发表在第17卷第10期(2015):10月

eHealth在头颈癌生存护理中的应用:医疗保健专业人员的观点

eHealth在头颈癌生存护理中的应用:医疗保健专业人员的观点

eHealth在头颈癌生存护理中的应用:医疗保健专业人员的观点

原始论文

1荷兰阿姆斯特丹VU大学医学中心耳鼻喉/头颈外科

2荷兰阿姆斯特丹VU大学临床心理学系

3.联合王国曼彻斯特大学保健电子研究中心

通讯作者:

Sanne Duman-Lubberding, MSc

耳鼻咽喉头颈外科

弗吉尼亚大学医学中心

邮政信箱7057

阿姆斯特丹,1007 MB

荷兰

电话:31 20 444 0931

传真:31 20 444 3688

电子邮件:s.lubberding@vumc.nl


背景:尽管许多癌症幸存者可以从支持性护理中受益,但他们通常不利用这种服务。此前的研究表明,患者报告结果(PROs)可能是满足癌症幸存者需求的解决方案,例如通过电子健康应用程序监测生活质量,并提供个性化建议和支持性护理选项。为了开发能够在当前医疗保健中成功实施的有效应用程序,在开发过程中包括医疗保健专业人员是很重要的。

摘要目的:本研究的目的是调查医疗保健专业人员对后续护理和电子健康应用OncoKompas的看法,该应用通过pro监测癌症后续护理的生活质量,然后自动生成针对支持护理的定制反馈和个性化建议。

方法:参与头颈部癌症护理的医疗保健专业人员(N=11)被问及目前的后续护理和拟议的eHealth应用程序的预期价值(步骤1)。开发了eHealth应用程序的原型OncoKompas(步骤2)。在医疗保健专业人员(N=21)中进行认知演练,以调查感知可用性(步骤3)。采访被记录,逐字转录,并由2名编码人员分析。

结果:卫生保健专业人员指出,目前的后续护理存在若干障碍,包括难以发现症状、患者认为需要支持性护理,以及缺乏时间鼓励幸存者获得支持性护理。医疗保健专业人员希望电子健康应用程序具有附加价值。认知演练表明,卫生保健专业人员强调了量身定制护理的重要性。他们认为OncoKompas的导航结构很复杂。卫生保健专业人员对在临床实践中实施这一应用的最佳策略意见不一,但表示应将其纳入HNC癌症护理途径,以确保所有幸存者都能受益。

结论:卫生保健专业人员在引导患者接受支持性护理时遇到了几个障碍。他们对电子保健应用程序的开发和实施持积极态度,并期望该应用程序能够帮助幸存者获得适合其需要的支持性护理。认知演练揭示了优化应用程序原型和开发有效实现策略的几点要点。在参与式设计方法的早期阶段包括卫生保健专业人员,对于开发电子卫生应用程序和满足利益攸关方需求的实施战略是有价值的。

中国医学网络杂志2015;17(10):e235

doi: 10.2196 / jmir.4870

关键字



许多癌症幸存者必须应对癌症及其治疗的不良影响。与其他癌症相比,头颈部癌症(HNC)对幸存者的影响特别大。除了疲劳等症状外,HNC幸存者还面临口腔功能障碍、声音、语言和吞咽问题,以及相关的社交退缩和心理困扰。这些可能会对生活质量产生负面影响[12并增加对支持性护理的需求。

癌症的支持性护理包括癌症不良影响的预防和管理,以及贯穿生存连续体的癌症治疗[3.4].尽管许多癌症幸存者,包括HNC幸存者,可以从支持性护理中受益,但他们往往不利用这种服务[5-8].阻碍获得支持性护理的障碍包括对这些服务缺乏认识,以及对幸存者的症状和支持性护理需求缺乏确认[9-11].

使用患者报告结果测量(PROs)已被确定为发现幸存者症状的可能促进因素[12].监测症状可能有助于满足幸存者个人的支持性护理需求[13].其成功的一个先决条件是,监测之后应适当转诊到支持性护理。集成了PROs的电子健康应用程序可以监测生活质量,然后自动生成针对支持护理选项的定制反馈和个性化建议,这可能是满足癌症幸存者个人需求的另一种解决方案。拟议的电子保健应用程序也可成为有助于加强HNC幸存者自我管理的工具。

在之前的一项研究中,我们调查了癌症幸存者对以个性化转诊为目标的支持性护理服务的电子健康应用程序的态度和偏好[14].这一需求评估的结果表明,幸存者确实对自我管理支助的这一选择感兴趣,并认为电子保健应用程序可以消除目前后续护理中遇到的障碍,例如,医生对其需求的反应很少,必须自己寻找服务。研究结果还强调了有关应用的考虑和要求,例如,对裁剪程度的怀疑,以及应用是否需要作为传统护理的补充而不是替代[14].

