我不相信，但我最好做点什么:在线心脏年龄风险计算器的患者体验

简介

健康风险计算器在互联网上随处可见，其结果从总体死亡率到特定疾病，如癌症、糖尿病和心血管疾病(CVD) [1］．在心血管疾病的背景下，风险计算器使用临床和生活方式风险因素的组合来估计特定时间段内心脏病发作、中风或死亡的概率[2］．这可以以百分比或“心脏年龄”的替代风险格式传达，其中心脏年龄大于当前年龄表明可改变的风险因素[3.，4］．这些计算器可能会在临床医生参与或不参与的情况下影响患者关于心血管疾病风险管理的决策，但对于患者如何使用和理解此类风险计算器知之甚少。先前关于糖尿病和癌症风险计算的研究表明，人们可能会忽视与他们先前风险认知不符的结果[1，5]，而提出的数值格式可能会影响结果的可信度[6］．

世界各地的临床指南提倡基于“绝对风险”的CVD风险评估，即心血管事件在5年或10年时间范围内的风险百分比[7］．弗雷明汉模型是常用的，它考虑了不可改变的风险因素的影响，包括年龄和性别，以及可改变的风险因素，如吸烟、血压和胆固醇[8，9］．然而，研究已经确定，临床医生和患者对百分比的理解都很差[10，11］．临床医生还报告说，在某些情况下，向患者传达绝对风险是没有帮助的[12，13］．特别是，有生活方式风险因素(如吸烟或肥胖)的患者可能具有较低的百分比风险(例如，年轻患者和女性可能具有较低的5年绝对风险<10%)，这可能会在导致心血管疾病和其他慢性疾病之前降低改变生活方式的动机[12］．此类沟通问题可能会阻碍全科医生使用绝对风险评估，从而导致全球绝对风险指南的次优使用[14，15］．

初步研究表明，将风险百分比转换为个人的心脏年龄可能是沟通心血管疾病风险的有用替代方法。一项使用假设风险的焦点小组研究发现，与其他心血管疾病风险形式相比，患者更喜欢心脏年龄，但有人担心，如果年龄超过当前年龄，可能会吓到患者。16］．一项随机对照试验发现，在胆固醇药物治疗的第一年，与常规护理相比，给患者提供心血管疾病风险档案，包括心脏年龄，可以改善胆固醇水平，特别是对高风险患者。17］．研究发现，类似的“肺年龄”概念可以激励吸烟者戒烟，而不管结果如何:正常的肺年龄是戒烟的激励因素，而异常的肺年龄则发出了戒烟可以减缓病情恶化的信息[18］．然而，在这些研究中，心脏年龄和肺年龄并没有与风险百分比进行特别比较[17，18］．一项实验研究发现，与10岁的风险百分比相比，心脏年龄可以提高对风险的理解，并且对风险较高的年轻人有更多的情感影响。19］．一项关于新西兰心脏年龄工具的研究表明，它可能增加临床医生对评估CVD绝对风险的理解和信心，但没有评估患者的结果[3.］．

据作者所知，目前还没有研究调查患者对心脏年龄的理解与5年百分比风险的比较，目前澳大利亚指南和在线工具中使用了这一方法。也没有任何研究调查显示心脏年龄的最佳方法。这项研究旨在调查患者对在线心脏年龄计算器的体验和理解，这些计算器使用不同的语言、数字和图形格式，基于5年和10年的Framingham风险方程[8，9]，在世界许多国家的临床实践指南中使用[3.，7，20.，21］．

方法

伦理批准

该研究的伦理批准是通过悉尼当地卫生区人类研究伦理委员会获得的。x11 - 0200)。每位参与者在参加访谈前都给予了书面同意。

招聘

澳大利亚新南威尔士州的全科医生(gp)招募了26名年龄在40-70岁之间，至少有一种心血管疾病或生活方式风险因素，目前没有服用药物的患者，目标是低(5年绝对风险<10%)至中度(10-15%)风险患者，这些患者可能对其百分比风险结果不太感兴趣[20.，21］．采用有目的抽样方法招募具有一定年龄、性别、风险因素知识和风险计算器结果的参与者(见表1)．这是通过在整个研究过程中修改招募全科医生的资格标准来实现的。基于26名参与者的分析表明，关键主题已经饱和图1)，因此没有再进行招聘工作[22］．

