支持年轻人慢性疾病自我管理和转变的移动和基于web的应用程序:系统回顾gydF4y2Ba

简介gydF4y2Ba

随着医学的进步，越来越多患有慢性身体疾病的青少年活到了成年。[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba-gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba］．慢性疾病的定义是长期的健康状况，如果处理不当或不及时治疗，就可能对人的整体健康产生影响[gydF4y2Ba4gydF4y2Ba］．慢性疾病对卫生保健系统有重大影响，因为患者经常使用卫生保健资源，而且他们往往需要复杂的干预措施和治疗才能在一生中控制病情[gydF4y2Ba5gydF4y2Ba］．发展自我管理技能对于患有慢性病的青少年来说至关重要，因为他们对自己的保健负责。巴洛等人将自我管理定义为“个人管理慢性疾病所固有的症状、治疗、身体和心理后果以及生活方式改变的能力”[gydF4y2Ba6gydF4y2Ba］．自我管理技能对于患有慢性疾病的青少年在过渡到成人临床护理时尤其重要，父母和护理人员不再负责这些任务，而成年卫生保健专业人员希望年轻人具备这些技能[gydF4y2Ba7gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

过渡的定义是患有慢性疾病的青少年有计划地从以儿科为中心的护理转向成人卫生保健系统[gydF4y2Ba8gydF4y2Ba］．正是在这段时间里，由于自我管理不足和身体状况恶化，经常会出现疾病控制恶化甚至意外住院的情况[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba-gydF4y2Ba12gydF4y2Ba］．因此，重要的是要找到适合发展的和可获得的方法来鼓励和促进青少年自我管理行为的改善[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

青少年和年轻人广泛使用智能手机和平板电脑。根据皮尤研究中心互联网和技术(2018年)的数据，估计95%的美国青少年拥有或使用智能手机，从2014年到2015年增长了22%。共有45%的青少年报告说，他们经常在他们的设备上使用互联网，这一数字几乎是2014年至2015年调查的两倍。gydF4y2Ba13gydF4y2Ba］．在英国，12至15岁的青少年中有62%拥有手机[gydF4y2Ba14gydF4y2Ba］．同样，16岁至17岁的澳大利亚人中(在这个年龄阶段，人们应该积极地为信息转移做准备)94%拥有智能手机，18岁至24岁的澳大利亚人中89%拥有智能手机，其中83%的人下载了一款应用。gydF4y2Ba15gydF4y2Ba，预计这一数字将继续上升。智能手机和平板电脑的多功能特点允许实现多种干预和目标，包括增强知识和独立的自我管理技能[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．移动和基于网络的卫生技术被提议作为一种与患有慢性疾病的年轻人互动的方式，因为他们进入了脆弱的过渡期[gydF4y2Ba8gydF4y2Ba，gydF4y2Ba17gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

目前，在谷歌Play和App Store中，健康和健身类别中有超过9.7万个与健康相关的应用程序，每月大约有1000个应用程序被创建出来。据估计，可用的应用程序数量每年将增加约25% [gydF4y2Ba18gydF4y2Ba］．在过去的5年里，关于健康相关应用的效用的研究也有了显著的增长[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

到目前为止，几乎没有证据表明使用移动和基于网络的应用程序来支持慢性疾病的自我管理和向成人护理的过渡。Majeed-Ariss等人进行的系统综述[gydF4y2Ba19gydF4y2Ba]研究了2003年至2014年间发表的关于移动应用程序有效性的文献，这些应用程序旨在支持青少年管理他们的身体慢性或长期疾病。系统评价共纳入4项研究。Cafazzo等人[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba]和Frøisland等人的[gydF4y2Ba21gydF4y2Ba应用程序针对1型糖尿病患者。Cafazzo等人[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba]初步研究表明，每日血糖测量的平均频率增加了50% (gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .006);然而，糖化血红蛋白(HbAgydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba})没有显著变化(gydF4y2BaPgydF4y2Ba=厚)。相反，Frøisland等人的[gydF4y2Ba21gydF4y2Ba]的研究没有发现其结果有统计学意义，即HbA的变化gydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}、系统可用性、理论知识。伯班克等人开发了一款改善哮喘管理的应用程序[gydF4y2Ba22gydF4y2Ba］．参与者对应用程序的满意度很高(93%);哮喘控制测试分数显著改善(gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.03)，以及预防哮喘发作的自我效能评分(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .04点)。Aldiss等人的应用是针对癌症的gydF4y2Ba23gydF4y2Ba］．尽管他们包括6种心理测量方法，但作者没有确定主要的结果测量方法。系统评价的作者无法得出任何结论，主要是因为评价中包括的研究通常处于早期概念验证阶段，参与者很少。gydF4y2Ba