为了开发有效的电子卫生应用程序并确保充分采用,重要的是在整个开发阶段,遵循迭代的参与式方法,包括卫生保健专业人员在内的所有利益攸关方都要参与进来[15].因此,本研究的主要目的是调查医疗保健专业人员对后续癌症护理中电子健康应用的看法,该应用通过PROs (Measure)监测生活质量,然后自动生成定制反馈(Learn)和支持护理的个性化建议(Act)。本研究的结果旨在促进参与式设计方法的进一步发展,使有效的电子卫生应用程序的开发能够满足利益攸关方的偏好和需求。


采用混合方法研究设计,包括3个步骤(图1).通过定性需求评估,我们调查了医疗保健专业人员对当前后续护理和对拟议的电子健康应用(第一步)的看法。接下来,我们开发了eHealth应用程序的原型(步骤2)。随后,我们通过卫生保健专业人员的认知演练(cw)对应用程序进行评估,并调查卫生保健专业人员对可用性和实现条件的意见(步骤3)。

图1。研究设计。
把这个图

第一步:需求评估

保健专业人员(N=11)是从荷兰阿姆斯特丹的VU大学医学中心参与护理HNC患者的多学科团队中招募的。我们使用了目的性抽样。在获得部门主管的许可后,我们要求来自卫生保健专业人员的异质性样本参与研究。最后的样本由一名口腔颌面外科医生,头颈外科医生,肿瘤学家,放射肿瘤学家,医疗社会工作者,物理治疗师,牙科保健师,营养学家,语言治疗师和2名肿瘤学护士组成。参与研究的医疗保健专业人员与癌症患者打交道的经验从2年零3个月到25年不等(平均13.38年)。对卫生保健专业人员进行了两次采访。主题的概述见表1

表1。需求评估面谈所讨论的议题。
主题 例子问题
目前的随访护理:评估症状和支持性护理需求 如何评估患者的症状和生活质量?
在评估患者的症状和生活质量时,您遇到了什么困难?
你如何评估病人的支持性护理需求?
你会向患者推荐支持性癌症治疗方案吗?
您建议患者选择哪些支持性护理方案?
在将患者转介到支持性癌症护理方案时,您遇到了哪些困难?
为医护专业人员提供后续护理的电子健康工具增加了价值 电子健康应用程序如何支持/适应您目前在后续癌症治疗中的角色?

第一次访谈涉及目前的后续护理(评估患者症状和支持性护理的需求)。第二次访谈涉及旨在改善支持性护理的电子健康工具对保健专业人员的预期附加值的问题。在第二次面试中,我们传达了更多关于建议应用程序的信息(例如,个性化建议文本和支持性护理选项的例子)。

共进行了22次访谈,访谈时间在24 - 50分钟之间(中位数35分钟,标准差7.24)。所有的采访都被逐字记录和转录。

步骤2:开发原型电子健康应用程序

电子保健应用程序的原型" OncoKompas "是根据卫生保健专业人员(来自本研究)和幸存者的需求评估结果开发的[14].使用现有的应用程序作为示例来构建应用程序[1617].首先,与开发团队(Web设计人员和程序员)讨论两种需求评估的结果,以将这些需求转化为需求。Web设计人员和程序员利用他们的专业知识将这些需求转化为OncoKompas的原型。在常规的“演示会议”中,这些需求被重新审视,以确保适当地转换到原型中。OncoKompas的内容是与由癌症幸存者、医学专家和辅助医务人员组成的专家团队一起开发的(有关OncoKompas的更多细节,请参阅“结果”部分)。

步骤3:认知演练

认知演练(cw)由基于专家的可用性评估和半结构化访谈组成。参与第1步需求评估的卫生保健专业人员由一名心理学家、一名精神咨询师和一名患者顾问补充。我们还包括3名头颈外科医生,1名放射肿瘤学家,2名肿瘤学护士和来自其他两所学术医院的一名健康科学家。

除了一个之外,所有可用性评估都是由卫生保健专业人员进行的,因为这预计会增加参与者的“自言自语”。医疗保健专业人员被要求从最终用户的角度,在场景和用户任务的指导下“浏览”应用程序。在可用性评估之后,我们就实施过程采访了医疗保健专业人员(表2).

