通过Facebook传播健康信息的机制:对消费者健康信息技术设计的影响

简介

政府最近鼓励发展和推行健康资讯科技的措施，扩大了医疗服务提供地点的定义，包括家庭和社区环境[1］．随着医疗IT解决方案的便捷和不断增加，患者与他们的健康信息和卫生系统的交互现在可以在临床接触之外进行[1］．患者参与其卫生保健，或患者拥有管理其健康的知识、技能、信心和工具，已被证明有利于改善长期健康结果[2，3.］．消费者健康信息技术可能是支持患者参与的一种手段[4，5］．尽管对消费者健康信息技术的定义尚未达成共识[6]，这个术语一般是指专门为外行的健康和保健管理提供支持的电子技术。这些技术可以通过促进患者病情的自我管理，并改善护理团队之间的协调和沟通，使患者积极参与护理[1，3.］．

消费者健康信息技术的设计必须与患者的健康管理需求相一致[7-11］．慢性病患者面临的一个挑战是有效地让他人参与他们的健康管理[12-15］．成功的健康管理通常包括与更大的社交网络(例如，朋友、家人、其他有类似诊断的人)交流健康信息[12-14，16］．一些消费者健康IT解决方案能够支持患者与其社交网络成员之间的健康信息通信。这些技术的例子包括CaringBridge、Microsoft HealthVault、MyChart和在线健康社区，如PatientsLikeMe、QuitNet和TuDiabetes。然而，这些现有的解决方案目前在卫生信息传播内容、向谁传播以及如何传播方面受到限制[14］．

设计能够有效支持患者与其社交网络成员之间健康信息交流的消费者健康IT，需要深入理解现有的交流实践。这样的努力可以产生描述性的(例如，对沟通方法的叙述性解释)和说明性的(例如，具体的设计行动)设计指导[14］．一些研究试图了解患者面对面、通过电话、视频聊天以及使用其他常见的基于非社交媒体的沟通机制来交流健康信息的方式，以便为消费者健康IT绘制设计指南[12-14，16，17］．其他人则试图从在线健康社区中的患者交流实践中汲取此类设计指导。18-21］．然而，以前的研究只是从患者采用和适应现成的信息技术进行健康管理的方式中部分得出消费者健康信息技术设计指导，这些信息技术不是专门为此目的设计的(即，从不是消费者健康信息技术的技术中)。这些技术包括社交网站(SNS)，患者已采用和调整这些网站进行健康管理[22-26]，包括与社交网络成员交流健康信息[27-31］．

在本研究中，我们使用Facebook作为案例研究，从中为支持患者与其社交网络之间的健康信息交流的消费者健康IT绘制设计指南。之所以选择Facebook作为研究对象，是因为它不是消费者健康信息技术(it)，而是SNS形式的一般信息技术。此外，它的受欢迎程度，70%的网站用户每天使用[32]，以及用作健康宣传网站[27，33促成了我们的选择。Facebook也被选为本研究的案例，因为它为用户提供了不同的通信机制，这些机制可能以公共与私人、同步与异步、主动与被动的方式使用。这种社交网络使人们可以通过个人关系(如朋友)和共同的健康状况(如其他小组成员)与社会网络进行交流。这些机制的列表和简要讨论见多媒体附件1．通过理解为什么患者选择一种Facebook机制而不是另一种来进行健康信息交流，设计师(即创建消费者健康IT解决方案的个人)可以深入了解对于支持患者与其社交网络之间健康信息交流的消费者健康IT，应该复制、放弃或修改哪些通信机制。然后，这种洞察力可以与参与者需求的其他评估结合起来，并纳入参与式设计过程[34为特定人群创建可接受的消费者健康IT解决方案。

之前关于Facebook上健康信息交流的研究主要是为了了解患者如何使用群组机制。患者在与健康相关的Facebook群组上的互动是围绕信息和情感支持以及社区建设而构建的[23，35-39］．医疗和生活方式信息，包括用户的个人经历、意见和建议，经常被Facebook健康相关群组的用户交流和高度重视[35，36，38，39］．除了信息支持外，鼓励和肯定等情感支持也经常出现在Facebook健康相关群组的帖子中。36，38-40］．信息和情感支持将与健康相关的Facebook群组培养为陪伴和社区空间[36，38］．一些与健康相关的Facebook群组还通过拒绝常见的刻板印象，以积极的方式重新定义他们的状况，从而形成群体认同[35］．此外，与健康有关的Facebook群组往往成为保健服务或产品营销的空间[23，41]，便于表达与卫生保健中心、提供者和保险公司的经验[39]，提高公众意识，并支持筹款工作[22，37，41］．与健康相关的Facebook群组的用户也不仅仅包括病人。家庭成员、广告商和研究人员也会在这些群体中参与并经常交流健康信息[23，39］．

