发表在第17卷第12期(2015):12月

对有成瘾或精神疾病父母的青少年的在线健康预防干预:来自随机对照试验的参与者和提供者的经验和观点

对有成瘾或精神疾病父母的青少年的在线健康预防干预:来自随机对照试验的参与者和提供者的经验和观点

对有成瘾或精神疾病父母的青少年的在线健康预防干预:来自随机对照试验的参与者和提供者的经验和观点

原始论文

1临床流行病学和技术评估,马斯特里赫特大学医学中心,马斯特里赫特,荷兰

2公共卫生和初级保健学校,马斯特里赫特,荷兰

3.荷兰马斯特里赫特大学卫生服务研究部

4荷兰乌得勒支Trimbos研究所心理健康和成瘾研究所

5荷兰格罗宁根大学格罗宁根大学医学中心流行病学系

6荷兰格罗宁根大学药学系

7荷兰马斯特里赫特大学全科医生

通讯作者:

Marla Woolderink,哲学硕士

临床流行病学与技术评估“,

马斯特里赫特大学医学中心

Oxfordlaan 10

马斯特里赫特,邮政信箱5800,6202 AZ

荷兰

电话:31 0031 043 3875

传真:31 0031 043 3874

电子邮件:m.woolderink@maastrichtuniversity.nl


背景:精神疾病直接或间接地影响着世界各地的许多人。患有精神疾病或精神成瘾者的家庭也很痛苦,尤其是他们的孩子。在荷兰,有86.4万名父母符合精神疾病或成瘾的诊断标准。有证据表明,患有精神疾病或成瘾的父母的后代本身也有患上精神障碍或疾病的风险。kopstored课程是一项为期8周的在线小组课程,由2名训练有素的心理学家或社会工作者监督,旨在预防有心理健康问题或成瘾的父母的孩子(16至25岁)的行为和心理问题。课程的主题包括在家庭中的角色和掌握技能。进行了一项在线随机对照试验(RCT)来评估kopstored课程的有效性。

摘要目的:目的是了解在线kopstored课程的参与者和提供者的期望、经验和观点。

方法:进行了一个过程评估,以评估kopstored的在线交付以及参与者和kopstored提供者的经验和观点。对两组成员进行了访谈。参与者从kopstored随机对照试验的样本中抽取。

结果:采访了13名参与者和4名提供者。从这些访谈中产生了五个主要主题:背景、干预要求、干预经验、技术方面和研究方面。总体而言,参与者和提供者认为干预是有价值的,因为它是在线的;因此,保护他们的匿名性被认为是一个关键组成部分。大多数障碍存在于技术领域。进行随机对照试验还存在其他障碍,即在未成年人的情况下收集知情同意和收集父母同意。

结论:这项研究通过在线预防性干预kopstored为参与者和提供者的经验和期望提供了有价值的见解。它还揭示了kopstored在线提供的过程和相应的随机对照试验。这项研究的发现可能在一定程度上解释了在线干预的辍学率。荷兰青少年心理健康保健系统(财务)结构的变化对青少年预防方案的实施有财务影响。最后,很少有随机对照试验来评估(青少年)心理健康保健领域在线预防项目的有效性和成本效益,也没有很多对这些项目的过程评估。这阻碍了在线干预与参与者和提供者的期望和经验之间的良好比较。

试验注册:荷兰试验登记册:NTR1982;http://www.trialregister.nl/trialreg/admin/rctview.asp?TC=1982(由WebCite®存档在http://www.webcitation.org/6d8xYDQbB)

中国医学杂志,2015;17(12):e274

doi: 10.2196 / jmir.4817

关键字



精神疾病直接或通过他人影响着世界各地的许多人。抑郁症等精神疾病的发病率很高[1在那些患有精神疾病或成瘾的人中,很多人已经为人父母。精神病患者的家庭也会承受一定程度的负担[23.].加拿大的一项调查结果显示,每10名儿童中就有1名与患有精神疾病的父母生活在一起,每6名儿童中就有1名生活在至少有一人患有精神疾病的家庭中[4].在这种情况下,精神疾病不仅是患者的问题,而且是他们的家庭和孩子的问题。多项研究报告显示,患有精神疾病/成瘾的父母的子女本身也被认为有患上精神疾病(例如抑郁症和焦虑症)的风险[5-8].

