工作和“大众个人”交流作为在线癌症社区中导航营养和锻炼问题的手段

简介

尽管医疗护理和治疗取得了进步，但近几十年来，许多受癌症影响的年轻人的存活率并没有改善[1，2］．治疗后问题仍很常见[3.]，部分原因是无法获得与年龄相适应的支持资源，这会对心理和社会发展产生负面影响[4-8］．此外，缺乏有关运动和营养的信息在年轻人患癌症的过程中尤为突出。5，9尽管运动和营养在控制症状和促进健康结果方面发挥着重要作用。

多达52%的青少年癌症幸存者没有进行足够的体育活动，79%的人没有达到水果和蔬菜消费的指导标准[10］．不良的饮食和运动习惯会导致合并症，包括继发性癌症、心血管疾病和糖尿病(见Arroyave和同事[11]，供参考)。此外，未满足的身体和日常生活需求与更严重的抑郁和焦虑有关[9］．

个人的疾病轨迹不仅仅包括疾病的生理过程;它涉及更广泛和更多的社会因素，如与疾病相关的工作，对人际关系的影响，以及这些因素如何影响被诊断患有疾病的人的结果[12］．像癌症这样的严重疾病被认为是一种轨迹，“一种疾病随着时间的推移，加上病人、家庭和保健专业人员对这一过程的管理”。13]，其中包括协商处理与疾病相关的更广泛挑战的工作类型[13］．确定年轻成年癌症患者在癌症发展过程中如何处理与营养和运动相关的工作，将有助于理解“新常态”的发展。

此外，探索与癌症相关的营养和运动等主题提供了一个了解更广泛的年轻人癌症经验的机会。癌症由许多不同的情况组成。因此，癌症研究往往专注于特定的诊断，而不是检查整体经验;因此，专注于广泛有用的主题(如食物和运动)的研究的另一个好处是有机会更好地了解癌症经历的共性。

建设新常态工作

癌症诊断会打乱生活的方方面面，并将混乱引入日常生活的正常部分[14]，针对确诊患者和他们的支持者。因此，癌症已不仅仅是一种生理和生理状态，而是一种社会体验。15]，对于那些受影响的人来说，管理疾病需要额外的任务，包括学习获取所需的信息，重新协商身份和关系，以及应对疾病的影响[16，17］．这些努力帮助患者在诊断后适应生活，并在他们的疾病旅程中定义“新常态”[18］．

要理解这一过渡时期，有一种有用的方法是柯尔宾和施特劳斯的[13疾病轨迹理论及其工作的核心组成部分。他们对患有慢性病的夫妇进行了调查，列出了三个方面的工作:疾病、日常生活和传记。疾病工作包括管理与健康状况相关的任务，从跟踪血糖到危机预防等常规职责。日常生活工作包括与维持一个正常运转的家庭有关的任务，如家务、抚养孩子、婚姻义务和职业责任。传记工作涉及对慢性疾病带来的传记中断的管理，包括身份和人生规划的重建[13］．

基于Corbin和Strauss的分析，Donovan-Kicken和他的同事[15]总结了将癌症管理行为定性为工作的一些维度，包括完成任务和分配完成任务的责任;努力，分配资源，协调职责;在整个轨迹中分工。此外，多诺万- kicken及其同事将沟通工作确定为理解疾病轨迹的重要的第四项工作。沟通工作需要对创造、交换和解释与疾病经历相关的信息进行协调管理，并嵌入日常生活和持续关系的更大背景中[19］．因为它构成了疾病轨迹理论的最新延伸，我们接下来对沟通工作的构建提供了一个额外的概述。

正如在一系列慢性疾病环境中所注意到的(例如，[20.，21])，交流有关疾病的信息可能是一项艰巨而具有挑战性的工作，而不仅仅是为了满足需要而寻求和接受信息[22］．沟通工作反映了疾病轨迹研究中沟通的最新思维方式[19］．研究沟通工作“意味着将焦点从沟通作为一项必要的幕后职责，使其他工作得以存在和成功，转移到对前台沟通的关注，其中交换信息和实现意义的过程被视为疾病经验的基本要素”。15］．由于沟通工作的结构涉及与信息和与他人互动的劳动，因此它提供了一种将人们在内部和人际间致力于定位、使用、理解、共享和管理信息的努力概念化的方法[15，21］．它使学者能够解释沟通的负担、努力、过程、资源和结果，以及这些方面与疾病、日常生活和传记作品的关系。