表2。CW场景的任务和采访主题的概述。
场景示例 本案例涉及一位66岁的头颈癌女性患者。她正经历着抑郁和家庭压力的发作。此外,她有腹泻,不使用喂食管或营养饮料。她有轻度吞咽困难和中度味觉和嗅觉丧失。
连续波任务 任务1:通过在OncoKompas中填写PROs并发送完成的问卷来监测疾病问题。
任务2:在OncoKompas中查看您的个人幸福档案。
任务3:使用个性化的健康概况来查找与肿瘤相关的身体状况信息。
任务4:在你感兴趣的方面找到个性化的建议,然后根据这些建议采取行动。
任务5:在OncoKompas中找到更多关于您所选择的支持性护理选项的信息,然后打开并查看推荐的支持性护理提供者的网站。
半结构化访谈主题:OncoKompas的实现 您认为您在患者使用OncoKompas方面可以发挥什么作用?
您认为OncoKompas如何在常规随访护理程序中实施?
如果有机会,您是否打算将您的患者转介到OncoKompas ?

共进行了11次w,持续时间在68 - 120分钟之间(中位数82,SD 14.54),并使用Morae软件(Morae 2.1版本,TechSmith)进行记录。

数据分析

所有需求评估访谈及社区服务均采用专题分析方法进行分析[18].编码员(SDL和CvU)都读取所有转录本以熟悉数据。编码员从与当前癌症后续护理和医疗保健专业人员关于电子健康应用的需求相关的所有需求评估访谈记录中独立选择引文。这些被编码成主题。

为了分析OncoKompas的可用性,我们使用了由Morae录音支持的CW文本。共有9份转录本由2名编码员编码。卫生服务的初始代码是围绕系统质量(易于使用)、内容质量(有用性和相关性)和服务质量(提供照顾的过程)制定的[151920.].此外,两名编码人员都独立地为9个关于实现过程的半结构化采访选择了引用,并将它们分类。其余2个CW转录本由1个编码器(SDL)编码。

接下来,两名编码人员会面,审查从需求评估访谈和cw中提取的引文和主题。分歧通过协商一致解决,就所有引用和主题达成一致意见。他们制定了两个框架(一个用于需求评估,另一个用于化学品评估),确定了主题并确定了子主题。编码完成后,再次对原始数据进行检查,以确保分析过程的鲁棒性,并确保所有数据都在编码中得到反映[21].引文从荷兰语翻译成英语,并且匿名。


第一步:医护人员需求评估

目前的随访护理:评估症状和支持性护理需求

保健专业人员表示,在会诊期间,他们通常会询问癌症幸存者的症状,并进行体格检查。少数人表示,他们也要求患者完成PROs。此外,在准备会诊时,医护专业人员表示,他们与同事以及医院电子信息系统(表3).

保健专业人员提到,在评估幸存者症状和转诊支持性护理服务过程中存在若干困难。他们表示,由于时间有限,他们在磋商中所能讨论的问题范围有限。此外,所有卫生保健专业人员都表示,他们倾向于专注于自己的专业领域,例如,医生表示,他们认为没有能力评估幸存者的心理健康:

在一个开放的环境中,你当然会问:“你有什么事情想讨论吗?”我认为这是一个很好的第一步,也为心理方面留出了空间,但当然你会问:“你的体重怎么样?”,“那疼痛呢?”

据卫生保健专业人员说,另一个困难是,他们不想让幸存者因无关或不可逆转的症状(例如放射治疗导致的唾液腺问题)提出不必要的问题而感到负担。此外,他们还指出,他们对幸存者的症状和生活质量缺乏全面了解。这是由于幸存者不愿提及他们所有的症状和问题,以及由于临床护理的碎片化(例如,不了解涉及的其他卫生保健专业人员的患者信息系统)。

表3。概述需求评估中的关键问题和主题。
关键问题 主题
发现症状和支持性护理的需要

评估幸存者的症状


咨询的幸存者 口头提问(根据检查清单或协议)

观察和体检(按方案)

等着看幸存者描述的症状

使用PROs (OncoQuest)

