使用互联网和社交媒体招募健康研究参与者的伦理和隐私影响:在线招聘的隐私设计框架

简介

越来越多的健康研究人员开始利用互联网招募人员进行研究研究。1-4］．互联网的广泛普及和社交媒体(如维基、博客、在线社区和社交网站)的日益使用为研究人员招募创造了许多新的途径。特别是，社交网站，如Facebook、Twitter和谷歌+，提供了几个潜在的优势。这些服务具有相当大的覆盖面，既可以接触到大量异质人群，也可以接触到数量较少、难以接触到的亚人群，这些亚人群患有敏感、受歧视或罕见的健康状况。它们提供了强大的共享功能，研究人员可以利用这些功能让公众通过“喜欢”、“收藏”、“回复”或“转发”来传播有关研究项目和招聘的信息。他们很灵活;招聘通知可以打开和关闭，内容可以实时更改，使研究人员能够控制和评估招聘工作[5］．与其他方法相比，它们很经济，减少了招聘所需的时间和精力，成本也更低[3.］．

然而，使用互联网和社交媒体作为健康研究招募工具引发了独特的伦理问题，部分原因是，在个人参加研究之前，个人和敏感信息可能在他们不知情或不同意的情况下被收集。点击招聘启事这一简单行为就是在向在线行为广告公司提供数据，留下潜在的可识别痕迹。6］．在线行为广告(OBA)是指公司长期跟踪消费者的在线活动，并根据他们推断出的兴趣投放有针对性的广告。7］．问题在于，许多人要么没有意识到在线活动的隐私风险，要么有意识地接受隐私的交换。8］．例如，一名患有睡眠呼吸暂停症的男子在访问与该疾病无关的网站时，惊讶地发现后面跟着这些设备的广告。8］．这名男子的经历促使加拿大隐私专员办公室(OPC)展开调查，调查显示，谷歌的在线广告服务使用个人在线活动的敏感个人信息来发布有针对性的健康相关广告，这违反了加拿大隐私法[9］．

尽管像OPC这样的监管机构被授权执行隐私法，但侵犯隐私的情况并不少见，而且对于寻求使用社交媒体进行研究招聘的研究人员来说，几乎没有指导。在《联合国人权宣言》中，包括尊重他人、关心福利和公正等基本道德原则[10]、纽伦堡法典[11]、《赫尔辛基宣言》[12]，以及《贝尔蒙特报告》[13］．有一些意见一致的声明，例如《中日韩政策声明》[14]由加拿大三个联邦资助机构制定，为如何解释和应用这些基本道德原则提供指导。例如，TCPS解释说，对人的尊重可以通过“自由、知情和持续的同意”来实现;关注福利可以通过“最小化风险，尊重和维护参与者的福利”来实现，其中包括保护他们的隐私;正义可以通过“公平公正地对待所有人”来实现[14］．此外，国际专业协会互联网研究人员协会(AoIR)的道德工作委员会为寻求使用互联网进行研究的研究人员编制了一套指导性问题[15］．然而，这些文件出现在互联网或社交媒体之前，没有充分解决社交媒体作为招聘工具的独特道德问题，也没有提供切实可行的解决方案。

许多基于互联网的研究形式可能被认为是道德上的挑战，因为在线空间的公共和私人界限模糊[16]、媒体的动态和互动性质[17]，以及敏感数据易于访问、共享、黑客攻击和/或复制[18］．在线研究招募引入了独特的伦理问题，因为即使在同意参加研究之前，它也可能在隐私方面对尊重个人和关心福利的原则构成威胁。隐私被定义为"个人不受他人侵犯或干扰的权利" [14］．隐私的一个重要方面是控制个人信息的权利。在健康研究的背景下，这意味着个人应该有机会通过同意或不同意收集、使用和/或披露信息来控制个人信息。保密是一个相关但又不同的概念，是指"保护受委托的信息不受未经授权的访问、使用、披露、修改、丢失或盗窃"的义务[14］．我们(16]，以及其他一些研究人员[19-23]，探讨了社交媒体作为定性数据来源的伦理和法律问题，并提出了一些建议。目前只有一项研究探讨了社交媒体作为招聘工具的伦理问题。Curtis描述了社交网络和艾滋病研究在线招募的伦理挑战，并总结了一套推荐的艾滋病毒研究人员的最佳实践[6］．