虽然这些先前的研究对我们理解患者如何与Facebook群组进行健康信息交流做出了有意义的贡献，但它们缺乏对患者如何以及为什么与其他Facebook机制进行健康信息交流的洞察。将分析工作扩展到包含其他Facebook机制，可以了解患者如何不仅与具有类似诊断的人(即在Facebook群组中)交流，而且如何与更大的社交网络(即与Facebook朋友和朋友的朋友)交流健康信息。因此，本研究的目的是描述患者在Facebook中使用各种沟通机制进行健康信息沟通的基本原理，每种沟通机制都为Facebook用户提供了一个选择，即谁是目标受众，沟通是同步的还是异步的，以及沟通是相对主动的还是被动的。从这一分析中，我们希望能深入了解如何更好地设计消费者健康信息技术，以满足患者的健康信息沟通需求和偏好。

方法

研究细节

本研究分析了一个更大的、三相的、顺序的、混合方法的研究数据。规模更大的研究的第一阶段采用了深入的参与者访谈(N=25)，以广泛了解患者在Facebook上的健康信息交流实践。这些访谈是本文的重点。

样本

符合条件的研究参与者在研究前的调查中自我报告，他们年龄超过18岁，使用Facebook，是美国居民或公民，会说英语，患有2型糖尿病。2型糖尿病是这项研究的重点，因为它是一种非常普遍的慢性疾病，需要强烈的个人参与，并且不成比例地影响服务不足的人群[14］．弗吉尼亚大学(UVa)社会和行为科学制度审查委员会批准了这项研究，所有参与者都提供了知情同意。

招聘

招聘过程已在之前详细描述[42］．简而言之，我们首先确定了与糖尿病相关的Facebook群组和页面，以及那些特定于种族和少数民族的群组和页面。后者的目标是促进样本多样性。经过同意的审核员发布了我们研究的Facebook小组的链接和信息。我们Facebook小组的每个成员都被要求完成一份在线预研究调查，该调查由Qualtrics公司部署。43弗吉尼亚大学的调查研究中心。研究前的调查主要关注人口统计学特征，包括种族、民族、性别、社会经济地位、地理位置和使用Facebook的频率。最大方差抽样[44基于这些人口统计学特征的研究被用于目标个体的访谈参与。参与者获得了25美元的补偿。

数据收集

半结构化访谈于2014年7月至9月通过Skype或电话进行，时长约为21分钟至68分钟(平均为43分钟)。参与者被问及他们对Facebook的一般使用情况(例如，“你在Facebook上的社交网络有多大?”)，他们如何使用Facebook的特定机制(例如，“你聊天或发送私人信息吗?”为什么或者为什么不?”)，以及他们对Facebook相关隐私的担忧和设置(例如，“如果有的话，你对Facebook上的隐私有什么担忧?”)。接下来，参与者被系统地问及其卫生信息传播工作系统的组成部分，包括卫生信息向谁传播以及为什么传播(即社会子系统)，卫生信息传播的内容和方式(即技术子系统)，以及经济、政治、文化和健康状况等因素如何影响其卫生信息传播实践(即外部环境)[45，46］．在分析之前，所有的访谈都被录音，专业转录，并由研究团队审查。

数据分析

数据分析以定性内容分析为基础[47]定性分析软件QSR NVivo 10 [48］．分析单位是参与者对每个问题的完整回答。当分析单位包含多个含义时，使用同步编码[49］．最初的编码框架是根据以前的一项研究的结果确定的[50]，并根据参与者的反馈进行了修订。最初的框架包括六个主题(即人、关系、第三方、信息、目标、背景)以及每个主题下的类别。本研究的数据被演绎编码到这些现有的主题和类别中。当一个分析单元不适合先前存在的主题和/或类别时，就会创建一个新的主题和/或类别。两名调查人员独立对访谈进行编码(HKM和MJT)，差异提交给通讯作者(RSV)进行解决。三位作者讨论了编码上的分歧。讨论的结果被用来修订编码框架。