咨询的同事

咨询患者信息系统
壁垒的决心

在协商中提出的问题范围有限 有限的咨询时间

卫生保健专业人员的技能或专业知识有限

卫生保健专业人员责任有限

不要因为询问…而给幸存者带来负担。 不相关的症状

治疗引起的"不可逆"症状

没有完整的幸存者症状 患者不会提及所有症状

碎片在保健
目前转诊支持性护理方案

转介支援护理服务


医院内提供的服务 联合健康服务,如理疗师、营养师

医院服务外 专业癌症中心

癌症康复计划

该区域的联合保健服务

全科医生
壁垒转介

没有更多的选择 缺乏对现有和充分的支持性护理的概述

转诊的实际障碍 缺乏时间鼓励幸存者获得支持性护理

由于缺乏HNC方面的专门知识,向各区域转诊很复杂

只能通过医生转诊

不需要转诊幸存者 幸存者不愿意被转诊

幸存者已经得到了足够的支持性护理
电子健康应用在医疗保健专业人员后续护理中的预期附加值

增加对症状的了解


提供患者症状的完整图像 提供对患者症状相互依赖关系的深入了解

信号功能:使人意识到症状的严重性

支持他们自己对保健专业人员的观察/印象

通过监测症状的能力作为治疗的结果

改善会诊(准备) 谈论具体问题/症状的门槛较低

选项,针对与特定症状有关的问题

选择详细描述和优先处理症状
个性化的建议/信息

提供量身定制的信息 比医生提供的信息更详细

听取专业医护人员的建议
支持保健专业人员提供的信息

平台提供额外的护理 为自我管理建议提供信息支持

物理治疗练习的可用性

增加对QOL领域的洞察 医疗保健专业人员的专业知识提高了生活质量领域的知识
深入了解支持性护理方案 增加对支持性护理选择的洞察
后续护理的附加服务 展示医院

卫生保健专业人员表示,荷兰的HNC患者在治疗期间由多学科小组提供护理。然而,随访护理通常只由继续定期随访癌症幸存者的医生提供。医生们说,他们不太愿意让幸存者接受支持性护理。在症状轻微的情况下,他们会亲自为幸存者提供个人建议。在出现严重症状的情况下,他们将幸存者转诊给其他卫生保健专业人员。卫生保健专业人员转诊的支持性护理服务往往仅限于同一医院的其他卫生保健专业人员。当转诊到医院外的服务机构时,主要包括癌症幸存者的专门中心、癌症康复计划、该地区的联合健康服务或幸存者的全科医生。

保健专业人员还描述了转诊支持性护理方面的障碍。他们报告说,对支持性护理服务的可获得性缺乏概述。此外,还提到转诊方面的实际障碍,包括缺乏时间鼓励幸存者获得支持性护理:

我通常只会说“这是可行的”,如果它对某些人有好处,如果我希望他们这么做,他们就会尝试。这本身是没问题的,但它很棘手,因为在咨询期间你只有很短的时间。你也必须鼓励人们,这往往是问题所在。

由于国家保健中心缺乏专门知识,人们认为向该区域的联合保健服务机构转诊很复杂。最后,保健专业人员表示,他们认为幸存者不需要转诊,要么是因为不愿意,要么是因为保健专业人员认为幸存者已经得到了足够的支持。

医疗保健专业人员对在后续癌症护理中拟议的电子健康应用的看法

大多数医疗保健专业人员希望电子保健应用程序在他们的实践中为自己提供附加价值,特别是在旨在优化支持性癌症护理的后续护理方面(表3).他们希望通过使用这样的电子健康应用程序来监测幸存者,从而进一步了解这些患者的症状。此外,该应用可以帮助发现有严重症状的幸存者。卫生保健专业人员表示,他们预计该应用程序可以作为咨询期间的工具,帮助确定症状的优先级,并支持他们详细阐述和针对症状的问题。

通过电子保健应用程序为幸存者提供个性化的信息和建议,如果针对肿瘤类型或治疗方法,预计将具有附加价值。卫生保健专业人员表示,他们希望这些信息是对他们向患者提供的信息的支持或补充。卫生保健专业人员希望该应用程序还可以作为提供额外护理的平台,如自我管理建议和物理治疗练习。另一个预期的好处是增加了对各种生活质量领域的洞察,这些领域不是医疗保健专业人员专业的一部分。

通过电子保健应用程序,可以改进对现有支持性护理方案的了解。最后,卫生保健专业人员希望该应用程序是为幸存者提供后续护理的额外服务,可以作为医院的一个展示。

步骤2:OncoKompas的原型

OncoKompas原型是在步骤2中开发的。OncoKompas是作为一个在线计算机应用程序开发的。它包括以下三个部分:(1)测量,(2)学习,(3)行动。在“测量”部分,癌症幸存者可以独立完成针对以下QOL领域的PROs:身体功能、心理功能、社会功能、健康生活方式和存在问题除了为癌症幸存者提供的一般域名外,还提供了一个针对头颈部癌症患者的特定域名(表4).