需要进行关键对话，以了解在线卫生研究招募所涉及的相关伦理问题，以及保护潜在研究参与者的权利和安全的程序性解决方案。在这篇论文中，我们描述了我们如何使用互联网和社交媒体来招募癌症患者和他们的家庭照顾者，进行关于饮食自我管理行为的焦点小组研究，我们的机构研究伦理委员会(REB)提出的伦理问题，以及我们开发的隐私增强策略来解决这些问题。我们包括对与我们的社交媒体招聘策略相关的感知隐私风险的批判性反思，以及我们通过评估其与隐私设计原则(PbD)的一致性而采用的风险缓解策略的适当性[24]，是全球公认的保障私隐标准[25］．最后，我们为在线健康研究招聘提供了一个PbD框架。虽然主要针对研究人员，但这一在在线卫生研究招聘中实现PbD的框架旨在支持和告知负责就在线卫生研究招聘的道德做出决定的广泛利益攸关方。

方法

概述

我们(JLB和ABC)探讨了癌症患者及其家庭照顾者的营养和烹饪知识、态度和行为，以及他们对网络工具的看法，以加强饮食自我管理行为。缺乏营养知识和烹饪技能会降低饮食自我管理行为的可能性[26］．

最初，我们依靠传统的招聘方法，包括在医院的战略位置(如电梯和诊所)张贴海报，在我们的烹饪和营养教育课上亲自招聘，并通过电子邮件向我们的社区合作伙伴定向推广我们的研究。尽管如此，这些策略并没有帮助我们达到我们的招聘目标和组成。招聘挑战是研究人员面临的一个长期问题。一项对英国两大资助机构资助的404项临床试验的回顾性回顾发现，只有55%达到了招募目标[27］．

对社交媒体作为卫生研究招募工具的潜在有效性的证据感到鼓舞[1]，我们向REB机构申请了使用互联网和社交媒体招募研究参与者的批准。我们的社交媒体招聘策略是多渠道的图1)．我们建议在我们医院网站的一个既定博客上发布招聘通知，在4周内在我们的Twitter和Facebook页面上分享博客文章的链接，并要求我们的社交媒体关注者和社区合作伙伴与他们的网络连接分享链接。

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研究伦理委员会提出的伦理问题

我们的机构REB对我们建议使用互联网和社交媒体进行研究招聘的隐私风险提出了担忧。具体来说，他们担心，通过点击我们的社交媒体招聘信息(例如，“寻找癌症患者进行营养和烹饪研究”)，个人可能会在不知不觉中将个人和敏感的健康信息添加到他们的在线档案中，留下可能被营销人员使用和披露的可识别痕迹。

REB要求我们修改我们的社交媒体招聘策略，并考虑到以下问题:

1.你将如何告知用户潜在的隐私泄露及其影响?

2.你将如何保护用户免受隐私侵犯或无意中分享潜在的身份信息?

结果

增强隐私的社交媒体招聘策略

概述

我们修订后的社交媒体招聘策略旨在告知用户隐私风险并保护他们的隐私，同时实现我们的招聘目标。这双赢方法是PbD的基本原则[24］．

PbD是由加拿大安大略省前信息和隐私专员Ann Cavoukian博士在20世纪90年代末开发的。它是一个以可信和有效的方式将隐私和数据保护嵌入信息技术、组织流程、网络架构和整个监督系统的总体框架[24，28］．它基于以下七个基本原则(逐字逐句):(1)主动而非被动，预防而非补救;(2)隐私为默认设置;(3)设计中嵌入隐私;(4)全功能——正和，而不是零和;(5)端到端安全——全生命周期保护;(6)可见性和透明度——保持公开;(7)尊重用户隐私—以用户为中心[24］．

在本节中，我们描述了我们修订后的社交媒体招聘策略，并反映了我们使用的隐私增强措施与PbD一致的程度。中逐字总结了PbD的原理及其描述表1，以及我们对我们的招聘措施与他们一致程度的评估。

A.通过隐私通知告知隐私风险

提供有关数据操作的通知和选择，是PbD等数据保护框架的基本要素[24］．为参与者提供足够的信息，以充分评估与参与研究相关的风险和潜在收益，是伦理研究实践的基本要求[14］．隐私通知是一种常用策略，目的是让系统用户了解涉及个人信息的数据操作，使用户能够在知情的情况下作出决定[29］．如果设计有效，这些通知可以主动提醒用户潜在的隐私风险，并促使他们采取行动保护自己的隐私。隐私通知可以有许多不同的形式，从网站上的隐私政策、网页上显示在横幅上的cookie同意通知，到弹出对话框中的消费者警告或许可通知。

