发表在17卷第二名(2015): 2月

患者和提供者对使用患者门户进行慢性疾病管理的态度:一项系统回顾

患者和提供者对使用患者门户进行慢性疾病管理的态度:一项系统回顾

患者和提供者对使用患者门户进行慢性疾病管理的态度:一项系统回顾

审查

美国德克萨斯州圣马科斯市德克萨斯州立大学卫生专业学院卫生管理学院

*所有作者贡献相同

通讯作者:

克莱门斯·斯科特·克鲁斯,MBA, MSIT, MHA,博士

卫生管理学院

卫生专业学院

德州州立大学

HPB,二楼

601大学博士

圣马科斯,德克萨斯州,78666

美国

电话:1 210 355 4742

传真:1 512 245 8712

电子邮件:scottkruse@txstate.edu


背景:患者门户为患者提供了更好地管理和了解其健康状态的工具。然而,患者门户的广泛采用面临着来自患者和提供者的阻力,原因有很多,而且评估患者门户特征的证据有限,这些特征得到了患者和提供者的积极评价。

摘要目的:本系统综述的目的是确定从患者和提供者那里得到良好反馈的门户网站的共同特征,并确定患者和提供者认为需要改进的要素。

方法:作者对CINAHL和PubMed数据库进行了系统搜索,以收集关于在慢性疾病管理中使用患者门户的数据。两名审稿人分析了搜索过程中收集到的文章,以删除不相关的文章。作者选择了27篇文章用于文献综述。

结果:本系统综述的结果表明,患者门户网站在慢性疾病患者自我管理方面有显著改善,并提高了提供者提供的护理质量。最普遍的积极属性是患者-提供者沟通,出现在27篇文章中的10篇(37%)。患者和提供者都注意到了这一点。最普遍的负面看法是安全性(担忧)和用户友好性,这两者都出现在27篇文章中的11篇(41%)。用户友好性质量是不熟悉先进技术的患者和提供者所关注的问题,因此很难导航患者门户。安装和维护门户系统的高成本,这一点并不奇怪,阻碍了一些提供商在实践中实现这种技术,但27篇文章中只有3篇(11%)提到了这一点。有意义使用的激励措施有可能缓解成本障碍。

结论:这项系统综述揭示了患者和他们的提供者对于使用患者门户来管理他们的慢性疾病的不同态度。作者建议,为患者提供了解和管理其慢性疾病的资源的标准患者门户设计将促进医疗保健组织采用患者门户。

中国医学医学杂志,2015;17(2):e40

doi: 10.2196 / jmir.3703

关键字



截至2012年,美国大约一半的成年人患有一种或多种慢性疾病[1].十大慢性病是高血压、冠心病、中风、糖尿病、癌症、关节炎和肝炎[12].慢性疾病对任何个体都有影响,无论年龄、种族或社会经济地位如何,尽管有人指出,随着年龄的增长,共同发病率增加,非西班牙裔白人成年人的患病率更高[1].患有一种以上慢性疾病的个人通常有多个医疗提供者,并消耗更多的医疗服务,如住院、门诊和药物,这导致了更高的医疗支出[23.].

在过去的几年中,患者门户的概念已经在文献中得到了证实。美国政府对患者门户网站给出了相当明确的定义:“一个安全的在线网站,使患者可以从任何地方通过互联网连接24小时方便地访问个人健康信息”[4].然而,患者门户在所有权方面不同于个人健康记录(PHR)。患者门户中的数据与电子健康记录(EHR)一起由医疗保健组织拥有和管理[4].门户相对于PHR的优势在于,只要EHR上有更新,数据就会更新,而PHR中的数据只有在患者更新时才会更新。患者门户提供许多功能,医疗保健组织甚至可以选择同一供应商解决方案的不同功能。基本门户使患者能够访问他/她的信息,如最近的办公室访问、出院摘要、药物、免疫、过敏和实验室结果,而更高级的门户使患者能够请求处方补充、安排非紧急预约,并与他/她的提供者交换安全消息[4].

