炎症性肠病患者的生殖健康和用药问题:使用社会倾听的主题和定量分析

简介

炎症性肠病与生殖健康

炎症性肠病(IBD)是一种慢性、复发、缓解的自身免疫性疾病，包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC)。美国有160多万IBD患者，每年确诊的新病例多达7万例[1］．IBD通常在生命的第二至第40岁被诊断，发病率最高的是20至29岁之间的女性生殖期高峰[2］．

IBD患者在生育期的治疗为临床医生提供了一个独特的临床挑战，他们寻求在受孕和怀孕期间保持缓解，同时确保胎儿的健康。早产、出生体重过低和流产风险增加等不良后果都与怀孕时疾病活动的程度有关[3.，4］．在缓解期计划怀孕的妇女在怀孕期间不太可能出现疾病发作，生育率与一般人群相似[5］．现在越来越多的文献表明，大多数IBD药物在妊娠期甚至哺乳期使用的风险都很低[6］．尽管如此，观察性研究指出，由于担心药物副作用、将疾病传给后代、害怕不孕以及治疗医生的建议，女性——尤其是患有cd的女性——自愿不生育的比例更高。7，8］．此外，许多妇女在怀孕期间认为药物不安全[9-11］．因此，妇女对怀孕期间是否服药不确定，许多人认为在怀孕期间应严格限制用药，即使在停止用药可能威胁到母亲健康的情况下[10］．在一项研究中，三分之一的女性认为在怀孕期间应该停止所有药物的使用，20%的受访患者表示，即使医生建议他们继续用药，他们也会停止用药[12］．在接受调查的女性中，68%的人表示对药物对妊娠的影响感到焦虑或担忧[12］．

社会倾听和药物警戒

社交媒体的使用在美国很普遍。据报道，超过三分之二的美国人每天使用Facebook，典型的美国人同时使用3个社交媒体平台[13］．此外，世界各地数以百万计的个人使用互联网来描述和分享他们的医疗保健经验，同时寻求一种社区意识，以获取信息。一项研究报告称，34%的美国人说他们阅读过别人的医疗经验，15%的人在网上查阅过医疗设施的评论[14］．社会倾听，或检查社交媒体和论坛帖子，可以揭示公众对各种卫生保健话题的态度和行为的趋势。例如，我们小组通过社会倾听来调查患者对阿片类药物使用及其胃肠道副作用的看法、公众对在医疗保健中使用虚拟现实的意见以及患者对IBD中生物药物的看法[15-17］．研究人员使用社会倾听方法调查了美国对电子烟的态度和帖子，估计了流感流行的趋势，并监测了抗抑郁药物的使用和滥用[18-22］．与传统的访谈或焦点小组相比，这种方法具有独特的优势，包括在没有主持人在场的情况下捕捉社交媒体用户之间的讨论。因此，社交倾听可能会从敏感话题的个人或那些不一定会选择参与研究的人那里获取意见。23］．参与者还在社交媒体和网络论坛中创建社区，吸引来自许多不同国家的患者;为一个焦点小组或以访谈为基础的研究聚集如此多样化和庞大的参与者群体，不仅在后勤方面具有挑战性，而且费用高昂。

自2006年以来，使用至少一个社交媒体网站的成年人比例稳步上升。与其他群体相比，某些人口统计群体的个人更有可能使用和参与社交媒体。一个例外是种族——黑人、白人和西班牙裔美国人使用至少一个社交媒体网站的比例大致相同。24］．然而，收入、性别和教育程度已被证明与社交媒体使用的不同水平有关。年收入超过7.5万美元的人(77%)至少使用一个社交媒体网站，相比之下，年收入低于3万美元的美国人有63%使用社交媒体网站。24］．与男性相比，女性使用社交媒体的可能性也更大。24］．教育也发挥了重要作用。79%的大学学历的美国人至少使用过一个社交媒体网站，相比之下，只有60%的高中及以下学历的美国人使用过至少一个社交媒体网站。24］．年龄也是一个重要因素。尽管美国老年人越来越多地使用社交媒体，但与老年人相比，年轻人使用社交媒体的比例更高。在美国18至29岁的人群中，88%的人使用某种形式的社交媒体，而在65岁及以上的美国人中，这一比例为37%。[13］．这些数字对社会倾听有一定的影响，可能倾向于捕捉收入更高、受教育程度更高的年轻人的声音，也可能捕捉更多女性的声音。

