参与数字认知行为治疗失眠的在线社交社区的利与弊:对用户的调查

简介

流行病学研究表明，全世界临床失眠症的患病率在10%至12%之间[1，2]，而问题往往是长期的[3.］．失眠症被定义为难以开始和维持睡眠的组合，但它也对白天的功能有显著的负面影响[4］．白天的一系列负面后果通常与失眠有关，包括疲劳加重、工作效率降低、生活质量下降、人际关系满意度降低，以及健康状况不佳的发生率增加。5］．此外，精神和身体健康问题的发展与慢性失眠有关。6，7］．

虽然药物治疗有改善失眠的证据基础，但患者通常报告偏好认知行为疗法(CBT) [8］．事实上，CBT作为一种有效治疗的证据是有说服力的。9-11];然而，由于资源和专业知识的限制，获取机会有限[12-15］．因此，人们将注意力转向互联网，将其作为治疗慢性失眠症的一种手段。16］．此外，近年累积的证据显示，这些干预措施可为病人提供有效的治疗[17-19］．例如，基于网络的CBT最严格的研究之一使用了随机、安慰剂对照试验设计来检查参与Sleepio干预的影响。研究结果显示，CBT通过一个富媒体的Web应用程序提供自动支持，并通过社区论坛有效地改善患有失眠症的成年人的睡眠和相关的白天功能[19，20.］．

Sleepio是一种基于订阅的全自动数字睡眠干预，通过网络和手机为慢性失眠症患者提供基于cbt的内容[21］．该课程分为每周6节课，由动画角色“教授”进行指导。每节课开始时，教授会回顾进度，并检查一周内提交的日记数据，当前的睡眠状态和模式，以及朝着之前设定的目标取得的进展。自动算法调整CBT内容，结合行为(如刺激控制)、认知(如思维重组)和生活方式(睡眠卫生)组成部分，以适应个体参与者的反应。在整个课程中，参与者还可以有机会参与一个可选的社区，包括每周与睡眠专家的讨论(基于实时文本的问答会议)，对等讨论论坛和个人信息墙。Sleepio社区的评论可以由其他用户根据帮助程度进行评级，并使用颜色编码标记最有帮助的用户。在完成the Prof的前6个核心课程后，用户将成为“毕业生”，并获得进入毕业生专属论坛的机会。一个外部主持人会识别出积极主动、始终乐于助人的毕业生，并邀请他们自愿成为“迎宾员”，这意味着他们能够在新用户开始使用Sleepio时向他们发出欢迎的问候。

有几个因素与网络干预的高参与度和低流失率有关，包括互动性、定制内容、社交网络和提醒[22-24］．然而，很少有人评估嵌入具体干预计划中的在线社区的作用，例如Sleepio社区。了解此类社区的用户体验可以为研究人员、临床医生和热衷于最大限度地参与基于web的项目并减少退出的开发人员提供有用的见解。

本研究的目的是使用定性方法，探索选择参与可选在线社区的Sleepio干预个体的经历。特别是，这项研究旨在引出决定与社区接触的原因，以及任何感知到的好处和坏处。

方法

过程

我们开发了一个在线调查(见文本框1使用布里斯托尔在线调查(布里斯托尔大学，布里斯托尔，英国)。接下来，我们向社区论坛发出邀请，邀请用户参与。此外，我们还向970名曾经或正在参与Sleepio项目的人发出了电子邮件邀请，邀请他们参与这项研究。在每个邀请(和提醒)中都包含了一个到研究网站的链接，该链接解释了研究的性质，并获得了英国诺丁汉大学的伦理批准。每位用户在表示同意后，还提供了他们的Sleepio用户名和出生日期，以便将他们对该程序的使用情况与他们在这项研究中提供的回答联系起来。

数据分析

我们根据Braun和Clarke[]所描述的归纳主题分析原则，分析了每个问题的回答。25］．两名作者(NC和RS)多次阅读每组回复，以熟悉数据并确定潜在的新兴主题。接下来，这两位作者讨论了他们的初步分析，并共同创建了一个主题框架，然后用于独立分析所有的回答。经过进一步的讨论，作者(NC和RS)确定了一组主题，并识别和提取了相关数据来代表这些主题。其余的作者然后审查了主题的一致性。