最近一项利用2006年至2016年发表的数据进行的元分析研究了移动卫生干预措施在改善年轻人健康结果方面的使用[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．这项研究表明，数字技术可以有效地促进儿童健康行为和相关健康结果的有意义的改善。然而，参与者的平均年龄只有11.4岁，许多纳入的研究集中在针对护理人员的干预措施上，因此限制了关于患有慢性疾病的青少年的结论。研究涉及的健康行为包括坚持免疫接种、艾滋病预防、牙齿卫生、阳光安全、体育活动、吸烟、肥胖、糖尿病、干细胞移植和哮喘。gydF4y2Ba

总之，移动卫生技术干预在青少年中的有用性或有效性尚不清楚。青少年更有可能使用最新、最智能的技术，这使得使用移动应用程序更具挑战性。技术发展迅速，与商业开发商竞争的成本也随之增加，后者可能对利基市场不太感兴趣。gydF4y2Ba25gydF4y2Ba]，例如患有慢性疾病的年轻人。gydF4y2Ba

本系统综述的目的如下:首先，评估当前为患有慢性身体健康问题的青少年创建的移动或基于web的健康应用程序的效用和有效性的现有文献，这些应用程序证明了一定程度的用户交互，而不仅仅是身体状况的自我监测。其次，描述该应用程序的功能，这些功能可能会或明或暗地促进患有慢性身体疾病的青少年从儿科护理过渡到成人护理。gydF4y2Ba

方法gydF4y2Ba

本系统综述已在国际系统综述前瞻性注册(PROSPERO)注册:CRD42018104611。gydF4y2Ba

搜索策略gydF4y2Ba

对5个文献数据库进行了全面的文献检索，以确定符合条件的研究。数据库包括:医学文献分析和检索系统在线(MEDLINE)， EMBASE, PsycINFO, Web of Science，护理和相关健康文献累积索引。综合搜索策略最初创建于MEDLINE (gydF4y2Ba多媒体附件1gydF4y2Ba)，然后将其应用于其他数据库。特定的慢性疾病被包括在内，以确保所有可用的文献都被包括在内，因为这些疾病需要持续的护理和专家到专家的过渡。语言方面没有限制。只考虑2013年发表的文章，因为这篇综述是对引言部分引用的前2篇系统综述的更新[gydF4y2Ba19gydF4y2Ba，gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．我们还假设，随着过去5年健康相关应用程序使用研究的增加[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba，这也可能反映在青少年学习的增加上。文章搜索截止日期为2018年8月。手工检索相关文章的参考文献列表，以确定其他研究。gydF4y2Ba

纳入和排除标准gydF4y2Ba

只包括发表在同行评审期刊上的原始定量和定性研究。研究需要关注使用移动设备或基于web的应用程序作为支持自我管理的干预措施，并帮助被诊断患有慢性身体疾病的青少年从儿科临床护理过渡到成人临床护理。结果包括行为、生理、态度或知识变量的任何变化。青少年是指世界卫生组织定义的10至19岁的年轻人[gydF4y2Ba26gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