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参与者

参与者有16名女性和10名男性，年龄在40到67岁之间，受教育程度最高:4人没有完成高中学业，6人完成高中学业，7人拥有技术资格证书，9人完成了大学学位。5年绝对风险结果范围为1-12%，其中23例为低风险(<10%)，3例为中等风险(10-15%)。与当前年龄相比，两种计算器的心脏年龄结果为:16例年龄大，4例年龄小，1例与当前年龄相同，5例结果混合。

过程

在2012年的研究中，有两个基于Framingham风险方程的心脏年龄计算器是公开可用的表2而且图2） ［23，24］．一个包括大声思考和半结构化访谈方法的协议是基于过去的研究开发的，这些研究表明，同时大声思考协议可以获得更多的信息，但可以通过回顾获得更多的见解(见多媒体附件1礼仪)[25］．访谈者(CB)是一名接受过公共卫生定性方法培训的研究人员，他对符合研究资格标准的4名参与者进行了方便样本试验。与研究团队讨论了试点参与者的反馈，并在开始研究之前澄清了大声思考的指示。参与者被要求在使用每个网站时按随机顺序大声思考，除非他们使用网站有困难，否则面试官会尽量减少输入。直到访谈结束，我们才提供对结果的解释，面试官澄清说，如果出现这个问题，研究人员没有连接到网站。为了练习持续地大声思考，参与者完成了一个简单的“找出差异”任务，在任务中他们描述了他们正在做的事情。在成功完成这项练习任务后，参与者开始使用心脏年龄计算器。电脑上方放置了一个“继续说话”的标志，如果参与者沉默超过10秒，面试官就会指着这个标志。整个会议以录音方式进行，并使用SMRecorder屏幕捕捉软件将网站的使用情况录成视频[26］．所有的访谈都是录音的，但在一些访谈中，技术问题阻止了屏幕捕捉软件的使用:3名参与者由于计算机或软件问题而没有视频数据，5名参与者仅录制了一个计算器视频(3名参与者由于计算机或软件问题，2名参与者由于联合利华网站被关闭，他们在网站暂时恢复可用时通过电话完成了研究)。

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分析

采用框架分析法对访谈笔录进行分析，共分五个步骤[27］．第一步是熟悉数据:CB阅读所有26份成绩单，记录每个参与者的计算器输入/输出，如果有视频，或者如果没有成绩单和现场笔记，并与所有作者讨论这和2份成绩单摘录，包括年轻和年长的心脏年龄结果。第二步是创建一个主题框架:CB、JJ和KM阅读了5份成绩单样本，包括年轻、相同/混合和老年心脏年龄结果，并开发了初始框架。第三个是索引:CB、JJ和HD每个人都观看了一段视频，以确保对过程的理解，并根据框架对剩余的文本进行编码，讨论了框架的新主题和修订(参见多媒体附件2对于最终框架)。两名研究人员分别对10份成绩单进行了双重编码。分析的第四步是制作图表:CB、JJ和HD总结了框架中每个文本的主题和支持引用(以参与者为行，主题为列的矩阵)，重新阅读和讨论文本，以解决关于表示数据的最佳方式的任何分歧。第五步是映射和解释:CB和JJ检查了主题和参与者内部和外部的框架，以确定总体主题和关系，独立地用图表总结了使用和解释两个风险计算器的过程，并与KM和HD讨论了两个流程图之间的差异。计算器的浏览顺序是考虑在内的，基于两个网站的单独编码，但这似乎没有影响整个过程。然后JJ、HD和KM每人阅读2份额外的转录本以检查结果，并创建最终的流程图(见图1)．最终结果与所有作者进行了讨论。严格的解决方法是:由不同的团队成员重复编码文本，以确保实现全面的主题列表和框架;不断比较现有框架和新数据的迭代过程;分析过程的详细文档;并与所有作者讨论新出现的和最终的主题[28］．

结果

可靠性

风险计算器结果的可靠性受到几个因素的影响。对风险因素问题的误解很常见，9/26的参与者在回答问题时至少犯了一个错误，原因是两个计算器输入的数据与他们输入数据时的思维过程不一致。许多参与者不记得自己确切的血压或胆固醇水平，但他们知道，根据过去的评估，这些风险因素都很低或正常，这与计算器提供的估计值不符。

我想如果我知道我的血压和胆固醇水平，它可能会更低，不过没关系，它会自动进入默认位置，更高的设置，我想现实中我会比这更低。
[ID95，老年心脏年龄]