结果

总共有100名受访者(70/100,70%女性;平均年龄51岁，范围26-82岁)完成了在线调查。大多数受访者开始Sleepio时都有慢性睡眠问题(59/100,59%长达10年;35/ 100,35% >10年)，并积极参与在线社区(85/ 100,85%)进行讨论或在墙上发帖)。在调查期间，受访者使用Sleepio的平均时间为12周(从3周到2年不等)。

参与Sleepio在线社区的原因

受访者描述了促使他们参与在线社区的5个主要动机:(1)与面临类似问题的人联系，(2)寻求个性化建议，(3)好奇心，(4)受到其他成员的邀请，以及(5)想要使用所有可用的改善睡眠的工具。

与面临类似问题的人联系

对许多人来说，参与在线社区的动机来自于与面临类似问题的其他人建立联系的需要。用户描述了他们如何将自己的睡眠障碍经历与其他人进行比较，社区将提供一个这样做的平台。对许多人来说，与那些“理解”他们经历的人联系是至关重要的。例如，一位用户说，“对我来说，与社区联系是很重要的，因为他们是真正和我一起经历这个项目的人”(女性，60岁)。

寻求个性化建议

对于一些人来说，访问在线社区的决定源于提出问题的需要，阐明如何做某事，或将其作为额外的信息来源来补充他们在CBT会话中所学到的知识。这有助于人们获得尽可能多的信息，以帮助他们克服睡眠问题，并为他们提供了实践方面的建议，以实现他们在课程中所学到的知识，并澄清什么可能有效，什么可能无效。用一位参与者的话来说，这让她“可以就如何实施Sleepio课程的某些方面提出详细的问题，并就技术征求意见”(女性，53岁)。

好奇心

对于一些用户来说，好奇心是他们访问在线社区的动机。特别是，一些人说他们之前没有在线社区、论坛或社交媒体的经验。因此，他们有兴趣更多地了解Sleepio社区、它是如何工作的，以及其他用户发布的消息的内容。在浏览论坛以确定其潜在的相关性后，大多数人都意识到它是Sleepio课程中潜在的有价值和不可分割的一部分:“它就在那里，我很好奇，所以去看了一眼，立即意识到它对我有多大的潜在价值”(女性，43岁)。

被其他成员邀请

少数用户提到，他们收到了毕业迎宾员的电子邮件，邀请他们加入在线社区。虽然有些人最初认为这些邀请是自动生成的，但当意识到这确实是一个真人时，他们接受了邀请。对于其他人来说，一开始并没有什么不确定，邀请促使他们进入社区:“我收到了某人的消息，决定去看看”(女性，32岁)。

想要使用所有可用的睡眠改善工具

一些人认为在线社区是治疗项目不可分割的一部分。因此，用户描述了他们愿意参与社区，以最大限度地提高他们的睡眠质量:“这是提供的项目的一部分，对我来说，尝试和改善我的睡眠模式非常重要，我想获得所有提供给我的最好的机会来实现我的目标”(没有性别，56岁)。

参与Sleepio在线社区的感知好处

参与在线社区的好处可以概括为7个主题:持续访问、减少孤立感、成为一个支持性和非评断性社区的一部分、个性化的指导和保证、与他人进行积极的比较、鼓励继续前进和利他主义。

连续访问

在线社区的可用性，每天24小时，每周7天，得到了赞赏，许多用户描述了他们如何受益于只要知道社区可以在他们需要的时候访问。除此之外，用户可以“在我自己的时间”(女性，45岁)访问社区并参与其中，一些人描述了这在参与睡眠限制任务(即计划治疗部分的任务之一)时是多么有帮助，例如，“填补我必须保持清醒的一些时间”(女性，63岁)。此外，容易进入社区意味着用户可以快速征求信息或建议:“能够直接联系并得到答案”(女性，61岁)。

孤独感降低

在访问在线社区时，用户描述的最直接的好处之一是意识到他们并不是唯一一个经历睡眠相关问题的人:“这让我意识到睡眠剥夺在多大程度上影响了这么多人，你并不是唯一的”(女性，64岁)。此外，知道自己不再孤单对一些人来说似乎是一种安慰:“知道自己在经历中并不孤单意味着很多”(女性，56岁)。当他们感到孤立，没有足够的支持网络时，这一点尤其明显:“睡眠问题和失眠是世界上最孤独的地方”(女性，44岁)。

