使用在线健康社区为慢性病患者提供以患者为中心的护理

介绍

背景

我们的医疗保健系统面临重大威胁。西方社会老龄化迅速，因此，患有多种慢性疾病的人的患病率急剧上升[1]。此外，有复杂保健需要的病人数目超过有足够知识和技能为这些人提供适当护理的专业人员数目[2]。最后，由于过度治疗和昂贵的医疗进步，医疗保健有可能变得负担不起[3.，4]。为保证后代享有高质量和负担得起的保健服务，需要创新[5]。在本文中，我们讨论了使用在线健康社区(ohc)作为解决上述一些挑战的工具。我们举例说明了职业健康中心在帕金森网中的应用，这是一个帕金森病(PD)的专业网络，其参与者(包括患者和专业人员)使用各种类型的职业健康中心来提供以患者为中心的护理[6，7]。

帕金森网由荷兰医院集水区PD的区域联合健康网络组成。在每个网络中，根据循证指南对选定数量的专家治疗师进行培训。神经学家被鼓励将PD患者推荐给这些熟练的专业人员。此外，这一概念已覆盖荷兰全国66个地区网络，涉及2400名医生、护士、物理治疗师、职业治疗师、语言病理学家和营养师。开发帕金森网是为了提高联合卫生专业人员提供帕金森病护理的质量。帕金森网的实施显示出医疗保健利用率和成本的显著降低[6]。参与者增加了他们的pd特异性知识，提高了对指南建议的依从性，并且每年治疗的患者数量增加[7]。

在线健康社区

使用社交媒体技术的平台，如维基百科、Facebook、LinkedIn、YouTube和Twitter，在全球数百万人中非常受欢迎。这些工具在最短的时间和成本限制下为个人之间的共同创造和交流带来了新的可能性[8]。将这场革命的元素应用于医疗保健似乎是合乎逻辑的。因此，社交网络技术为健康和疾病的交流、护理经验的分享和增加医学知识提供了一个基于互联网的平台[9，10]。通过将Web 2.0原则应用到医疗保健中，我们可以帮助患者积极参与自己的医疗保健，并成为医疗专业人员更积极的合作伙伴[11]。此外，基于互联网的联系是在为数不多的安排好的面对面医院会诊之外扩大沟通可能性的一种方式[12]。

一个具体的例子是ohc，它由一个基于互联网的平台组成，该平台将具有共同目标或相似兴趣的个人群体联合起来，而不管他们在哪里[13]。这样的一个群体可以包括患有特定疾病的患者(例如，患有II型糖尿病的患者)，一组具有共同医学兴趣的专业人员(例如，糖尿病学家)，或患者和专业人员的混合物。成员可能从“真实的”物理世界中认识彼此，但ohc的优势在于它们有可能将由于地理距离而永远不会见面的成员联系起来。在ohc内部，成员可以使用现代通信技术，如博客、聊天、论坛和wiki (文本框1一个很好的例子是PatientsLikeMe，这是一个在线平台，为患有改变生活的疾病的患者提供服务，让他们与其他符合临床条件和地理特征的患者分享他们的经验和医疗数据。该平台为不同患者群体提供获取医疗信息和同伴支持的通用解决方案[14]。PatientsLikeMe目前被PD患者使用，他们定期量化和自我报告他们的疾病症状。这些数据为卫生专业人员提供了关于帕金森病症状严重程度变化和疾病进展的新见解[15]。

使用OHC原则的平台被不同年龄的患者使用。此外，卫生和福利信息门户(ZWIP)将电子健康记录与通信工具相结合，旨在改善对体弱老年人的护理。中西医结合计划有可能加强病人参与、护理协调和专业人员之间的合作[16]。此外，荷兰的生育保健也利用了ohc。年轻夫妇可以查阅他们的医疗记录，包括一般和个人信息，以及与同龄人和当地医疗团队的通信工具[17]。

开放与封闭社区

基于社区内容的可访问性，可将ohc分为开放社区和封闭社区。任何人都可以访问开放ohc的内容，所有成员都可以为其内容做出贡献，并且生成的所有信息对任何人都可以公开访问。在封闭的OHC中，内容仅对社区成员可见。在社区管理者(即领导社区的个人)授予他们访问权限之后，成员才被允许做出积极的贡献。本文描述的平台被PD、皮肤病学、中风、MS、类风湿关节炎、生育和癌症护理等领域的多个患者群体所使用[18]。