由于这些输入错误和计算器内置的不同假设，两个计算器对所有参与者给出了不同的心脏年龄结果:使用不同的绝对风险模型(5- vs 10年风险;在胆固醇未知的情况下使用身体质量指数)，在血压未知时使用的估计值，以及在计算心脏年龄时与参与者进行比较的“理想值”。

风险的格式

在新西兰的计算器中，对百分比风险信息的解释经常被忽视，有12/26的参与者跳过了至少一部分的解释。即使看到了百分比信息，到最后也经常被遗忘，参与者通常更关注图表和心脏年龄结果。当被特别询问时，许多参与者不确定百分比指的是什么，即使图表标题清楚地表明它是未来5年心脏病发作或中风的风险百分比。

我有2%的利息，所以我有2。这是什么意思呢?这是否意味着，每100天有2天，我有心脏病发作的风险。我不知道那是什么意思。我有2%的机会，我有。听起来很低，但这意味着什么呢?我的意思是，我不知道，不，我认为心脏年龄很好。
[ID118，混合心脏年龄结果]

新西兰计算器的图表有时令人困惑，特别是前几个屏幕，在解释结果时使用了许多不同的数字(见图2A).然而，其他参与者喜欢这张图表，并在观看时清楚地理解了风险如何随着年龄的增长而增加。

是的，我认为这个图表不是很好，我想你也会看到老一辈的人，而不是那些真正精通计算机的人，他们可以一次在屏幕上阅读100个东西，并把它们都吸收进去。
[ID107，老年心脏年龄]

风险无论如何都会上升，即使我继续做我现在做的事情，它仍然会上升，为了保持最低的风险，我需要做更多的事情，警惕血压和胆固醇，可能只是更积极一点。
[ID115，混合心脏年龄结果]

这两种计算器的心脏年龄格式更显著，更有意义，并引起了参与者更多的情绪反应。较年轻的心脏年龄被认为是非常积极的，参与者通常更喜欢显示他们较低心脏年龄的计算器，尽管一些人认为这是不现实的，可能会阻碍人们改善他们的生活方式。他们面临着心脏老化，参与者的第一反应通常是怀疑，特别是如果他们觉得自己的生活方式很好。对于参与者来说，心脏年龄比风险百分比有更直接的意义，如果年轻，就表明健康的生活方式，如果年龄大，就需要改变生活方式。

哦，比我年轻——这是个好消息(笑声)……事实是它更年轻。我的意思是，我已经觉得就我这个年龄来说，我可能还算健康。所以我并不是假设，我的心脏比我的身体年轻6岁，但对我来说，是的，你没事。
[ID109，较年轻的心脏年龄]

你的心脏年龄是52岁?出城……这是怎么回事?你现在的风险就在那里。但我的心脏年龄是52岁，没有胆固醇。血压正常…别相信…不抽烟，饮食健康…我已经对这个网站很不爽了。因为它在要求我做以前没有问过我的事情，比如运动或吃东西。
[ID84，老年心脏年龄]

新西兰计算器中显示的多种格式有时被认为是相互矛盾的，特别是与老年心脏年龄结果相比，绿色轻度类别的风险百分比较低。使用一致的颜色也很重要——绿色表示基本图表中的轻微风险水平，但绿线也用于显示如果参与者开始吸烟或患上糖尿病，风险将如何增加。

从一个数字的基础上，你说我是中度，但你自动地把我比我的心脏大了五岁。所以这两件事在某种程度上可能是矛盾的，点击开始吸烟，你会奇怪地看到一条绿线，这可能是一件好事，但可能是不对的。啊，应该是一条黑线。
[ID113，老年心脏年龄]

修改不同的风险因素以了解它们对结果的影响的能力，参与者的反应也不尽相同:一些人对使用它不感兴趣或不理解它，而另一些人则花了一些时间来摆弄这些因素，以降低他们的心脏年龄结果或使估计的风险因素更现实。然而，这所传达的信息取决于参与者如何使用它——例如，下面的参与者得出结论，血压比胆固醇更重要，因为她碰巧把血压调到了更高的水平。

如果你有糖尿病又吸烟怎么办?你55岁就死了。哦，胆固醇也不是很糟糕。从这个数据来衡量，血压升高的时间以及你是否患有糖尿病。这就是我从中得到的。
[ID103，与当前年龄相同的心脏年龄]