在这项分析中，我们研究了社交媒体和健康论坛的帖子，以探索IBD患者如何理解、讨论和采取行动，在医生办公室之外的受孕、怀孕和哺乳期间服用IBD药物所带来的风险和好处。本研究的目的是为了更全面地了解在关键生殖期服用IBD药物的个体是如何做出药物决策的，从而为临床医生提供信息。更好地了解患者在关键生殖期停止或拒绝服用某些药物的原因，可以让临床医生在就诊时处理具体的信念和态度。

方法

社交媒体数据挖掘

我们与Treato(一家社交媒体数据挖掘服务公司)的研究人员合作，寻找相关的患者体验数据。Treato使用自然语言处理计算机算法从3000多个网站和社交媒体网站(如Facebook、Healingwell和TheBump)收集和索引患者、家庭和护理人员的内容。使用基于统一医学语言系统的10万多个医学术语词典对帖子进行索引。

为了找到ibd相关的帖子，我们从一个电子论坛和社交媒体数据库中提取了相关数据，使用了一组通过文献综述(文本框1)．我们试图找出IBD患者中药物使用的帖子，并制定了2个类别列表——条件类别，其中包括IBD、UC和CD的名称和缩写;药物类别，包括用于治疗IBD的药物的品牌和通用名称和缩写，包括生物疗法。如果帖子包含来自条件类别的关键字和来自药物类别的关键字，则会选择它们进行分析。我们进一步通过使用妊娠和生育关键词来筛选与本研究相关的讨论。我们分析了2012年6月27日至2015年6月27日期间网上发布的英语帖子。文本框1提供所使用关键字的列表。

定性内容分析

在识别相关帖子后，我们使用ATLAS对生成的文本语料库进行编码。ti(柏林，科学软件开发)，一个定性编码软件程序。我们使用定性内容分析方法对数据进行编码[25，26］．编码小组由一个多学科团队组成，包括社会科学研究员MSK;SM，一个委员会认证的内科医生;ERC，一个委员会认证的内科医生和消化病学研究员;以及研究实习生JLK。该小组的多学科组成使其能够就守则进行丰富多样的讨论，并将守则组织成更大的专题类别。第一个层次的分析，开放编码，识别出现在社交媒体帖子中的个体概念。分析的单位是整个帖子。我们对单个用户的行为进行编码，关注用户是什么做(例如，分享个人服用药物的经历，表达对药物的恐惧，因为相信药物的危害而不服用药物)。随后，我们从数据中重要或频繁出现的代码创建了一个码本。在创建代码本之后，我们检查数据并使用我们关注的代码进行编码。如果他们提到怀孕、哺乳、不孕、患有IBD、IBD药物或IBD相关并发症的经历，就会被分配一个代码。每个主要主题都是通过聚合通过开放编码过程识别的几个重点代码来构建的。例如，主要主题"恐惧、焦虑和不确定"的重点代码包括以下内容:害怕通过遗传传播IBD、害怕出生缺陷、害怕IBD的分娩问题、害怕IBD的生育问题、害怕母乳喂养期间药物的风险、害怕怀孕期间药物的风险、害怕怀孕会恶化IBD症状以及一般的恐惧和焦虑。

收集的数据不包含个人标识符，帖子只包含发表评论的网站。虽然我们无法确定用户的性别，因为大多数社交媒体帖子都是关于怀孕的个人经历，但我们认为大多数帖子都是女性写的。然而，我们也发现了一些例外情况，即伴侣代表他们的妻子发帖，或者男性发帖谈论与IBD相关的男性生育问题。社交媒体数据被认为是公共领域的一部分。该研究得到了Cedars-Sinai医疗中心IRB的审查和批准。没有单独的研究对象被联系。