开放帕金森社区

帕金森社区是一个面向所有对帕金森感兴趣的人的开放社区。成员包括PD患者、护理人员和卫生专业人员。表1展示了该社区中使用的不同社交媒体应用程序。患者利用社区论坛获得在线同伴支持，并与卫生专业人员进行讨论。通常，其他病人会提供有用的答案，这可能会减轻卫生专业人员的压力。在一个面向乳腺癌患者的开放社区中，不正确的答案会被其他成员迅速纠正[19]。一个引人注目的特点是wiki，在几个社区成员的帮助下，它正在发展成为一个全国性的PD百科全书。

封闭的帕金森社区

ParkinsonNet社区用于促进参与PD患者治疗的卫生专业人员之间的沟通和协作，仅供ParkinsonNet专业人员使用(图1）.在验证了ParkinsonNet会员资格之后，社区管理员授予访问权限。社区论坛分为物理、语言和职业治疗师的单独讨论，以及跨学科咨询。其他应用包括社区博客，在那里成员可以了解正在进行的教育和指导方针;wiki，包含所有帕金森网专业人员的最新地址列表;还有社区图书馆，用于分享多学科团队会议的演示文稿。

另一个例子是帕金森氏症门诊的封闭社区，只有来门诊的病人和在那里工作的卫生专业人员才能进入(表1）.该社区的一个显著特点是将在线患者-提供者和点对点通信结合在一个社区中，其中包括来自同一诊所的患者和卫生专业人员。在我们的帕金森中心，我们运行这样一个OHC，作为我们的病人和我们的多学科医疗团队成员的服务。访问受到限制和控制——要成为会员，患者必须首先发送正式的会员请求。在验证了患者识别号之后，社区管理员授予访问权限。

社区博客包含有关我们中心可用的治疗设施的信息。在社区论坛内，为患者提供了与其他患者和卫生保健团队交流的设施。未来的患者受益于先前的讨论，除非患者希望删除，否则这些讨论仍然是可见的。这个OHC不提供个人定制的信息，因为信息的交换不是私人的，所有成员都可以看到。事实证明，这种社区模式填补了病人的需要与我们诊所所能提供的支持之间的差距[18]。

我们的一些患者同时是封闭的帕金森门诊和开放的帕金森社区的成员。这些患者有机会在两个论坛上提问。门诊诊所的项目更有可能涉及对我们医疗团队的问题和事实，例如，我们诊所的治疗方案，而开放的国家论坛更有可能包含同行接触，护理经验和意见。

帕金森病个人健康社区

个人健康社区(PHC)是由个体PD患者管理的私人社区。除患者外，参与者还包括一个或多个(理想情况下是所有)参与护理过程的卫生专业人员和直接护理人员。患者是社区的所有者，并决定谁可以进入社区。如果病人不愿意或不能这样做，直接照护者可以充当社区管理者。一旦收集到这些信息，患者和医疗团队就会交换信息，并就个人健康问题进行沟通。与电子病历一样，初级保健中心提供了将所有医疗信息存储在一个中心位置的机会，同时允许医疗保健团队成员之间进行透明的通信。因此，患者作为积极和平等的伙伴处于主导地位，为自己的健康作出贡献。

phc与其他ohc在两个方面不同。首先，PHC功能是定制的，并以不同的方式使用。博客功能被用作日记，告知其他成员有关抗帕金森药物的副作用，健康专业人士在线咨询的论坛，存储医疗信息的图书馆，以及作为特定医疗文档的wiki，如药物方案或治疗概述。第二个区别是“双向认证”，它为PHC增加了额外的安全层。患者必须输入他们的用户名、密码和发送到他们手机的安全码。

活跃用户

活跃用户的定义适用于我们的平台:“在给定的一天中执行至少一项活动的用户总数。活动包括:博客帖子、博客评论、论坛帖子、论坛回复、库上传、库下载、新的wiki页面、wiki修订、wiki评论、加入群组、订阅内容或评价帖子" [20.]。表1在12个月的时间里，54%的帕金森和帕金森网社区成员生成了新的内容或发表了评论。其他参与者可能访问了社区，尽管没有积极的贡献。