结果

样本特征

总共有25个人参加了访谈。大多数是女性，年龄在30岁到64岁之间。所有主要种族和民族类别都有代表。大多数参与者是白人和非西班牙裔。所有参与者至少拥有高中文凭或同等学历，大多数参与者全职工作(每周35小时或以上)。来自所有婚姻状况、家庭收入和地理区域的个人都有代表。大多数受访者已婚，家庭年收入在7.5万美元至14.9万美元之间，来自郊区。个体代表了自评健康状况和2型糖尿病患病年限的所有等级。超过一半的参与者认为自己的健康状况良好，并被诊断患有糖尿病3-19年。大多数参与者每天使用Facebook一次以上。 Sample characteristics are shown in表1．

参与者使用健康信息沟通机制的理由

与会者对使用特定机制传播卫生信息的理由反映了六大主题。每个主题都代表了通过特定的Facebook机制传播或不传播健康信息的基本原理类型:(1)个人的特征和情况，(2)关系的特征和情况，(3)社会网络的结构和组成，(4)信息的内容，(5)传播目的，以及(6)技术的属性。参与者对开放式问题的回答被逐字列出，为分析类别提供证据。所选的报价是有代表性的，而不是详尽的分析类别。重要的是要注意，参与者的基本原理的多维性意味着一个说明性引用可能包含多个含义(而且，如上所述，引用通常是在多个基本原理下编码的)。

主题1:人的特征和环境

参与者对Facebook交流机制的选择反映了他们自己和他们的社交网络成员的特点和/或环境。

个人有时间谈论健康

与会者回顾了他们有时间使用特定的Facebook机制进行健康信息交流。一些参与者指出，在个人时间线上发布健康信息会导致他们的大多数社交网络都可以查看该信息，而此类信息的公开会导致不受欢迎的反馈，并消耗他们的回复时间:

“我会发帖说，‘嘿，我的肾脏有点问题。’这只会让人问，‘什么样的问题?天啊，你还好吗?他们会怎么做?’我没有空间回答一百万个问题。”
[173, F，黑人或非裔美国人，30-49]

个人健康相关知识和经验的程度

与会者讨论了他们及其社交网络成员的健康相关知识和经验的作用。他们强调了不要在Facebook上发布健康信息的重要性，因为他们只知道自己或朋友的时间线:

“你的Facebook上有很多信息……我不会分享我一无所知的东西。”
[69, F，西班牙裔或拉丁裔，其他种族，50-64]

参与者还考虑了通过特定的Facebook机制可以接触到的与健康相关的知识和个人经历的相似性:

“如果我遇到了问题，也许我想知道其他人是否遇到了同样的问题，我想知道他们在我购买之前是否试用过某种产品。我可能会把它贴在糖尿病小组的讨论板上。”
[90, F，拒绝回答种族问题，30-49]

此外，与会者强调了利用小组机制接触具有不同知识和经验的个人的能力:

“团体有各种各样的人，他们有很多信息，对它有不同的态度，不同的答案。我可以从这些人身上得到各种各样的东西。”
[120, F, White, 50-64]

个人气质和情绪

参与者指出，他们的整体性格在决定他们如何在Facebook上传播健康信息方面发挥了重要作用。害羞、抑郁和疲劳都阻止了参与者使用公开的交流机制，比如他们自己的时间线或小组。参与者还认识到，特定的情绪改变了他们使用这些机制进行健康信息交流的方法:

“嗯，就我自己的形象而言，我个人对我的体重和诸如此类的事情有点不安全，所以除非我真的心情很好之类的……当我放松的时候，我并不羞于发布那些照片——我坐在岛上或类似的东西。这是主要原因。外观。”
[11, M，黑人或非裔美国人，30-49]

个人技术使用模式

社交网络成员的沟通机制使用模式也影响了参与者。具体来说，其他人对特定机制的参与程度影响了参与者使用的频率和可能性。当参与者知道他们试图联系的社交网络成员可以通过该机制获得时，他们就会参与到一种通信机制中:

“(Messenger)是一种与一些人进行快速沟通的方式，比如我在慧俪轻体(Weight Watchers)的领导。她一直都是信使。”
[185, F, White, 65+]

参与者是否参与涉及多人的交流机制的决定同样部分取决于群体活动的水平。因此，一位参与者指出，尽管他的Facebook群里有很多人，但活跃的成员并不多，并表示:

＂...如果人们更积极，或更健谈，我也会这样。”
[11, M，黑人或非裔美国人，30-49]

个人的幸福状态

参与者的健康状态决定了他们如何通过Facebook传达健康信息。Facebook的某些机制阻止了物理限制的参与者，因为通过该机制交换的消息的规范长度:

“我看不清楚，很多时候我的手指很疼，因此我不喜欢发私人信息。”
[120, F, White, 50-64]

然而，参与者也表示，当遇到健康状况不佳时，他们会通过小组和时间线广泛地在社交网络中联系其他人:

“自从我注册Facebook以来，我一直很好。如果我觉得身体不舒服，我就会在上面发个帖子，让所有人都知道。”
[130, M, White, 65+]

主题二:中美关系的特点和环境

参与者对Facebook交流机制的选择反映了他们与社交网络成员之间关系的特点和情况。

关系的定义

社交网络成员在参与者日常生活中扮演的角色(即特定的社会或生物关系)影响了Facebook上交流机制的选择。例如，参与者在自己和朋友的时间线上发帖，仅仅是因为他们之间的关系:

“我选择的朋友都是和我做过同样的事情的人，他们努力工作，有收入，能照顾自己。事实上，他们是我的朋友，这就是我给他们发帖的原因，我们有很多共同点。”
[130, M, White, 65+]

已建立的关系模式

参与者与其社交网络成员之间已建立的交流模式影响了Facebook健康信息交流机制的选择。参与者指出，他们习惯性地使用某些Facebook机制与特定的社交网络成员交流，他们与同一个人的健康信息交流遵循了这一已有的程序:

＂...一旦他们知道有什么问题，知道你有这个问题，就会在Facebook(消息)上来回讨论，因为，就像我说的，这是我们很多谈话的方式。”
[114, F，黑人或非裔美国人，50-64]

同样，现有的交流模式也妨碍了通过相同机制传播卫生信息:

“我给很多人发的信息都不是我分享糖尿病信息的人。”
[139, F, White, 30-49]

主题3:社会网络的结构和组成

参与者对Facebook交流机制的选择反映了参与者及其社交网络成员的社交网络结构和组成。

社交网络中的共同朋友

参与者及其社交网络成员之间的相互联系程度影响了使用某些Facebook机制进行健康信息交流。参与者通常担心在Facebook时间线上发布的信息会被带入与共同朋友的离线对话中:

“我会非常小心地谈论别人，因为我的很多朋友都是相互关联的。”
[55, F, White, 65+]

社交网络中朋友的朋友

参与者承认，当想要为其他2型糖尿病患者提供支持时，某些Facebook机制与朋友的朋友联系的能力是有用的。一些人提到在他们的时间线上分享与糖尿病相关的页面，以造福Facebook社交网络之外的人们:

“我分享了一些关于糖尿病的页面，因为我确实知道一些人或他们的配偶患有糖尿病。如果我看到我喜欢的东西，我希望别人也能看到。因为不是每个人都得到相同的饲料。我可以分享一页。”
[69, F，西班牙裔或拉丁裔，其他种族，50-64]

社交网络不足

与会者强调，Facebook的某些机制使他们能够获得通过现有社交网络成员无法获得的信息和支持。群体机制尤其如此:

“我想我加入这些小组的原因是，我有点生气，因为我的医生真的没有任何帮助。我的意思是她给了我一些一般的东西，但没有任何实质性的东西。这就是我参加这些小组的原因。”
[92, M, White, 30-49]

主题4:信息的内容

参与者对Facebook交流机制的选择反映了健康信息的实质。

信息的重要性

参与者考虑了他们所传达信息的严重性。例如，一名参与者指出，她不认为某条信息是重大或严重的，因此认为这些信息适合使用Facebook消息进行交流:

“你知道，在那个时候，我坐着给10个不同的人打电话是没有意义的，我在Facebook上两三分钟就能搞定。这不是什么重大的、严重的或致命的事情，这是[我母亲]以前经历过多次的事情。”
[114, F，黑人或非裔美国人，50-64]

信息的个人性质

参与者认为健康信息隐私的程度影响了他们对Facebook机制的使用。例如，一位参与者认为，与她的糖尿病无关的一般健康信息适合她的Facebook时间轴，但私人健康信息不应该使用这种机制来讨论:

“就像我说的，我不会谈论任何我认为非常、非常、非常私人的事情，但一般的事情，我的意思是，如果你看，你看到我的腿断了，我不明白为什么我不能在Facebook上谈论我的腿断了。”
[114, F，黑人或非裔美国人，50-64]

信息的敏感性

健康信息的情感分量也影响了Facebook机制的使用。参与者承认，一些健康信息会引起社交网络成员的强烈反应。这些信息的强度决定了使用的是哪种Facebook沟通机制:

“如果我被诊断出癌症或其他疾病，一个我知道会让人震惊的诊断，我会当面告诉他们。我不会在Facebook上给我的兄弟姐妹发消息说:“哦，对了，我得了癌症。”我不会那么做的。我会亲自给他们打电话。”
[114, F，黑人或非裔美国人，50-64]

信息的专门性

大多数参与者描述了在讨论特定糖尿病话题时使用Facebook小组的情况，表示这种机制比在他们的时间表上讨论这种类型的详细信息更合适。此外，参与者解释了专业化水平和通过Facebook小组进行交流之间的关系:

“在小组中，它是专门为一些特别的东西而设的。我可能是风湿性关节炎页面的成员，我们会讨论甲氨蝶呤之类的东西。如果我在我的新闻推送上发布了一些关于甲氨蝶呤的东西，80%的人都不会知道我在说什么……我可以在小组页面上更具体地说。”
[120, F, White, 50-64]

信息的相关性

使用Facebook机制也是由健康信息的新鲜度决定的。当这些信息被认为与许多人相关时，参与者使用共享机制或发布到他们的时间轴上:

“我可能会在Facebook上的糖尿病小组看到一些东西，点击它，“哦，这真的很有趣。我要分享它"然后回到脸书，把它分享到我的主页上。我就是这么做的。有时，我会从另一个来源看到一些东西，读它，“哦，这很有趣，”然后点击它，以这种方式分享到Facebook上。
[139, F, White, 30-49]

参与者还考虑了健康信息与通常通过Facebook机制交流的内容的相关性:

“因为这与我所在的团队有关。主要是因为它与群体或个人对话中发生的对话有关。”
[33, F, White, 50-64]

即使参与者相信信息与特定的个人有关，他们有时也会使用更广泛的机制，而不是将信息强加给特定的人:

“它们只是我感兴趣的东西(发布到自己的时间轴上)，也许能够帮助其他人。我真的没有把这件事放在他们的时间表上，这有点‘咄咄逼人’。”
[33, F, White, 50-64]

信息稀缺

在他们的脸书网络中，健康信息的存在和可获得性影响了参与者对传播健康信息机制的使用。当参与者认为他们所分享的信息并不为这些受众所熟知时，他们就会使用针对更广泛的社交网络的机制。例如，一位参与者关注的是关于2型糖尿病的信息相对缺乏:

“我想说的是，只是因为我觉得没有足够多的人谈论2型糖尿病，这就影响了我的帖子，因为我发布了很多关于糖尿病健康的帖子。它让我——我的健康状况让我倡导让其他人了解2型糖尿病。”
[173, F，黑人或非裔美国人，30-49]

主题5:沟通目的

参与者对Facebook交流机制的选择反映了他们在健康信息方面寻求实现的目标。

确保个人沟通

参与者试图使用Facebook机制，他们认为在交流健康信息时可以确保更私人的联系。对于大多数参与者来说，保持这种连接是通过使用私有消息机制实现的:

“这是一件私人的事情，很私人;所以人们更有可能回复私人信息。”
[173, F，黑人或非裔美国人，30-49]

减少负担

参与者使用特定的Facebook机制交流健康信息的理由包括对自己和他人的便利程度和困难程度的反思。参与者提到，使用某些Facebook机制(如消息)向特定群体发送信息的能力比其他需要一对一互动的机制更方便:

“有时候，发表一份笼统的声明更容易，尤其是对朋友们。”
[146, M, White, 30-49]

同样，不需要筛选以前来文的机制也被认为更方便:

“如果我之前和别人谈论过我遇到的问题，或者他们遇到的问题。然后，那篇帖子现在我不知道在哪里了，我觉得我有一些额外的信息，他们可以使用，然后我可能会在上面标记他们。我把它写在我的时间轴上，然后说:“某某人，我只是想和你分享这个。”
[3, F，亚洲，50-64]

有人还提到，在Facebook时间轴等公共论坛上面对某人时，发私信可以减少不舒服的感觉:

“如果我看到有人提供(误导性的健康信息)或把一个人引入歧途，我就会给他们发私人信息，而不是当场把某人叫出来。”
[114, F，黑人或非裔美国人，50-64]

与他人联系

Facebook机制允许消息到达目标受众的能力是一些参与者使用的一个激励因素。在考虑能否迅速获得答复时，一位与会者解释说:

“小组人数在500到3000人之间……任何时候都会有更多的人在线，给你即时反馈。”
[33, F, White, 50-64]