结果

主要结果

我们找到了1818篇独特的帖子，讨论了IBD中与生育、怀孕、分娩结果或母乳喂养相关的药物使用。我们通过开放编码过程确定了7个主要主题表1．个人使用社交媒体(1)寻求和分享关于怀孕、不孕和哺乳期间药物使用的信息和建议，13.92% (252/1818);(2)表示相信妊娠和哺乳期间治疗的安全性，7.43% (135/1818);(3)讨论个人用药经验的决定，包括改变用药或在怀孕和哺乳期间停止用药的决定，16.72% (304/1818);(4)明确表达了对妊娠和哺乳期间治疗的安全性和使用的恐惧和焦虑，11.55% (210/1818);(5)讨论医患关系和相关的信任和不信任问题，3.14%(57/1818)和提供方关于怀孕和哺乳期间药物使用的建议3.74% (68/1818);(6)分享关于不孕症的问题，包括对男性不孕症和IBD药物的关注，16.97% (309/1818);(7)讨论有关妊娠和母乳喂养健康的问题，包括妊娠期间和妊娠后IBD症状和药物副作用，11.33%(206/1818)。

我们的分析显示，许多因素影响对IBD药物的信念的发展，包括在怀孕和哺乳期间服药的焦虑和恐惧，个人对卫生保健提供者的信任，对服用与不孕症有关的药物的信念，以及从网络来源和在线社区收集的信息。反过来，对IBD药物的信念与在怀孕、哺乳和不孕治疗期间开始、停止或改变IBD药物的决定有关。

给予和寻求有关炎症性肠病和药物的建议

我们确定了252个帖子(13.92%)，在这些帖子中，人们寻求并与他人分享关于服用各种类型的药物、治疗发作和处理怀孕和哺乳期间的分娩并发症的建议。许多人对医生的建议或他们在网上收集到的信息(尤其是有关药物变化的信息)表示不满。例如，一名怀孕20周的妇女写道，她继续注射Remicade (IBD的一种生物治疗方法)，直到32周，然后停止注射，开始使用泼尼松。她写道:

他们不知道Remicade和母乳的全部效果，所以我在9月份输注后就不会再注射了……我的围产期医生说控制它的最佳选择可能是泼尼松……在我结束护理之前，强的松真的是我唯一/最好的选择吗?

上述帖子中的妇女对医学界和科学界以及临床医生的建议都表示不确定。在我们的分析中，对临床结果和整个医学界的怀疑反复出现。

个人还对缺乏最新药物，特别是生物制剂的确切安全信息表示痛苦，并寻求有关这些药物的建议。例如，有一位寻求伴侣治疗建议的人写道:

我们可以向医生提出任何建议或问题。Humira是新发明的，当我们询问并发症时，大多数医生都不知道。

这名男子指出，他或她的伴侣从不同的医生那里收到了关于药物治疗和剖腹产的相互矛盾的信息，并在网络社区分享了自己的沮丧。

关于炎症性肠病药物安全性的信念

个体也表达了他们在怀孕、哺乳和不孕治疗期间服用IBD药物的隐性和显性信念。尽管对IBD药物的安全性有很多担忧，但认为IBD药物在妊娠和哺乳期间安全(n=68, 3.74%)的帖子是认为IBD药物不安全(n=35, 1.93%)的两倍多。在分享他们的经历时，许多人明确指出他们的药物是“非常安全的”，并提到他们的提供者是否同意他们的信念。一位患者强调，她在考虑怀孕期间服用的IBD药物的安全性时，咨询了3名不同的临床医生，分享了她的个人观点和她生活中临床医生的观点:

我个人认为服用美沙拉明时母乳喂养是相当安全的，我的妇产科医生、GI和姐姐(她是医学博士)也是这样认为的。

其他社交媒体用户表示怀疑或坚信，IBD药物在怀孕期间是不安全的，这与其他定性研究发现的许多女性对怀孕期间服用任何药物都不确定的结果相呼应。

一些人表达的信念与他们从医生那里得到的建议相冲突。许多患者对支持IBD药物安全性的证据表示不信任。例如，一名患者发布了一条评论，讲述了她听说的一个人在怀孕期间使用生物药物的糟糕经历:

Humira尚未在孕妇中得到充分研究。如果你打算在服用humira的同时怀孕，甚至还需要进行注册。我知道一个可怕的故事，怀孕和humira(我不确定是humira引起的还是运气不好)。

