患者使用互联网查找有关小病的可靠医疗信息:基于小插图的实验研究

介绍

背景

在过去的几十年里，互联网已经成为病人获取医疗信息的一个重要和容易的来源[1，2]。人们经常提到的上网的一个原因是为了寻求安慰，或者为他们的身体疾病找到解释或诊断。2]。此外，人们倾向于使用互联网来决定是否应该咨询医生[2]。众所周知，年轻病人、女性和受过高等教育的人比其他人更经常搜索健康信息[3.，4]。互联网的使用有可能提高患者的能力，因为消息灵通的患者往往在自己的医疗保健中发挥更积极的作用[5]。此外，它还可能影响患者寻求帮助行为的时机[6]。这些发现也与广泛使用的网站thuisarts . n1上进行的一项研究的结果相一致。这是由荷兰全科医师学院开发的关于小病和自我保健建议的可靠医疗信息来源。研究表明，在该网站推出后的两年内，短期全科医生(GP)咨询的数量下降了12% [7]。然而，使用这种容易获取的信息来源也有缺点。应该考虑到，大多数病人没有受过医学训练。这使得他们很难理解医学术语和找到准确的信息，特别是那些受教育程度较低和社会经济地位较低的人。8，9]。此外，市面上有大量低质素的网站，因为只有少数网站符合标准化的质素及准确度要求[10，11]。然而，不少于三分之二的患者对从互联网上检索到的信息有高度的信心[12]。使用这些不正确的信息会导致错误的决定[13，14]或恢复对医疗状况或治疗的错误观念[15，16]。此外，非专业人士在没有咨询医生的情况下进行自我诊断往往是不准确的[17]。

先前的研究

在目前的文献中，相对未被探索的是，患者究竟是如何在互联网上寻找信息的。Pang等人选择了一种方法[18]，他将搜索行为分为4种不同的类别。这种区分并不是为了确定最佳搜索策略，而是为了表明以下4种不同的搜索策略在搜索信息时有不同的需求:快速查找事实指患者在检索到特定健康问题的肤浅信息后就终止搜索。因此，网站应该提供与主题相关的要点和简要总结;全面的浏览表示患者浏览信息范围广，浏览速度快。为了支持这种行为，摘录和预览将会很有帮助;集中阅读表示集中阅读某一特定主题。建议使用对读者友好的功能来支持此行为;和知识挖掘表示与深入研究一些不同的健康主题相关的密集阅读。因此，应提供更广泛的资料。他们为满足这些不同需求的消费者健康网站设计了一个设计，并得出结论，这种方法将导致更好的知识获取。关于这一主题的其他文献来源于实验研究，在实验研究中，参与者被要求在互联网上搜索关于假设场景的信息。Keselman等[19观察到外行人使用主要假设的验证策略倾向于寻找与他们错误的初始诊断相对应的数据，以证实他们自己的假设和健康信念(确认偏误)。使用在一般假设中缩小搜索范围策略对诊断仍然犹豫不决，而自下而上的症状探索策略似乎是最成功的。Luger等[20.]进行的一项研究表明，使用以往的疾病经历和缺乏现有的医学知识与选择不准确的诊断有关。Perez等[21，22解释说，他们的结果符合双重加工理论，区分了系统1加工(无意识的、主动的、自动的、快速的、低努力的)和系统2加工(有意识的、系统的、深思熟虑的、缓慢的、高努力的)。系统2处理与更高质量的决策有关，更常用于受过高等教育和年龄较小的个人。之前的另一项研究发现，患者通常会选择他们认为声誉良好的组织或国内组织的网站，因为这让他们更有信心，他们正在获得可靠的信息。相反，参与者往往会避开那些有明显广告或明显以盈利为目的的网站[23]。

研究的目标

为了解决患者获取和应用来自互联网的医疗信息这一具有挑战性的过程，了解这些个体如何搜索信息非常重要。然而，关于这一主题的信息有限。到目前为止，还没有关于人们如何在互联网上搜索有关小病的医疗信息的研究，而这些是影响日常医疗保健大部分的常见健康问题。这项研究的目的是探索什么样的网络搜索策略正在被使用，如果他们导致找到一个合理的诊断。其他目标是确定所使用网站的质量和某些参与者的特征是否与找到正确的诊断有关。此外，本文描述了网络搜索如何影响对潜在诊断严重性的感知，以及参与者是否一般会在互联网上与他们的医生讨论检索到的信息。

