父母在心脏手术后和出院期间照顾孩子的经历:使用在线论坛的定性研究

介绍

先天性心脏病(CHD)影响大约每1000个活产婴儿中的8个，在英国，每年大约有2800个婴儿接受心脏手术，那些病情更严重的婴儿经常出院，需要持续的护理，如管喂养，多种药物，和每日监测氧饱和度[1，2]。手术和重症监护的改进导致越来越多患有最复杂病变的婴儿在手术后存活到出院时，但伴随而来的是对院外死亡率、出院时和出院后提供服务方式的变化以及一些家庭难以获得护理的担忧。为了了解和解决这些问题，开展了一个多学科混合方法的研究项目(图1)，包括系统检讨[3.]、国家审计数据定量分析[4，5]，以及与主要利益攸关方(家长、卫生专业人员和慈善热线工作人员)的访谈[6-8]。总体目标是综合从每个数据源收集的信息，以确定在出院时和出院后改善患有复杂心脏疾病的高危婴儿护理的方法[9]。

本文的重点是提出研究的一个离散元素，集中在一个用于解决以下2个目标的在线论坛方法:

1. 探讨父母照顾心脏手术后出院的冠心病患儿的经验
2. 收集冠心病患儿家长的资料，以便进行深入访谈(图1）

进一步的目的出现了，这是在本研究的背景下评论在线论坛的使用。

在我们研究的这个在线论坛部分，我们特别试图探索父母在先心病手术后带孩子回家的经历。据报道，在孩子接受心脏手术的父母中，尤其是那些孩子刚刚接受手术的父母和那些有更复杂心脏疾病的父母，他们的痛苦、焦虑和抑郁水平升高[10，11]。出院时，父母对孩子病情的了解往往不够理想[12]和他们的孩子，特别是最脆弱的婴儿，出院回家后需要熟练的护理[13]，所有这些都会给父母带来沉重的负担。在出院后死亡风险最高的婴儿的父母中描述了一个“保障生存”的过程，即父母通过在家中负责婴儿的护理，保护他们免受感染，并利用他人(大家庭)的支持来帮助照顾和监测他们的孩子，以保障他们的孩子的生存[14]。这已经进一步发展成为一种“压力下的育儿”理论，它强调了父母面临的具体挑战，但也关注父母的能力、足智多谋和弹性[15]。然而，尽管这样的研究为养育脆弱、高风险的婴儿提供了重要和有价值的见解，但依赖面对面访谈作为数据收集机制，使许多父母无法参与，也使我们无法从父母分享经验和相互开放中获得见解。

有严重健康问题的孩子的父母可能会发现，由于各种实际原因，参与面对面的研究具有挑战性;然而，那些难以通过传统数据收集方法接触到的人，如父亲，那些地理位置较远的人，以及那些来自不同种族和文化背景的人，往往可以做出重要和显著的贡献。近年来，在线社交网络的使用显著增加，有证据表明，美国和欧洲约有三分之二的成年人现在使用社交媒体[16，17]。社交网络提供了一种分享想法、信息和观点的快速简便的方式;有广泛的人口覆盖;广泛应用于生活的各个领域[16，18]。Facebook是全球占主导地位的社交网络，许多与健康相关的团体在Facebook上兴起，主要用于提高意识、社会支持和筹款。技术的发展也导致越来越多地使用电子方法来收集数据用于研究，有证据支持这些方法的可行性，参与者的迅速反应，通过这些方法收集的数据的丰富性，以及较少的人为错误[19-21]。电子数据收集的一种方法是在线论坛，它允许异步交互，参与者可以在自己方便的时候加入讨论，与需要同步交互的方法相反，比如聊天组。据报道，它们相对容易使用、安全、可获得和可观察，也有人提出，它们为讨论敏感或个人健康问题提供了一种更舒适的机制，是面对面焦点小组等更传统研究工具的可行替代方案[22-24]。他们还为参与者提供了“自由支配”的机会来表达他们的观点，这样，他们的回答可能包括超出最初提问的有价值的细节。此外，它们为研究人员和参与者提供了灵活性，从而减轻了参与者的负担和时间压力。