我们还确定了32个(1.76%)的帖子，其中个人权衡了服用IBD药物的好处和风险，并得出结论，好处超过了怀孕期间严重发作的风险。通过服用IBD药物来避免发作是一种常见的说法。一位29岁的乳糜泻患者讨论了服用硫唑嘌呤8年，并在整个孕期一直服用。她写道:

如果你在怀孕前停掉阿扎，这对孩子来说是更危险的情况下，你复发的同时携带孩子，变得非常糟糕!怀孕期间保持健康对你自己来说更安全。我听说过出生缺陷的事(虽然不是通过专业人士)，但他们强烈建议我继续服用阿扎。

她提到了她在怀孕期间咨询的各种信息来源，包括来自社交网络和正式来源(即专业人士)的信息，强调了一个事实，即许多人寻求关于医疗决定的多种信息来源，在做出与药物相关的决定时必须权衡这些来源的有效性。

分享在怀孕和哺乳期间服用、更换或停止炎症性肠病药物的决定

许多人报告在怀孕和哺乳期间改变或停药，要么是临床医生的建议，要么是基于个人对服用IBD药物安全性的信念。有198个帖子(10.89%)的人特别提到在怀孕或哺乳期间服用或计划服用IBD药物，93个帖子(5.12%)的人说他们在怀孕或哺乳期间停止或计划停止药物，13个帖子(0.72%)的人说他们计划在生育期间更换或改变药物。

个人给出的理由包括相信药物的安全性、提供者的建议或患者同伴的建议。例如，一位社交媒体用户讨论了她在服用IBD生物疗法Remicade时避免母乳喂养的决定:

我不打算在服用抗炎药的同时(母乳喂养)。我们将用配方饲料喂养。但是我知道很多人都有男朋友，我只是觉得不舒服。

这名患者表示，尽管她理解其他人在服用这些药物的同时做出了母乳喂养的决定，但她更愿意承担停药的个人风险，以避免对她的孩子造成任何可能的风险。这个例子突出了许多人在照顾自己的身体和避免对婴儿的伤害之间表达的紧张关系。怀孕期间避免服用药物的愿望延伸到那些已经分娩并在怀孕期间服用过药物，但希望在下次怀孕时避免服用所有药物的人。在一个帖子中，一名妇女表达了她在第一次怀孕期间如何服用两种不同的IBD药物——azulfidine和asacol，她提到这是意外的。然而，对于未来的计划怀孕，她说她会:

.．.停了九个月的药。我会吃各种各样的产前食品，欧米茄和铁，我希望能为了孩子保持健康。那是我给我孩子的选择。

这里的个人帖子强调了她想要使用非药物替代品(补充剂)的愿望，这被认为是更安全的，可以保持“健康”，从而有可能避免服用她认为有害的药物。

在因个人原因或医生建议停药的患者中，因个人原因停药的患者(N=25, 1.38%)是根据医生建议停药的患者(N=8, 0.44%)的近3倍。有一篇博文就说明了这个决策过程:

我应该上Asacol HD。然而，由于我的个人原因，我并没有在怀孕期间服用它，特别是在我感觉很好的时候。

表达恐惧、焦虑和不确定

在不孕、怀孕和哺乳期间，患者经常对IBD药物的使用表示恐惧、焦虑和不确定。一个主要的担忧是担心出生缺陷和更高的流产风险，因为在怀孕期间服用任何药物。虽然许多患者已经接受了医疗建议，但他们经常在网上寻找其他人来证实自己的担忧，并收集更多的信息。例如，一位怀孕7个月的UC患者写道:

我的医生现在想让我服用Asacol HD，我非常犹豫在怀孕期间服用任何药物，因为害怕它可能会导致一些问题或婴儿出生缺陷。

尽管临床医生一再保证，但患者在担心对婴儿的潜在伤害和怀孕和哺乳期间服药的好处之间存在矛盾。在许多情况下，提供者似乎对药物的安全性表示不确定，导致患者也感到不确定程度增加。一个人写道:

我的医生说我可以做Rowasa，他认为我仍然可以“谨慎地”喂养，观察婴儿的体重增长和BM，否则我就需要停止喂养，并服用Canasa和Lialda。我讨厌吃药。我现在每天只给儿子喂奶一次，因为我害怕Rowasa对他的影响，但又不想放弃这一次。

