电子健康干预的有效性和信息需求在姑息治疗:一个系统的文献综述

简介

背景

世界卫生组织(世卫组织)将姑息治疗定义为"通过预防和减轻痛苦，改善面临致命疾病相关问题的病人及其家属的生活质量的一种方法" [1］．此外，世卫组织明确指出，实施“一个支持系统，帮助患者尽可能积极地生活到死亡”[1是姑息治疗的责任之一。在世界卫生组织的定义中，上述支持系统不一定是指技术系统，而是指在姑息治疗中帮助患者所需的所有基础设施和支持服务，其中可能包括信息技术(IT)。

随着世界人口老龄化，慢性非传染性疾病已成为世界范围内死亡的主要原因。据估计，60岁以上的人有6亿，在每年发生的5800万例死亡中，60%可归因于癌症和心血管疾病等渐进性疾病[2］．这些渐进性的病情决定了对姑息治疗的需求不断增加。考虑到发达国家和发展中国家的这一巨大和不断增长的需求，以及缺乏训练有素的姑息治疗专家来满足这些需求，确定增加现有资源的方法至关重要。鉴于基于信息技术的工具和干预措施的可扩展性，我们认为IT工具和应用在姑息治疗中具有很高的潜力。

电子健康

电子保健的定义是"通过因特网和相关技术提供或加强的保健服务和信息" [3.]，并已逐步纳入提供卫生保健的现有方案。在医疗保健的其他领域，电子保健已成功地用于支持患者和临床医生在临床护理中涉及的日常任务。在众多的例子中，我们可以找到Clarke等人[4研究表明，与对照组相比，接受网络自助干预的患者抑郁症状有更大的减轻。类似地，另一项研究测试了使用短信(短消息服务)来监测初级保健患者的腰痛[5］．

考虑到信息和沟通在姑息治疗中的关键作用，这些积极的影响可能也适用于姑息治疗领域的患者、家庭成员和临床医生。为了验证这一假设，我们确定了两个广泛的问题来指导本研究:

(1)在姑息治疗中存在哪些已被证明有效的电子卫生干预措施?目前尚不清楚电子医疗近年来取得的进展是否已经在姑息治疗领域得到应用。此外，这些措施的效果仍不确定。

(2)姑息治疗过程中参与者的信息需求已知多少?为了高效和成功，现有或计划中的电子医疗系统需要满足这些特定的信息需求。

姑息治疗电子保健

已经进行了几次尝试，以扩大目前在姑息治疗方面可用资源的覆盖范围。在姑息治疗中经常使用的传统通信技术是电话。一些研究报告了电话服务在支持姑息治疗患者和护理人员方面的有用性。然而，由于电话通信需要通信双方之间的同步交互，因此扩大规模是昂贵的，因为它们需要按比例提供人力资源。今天，随着信息和通信技术(互联网、移动电话和智能手机应用程序)的进步，可能会有更多关于非同步通信有效性的证据。

据我们所知，这一领域的研究还没有系统的综述发表。本研究的目的是进行系统的文献综述，实现以下两个目标:(1)确定关于姑息治疗中电子健康干预措施的研究，评估干预措施的有效性;(2)确定关于患者、护理人员和卫生专业人员在姑息治疗中信息需求的报告。

确定的研究将用于确定当前的知识差距，并强调在使用信息技术支持姑息治疗方面需要进行更多研究的领域。一旦了解了信息需求，就有可能开发出适合这些需求的电子卫生系统。

方法

合格标准

入选标准

在本系统文献综述中，我们遵循了系统综述和元分析(PRISMA)首选报告项目指南[6］．为了评估电子健康干预措施的有效性，我们纳入了以英语、德语或西班牙语发表的实验性或观察性研究，这些研究评估了电子健康干预措施对姑息治疗患者或参与其护理的人员(如护理人员或卫生保健提供者)的有效性。我们将电子卫生干预措施定义为旨在为患者、护理人员或卫生保健提供者进行测量、加强沟通或提供相关信息的任何信息和通信技术。我们排除了完全依赖于同步通信的通信技术(例如，电话或视频咨询)，因为这类系统的可扩展性有限(即，卫生专业人员一次只能接听一个电话)。如果患者数量增加，呼叫者可能不得不排队等候，或者必须增加卫生专业人员的数量以并行接听电话。我们确实包括了基于移动电话的系统，当它们包含异步通信时，如SMS文本消息(短消息服务)或智能手机应用程序。

为了了解用户的信息需求，我们纳入了以英语、德语或西班牙语发表的实验性或观察性研究，这些研究明确评估了姑息治疗患者或参与其护理的人员(如护理人员或医疗保健提供者)与电子医疗应用相关的信息需求。我们将电子卫生干预措施定义为旨在为患者、护理人员或卫生保健提供者进行测量、加强通信或提供相关信息的任何信息和通信技术，包括电话或视频咨询等同步通信。我们接受了关于基于同步通信的系统的报告，以搜索用户的需求，因为这些研究可能为上述定义的异步电子健康系统的未来发展提供重要信息。