虽然针对父母患有精神疾病或精神成瘾的儿童的预防性干预措施很少,但已经为这一弱势群体开发了一些干预措施[910].这些干预措施大多是面对面进行的,只有少数是为在线使用而开发的。然而,考虑到目标群体的性质(例如,包括处于危险中的未成年人)和正在解决的问题,面对面的干预与招募和纳入方面的许多挑战有关。荷兰国家数据显示,目前的面对面干预措施没有充分覆盖目标人群,信息也没有传播到人群中[11].接受调查的年轻人很看重他们的匿名性和隐私,这使得面对面的干预不那么有吸引力。因此,在线干预似乎是一个有价值的选择。

在荷兰,有86.4万名父母符合精神疾病或成瘾的诊断标准[1213].为这些父母的孩子开发了在线预防课程(kopstored)。kopstored是为数不多的针对父母患有精神疾病或成瘾障碍的儿童的在线干预措施之一。该课程基于基于证据的理论和针对相同人群开发的面对面课程。荷兰kopstored课程是为16至25岁的青少年设计的。一项评估该课程效果的初步研究表明,kopstored在改善参与者的应对和掌握机制方面是有效的。14].

这项研究的目的是了解在线kopstored课程的参与者和提供者的期望、经验和观点。研究问题是kopstored的参与者和提供者如何看待在线课程的交付过程,以及他们对这门课程的期望和体验是什么?


进行了一个过程评估,以评估kopstored的在线交付以及kopstored参与者和kopstored提供商的经验和观点。对两组人都进行了访谈。本节首先描述kopstored过程和伴随的随机对照试验(RCT;试用登记:NTR1982) [15]以及随后在该过程评价中使用的方法。

干预

科帕斯林课程旨在防止有风险的后代出现行为和心理问题,面向16至25岁的青少年。kopstored课程是一项为期8周的在线小组课程,由来自荷兰一家参与的精神卫生机构的2名训练有素的心理学家或社会工作者监督。每周讨论一个不同的主题,参与者被要求通过做家庭作业来为每周的会议做准备。这门课程具有预防性质;因此,对青少年进行筛查,以确保他们没有被诊断出患有疾病精神疾病诊断与统计手册,第四版(dsm - iv)的诊断。由精神卫生机构进行筛查。此外,参与者需要有一台能上网的电脑,并能每周参加一次。

除了本文所述的工艺评价外,还进行了RCT。RCT的目的是检验kopstored课程的有效性和成本效益。参与者被随机分配到kopstored课程(干预组)或等待6个月后的注册(对照组)。由于课程是完全数字化的,招聘主要是通过在线招聘,包括横幅广告、Facebook广告、网站链接等。此外,在国家和区域杂志和报纸上发表了文章,进行了学校访问,并在一个无线电台广播了一次采访。

样本

在这个过程评价中,分为两组:kopstored课程的参与者(n=13)和提供者(n=4)。

kopstored参与者是从RCT的干预组和对照组中选择的。参与者会收到一封电子邮件,邀请他们接受采访。为了从试验库中选择访谈参与者,使用了最大变异策略,从具有尽可能多变异的样本中收集信息,以收集尽可能多的不同观点[16].这是通过观察几个特征来完成的(例如,试验臂,年龄,性别,在线和书面同意试验,退出)。看到表1了解kopstored实验参与者的特征。访谈样本与随机对照试验样本相当。

表1。访谈参与者与试验参与者的特征。
特征 访谈参与者,n (%) n=13 试验样本,n (%) n=104
年龄一个(年)


16 - 17 3 (23) 20 (19.2)

> 18 10 (77) 84 (80.7)



12 (92) 93 (89.4)

男性 1 (8) 11 (10.6)
治疗组


干预 8 (62) 55 (52.9)

等待列表控制 5 (38) 49 (47.1)
坚持kopstored路线b


完成 11 (85) 97 (93.3)

开始了,但没有结束 2 (15) 7 (6.7)

一个报名时的年龄。

b到目前为止,由于有待后续评估,直到注册后6个月才检查数据。

在项目开始时,荷兰有9家精神保健机构参与,每个机构培训了2名专业人员,提供科普斯班课程。在本研究期间,所有计划提供的kopstored课程都由来自4个不同精神卫生机构的7名专业人员提供。这些提供者被邀请参加访谈。共有4家供应商同意参加面试。