表4。OncoKompas主题概述
心理上的生命质量 物理生命质量 社会生命质量 健康的生活方式 存在的问题 头颈癌
焦虑和抑郁 一般的日常生活 社会生活 酒精 生活的问题 吞咽
复发的恐惧 疼痛 与合作伙伴的关系 体育活动 宗教 演讲
主观认知功能 与孩子关系 饮食摄入量 未来的角度 口腔功能
压力 睡眠质量 金融环境 重量
颈部和肩部功能

身体形象 医患沟通 吸烟
失去嗅觉和味觉

乏力 重返工作岗位

头颈部癌症特异性淋巴水肿

腹泻


营养饮料/管喂养

缺乏兴趣




呼吸困难




恶心或呕吐




便秘




耳鸣和听力



在访谈结果的基础上,项目团队与专家团队合作选择了具体的PROs,有效的问卷(或子量表)(如果有的话)。这一选择是基于荷兰的实践指南和文献搜索。来自“测量”组件的数据被实时处理,并与“学习”组件中的癌症幸存者的定制反馈相关联。所有算法的计算都是基于可用的截止分数,或基于荷兰实践指南、文献搜索和/或专家团队的共识进行定义。在“学习”组件中使用了一个罗盘隐喻来总结整体的幸福感。一旦总体幸福感呈现出来,就会通过三色系统向参与者提供关于主题(如抑郁、疲劳)的风险级别的反馈:绿色(没有提升的幸福感风险)、橙色(提升的幸福感风险)和红色(严重提升的幸福感风险)。癌症幸存者会收到关于治疗结果的详细个性化信息。例如,以抑郁症为例,提供了有关抑郁症症状和患有抑郁症症状的癌症幸存者的比例的信息。特别注意结果之间的循证关联。例如,如果参与者在抑郁和疲劳方面的得分为橙色或红色,就会提供关于抑郁和疲劳之间关系的反馈。 The feedback in the “Learn” component concludes with comprehensive self-care advice (tips and tools). All this advice is tailored to the individual cancer survivor, for example, tailored to age (eg, survivors over 70 years of age receive an adapted advice on exercising), gender (eg, advice on sexuality issues differ between men and women), and comorbidity (eg, dietary advice differs for diabetic patients).

在“法案”部分,幸存者根据他们的PRO得分和表达的偏好(例如,偏好个人治疗而不是团体治疗)为他们提供个性化的支持性护理选择。如果参与者的健康风险升高(橙色分),反馈包括自助干预的建议。如果参与者“健康风险严重升高”(红色评分),反馈包括建议他们联系自己的医疗专家或全科医生。如果幸存者想与他们的护理人员分享他们的结果,他们可以“将结果打印成PDF格式”,并在与护理人员咨询时随身携带这些结果(硬拷贝),或者将这些结果通过电子邮件发送给护理人员。

OncoKompas网站上提供了可点击的应用程序演示(荷兰语)或动画视频(荷兰语和英语)。

步骤3:认知演练

11个化学武器中有2个出现了技术错误,但后来得到了解决。卫生保健专业人员在体系质量、内容和服务方面的优势和劣势在多媒体附录1

系统质量

医护人员对OncoKompas的可及性意见不一。许多卫生保健专业人员指出,由于电子保健知识普及技能有限、缺乏动力和年龄较大,OncoKompas可能对HNC幸存者群体无效。另一些人强调,电子保健应用程序通过消除诸如说话困难和对面部疤痕感到羞耻等社会障碍,对HNC幸存者有用。从家里24/7的可用性被认为是重要的(参见多媒体附录1).

根据大多数医疗保健专业人员的说法,OncoKompas的易用性是次优的,因为复杂的导航结构。卫生保健专业人员提到,对于目标群体来说,接口太忙了。复杂的方面包括太多滚动和OncoKompas“度量”组件的不明确进展。积极的方面包括应用程序的自我解释性演练,以及中途退出并保存问卷的选项。

保健专业人员建议,需要改进剪裁水平,例如在提供的咨询方面。他们认为这些建议是遥远和笼统的,这可能会使幸存者不清楚这些信息是根据他们的情况量身定制的。一些人提到,由于参与者被迫监测所有症状,他们可能会收到与自己无关的症状信息。与上网相比,提供量身定制的建议被认为是积极的:

在我看来,这个程序的优点是它使成堆的可用信息变得可访问。

最后,卫生保健专业人员建议增加提醒,鼓励参与者采取行动。

内容质量

卫生保健专业人员认为,在应用目标和使用循证的pro之间存在紧张关系。使用以证据为基础的PROs需要参与者填写更多的问题,以获得个性化的建议。然而,应用程序的循证内容受到卫生保健专业人员的重视。在询问症状和提供建议方面,申请主要遵循保健专业人员自己的专业标准,这与他们对潜在最终用户的建议相吻合。换句话说,应用程序中给出的建议是卫生保健专业人员希望得到的建议(参见多媒体附录1):

当我看它的时候,它提供了我期望得到的建议。

医疗保健专业人员对内容的可理解性意见不一。一些卫生保健专业人员认为“测量”部分很困难,因为使用了抽象的术语(如“健康概况”)。其他人对向参与者提供的信息的不同理解程度表示肯定。他们称赞了建议文本的制定和应用程序提供的不同级别的信息(所谓的阅读更多选项):

我相信大多数人都能很好地衡量自己的水平。那些不能完全掌握这些信息的人很快就会想,好吧,我已经读了所有的提示,那就行了。

大多数卫生保健专业人员认为内容是完整的。他们对包括生活质量方面的完整性、相互依赖性和提供的支持性护理选项的多样性持积极态度。其他人表示,内容是多余的,因为有些信息在OncoKompas中多次提供给参与者。一些人认为信息缺失,例如支持性护理方案的费用。

OncoKompas的服务质量

卫生保健专业人员对OncoKompas在识别症状方面的作用持肯定态度,特别是通过向患者提供其健康状况的完整图景和对相互依赖关系的深入了解,从而澄清了求助请求:

OncoKompas是有用的……通过拓宽病人的视野,向他们明确何时该寻求帮助。它可以使患者在这方面变得更加积极主动,而不是只有我们作为医疗保健专业人员来询问和探索。

卫生保健专业人员的担忧包括OncoKompas缺乏细微差别,可能不如与卫生保健专业人员的个人咨询那么有针对性(见多媒体附录1).

保健专业人员还表示,他们希望通过创造一个获得有关敏感主题的信息的机会,向与会者提供信息,从而获得好处。其他人提到,幸存者可能不愿意使用该应用程序获取信息,因为他们更容易联系到门诊。一些卫生保健专业人员预计,如果参与者在应用程序中导航不正确,他们可能会收到不准确或不相关的信息:

只要点错几下,你就能得到最奇怪的信息。这确实让我有点担心。

保健专业人员表示,该应用程序可向参与者提供支持,将他们介绍给与其症状相适应的适当支持性护理选择。一些卫生保健专业人士提到了对参与者是否知道下一步该怎么做的担忧。他们预计,参与者会迷失在可供选择的支持性护理选项中,可能导致缺乏行动。

卫生保健专业人员还提到,预计未来的参与者会获得一些总体好处,如赋权和增加参与:

我可以想象这个病人在想,“我需要为此去麻烦我的医生吗?”当她收到OncoKompas的信息时,她认为,“是的,我应该去找我的医生。”

据医护专业人士称,该应用程序还可以帮助参与者更好地为会诊做准备。卫生保健专业人员提到的担忧包括,由于参与者越来越清楚自己的症状应该向谁求助,预计工作量将增加,与卫生保健专业人员进行更多的咨询。一些卫生保健专业人士提到,OncoKompas可能会导致参与者继续对自己的疾病感到困扰,而不是帮助他们继续生活,或者围绕癌症的情绪可能会(重新)浮现出来。卫生保健专业人员提到的另一个负面后果是,如果参与者已经收到了来自申请的信息,他们可能不会就其症状向卫生保健专业人员寻求专业知识。

实现OncoKompas

大多数卫生保健专业人员提到了将患者转到OncoKompas的积极意愿。所有保健专业人员都同意,如果要在日常临床实践中实施这种应用,就应该通过护理途径中的常规程序向幸存者提供这种应用。医生们认为,转诊申请应该从不同的来源进行,包括医院外(如荷兰癌症协会)。卫生保健专业人员提出了提高认识的可能性,例如在候诊室提供演示(见多媒体附录2).