排除标准

符合以下标准的报告被排除在本研究之外:未评估电子健康应用程序有效性或参与者信息需求的文章;报告同步通信干预措施的文章;不涉及姑息治疗患者、护理人员或卫生保健提供者的物品;信件、社论、白皮书和会议摘要;以及用英语、德语或西班牙语以外的语言撰写的文章。

搜索策略

为了确定相关研究，我们于2012年6月使用PubMed、Embase和LILACS(拉丁美洲和加勒比地区健康科学文献)进行了电子检索。我们使用以下术语构建了一个搜索策略，适用于所使用的每个数据库，在可用的情况下使用标准术语:(智能手机或“短消息服务”或“SMS”或“短信”或“短信”或“手机”或“电子病历”或“患者健康记录”或“远程医疗”或“移动医疗”或“移动医疗”或“移动医疗”或“电子医疗”)和(“姑息治疗”)。

研究选择和数据提取

为了评估它们是否符合我们的纳入和排除标准，2名研究人员独立审查了所有检索到的文章的标题和摘要。分歧以协商一致的方式解决了。如果标题和摘要不足以决定是否纳入，我们会审阅文章全文，以决定最终是否纳入。除了电子检索外，我们还对通过电子检索确定的相关出版物的引用进行了手工审查。一旦最终的文章列表可用，我们获得了所有文章的全文，以完成数据提取。

使用在线数据采集表格从所有纳入的文章中提取相关数据。为了增加数据提取的一致性，三位研究人员对文章的一个子集进行了初始并行数据提取。审查了结果，解决了分歧。该过程进一步重复，直到获得一致的数据提取。两名研究人员独立提取了其余文章的数据。一些额外的文章在数据提取阶段被排除，如果摘要提供了关于研究范围的误导性信息。

结果

总结

描述文献选择过程结果的流程图如图所示图1．我们的数据库查询结果是237条记录。其中两个结果是系统的文献综述[7，8]，我们决定手动审查他们的引用。他们包括了11篇没有包含在原始数据库搜索中的额外研究论文。这些论文被添加到我们的审查过程中。在筛选标题和摘要后，我们从数据池中排除了187篇论文。对其余论文全文的评估导致另外36篇论文被排除在外，因为它们不符合我们的纳入标准。排除的原因分别报告于多媒体附件1．所有论文都是用英语写的。最后，通过数据库检索，确定了16篇出版物[9-24]，另外一篇文章是通过手动审查相关出版物的引用而确定的[25］．

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所选研究的主要特征

表1显示了17篇论文的概述。就地点和可用资源而言，除一项研究外，其余研究均在高收入国家进行，采用世界银行分类[26];7项研究在欧洲进行，6项在北美进行，3项在澳大利亚进行，只有1项研究在非洲进行。这7项研究包括来自农村环境的参与者，2项来自城市环境，其余的研究没有提供这方面的具体信息。就研究类型而言，11项为观察性研究，3项为准实验研究，1项为假设生成研究，1项为叙述性案例研究。分析单位和样本量的信息有很大的可变性。例如，一些研究测量了个人就诊次数或患者数量;其他人则考虑单独咨询或打电话。研究的随访时间只能从3篇论文中提取，范围在2周到1229小时之间。

就我们的研究问题而言，有两篇论文涵盖了我们的两个问题。九份出版物描述了用户在姑息治疗方面的信息需求，而六份出版物仅评估了电子卫生系统对姑息治疗的有效性。

表2总结纳入研究评估的干预类型。最常见的干预措施是实施基于电话的支助基础设施。其他干预措施旨在简化文件编制的各个方面，例如，通过引入数字笔或使用电子健康方法简化问卷的使用(例如，[27])。研究方法、干预措施和评估结果的广泛差异阻止了任何汇集结果的尝试。

表3总结了研究的参与者和研究中所包含的发生率。一项研究的参与者可能不止一种类型。

主要结果:电子健康干预在姑息治疗中的有效性

第一个研究问题的结果-效能的电子医疗系统的姑息治疗显示在表4．八项描述电子卫生干预措施效果的研究报告称，电子卫生干预措施在缓和医疗的以下方面是有效的:改善护理质量、改善沟通、减少记录工作和降低成本。

报告显示，使用者的满意程度很高(例如，[10，15，18])。唯一一篇报道电子健康干预量化效果的文章是由Maudlin等人发表的一项非实验性研究。这是一项时间序列研究，作者在实施该系统之前和之后比较了医疗保健利用率，该系统包括短信和视频电话的组合。根据[15]，在引进短信和可视电话设备后，住院人数减少了66%，急诊人数减少了19%，住院天数减少了77%。