该名参加者亦表示，小组成员增多有助他发现:

＂...一个可以同情或分享信息或获取信息的人。”
[33, F, White, 50-64]

另一名参与者在获得可能需要视网膜手术的检查结果后，立即在Facebook上发帖，以便他的医生能收到这条消息:

“我这么做主要是因为我的眼科医生看到了，所以他一看到就会给我打电话，我们会在电话上讨论。”
[130, M, White, 65+]

此外，一些参与者指出，如果他们无法通过其他方式联系到社交网络中的成员，在朋友的时间线上交流健康信息将被视为最后的手段:

“也许如果我快死了，我会在我最好的朋友的时间轴上发点东西来引起她的注意，如果我无法通过电话联系到她，或者无法联系到她的家人或母亲或任何人，那么我可能会这样做。这将是最后的手段。”
[90, F，拒绝回答种族问题，30-49]

维护个人安全

在决定使用一种Facebook机制而不是另一种机制时，与会者反思了维护在线安全的目标。特别是，一些与会者赞成使用将通信限制在一个或几个人的机制，以维护他们的信息安全:

“如果我不想——如果我在我的一个群组页面上，我不想让所有陌生人知道发生了什么，我就会使用私人信息与某人来回交流。”
[120, F, White, 50-64]

参与者的社交网络成员也缓解了他们在更多公共论坛(如Facebook群)交流时的网络安全担忧:

“这要看情况。在这个特殊的例子中，你们的小组是由一个我非常熟悉的人介绍给我的。我觉得这样做很舒服。我不一定相信其他团体。我不知道他们在隐私方面的指导方针是什么。”
[120, F, White, 50-64]

管理接收的内容

参与者使用Facebook的机制来确保他们获得想要的内容。特别是群体是所需信息的来源:

“我会在小组里发布一些东西，因为这是一个2型糖尿病小组，我相信有人正在经历同样的事情或经历过它，他们会告诉我一些可能会帮助我的事情。”
[90, F，拒绝回答种族问题，30-49]

还利用Facebook机制获得了所需的健康信息或反馈，并能够将参与者的消息定向给某些社交网络成员:

“同样，这是根据情况而定的。我不认为每个人都需要知道一切，所以我把我的信息定向给我认为感兴趣的人，或者我能从谁那里得到同情的人。我不能把什么东西放在那里，然后所有人都说，“可怜的孩子，忍着吧!”我想让人们说:“哦，没关系。会没事的。”
[33, F, White, 50-64]

同样，参与者试图通过避免使用某些Facebook机制来避免不必要的输入和信息。一位参与者知道，如果他把自己糟糕的糖化血红蛋白水平发布到他的时间表上，他会:

＂...被一个眼科医生朋友骂了一顿。”
[226, M, White, 50-64]

提供支持

参与者指出，Facebook的一些机制促进了他们提供工具和情感支持的能力。有嘉宾认为透过“分享”机制张贴与糖尿病有关的资料:

“其他人可以阅读它，并从中学习，而不会觉得自己是糖尿病的日常管理人员。”
[173, F，黑人或非裔美国人，30-49]

参与者还强调，在帖子下评论是一种提供情感支持的形式。

提供反应

想不想回应他人的询问、兴趣和/或要求影响了参与者对Facebook机制的选择。在许多情况下，参与者很容易使用提问的机制来回答社交网络成员的问题:

“如果有人问我这件事，如果有人从某个小组或其他地方或网页上问我这件事，我可能会通过那种方式交流。”
[120, F, White, 50-64]

然而，其他参与者表示，在某些情况下，其他考虑超过了他们回复社交网络询问的愿望:

“现在，我的肾脏出了问题……我不会发布这个。”可能和糖尿病有关，但我不知道。如果它让我面对一堆问题，我就不会发布它。”
[173, F，黑人或非裔美国人，30-49]

主题6:技术的属性

参与者对Facebook传播机制的选择反映了特定Facebook机制的特点。

机制的可靠性

参与者考虑了社交网络成员通过特定的Facebook机制接收健康信息的可靠性。例如，由于Facebook的结构，根据用户登录网站的时间和/或特定帖子的受欢迎程度，某些帖子可能会或可能不会出现在用户的新闻提要中。因此，参与者依赖于其他发送信息的方式:

“我知道有了新闻推送，你可以看到最近的或者其他最受欢迎的消息。我知道有时我可以在我的页面上发布一些东西，但它不会出现在每个人的新闻提要中。这取决于他们看Facebook的时候，比如它可能在底部，他们看不到它。如果我想确保那个人得到了信息，我会发送私人信息作为确认。”
[173, F，黑人或非裔美国人，30-49]