患者门户启用的功能旨在提高医疗保健的质量和可及性,使患者更积极地管理和监测其健康状况[3.-6].许多医疗保健系统已经试点或实施了患者门户,强调安全通信,以帮助患者管理自己的健康,并改善多个提供者之间的护理协调[3.78].患者可以通过电子方式与他们的提供者沟通,访问个人健康记录(PHR),接收实验室结果,请求补充药物,安排预约,并更多地了解他们的健康状况[7910].一些门户网站允许患者通过输入每日血糖水平或减肥进展来监测自己的健康状况,这使患者在管理自己的病情方面有更大的自主权[10-12].

2009年,只有不到5%的医院使用基于网络的患者门户网站[13].自2009年国会通过《卫生信息技术促进经济和临床健康法案》(HITECH)以来,患者门户的采用获得了更大的关注,因为它实现了以患者为中心的持续护理的安全手段[3.81011].卫生信息技术(HIT)的创新使提供者能够实施电子PHRs,为疾病管理提供有针对性的病人教育,并支持提供者决策[14-16].病人健康辅导已成为一项有效的服务,可教育病人了解他们的慢性疾病,提供复诊,并加强病人与医生的关系[17-19].

目前对患者门户网站的研究揭示了使用基于web的患者门户网站监测其慢性疾病的患者和提供者之间的复杂情绪[20.].尽管提供以患者为中心的个性化护理具有潜在优势,但医疗保健提供者担心满足患者需求的工作量不断增加、利润损失、安全性不足以及获取和维护患者门户系统的高成本[8131621].

本研究的目的是进行系统的文献综述,以确定提供者/患者对使用患者门户网站管理慢性疾病的态度。审查还将确定得到患者和提供者良好响应的门户功能,并确定患者和提供者认为有价值但认为需要改进的门户服务。


概述

本文所使用的文章的搜索和选择过程说明在图1.作者使用PubMed和CINAHL研究数据库进行了系统搜索。研究人员之间有意识地决定在搜索中省略谷歌Scholar,因为它具有极其原始的过滤能力。关键搜索词的数量,即使包含布尔运算符,也会创建一个高度复杂的查询。在2004年1月至2014年7月期间发表的定性和定量研究和评论被纳入,以增加捕获该主题学术文章的机会。广泛使用的搜索词包括“患者门户”、“互联网门户”、“基于网络的交流”和“慢性疾病”。这些术语是从MeSH中选择的。精确短语的引号和布尔搜索操作符也包括在内。因为PubMed查询MEDLINE,所以我们将MEDLINE从CINAHL搜索中排除。最初的搜索产生了394个结果。

图1。文献综述过程。
查看此图

排除标准

使用过滤器排除了研究期间(2004-2014年)以外的文章以及那些没有发表在学术、同行评审期刊上的文章。因为PubMed自动查询MEDLINE,所以在CINAHL中使用了一个过滤器来排除MEDLINE结果。CINAHL的最终筛选排除了除英语发表的研究外的所有研究。这些过滤器删除了91篇文章。

剩下的303篇文章至少由一名审稿人审查。已确定该文章是否与本研究相关。这个排除过程完全是手动的,一共删除了285条。在排除在研究之外的文章中,一些只包括患者门户,作为患者护理技术进步这一更广泛主题的一小部分,而另一些则专注于电子病历与患者门户的结合。文献综述中排除的一篇文章是对各种门户系统的比较研究,它没有评论患者或提供者对使用和采用门户系统的态度。我们的筛选标准主要围绕我们的研究问题,即患者和提供者对使用患者门户网站管理慢性疾病的态度。与本文献综述目标无关的文章被排除。其余的文章及其参考文献至少由两名审稿人审查。研究人员从参考文献中又添加了9篇文章,但前提是它们的日期在10年范围内。最后的样本是27个。 A table was built to summarize the observations from the authors on the 27 articles under study.


广泛的搜索标准能够全面评估多种慢性疾病的患者门户:糖尿病、肥胖、心脏健康、癌症等。毫不奇怪,使用患者门户或基于web的通信系统的患者和提供者呈现出积极和消极的态度。

共仔细阅读了27篇文章的共同主题。至少有两名审稿人对文章进行了修改和比较,以达成共识。中提供了个别文章的更详细摘要表1

其他研究使用亲和矩阵来说明提及或讨论特定主题的频率[22].对于这篇综述,创建了一个亲和矩阵来识别文献中积极和消极方面的出现。这个矩阵可以在表2.总体而言,患者入口的7个积极品质和8个消极品质是整个文献的共同线索。总的来说,大约有105例患者对入口有积极和消极的看法。