参与者倾向于关注与他们最相关的风险因素;例如，吸烟对当前/已戒烟者的影响更感兴趣，一些参与者希望看到酒精的影响。

如果不做任何改变，你的预期风险。如果我不做任何改变，我就会从轻微上升到高。好吧，如果我长期戒烟，就会减少吸烟，所以我只是在适度范围内，如果我这样做，好吧，这是我实际上已经考虑了很长一段时间的事情。
[ID99，老年心脏年龄]

喝酒呢，喝酒在哪里?这对我来说会更有趣……随着我们年龄的增长，你必须把喝酒放在里面。
[ID70，老年心脏年龄]

使用风险计算器的过程

使用风险计算器的过程涉及几个阶段:基于先验知识的心血管疾病风险预期，使用计算器的经验，结果可信度的评估，以及作为该过程结果考虑的行动。这在图1，有关例子载于表3而且4．参与者的期望、经验、评价和行动有时会在两个计算器之间发生变化，但它们被查看的顺序似乎并没有影响整个过程。因此，流程图描述了参与者遵循的路径范围，而不考虑计算器使用的顺序，实线表示两条主要路径，虚线表示备选路径。

当参与者对自己患心血管疾病的风险几乎一无所知时，高可信度途径往往会出现。他们对心血管疾病危险因素的一般知识与计算器中的信息是一致的，因此他们倾向于接受结果，并对结果有更积极的反应。那些得到较年轻心脏年龄结果的人通常有积极的反应。在这些情况下，结果的可信度没有受到严格的质疑，并导致了各种行动:参与者考虑改变他们的生活方式，以进一步降低风险或保持更年轻的心脏年龄，想到高风险的家人或朋友，他们可以从使用计算器中受益，有时感觉增加了理解或改变了风险认知。

或者，那些有更具体知识的人，如果他们对计算器有积极的反应，比如心脏年龄比现在的年龄低，或者所有的信息都符合他们对心血管疾病风险的了解，他们就会评估计算器具有较高的可信度。在第二个计算器上看到类似的结果也增加了可信度。

当参与者对自己患心血管疾病的风险有更具体的了解，但不一定记得自己确切的血压和胆固醇水平时，就会出现低可信度途径。这些参与者更有可能在计算器中遇到意想不到的信息，并且对收到意想不到的心脏年龄结果反应消极。在这些情况下，结果的可信度受到了质疑，参与者重新评估了他们之前的期望(例如，他们已经有了良好的饮食)和使用计算器的经验(例如，他们没有被问及任何关于饮食的问题)，以理解结果。人们常用的质疑结果的理由是，新西兰计算器中缺乏相关的生活方式问题，联合利华计算器中企业赞助的影响。然而，即使结果被否决，参与者仍然考虑改变生活方式，并认为计算器对其他人有用。一些人决定再次检查血压或胆固醇，以提高风险评估的准确性。

或者，那些事先知识很少的人如果对结果或特定成分有非常负面的反应(例如，一些男性认为身体质量指数对他们来说是不准确的)，就会评价计算器的可信度很低。然而，他们仍然考虑改变生活方式，并获得更准确的评估。

总之，使用心脏年龄计算器似乎会导致参与者考虑改变生活方式，而不管他们描述的途径，也不管他们的心脏年龄结果。中的引号说明了这一点表3而且4．

讨论

研究结果及启示

我们的研究结果表明，在线心脏年龄计算器促使人们考虑改善他们的生活方式，而不管结果的准确性和感知可信度，或者他们收到的结果。这与“肺年龄”研究的结果一致，该研究的积极和消极结果都促使吸烟者考虑戒烟[18］．正如之前关于糖尿病和癌症风险计算器的研究所发现的那样，参与者经常忽视意外或负面的信息[1，5，并积极寻找理由来质疑调查结果。然而，这项研究的参与者考虑了生活方式的改变，并认为计算器对其他人有用，即使他们声称不相信计算器的结果。因此，这些工具的价值取决于它们的目标——如果它是促使人们考虑改善他们的生活方式，而不考虑风险水平[4，他们似乎正在实现这一目标;如果它是为了提供准确的信息和对风险的理解，那么它们可以得到改进。1］．然而，改变生活方式的想法并不一定会转化为实际的行为改变。之前的研究发现，个性化的风险计算器对行为的影响有限。29]，但它们可能会促使人们在行为改变前寻求进一步的信息和支持[30.］．