包括用于心理健康、急性癌症、疼痛或生活方式/健康风险行为管理的移动或基于网络的应用程序的研究被排除在外。慢性疼痛综合征和心理健康对青少年来说是不可否认的重要健康问题，但管理方法与慢性身体疾病有一些显著差异。慢性身体疾病的管理是长期的，往往是复杂的方案，这突出了与同行的差异，在日常的基础上往往很难确定适当的控制。这些策略可能在类型或剂量上与用于心理健康和慢性疼痛的策略不同，其中康复和重新构建感知和思想是关键，因此很难将这些信息推断为慢性身体疾病。如果应用程序仅用于监测健康状况，例如糖尿病的持续血糖监测，或者研究样本量中不到50%是10至19岁的青少年，也会被排除。人们承认，各国的过渡时间各不相同，但大多数患有慢性疾病的青少年在中学教育结束时将开始向成人保健服务转移。gydF4y2Ba

研究选择gydF4y2Ba

本综述的设计遵循了系统评价和荟萃分析的首选报告项目(PRISMA)声明[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba]，研究选择的PRISMA图如图所示gydF4y2Ba图1gydF4y2Ba．重复研究被删除。共有1位审稿人(YVP)根据研究问题以及纳入和排除标准对标题和摘要进行了第一阶段筛选。然后由2名审稿人(YVP和KS)筛选可能纳入的摘要，以确定全文筛选。这两个审稿人之间没有分歧，但JH被确定为解决共识问题的第三方。如果科学摘要发表在同行评议的期刊上，并包含足够的数据以适用纳入和排除标准，则会被视为科学摘要。我们通过电子邮件联系了2位通讯作者，以获得进一步的信息，并将其纳入最终审稿中。由于没有收到回复，这2篇摘要被排除在外。gydF4y2Ba

‎gydF4y2Ba 查看此图gydF4y2Ba

数据提取gydF4y2Ba

记录的信息包括:人口统计学(年龄、性别和原籍国)、慢性身体疾病、研究特征(环境、研究设计、持续时间、数据收集方法和样本量)和研究结果。任何关于过渡的提及都被记录了下来。此外，在可能的情况下，记录用于提供干预的应用程序的进一步细节:应用程序名称、平台、应用程序的目的、内容、提供的使用教育、可用性(例如，是否需要访问代码)，以及父母和医疗保健专业人员对应用程序的访问权限。gydF4y2Ba

质量评估gydF4y2Ba

由Downs and Black创建的清单[gydF4y2Ba28gydF4y2Ba]用于随机和非随机研究，以评估纳入系统评价的完整手稿的质量。该量表有27个条目，用于评估研究报告、外部效度、偏差和混杂(选择偏倚)方面的内部效度以及威力。可靠性好，内部一致性高[gydF4y2Ba28gydF4y2Ba］．修改后的检查表得分最高为28分。如果答案是“是”，则给出1，如果答案是“否”或“无法确定”，则给出0。共有1项(是否清楚描述了每组被比较对象的主要混杂因素的分布?)的最高可能得分为2。第27项评分进行了修改，与之前的研究一样[gydF4y2Ba29gydF4y2Ba，gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba]，根据是否具有统计能力来检测临床重要效果，给予1分或0分。评分范围分为4类:优秀(26-28)、良好(20-25)、一般(15-19)和差(≤14)，如先前Samoocha等人所定义[gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

统计分析gydF4y2Ba

进行描述性统计，以获取研究开展的国家、研究环境、样本量、参与者特征、健康状况、研究设计、结果测量、功能和应用程序的可用性。由于符合纳入标准的稿件数量较少，且研究结果存在异质性，因此不可能进行荟萃分析。gydF4y2Ba

结果gydF4y2Ba

总结了手稿鉴定和选择的过程gydF4y2Ba图1gydF4y2Ba．从联合电子搜索中共确定了1737条记录，其中854条记录被删除为重复记录。除手工检索全文记录的书目确定的10篇文献外，共选取58篇全文文献进行全文检索，其中6篇文献符合数据提取的纳入标准。gydF4y2Ba