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方法

我们利用一个互联网论坛，就父母在婴儿手术后出院时和出院后期间获得的信息和支持，以及他们照顾婴儿和与初级、二级和三级服务的卫生专业人员互动的经验，征求意见。

数据收集

该在线论坛是由儿童心脏联合会(CHF)通过其Facebook页面促成的。CHF是一个全国性的慈善机构，是一个伞形组织，代表大约1.2万名患有心脏病的儿童及其家人。他们在Facebook和Twitter上拥有活跃的存在感和追随者，在建立在线论坛时，CHF Facebook页面有大约3120名成员。CHF有运行在线论坛的经验，因为他们是一个全国性的慈善机构，他们的论坛是由在英国每个专业儿科心脏中心接受治疗的儿童的父母访问的，因此为我们提供了包括更有代表性的父母群体的潜力，而不是我们可以实现的。

CHF与我们签订了合同安排，并就他们在促进和管理论坛方面的作用达成了固定的费用。他们在Facebook主页上建立了一个封闭的在线讨论小组。讨论小组通过慈善机构的网页进行宣传，感兴趣的参与者随后被引导到慈善机构的Facebook页面，在那里他们可以获得更详细的关于更大规模研究的信息，特别是在线论坛。提供了关于研究的理由、论坛的作用、如何使用论坛的信息以及与论坛帖子保密和匿名化有关的问题的资料。会议承认，论坛可能涉及敏感话题，一些遇难者家属可能会为论坛做出贡献，并提供了CHF热线的联系方式，以便与会者进一步讨论论坛上提出的任何问题。如果人们想参加，他们需要提供一些基本的人口统计信息(他们的年龄、性别、种族和地理区域)。一旦CHF收到这些信息，他们就可以进入一个私人或“封闭”的Facebook群组，并能够开始回答在那里发布的问题。CHF根据与研究团队合作制定的标准操作程序，负责论坛的所有日常运行和审核，其中包括管理不适当或冒犯性消息和苦恼用户的流程，以及论坛的运行程序。研究团队在过程开始时提供了要在论坛上发布的问题，CHF根据参与者的回答和回复率决定何时发布新问题。CHF特别被要求进一步调查参与者的回答中是否存在以下问题:

1. 社会和实际问题，例如金融、教育和交通问题
2. 与语言或文化差异有关的问题
3. 难以获得社区的支持
4. 了解来自卫生保健提供者的信息

论坛回复由CHF化名，然后以每周更新的形式发送给研究团队。CHF将参与者编号分配给个别受访者，但在将其发送给研究团队之前不进行任何编辑。

伦理批准由当地的国家研究伦理服务委员会伦敦中心(参考文献:12/LO/1398)。

数据分析

回应被整理成一份78页的文字记录，根据Coffey和Atkinson的建议，主题分析被用于分析论坛回应[25]。我们建立了一个概念模型，并与研究团队的所有成员进行了讨论，清楚地展示了主题之间的关系。分析如下:

1. 抄本作为一个整体进行了分析。大家读了它，并在空白处记下了有趣或重要的观点(JT、FG和JW)。
2. 代码被附加到数据片段上。这些片段可以是一个单词、一个短语或一个句子。这些代码是父母似乎所指或描述的内容的总结。
3. 在对记录进行编码之后，将具有相似代码的数据段组合在一起，以创建包含共享公共元素的数据的类别。
4. 对这些类别进行了讨论、改进，并用于生成主题(JT、FG和JW)。当短语被分离出来时，含义可能会发生变化，因此我们检查了主题中短语的原始上下文。
5. 每个主题都有一个名称，目的是捕捉该主题中的所有元素。
6. 在讨论期间衡量了协议和理解，直到达成协商一致意见;事实上几乎没有差异。以这种方式工作，我们防止了一种解释，它代表了观察者的主体性，而不是研究的对象。

结果

研究参与者和反应概述

论坛持续了4个月，在此期间，共有91名参与者(平均年龄35岁，23-58岁，89名女性，89名父母，2名祖父母)提交了人口统计信息，并被允许进入封闭论坛组。参与者来自英国各地，主要是英国白人(91名参与者中有85名)。其中73名家长参与了论坛讨论，大多数人回答了1到5个问题。两位爷爷奶奶都没有参与论坛讨论。虽然没有收集到关于儿童本身的数据，但从他们的回答中可以明显看出，他们有广泛的心脏诊断，包括遗传综合征的一部分，而且他们的年龄范围很广(婴儿到青少年)，尽管大多数是学龄前儿童。共发布了19个问题，尽管有些问题之间有重叠，以进一步探讨细节并鼓励其他参与者回答。第一个问题有43个回答，最后一个问题有39个回答，单个问题的回答数量在14到43之间。回答最多的问题是关于在家照顾婴儿的信息(症状和他们的准备情况)，社区支持(特别是与全科医生和健康访视员的经验)，以及心脏联络护士的支持。家长们也回复了其他人的帖子，提供支持并分享经验，在论坛接近尾声的时候，家长们对其他家长的经历变得更加开放。