27篇文章中有11篇(41%)报告了使用患者门户网站改善了患者与提供者之间的沟通[4571516181923-26].27篇文章中有10篇(37%)报告了与患者门户提供的安全消息传递呈正相关[4571218-20.23-25].27篇文章中有10篇(37%)提到了患者和提供者都报告的护理质量的改善[45713161820.232527].27篇文章中有10篇(37%)报告了由于使用患者门户而增加的疾病结果。21篇文章中有9篇(33%)认为,通过患者门户网站提供的教育资源,慢性病的自我管理得到了提高[4712131618212328].27篇文章中有7篇(26%)报告了患者和提供者对门户的易用性和用户友好性的评价[4131521232628].

在同一项研究中,一些积极和消极的属性重叠。例如,虽然受访者认为患者门户中的某个元素是有益的,但其他受访者对门户中的类似元素有负面体验。尽管患者和提供者将患者门户中的安全消息传递功能视为有益属性,但27篇文章中有11篇(41%)指出门户设计中的安全性不足[781012151620.24252729].同样在27篇文章中的11篇中,患者不认为患者门户是用户友好的,并且由于缺乏患者技术支持、教育和Internet访问而难以导航Web应用程序[68-1016-182128-30.].

27篇文章中有5篇(19%)都提到了安全消息和时间管理。提供者最常提到的是后者,表示他们没有足够的时间来处理可报销的业务。令人惊讶的是,27篇文章中只有3篇(11%)认为成本是一个问题[7814].这令人惊讶,因为在与卫生信息技术其他方面的成本相关的文献中一直提到成本[31].27篇文章中有3篇(19%)报告了在实施患者门户后,由于患者取消了诊室访问,患者与提供者的沟通急剧减少[101927].尽管患者重视其患者门户中提供的教育资源,但在三篇文章中,许多患者报告难以理解和浏览患者门户中的健康库等交互资源[91015].27篇文章中只有2篇(7%)报告了使用患者门户的负面医疗结果[45].

