人)

治疗决策

QDA的结果进一步将治疗决策分为以下5个子主题:HRQoL，家庭和家庭，医生决定，患者和家庭愿望，以及把事情整理好。提到每个主题的用户数量和比例在表2．用户提及最多的主题是HRQoL和家与家庭(分别为20/ 44,44%和19/ 44,42%)。较少被提及的主题是病人和家庭的愿望以及处理事务(均占4/ 44,9%)。

讨论拒绝或不接受化疗原因的患者和参与决策的利益相关者通常提到避免潜在的ae以维持HRQoL作为他们决策的重要因素。患者(和他们的护理人员)表示，他们宁愿有更好的HRQoL而不是生命的数量，并且不愿意在他们剩下的时间里承担遭受副作用的风险;因此，一些患者宁愿不接受治疗:

医生们决定不再给他做更多的化疗了，因为副作用大于好处，甚至威胁到他的生命。医生提供了一种没有副作用的化疗，但他不想冒险。他更强壮了，天气好的时候，我们一起散步、开车兜风，但他确实会累。
(照顾)

我妈妈说她的生活质量比数量更重要。因此，她不想尝试阿扎胞苷[…]］it makes me sad but her decision makes sense and I respect it.
(照顾)

在许多情况下，是医生决定病人不接受任何治疗。有时这符合病人和家属的愿望;然而，在一些帖子中，很明显患者/护理人员不同意医生的意见。他们觉得医生们不想和他们一样花同样多的时间来对抗疾病:

我感觉医生比病人更早放弃了，所以我一直在和父亲抗争，也在为父亲抗争。
(照顾)

对于讨论了追求某种治疗而不是其他类型治疗的原因的患者和参与这一决定的利益相关者，最常见的报告选择某种治疗的原因是希望患者在家里而不是在医院或养老院;患者和护理人员都表达了这一点。允许患者在家并提供类似预后的治疗是首选选择:

她可以选择去离家更近的医院，每天都可以回家。她说她只想能回家。这次化疗可以让她回家，并给她一个很好的预后。
(照顾)

正如预期的那样，医生的意见在追求特定的治疗中发挥了重要作用。护理人员并不总是同意医生建议的治疗决定，在某些情况下，他们认为医生做得太过分了，损害了患者的生活质量(QoL)。患者自己对治疗的愿望——探索所有的选择，战斗到最后或停止治疗——也是一个重要因素:

他服用了多轮阿扎胞苷，但没有好转[…]］it seems like my father is their experiment, the doctors were offended when I said this. But his health and life quality has gone downhill and I am tired and annoyed and don’t know what to do.
(照顾)

我的祖母经常感到虚弱，痛苦，有时她哭泣或困惑，但是，尽管如此，她并没有屈服于它。现在她在医院里用呼吸机我在为她的愿望而奋斗
(照顾)

未满足的需求

患者和他们的护理人员表示，他们已经没有选择，或者没有足够的治疗方法。老年患者缺乏治疗也是讨论的一个话题，一些患者和护理人员表示，年龄不应影响患者获得治疗的能力:

解决方法不多，也没有灵丹妙药。
(病人)

其他帖子指出，医生缺乏信息和支持。一些患者和护理人员表示，他们觉得他们的医生没有提供足够的细节，让他们在治疗方面做出明智的决定。患者和护理人员还表示，医生缺乏同理心，他们认为医生拒绝继续治疗患者:

他的检查结果已经送去征求第二意见了，这样我们就可以另找医生了。我们现在的肿瘤科医生既不帮忙也不支持。
(照顾)

医生直截了当地告诉她，如果发生了什么事，他们不会复苏，几乎是在说没有意义。
(照顾)

患者和护理人员报告说，他们没有得到足够的具体治疗信息。一些人错误地认为这种治疗是一种潜在的治愈方法，这有时会导致对治疗的有效性及其对生存的影响感到失望和不确定:

我错了，以为这就是治愈我的方法，这是一个愚蠢的想法，而不是一个活下去的机会。
(病人)

没有人真正确定这种治疗是如何起作用的，一切都发生得太快，而且没有得到很好的解释，不知道是不是因为她不知道它是如何起作用的。
(照顾)

总的来说，患者和护理人员表示，缺乏向他们提供关于预后的信息。他们经常不确定他们被告知的内容，需要明确的含义预后不良．护理人员特别提到，缺乏对疾病可能迅速恶化的警告，以及这可能对患者造成的影响。一些护理人员表示，如果他们知道这一点，他们会做出不同的决定:

医生说他不适合大剂量化疗，所以他接受的是温和的剂量，他的预后很差。这是什么意思?
(照顾)

我试图研究疾病的进展，因为我们都被赋予了广泛的天、周或月的范围。
(照顾)

我去医院看她时，她没认出我来。我没想到会这样，也没想到会发生这样的事。
(照顾)

人生的里程碑

患者在临终情况下的优先事项和偏好围绕着能够与家人/朋友共度时光，这对患者和护理人员都非常重要。这包括充分利用剩下的时间，或满足与亲人共度最后时刻的愿望。许多患者希望活得足够长，以赶上特定的事件(如婚礼、圣诞节和生日)，而较少的情况下，他们希望活到与特定场合无关的特定时间:

他希望能活到圣诞节和我们的结婚纪念日。就在他想死的时候，他安详地死在家里。
(照顾)

我们很快就订了一个假期，我们显然想去另一个国家。这是我们一年中唯一能见到女儿的机会。
(病人)

今天我很难过，因为我父亲没有回家的计划。我本来希望和计划一家人一起过周末，一切都很正常。
(照顾)

患者必须在完成某些任务与治疗对他们完成这些任务的精神和身体能力的影响之间取得平衡。许多患者会优先安排自己的事务，为去世做准备，包括财务(出售房屋和结算账单)、葬礼计划和家人的安排:

我每况愈下。我正在整理我们的资产，我们的土地正在出售，我为孩子们找到了新家，我正在照顾我的丈夫。
(病人)

这是一个奇怪的情况:计划我的葬礼，写我的讣告，照顾其他事务，与此同时，我所有的力量与生活作斗争。
(病人)

经济负担

在分析的文章中，AML或MDS的经济负担并没有被频繁提及。然而，当讨论到由于患者的身体无法工作而导致的收入缺乏、由于额外的压力而导致的护理人员无法在标准时间工作以及治疗费用等问题时:

作为一名护理人员，这非常困难，有时我感到绝望，我失去了工作，现在还必须应对经济压力。
(照顾)

讨论

主要研究结果

患者的观点是理解患者做出的治疗决策和更好地为未来决策提供信息的重要组成部分。AML或MDS患者的治疗前景尤其缺乏这一参照系。先前的研究检查了不符合强化化疗条件的AML或MDS患者的定义、可用的治疗方案、临终护理和卫生保健资源利用[26-29］．然而，据我们所知，没有发表的研究调查了这一人群的患者对治疗的偏好，也没有探索通过特定疾病论坛使用社交媒体来研究这些患者及其护理人员的经历。这项研究是一项新颖的设计，将非结构化社交媒体文本和自然语言处理与既定的文本分析技术(QDA)结合起来，试图更好地描述和理解不符合强化化疗条件的AML或MDS患者的看法和优先级。

虽然本研究的重点是不适合强化化疗的AML患者，但一些发现与先前发表的调查更一般AML人群的研究一致。疾病和/或治疗对身体影响的负担，包括疲劳和虚弱、感染和发烧，在本研究和已发表的研究类似影响的作品中经常被报道[30.，31］．这项研究还显示了心理和情感影响(如焦虑、抑郁、恐惧和困惑)对患者的重要性。这些影响往往是由于缺乏对病情及其治疗方法或预期的检测结果的了解造成的;这些方面也在以往的研究中有所反映[31］．

社交媒体还为护理人员和家庭成员提供了一个更广泛的平台，来讨论他们如何受到影响。这项研究展示了这些人的影响，他们在日常角色和职责之外，还要承担额外的责任来管理病人的事务。反过来，这些负担有时会对照顾者的情感和心理健康产生负面影响。

该研究表明，患者认为缺乏治疗选择，并且不认为年龄本身就应该成为不接受特定治疗的理由。还有一个明确的主题是普遍缺乏关于病情和治疗方案的信息和知识，导致患者和护理人员无法做出充分知情的决定。

这项研究提供了一个独特的视角来看待病人处理临终情况的经历和观点，这种情况不容易用基于调查的方法来探索。患者讨论的目标比简单地延长生存时间更广泛、更复杂。患者和护理人员非常重视在家里和家人在一起的时间，或者希望达到某些人生里程碑或家庭事件。临床医生和研究人员可能较少考虑这些优先事项，但它们对心理健康、生存和HRQoL的影响与定性标记同样重要，应该在治疗决策过程中考虑。