方法

招募参与者

本研究采用基于图片的实验研究设计，重点关注荷兰成年人的互联网搜索模式。参与者是通过一项关于利用互联网获取医疗问题信息的调查招募的，该调查可在多媒体附录1。这项调查是与荷兰消费者协会合作完成的，荷兰消费者协会是一个独立的非营利性协会，对各种产品、服务和社会不公进行研究并出版出版物。该调查于2017年1月18日至1月27日发送给协会的小组成员，他们可以填写网络调查。结果总共有5774名受访者。这些参与者被问及他们是否愿意申请实验测试。但是，他们只有在符合纳入和排除标准的情况下才能这样做。纳入标准是参与者可以访问互联网，使用互联网获取有关医疗问题的信息，并且年龄在18岁或以上。此外，如果参与者或其室友受过医学教育，则无法申请。从1372名申请者中随机抽取样本，其中355名被选中的人收到了邀请电子邮件。在355名被选中的参与者中，总共有189人参与了这项研究，其中155人完成了互联网搜索。 The 34 participants who did not complete the internet search indicated at the beginning of the survey that they recognized the disease mentioned in their assigned clinical scenario. Therefore, these participants did not have to do an internet search but were immediately forwarded to the final question in which they had to indicate what they thought was the accurate diagnosis (see图1)。实验测试于2017年2月25日至3月12日进行。参与者没有因为参与而获得任何奖励或报酬，但他们承诺会被告知研究结果。

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研究过程

参与者被随机平均分配到4个临床场景中的1个，这些临床场景分别代表黄斑瘤、脂液性角化病、腕管综合征(CTS)或良性阵发性位置性眩晕(BPPV)的症状。黄斑瘤和脂溢性角化病的情况由图像组成，而CTS和BPPV的情况则通过症状的文字描述来表示(见多媒体附录2)。这些情景是根据临床合著者(NHC和JAHE)的意见制定的。之所以选择这些疾病，是因为它们属于所谓的轻微的疾病。这个术语用于相对无害的疾病，这些疾病在普通人群中非常常见，因此对医疗保健产生了重大影响。然而，其中一些症状也可能出现在其他疾病中。因此，对于一个未经医学训练的人来说，他们不能立即识别出来。受试者未被告知症状提示黄原瘤、脂溢性角化病、CTS或BPPV。其余155名参与者必须在家中填写关于指定场景和相关问题的第二次调查(见多媒体附录3)。在接受他们的情景后，参与者必须选择他们最初可能的诊断，以解释他们的情景中提到的症状。他们还必须表明他们是否估计疾病严重或不严重。然后，参与者被要求使用网络浏览器谷歌搜索互联网，就好像他们自己正在经历这些症状一样。他们的互联网搜索记录通过打印屏幕和搜索词，参与者自己记录。在进行互联网搜索后，他们必须选择最终的解释性诊断，严重程度评分，并回答诸如他们在哪些网站上找到诊断症状的信息以及他们是否会与医生讨论找到的信息等问题。