我们为医院的博客和Facebook页面制定了隐私声明，并定期发布关于Twitter隐私风险的免责声明。我们还在向社区合作伙伴发出的电子邮件请求中加入了隐私通知，以传播我们的研究。隐私声明以通俗语言撰写[30.并得到普通语言专家的认可。简明语言是一种以证据为基础、以患者为中心的书写健康信息的方法。通俗语言使用“熟悉的词语，而不是行话;主动语态;以及对话式的研究，以清楚地传达信息。30.］．所有私隐通知在张贴前均已由REB审阅及批准(请参阅表2而且图2)．

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B.使用隐私增强的社交媒体消息保护隐私

我们将隐私保护纳入了我们的社交媒体招聘策略，使用了一种名为营销的头条新闻．网络营销标题旨在通过提供足够的信息来吸引流量，以引起读者的好奇心，但不足以满足他们的好奇心而无需点击。营销标题通常与不那么令人愉快的营销实践联系在一起clickbait目的是诱骗人们在网上点击链接以获取广告收入。31］．在我们的案例中，我们在社交媒体招聘信息中提供了足够的信息来吸引想要的人群，但没有提供太多可能导致他们无意中通过社交媒体泄露个人健康信息的信息。我们的目标是吸引公众对我们研究的兴趣，同时也吸引研究参与者。

例如，我们最初提出了以下推文来招募我们的研究参与者:“寻找癌症患者进行营养和烹饪研究@ELLICSRKitchen [URL]。”应REB要求，我们从所有社交媒体帖子中删除了“癌症患者”一词。以下是一个隐私增强推文的例子:“#营养对你重要吗?告诉我们你对#烹饪#和#癌症@ELLICSRKitchen的看法。”

这个小小的改变实现了两个目标:(1)通过吸引更多的社交媒体用户，扩大了我们招聘策略的范围;(2)默认保护患者隐私。以这种方式使用，营销标题是双赢的，因为我们吸引了更多的人对我们的工作感兴趣，同时将我们希望招募的癌症患者纳入对我们研究主题感兴趣的更广泛的人群中。

我们要求社区合作伙伴使用我们的隐私增强社交媒体信息。所有的社交媒体信息都经过了普通语言专家和REB的审查和批准，并未经修改地发布。

C.通过禁用评论功能或调节评论来保护隐私

所有的社交媒体信息都包含一个链接，将感兴趣的人引导到我们医院博客上的研究招募通知。在我们医院网站发布招聘通知时，由于医院政策，博客平台不允许评论。如果启用了评论功能，我们建议在任何评论在博客上可见之前对其进行调整，并删除可能涉及识别或个人健康信息的内容。虽然这种策略可以提供隐私保护，但它并不代表双赢，因为为了实现隐私目标，博客软件的功能被削弱了。允许读者在医院博客上自由发表和分享评论，可以在网上引发关于这项研究的讨论，这可能会吸引更多的研究参与者，并代表了一种让公众参与传播研究项目的方式。

限制

首先，我们使用PbD来评估我们修改后的社交媒体招聘策略的适当性事实之后．我们鼓励其他人从研究设计之初就积极使用PbD框架。第二，尽管我们的隐私通知是基于普通语言原则设计的。30.]，并在相关联系信息附近的显著位置显示，有可能没有人看到或阅读它们。证据表明，大多数隐私通知在告知消费者方面并不有效[32］．基于对研究的全面回顾，Schaub等人提出了提高隐私通知有效性的最佳实践[29］．其中包括以下内容:首先全面了解系统的信息流和数据实践;针对不同受众量身定制广告;提供简明、相关和可操作的信息;分层和情境化通知(例如，及时通知，没有太多重复，以避免习惯化);采用以用户为中心的设计来评估用户的注意力、理解能力和回忆能力。第三，我们的社交媒体招聘策略吸引了其他参与者——我们的社区合作伙伴和社交媒体追随者——来传播我们的社交媒体招聘信息。虽然我们为社区合作伙伴和社交媒体关注者提供了隐私增强的社交媒体信息来促进我们的研究，但我们无法控制他们是否或如何采用这些信息，也无法控制公众如何回应这些信息，这可能会导致个人信息的意外泄露。第四，我们不知道公众对营销头条作为一种研究招聘策略的看法。有些人可能不喜欢这份通知不够直接。 Furthermore, we do not know the impact of this recruitment strategy on people who clicked but were ineligible to participate, and we do not know if eligible people found the recruitment strategy acceptable or if it negatively influenced their willingness to participate. Lastly, interested participants were required to contact the study coordinator by phone or email. A secure email form on the hospital webpage would have offered more privacy protection. Using a form controlled by our hospital server would ensure that the message was delivered to the intended recipient, with fewer chances of it being hacked from server to server, and that the message content is not scanned for keywords to trigger targeted ads, as is this case with Google email client [33］．

讨论

隐私保护措施是否适当?