衔接工作是指完成所有四条工作线(疾病、日常、传记、交流)所必需的协调活动，因此贯穿疾病轨迹框架，在每个方面都发挥作用[19］．表达工作“是面对意外情况使事情回到‘正轨’的工作，”第275页[23]，包括安排其他工作所需的组织工作[20.］．这些努力在工作流程的管理中起着至关重要的作用，根据Strauss [24]，因为发音是“工作线的协调”。这是通过制定和执行与工作有关的安排的相互作用过程来实现的。25］．

在阐述沟通工作时，Donovan-Kicken分析了疾病轨迹理论中两个现有要素的性质:信息工作和表达工作[19］．这三个相关的概念在信息工作中交织在一起，信息工作是一种搜索信息的功能性活动，适合更全面的传播工作概念，它还需要人际交往的努力，而不是作为其他三条工作的一部分或服务于其他三条工作。虽然沟通包括收集信息，但它也需要努力地利用这些信息与其他人互动，以及谈判关系所需的工作，包括表达情绪和情绪，这对患有疾病或残疾的人来说尤其苛刻[26］．

先前关于癌症背景下沟通工作的研究表明，沟通工作存在于社会和个人关系中，因为人们从事诸如披露疾病状况、解释医疗细节、为治疗决定辩护和沟通支持等努力任务[15］．其中一些相互作用需要传统的信息工作，以了解与疾病相关的信息，如治疗方案的风险和成功率。其他互动超出了这个范围，进入了这里被称为沟通工作的范围，涉及更广泛的人际义务和先前研究中证明的对话需求，如维护社交网络，管理私人信息，和安慰他人[27-30.］．孤立和不确定性使这些工作任务更加劳动密集。31］．此外，患者及其支持网络可能参与表达工作，以协调沟通努力和分工，例如通过分配信息传播任务[15］．

在青年癌症背景下的工作

患有癌症的年轻人可能会认为这四种工作具有独特的挑战性。与“初生成年期”的研究一致[32]，即从青春期过渡到成年(根据美国卫生与公众服务部的官方定义，为18岁至39岁)[33对于年轻人来说，这是一个对未来的幸福至关重要的独特时期[2，34］．癌症的经历阻碍了年轻人的身份认同发展，在许多情况下，使实现里程碑(如上大学、结婚)更加困难。35-37］．

癌症患者的健康在一定程度上取决于心理和社会发展[38]，许多年轻的成年病人都有严重的心理问题[6，39-41］．即使是那些生活状况很好的人，也要处理生活质量方面的问题，从担心自己的健康对家庭成员的影响到结婚率和生育率的下降[42-44］．青年生活的流动性质可能会恶化未得到满足的支持需求，并进一步限制与卫生保健提供者的联系[45因为他们在城市、工作和医疗选择之间转换。尽管存在这些问题，研究人员仍将年轻人与其他人口统计数据混为一谈，未能研究他们的特定年龄需求[4，8］．

一般来说，年轻的癌症幸存者在信息需求方面经历了巨大的压力[2］．在一项广泛调查(N=879)中，几乎所有受访者都表示需要进一步了解疾病和治疗方面的信息，三分之二的受访者表示希望了解有关运动和营养的具体内容。2]，其他研究项目所支持的研究结果[7，8，46］．这项研究表明，年轻成人癌症社区的需求与一般癌症社区不同，包括与锻炼和营养相关的信息。为了更好地理解这一轨迹，我们提出了以下研究问题:

RQ1:对于受癌症影响的年轻人来说，关于锻炼和营养的工作性质是什么?

中介沟通与工作

年轻人过着数字化的生活47，48]，而受癌症影响的人亦不例外[49，50］．卫生专业人员和患者维权人士越来越认可数字媒体传播适合年轻人的健康信息[51-56］．因此，研究中介沟通不仅提供了一个机会，以了解更多与锻炼和营养相关的需求和年轻癌症患者的行为，而且在线环境也提供了一种应用沟通工作概念和疾病轨迹理论的创新方法。

卡宾(57]承认疾病轨迹理论可以也应该更新以考虑现代发展。当科尔宾和施特劳斯[13]发展的疾病轨迹，技术在卫生领域的信息和支持性效用的影响尚未实现。此外，Donovan-Kicken和同事的研究[15]通讯工作的定义也支持数字媒体的效用，因为它有能力帮助个人管理和处理信息[58]通过与具有类似健康问题和信息需求的其他人进行互动[49，59］．我们认为，重要的是要认识到数字媒体作为应对癌症的年轻人的主要信息和支持来源的影响[50]，因为了解年轻人的选择并根据他们的需求量身定制，可以采取有效和高效的数字支持干预措施[53］．因此，我们提出了第二个研究问题:

RQ2:在受癌症影响的年轻人的疾病轨迹工作中，中介沟通的作用是什么?

