患者参与医疗保健会议:与医生或研究人员相比，参与的患者增加了信息流，扩大了传播，并加深了tweet对话中的参与度

介绍

传统上，卫生保健会议由专家、行业专家或与会议有关的特定领域的其他人员参加。卫生保健会议提供了一个独特的机会来建立网络，激发创新，并向广大受众传播新的信息。Twitter是一个微博和社交媒体网站，每月拥有3.13亿用户，其中82%主要是移动用户。Twitter在医疗保健会议上越来越受欢迎，因为它允许与会者彼此互动，并与他们更大的社交网络互动，促进信息和想法的共享。1-13]。例如，美国临床肿瘤学会(American Society of Clinical Oncology)年会的推文数量从2012年的10475条增加到2014年的44034条，导致2012年的印象数为53,001,708次(即推文被看到的次数由可以查看该推文的关注者总数决定)，2014年的印象数为154,362,922次[11]。

我们之前曾报道过让患者参与医学会议的重要性，并确定了患者参与学术医学会议的四大支柱[14]。这四大支柱包括适应(考虑患者的身体需求)、共同设计(患者与项目创建者共同设计会议)、参与(包括患者作为观众和演讲者)、教育和指导(引导患者参与会议利益相关者的合作)。通过让患者参与医疗会议，讨论中增加了一种新的声音。可以说，卫生保健会议和卫生保健的最终目的是改善患者及其家属的生活。通过积极地让患者参与对话，患者能够分享他们的想法并表达对他们最重要的问题[15]。患者的参与和参与可以帮助推动卫生保健会议中的信息传播，并扩大研究议程，以包括以患者为中心的新领域。

许多研究试图解释患者和提供者如何利用社交媒体并通过社交媒体进行沟通。在对文献的系统回顾中，Smailhodzic等[16]确定了一些研究，这些研究调查了患者和提供者对社交媒体的使用情况，并确定了社交媒体用于健康相关目的的六种用途:情感支持、尊重支持、信息支持、网络支持、情感表达和社会比较。此外，作者还确定了患者因健康相关原因使用社交媒体的主要影响，包括积极影响(例如，赋权、增强主观幸福感、增强心理幸福感、改善自我管理和控制)和负面影响(例如，主观幸福感降低、隐私丧失、成为推广目标和对社交媒体上瘾)。患者使用社交媒体对医患关系的影响也被检查，包括改善沟通、和谐关系和不良互动。总的来说，社交媒体使与患者合作变得更容易，也是他们首选的沟通方式。

尽管有这些研究，但人们对利益相关者如何在医疗保健会议上通过社交媒体进行沟通知之甚少。为了跟踪卫生保健会议期间的信息传播和扩散，从分析社会网络开始是很重要的。社会网络分析可以用于理解虚拟社会社区之间的信息流，并检查个人用户角色如何影响对话动态[17]。社交网络由节点和边组成，节点表示单个用户(用圆圈表示)，边表示单个用户之间的连接(用直线表示)。节点的度是连接到单个节点的边的总数[18]。此外，对社交网络中的中心和权威的分析可能会揭示与该网络有关的其他信息。权威被定义为指向社交网络中许多中心的有信誉的信息来源。hub本身并不是权威，而是指向社交网络中的多个权威。因此，一个好的中心指向许多好的权威，而一个好的权威是由各种好的中心选择的。社交网络的连接拓扑结构既不是完全随机的，也不是完全系统的;它具有瓦茨和斯特罗加茨[19]最初被称为“小世界网络”，其中节点的度分布近似幂律分布，整个网络中有凝聚力的社区[19，20.]。保健会议往往具有很高的社区凝聚力，能够迅速获得信息;然而，信息往往不能传播给更广泛的受众。为了使卫生保健会议在其社区之外向更广泛的受众传播信息，“有影响力的中心”节点是必不可少的。有影响力的枢纽节点是指社交网络用户，由于其在网络中的位置，其连接到不同社区的其他节点/用户的边缘较短[21]。可以利用小网络分析来证明，参与的患者在卫生保健会议期间充当有影响力的枢纽节点，并在信息传播中发挥重要作用。参与型患者的广义定义是:通过共同决策、在其生活环境中持续关注个人健康需求、主动寻求有关其健康的信息、设定个人健康目标以及寻求资源以实现既定目标等方式积极参与其医疗保健的任何患者[22]。