卫生保健专业人员对在临床实践中实施应用的最佳策略意见不一。一些卫生保健专业人员认为,OncoKompas应作为一种自我管理工具(幸存者独立使用)实施,而其他人则强调将其作为一种手段支持自我管理工具(由保健专业人员提供支持)。

作为一种自我管理手段的执行,预计将促进幸存者赋权,并支持幸存者确定缓解症状和提高生活质量的自己的途径。此外,保健专业人员提到,幸存者对自己的福祉负责。保健专业人员表示,在出现严重症状的情况下,通过OncoKompas将幸存者转诊给他们的医生,将减轻他们对可能不知道存在的症状采取行动的责任。医护专业人士认为,有了自我管理应用程序,幸存者的隐私将不会受到影响。他们预计,如果幸存者知道他们的医生无法接触到数据,他们会更如实回答:

当一个病人想要分享他们的结果,那当然很好,但我认为额外的价值还在于他有机会把它留给自己。

最后,卫生保健专业人员预计,通过向HNC幸存者提供OncoKompas作为一种不受支持的自我管理应用程序,他们可以避免在定期咨询期间讨论OncoKompas结果时遇到的困难(例如,由于时间压力和优先检查癌症复发而造成的困难)。

其他卫生保健专业人员指出,OncoKompas应作为一项支持自我管理工具,因为幸存者福祉的责任始终落在保健专业人员身上。卫生保健专业人员希望通过访问OncoKompas或系统警报获得反馈。他们想用结果来讨论这些问题,并在咨询期间优先考虑症状。卫生保健专业人员表示,他们意识到,当OncoKompas作为一种受支持的自我管理工具实施时,如果幸存者从应用中得到负面结果,就需要卫生保健专业人员采取行动。保健专业人员提到,他们可能并不总是能够实现这一期望,可能导致幸存者失望:

这可能会让病人产生错误的期望。当然,有时我不会去做,如果病人希望,当我在那里的时候,医生会快速阅读,我们将讨论我填写的内容,那么这对病人来说有点困难。

初步研究结果

本研究调查了医疗保健专业人员对当前随访护理的看法,以及通过患者报告的结果监测eHealth应用程序的附加价值(PROs;测量),然后是自动生成的定制反馈(学习),以及关于支持性护理的个性化建议(行动)。

转诊支持性护理的障碍和卫生保健专业人员接受电子保健应用程序的障碍

本研究的结果显示,由于一些障碍,如咨询时间有限和缺乏支持性护理选项的概述,目前的最佳支持性护理转诊有限。我们的数据支持之前对这些障碍的深入了解[7-92223].此外,卫生保健专业人员明确表示,他们希望幸存者提及他们的症状。然而,先前的研究表明,幸存者本身也会遇到障碍,可能导致需求得不到满足[81014:情感障碍,比如癌症存活下来后不想抱怨,以及实际障碍,比如不想给医生带来负担。通过电子健康应用程序将转诊过程自动化到支持性护理,可以消除诸如不想给医生带来负担等障碍。总体而言,卫生保健专业人员希望拟议的电子健康应用程序能够优化转诊到支持性护理。

OncoKompas的内容、体系和服务质量

总体而言,医护专业人员对该应用程序的服务质量最满意,但也提到了关于其系统和内容质量的几个考虑因素。

我们的研究表明,卫生保健专业人员得出结论,OncoKompas对有限的(HNC)幸存者是有用的。经常提到的一个障碍是缺乏互联网接入,这是值得注意的,因为大多数荷兰人(90.4%)可以访问互联网;在65-75岁的受访者中,有80%表示他们使用互联网[24].因此,互联网接入似乎已不再是一个障碍,重点应放在开发与终端用户的电子健康知识技能相一致的应用程序上。癌症幸存者的需求评估显示,他们要求应用程序要容易理解[14].

在我们的研究中,卫生保健专业人员强调了定制应用程序的重要性。在癌症幸存者的需求评估中,剪裁也被认为很重要。然而,患者对可能的剪裁程度表示怀疑[14].据医疗保健专业人士称,缺乏裁剪可能会导致兴趣丧失,甚至可能导致不坚持治疗[25].保健专业人员建议,应只提供用户关心的选定主题,以改进剪裁。

考虑到OncoKompas的内容质量,大部分提到的问题都与pro的使用有关。使用PROs会导致项目之间的重叠(因为不能从已验证的PROs中删除单个项目)。此外,卫生保健专业人员还提到了可理解性问题:他们评估了几个PROs太难了。尽管我们努力提高了10号的可读性th在OncoKompas的“学习”和“行动”部分的所有文本中,经过验证的pro并不总是在这个阅读水平。