从这些数据中可以看出一种孤立的经历，正如一位家长所说:

那是一个相当孤独的地方。

这是根据经历隔离的方式(身体、社会、知识)和由此产生的心理影响，以及使这种隔离变得更糟或更好的因素(挑战性因素和缓解因素)来描述的。贯穿这一主题的是时间的概念，揭示了父母在专业知识方面的发展，父母从感到不知所措，缺乏知识和技能，到成为“专业父母”，他们的知识和技能也相应增加(图2)．我们在这里引用最能说明我们的发现的突出引文来阐述这些主题。

物理隔离

一些父母描述了因为生了一个患有冠心病的孩子而被身体隔离的情况:

从出院到复诊我一个人都没看到

身体上的隔离有时是由于父母自己的焦虑和担忧，尤其是对感染风险的担忧。一些父母觉得他们不能去与其他父母和婴儿接触的地方:

我觉得去诊所太危险了，因为感染。

还有一些父母不仅害怕带孩子出去，还担心来访者会把病毒带回家:

这对我们来说是一个巨大的打击，出院时我们被告知她和其他婴儿一样，但显然有差异。我很害怕带她出去，怕她会感冒什么的，或者有访客带细菌进来。

在其他情况下，父母们发现，专业人员——尤其是hvs——对母亲带孩子去繁忙的诊所感到焦虑，宁愿做家访，但这反过来可能会加剧家庭面临的隔离挑战:

(我的健康访客)对我每周去婴儿诊所等做举重感到紧张，但我需要出去。

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即使这些访问本身被认为是积极的，但仍然有一种孤立的因素:

…家访很有趣，但让我感觉更加孤立。

社会隔离

父母们描述了他们在与其他父母互动方面的社会孤立感，以及患有冠心病的孩子的父母从支持小组获得的支持。无法参与“正常的”母婴活动导致母亲们感到与其他初为母亲的人隔离，其影响有时会超出最初的几周和几个月:

很多妈妈都是在那个时候结下了友谊。因为他的额外需求，我被抛在了后面。

母亲们描述了她们如何想要像其他人一样，但在一些情况下，婴儿的特殊需求将她们从其他父母中挑选出来，从而产生了孤立的影响:

有一次去母婴小组给他称重，后来再也没有去了，因为HV和其他妈妈看着你孩子的伤疤却不说话，让我很难过。

一些家长非常具体地描述了他们认为在给予他们的支持中存在的缺陷，以及这种支持所产生的孤立效果:

绝对没有支持团体……或者帮助……有时感觉很孤立。

相比之下，其他家长表示，他们感觉得到了当地社区团队的良好支持:

健康访视员很好，尽她所能为我们做了最好的，尽管她没有回答婴儿心脏缺陷的所有问题。她几乎每周都来给他称重……她还联系其他专业人士为我们寻求建议或支持。在我与世隔绝的时候，她是个受欢迎的面孔，我期待着和她聊天。

知识

一些父母将自己和他人的知识或缺乏知识描述为既具有挑战性又孤立。许多人评论说，二级和初级保健专业人员对冠心病或其孩子的特定心脏状况没有足够的信息:

在社区或当地医院里，没有人知道答案。

而且他们通常比当地的健康专家更了解自己的孩子:

我发现我们比他们(社区卫生专业人员)更了解她的病情，这是可以理解的……同样可怕。

家长们还描述了他们自己与知识相关的压力，要么是感觉他们对孩子的病情了解不够，要么是相反，需要向当地卫生专业人员传播知识的责任和负担:

(我)…只是厌倦了向所有人解释。我希望有人能告诉我关于他的事，而不是反过来。

相比之下，其他人则谈到了社区卫生专业人员为更了解冠心病或从其他专业人员那里获得建议所做的努力。一些家长描述了专家中心提供给他们的信息，强调了三级中心在提供当地服务和支持网络方面的不同程度，包括提供的内容和提供的方式。