科帕斯林课程的提供者都是30岁左右的女性;他们都拥有硕士学位,并在该领域工作了5到7年。

数据收集

通过半结构化的个人访谈收集数据,并列出待讨论的主题清单(文本框1).访谈时间为2014年11月至2015年2月。课题列表是由研究团队与kopstored国家协调员和课程提供者团队合作制定的。

参与者访谈话题列表。

上下文信息

  • 情况分析
  • 背景分析

网站Kopstoring

  • 对网站的看法
  • 信息交付
  • 物流网站

课程效果

  • 关于课程的看法
  • 预期的影响
  • 在课程前,课程中,课程后体验效果
  • 完成课程的障碍和成功因素

课程的过程和内容相关方面

  • 课程的组成部分(主题)
  • 量身定制的医疗保健
  • 在线交付的技术方面

研究

  • 了解学习方面
  • 动机
  • 经验
文本框1。参与者访谈话题列表。

匿名对有精神疾病或成瘾问题的父母的后代非常重要。因此,采访是通过电话进行的。参与者决定了面试的时间,以确保他们能够自由交谈。对提供者的采访也是通过电话进行的,但这是由于时间限制,而不是因为匿名。采访用荷兰语进行。文本框2显示提供程序的主题列表。

分析

采访被录音和转录,可识别信息被删除,以确保匿名。访谈分析采用归纳定性内容分析,特别是常规内容分析[17].这种方法有助于提供对潜在观点的深入理解,定性方法是归纳和自反的,它允许使用引用[18].作为第一步,访谈由两名研究人员分别阅读,以确定新兴主题和子主题,然后将与这些主题相关的部分贴上标签。其次,将新的主题添加到现有的主题中并相应地标记。在两位研究者达成共识后,将访谈数据聚类为主题和子主题。最后,根据每个主题识别受访者的引用,并在数据矩阵中可视化。在大约13次访谈之后,对参与者的访谈中没有出现新的信息。


访谈中出现了五个主要主题:(1)背景,(2)干预要求,(3)干预经验,(4)技术方面,(5)研究方面。在本节中,每个主题及其子主题将从参与者和提供者的角度进行讨论。

背景

对于参与者来说,背景主要涉及到参与的动机和原因,注册的途径,以及对在线课程的期望。提供者的背景与他们提供类似面对面课程和在线干预的经验有关。

提供者访谈主题列表。

上下文信息

  • 精神卫生机构
  • 个人背景
  • 总体印象
  • 财政状况和影响(精神卫生机构)

网站Kopstoring

  • 对网站的看法
  • 信息交付
  • 物流网站

课程的规定、过程和内容

  • 当然是关于内容的观点
  • 在线交付的优点和缺点
  • 提供kopstored的经验
  • 小组从注册到分配的过程
  • 开设课程的障碍和成功因素
  • 在线交付的技术方面

研究

  • 参与的动机
  • 学习经历
文本框2。提供者访谈主题列表。
参与者

kopstored课程的参与者通常有两条路线到达注册点。分析表明,这要么是一个缓慢的、持续的过程,在这个过程中,人们已经有了改变现状的意图,正在寻找一种合适的方式来解决他们的需求,要么是一个紧急的情况,迫使他们立即寻求帮助。以下是一个导致立即在线注册的紧急情况的例子:

有一个真实的场合导致了我为什么要注册。那是去年九月,我母亲得了精神病……那天晚上她袭击了我。
参与者[12]

一位在注册前很久就有这种情况的受访者解释说:

我很艰难地处理了这一情况,以及我弟弟被安置在照顾中心(而不是家庭安置)的事实。嗯,我真的处理不好,所以他们建议我去注册这门课程。
(参与者4)

在急性事件压力下注册的参与者和花时间注册课程的参与者报告的结果没有区别。

在这两种情况下,似乎都有一些推动者,例如,心理学家、学校心理健康工作者或家庭成员指出在线课程或通过互联网搜索找到该课程的参与者。尽管参与者有不同的问题和家庭情况(例如,一个人有一个上瘾的母亲,另一个人有一个精神疾病的父亲,父母双方都有精神病的第三人),但他们面临的后果、问题和问题是非常相似的。

参与动机可以分为4类:(1)与处于相同情况的人分享经验,(2)学习如何应对生病的父母,(3)学习如何应对自己的问题,(4)学习精神疾病或成瘾:

我希望和有同样经历的同龄人谈谈我的经历能让我感到安慰。
(参与者11)

大多数时候,问题不会与家人和朋友讨论。这解释了他们需要与其他有同样经历的人分享。一位与会者解释说:

在某种程度上,当得知其他人实际上正经历着完全相同的经历时,这让人松了一口气。
(参与者4)

所有参与者都可以轻松访问网站,在注册过程中没有遇到任何问题。在这个过程中,所有潜在的参与者都被问及他们对在线课程的期望。大部分答案都很简洁,参与者对课程的内容和预期效果有明确的期望。

当被问及他们的目标时,参与者报告说,他们希望更多地了解父母的疾病或成瘾,学习如何应对疾病或成瘾,学习如何改善家庭状况,减少自己的问题。

一位受访者解释说,她希望弄清楚情况是如何变得如此“极端”的,并学习如何与母亲相处,这样他们就可以改善他们的关系,改善目前的情况。据此,其他与会者解释说:

我希望这对我很有帮助,主要是我对症状的原因有了更多的了解,以及如何更好地与我的母亲相处。我希望能学会一些方法,也希望能远离我的母亲。
(参与者10)

年龄在16岁至25岁之间的潜在参与者对kopstored课程的在线授课和效果有着明确的期望。

供应商

供应商对kopstored在线交付的总体印象是积极的:

这是一个非常好的程序,不需要任何改变。这当然是非常重要的。
(供应商1)

在某些情况下,科帕斯林手册在理论上被认为写得非常好,以至于提供者在面对面的小组中使用了同样的手册,为精神疾病或上瘾的父母的孩子提供服务:

是的,我觉得(课程手册/协议)很好。我甚至在面对面的kop小组中使用它作为手册。这是因为我认为这是一种非常愉快的讨论主题的方式,包括哪些主题,比如认知行为疗法。
(供应商3)

需求

在提供在线干预时有一些要求。首先,参与者和提供者需要一台连接到互联网的计算机、登录码和一些隐私。对于供应商来说,提供kopstored课程的预算是必要的。在组织一级和财务结构方面遇到了一些障碍。

参与者

一般来说,满足需求没有遇到任何障碍;然而,其中一名参与者提到,当她搬家时,她无法上网,这使得她无法登录到那次会议上。

另一个人解释说,在房子里找到足够的隐私并不容易,因为周围总是有人不知道他在参加课程:

唯一困难的是找一个地方把自己和别人分开,给自己一点时间。这很困难。
参与者[12]
供应商

提供者需要精神卫生机构内管理人员的支持和提供在线课程所需的充足资金,因为在线精神卫生干预措施不是由公共基金支付的。此外,在线匿名干预的提供者面临的情况是,由于他们无法提供社会安全号码或其他个性化细节,费用将无法由保险公司报销。由精神卫生机构的管理层决定是否将kopstored添加到他们的投资组合中。此外,在随机对照试验期间,未成年人(18岁以下)心理保健部门的财务状况和结构发生了变化。简而言之,市政当局开始负责青少年心理保健预防干预措施的政策和预算编制。这一转变对为18岁以下青年提供精神卫生保健干预措施产生了巨大影响。在一些机构中,预防和青年部门被宣布是多余的,因此,这些机构撤回了提供kopstored课程的同意。在为kopstored课程筹集资金时遇到了许多问题。一名提供者解释说:

健康保险公司不支付kopstored的费用,因为它是匿名提供的,健康保险公司只有在从客户那里获得所有详细信息时才想要报销。这意味着你必须向他们提供健康保险登记号码和社会保险号码,所有的信息,我们在提供kopstored时不会询问这些细节,因为我们希望它是匿名的。所以唯一剩下的来源是市政当局和…自然,市政当局实际上只想为该市政当局的居民支付。
(供应商1)

最初,这些课程的费用由研究小组获得的额外资金偿还。这意味着当学习期结束时,课程的报销也结束了。一个提供者解释说,一旦研究小组不再资助课程的提供,他们的精神健康机构就停止提供kopstored课程。

课程经历

参与者

参与者描述了对他们日常生活的许多不同影响和他们的问题。这门课程的第一个也是最被强调的效果是同伴间的接触。在同样的情况下,与年轻人交谈会让参与者感到不那么孤独、放松,在某些情况下也不那么内疚。对情况、问题和决定的认识成为了他们可以与同龄人分享的东西:

我的朋友们不理解我。我试着解释过,但他们只会说“啊,会没事的”,这真是太好了……和那些处境可能略有不同的同龄人一起,但他们也感到孤独,而你……彼此分享,互相同情。
[5]参与者

第二个被认为非常有效的部分是课程的心理教育部分。了解父母的疾病或成瘾情况,可以深入了解父母的行为:

我注意到,当她有酗酒问题的时候,我更平静了。事情就是这样,不会再改变了。
[参与者3]

此外,参与者还学习了如何应对父母行为和问题的技巧和技巧,这导致他们接受父母的问题,在某些情况下,家庭更加和平:

是的,我经常和我父亲争吵,如果他有什么事的话。他们说我应该尽量减少这些时刻,我现在可以做到了。
(参与者1)

与会者还对kopstored课程的内容进行了反思,认为所有主题都对课程的有效性很重要。几乎所有受访者都指出,每次会议开始时的“评价你的一周”部分对他们来说非常有价值。“给你的一周打分”是一个简单而有效的分享过去一周经验的方式,也是一个提问和同事接触的平台。一位受访者解释了“给你的一周打分”的工作机制:

评价你的一周对我来说很有趣。感谢你对这周是否顺利进行的自我反省以及之后你能够回顾课程开始时的情况以及我现在做得如何?我真的很喜欢;哪些积极的事情会让你感到非常积极,而不是专注于消极的事情。
(参与者9)

然而,其中一个以教育成分为关键的会议被提到有点重复。

在线课程的经历也转化为障碍。存在的障碍是缺乏时间来讨论家庭作业,一些参与者提到课程过于关注年轻的参与者(学生),还有一些参与者提到家庭作业很复杂。

并提出坚持干预研究的促进因素。有人提到,在线提供干预是开始和结束课程的主要便利因素。首先,人们发现在线授课方便、理想,可以在一个安全、自主选择的环境中参与。其次,在线授课保护了参与者的匿名性和隐私,鼓励参与者更加开放:

开放,是的…because it is online you do not have the feeling that everyone was looking at you. Then you can just write and maybe if you had to cry or so...no one was able to see that.
参与者[8]

一个经常被提及的刺激因素是提供者的态度。其中大多数都很容易访问,并且总是可以(通过电子邮件)回答问题和监控参与者:

我注意到,每当教练告诉我们,课程结束后她还可以回答问题,或者发邮件或类似的事情,那感觉非常好,有人仍然在那里花时间,是的,在那里你可以依靠。所以我认为这是非常令人愉快的。
[6]参与者

只有一名参加者提到提供者的态度没有达到她的期望。该参与者在第3期后停止参加课程,未纳入RCT。

供应商

所有提供者都对内容感到满意,并同意涵盖所有重要的概念。最重要的方面被认为是在线交付,这确保了参与者的匿名性:

在kopstored课程中,参与者当然可以匿名讲述他们的故事。没有人知道你参与了这个小组,也不知道什么在困扰着你。这是一个巨大的优势;它对年轻人来说很容易获得,但他们仍然可以从中受益,更加了解正在发生的事情,并得到他们问题的答案。
(供应商2)

就内容而言,最重要的部分被认为是在每次会议开始时“评价你的一周”期间的经验交流。

所有提供者都被询问了几个问题,以检查是否遵守该协议。他们表示他们遵循了协议,除了一条规则:协议所描述的课程交付应该由两名专业人员一起完成。实际上,为了降低成本,所有的课程提供者都单独授课。然而,这并不被认为是一个障碍,因为为最多6名参与者的小组提供课程对一个提供者来说是非常容易管理的。在线交付遇到了一些(技术)障碍,但对供应商来说,主要障碍是在财务管理领域。

积极因素被描述为在线授课的可行性和在家授课的可能性、互动式小组流程以及参与者人数的增长:

每一次,我都惊讶于一个群体可以在网上如此亲密,而且在第一次会议上,他们已经如此开放。这是因为参与者的匿名性,他们是如此开放,他们的想法或经历……是的,我认为这是非常特别的,这激励我一遍又一遍地提供课程,只是从他们那里得到他们喜欢被倾听的反馈。
(供应商1)