讨论医患关系和药物选择

患者讨论了他们的医生对妊娠和哺乳期间IBD药物的安全和适当使用的看法。有35份(1.93%)的提供者报告称IBD药物在妊娠/哺乳期间是安全的，有23份(1.27%)患者称提供者指出IBD药物在这些时期是不安全的，有10份(0.55%)患者称他们的提供者对IBD药物在妊娠和哺乳期间的安全性不确定。

在这个例子中，一个人讨论了她与母胎医学专家的经历，她的医生所表达的信念，以及她与医生的关系:

.．.我的母胎医生说，Humira对怀孕和哺乳是完全安全的(B类药物)…如果你还没有去看MFM医生，我真的建议你去看，即使只是咨询一下。我父亲对这方面很了解。比我的妇产科医生还多，甚至比我的肠炎专家还多。这是一个非常令人安心的经历，让我享受我的怀孕!

在上面的帖子中，个人表达了母胎医学医生是一个能够弥合其他两个专家之间信息鸿沟的人。

这一经历与许多在社交媒体上发帖的人的经历相呼应，其中许多人表达了不满，因为他们的产科医生不太了解如何为患有IBD的女性提供咨询，他们的胃肠科医生在怀孕期间也没有提供足够的咨询。许多患者写道，他们对医生不愿讨论怀孕和生育问题感到沮丧。一名患者对她与医生关于IBD药物和怀孕的谈话表示痛苦:

我很困惑。我的医生都不想谈怀孕的事!他们说，你吃了那么多药还想讨论这个吗?嗯,是的!文档有时会让人很沮丧。也许我应该去看妇产科医生?

我们发现，即使当患者讨论医生的建议时，对医生的建议也存在不信任或不确定的因素。一位与会者指出:

我的医生一直在吓唬我，说这很糟糕，但我在网上看到，很多女性实际上都在服用避孕药。

表达对不孕症和炎症性肠病药物的关注

我们发现了一组专注于IBD和IBD药物对不孕的影响的帖子(n=316, 17.38%)。在这些帖子中，社交媒体用户还讨论了IBD或IBD药物对不孕不育的一般影响，以及这些是否影响了体外受精的有效性。尽管大多数帖子都与女性不孕不育和IBD相关，但我们发现有19篇帖子(1.05%)讨论男性不孕不育或因男性IBD患者服用药物导致出生缺陷的风险。一些患者表示，他们对用于治疗IBD的药物可能会影响男性生育能力感到困惑或惊讶。一位乳糜泻患者在服用Cimzia和泼尼松后持续发作，在他和妻子试图怀孕时，寻求服用甲氨蝶呤的建议:

.．.我从来没有做过这样的事情，但我的妻子和我需要帮助....我和我的妻子最担心的是不久以后要孩子，但根据我的研究，你不应该在服药期间尝试。有人知道这方面的信息吗?请帮助!

和其他帖子一样，这个人决定转向社交媒体来寻求信息，而不是求助于医疗专业人士。

沟通一般妊娠健康和炎症性肠病

患者在怀孕期间使用社交媒体讨论IBD症状和潜在原因。我们发现202篇帖子(11.11%)讨论了怀孕期间和之后/哺乳期间的爆发。患者讨论了怀孕和哺乳期间的变化如何影响他们的IBD症状;65篇(3.57%)文章讨论了妊娠期IBD发作，65篇(3.57%)文章讨论了妊娠期完全缓解，64篇报道了产后IBD发作。我们还发现37个(2.04%)的患者报告IBD的发病与他们的怀孕时间一致，这强调了在生育年龄对患者进行IBD和生殖问题教育的重要性。

讨论

主要研究结果

我们发现，社交媒体用户经常在为自身健康服用IBD药物和对潜在出生缺陷的恐惧之间表达出明显的紧张关系。我们的发现与另一项研究一致，该研究发现，在怀孕期间，人们往往会高估药物的致畸作用[10］．一项使用传统调查方法的研究也发现，四分之一的参与者认为怀孕期间忍受耀斑比服用药物更重要，36%的参与者表示相信IBD药物对胎儿有害[27］．尽管我们在研究中无法衡量教育程度，但其他研究发现，教育水平和健康知识与怀孕期间药物安全的信念呈负相关，受教育程度较低的妇女/健康知识较低的妇女表示认为药物在怀孕期间是有害的[10，28］．