最近对AML患者的一项调查得出结论，在这一人群中，减缓疾病进展且不损害HRQoL的治疗方案很重要[15］．与此一致，我们的目标分析发现，44%的患者在讨论治疗选择时提到对HRQoL的影响是选择一种治疗而不是另一种治疗的关键影响因素。令人惊讶的是，与家庭有关的方面(42%)在选择治疗方法时同样有影响。患者继续强调待在家里、完成特定生活事件以及与家人共度时光的重要性。有趣的是，治疗对HRQoL的负面影响在拒绝某些治疗的原因中被引用最多，患者通常表示更喜欢较高的HRQoL，而不是这种情况下的生活质量。家庭和家庭主题下的影响被引用为做出或接受某些治疗选择的原因。

社交媒体的使用提供了一种独特和互补的方法来捕捉患者及其护理人员的观点。已发表的旨在使用患者调查方法描述AML患者观点的研究，样本量从32例到82例不等[30.-32］．然而，这些研究研究了一系列AML患者群体和年龄，涵盖了体征、症状、影响、积极和消极的概念、接受信息和做出治疗决定。巴克利等人[30.]和勒布朗等人[32]从单一医院环境中招募患者，这可能导致缺乏更广泛的代表性。

据我们所知，这项社交媒体研究是第一个专门研究不适合强化化疗的AML和MDS患者的经历的研究，而且这种方法具有独特的适应性，可以根据需要包括更多的患者。347名符合本研究条件的患者，除治疗决策外，其他目标的QDA达到85,45名患者用于治疗决策的针对性分析。本研究的样本量与已发表的AML研究中最大的样本量相当，并远远超过文献中讨论的样本量指南[31，33］．

使用社交媒体还有一个额外的好处，那就是提供了更具地理多样性的样本，缩短了收集信息的时间。同样重要的是，如果不是更重要的话，这种方法有可能收集患者和护理人员的自发反应。许多患者可能过于虚弱或虚弱，无法参与患者调查和健康相关的社交媒体论坛，而护理人员往往代表患者参与。护理人员的经历为使用社交媒体的方法提供了一个独特的、可能更全面的视角。

最近的一份出版物比较了与疾病相关的社交媒体、概念诱导访谈和群体概念映射的使用，以了解强直性脊柱炎患者的观点。研究发现，社交媒体上与疾病相关的论坛揭示了最多的概念/观念，使用了最少的资源，并允许访问大量的材料[34］．我们的研究还发现，使用社交媒体是收集这类数据的一种高效且具有成本效益的方式。此外，这项研究提出了一种新颖的见解，以了解以前没有研究过的患者群体的经验和意见。考虑到这种情况的罕见性和招募不符合强化化疗条件的AML患者的困难，本研究从相对较大的样本量中抽取样本，以更有代表性地观察这一患者组。这项研究的另一个优点是，主题和概念是由患者和护理人员之间的讨论驱动的——他们没有受到任何主持人、医疗专业人员或研究人员的指导，因此与传统的问卷调查或访谈研究相比，不太可能受到信息偏见的影响。相反，它们更准确、更新颖地反映了对患者和护理人员最重要的问题。

然而，社交媒体是一个相当不受监管的信息来源，应该谨慎使用。与传统的患者访谈研究相比，目前还没有很好地理解与疾病相关的社交媒体数据中的偏见;因此，很难描述可能影响本研究结果的偏倚类型。然而，应该指出的是，没有一项研究是完全没有偏见的。

结论

社交媒体为患者和护理人员提供了一扇窗口，使用以前未开发的方法来了解他们的观点。对于AML或MDS患者及其护理人员来说，更有代表性和最新的描述对治疗前景和最终的决策过程具有重要影响。

这项工作强调了对AML或MDS患者及其护理人员很重要的主题，这些主题以前很少被考虑，但是，尽管如此，对他们的经历和治疗决策有明显的影响。以下主题被认为是非常重要的:改善生活质量而不是延长寿命，呆在家里，与家人共度时光，以及达到某些里程碑。这项研究也证实了先前在更普遍的AML人群中报道的情况——对生活质量的物理影响(如ae)对患者很重要，并在治疗决策中发挥作用。然而，我们的方法提供了一种独特的能力，可以检查更广泛的主动主题，并对这些讨论进行更深入的研究。

医生和其他医务人员应该考虑这些问题软偏好和目标，并利用这些知识与患者和护理人员进行更全面、信息丰富的讨论，特别是考虑到这一患者群体缺乏治疗方案。这些知识还强调了弥合患者和护理人员关于治疗方案的信息鸿沟的必要性，并可以帮助临床医生为患者提供更明智的建议。此外，本研究的结果可用于为该人群的进一步研究提供信息，并允许在药物开发和监管决策过程中考虑患者的偏好。