心理和情绪影响

在心脏手术后照顾孩子会对心理和情感产生重大影响，父母们描述了他们的焦虑，对一些人来说，这种焦虑会发展成创伤后压力的症状，或加剧他们的孤立感。一位家长谈到，对于生活的改变，她感到毫无准备，她对孩子做完手术回家感到感激，又不能告诉团队她有多焦虑。

我想我有一点创伤后压力，但我很感激我的孩子回家了，我不想说我经常有多害怕，我每一刻都有多痛苦。

很明显，一些父母在回家后感到迷茫和不安，一些父母描述说，他们在孩子手术后回到家时感到“雾”:

几个月来，我一直有恐慌症，感觉像雾一样，感觉很孤立，但似乎没有人真正问过他们的父母。

许多父母分享了他们在最初几周的孤独和恐惧:

我感到力不从心，非常害怕。

一些人显然受到了他们的经历的创伤，并描述了感觉没有支持:

孩子出院了，父母在没有合适支持的情况下，经常处于创伤状态。

无法分享他们的经历:

这是我一生中最痛苦的一年，但我觉得我真的不能和其他人谈论这件事。

一些父母还谈到，由于治疗方案的要求，他们很难将自己视为父母，而不仅仅是为孩子提供医疗护理的人:

在很长一段时间里，我努力让自己感觉自己是他的妈妈，而不是一个护士，因为这似乎是我一直在做的事情……药物，药物，更多的药物。

挑战

父母们提供了他们在孩子手术后回家后面临的一些挑战，这些挑战加剧了整体的孤独感。其中一些挑战与实际问题有关，比如信息，父母们描述了“信息和程序的过山车”，以及他们如何在医院收到了大量信息，却没有关于出院后在家的信息:

我们在医院里得到了大量的信息，但一旦回到家，就没有任何信息告诉我们要注意什么。

其他家长描述了一些与治疗方案相关的实际困难，比如获得处方:

我们一度有一周没有吃心脏药物。医生拒绝开药……他们告诉我他们会打电话给心脏病专家检查。他们没有。不用说，我的孩子病得越来越重。最后我在电话里哭着求医生开处方。

家长们表示，这些困难削弱了当地卫生服务，降低了家长对这些服务的信任和信心。

许多父母认为喂养是一项重大挑战，这与婴儿在喂养方面的困难有关:

我有……这个婴儿很难喂养，如果我碰她，她就哭，而且体重不断下降。我得到的只是"坚持下去，给她加满NG "

挑战还涉及到喂养的时间以及那些用管子喂养的孩子的一些实用性:

刚开始的几天简直是一场噩梦……最后我把牛奶灌进了她的嘴里，因为她根本不愿意喝牛奶。

一些母亲还谈到了母乳喂养，例如，一位母亲描述了她在试图“不伤害她”的情况下喂养婴儿时感到“迷失和无助”，而另一些母亲则讨论了她们在喂养问题上缺乏支持:

我们度过了可怕的6个月，是我寻求支持(解决喂养问题)，它不只是为我们而存在。

手术后把脆弱的婴儿带回家对许多父母来说是另一个压力来源，这与并发症、感染或担心出问题的风险有关，父母传达了一种等待和观察事情发生的感觉，“……我们担心紧急情况随时会发生”，使用“可怕”、“吓死”和“迷失”等词。一些家长还指出，缺乏训练也导致了他们的焦虑:

我们什么都没得到。我对自己进行了研究，并花钱参加了婴儿/儿童急救课程。如果有一些基本的训练或建议，会非常有用(如果只是给我们作为父母灌输一些信心，如果出现这种情况，我们可以应对)。

最后，父母们描述了如何应对他人，尤其是专业人士对他们和孩子的反应的挑战。例如，一位家长谈到她觉得她的全科医生认为她是一个“反应过度的母亲”，而另一位家长则认为全科医生的问题是她的孩子:

我发现我的医生很“冷漠”，好像害怕他[婴儿]。

缓解因素

尽管一些父母描述了在心脏手术后照顾患有心脏病的婴儿的挑战，但他们中的许多人也谈到了帮助他们减轻孤独感的事情和因素。许多缓解因素与其他父母面临的挑战相同的主题有关。例如，在许多情况下，父母在离开专家中心之前获得了或有机会获得培训和信息:

在医院里，我们被要求在护士的监督下给她用药，这样她就可以检查我们是否正确用药。医生给了我们所有的剂量和药品，还有很多注射器可以带回家。我们得到了很多关于她的伤口护理的信息，如果她变蓝了该怎么做等等，还有CLN(心脏联络护士)的电话号码，病房，并被告知任何问题都可以直接打电话给病房，我们在几次情况下这样做了，并得到了很好的和及时的建议。

研究人员还向几位父母提供了有关婴儿体征和症状的具体信息:

…被告知要找蓝色的嘴唇。的手指。如果她在进食时气喘吁吁，疲惫出汗，如果氧含量低。

一些家长与当地医院有开放使用的安排，这显然受到高度重视，有助于使家长放心:

我们在当地的医院都是开放的，他们让我们感到非常受欢迎，没有什么大的或小的东西让我们不能来看他们。

其他人描述了建议的可获得性及其对他们的重要性:

她总是通过电话或亲自回答我们的问题，用外行的语言向我们解释事情。我真的相信她让我们的应对能力发生了天壤之别。

虽然有些父母受到保健专业人员的负面反应，但另一些父母在初级保健专业人员出院后获得了非常积极的护理和支持，例如:

对于全科医生来说，没有什么问题是小的，在我等待的时候，如果她需要，她会打电话给医院，如果她担心她，她会直接让我走。

一些家长还描述了他们在二级护理方面的经验:

我们的社区护士很聪明，她甚至把家里的电话号码给了我，以防我需要她。健康访视员很棒，耳鼻喉喂养专家非常乐于助人，如果我需要她，她仍然会帮助我。

在某些情况下，婴儿在三级中心接受治疗后，以降级安排入住当地医院，这是父母所重视的:

…我们当地的医院永远不会让我们从专科中心出院后直接回家，他们会让[孩子]住一到两晚，所以他们知道会发生什么，如何治疗，他们对他的心脏感到紧张，但在确保了解他的一切方面做得很好。

家长们也重视专科中心心脏联络护士的持续支持。正如一位母亲所说:

她(心脏联络护士)是一片未知旋风中的一张熟悉面孔……知心朋友。

卫生专业人员以外的人的支持也被确定为减少孤立和促进应对的一个重要因素。家长们描述了非医疗支持的三个主要来源:其他“心灵家庭”、“在线和慈善支持”以及“家人和朋友的支持”。一位母亲谈到，她希望自己能得到支持:

…与“去过那里的人”联系。

另一位母亲认为，和自己处境相似的父母是她寻求支持的第一站:

我会先问其他的心脏妈妈和爸爸，因为他们通常知道什么是什么。

虽然很明显，父母必须准备好与其他父母交谈，但这并不是每个人都适用的方法，正如一位母亲解释的那样:

我还没有到寻找其他父母的地步，因为我不认为我可以分享我们的故事。

网上和慈善机构的联系被认为是重要而有用的支持来源，主要是与其他父母联系的一种方式:

在整个过程中，我的生命线是“心线”慈善论坛(在线)，我得到了大量的支持，并与两位母亲(都有心脏孩子)取得了联系，她们在整个过程中都支持我。

与其他支持来源相比，来自家人和朋友的支持被提及的频率较低，但那些描述了这种支持的父母认为它是应对这种经历的重要促进因素:“……是朋友和家人的情感支持让你度过难关，”这也被认为有助于父母在孩子的心脏状况和护理之外找到一些正常的东西:

我们过去常去当地看望朋友，只是想过些正常的生活，聊聊天。

讨论

研究结果

据我们所知，使用慈善在线论坛作为一种系统的手段，以征求父母对他们有一个健康问题孩子的经历的看法，在以前的研究项目中还没有进行过。使用这种方法收集数据使我们能够接触到大量潜在的参与者，包括那些难以接触到的家庭，这些家庭可能发现很难或不希望参与使用更常见的数据收集方法(如焦点小组、访谈或问卷调查)的项目。具体来说，那些更孤立的家庭能够参与，这种方法为那些无法参与其他项目的人提供了一种为项目做出贡献的方法。此外，能够看到其他参与者的帖子可能会对不情愿的回复产生积极影响，并鼓励和授权他们参与。