与外部站点的机制集成

Facebook通过“分享”机制与许多外部网站整合。一些参与者承认，在外部网站上使用“分享”Facebook机制，在他们的时间轴上发布有用的健康信息很方便:

“分享它们很方便。通常来自一个带有分享按钮的网站。”
[172, M，西班牙裔或拉丁裔，美国印第安人/阿拉斯加原住民，30-49]

机制达到

Facebook上的私人消息和聊天机制的结构能够轻松地促进与人群的交流。一些与会者承认，当他们想在短时间内向大量特定的人发送信息时，这些机制是有益的:

“如果我需要在短时间内接触很多人，而我不能坐下来打20个、30个或40个电话，那么我可以使用Facebook和那些朋友发送私人消息，因为你可以向一群人发送私人消息，我可以这样做。”
[114, F，黑人或非裔美国人，50-64]

讨论

主要结果

研究结果表明，在Facebook上选择健康信息传播机制是非常复杂的。参与者在做出决定之前考虑了许多因素，包括自己和接收者的特征和关系，信息的内容，传播目的，以及特定传播机制的属性。这些发现反映了之前的研究结果，这些研究记录了患者交流健康信息的一般理由[13-15]，但增加了特定通信机制的固有特征的维度。因此，消费者健康It设计师必须根据这些不同的基本原理创建解决方案，更好地促进患者及其社交网络之间的沟通。

我们的发现部分支持了之前关于使用Facebook群组进行健康信息交流的文献[23，35-40］．与之前的研究相似，我们研究中的参与者使用Facebook小组来获得信息支持(例如，解释症状、治疗方法、药物)和情感支持(例如，提供鼓励、肯定)。我们的定性访谈主要讨论了使用Facebook群组的这些理由。此外，正如之前的一项研究所报道的那样，参与者表示使用Facebook群来表达他们对医疗保健中心、提供者和健康保险公司的意见和经验[39］．其他先前记录的使用Facebook群组进行健康信息交流(如营销健康服务和产品)的理由[23，41]，以及支持健康状况的筹款工作[22，37，41在我们的定性访谈中没有明确提及。这种结果的对比可能是因为我们的访谈探针聚焦于与个人相关的临床和经验形式的健康信息。

除了支持先前关于使用Facebook群组进行健康信息交流的文献外，我们的研究还对Facebook上的其他交流机制如何用于此目的提供了新颖而深入的解释。总体而言，参与者报告使用了所有可用的通信机制，包括私有与公共、同步与异步、主动与被动，以满足一系列通信需求。这一普遍发现是，患者根据情况和预期接收者使用各种机制来交流健康信息，与其他关于患者与社交网络成员在线和离线健康信息交流的研究相似[17，50，51］．尽管有这些通信模式，但现有的消费者健康IT解决方案很少模仿和集成这种广泛的通信机制。对于专注于个人社交网络(如微软HealthVault)的消费者健康IT解决方案来说，尤其如此。52]及CaringBridge [53]，这些信息受到提供给用户的通信机制类型的限制。很少有人支持沟通机制，就Facebook而言，这等同于在时间轴上发布/评论，并让另一个人完全访问自己的账户。有必要扩大消费者健康信息技术中提供的沟通机制，以更好地涵盖参与者在本研究中展示效用的机制范围。

在Facebook上使用多种沟通机制来交流健康信息可能是因为参与者需要平衡相互竞争的优先事项。理解这些平衡行为可以为消费者健康IT提供更多的设计机会。患者对主动(如聊天、在时间轴上发帖和评论)和被动(如标记、分享)机制的使用反映了他们需要在交流健康信息的愿望与所需努力之间取得不同的平衡[16］．在本决定中，所述努力发生在传播行为发生时。因此，被动机制虽然尚未纳入现有的消费者健康IT解决方案，但可能具有独特的用途。具体来说，它们将使用户能够交流情感支持(通过点赞)，特定信息与个人的相关性(通过分享或标记)，或者他们在与健康相关的事件中的实际存在(通过签到)，而不需要大量的时间投资。相反，虽然沟通-努力平衡也体现在使用公共与私人机制的决定中，但所讨论的努力发生在对最初的沟通行为做出回应时。例如，我们研究的参与者谈到了不使用公共沟通机制(如在时间轴上发帖)的决定，因为需要处理的回应太多了。为了减少筛选和理解响应所需的工作，可以在消费者健康IT中嵌入自然语言处理功能，对类似类型的反馈进行分组和汇总。然后，用户可以用一个响应来处理一组类似的消息。与会者还指出，在公共和私人机制之间进行选择时，需要在获得交流成果(如信息或社会支持)的愿望与管理自我展示的愿望之间取得平衡[30.或别人的介绍。设计机会，包括提供积极的反馈，以劝阻社交网络成员提供消极的回应[30.]，在共享控件中提供透明的粒度[54]，以及允许在社交网络内匿名发帖[55，已被提出作为减轻这种平衡的必要性的手段。这些可以通过说明接收者的社交网络中谁可以访问发布的信息的方式来增强，这样传播者不仅可以努力维护自己的自我形象，还可以保护社交网络成员的自我形象。