次要结果:姑息治疗中的信息需求

表5显示了在姑息治疗过程中参与者的信息需求，如所包括的论文所报告的。我们确定的最普遍的信息需求是与疼痛管理相关的信息，例如推荐的药物组合和剂量。进一步的问题涉及其他姑息性症状的管理和一般护理。图2显示如何病人，照顾者，护士医生，和其他角色在所包括的研究。如表5在美国，一些研究涵盖了多重角色。尽管非正式护理人员在姑息治疗中发挥了关键作用，但他们很少被纳入这些研究。一些研究报告称，各自系统的用户(主要是基于电话的干预)需要对他们打算进行的治疗或药物剂量进行保证。

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讨论

主要研究结果

文献综述纳入了17项主要研究。事实上，这些研究都不是随机对照试验，也没有描述与患者相关的临床结果，这突出表明目前需要正式评估这些技术的有效性。就干预措施的有效性而言，一些研究报告了在护理质量、沟通和成本开发方面的积极结果，但由于它们都是观察性或准实验性研究，偏倚的风险是显著的。此外，在整个研究中，IT的使用方式相当保守。通常，IT被用来模拟模拟流程，如填写问卷或简化文档任务[13，16，18］．模拟程序的数字化可能对姑息治疗的参与者有益。然而，应用更先进的信息和通信技术发展似乎可能会导致更好的结果。例如，基于网络的以交流为中心的技术，如社交网站，可能会增加患者和护理人员的联系感;提供交互式学习体验的应用程序可能有助于增强患者和护理人员的能力。另一方面，智能手机和无处不在的传感器的普及，可以在可用性和互联网覆盖方面帮助解决更广泛的人群的电子健康干预。

为了进一步明确可能存在知识差距的领域，考虑我们关于姑息治疗信息需求的次要研究问题的结果是有帮助的。在解决这一问题的11项研究中，只有3项报告了电子健康干预措施。大多数研究都是基于电话上的同步通信，这种方法的可扩展性有限，因为它需要个人同时参与，成本较高[28］．尽管如此，这些研究的结果是有价值的来源，以确定参与姑息治疗过程的角色的信息需求。

就用户需求而言，最常见的问题是关于疼痛管理的知识。这种需求不仅在病人和非正式护理人员中普遍存在，而且在不专门从事姑息治疗的保健专业人员中也普遍存在。虽然这一发现并不令人惊讶，但它为其他基于技术的干预措施提供了有价值的信息，例如使用移动设备或用于止痛剂的输液泵进行疼痛监测，在未来可以使用。也有证据表明，通信本身是许多电话支持系统用户的一个重要因素。然而，由于[16]表明，言语交流对于诱导电子健康系统用户的连接感并不一定是必要的。交流自己的感受和问题的可能性，以及别人可能会读到它的知识本身就有好处。

如图2在美国，绝大多数研究都涉及医疗保健专业人员和患者的信息需求报告。只有五项研究提供了参与姑息治疗过程的非正式护理人员的信息需求数据。考虑到非正式照顾者所经历的高负担和他们在许多社会中所扮演的高责任角色，这似乎是当前文献中一个值得注意的缺点。

这一系统综述还强调了关于发展中国家在姑息治疗中使用电子卫生的信息缺乏。由于除一项研究外，所有研究都是在高收入国家进行的，因此缺乏了解这些系统在不同经济环境中的有效性的信息。鉴于信息技术，特别是移动电话和互联网连接在发展中国家的巨大和加速渗透，这一点尤其紧迫，这正在创造大量潜在用户，他们可以受益于设计良好的系统，以支持总体卫生，特别是姑息治疗。提供与患者和护理人员沟通的有效方式，以及有效的电子卫生干预措施或应用程序，可能会显著改善姑息治疗的可用性，特别是在服务不足的人群中。

检讨的局限

本研究考虑的研究都是从三个科学数据库中确定的同行评审出版物。列入更多的数据来源可能会产生更多的出版物，包括灰色文献，特别是关于资料需要的问题。此外，数据库查询被缩小到eHealth应用程序。因此，只有在此类应用程序的上下文中报告了信息需求才会返回。虽然我们纳入了关于基于同步通信的系统的报告，但仍可能有涉及不同护理背景或不涉及电子卫生干预的研究的信息需求的出版物。

未来研究重点

未来在姑息治疗电子保健领域的研究应首先集中研究姑息治疗所涉及的各种角色的信息需求。应特别关注非正式护理人员，因为他们承担着提供护理的主要负担，但在设计新的电子卫生应用程序时往往被忽视。例如，与我们确定的对疼痛管理信息的相当粗糙的需求相比，对信息需求的研究应该导致数据具有更细的粒度。为了避免这些调查中的偏见，提供其信息需求的个人人数应该适当多一些。

信息需求应该是开发针对不同角色的新电子卫生系统的基础。为了验证该方法，该领域需要高质量的随机对照试验来正式确定这些干预措施的有效性。