该项目的这一要素的两个目的是引出父母照顾冠心病儿童的经验，并收集信息，以便与高风险婴儿的父母进行采访。这两个目标都实现了，重要的是，它为我们提供了不同于从研究其他部分收集到的信息。参与在线论坛的人群不仅仅是高危婴儿的父母——相反，参与者的回答反映了更广泛的诊断范围和孩子的年龄——增加了我们的结果对更广泛的冠心病儿童父母人群的可能泛化性。

在引出父母照顾冠心病儿童的经历方面，论坛出现的主要主题是隔离，家长们从社会和身体隔离以及与知识有关的隔离方面描述了隔离。在更广泛的项目中，这一发现并没有通过其他数据收集方法清晰地表达出来，并且提供了在其他地方没有捕捉到的独特见解。身体和社会隔离是有健康需要的儿童的父母，包括患有其他慢性疾病儿童的父母所表达的共同主题[26]、自闭症[27]，以及极度早产婴儿的母亲[28]。家长们还谈到了与了解孩子病情相关的压力，他们觉得自己没有足够的知识，尤其是在出院后的早期阶段，但作为孩子病情知识的“保管人”，他们也有责任负担，特别是需要向初级保健方面知识较少的专业人员提供信息。随着时间的推移，父母在孩子的具体病情和治疗方面成为“专家父母”，这种现象在患有其他慢性疾病的孩子的父母身上也能看到[29，30.]，但家长们也表达了一些矛盾心理，因为这一角色与承担向高等教育中心以外的卫生专业人员通报孩子病情的责任有关。

冠心病对父母的心理和情感影响是有据可查的[31-34]，以及家长在网上论坛上对他们的焦虑和创伤后应激症状的描述，证实了文献中的发现[35，36]。然而，我们能够进一步引出的是父母对他们在孩子手术出院后所面临的具体挑战的看法，以及他们对什么有助于减轻他们的孤立感和心理困扰的看法。出现的关键主题与信息、培训、实际问题和支持有关，并为每个主题提供了进展顺利和进展不顺的例子。我们从这项研究和其他研究元素中提出的建议已经在其他地方报道过[7-9]。

我们的第三个目的是评论在线论坛的有用性。我们一开始就很有信心，这个方法和研究目的是相符的。我们选择了在线论坛，因为我们需要一种全国性的方法:与来自全国不同地区的父母一起探索，在先心病手术后带孩子回家是什么感觉。缺乏地理边界是一个优势，因为如果没有这种方法，研究人员将需要长途旅行来生成定性数据。就旅费和劳力而言，费用减少是另一个优点;自动记录的生成最初被认为是一项进一步的资产。经过反思，出现了3个挑战。第一个挑战是特定参与者的自然选择，导致我们无法接触到来自不同种族人群的父母，这是我们研究的一个局限性。第二个挑战是理论饱和，在使用异步交互时受到限制，其中交换是随着时间而不是实时发生的，这限制了研究人员继续采样和编码的机会，直到现有主题的新变化实例不再出现。第三个挑战是创建自动记录，这意味着定性研究方法的一些重要方面在我们的研究中缺失了，比如逐字记录中报告的非语言线索。 Despite these challenges, creating commitment online was achieved. Participants remained engaged with the forum, and although some participants only responded to 1 or 2 questions, a group of approximately 30 parents responded to questions throughout (although not necessarily every question).

限制

研究的这一要素存在一些局限性，这与收集数据的方法有关。样本主要是英国白人受访者，其中大多数是母亲，这证实了一项研究，即社交媒体(尤其是facebook)的女性用户多于男性，在线互动的参与者往往以白人为主，更年轻，受过高等教育。17，37]。采用这种数据收集方法的动因之一是让那些可能不会参与研究的父母有机会分享他们的经验。特别是，我们希望来自不同种族人口和生活在地理上难以到达的地区的父亲和父母能够参与进来。尽管父母来自广泛的地理区域(英国各地)，我们没有达到我们的目标，即捕捉非英国白人的父亲或父母的观点。家长们需要访问CHF网站并熟悉Facebook，这意味着不会说英语、不能或不愿意使用社交媒体的家长不能参加。此外，由于需要注册和登录该网站，参与者需要一定程度的计算机技能。很可能来自更种族多样化人口的父母面临着挑战，有着不同的经历，而这种数据收集方法阻止了我们的捕捉。特别是，受教育程度较低且母语不是英语的参与者更有可能发现获得医院或社区支持具有挑战性，他们获得的信息较少，并且发现更难理解所提供的信息，所有这些都可能对他们出院后照顾孩子的体验产生负面影响。因此，我们研究中的选择偏差可能意味着我们的发现没有充分反映这些父母在心脏手术后带孩子回家时所面临的困难。此外，与提供支持的慈善机构有联系的家庭可能更有可能参与这类研究，从而限制了样本的代表性。 Finally, we did not have any “entry criteria” to the forum, other than the requirement to provide some demographic details, which did not include information about the child’s diagnosis. Although questions posted on the forum were related to discharge after infant cardiac surgery, some of the parents provided information and views about other stages of their journey (eg, after surgery in later childhood). Although we did not include these posts in our analysis where this was made explicit, it is possible that some posts were included where the time that parents were referring to was not identified as being other than following cardiac surgery in infancy.