表1。总结文献发现。一个
标题 发现
初级保健医生对使用旨在促进与患者电子交流的安全网络门户网站的态度[32]. 在使用患者门户之前,医生们表现出对工作负荷过大、费用较低和安全性问题的担忧。使用患者门户后,医生报告节省了时间,简化了记录,提高了患者护理质量,并改善了沟通。
增强患者教育信息的获取:可用性试验研究[33]. 在患者门户网站的教育链接的帮助下,患者更多地了解了他们的疾病以及如何管理疾病。
DIADEM:执行2型糖尿病综合疾病管理方案[30.]. 用户的反应非常积极。患者将自己的血糖信息输入到基于web的界面中
对使用电脑化病人入口的兴趣:医患关系的角色[13] 对于患者门户的使用,医患关系存在不满。医疗服务提供者对其通信能力或响应能力不满意,他们报告说难以获得患者特定的医疗信息。
衡量患者入口的影响:文献告诉我们的[9] 患者门户的实施减少了办公室访问,增加了来自患者的电话和电子邮件数量。
患者在共享医疗记录中使用安全电子消息:一项横断面研究[10] 年龄超过65岁且有医疗补助的患者不太可能使用安全消息,因为他们对信息的理解有问题,使用技术有困难,身体残疾,无法访问互联网。
医疗保健通信的新时代[16] 门户增加了患者之间电子邮件通信、在线预约安排和电子健康记录的使用。医生们担心过多使用门户网站、侵犯患者隐私以及增加回复患者电子邮件的工作量会导致盈利能力下降。
通过互联网门户网站为初级护理慢性病患者提供健康指导:一项随机对照试验[20.] 患者在使用患者门户网站后体验到更高质量、更有信息的临床访问,因为他们更好地了解自己的健康状况。
可用性测试发现儿科门户的新手用户存在问题[28] 尽管之前进行了启发式测试,但用户发现门户的导航很困难;然而,很明显,门户网站有潜力帮助外行制作更友好和更实用的卫生保健系统界面。
素养差异:健康素养和综合卫生系统中基于互联网的患者门户的使用结果——来自北加州糖尿病研究(DISTANCE) [8] 在卫生素养、教育资源以及有效浏览和使用技术的能力方面,用户和非用户之间存在区别。
患者门户网站可改善糖尿病预后(系统回顾)[18] 对26篇文章的回顾说明了患者门户对患者和提供者的价值。门户对用户的结果有积极的影响。
影响使用网络应用支持2型糖尿病患者自我护理的因素:一项纵向研究[19] 基于web的应用程序改善了患者获得护理的机会,并增强了患者与护士的沟通过程。来自医疗机构的及时反馈使患者能够更好地管理他们的糖尿病。
患者报告在注册患者门户网站时遇到障碍[29] 用户培训必须包括门户不同功能的价值,并且应该经常发送提醒。
慢性病儿童的父母使用基于互联网的患者门户网站的差异[26] 只有15.9%的门户用户在初次注册3个月后仍在使用门户网站。关于门户的好处的教育对于患者充分理解门户在患者护理中的价值是必要的。
卫生门户网站注册电子邮件提醒对门诊预约依从性的影响:一项试点研究[34] 门户用户更多地关注自己的护理。当医疗保健组织将电子邮件提醒与门户使用结合起来时,多个诊所的每月未显示率显著降低。
通过患者门户网站改善糖尿病管理:糖尿病自我管理门户网站的定性研究[12] 患者总体上对门户网站提供的功能感到满意:用户表示,他们更加了解自己的健康状况。该研究指出,一些门静脉特征对患者来说太难理解和导航。
初级保健病人使用互联网的情况:数字鸿沟在哪里[24] 样本中互联网使用率较高(n=777)。慢性疾病患者之间的主要差异是年龄。老一辈人需要更多的训练。
患者电子门户对患者护理的影响:对照试验的系统回顾[31] 很少有科学研究检查门户使用与健康结果或患者授权的关系。没有足够的证据表明存在任何关系,无论是积极的还是消极的。
支持消费者通过电子保健参与的国家行动计划[5]. 电子健康的使用可以提高患者的参与度,改善个人健康,并实现更广泛的医疗保健系统改进。患者门户网站的患者用户对医疗问题有了更好的准备,因为相关问题可以更好地了解他们的健康状况,并且更有可能采取措施改善他们的健康状况。
提供者和患者之间的安全消息传递,以及患者对自己医疗记录的访问(系统回顾)[7] 现有数据支持使用患者门户与改善血糖结果和患者满意度之间的积极支持。
患者电子门户:关于健康结果、满意度、效率和态度的证据:一项系统综述[11] 系统综述显示,患者门户网站改善了患者的健康结果。患者门户的高成本和患者的低利用率令人担忧。
糖尿病患者-提供者之间的沟通和信任与在线患者门户网站的使用:糖尿病与衰老研究[21] 信任其医疗保健提供者的患者更有可能使用患者门户的安全消息传递应用程序。
患者门户上的患者生成的安全消息和访问:患者是否有风险[27]? 安全消息和访问适用于低风险症状和定期查询。超过75%的患者出于预期目的使用这些服务,但一些人使用这些服务来传达高风险症状,如胸痛。应扩大服务,并对其进行全天候监控,以加快响应时间。
家长对管理孩子慢性疾病的病人入口的看法[25] 门户似乎消除了沟通的障碍,减少了麻烦,最大限度地提高了便利性,并提供了一种控制感和独立性,减少了焦虑,并提供了保证。
消费者对病人可查阅电子病历的看法[35] 低教育程度、讲英语的医疗保健消费者(n=28)在纽约市的四个焦点小组中被问及对患者门户网站效用和价值的看法。大多数人都对门户的实用性和价值表现出了高度的热情。研究人员指出,门户的设计者必须考虑到低阅读水平和易用性,以便激发热情并推动门户的发展。
了解患者门户的使用:药物管理的意义[36] 门户网站用户的糖化血红蛋白(血糖)较好(P= .02点)。用户报告经常使用药物补充功能,他们对补充提醒充满热情。门户用户更可能是白种人/白人(P<.001),收入较高(P=.005)、私人保险(P<.001),并有更多的教育(P= . 05)。患者使用门户来管理药物补充和坚持。对非白人、低收入和保险不足人群的教育可能需要更多的关注。
患者可通过“我的健康”全面电子访问健康记录和临床记录e兽医个人健康档案试点:定性研究[37] 患者报告了对门户提供的透明度的积极体验。查看他们的记录似乎可以提高患者的自主权,并提高他们对自己的医疗决策的参与度。
消费者健康信息技术的使用是否能改善糖尿病患者自我管理的结果?随机对照试验的元分析和叙述回顾[6] 健康信息技术促进糖尿病患者自我管理。需要进一步研究该技术的有效性。
患者使用在线患者门户网站对糖尿病预后的影响[14] 结果表明,访问患者门户网站的患者更有可能实现其A1C目标。
移动和无所不在的架构,通过智能设备的使用实现慢性病的医疗控制:用于糖尿病患者的架构[15] 使用移动监测应用程序,患者可以在自己方便的时候访问他们的患者门户。患者喜欢门户的易用性和实时功能。
家庭对慢性疾病基于网络的患者门户网站的可用性和价值的看法[17] 家长们一致认为,门户网站显示的数据准确、及时、有用。保密性不是主要问题。该门户增强了他们对孩子病情的了解,以及他们管理病情的能力。
家庭对慢性疾病、基于网络的患者门户网站的可用性和价值的看法[23] 患者家长认为该门户网站有用、准确、及时。使用门户网站的家长对他们孩子在门户网站上的信息的保密性很有信心。
技术辅助患者获取临床信息:Blue Button的评估框架[38] 退伍军人事务部(VA)蓝色按钮的实施对患者和VA作为一个组织来说都是一个里程碑式的事件。设计人员应关注易用性、低医学素养,并仔细评估潜在的意外后果。
评估退伍军人事务部患者门户系统上安全消息传递工具的用户体验[39] 患者报告了通过VA的“我的健康”增加交流的积极体验e兽医门户。为了利用这种积极的热情,设计人员应该专注于营销、教育、技能建设和相关的系统修改。
医疗服务提供者和慢性病患者之间基于互联网的异步通信对健康行为和健康结果的影响:一项系统综述[40] 在本研究中,通过门户启用异步通信的任何效果都没有在慢性病患者样本中得到明确证明。患者似乎很喜欢安全的消息传递功能,他们愿意主动与他们的提供者讨论健康问题。结果不显著。
青光眼患者上网健康记录对用药的影响:随机对照试验[41] 使用基于互联网的青光眼护理支持系统的患者在青光眼使用方面有显著改善(P=.0002),适当使用青光眼药物,可降低眼压。虽然这一发现并不是直接的患者门户,但它确实证明了通过互联网访问临床数据和护理支持的患者参与程度更高,结果更好。