技术方面

kopstored课程的参与者和提供者都认为技术部分极其重要。不仅技术方面(如网站或聊天框)被认为是积极因素,同样的技术方面也被认为是参与或提供课程的障碍。几乎每个受访者都提到了不同程度的技术问题(从系统运行缓慢到聊天框被抛出),提供商也提到了这些干扰干扰了课程。但是,从长远来看,没有提到完全阻碍参与的重大事件。

参与者和提供者

kopstored的在线交付被认为非常积极;然而,这似乎也引起了问题。在线教学可能是一把双刃剑;在线方面的便利同时也可能是一个陷阱。

技术方面是网站和聊天框的设计。两者都被认为设计得很好,适合目标人群。网站被描述为完整、清晰、丰富多彩、令人愉快,这对参与者来说很重要。供应商对该网站的看法如下:

只要点一下这个网站,我就觉得很清楚…我认为在注册课程时,课程开始时的数据是可见的,这很方便。
(供应商2)
我认为它(聊天框)做得很好,不同的人用不同的颜色表示,所以你可以看到谁……提高能见度。
[参与者3]

障碍

两组用户描述的技术问题从技术小故障到一些更突出的问题,比如无法登录群组会话或被系统锁定。

一些小的技术问题包括系统运行缓慢,无法看到有人在打字,无法在屏幕上看到家庭作业,以及出现双重消息。上面提到了这些问题,但都被解释为小问题,是在线工作环境的后果:

有时需要一分钟左右的时间,文本才会显示出来,或者它会卡住,或者我们被从聊天框中移除。是啊,我们时不时会有点纠结。
参与者[12]

服务提供者也描述了同样的小问题。对于供应商而言,与技术方面相关的技术平台和责任更多。甚至在小组开始在线会议之前,他们就负责满足所有要求。

研究方面

参与者面临的问题包括6个月的等待名单、随机化、延长随访和问卷调查。大多数参与者似乎都知道有一项研究与科帕斯林的课程有关,但没有人能描述出结果对他们有什么影响;无论如何,患者信息表都是通过电子邮件、邮件和在线方式提供给他们的:

我确实知道你可以被分配到更多的小组,但我不知道你有可能要等半年。
参与者[12]

被分配到等待名单的参与者认为他们必须等待,因为小组已经满了。这解释了为什么大多数参与者对研究部分没有强烈的负面体验。在某些情况下,等待名单是有问题的,尽管大多数参与者接受等待期:

是的,有一个小组,我希望我能马上开始,但不幸的是没有。我不得不等了半年。那真的很烦人。在那个特别的时刻我需要帮助。
参与者[8]

大多数参与者表示,利他主义是参与这项研究的主要原因,尽管其他人参与是因为“这是课程的一部分”:

我只是希望有更多的年轻人有机会参加这种课程……这是研究,因为我觉得对柯普来说太少了?(对于这些群体来说,父母患有精神疾病或吸毒成瘾的孩子)。
(参与者9)

参与者就问卷的长度和一些与无法打开链接或因等待太长时间填写问卷而导致链接过期有关的技术问题提供了反馈。在受访kopstored参与者中,2人资料不完整;当被问及原因时,没有具体的原因,但他们说他们忘记了。此外,一些受访者提到了一些问题的措辞。他们不喜欢这些问题,因为他们太关注和父母住在一起的年轻参与者(学生)。

在采访中,提到了低回复率的几个原因:懒惰或健忘,以及在未成年人的情况下父母的知情同意问题。

参与者被要求提供在线同意和通过邮件发送的书面同意。只有一名参与者没有发回知情同意书,因此不是RCT的参与者。她解释说,她忘了把表格寄回去,而其他参与者有明确的参与研究的动机。一些未成年人寄回了他们的知情同意书,但没有他们父母的知情同意书,声称他们不希望父母知道,更不用说签署参与研究的同意书了。一些未成年人找到了让父母签名的方法。

供应商

对于提供者来说,研究方面是适当的障碍。随着迁移到学习环境,后台办公室和技术接口发生了很大的变化,以至于协调员被迫投入时间自学新系统。提供者还指出,如果研究团队听取了他们关于纳入研究的一些要求的建议,将参与者纳入研究将更加顺利:

我认为真正遗憾的是,没有足够的重视来自心理健康机构的专业人士的建议. ...是的,年轻人得分非常高……如果你作为研究人员对此感到震惊……我不再感到惊讶或震惊,因为我知道他们得分很高,我认为接触这些年轻人参与kopstored并激励他们寻求帮助是非常重要的。
(供应商1)