概述

人体受试者研究伦理行为准则指出，风险缓解战略应与所涉风险的大小和概率成正比[14］．研究造成的风险水平被称为比例方法，用于确定"审查水平(例如，委托审查或董事会全体审查)、对研究本身进行实际审查的方法以及保护研究对象的权利和安全所需的风险缓解战略" [14］．这意味着“最密集的审查、时间、资源以及相应的保护应该应用于最具伦理挑战性的研究。”同样，PbD建议隐私措施的强度应与数据的敏感性相匹配[24］．

通过讨论以下内容，我们反思了与我们的社交媒体招聘策略相关的感知隐私风险，以及我们采用的风险缓解策略的适当性:(1)潜在风险是什么，哪些人面临风险?(2)癌症是否被视为敏感的个人信息?(3)在日常生活中在线披露癌症诊断的概率是多少?(4)公众对在线隐私的期望以及他们对在线跟踪、分析和定位的看法是什么?

A.潜在风险是什么?谁有风险?

与我们的招聘策略相关的主要风险是，个人和敏感信息的披露、收集和使用可能会对一个人造成潜在伤害——在这种情况下，点击我们的社交媒体招聘信息就会被诊断为癌症。与披露癌症诊断等健康信息相关的潜在危害可能包括污名化、歧视或声誉损害，并可能对人际关系、工作机会和保险选择产生负面影响。然而，我们不能假设点击招聘信息的人会遭受这些伤害。我们所知道的是，他们可能会收到关于癌症和/或饮食健康的广告信息。看到这样的信息可能会让他们个人感到不安，但我们不知道情况是否如此。

值得一提的是，大数据存储库或生物库中的健康数据被第三方出于法律和安全目的重新利用的情况已被记录在案。健康数据的这些意外的二次用途包括法医调查、民事诉讼、边境安全以及大规模伤亡事件中受害者的识别[34］．有关在线健康数据收集的记录和假设的次要用途的详细讨论，请参见O 'Doherty等人[34］．

就谁有风险而言，不能假设点击招聘信息的人泄露了他或她自己的信息。配偶、子女、兄弟姐妹、其他家庭成员和朋友在搜索健康信息方面发挥着至关重要的作用。皮尤研究中心进行的研究表明，半数在线健康信息研究是代表其他人进行的。35］．此外，正如我们的招聘博客所解释的那样，我们正在寻找癌症患者和他们的家庭护理人员参与我们的研究。因此，如果护理人员点击了我们的社交媒体招聘信息，他或她不会泄露自己的信息，这在道德审查中是假定的情况。然而，这些人可能仍然会收到关于癌症和/或饮食健康的广告信息，他们可能会或可能不会感到不安。

B.癌症“敏感”的个人信息需要更多的隐私保护吗?

《加拿大个人资料保护及电子文件法》(PIPEDA)将个人资料定义为"可识别个人的资料" [36］．OPC的立场是，涉及在线跟踪和定位的信息构成个人信息[7］．PIPEDA的第3条原则规定，“收集、使用或披露个人信息，必须征得个人的知情和同意，但不适当的情况除外”[36］．此外，该隐私法案继续解释说，“组织必须获得个人的同意，才能向任何第三方披露其个人信息，除非PIPEDA的同意例外情况可以适用。”与披露个人信息相关的损害的大小或严重性部分取决于这些信息是否被视为“敏感”。根据《保护儿童和儿童权利公约》，有些信息几乎总是被认为是敏感的(例如，医疗记录和收入记录);但是，根据上下文，任何信息都可能是敏感的。美国国家生命与健康统计委员会(NCVHS)已经对敏感健康信息进行了进一步的定义，他们解释说，一旦披露这些信息，风险会异常高。37］．根据公众咨询和专家审议，NCVHS认为敏感的健康信息类别包括与家庭暴力、遗传学、精神健康、生殖保健和药物滥用有关的信息[37)——癌症。话虽如此，正如PIPEDA所解释的那样，敏感性是主观的，取决于个人的情况，以及共享信息的环境[36］．谷歌健康广告案例就是证据，因为睡眠呼吸暂停被认为是敏感的个人信息[9］．重点是健康信息被认为是敏感的个人信息，但在健康信息中，有敏感性的梯度，癌症可能被认为是不太敏感的个人健康信息。

C.日常生活中风险和危害发生的概率是多少?