在这项研究中，我们对2014年至2016年发生的1672次医疗会议的750多万条推文进行了回顾性分析，这些推文注册在最大的使用社交媒体的医疗会议在线目录中[23]。我们评估了在医疗保健会议现场报道中有关信息传播的社会媒体表现的三个主要指标，包括信息流、信息传播和六个利益相关者群体(患者、医生和研究人员、非医生医疗保健专业人员[HCPs]、记者、其他医疗保健个人，以及制药机构)，并通过这些措施来评估这些群体的表现(表1)。利益相关者群体的定义见表2。

方法

会议和利益相关者的分类

数据是通过Symplur Signals研究平台(Los Angeles, CA, USA)直接访问Twitter应用程序界面(San Francisco, CA, USA)收集的[24]。我们分析了2014年至2016年在Symplur的医疗保健标签项目(世界上最大的公开医疗保健标签集合)中注册的1672个医疗保健会议的7,644,549条推文(共有5692个会议标签)，其中至少有1000条推文[23，25]。本研究中使用的指标定义于表1。通过对社交网络进行分析，根据每次会议的提及次数，创建了前100名影响力人物的名单。随后根据利益相关者群体确定和分类影响者:患者，医生和研究人员，HCPs，记者，其他医疗保健个人或制药组织，根据Twitter帐户公开将其传记描述归类为某些利益相关者(例如，“放射科医生”，“教授”，“护士”;表2)。

以会议推文为因变量的模型，使用逐步函数构建建立多元线性回归模型，以确定解释可变性的因素作为预测变量。分类过程涉及一个带有手动验证步骤的多项逻辑回归多类分类模型，通过该模型对156,149个Twitter帐户进行了分类。

统计分析

比较分析

使用开源编程语言R，版本3.3.3 (Vienna, Austria, 2017)进行统计分析[26]。韦尔奇双样本t测试用于比较那些在其提及的前100名影响者中至少有一名患者的会议与那些在其影响者中没有任何患者的会议之间的相对性能，来自各自会议的总推文数量作为信息流指标。

预测分析

建立多元回归分析，以测试性能指标是否显著(P< 0.05)取决于会议中最具影响力的患者人数。

推文，回复和印象的数量

使用多元回归分析来检验医疗保健利益相关者的构成是否显著预测会议信息流(即推文数量)、Twitter上的对话参与度(即回复数量)和Twitter上会议的信息传播(即印象)。回复是对话推文参与度的指标，它代表了一种高质量的、来回的对话，而不仅仅是一条广播推文或随机转发。通过将每个Twitter账户的推文数量乘以其关注者数量，然后将会议期间所有Twitter账户的推文数量相加，从而计算出信息传播的总潜在印象。

社会网络分析(枢纽和权威)

斯坦福医学X是一个关于新兴技术和医学的年度医疗保健会议，专注于以患者为中心的创新，并信奉“人人参与”的理念，即重视所有医疗保健利益相关者的声音[27]。使用加权超链接诱导主题搜索(HITS)算法对2016年斯坦福医学X会议上整个社会对话的有影响力的中心和权威进行了调查。计算每个Twitter参与者作为该社交网络节点的加权HITS hub和权威值[28]。HITS最初是由Kleinberg [21]使用权威和枢纽值对复杂定向网络中节点的重要性进行评级，其中枢纽向量y=(y)₁y,…,_n）^t权威向量x=(x₁x、…_n）^t定义为:

x (t + 1) = c (t)^ty (t)

y (t + 1) = d (t) Ax (t + 1)