纳入研究的特征gydF4y2Ba

特点6篇完整的手稿出现在gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

出版年份为2015年至2018年。这些研究描述了6种不同的应用程序，它们被用作支持自我管理或帮助患有不同慢性身体疾病的青少年过渡的干预措施:哮喘[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba，gydF4y2Ba32gydF4y2Ba]、严重乙型地中海贫血和镰状细胞病[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba]、1型糖尿病[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]，以及癫痫[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．在这些手稿中，有2份是只有干预组的初步研究[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba，gydF4y2Ba33gydF4y2Ba]， 1是一项有对照组和干预组的初步研究[gydF4y2Ba32gydF4y2Ba2项为随机对照试验[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]， 1为前瞻性队列研究[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．总共有3项研究[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba32gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]比较了2个研究组，其中干预组的参与者接受常规护理加干预(app)，对照组只接受常规护理;其中一项研究[gydF4y2Ba32gydF4y2Ba]，对照组收到一个“控制”版本的应用程序，以方便从吸入器传感器传输数据。App功能总结在gydF4y2Ba表2gydF4y2Ba．共有4项研究在北美进行，1项在澳大利亚进行，1项在丹麦进行。所有研究的参与者都来自专科诊所或儿科医院。有关研究的设置详情载于gydF4y2Ba表3gydF4y2Ba．样本量从7到151不等，总样本量为336。参与者年龄从8岁到22岁，中位数为14.1岁。研究为期1至12个月。所有研究的平均留存率为93%。gydF4y2Ba

用户输入预应用程序开发gydF4y2Ba

共有3项研究测试了应用程序的初步设计，并将青少年的反馈纳入了应用程序的最新设计[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．“bant应用程序”的设计原则来自于对患有1型糖尿病的青少年及其父母进行访谈的主题分析[gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba］．研究人员招募了20名12至16岁的1型糖尿病青少年，进行了为期12周的评估阶段。初步试验研究显示，每日平均血糖测量频率增加了50% (gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .006)。HbAgydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}没有显著变化(gydF4y2BaPgydF4y2Ba=厚)。对“bant”应用程序的满意度很高，88%的参与者表示他们会继续使用这款应用程序。gydF4y2Ba

为开发“患有糖尿病的年轻人”应用程序，开展了研讨会、邮件小组和反馈，参与者包括患有1型糖尿病的年轻人、他们的父母和医疗服务提供者[gydF4y2Ba35gydF4y2Ba］．在卫生保健提供者和年轻人之间进行了为期5周的可行性研究。参与者发现这款应用很有帮助，为他们提供了一系列自我管理支持，比如给他们的医疗保健提供者写信的机会。他们都表示会向同行推荐这款应用。医疗服务提供者称，这款应用程序使用直观，适合与患有1型糖尿病的年轻人合作。gydF4y2Ba

Le Marne等人通过由癫痫病青少年及其父母组成的初始焦点小组，获得了关于“EpApp”初步设计概念、计划功能、可用性、教育内容草案和潜在应用程序名称的反馈，并在前瞻性队列研究中进行了评估[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

应用程序gydF4y2Ba

纳入的研究中共有4项提供了用于干预的移动应用程序的屏幕截图，这些屏幕截图被复制为gydF4y2Ba图2gydF4y2Ba．App功能总结在gydF4y2Ba表2gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

‎gydF4y2Ba 查看此图gydF4y2Ba

戈亚尔等[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba]和Castensøe-Seidenfaden等人[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]使用旨在改善1型糖尿病控制的应用程序。Le Marne等人的应用程序用于癫痫青少年的教育和自我管理[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．库欣等[gydF4y2Ba32gydF4y2Ba]和Farooqui等人[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba]针对哮喘自我管理技能，Leonard等人解决了乙型地中海贫血和镰状细胞病和螯合治疗[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