我们在推动在线论坛的过程中也遇到了一些挑战，这与CHF工作人员在论坛运行期间离开组织有关，这反过来意味着提出的探究性问题比预期的要少。重要的是，一个中立的组织，而不是来自儿科专家中心的任何人，促进了论坛，特别是当时正在进行关于联合王国儿科心脏服务的提供以及服务是否应该合理化的全国审查。论坛也有必要由一个覆盖全国并能够接触到我们特定目标群体(冠心病儿童的父母)的组织来推动。CHF显然能够很好地满足要求，在项目的关键时刻，他们的人员流失是不可避免的。

与更传统的面对面数据收集方式相比，在线论坛也有一些固有的局限性。例如，无法捕捉到非语言和上下文线索，无法探测特定的参与者评论，从而导致数据的一些丰富性的潜在损失。此外，他们的回答通常比面试中要简短得多。自动生成的文字记录虽然是这种研究方法的一个好处，但也不完美，正如之前在在线论坛研究中发现的那样[38]。我们没有收集有关论坛运行期间参与者在网站上花费的时间或访问次数的信息，我们也不知道是否有参与者在任何时候访问网站时遇到了技术问题，或者潜在的参与者是否根本没有加入论坛。然而，同样重要的是要考虑到这部分研究的目的，以及我们不是在进行需要数据饱和的定性研究，而是想要引出有关父母经历的信息，以便为研究下一阶段的深入访谈制定主题指南。

尽管存在上述限制，在线论坛在我们的混合方法项目中仍然是一个有价值的组成部分。随后，我们为另一个不同的项目运营了另一个在线论坛，采用了类似的方法，我们能够解决本研究中确定的与论坛便利化相关的一些挑战。然而，接触父亲和不同种族的家庭需要不同的方法。我们知道，在美国有一个支持团体，专门为患有复杂心脏病儿童的父亲设立了网站的一部分，其中一个选择是与该团体一起举办论坛，但我们不知道有任何类似的针对种族多样化家庭的活动。需要进行进一步的工作，以确定使少数民族参与研究的更适当的方法，并特别注意文化和语言问题。

结论

使用在线论坛提供了一种方法，可以引出许多父母在心脏手术出院后照顾孩子的经验。家长们参与了论坛，能够清楚地表达什么进行得好，什么进行得不太好，以及分享他们的故事，并通过这样做互相支持。就个人而言，一些家长显然认为参与论坛本身就是一种积极的体验，正如一位家长所说:

感谢这个论坛，它帮助我阅读其他人的经历，让我知道我并不孤单。

虽然这不是该项目的具体目标之一，但它显示了社交媒体作为一种提供支持和减少孤立的机制的潜力。从论坛上获得的信息被用于在研究的后续阶段形成父母访谈的问题，特别是在出院后父母获得护理时遇到的障碍和促进因素方面。此外，在线论坛中确定的主题与该研究的其他发现相结合，有助于确定改善心脏手术出院后高危婴儿父母的护理和支持的方法。我们相信，这项研究的方法和结果都具有更广泛的普遍性，并为其他儿童患有终身健康问题的父母群体提供了共享学习的潜力，特别是那些在多种环境中接受护理的情况复杂的父母，以及提供这种护理的卫生专业人员。冠心病对父母来说可能是一种孤立的经历，特别是当他们的孩子是婴儿或手术后出院时，这对这些孩子和家庭在初级、二级和三级护理中的护理和支持有影响。