提到的另一个障碍是,当一个人被分配到等待名单对照组时,他们不得不处理的挫败感。服务提供者解释说:“这是做研究时的方式,但让一个当场就需要帮助的人失望仍然令人难过。”

每3周,一个新的小组开始。此外,由于将参与者分配到等候名单中,小组的人数减少了。从较小的小组开始被认为是一种劣势,因为很难充分发挥课程的潜力。

尽管存在这些障碍,但提供者决心达到纳入随机对照试验的参与者目标人数。他们的动机是基于几个刺激因素。一名提供者解释说,她对产品价值的看法使她热衷于提供课程,并帮助纳入研究:

我认为如果你看到了研究的价值,你就会充满热情。这将带来结果,当然,我希望结果是好的。你也注意到参与者有非常积极的体验,所以你觉得你正在工作/提供一个很好的产品,所以我认为这很重要,而且它被研究的事实,我只为此欢呼。
(供应商4)

此外,研究人员的兴趣和参与在kopstored课程的交付和提供帮助的意愿中发挥了作用:

我很高兴你(研究员)出席了所有的会议,并提供了有关情况的最新情况,是的,然后我们对情况有了一个想法,这就是你正在努力的方向。
(供应商2)

供应商解释说存在障碍;尽管如此,他们仍然能够在研究参数范围内工作。


主要结果

据我们所知,这项研究是第一次评估提供者和参与者的经验,为有风险的后代提供在线预防课程。因此,本研究有别于现有的国际文献,提供了新的信息。为评估在线项目的经验而进行的少数过程评估侧重于在线治疗、躯体疾病项目或和/或成年患者群体。这项研究的结果深入了解了名为kopstored的在线预防课程的参与者和提供者的经验。它揭示了一些经验,以及障碍和促进因素的在线交付。它详细阐述了参与者和提供者的期望和经验。分析显示,尽管两组人的观点不同,但他们的经历相似。

从参与者身上学到的主要经验在于他们对课程内容的评估,以及参与和坚持在线课程的障碍和促进因素。事实证明,在线方面和匿名性以及他们决定参与而不受任何人干扰的自主权都很重要。在荷兰和其他一些国家,未成年人(18岁以下的参与者)需要向研究团队提供书面同意及其父母的同意才能参加科学研究。这忽略了一个事实,即未成年人可以在没有父母同意的情况下从16岁开始接受任何类型的治疗(目前正在评估)。青年被认为有能力对治疗作出知情决定;然而,作为一项科学研究,我们怀疑他们是否有能力做出独立和知情的选择。19].甚至18岁以上的参与者也提出了这个问题,他们说如果他们必须提供父母的同意,他们可能不会参与。他们解释说,当他们是问题的根源时,我们不能指望他们征求父母的同意。在针对弱势群体的干预和高度匿名的干预(主要是在线干预)的情况下,非常有必要重新考虑有关同意的政策。本声明支持文献中关于未成年人何时应被认为有能力给予知情同意并因此保护其匿名性的辩论[20.21].尽管未成年人的同意程序有所不同,但本研究报告中未成年人和18岁以上的参与者之间没有实质性差异。

从kopstored课程提供者那里得到的经验,部分在于他们对课程内容的专业评估,但主要在于提供网络课程的经验,以及提供kopstored课程的障碍和便利因素。分析表明,rct在线干预的提供者可能会感到被忽视,并且可能会经历研究团队与提供者之间的差距,即使提供者在为这一目标人群提供在线干预方面具有多年的经验。这意味着在设计此类干预措施和相关研究时,需要与提供者,甚至可能与目标人群进行更密切的合作[2223].与利益相关者合作可能会导致其他研究问题、方法和更适合目标人群的其他问卷的使用。

荷兰需要心理保健的儿童的现状令人不安。这项研究不可能发生在一个比它实际发生的更不方便的时代和政治环境中。在随机对照试验开展的同一时期,政治决定迫使青年精神卫生保健脱离了精神卫生机构的控制,随后使其成为地方市政当局的一部分。即使成本效益研究的结果,如kopstored随机对照试验,显示出积极的结果,由于复杂的财务结构和缺乏负责机构为在线干预提供资金,可能无法提供在线干预。这也表明,实施和实施研究在荷兰,但很可能在其他类似的国家,这类干预几乎是不可能的。