点击我们社交媒体招聘信息的癌症患者很可能已经在网上披露了他们的癌症诊断，从而将自己暴露在相关的伤害中。首先，大多数癌症患者报告使用互联网作为健康信息的来源。例如，202名甲状腺癌患者的样本中有86% [38该研究来自同一家医院，824名加拿大前列腺癌患者样本的68% [39]的受访者称，他们使用互联网搜索与癌症相关的信息。随着人们上网时间的增加，他们会留下数字痕迹。其次，鉴于第三方广告商收集信息的范围和规模，以及收集和分析不同数据的复杂手段[7)，我们有理由认为，互联网上有关癌症的搜索结果可能与某个人有关。互联网日志文件收集的典型信息包括以下内容:IP地址、访问页面、在页面上花费的时间、浏览的广告、阅读的文章、购买的商品、搜索词或网站上输入的其他信息、用户偏好，如语言、操作系统和地理位置[8］．额外的数据可能会从个人自愿提供大量个人信息的社交网站上收集。第三，我们使用我们部门的Facebook和Twitter页面向我们的社交媒体粉丝宣传我们的研究。在社交媒体上关注我们的人很可能已经向第三方追踪者“披露”，他们至少对癌症感兴趣，因为他们选择关注一个与癌症中心相关的社交媒体账户。因此，使用我们的营销标题方法，我们不会让癌症患者透露更多关于癌症的兴趣，他们可能已经在网上提供了这些兴趣。

D.公众对网络行为广告的隐私期望和看法是什么?

共有90%的加拿大人担心新技术对隐私的影响，98%的人希望制定强有力的隐私法律[8］．年龄在45岁至65岁之间的人比25岁及以下的人更有可能对新技术对隐私的影响表示高度关注。34］．然而，当涉及到个人健康信息时，青少年社交媒体用户似乎更关心网络隐私。一项定性研究(N=20)显示，加拿大患有慢性疾病的青少年(12-18岁)出于作为慢性病患者的自我保护需求和作为普通青少年的自我定义，在社交媒体上分享个人健康信息时有选择性[40］．总体而言，青少年不太关心政府和公司收集个人信息，但非常关心他们的社会隐私，或控制他们与他人互动的内容[40］．在2009年的调查中，50%的加拿大人对基于跟踪的广告“有些不舒服”。8］．然而，毕马威咨询公司2011年的一份报告显示，如果有好处，46%的加拿大人“有点愿意”让广告商跟踪他们的在线使用情况[41］．OBA为消费者带来的好处包括免费的在线内容，更相关的广告，以及更好的浏览体验[41］．一项针对美国民众的电话调查显示，如果OBA的透明度、消费者选择和数据保留限制更大，消费者将更愿意接受。42］．众所周知的隐私悖论，使公众对网络隐私的观点和期望的清晰理解变得更加复杂。43］．大多数人会说他们关心自己的在线隐私，但却没有采取行动，这暴露了越来越多的个人信息，这些信息可以被政府和营销人员使用和披露。43］．

学科内部和跨学科的不同规范以及研究伦理委员会

对于寻求使用互联网和社交媒体进行研究人员招募的研究人员来说，另一个挑战是，在整个研究社区中，关于什么是道德的，什么是道德的，不同的规范。研究人员受到不同学科方法、规范和惯例的指导，道德在线研究的规定因学科而异。在一门学科中被认为是道德上可接受的东西，在另一门学科中可能并不适用。44］．这同样适用于不同的REBs。此外，同一个REB在不同的研究中可能对相同的技术方法得出不同的结论。Nebeker及其同事表明，视觉成像和位置跟踪设备(例如，全球定位系统)在一个机构中的评价不一致[45］．虽然研究计划包含了对每个设备和相关潜在风险的一致描述，但REB信函显示，如果发生数据泄露，则对与位置数据搭配相关的潜在研究风险的认识不一致[45］．对使用社交媒体等新技术的研究所涉及的潜在风险的不一致认识使REB协议的开发和审查过程对研究人员来说具有挑战性。然而，研究人员并不是唯一努力解决在线研究独特伦理问题的人。reb可能不熟悉这些新技术，不知道有效评估和减轻潜在风险的必要和适当的行动是什么。此外，不同的REBs在参与者自治与参与者保护之间的界限上也可能存在一些差异。