成为一个支持和不评判的社区的一部分

在线社区被认为是一个安全的场所，用户可以通过它获得急需的支持:“这是一个谈论睡眠问题的安全场所，而不会被认为是小事”(女性，41岁)。事实上，用户描述了他们如何感觉他们可以问一个问题，讨论一个个人问题，或者只是发泄，而不用担心嘲笑或评判。因此，在支持他们改善睡眠方面，参与在线社区似乎与实际项目本身一样重要。一些人指出，“社区参与的意愿，特别是与项目的新成员(女性，68岁)”，以及他们与一个“尊重”、“理解”和“共情”的社区的参与本身就是一种巨大的安慰。

个性化指导和保证

Sleepio社区似乎是一个重要的信息和建议来源，许多用户描述了他们遇到的具体问题的例子，然后由其他用户回答:“它给了我需要知道的答案，以及如何处理不同的情况，比如在外出旅行时”(女性，68岁)。这在课程的早期阶段尤其明显，许多用户描述了最初的担忧或不确定性:“当我不理解格式时，尤其是在前几周，这对我很有帮助”(女性，56岁)。

与他人的积极比较

通过阅读其他人发布的故事、经历和更新，用户可以直接将自己的进度与他人的进度进行比较。在此过程中，用户描述了两种不同类型的比较。首先，一些用户描述了他们如何将自己与做得更好的人进行比较，这是灵感的来源:“看到别人已经成功了”(女性，32岁)。其次，相反地，一些人在读到别人的处境比他们糟糕得多的文章后，描述了他们感觉如何更好:“我……意识到还有很多人有更严重的问题”(男性，55岁)。

继续前进的鼓励

一些用户描述了与在线社区的互动如何激励他们继续学习这门课程。这一点在课程中具有挑战性的部分表现得尤其明显，比如睡眠限制任务:“我看重能够阅读其他人的经验，他们是如何应对的，尤其是在有挑战性的几周，比如项目中的睡眠限制部分。我很重视对我的评论的反馈，因为它们是积极和激励的，它鼓励我坚持下去”(女性，56岁)。

利他主义

对于一些用户来说，能够提供信息、建议和支持以及接受这些信息似乎很重要。在这样做的过程中，这些用户显然希望回报社区:“有机会帮助我喜欢做的人，让我感到满足，并使我能够回报我所获得的一些好处”(女性，77岁)。对一些人来说，回馈社会的行为也帮助他们解决了自己的睡眠问题:“我还发现，帮助别人让我对自己的睡眠问题有了更深刻的认识”(男性，67岁)。

参与Sleepio在线社区的明显劣势

使用在线社区的缺点主要集中在5个方面:设计和导航问题，用户生成内容的质量不确定，与他人的负面比较，过多的时间投入，以及数据隐私问题。

设计和导航问题

一些社区用户认为屏幕用户界面的某些方面可以改进，并描述了他们在使用时遇到的问题。具体来说，一些人发现界面很难导航，特别是如果他们之前没有使用论坛或其他社交媒体的经验:“我以前从未使用过社区聊天，所以有点紧张，不确定它是如何工作的”(女性，45岁)。有些人觉得在对话中找到方向很困难:“我经常发现很难跟上讨论，因为有时很难看到哪些问题得到了回答，也很难跟上一系列的问题和答案，而其他问题和答案突然出现在中间”(女性，68岁)。此外，用户并不总是清楚该在哪里发布消息或如何搜索与他们特定问题相关的信息:“也许更好的搜索功能将是找到与我的问题相关的帖子的好方法”(男性，68岁)。

用户生成内容的质量不确定

在社区内，大量的信息和建议被在线分享，一些用户似乎对支持用户生成内容的科学证据持批评态度:“有时人们发布的建议(关于饮食、自然疗法……)没有科学证据支持，这让我感到困惑”(女性，38岁)。这一劣势的根源在于“社区不是睡眠研究专家”(男性，39岁)，尽管信息或建议往往是基于经验，“他们的信息不可靠，你不知道他们是谁，所以不能相信他们说的话”(女性，57岁)。如果用户发帖是为了帮助明显处于困境的人，这个问题就会被认为特别有问题:“所以，我看到的唯一可能的缺点是，对需要看医生的人，不是对我，而是对另一个用户”(女性，58岁)。