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方法

实现策略

在临床实践中实施OHCs需要所有相关卫生专业人员的集体努力。然而，社区管理者在所有OHCs的实施和维护过程中发挥着至关重要的作用。帕金森门诊的社区经理通常是当地的帕金森专科护士。PD护理专家是协调护理、患者教育和情感支持的关键从业者[21]。然而，我们诊所任命的社区经理是一位营销和传播专家。社区经理向病人和保健专业人员分发海报、信息小册子和“名片”。每个医生办公室都可以获得信息小册子，其中包含有关OHC内部社区目标、登录程序和社交媒体应用的信息。社区管理员的其他任务包括管理和维护社区成员的数据库，生成内容，激励卫生专业人员和患者参与，以及监测专家论坛。近日，首批10名PD患者通过在线门诊接受了导航培训。

帕金森网社区的社区经理也是一位营销和沟通专家。她访问了所有66个区域帕金森网网络，对卫生专业人员进行OHCs教育。帕金森网的专业人员被敦促加入帕金森网社区作为其会员的一部分。目前，帕金森网社区是该网络中专业人士的主要信息来源。一些关于新指南和最新课程的信息只能在这个社区中找到。

2011年，我们在荷兰的四家帕金森诊所引入了个人健康社区(PHC)。在定期的家访中，患者可以在当地PD护士专家的指导下学习如何浏览和利用初级保健中心。帕金森网组织讲习班，让试点地区的患者和保健专业人员参与进来。此外，本署亦印制资料单张、海报及短片，推广初级保健。初级保健中心的实施大致包括三个阶段:试点阶段仅涉及帕金森诊所的患者和专业人员，第二阶段邀请初级保健提供者，第三阶段包括新诊所。我们的初步经验表明，初级保健中心促进了情感支持、卫生保健的可及性，并改善了专业人员和患者之间的关系。

结果

ohc在慢性病护理中的附加价值

根据我们在PD护理方面的初步经验和国际文献，OHCs在提高慢性护理质量方面有四大优势。其中包括促进医疗经验和知识的交流，加强各机构和传统梯次之间的跨学科合作，提供支持自我管理的平台，以及改善以患者为中心的护理的能力。

OHCs促进医疗经验和知识的交流

由于医学知识的迅速发展，许多保健专业人员缺乏具体的专门知识和经验来解决慢性病患者复杂的保健需要[1，2]。因此，医疗保健越来越多地组织在专门的网络中，如帕金森网[22，23]。专业网络可加强资讯交流，促进参与者之间的沟通，并促进采纳新知识，例如经修订的指引[24，25]。传统上，这些网络进程在物理接触(如医疗会议)期间主要是脱机进行的。然而，随着现代通信技术的出现，专业网络现在可以在线支持。在ohc中，专业人员更容易联系和沟通，无论他们在网络中的工作地点如何，也无论时间如何。此外，OHCs可用于在所有对特定慢性疾病感兴趣的社区成员、患者和专业人员中发展特定疾病的专业知识[26]。

OHCs加强跨机构和传统梯队的跨学科合作

当慢性病患者与多个专业人员和机构建立关系时，医疗保健服务可能会变得支离破碎。慢性疾病治疗已逐渐由个别会诊发展为多学科的团队合作，由不同的医生和治疗师提供护理，他们通常在不同的部门或机构工作[27]。为了管理有多种合并症的复杂病人，卫生专业人员必须合作作出协调一致的决定，并在卫生结果方面分担责任[28]。然而，护理方面的合作和协调应大大改善[29]。由于其同步和异步通信能力，OHCs为支持医疗决策和跨学科协作提供了一个平台，供照顾复杂患者的专业人员使用[26，30.，31]。OHCs使无法在任何时间点进行面对面互动的社区成员之间能够进行沟通。此外，OHCs弥合了地理距离，使各机构和传统梯队之间能够相互作用。一个例子是加拿大虚拟临终关怀，提供有关姑息治疗和临终关怀的信息和支持[32]。患者、近亲属和护理人员在几个点对点论坛或私人信息中与姑息治疗专家团队进行互动。通常，由于物理限制和地理距离，这些相互作用是不可能的。

ohc提供了一个支持自我管理的平台

通常情况下，患者处于被动地位，缺乏自我管理病情的工具[33]。然而，现代患者通过互联网搜索医疗信息，希望与医生有开放的沟通渠道，更愿意参与治疗决策[34]。自我管理指加强病人的参与及协助病人掌握自己的生活。[35]。这个概念与改善患者和临床医生之间的沟通有关，它提高了生活质量[36]。支持患有2型糖尿病、关节炎和哮喘等慢性疾病的患者自我管理病情，有助于提高护理的质量和安全，并减少医疗资源的昂贵和不当使用[37，38]。越来越多的人利用互联网来支持自我管理，并让病人积极参与治疗决策[39]。与不使用在线交流工具的慢性病患者相比，使用在线交流工具的慢性病患者知识更丰富，感觉得到更好的社会支持和授权，行为和临床结果也有所改善[40，41]。包括职业健康中心原则的例子包括病人参与网上同侪支援小组和获得初级保健服务[15，42]。初级保健中心允许患者访问医疗记录，控制自己的在线信息，并实现个性化的健康交流[43]。