6项研究中4项的参与者[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba33gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]在使用应用程序前接受了一些应用程序培训(gydF4y2Ba表2gydF4y2Ba)．有关概念及医学术语[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba]、硬件设置、应用功能介绍、用户名创建、潜在问题排除步骤[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba]、辅导课程[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]，以及关于铁过量和螯合治疗的初始教育模块[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba作为培训的一部分。gydF4y2Ba

表2gydF4y2Ba提供有关不同应用程序的交互功能的详细信息。所有的应用程序都允许参与者设置药物提醒。共有5个应用程序具有图形化显示药物依从性的功能[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba31gydF4y2Ba，gydF4y2Ba33gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]，而其中一个应用程序通过“自拍”视频记录来衡量服药依从性[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．共有4个应用程序提供与疾病相关的信息[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba，gydF4y2Ba31gydF4y2Ba，gydF4y2Ba33gydF4y2Ba]，还有一个应用程序还提供了一些特定话题的信息，比如性、酒精、是否持有驾照是否患有糖尿病[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．共有两款应用程序包含了与同伴进行社交媒体互动的功能。gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．Leonard等人使用的强化训练计划应用程序允许提供者每周向患者发送信息，提供反馈并加强参与者的坚持行为[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．共有3款应用程序提供奖励来鼓励自我管理行为[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba31gydF4y2Ba，gydF4y2Ba32gydF4y2Ba］．“bant”应用参与者[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba可以用他们的积分兑换iTunes礼品卡，而哮喘病护理中心[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba]和Asthmahero [gydF4y2Ba32gydF4y2Ba应用程序使用带有奖励点数的游戏化功能来鼓励服药。gydF4y2Ba

6项研究中有5项报告了应用程序的使用频率，但不同研究的频率分级不同，使用的测量方法也不同(gydF4y2Ba表2gydF4y2Ba)．例如，Farooqui等人根据药物使用的电子记录来测量频率[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba]，而Leonard等人根据数据传输(自拍视频)来测量频率[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．频率的分级也各不相同，通常依赖于数据上传频率。Goyal等人根据参与者在12个月内无线上传血糖读数到应用程序的总天数报告了应用程序的使用情况[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba］．他们使用了4个级别的参与:非常低、低、中等和高。“年轻糖尿病患者”的使用定义为在64天中至少使用该应用程序5天[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．相反，Le Marne等人将应用的使用分为“每天”、“每周”、“每月”、“偶尔”和“从不”。gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

有许多与便利性和隐私性相关的功能。例如，有2项研究[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba31gydF4y2Ba]要求参与者携带除自己的智能手机(iPhone或iPod Touch)以外的设备。这是干预措施的一部分。共3项研究[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba33gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]允许参与者的父母访问该应用程序，而两项研究允许医疗保健专业人员[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba只有两项研究提到了过渡这个词[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．Castensøe-Seidenfaden等人提到，“年轻人在从童年到成年的过渡期间往往难以自我管理1型糖尿病”，“卫生保健提供者应定期处理敏感话题，并意识到父母需要指导，如何在从童年到成年的过渡期间有效地支持他们的孩子”[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．Le Marne等人指出，“自我管理工具有可能帮助青少年过渡到成年”，“培养对药物的独立性和责任感是从青春期过渡到成年的重要一步”[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．没有一项纳入的研究评估了从儿科到成人医疗保健服务的有效过渡结果。gydF4y2Ba

共有1项研究提到了成本，应用程序可在安卓和苹果平台免费使用[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．这些应用的技术规格各不相同，遇到的问题报告也各不相同。共3项研究[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba33gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]提供了应用程序访问代码，允许分析应用程序的使用情况。共有3项研究报告了技术问题:Android设备的故障警报[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba]，无法打开应用程序(苹果)，无法上传照片(安卓)，应用程序无法打开，因为需要更新和重新安装(苹果)[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba]，以及录影问题[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