与他人的负面比较

对于一些用户来说，阅读别人的经历有时是有问题的。在某些情况下，阅读别人所经历的压力、焦虑和痛苦本身就是焦虑和压力的来源:“我看到别人是如何挣扎的，发现它太艰难了，然后放弃了:这只是让我害怕，让我焦虑、紧张，可能与这个项目的本意背道而驰”(女性，29岁)。然而，当其他人发布他们的成功时，一些用户也描述了类似的感受:“读到人们在项目几天后进步的感觉是多么棒!!如果几周后还没有效果，那就不太好了”(女性，59岁)。

过多的时间承诺

参与在线社区非常耗时，一些用户称自己被发布的大量消息“淹没”了。因此，一些人觉得他们在社区里花了太多时间:“我发现自己花了太多时间或试图花时间去看所有人”(女性，59岁)。对于其他人来说，阅读信息是“上瘾的”，可能会“不必要地消耗时间”。然而，花费的时间是有意义的，因为用户承诺通过发布消息或回答问题来提供建议和支持:“撰写有意义的有帮助的信息需要很多时间，尤其是对那些正在挣扎的人”(女性，61岁)。

资料私隐问题

少数用户对论坛的隐私问题表示担忧。特别是，一些人认为，它是否可以公开访问还不够明确，因此，理论上，任何人都可以阅读张贴在论坛上的任何消息。另外的担忧集中在相信用户生成的内容可以通过互联网搜索引擎访问。因此，一些用户描述了他们感到不安，并解释了这是如何导致他们不再积极贡献(即发帖)，或者对他们上传到论坛的内容更加挑剔:“尽管社区是匿名的，成员的名字也不公开，但消息的内容是公开的，发现这一点非常令人不安……自从发现这一点后，我在发帖方面变得更加小心了”(女性，61岁)。

讨论

数字干预中的人员流失问题已被广泛记录在案[26］．尽管如此，很少有研究探索在线社区如何支持基于网络的治疗的长期参与。在这项研究中，我们希望探索Sleepio项目参与者参与的决定以及他们在可选社区中的经历。从他们的回答中可以明显看出，他们参与社区活动的原因各不相同，但他们的总体体验普遍是积极的，似乎有助于他们持续参与Sleepio项目，对一些人来说，还有助于改善睡眠。

可以说，该社区最重要的特征之一是，它可以在白天或晚上的任何时间，每周7天，无论时区。此外，它很方便，并为那些根据他们自己的故事，可能因睡眠问题而感到孤立、疲惫、沮丧和沮丧的人提供了直接的支持来源[27］．

我们的研究结果还显示，Sleepio项目被认为要求很高，尤其是睡眠限制部分。以前的工作确实发现了对失眠症患者实施睡眠限制疗法的重要挑战。28，29]，特别是在不良事件和可能的实施或坚持挑战方面。因此，作为个人参与基于网络的失眠治疗的辅助工具，社区的存在，特别是异步讨论论坛，可能在提供支持方面特别有帮助。

对许多人来说，这个社区提供了一种与其他不仅有睡眠问题而且正在参加Sleepio项目的人联系的方式。事实上，这种联系的概念也反映在对社区感知利益的回应中。这些发现与之前的研究产生了共鸣，之前的研究表明，在线社区可以作为一个重要的场所，通过它，面临健康问题的个人很快就会感到不那么孤立，得到更多的支持。30.-32]，不管他们有多积极地参与社区活动。事实上，有证据表明，社区用户的参与程度通常各不相同，从定期发布消息的人到只是潜伏的人(即只阅读消息)，但他们的体验可能同样有益。33］．

Sleepio社区当然是用户信息、建议和想法的重要来源，这也与之前的文献一致[30.］．特别是，用户寻求并接收了大量的体验信息，而其他人似乎很好地接受了这些信息，尤其是因为这些信息是可理解的、相关的和可信的。先前的研究发现，信息提供是在线支持社区的关键功能之一。34，35］．我们发现，他们交流了一系列信息，包括事实信息、建议，以及应对策略和管理方面的个人建议。展望未来，对在这样的在线社区中请求和交换的特定类型的信息支持进行更细粒度的分析，以及这与Sleepio计划的各个组成部分的参与之间的关系，将是有用的。