为了更清楚地说明为什么患者在会议上能带来更好的社会表现，使用韦尔奇双样本将患者节点与非患者节点进行了比较t测试集线器得分和权威得分。

结果

医疗保健标签项目会议

表3显示2014年、2015年和2016年在卫生保健标签项目中注册的会议总数。在研究的3年中(2014年1月1日至2016年12月31日)，共确定了5692个会议使用了卫生保健标签项目。至少有1000条推文的会议被选中进行分析，从1672个会议中产生了7,644,549条推文，其中749个会议中至少有一个患者在被提及的前100名影响者中。

利益攸关方会议

共有156,149个Twitter账户被划分为16个利益相关者群体，其中75,720个属于按提及排名前100的影响者中的患者(n=2355)、医生或研究人员(n=32,930)、HCP (n=10,344)、记者(n=1756)、其他医疗保健个人(n=26,428)或制药组织(n=1907)。尽管对16个利益相关者群体进行了分类，但只有6个被分离出来进行分析。图1和表4在分析的六个主要利益相关者群体中，通过提及显示前100名影响者的描述性统计数据。从2014年到2016年，每个类别的前100名影响者的平均数量都有所减少，但制药机构的平均数量增加了0.15 (表4)。2015 - 2016年，患者类别、医生和研究人员类别、制药机构类别平均分别增长0.03、1.43和0.11。

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会议间的性能比较

对2014年、2015年和2016年会议的综合分析显示，与没有患者的会议(平均4044条，SD 5108)相比，有患者的会议的推文数量(平均5222条，SD 7320条)具有统计学意义上的显著性。t_1292.3= 3.7271,P<措施)。2015年和2016年有患者会议和无患者会议的方法差异有统计学意义，但2014年无统计学意义(图2)。2014年，有患者的会议的推文平均总数为4861条(SD 6604)，而没有患者的会议的推文平均总数为3994条(SD 4700) (t_1.42= 327.05,P=酒精含量)。2015年，有患者的会议的平均推文总数为5083条(SD 7122)，而没有患者的会议的平均推文总数为3814条(SD 4144) (t_2.62= 411.34,P= .009)。2016年，有患者参加的会议的平均推文总数为5572条(SD 7913)，而前100名影响者中没有患者参加的会议的平均推文总数为4261条(SD 5941)。t_2.40= 519.41,P =. 01)。

卫生保健利益相关者构成(信息流)

使用多元回归分析来检验医疗保健利益相关者的组成是否显著预测会议信息流，这是一种基于tweet数量的绩效指标。2014年至2016年的回归表明，这六个预测因子解释了21%的方差(R²= . 21,F₁₆₆₅= 73.35,P<措施)。顶级影响者中的患者数量显著预示着会议的更好表现(beta=309，P<.001)，医生和研究人员的数量也是如此(beta=138，P<.001)， HCPs (β =118，P<.001)，记者(beta=440，P<.001)，其他医疗保健人员(β =130，P<.001)，以及代表制药组织的Twitter账户(beta=693，P<措施)。在提及次数最多的100名影响者中，每增加一名患者，会议的推特预测数量就会增加309条。

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卫生保健利益相关者构成(参与对话)

2014年至2016年的回归分析结果表明，这六个预测因子解释了24%的方差(R²=。F₁₆₆₅= 85.51,P<措施)。在最具影响力的人中，患者的数量显著预测了会议中更好的对话参与度(beta=25，P<.001)，医生/研究人员的数量也是如此(beta=6，P<.001)， HCPs (β =5，P<.001)，记者(beta=12，P<.001)，其他医疗保健人员(β =6，P<.001)，以及代表制药组织的Twitter账户(beta=8，P<措施)。

卫生保健利益相关者构成(信息传播)