除了上面讨论的设计建议之外，还可能有机会集成或扩展Facebook中现有的功能，以更好地满足患者对支持健康信息通信的消费者健康IT的需求。例如，我们研究中的参与者表示，他们对社交网络成员反馈的反应取决于情绪。Facebook目前允许用户表达自己的情绪，并将这种情绪链接到特定的帖子上。这种类型的功能可以集成到消费者健康IT中，允许人们提供与信息相关的当前情绪，更好地使他们能够收到适当和支持性的反馈。同样，我们的参与者表示，他们使用某些Facebook机制的动机是需要确保社交网络成员能够收到消息。目前，Facebook通过聊天或私人消息功能(显示“已读”)和群组(显示谁看到了帖子)通知用户是否收到了消息。该功能还可以集成到消费者健康IT中，以及一个额外的层，使用户能够可视化通过给定通信机制接收消息的社交网络成员的可靠性。作为第三个例子，参与者表达了与他们自己和他们的社交网络成员相关的信息交流的重要性。目前，Facebook允许用户个人控制新闻源的输入(谁的帖子是优先级的)。为了满足我们的参与者的需求，消费者健康IT应该使用户能够优先考虑用户和主题接收的信息。 Moreover, to help users not only receive but also send relevant information, text mining capabilities could be extended to offer suggestions on which social network members should be tagged in a post.

限制

这项研究受到一些限制。首先，数据收集的回顾性访谈方法受受访者回忆偏差的影响。在我们研究的定性部分，我们试图通过要求参与者在参与访谈之前回顾他们的Facebook通信来减轻这种偏见。其次，该研究只关注患有一种诊断的个体(即2型糖尿病)，尽管一些人报告了共病。然而，研究结果很可能对患有其他需要类似日常运动水平的慢性疾病的个体具有一定的普遍性。第三，本研究的参与者都居住在美国或曾是美国居民。生活在其他国家的人可能会以不同的方式在Facebook上交流健康信息。然而，我们的样本包含了文化多样性，在某种意义上，它故意过度抽样了那些自认为是种族和少数民族的人。最后，需要注意的是，了解在Facebook上使用的通信机制只是了解患者需求的多种方式之一，消费者健康it专注于支持患者与其社交网络之间的健康信息交流。在开发特定的消费者健康IT解决方案时，应从这项研究中吸取的经验教训与参与式设计过程中的其他需求评估相结合。

结论

在选择卫生信息交流机制时，参与者要考虑以复杂方式交叉的多种因素。这些因素包括他们打算分享什么信息，他们试图完成什么，技术的属性，以及他们社交网络的属性和传播实践。消费者健康IT通信机制需要允许一系列选择，以适应参与者基本原理的交叉性。更好地满足患者需求的技术将导致更好地自我管理健康状况，从而改善整体健康结果。这项研究表明，这种交叉性导致了一系列首选的通信机制，超出了现有消费者健康IT解决方案中通常可用的通信机制。随着这些系统设计的发展，需要满足对一系列机制的需求，以促进个人和多种类型的社会网络之间的通信——通信机制在工作水平、同步通信程度和隐私控制方面各不相同。未来的研究可能包括设计具有这些特定通信机制的消费者健康IT解决方案，然后在不同健康状况的患者中测试解决方案。此外，通过描述参与者的基本原理，我们可以推断出参与者选择沟通方法的潜在动力。然而，这种解释是在参与者的总体水平上。我们的访谈数据并没有系统地告诉我们，谁在什么情况下做出了什么样的决定。 Another promising direction for future research will be to build a model of health information communication choices. Analysis of the results from the larger study from which data for this study were drawn will contribute to this research.