一个除了文中提到的27篇文章之外,同行评议过程中还添加了其他文章。

表2。亲和矩阵说明在文献中确定的因素的频率(n=27)。
因素 出现 障碍的例子
n (%)
+(正面)

Patient-provider沟通 4]、[5]、[7]、[15]、[16]、[18]、[19]、[23]、[24]、[25]、[26] 11 (41%)

安全的消息 4]、[5]、[7]、[12]、[18-20.]、[23]、[24]、[25] 10 (37%)

护理质量 4]、[5]、[7]、[13]、[16]、[18]、[20.]、[27]、[23]、[25] 10 (37%)

疾病的结果 4]、[5]、[6]、[7]、[12]、[15]、[16]、[21]、[30.]、[23] 10 (37%)

教育资源 4]、[7]、[12]、[13]、[16]、[18]、[21]、[28]、[23] 9 (33%)

用户友好性 4]、[13]、[15]、[21]、[28]、[23]、[26] 7 (26%)

时间 5]、[7]、[15]、[20.]、[25] 5 (19%)
−(负)

安全 7]、[8]、[10]、[12]、[15]、[16]、[20.]、[27]、[29]、[24]、[25] 11 (41%)

用户友好性 6]、[8]、[9]、[10]、[16]、[17]、[18]、[21]、[30.]、[28]、[29] 11 (41%)

安全的消息 8]、[10]、[20.]、[27]、[29] 5 (19%)

时间管理 7]、[9]、[27]、[30.]、[23] 5 (19%)

成本 7]、[8]、[14] 3 (11%)

Patient-provider沟通 10]、[19]、[27] 3 (11%)

教育资源 9]、[10]、[15] 3 (11%)