2014年至2016年的回归分析结果表明，这六个预测因子解释了18%的方差(R²=只要,F₁₆₆₅= 59.49,P<措施)。顶级影响者中的患者数量显著预测了会议的更多受众和更广泛的潜在信息传播(beta=1,781,222，P<.001)，医生/研究人员的数量也是如此(beta=261,253，P<.001)，记者(beta=2,669,759，P<.001)，其他医疗保健人员(beta=261,162，P<.001)，以及代表制药组织的Twitter账户(beta=2,819,703，P<措施)。

社会网络分析(枢纽和权威)

对中心和权威的社会网络分析显示，患者的中心得分在统计上显著较高(平均8.26×10)⁴， sd 2.96×10⁴)与非患者拥有的Twitter账户(平均7.19×10)相比⁴， sd 3.81×10⁴；t_273.84= 4.302,P<措施)。患者和非患者Twitter账户的权威评分在统计学上没有显著差异(图3)。

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讨论

在医疗保健会议期间，参与的患者利用其在社会网络中的地位作为有影响力的枢纽节点，将信息传播到会议网络之外的更广泛的社区。有第一手慢性疾病经验的患者通过提出基本问题来引导有吸引力的对话(通过增加患者激活水平来衡量)，从而贡献他们的专业知识[29]。参与的病人的作用超越了信息传播;他们通过质疑所报道的信息或基于个人经验和专业知识支持所报道的信息来增加对话的价值。在这项研究中，我们证明了参与的患者比医生或研究人员更有效，在三个主要措施的社会媒体表现有关信息传播在现场医疗保健会议报道。在2014年至2016年期间，有5692个医疗保健会议，其特定的Twitter feed的标签在Symplur的Hashtag项目中注册。注册标签数量连续逐年增加。通过对医疗保健会议标签的分析，我们确定了个别会议利益相关者，以确定患者通过Twitter促进医疗保健会议信息流传播的程度。

真正的患者参与不仅仅是基于患者贡献的推文的原始数量，而是基于深思熟虑的推文，高质量的回复，有意义的对话，以及参与的患者和其他医疗保健会议利益相关者促进的知识交流。尽管从2015年到2016年，医疗保健会议的推特总数有所增加，但我们的研究结果表明，包含患者的会议的推特数量明显高于不包含患者的会议(beta=309，P<措施)。将参与会议的患者纳入医疗保健会议将使印象的估计数量增加β =1,781,222 (P<措施);然而，让病人参与进来的价值在于他们对提高谈话质量的影响。参与的患者通过beta=25增加高质量推文的数量(P<.001)，使任何其他利益相关者群体的影响加倍。尽管患者是医疗tweet传播的重要扩展者，并加速了医疗会议的信息流动，但在对话的前100名影响者中，他们只占利益相关者群体的1.4%。

对中心和权威的社会网络分析提供了证据，表明在医疗保健会议上，患者在Twitter上的作用比非患者更大。在这种社交对话的上下文中，对于具有重要的传入提及和来自大型中心节点的对话的节点来说，权威值很大，对于具有重要的传出提及和与高权威节点的对话的节点来说，中心值很大。患者积极参与作为良好中心的当局，可能被视为一种社会粘合剂，它本身就鼓励并创造了非患者的更多参与，这反映在我们对tweet的性能度量数量的发现中。由于未能将患者包括在内，卫生保健会议有可能削弱与公众的接触，将科学信息传播到狭窄的社会网络中，并降低了社交媒体渠道之间的信息流动速度，这最终阻碍了卫生保健会议的学术使命。

我们的研究结果表明，当医疗保健会议将患者作为会议利益相关者时，患者通过增加tweet总数和增加会议信息在社交网络上的传播来影响会议Twitter会话，这将为会议产生更好的社交媒体绩效结果。欧洲患者论坛(European Patients’Forum)、由患者倡导发起的Cinder Blocks运动(Cinder Blocks movement)和“人人参与”(Everyone inclusion)倡议所概述的策略，促进了一种环境，在这种环境中，患者受到信任、尊重，并因其在对话中提供的专业知识而受到赞赏，开放和实验是正常和预期的，患者对健康问题拥有个人所有权，单个患者的故事具有全球影响力。病人的声音和选择被纳入利益相关者的决策和行动[30.-32]。