OHCs有能力改善以患者为中心的护理

以患者为中心被定义为“提供对患者个人偏好、需求和价值观做出反应的护理，并确保患者价值观指导所有临床决策。”［44]。与一些人的看法相反，以病人为中心不仅仅是对病人好，而是让他们积极参与到他们的护理中来。45]。该概念以其在降低医疗保健利用率和提高效率、医患沟通、治疗依从性和健康结果方面的优势而闻名[46-48]。职业健康中心通过改善获得个性化信息、情感支持和患者参与来加强以患者为中心的护理[15-42，49]。初级保健中心基本上是以病人为中心的，他们让病人参与到他们的护理过程中，并根据他们的个人需求量身定制护理。专业人员有机会从ohc中进行的患者点对点对话中受益，因为他们知道他们更有效地解决了患者的需求[50]。博客和论坛项目通常涉及以患者为中心的护理方面，如信息和情感支持需求，患者参与治疗决策的意愿，或经验缺乏连续性的护理。

讨论

临床实践中实施的障碍

为什么只有少数创新成为常规实践的一部分，为什么大多数创新在试点阶段之后就失败了?要回答这个问题，需要充分了解临床和技术障碍以及在实践中实现行为改变的动机[51，52]。互联网技术的以下障碍可能在起作用。

首先，互联网创新的实施可以从根本上影响医疗保健服务和专业人员的日常工作流程，需要大量的时间和意愿来学习[53]。医生可能会犹豫是否要采用可能会中断其传统执业模式的技术。对额外时间的要求是医生接受技术的一个突出障碍[54]。

第二，在临床实践中推行职业健康中心需要将控制和权力的模式转变，从提供护理的人手中转移到接受护理的人手中[13]。专业人员不应再将患者视为被动的对象，而应将其视为平等的、参与的伙伴，为自己的健康作出贡献。因此，ohc需要改变专业人员和患者的心态。毫不奇怪，在Facebook时代，年轻的临床医生一方面要努力保持专业距离，另一方面又要与患者保持密切而有意义的关系。55]。

第三，除了行为的改变，还必须解决安全和财务问题[56]。为了确保安全可靠的环境，荷兰政府授权PD患者在使用我们的OHC平台时申请他们的个人验证码，通常用于填写并向税务机关提交纳税申报表。卫生专业人员只能通过其独特的电子身份进入封闭社区。此外，为了将ohc集成到日常使用中，需要新的可行的业务模式。在日常实践中使用ohc是费时的;然而，它们也可能替代正常的护理提供方式。一般来说，医疗保健是通过面对面的互动和线下医疗服务来报销的。考虑到这一点，我们想引入“混合健康”一词，类似于混合学习，它将面对面接触与在线工具的可能性结合起来。预期的结果是，医疗保健系统不是由技术驱动，而是利用技术作为一种工具，促进以患者为中心的协作式护理。

越来越多的医疗创新基于互联网技术，PD患者参与此类干预的意愿也在不断增强[57]。一般而言，与健康有关的互联网使用情况与年龄和受教育程度有关[58]。欧盟调查了27个成员国的互联网接入水平。家庭互联网接入率由保加利亚的45%至荷兰的94%不等[59]。因此，Internet接入被认为是荷兰采用ohc的一个次要限制。

结论

职业健康中心是解决当今慢性病护理面临的一些挑战的有力工具。目前的挑战是对我们的平台进行深入评估，因为我们的平台正在同时进行设计、开发和部署。60]。在OHCs在日常实践中得到充分采用之前，应进一步评估用户需求、风险、效益和成本影响[61，62]。我们期望像健康中心这样的创新有助于促进为子孙后代提供高质量和负担得起的医疗保健。慢性护理需要一种针对个体患者需求的综合方法，以优化结果。在缺乏正式团队结构的情况下，ohc有助于促进专业人员和患者之间的沟通，并支持传统梯队之间的护理协调，而这在繁忙的实践中并不会自发发生。