此外，其他研究也发现，怀孕期间对慢性疾病药物的坚持程度较低，这与妇女对药物安全性的信念密切相关[29］．我们的研究结果表明，社交媒体用户确实表示，当他们感觉更好时，他们会在怀孕期间停止服用IBD药物，以减少感知风险。

与胃肠病学家讨论IBD患者的生殖健康问题对于弥合信息鸿沟至关重要。患有IBD的女性更有可能从她们的胃肠科医生那里寻求避孕和生殖健康方面的信息，而不是从家庭护理医生那里，尽管大多数此类咨询是由患者发起的[29］．然而，大多数去看胃肠科医生的患者没有记录在案的生殖咨询，41%的全科医生报告说，他们从未向IBD患者提出计划生育的问题[12］．及时与医生进行讨论可以缓解这些焦虑，帮助妇女在怀孕期间更好地管理自己的IBD。与医生讨论计划生育与较高的ibd相关妊娠知识得分和较低的自愿不生育几率相关[8］．胃肠病学家可以在办公室就诊期间传播生殖健康和炎症性肠病的信息，以提高对药物的依从性，减少疾病发作。

社交媒体用户在这项研究中提出的一个潜在问题可能是缺乏关于怀孕期间用药安全的循证信息，特别是生物制剂等较新的药物。2010年一项针对305名妇产科医生的研究发现，42%的医生认为缺乏足够的药物信息是与孕妇讨论药物安全性的一个重要障碍[30.］．增加怀孕登记的参与可以提高临床医生和患者可获得的信息的质量和数量。

优势与局限

这项研究的优势包括能够分析来自全球各地的数百名患者的不同观点，这在传统的焦点小组或访谈中是不可行的。然而，这种分析也有一些局限性。首先，我们无法核实在社交媒体上发帖的患者的身份，特别是因为许多发帖都使用了网名。因此，我们无法确定是否所有患者都有临床证实的诊断或自我诊断。另一个限制是，并不是所有的患者都一样有可能在网上写下他们的医疗经历。因此，我们可能只有机会去观察和分析某一部分人的经历。

正如其他研究人员所发现的，社交媒体的使用与女性的性别、高收入、高教育水平和年轻有关。13，24］．此外，这些因素也与在网上寻求健康信息的个人特征有关[31］．健康状况可能与在线信息搜索有关，但研究结果是相互矛盾的——一项研究发现，健康的人更可能在线搜索信息，而另一项研究发现，健康状况与在线信息搜索无关[31，32］．因此，分析中包含的社交媒体帖子可能反映了一个更年轻、受教育程度更高、收入更高的群体，因此，结果可能更适用于具有类似背景的人。与传统焦点小组一样，另一个限制是某些人可能更有可能参与和参与对话[33］．然而，我们检查了来自各种不同网站的1800多个帖子，这应该允许来自各种不同社区和个人的讨论和帖子，这加强了我们分析的发现。

结论

在这项研究中，我们使用社会倾听的方法来调查IBD患者在关键生育期对药物的思考和决策。我们的目的是了解个体对IBD药物和出生缺陷、生育能力或儿童结局的信念类型。我们研究的一个重要发现是，个人的需求在临床实践中可能没有得到充分的解决，许多患者对他们的提供者没有讨论他们的药理学方案对生育、怀孕和母乳喂养的影响感到失望。我们发现，男性和女性都对生殖期IBD疗法的安全性和效果感到担忧，而且对这些疗法的使用存在显著的恐惧和焦虑，而这些担忧和焦虑在很大程度上没有在就诊期间得到解决。因此，个人可能会向网络群体寻求信息和情感支持。我们还发现，患者经常质疑临床医生的建议，并通过在线论坛寻求第二意见。然而，由于这些在线论坛可能不提供循证或更新的医疗信息，个人可能会收到错误或危险的信息。未来的研究应该研究为什么临床医生在拜访IBD患者时不愿意提出生殖方面的问题。未来的研究还可能阐明个人可以用来提出这些主题的成功策略，以促进IBD和生殖健康环境中有效的共享决策。在重要的生殖期，改善病人和医生之间围绕这个问题的沟通可能有助于改善IBD患者的健康。