这项研究表明,大多数卫生保健专业人员期望该应用将支持幸存者获得适合其症状的适当和及时的支持性护理[14].这与癌症幸存者的需求评估结果一致。他们预计,在获得针对其具体需求量身定制的支持性护理选项的信息方面也有类似的优势,例如,能够自己找到支持性护理选项并针对其症状采取行动[14].在引导HNC幸存者获得最佳支持性护理方面,OncoKompas符合当前癌症护理导航运动的目标,即确保癌症幸存者获得充分的随访和支持性护理[2627].然而,我们研究中的一些卫生保健专业人员怀疑幸存者在完成OncoKompas后是否知道该做什么。他们预计,HNC幸存者可能会迷失在他们可以选择的支持性护理选项中,可能导致缺乏行动。有证据表明,更多的选择和选择意味着更多的压力和更少的行动[28], OncoKompas提供给参与者的支持性护理选项的数量限制在3个建议。

实现电子健康

卫生保健专业人员对OncoKompas是否应该作为自我管理应用程序或一个支持自我管理应用程序。在与那些倾向于将OncoKompas作为一种工作程序来实施的人的访谈中,讨论了实施对现有工作程序的影响支持自我管理应用程序,例如,在医院患者信息系统中合并警报系统。其他保健专业人员则认为,幸存者应对自己的健康负责,鉴于赋予幸存者权力和尊重幸存者隐私的重要性,应作为独立的自我管理工具实施这一应用程序。威格斯等人[29]报告实施了一个支持自我管理电子健康应用在日常临床实践中增加了现有工作程序的复杂性,可能导致电子健康应用的使用率低。在将应用程序作为自我管理工具实现时,可以避免这种障碍。两种选择在临床实践中都有优势:受支持的自我管理应用程序可能更适合缺乏电子健康知识技能的幸存者,而其他癌症幸存者可能更适合使用独立的自我管理工具。需要进一步研究这两种选择的后果。

优势和局限性

由于涉及的卫生保健专业人员数量较少,本研究具有局限性。另一个限制是,卫生保健专业人员可能很难从幸存者的角度看待电子保健应用程序。然而,使用参与式设计方法,包括来自不同学术医院的医疗保健专业人员,并将这些结果与癌症幸存者的观点相结合[14,涵盖了所有主要方面。当提到在设计过程中本可以避免的弱点时,可用性研究的附加价值就会受到限制。因为在肿瘤学领域没有类似的应用,我们的研究结果增加了价值,可以作为设计其他应用的指导。本研究的一个优势是我们也洞察了eHealth在临床实践中的实施需求。

结论

卫生保健专业人员在目前的支持性癌症护理组织中经历了各种障碍,如缺乏选择的概述。卫生保健专业人员预计,使用电子健康应用程序监测生活质量,并提供自动生成的个性化建议和支持性护理选项的转诊,可能有助于消除这些障碍。然而,他们也强调了一些问题。他们提到,由于电子保健知识有限和年龄较大,该应用程序可能不适用于所有HNC幸存者。认知演练揭示了优化应用程序原型的几个要点,包括改进的剪裁。卫生保健专业人员预期对幸存者有几个好处:了解癌症幸存者症状的相互依赖性,(更早地)转诊到适当的支持性护理,增加患者赋权。最后,从访谈中提出了制定有效实施策略的有用建议。可以得出结论,在参与式设计方法的早期阶段包括医疗保健专业人员,对于设计电子卫生应用程序和满足利益攸关方需求的实施策略是有价值的。

致谢

我们要感谢为这项研究做出贡献的卫生保健专业人员以及Nynke Dijkstra和Alexander Scheffer对数据收集的贡献。

的利益冲突

没有宣布。

多媒体附录1

系统、内容和服务质量OncoKompas(优势和劣势)。

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多媒体附录2

OncoKompas的实现。

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连续波:认知走查
HNC:头颈癌
优点:病人报告结果
生命质量:的生活质量


P·巴米迪斯编辑;提交26.06.15;由I Frederix, A Whitton, L van Velsen同行评议;对作者20.07.15的评论;修订版收到29.08.15;接受22.09.15;发表21.10.15

版权

©Sanne Duman-Lubberding, Cornelia F van Uden-Kraan, Niels Peek, Pim Cuijpers, C René Leemans, Irma M Verdonck-de Leeuw。最初发表于《医学互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2015年10月21日。

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(http://creativecommons.org/licenses/by/2.0/)发布,该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制,前提是要正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原始作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物链接,以及版权和许可信息。


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