通过利用上述患者包容框架，会议开发者可以在患者群体中建立信任和尊重，创造一种共同的变革心态，更好地确定对患者最重要的问题，为健康问题提供更具创新性和创造性的解决方案，并创造一种共享的、包容性的健康文化。自2002年以来，风湿病结果测量(OMERACT)会议实施了患者纳入倡议，目前超过10%的会议参与者是患者[33]。自将患者纳入会议利益相关者以来，OMERACT已经确定了对患者重要的新结果测量方法，并将患者的观点纳入了新结果测量方法的开发[33-35]。让患者参与医疗保健会议可以通过其他多媒体传输方法实现，例如视频直播流，将会议直接带给那些可能无法亲自参加会议但仍有想法要分享的患者。

患者不仅可以从医疗保健会议中获取信息，还可以通过分享个人经验和表达对他们重要的问题来反馈知识。这一概念再次通过OMERACT会议得到说明，该会议在将患者纳入会议利益相关者之后，重新制定了他们的研究议程，并根据患者认为与他们的健康和生活质量最相关的结果开发了新的临床试验[34]。通过包括病人的声音，诸如OMERACT和斯坦福医学X之类的会议向医生们展示了他们所接受的治疗疾病的感受，从而增加了医生的知识。27]。通过让患者在卫生保健会议上发表意见，他们既是教育者又是参与者，通过分享故事和想法促进讨论并吸引提供者，从而扩大现有的研究议程[36-38]。

有些人可能认为，并非所有与医疗保健相关的会议都与患者纳入相关，例如由专业医学学会主办的医疗保健会议，旨在为其成员获得继续医学教育单位(CMEs)或继续教育单位。我们认为，将患者纳入这些类型的会议是相关的，并且确实有利于主办该活动的特定专业医学协会和更广泛的医学界。此外，2016年7月，继续医学教育认证委员会宣布了新的认证标准，其中包括患者作为计划人员和认可会议或项目的教师参与CMEs的规划和交付。39]。

通过在卫生保健会议和研究中纳入患者纳入框架，未来的研究应努力承认并包括患者作为有价值的团队成员，他们为对话带来了新的专业知识。患者纳入框架，如前面讨论的那些框架，可用于促进保健和科学研究中的多学科和跨专业合作，扩大可能的成果措施。此外，通过承认并将患者纳入利益攸关方，卫生保健会议可以通过社交媒体有效地将信息传播到新的节点，覆盖广泛而独特的受众。参与其中的患者会增加医疗保健会议的推特量，并通过患者的专业知识、经验和意见促进知识的反馈。通过纳入患者的声音，传统的科学探究方法可以得到扩展、加速和推动，从而产生新的研究问题和独特的以患者为中心的结果测量。将患者纳入卫生保健会议这一简单的行为有可能使医学研究发生革命性的变化，因为它将焦点转移到患者确定的问题上，否则这些问题可能被卫生保健提供者和研究人员所忽视。

本研究有几个局限性。利益相关者的角色是由Twitter用户个人简历上的自我报告信息决定的，这些信息可能并不完全准确。例如，Twitter个人资料可能低估了患者的状态，而其他个人资料可能属于多个利益相关者组，例如一个帐户属于既是HCP又是患者的个人，这给了他们一个独特的视角。由于收集的数据量很大，因此无法分析推文内容或网络中其他人分享或点赞的推文。另一个限制是，我们的社会网络分析只基于一个医疗保健会议，即2016年斯坦福医学X会议，该会议有超过10%的患者作为利益相关者。

未来的研究应该进行网络分析，比较那些在提及的前100名利益相关者中包括患者和不包括患者的会议。此外，未来的研究应该检查k-core分解，即顶点最小值为的最大子图k有患者参与和没有患者参与的会议之间的卫生保健会议社交网络的相互联系，以及参加会议的患者数量是否会产生影响k分数(40-42]。