除了前面提到的社区如何使用户受益的例子之外，我们还确定了一个明确的激励功能。从反馈中可以明显看出，社区的参与提供了继续前进的动力，用户提供了支持和鼓励的信息，特别是在项目的困难部分(例如，睡眠限制)。事实上，之前的研究已经确定了对失眠的CBT干预的依从性较差，特别是在实施行为建议的背景下[36］．我们的研究结果表明，与在线社区的互动可能是支持用户积极性和依从性的一种途径。在更广泛的文献中，这样的发现是相对新颖的，因为大多数在线社区要么是独立的，要么是嵌入在一个程序中，但这些嵌入在一个程序中的在线社区通常没有被孤立地评估。在未来，研究人员可能希望更明确地研究参与网络社区激励个人坚持网络失眠治疗的方法;然而，我们的研究结果为调查提供了一些有用的出发点(例如，提供信息和建议，以及社会比较)。

我们的分析还揭示了使用在线社区所带来的一些缺点。虽然其中一些问题(例如设计和导航问题，以及隐私问题)显然与Sleepio社区的操作方面有关，因此可以很容易地解决，但其他一些问题已经在其他文献中报道过。例如，一些用户担心社区其他成员发布的信息的准确性。然而，我们的分析没有考虑用户之间交换的任何信息的准确性。将来，确定用户发布的信息在何种程度上可能不准确、不适用或不安全将是有益的。尽管存在这些担忧，但其他一些调查论坛用户发布信息准确性的研究表明，这不是一个普遍问题，而可能只在活动水平较低的社区中问题更大[37］．事实上，其他用户会迅速纠正发布的任何不准确信息。38］．Sleepio社区虽然没有工作人员的持续监控，但有几个机制来创造一个安全的环境。首先，当被认为不符合使用条款时，帖子可以被其他用户标记。其次，显示医疗风险或个人信息的关键字会被自动标记。此外，每周一次的专家会议由临床心理学家提供支持。

虽然我们发现阅读其他用户的体验可能会有所帮助，但我们也发现，对一些人来说，这实际上对他们的幸福有负面影响。特别是，一些人认为阅读别人发布的“恐怖故事”是没有帮助的，令人沮丧和痛苦的。这样的发现在其他文献中也有报道，可能反映了许多人使用论坛发泄的事实[32或摆脱日常的烦恼和糟糕的经历[39］．然而，对于那些阅读这些信息的人来说，影响可能是有问题的。虽然这是一个具有挑战性的问题，但解决方案之一可能是在论坛的设计和组织中，其中子论坛可以用于将不同类型的用户生成内容引导到特定的位置，例如，在大学期间的睡眠问题，或成功故事。类似的机制也出现在面对面的小组治疗中;虽然团体是有帮助的，但有时也会给人消极的感觉。

用户面临的最后一个挑战是与在线社区互动所花费的时间，特别是所有正在进行的讨论。当用户希望为他人提供帮助和支持时，这个问题会进一步加剧，因为他们认为撰写有用的定制消息非常耗时。随着像这样的在线社区继续蓬勃发展，这个问题可能会持续存在，甚至可能恶化。将论坛重组为子论坛也有助于解决这个问题，这样用户每次访问社区时都可以选择他们希望参与的内容。

研究的局限性

我们承认这项研究存在一些局限性。首先，尽管我们尽了最大努力招募参与者，但样本量有限，因此受访者所表达的观点在多大程度上代表了整个Sleepio用户群体是有争议的。一个明显的担忧可能是，只有那些对社区持有特别积极或消极看法的人选择参加这项研究。同样，由于我们的大多数受访者是社区的活跃用户，未来的研究需要考虑那些要么有限地参与，要么根本不参与的人的经历。其次，这项研究的数据是通过一次在线调查获得的，可以说，随着用户在项目中的发展，对Sleepio社区的体验、观点和态度可能会随着时间的推移而变化。虽然这可以说是正确的，但我们确实注意到广泛的用户(即新用户、注册用户和课程毕业生)，以及受访者回忆起过去在社区中特定的或好或坏的经历的证据。话虽如此，进行更多的纵向工作，从一开始就跟踪那些参与Sleepio项目的人的经验，并考虑社区参与如何有助于遵守Sleepio干预内容的相关结果和指标，这将是有益的。第三，由于本研究的重点是用户体验，我们对那些选择不参与社区的人以及他们做出这一决定的原因知之甚少。

结论

尽管存在一些担忧，但成员们认为Sleepio社区是一种宝贵的资源。在线社区可能是一种有用的方法，通过它支持长期参与基于网络的失眠治疗。