为在线健康研究招聘设计隐私

我们已经证明PbD是在线健康研究招聘中设计、评估和实现隐私的有用框架。应用PbD原则有助于识别我们招聘策略中的隐私优势、弱点和差距。根据PbD原则，使用营销标题是使用的最强隐私措施，而隐私通知是最弱的。与PbD原则相反，我们做出了有利于隐私保护的权衡，例如同意禁用医院博客上的评论功能，这以功能换取隐私。PbD还提醒了我们需要改进的地方，例如让其他人参与实施我们的招聘策略所造成的隐私差距。为了将隐私完全嵌入到招聘策略的设计中，参与实施该策略的所有各方都应认可PbD方法。

通过应用PbD，我们还确定了需要进一步研究的领域。虽然PbD已成为全球许多司法管辖区保护私隐的标准[28]，有关如何应用七项基本原则的实际指引很少[46］．例如，透明度和以用户为中心的选项是PbD的关键原则，但该框架几乎没有提供如何使用这些原则有效设计隐私通知的实际指导。Schaub等人对隐私通知最佳实践的汇编是这方面极好的补充资源[29］．作为第一步，我们需要更好地了解公众对在线健康研究招募和基于网络的研究的隐私风险的看法，包括伤害的概率和程度，以及什么样的隐私保护是合适的，或者可能会造成潜在的访问障碍。与此同时，还需要进一步研究，以了解如何有效地设计强大的隐私默认值、适当的通知机制和授权选项，并研究这些隐私措施对公众在线行为(包括参与健康研究)的影响。在这项研究中，我们没有考虑告知用户保护他们在线隐私的各种策略，但我们认为这很重要。未来的研究应考虑设计和评估教育工作，向患者及其家属传授这些策略。这些策略包括:清除你的互联网浏览历史记录(例如，cookie);安装互联网浏览器扩展，以阻止广告，或揭露和阻止跟踪你的浏览器历史记录的网站;或使用InPrivate浏览来阻止计算机跟踪您的网站历史。

另一个隐私工具，隐私影响评估(PIA)，值得一提。PIAs旨在“识别新的或重新设计的程序的潜在隐私风险，并消除或将这些风险降低到可接受的水平”[46］．它们通常用于确保组织符合立法和法规要求。PIAs可能是评估在线健康研究招募策略的隐私风险的有用工具。然而，典型的PIAs并不基于PbD框架，也没有提供总体原则来指导隐私保护的设计和实现。Jeselon和Fineberg建议使用PbD框架来增强PIAs，以实现更全面的隐私保护方法，并就如何将PbD应用于PIAs提供实际指导[47］．

基于我们在这个案例研究中的经验，我们为在线健康研究人员招聘提供了一个PbD框架。我们借鉴了PbD [24]及应用的例子[28，47]，以及AoIR的建议[15]和部长保护人类研究咨询委员会[18］．在这个框架中，我们提供了一套隐私问题和考虑因素，以指导使用互联网和社交媒体作为健康研究招募工具的伦理设计和研究的进行。本文描述了该框架的原则、指导问题和应用考虑因素表3．PbD原则是逐字逐句的。我们已经从引用的资料中吸取了建议，以帮助读者申请。

结论

研究人员、REBs、伦理学家、学生和潜在的研究参与者往往不知道互联网和社交媒体健康研究招募的隐私风险，也没有官方指导。从这个个案研究中，有些人可能会得出结论，考评局对研究研究中涉及的潜在风险的认识，以及我们修订后的加强隐私的招聘策略，与所涉及的风险的规模和可能性不符。另一方面，其他人可能会认为，鉴于医院与患者和公众有着重要的信任关系，医院REBs应该应用预防原则，因为他们使用社交媒体可能会提供虚假的安全感。我们已经证明PbD是一个有用的框架，用于设计、评估和实现基于web的研究招聘中的隐私。我们为研究人员和REBs提供在线健康研究招聘的PbD框架，以指导使用互联网和社交媒体作为健康研究招聘工具的研究的伦理设计、审查和实施。未来的研究应侧重于设计有效的隐私通知和措施，并评估其影响。