结果gydF4y2Ba

表3gydF4y2Ba介绍6项研究的结果数据。1型糖尿病的研究均未显示HbA的改善gydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}或自我管理[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．Goyal等人的探索性分析显示，更频繁地自我监测血糖的用户HbA有改善gydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}［gydF4y2Ba25gydF4y2Ba］．Castensøe-Seidenfaden等人得出结论，该应用程序可能是补充青少年1型糖尿病自我管理的有用工具[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．其他4项研究报告了对病情的了解增加和治疗依从性增加，包括通过使用接受每日螯合治疗的参与者的“自拍视频”来增加药物依从性[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba31gydF4y2Ba-gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

所有研究都报告了参与者的满意度。共有四分之三的受访者对“bant”应用程式非常满意[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba96%的参与者表示，如果他们在试验之外也能使用这款应用，他们会继续使用。共有45%的受试者将趋势功能列为应用程序最有用的组件，该功能报告连续超出范围的血糖读数，并提示用户确定趋势的可能原因和潜在解决方案[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba］．共有78%的参与者表示“患有糖尿病的年轻人”应用程序很有帮助，85%的参与者表示他们会向其他人推荐这款应用程序[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．“聊天室”和“我的页面”是最受欢迎的功能。从该应用的信息功能中检索最多的话题是性、糖尿病、驾照、酒精和派对。gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．“EpApp”研究的参与者认为，与信息内容和提醒相关的主题是最有用的应用程序功能[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．“Asthmahero”[gydF4y2Ba32gydF4y2Ba作为药物提醒，提高了参与者对哮喘控制的信心。应用程序的游戏方面是治疗依从性的动力。所有“Asthmacare”用户都表示，在干预后，他们对自己的哮喘有了更好的了解，95%的参与者更喜欢使用应用程序进行哮喘教育，而不是其他方式[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba］．螯合强化培训计划的参与者报告说，该应用程序易于使用，并赞同持续使用该应用程序将有助于治疗依从性的声明[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

质量评估gydF4y2Ba

所收录的完整手稿的质量各不相同，个别分数显示在gydF4y2Ba多媒体附录2gydF4y2Ba而且gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba．共有2项研究被评为“良好”，3项研究被评为“一般”，1项研究被评为“差”。纳入研究的平均得分为17.3(范围14-22)。研究在以下质量评估项目上得分较低:清楚描述主要混杂因素的分布(4/6)，参与者致盲(6/6)，结果评估者致盲(6/6)，受试者随机化(4/6)，以及未能调整分析中的混杂因素(4/6)。没有一项研究描述了整个参与者群体，因此所有研究的外部有效性都被评为“差”。只有2项研究报告了检测任何临床重要效果的能力[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

讨论gydF4y2Ba

主要研究结果gydF4y2Ba

这项系统综述的第一个目的是评估针对患有慢性身体疾病的青少年的移动或基于网络的健康干预的效用和有效性。尽管过去5年健康应用程序激增[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba]，我们的系统综述仅发现了6项新的研究。这可能反映了复杂应用的成本和较小的潜在用户基础。尽管这些结果具有相关性，但很少有研究在其多种选择的结果测量中达到统计显著性。这一发现的可能原因包括电力不足，使用时间过短，以及未能充分吸引青少年用户。共有2项研究专门评论了固定设计，该设计不允许针对青少年的需求进行定制[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．此外，当报告了显著的结果时，这些结果与坚持有关，除了糖尿病，最常见的专家到专家的转变[gydF4y2Ba36gydF4y2Ba］．后者可能是由于应用程序的内在效用或由于研究持续时间不足而影响HbA的结果测量gydF4y2Ba_{1 cgydF4y2Ba}．gydF4y2Ba

应用程序的使用被宣传为具有改善自我管理支持模式的潜力[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba在向成人护理过渡的过程中是必要的。然而，在最初的搜索中发现的大多数研究都集中在成人自我管理的移动或网络健康干预上，而不是青少年。成人研究的数据对青少年的适用性可能有限。青少年成长于一个科技时代，他们完全接受科技作为一种与他人互动的方式，并成为电子媒体和社交网站的专家和挑剔者。gydF4y2Ba38gydF4y2Ba］．为成人开发的应用程序往往更具指导性。gydF4y2Ba39gydF4y2Ba，gydF4y2Ba40gydF4y2Ba]，而不是提供可能吸引年轻人的功能[gydF4y2Ba41gydF4y2Ba］．只有3项研究报告了青少年在发育前设计，但很难评估这种联合设计是否对结果有影响。gydF4y2Ba