教育程度、互联网搜索行为和诊断准确性的数据准备和编码

教育水平分为低、中、高三种。接受过小学、较低职业教育、预备中等职业教育或普通中等教育的参与者被归类为低教育程度。接受过高中职业教育、高中普通教育或大学预科教育的人被归类为中等教育。受过高等专业教育或学术高等教育的人被认为受过高等教育。输入的每个搜索词被分类为3种搜索策略中的一种:(1)假设检验，(2)在一般假设区域内缩小，(3)症状探索[19，21]。假设检验意味着输入相关的搜索词来验证诊断性的主要假设(例如，输入黑素瘤)。第二种策略描述了在一般假设区域内缩小搜索范围(例如，输入皮肤状况)。症状探索指的是输入涉及症状的搜索词(例如，输入棕色，驼背，皮肤上有硬壳)。参与者对诊断的评估分为两类。这些类别如下:准确的如果所述诊断与指定场景的诊断相匹配，则不准确的如果陈述的诊断不匹配，或者参与者不知道答案，不确定，或者猜测多种诊断。当然，没有考虑到参与者的拼写错误，只要他们指的是正确的情况，医学名称和方言名称都被标记为准确的。被分配到脂溢性角化病小插曲的参与者提到的准确诊断的例子如下:老年疣或脂溢性角化病。不准确诊断的例子有胎记，黑素瘤,或不知道。为了检查编码是否明确完成，几乎一半的参与者也由另一个独立的团队成员编码。小组成员定期开会，比较他们自己对参与者搜索条件的独立编码和对诊断的评估。对搜索条件和诊断的初步评估显示，团队成员之间的平均差异为8.1%，但这是通过讨论完全解决的，直到团队成员达成共识。参与者使用的网站的质量是通过使用DISCERN仪器来确定他们的诊断[24，25]。如果网站质量<2，则被认为是低质量，如果在2.1和3.9之间，则被认为是中等质量，如果>4则被认为是高质量。参与者最多可以提交四个网站，但被分配到一个小组低，中间,或高基于网站使用的最高质量。为了确保编码的可靠性，选出的20个网站由另一名团队成员独立分类。所有网站都被独立放置在同一组中，因此没有发现评估差异。

统计分析

参与者的人口学特征用描述性统计确定。采用单因素方差分析(ANOVA)检验(以年龄为单位)和卡方检验(性别、受教育程度和自评严重程度评分)对4种不同情景的参与者进行比较。McNemar测试用于比较研究人群在互联网搜索之前和之后的诊断准确性。此外，构建多元二元逻辑回归模型，以搜索策略、年龄、性别、教育程度、临床情况和网站质量作为预测因素，预测在网上搜索健康信息后准确诊断的选择。在本分析中，找到准确的诊断作为因变量，找到不准确的诊断作为参照组。最后，采用McNemar测验比较网络搜索前后的自选严重性评分。一个P值低于0.05被认为是显著的。所有统计分析均使用SPSS version 20 (IBM)进行。

伦理批准

该研究计划已提交给莱顿大学医学中心医学伦理委员会(MEC)。由于数据无法追溯到个体参与者，MEC认为该研究是豁免的。

结果

参与者的特征

参与者的人口统计和个人特征见表1。采用描述性统计确定受试者的人口统计学特征，并采用单因素方差分析(以年龄为单位)和卡方检验(性别、受教育程度和自评严重程度评分)对4种不同情景的受试者进行比较。研究人群年龄从18岁到74岁不等，总体平均年龄为47.5岁(SD 13.5)。男性和女性一样多(分别为48%和52%)。大多数参与者都受过高等教育，65%的人受过高等教育，28%的人受过中等教育。对比4种不同情况，4组患者的平均年龄相近(P=。45)。在每种情况下，性别分布并不完全相等。脂溢性角化病(70%男性)、CTS(30%男性)和BPPV(36%男性)的情况分布不均匀(P=措施)。在所有4种情况下，受教育程度的分布模式相似(P=点)。网络搜索前自我评估严重程度得分在4种不同情境之间存在差异;特别地，被分配到脂溢性角化病情景的参与者倾向于将症状评分为严重的(61%,P<措施)。

网络搜索对诊断准确性的影响

在189名参与者中，34人表示他们认识到导致上述症状的条件，他们在没有上网搜索的情况下给出了最终诊断;34个中只有9个(26%)是准确的图2)。其余155名参与者在互联网上搜索信息之前也必须提供第一次诊断，其中17人(10.9%)是准确的。在互联网搜索后，4名参与者(4/155,2.5%)发现了错误的诊断，即使他们最初的诊断是正确的。在最初不准确的138名参与者中，35.4%(55/155)找到了正确的诊断。McNemar测试显示，与互联网搜索之前相比，进行互联网搜索会导致自我诊断准确性的统计显着提高(分别为44%对11%;P<措施)。