疾病的结果 4]、[5] 2 (7%)

主要研究结果

在本系统综述中,作者试图了解患者门户的特征,这些特征导致患者和使用患者门户的提供者之间产生复杂的感觉。作者确定了从患者和提供者那里得到良好响应的患者门户的共享特征。作者还确定了患者和提供者认为需要改进或包含在门户设计中的要素。

成功的患者门户和基于web的门户都是用户友好的,并使患者能够负责管理自己的健康。然而,从本研究中回顾的文献来看,对患者入口的态度是不同的。受访者使用的门户设计缺乏清晰度;目前还不清楚这些门户的设计是否相同,或者它们是否彼此不同。例如,虽然一个门户可能提供对实验室结果的即时访问,但它可能不会为患者提供解释性材料,以教育患者了解他/她的实验室结果的意义。另一个门户可能提供实验室结果的解释,但所使用的医学术语可能会给患者造成进一步的混淆。

虽然这篇手稿研究了Ammenwerth等人(2007)关于门户的相同主题,但我们的发现在许多方面有所不同[31].Ammenwerth等人没有发现门户对医疗结果有统计学意义的影响。我们的研究在27篇文章中确定了10篇(37%)的积极疾病结果[4-7121516212330.].然而,Ammenwerth等人只回顾了随机对照试验,他们没有扩大搜索范围以涵盖本研究的广度。Ammenwerth等人的研究和我们的研究的一个共同线索是,安全问题在对患者门户的负面看法列表中排名非常高。这份手稿并没有打算复制Ammenwerth的工作,但他们的工作是为了比较而提出的。

患者关心Internet应用程序上安全消息传递的安全性、门户设计的复杂性、缺乏如何使用门户的指导,以及无法理解教育资源中呈现的信息。65岁以上的患者比那些更倾向于技术的患者更有可能在使用先进技术方面遇到困难。在使用先进技术方面拥有不同专业水平的用户之间的差距被称为“数字鸿沟”。作者认为,通过在使用患者门户之前为患者提供教程,对技术知识知之甚少的患者将更好地了解如何操作门户。

文献中反复出现的主题是患者无法理解患者门户中提供的医学术语,也不了解自己的病情。一些患者门户网站提供了健康图书馆,这是一种交互式教育资源,使患者能够更好地了解自己的病情以及如何更好地管理自己的健康。这些资源教育患者服用处方药的重要性,并改变他们的行为,以改善他们的健康。使用电子教育资源的一个优点是,通过提供电子版本的介绍病人病情的小册子,病人将不再有丢失他们的信息包的风险。

患者门户是改善患者与其医疗保健提供者之间沟通的有效方法。然而,患者发送给提供者的大量电子信息可能会让提供者不知所措,因为他们必须在工作时间回复这些信息并进行办公室访问。除了安装和维护非常昂贵之外,患者门户系统还需要对提供者进行培训,这些提供者可能愿意也可能不愿意从纸质记录转向电子健康记录。毫无疑问,提供者学习新技术的便利性是卫生保健组织接受和采用患者门户的一个重要因素。

结论

卫生信息技术的创新改善了卫生保健的质量和获得卫生保健的机会。基于web的门户为患者提供了访问其健康记录的权限,改善了患者与提供者之间的沟通,并使患者能够控制自己的慢性疾病。为了使医疗保健组织能够接受患者门户,必须重新设计门户,使之既人性化又美观。作者建议,一个标准的患者门户设计,为患者提供资源,以了解和管理他们的慢性疾病(s)将促进这一重要技术的扩散。

作者的贡献

作者在这篇综述的准备工作中做出了同样的贡献。该主题开始作为在德克萨斯州立大学卫生管理硕士(MHA)部分完成的指导研究。课程结束后,手稿有了进一步的发展。

利益冲突

没有宣布。

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电子健康档案:电子健康记录
冲击:卫生信息技术
高科技:经济和临床健康卫生信息技术
PHR:个人健康记录


J Brixey编辑;提交13.07.14;T Palen, L Seldon同行评审;对作者08.08.14的评论;修订本收到17.09.14;接受11.11.14;发表20.02.15

版权

©Clemens Scott Kruse, Darcy A Argueta, Lynsey Lopez, Anju Nair。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2015年2月20日。

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