风险计算器网站的最终目标将根据创建它的组织的动机和目标受众而有所不同。我们的研究结果显示，人们使用和理解个性化风险计算器功能的方式存在很大差异，这对此类工具的设计者具有启示意义。在我们的研究中，患者误解了风险因素问题，在不同的风险计算器之间输入的数据不一致，跳过了可能预防这些问题的信息，并且没有使用工具的所有功能。其中一些问题可以通过简单的设计更改得到改善，例如使用更大的字体、更容易的导航和更清楚地说明如何使用风险因素修改工具。或者，就信息处理和对风险的理解而言，更简单、更少交互的信息格式可能更有效[31，32］．

这项研究与之前的发现一致，心脏年龄引发更多的情绪反应，对患者来说比百分比更有意义[16，19］．所有参与者都很好地理解了危险因素对心脏年龄的影响及其与生活方式的联系，但百分比信息有许多不同的解释，并且经常被忽视。这支持了大量的研究，表明百分比经常被误解。10，11］．心脏年龄的缺点是，对于参与者来说，接受比他们当前年龄大得多的心脏年龄是非常困难的，一些人明确表示他们宁愿不知道。

多种形式的呈现是有问题的，因为低风险百分比和心脏年龄较大被认为是矛盾的，这表明重点应该解释其中一个，而不是两个。尽管新西兰计算器是用逐步结构开发的，试图完全解释结果是如何计算的[33)，大量的信息和多个数字让许多参与者感到困惑，而简化的联合利华格式通常是首选，尽管企业赞助降低了其可信度。新西兰计算器中使用的图表，以颜色编码的风险类别和随着年龄变化的预测风险(见图2)似乎是对许多参与者有用的额外信息，但并非所有参与者。由于在我们的研究中，对不同心血管疾病风险格式的偏好和理解是不同的，因此需要进行定量研究来测试以不同格式显示心脏年龄的效果，并确定向不同人群显示这些信息的最佳方式。未来的研究应该包括衡量改善生活方式的理解和动机等益处，但也包括传达这些情感信息的潜在危害，包括担忧和寻求不必要的低风险测试。

未来对在线健康风险计算器的研究还可以研究如何提高其可靠性和可信度。一种选择是让临床医生参与解释结果，这可以提高风险因素数据的可信度和准确性，并可能防止误解。然而，由于健康消费者在临床咨询之外使用在线风险计算器[1]，这将有助于改进在线健康信息的格式，以便充分解释意外或缺失的信息。这应包括解释为什么不同的风险计算器可能产生不同的结果，以提高对风险因素的准确数据输入的认识，并理解计算背后的假设[2］．我们的研究结果表明，人们希望被问及更广泛的生活方式和历史，而不是包括在心血管疾病风险模型中的问题;因此，排除这些问题会降低表面效度。生活方式建议和风险因素问题之间的联系也需要明确，以避免对计算器产生负面反应。然而，风险计算工具的目的会根据开发它们的组织的目标和它们的目标受众而有所不同，所以我们的发现可能对不同的设计师有不同的含义。

优势与局限

本研究的优势包括新颖的主题和严格的定性方法，包括有目的的抽样以实现异质患者样本，主题饱和，训练有素的采访者，使用半结构化访谈和自言自语数据，以及使用多个分析师和迭代过程来达到最终主题的框架分析过程。通过使用现有的在线风险计算器、自我报告的风险因素和广泛使用的、经过验证的Framingham风险方程，本研究的外部有效性得到了加强。局限性包括缺少一些参与者的视频数据，以及面试问题和面试官的存在可能会影响对网站的反应。然而，所有参与者都获得了录音，这些网站的大多数用户都对CVD感兴趣，面试官注意避免对结果或对网站的反应做出任何解释。结果可能无法反映消费者如何在更现实的环境中使用风险计算器，并且与典型的定性研究一样，样本的设计不是为了代表一般人群，而是呈现了一系列的观点。

结论

我们的发现证明了一个有趣的悖论:在线心脏年龄计算器很容易被误解，如果信息是意外的或负面的，结果可能会被忽略，但使用这种计算器的过程可能会激发生活方式的改变，而不管结果如何。未来的研究应该调查以这种方式交流风险的好处和坏处，以及如何提高在线健康风险计算器的可靠性和可信度。