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使用的搜索策略

总体而言，大多数参与者使用症状探索策略来找到诊断(66%)。假设检验是第二常用的策略(23%)，而最少使用的策略是在一般区域缩小(12%)。所使用的搜索策略取决于所分配的场景。卡方检验证实，所分配的场景与所选择的搜索策略(P<措施)。黄斑病、CTS和BPPV主要采用症状探索策略解决(分别为68%、92%和92%)。假设检验是分配给脂溢性角化病情景的参与者中最常用的策略(61%)。此外，自我估计的严重程度得分也存在差异，卡方检验证实，所选择的搜索策略与互联网搜索前症状的自我估计严重程度得分显著相关(P=措施)。在使用假设检验策略的参与者中，60%的人将症状评分为严重的，提前预定。使用缩窄策略和症状探索策略的参与者仅将症状评分为严重的分别为22%和26%的病例。

影响诊断准确性的特征

最终诊断准确的参与者的平均年龄为45.3岁(SD 13.0)。在不准确的参与者中，这是49.2 (SD 13.7;看到多媒体附录4)。在女性中，52%的人选择了正确的诊断，而男性的这一比例为35%。此外，特别是那些被分配诊断黄斑瘤和CTS的参与者，他们的诊断是准确的(分别为66%和68%)。脂溢性角化病最难诊断，只有20%的患者选择了准确的诊断。此外，假设检验策略的用户在31%的情况下是准确的，而缩小一般区域策略导致33%的正确答案。症状探索策略更经常导致准确的诊断，使用该策略的个体中有50%找到了准确的诊断。在196个被访问的网站中，6个无法被评估员(JK)追踪到。因此，使用DISCERN工具对190个网站进行了质量检查。几乎所有访问过的网站都是用荷兰语写的(95%)，剩下的5%是用英语写的。在只使用低质量网站和中等质量网站的参与者中，分别有52%和34%的人找到了准确的诊断。 The participants who used at least one high-quality website were more accurate, for 64% gave a correct diagnosis. A multivariate binary logistic regression model was constructed to predict the diagnostic accuracy that was based on information retrieved from the internet. No multicollinearity was found. The resulting model showed a significant association between diagnostic accuracy with age, clinical scenario, and the quality of the websites used (see表2)。年龄每增加1岁，选择准确诊断的几率降低6%(优势比[OR] 0.94, 95% CI 0.90 ~ 0.98)。此外，黄斑瘤和CTS的临床情况与选择正确诊断显著相关(OR 10.73, 95% CI 3.24至35.54,OR 2.74, 95% CI 1.08至6.96)，而脂流变性角化病(OR 0.22, 95% CI 0.07至0.71)和BPPV (OR 0.15, 95% CI 0.06至0.41)的临床情况与选择不准确诊断显著相关。另一个与找到正确诊断有显著关系的因素是参与者找到最终诊断的网站的最高质量。与只使用低质量网站的参与者相比，至少使用一个高质量网站的参与者最有可能找到准确的诊断(OR 7.49, 95% CI 1.85至30.26)，其次是中等质量网站用户(OR 1.53, 95% CI 0.33至7.00)。此外，与性别、教育程度和搜索策略没有显著相关。

网络搜索对自测严重性评分的影响

在搜索互联网之前，34%的参与者倾向于给指定场景的症状打分为严重的。在网上找到可能的诊断信息后，34%的人仍然给症状打了a严重的。因此，在互联网上搜索并没有导致参与者对病情严重程度的信念发生统计学上显著的变化(McNemar测试，P= .85)。网络搜索后最后一个自我选择的严重性分数与指定的场景相关(卡方检验，P=.002)，但与诊断准确性无关(卡方检验，P= 13)。

是否与医生讨论?

总的来说，近三分之二(65%)的参与者过去曾与他们的医生讨论过在网上找到的医疗信息。在75%的咨询中，参与者从医生那里得到了积极的回应。医生对病人最常听到的评论是，上网可以让病人了解更多信息，让他们为会诊做更好的准备。此外，有人提到医生需要解释的更少，因此会诊将花费更少的时间。只有5%的人收到了负面回应，主要是警告说，互联网上的信息并不总是正确的，外行的自我诊断是不可取的。在其他没有与医生分享网上信息的参与者中，大多数人没有特别的原因不告诉医生，或者只是忘记了。只有3名参与者提到，他们预计，在分享之后，医生不会再带着恐惧的目光看着他们开放的头脑。