本研究的局限性

有几个因素可以被认为会影响这项研究的结果。首先是进行的访谈数量。有人可能会质疑,接受采访的提供者数量很少,是否足以对正在发生的问题提供完整的概述。然而,我们相信合作的供应商提供了很多关于kopstored课程和课程交付的信息。我们只找到了9家提供一门以上课程的供应商,他们完全了解研究的每一个细节。因此,我们认为4个提供者很好地反映了其余9个提供者,并且该群体似乎是同质的。

对于参与者来说,低回复率有不同的原因(42人被邀请,17人回应,13人最终接受了采访;回应率:13/ 42,31%)。目标人群似乎极其难以达到。分析显示,他们希望自己的匿名性在网络环境中而不是面对面或电话中得到尊重,并感到“安全”。此外,对问题的羞耻感和内疚感阻碍了他们与研究人员分享他们的经历。尽管如此,大多数参与者都对在线预防课程充满热情,这可能会产生潜在的偏见。有可能是对课程或研究有负面经历的年轻人不愿意接受采访。此外,由于这个问题的敏感性和父母的参与,年轻人可能会发现很难与第三方谈论这个问题(即,可能会觉得在公共场合“晒家丑”)。然而,对于参与者和提供者来说,重复访谈显示出一定程度的饱和。

第二个限制与研究结果的泛化性有关。值得注意的是,参与基础RCT和此过程评估的kopstored参与者绝大多数是女性。这可能不能很好地反映一个开放的人口,假设父母患有精神疾病的男孩和女孩的数量几乎相等。这就留下了关于泛化性的问题没有答案。此外,还提出了一些问题,如“这些发现在类似的在线环境中是否有用,但采用了不同的潜在干预措施?”以及“将在线课程与类似的面对面课程进行比较,结果是否相同?”似乎有几个因素叠加在一起;在线方面、年龄、匿名性、敏感问题和匿名性导致在这一弱势群体中进行研究的障碍。这项研究的结果集中在父母有精神疾病或成瘾问题的年轻人身上。尽管存在这些因素,但仍可以确定一些在其他在线环境中有用的一般元素,例如匿名、同意和实际问题。

结论

参与者认为,对有精神疾病或成瘾问题的父母的后代进行在线支持是有效的。在精神卫生保健领域,评估在线预防项目的有效性和成本效益的随机对照试验并不多[24].因此,对这些在线预防程序执行的过程评估并不多。这妨碍了在线课程、交付过程和期望之间的比较。此外,面对面的小组在结构上不同,参与者更少;因此,与在线程序相比,很难使用它。在这方面,这项研究是独特的,并揭示了在精神卫生保健领域在线提供预防课程的经验和障碍。

在线提供这种健康干预的障碍很小,但存在的障碍在于技术领域。在线研究的障碍是多方面的,涉及到不同的方面,比如知情同意、匿名、缺乏时间,或者只是缺乏兴趣。这项研究的发现可能在一定程度上解释了为什么在提供在线干预时有很高的辍学率。kopstored课程参与者和提供者的经验为在线提供和学习kopstored的过程提供了有价值的见解。

致谢

作者要感谢kopstored RCT的所有参与者以及那些愿意接受过程评估采访的人。此外,作者要感谢Karlijn Arntz,他作为参与精神卫生机构的协调员,工作出色。我们也要感谢参与的精神健康机构:Eleos, Dimence, Mindfit, GGNet, Vincent van Gogh Instelling & Riagg Zuid和Ypse Dixet提供kop存储课程。该研究是由ZonMw(荷兰卫生研究与发展组织资助号:200210002)资助的kopstored RCT的补充,kopstored课程的提供由荷兰Innovatiefonds Zorgverzekeraars资助。

利益冲突

没有宣布。

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个随机对照试验:随机对照试验


P Bamidis编辑;提交13.06.15;P Sarafis, P Domeyer同行评议;对作者12.08.15的评论;修订版本收到14.09.15;接受28.09.15;发表02.12.15

版权

©Marla Woolderink, Jill APM Bindels, Silvia MAA Evers, Aggie TG Paulus, Antoinette DI van Asselt, Onno CP van Schayck。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2015年12月2日。

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可(http://creativecommons.org/licenses/by/2.0/)的条款发布,允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制,前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。


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