这项研究的第二个目的是描述应用程序的功能，这些应用程序可能会或明或暗地促进患有慢性身体疾病的青少年从儿科向成人护理的过渡。我们无法得出与这一目标有关的任何结论。没有一项研究将过渡过程作为结果进行测量;事实上，对于患有慢性疾病的青少年和年轻人的过渡过程，目前还没有确定的、经过验证的成功结局标准[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba］．此外，大多数纳入研究的持续时间小于6个月，这将无法提供足够的时间来衡量过渡结果。gydF4y2Ba

教育是4个应用程序的一个功能[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba31gydF4y2Ba，gydF4y2Ba33gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．教育病人是发展自我管理技能的一个重要方面。电子设备中针对特定疾病的教育主题的持续可访问性使患者可以轻松获得可靠的信息。然而，仅靠教育不足以提高服药依从性和发展自我管理技能[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba，gydF4y2Ba43gydF4y2Ba]，并增加一些功能，如提醒、目标设定、奖励以及与同伴的社交媒体互动，可能会提高效果[gydF4y2Ba43gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

共2个应用程序[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba34gydF4y2Ba包括一个功能，允许参与者通过社交媒体与其他同龄人分享他们的经历，以补充教育和共同生活经历的保证。此外，2个应用程序[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba，gydF4y2Ba32gydF4y2Ba]包括游戏化功能，5个应用程序包括特定疾病控制措施的图形显示。患者们喜欢这些移动应用的游戏元素，并认为获得积分可以作为坚持服药和持续使用应用的动力。这一功能将极大地促进未来的应用开发。了解患者在应用程序中喜欢的功能可能有助于开发通用应用程序，而不是针对特定疾病的应用程序，可以结合这些已确定的共同功能，并通过简单的“应用程序内”修改轻松定制。gydF4y2Ba

没有研究提出经济评价。尽管移动卫生干预措施经常被描述为慢性疾病患者的具有成本效益的工具，但支持这一点的经济数据有限[gydF4y2Ba44gydF4y2Ba］．总共进行了2项系统综述，以评估关于移动卫生干预的经济价值的文献。两项综述都得出结论，缺乏经济数据来支持对慢性疾病患者的移动医疗干预[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba，gydF4y2Ba46gydF4y2Ba］．Iribarren等人建议，研究应遵循既定的经济报告准则，以改善现有数据[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba]，而Badawy和Kuhns强调需要对这些干预措施进行全面的经济评估，以了解其成本效益之间的关系，同时支持慢性疾病患者的自我管理[gydF4y2Ba46gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

本综述的局限性是研究数量少且异质性高，因此无法进行荟萃分析。缺乏包括青少年输入的应用程序开发策略的数据是可行性和实用性的一个重要限制。这篇综述的优势在于，它提供了与慢性疾病青少年医疗保健相关的应用程序的最新概述。少量的研究让我们能够更详细地描述应用程序，这可能对那些考虑应用程序开发的人有所帮助。gydF4y2Ba

结论gydF4y2Ba

总之，本综述发现，关于移动和基于web的应用程序促进自我管理和青少年慢性疾病从儿科到成人医疗保健服务过渡的效用和有效性的数据仍然有限。后者是需要独立的青少年友好援助的关键时期。这可能反映了这类应用缺乏商业吸引力，以及开发与数以千计的年轻人应用竞争的高成本。未来的研究可以考虑与青少年共同创造，从非专业疾病支持团体获得经济援助，以及通过应用程序报告反馈的简单但保密的方式。gydF4y2Ba