讨论

主要发现及与先前研究的比较

通过我们基于小视频的实验研究，我们试图初步了解患者如何在互联网上搜索医疗信息，以及他们如何试图在网络上自我诊断小病的症状。尽管基于网络的自我诊断非常流行，但关于这一主题的研究有限，尤其是关于小病的互联网搜索，尽管这些小病是常见的健康问题，因此是咨询全科医生的常见原因。我们的研究结果表明，在自我诊断过程中，网络搜索是一个有用的工具。总体而言，44%的参与者在最终诊断中是准确的，与搜索互联网前的11%的准确率相比，这是一个显著的进步。相反，也应该考虑到最初准确的参与者中有3%后来发现了错误的诊断。在那些声称自己在没有互联网帮助的情况下提前认识到诊断的参与者中，自我诊断的准确性很差，只有26%是准确的。

为了确定为什么一些参与者找到了正确的诊断，而另一些却没有，我们观察了人们如何在互联网上搜索医疗信息，以及哪些因素或特征有助于找到准确的诊断。在整个研究组中，大多数人倾向于使用症状探索策略。假设验证策略和一般区域缩小策略使用较少。这与之前关于急诊科患者网络搜索行为的研究和一项关于网络查询的研究相对应，也表明大多数网络搜索都集中在症状上[17，26]。选择哪种策略似乎与情景的类型以及参与者事先估计的诊断的严重程度有关。例如，许多被分配到脂溢性角化病方案的参与者填写了黑色素瘤或皮肤癌的初步诊断，并估计诊断将是严重的。绝大多数的角化病参与者选择假设检验策略。这与之前的其他研究一致，这些研究表明，更专注的搜索者通常有一个清晰的想法和一个计划，可以在有限的结果中进行研究(假设检验)，而更探索性的搜索者通常试图通过检索更广泛的信息来解决不熟悉的问题(症状探索)。搜索医疗问题信息的患者倾向于使用更具探索性的方法，特别是那些需要处理自己或亲人的健康问题以及对该主题有高度不确定性的个人[27]。在使用假设检验策略在互联网上搜索脂溢性角化病场景后，许多参与者仍然认为诊断将是皮肤癌，与其他三种场景相比，这种场景的参与者最不准确。这种现象在以前的研究中更常被观察到，被称为确认偏误(从一个假设开始，只看能证实最初假设的信息)和过早终止偏误(只看了一个主题就退出搜索)[19，28]。这些研究表明，尤其是假设驱动的策略更容易产生这些形式的偏见。

此外，多元二元logistic回归分析显示，年龄越小、症状情景黄斑和CTS、使用高质量网站导致自我诊断准确性越高。在目前的文献中，年轻和高等教育是有助于更成功地找到准确诊断的搜索策略的特征[21]。我们的研究证实，年龄越小，诊断的准确性越高。一种可能的解释是，年轻人有更多的上网经验，这有助于找到正确的诊断[20.]。然而，文献是矛盾的，因为另一项研究表明，更多的互联网经验与诊断准确性没有显着关系[19]。我们的研究没有发现与高等教育有显著的关系，但这可能是由于我们的研究人群中很少有受教育程度较低的参与者(见局限性部分)。这可能是基于巧合，我们受教育程度较低的人自我诊断做得很好，因此我们无法发现与受教育程度较高的参与者相比有显著差异。黄斑病和CTS症状对参与者来说更容易诊断的一个可能的解释是，这些症状的鉴别诊断不太广泛，因此可能更容易在互联网上找到。脂溢性角化病最难诊断，只有20%的患者选择了准确的诊断。尽管在这种情况下，性别分布不平等，但在男性(准确率为19%)和女性(准确率为23%)之间没有发现差异。此外，我们发现使用高质量网站的参与者更有可能选择准确的诊断。通过研究所使用的网站列表，可以得出结论，根据DISCERN方法被认为是高质量的网站往往是由医院或医生协会或部门开发的。thuisarts就是一个例子。nl(荷兰全科医师学院)或oogartsen。nl (Dutch foundation for ophthalmologists of top clinical hospitals). The websites classified as low quality are mainly health forums, where everyone can write anything and there is little or no control over the quality of this information, for example, Artikelsite.info or Mens-en-gezondheid.infonu.nl. This demonstrates that it is of great importance to guide lay people in their internet search by offering websites with reliable information that has been written or verified by professionals. This concept corresponds to previous research that examined the possible barriers and needs of patients searching for medical information on the internet [29]。一个重要的发现是，患者表示更倾向于卫生专业人员的指导，以寻找适当的网络资源[29，30.]。此外，研究结果表明，卫生专业人员的更多参与有助于改善卫生专业人员和患者之间的关系，减少障碍，如发现难以理解的信息、医学术语信息、信息量和不同来源的信息不一致[29]。我们建议，卫生专业人员可以在消费者浏览基于网络的健康信息方面发挥作用，例如，在医生诊所的互联网主页上或在诊所候诊室的信息板上放置高质量网站的链接。

搜索引擎在管理显示的内容中扮演什么角色，以及这对消费者的决策过程有什么影响，这些都不在我们的研究范围之内。人们通常只查看顶部的搜索结果，在那里显示的内容在逻辑上对信息收集非常重要。最近的一些研究表明，搜索引擎或社交媒体的偏见会对人们产生影响[31，32]。有证据表明，模糊信息源的真实身份、模糊信息源的从属关系以及对用户生成内容的控制可以极大地影响消费者的健康知识和行为[31]。认为这也会影响自我诊断过程是合乎逻辑的，但具体如何影响是未来研究的重要课题。

此外，人们搜索网络医疗信息的一个经常被提到的原因是为了找到安慰[2]。然而，调查结果显示，事先自我估计的严重程度得分与上网搜索后的自我估计的严重程度得分没有差异，这与参与者是否找到正确的诊断无关。因此，我们的研究表明，人们实际上并没有找到他们想要的安慰，即使他们找到了正确的诊断。显然，去看医生还是有必要的。几乎三分之二的参与者表示，他们会与医生分享他们发现的信息。先前的研究支持这些发现，并表明与医生讨论发现的信息的最常提到的原因是确定卫生专业人员对检索到的健康信息的意见[30.]。大多数参与者从医生那里得到了积极的回应。

限制

有一些因素限制了研究结果的推广。首先，调查是在荷兰消费者协会的小组成员中进行的。这是一个独立的非营利性协会，对各种产品、服务和社会不公进行研究并出版出版物。任何人都可以成为这个组织的成员;然而，与其他荷兰人相比，这些人更有意识，受教育程度也更高。特别是，通过选择这些主题，会产生一种选择偏差。这就解释了为什么我们的研究对象受教育程度如此之高。由于一些研究表明，找到正确的诊断与较高的教育水平有关，预计在普通人群中找到正确的诊断比在我们的研究小组中找到正确的诊断更困难。第二，参与者被指示进行基于场景的互联网搜索，因此受到他们当时没有经历过的症状的驱动。此外，在现实中，疾病的病程可能是渐进的，有不同的阶段(例如，CTS)。 Therefore, patients may experience different symptoms over time instead of perceiving all the symptoms at the same time. This can make the search for the correct diagnosis more difficult in real life. These 2 factors might influence the generalizability of our results, as it may have artificially influenced participants’ search efforts and strategies. Finally, it should be considered that the chosen search strategy and whether patients find the right diagnosis or not depends on the disease and experienced symptoms. Therefore, we realize that only these 4 chosen scenarios cannot represent how patients search the internet for medical information in general, but it does provide an indication.

结论

我们的研究结果表明，大多数在互联网上搜索医疗信息的患者使用基于症状的方法，但这取决于所经历的症状。如果患者预期潜在的诊断是严重的，他们倾向于更频繁地使用假设验证策略，因此容易产生某些形式的偏见。为了防止这种情况，医生应该建议患者寻找症状，而不是假设驱动的策略。此外，自我诊断的准确性与年龄、症状情景和使用高质量网站有关。虽然很难处理大量低质量的网站，但医生应该把重点放在如何引导患者到更有可能导致准确决策的专业网站上。这可以存档，例如，通过在医生诊所的互联网主页上或在诊所候诊室的信息板上放置高质量网站的链接。然而，未来的研究需要包括更多的患者和更多不同类型的场景，以进一步了解患者搜索策略、寻找可靠的网站和基于web的症状信息处理之间的复杂协调。