方法

样本

在机构审查委员会(Institutional Review Board)的批准和社区管理人员的合作后，来自一个在线青少年癌症论坛的数据是从完整对话线索的去识别的纯文本文件中编译的。社区会员注册声明内容可用于研究目的，并声明内容可用于“行为良好的”非商业活动，但须受网络管理员的定义和自由裁量权的约束。

该论坛是面向所有受癌症治疗影响的年轻人开放的在线英语论坛之一。制作这篇文章的在线社区有几千名用户，每月访问量近2万次。根据向所有新成员提出的问题和社区讨论的内容，我们可以推断出社区成员的年龄范围在18-39岁之间，符合普遍接受的AYA定义。此外，该社区收集的用户数据表明，女性用户的可能性略高，母语为英语，主要来自美国，来自澳大利亚、英国和加拿大的用户比例为个位数。

样本中的海报将癌症作为一种真实的、第一人称的经历来讨论，而不是写别人发生的事情。护理提供者和癌症患者的支持者确实占社区成员的一小部分，但在本次抽样中没有出现。

前3位作者(以下称为研究人员)阅读了整个线程池的一个小节，以确定与营养和运动相关的术语，包括运动、运动、锻炼、健身房、营养、营养素、饮食和体重管理。研究人员编制了一份术语列表，并达成了一致，然后提取了所有其他至少有一个术语被讨论过的线索。最初的帖子不一定是关于营养或运动的，也可以被纳入样本。通常，人们会提到营养和/或运动来回应最初的评论，而这些评论可能与营养或运动无关;然而，很明显，营养和锻炼是个人理解和回应他人问题和担忧的方式。通过这种方式，我们能够看到营养和锻炼对癌症患者的影响，以一种自然的方式，更符合个人经历疾病轨迹的方式。

最终的文本样本包含1000篇文章，包括79个完整的线程(初始文章和相应的评论)，横跨342页。这些帖子是由用户在2008年1月至2011年2月期间发起的，长度和持续时间各不相同。有些帖子的参与度很小，只有最初的帖子。其他帖子讨论了吸引人的话题，并在整整两年的时间里持续了100多篇后续帖子。

数据分析

我们采用了4个多月的迭代方法来分析文本。我们的分析基于敏化概念[60源自柯尔宾和施特劳斯的[13工作与疾病轨迹的研究，以及多诺万- kicken等人的[15，以及贝克尔的[14对生命危机中的混乱和意义的现象学研究。在这种背景下，混沌和不确定性研究提出了重要的概念，因为它们标志着为应对癌症诊断等困难生活经历的个人创造“新常态”的工作。研究人员通过阅读这些文本，可以更好地理解受疾病影响的人的工作、不确定性和日常生活之间的关系。通过对数据进行初步检查，并对关键概念进行敏感性处理，研究人员根据持续数据收集和分析的理论预期进行操作[61］．

使用常数比较方法[62，我们在文中寻找主题，以更好地理解运动和营养在年轻人癌症经历中的作用。研究人员逐步检查文本，以便间歇地讨论突发主题，以便在后续阅读中测试和改进想法[63，64］．所有研究人员都通过单独分析文本，然后作为一个小组讨论和挑战发现，为指导数据分析做出了贡献。研究小组通过4个多月的讨论，并基于主题和关系存在的共识，建立了编码器协议[65］．

团队在整个编码过程中保持理论笔记，并使用同行汇报来建立发现的可信度[66］．通过定期汇报，第四作者验证了研究人员对数据的关键概念的应用，并在分析会议期间提供了一个公正的观点。下一节将介绍研究结果和示例。所有专有名词，如人名和治疗机构的名字都是化名，潜在的识别细节都经过了匿名编辑。

结果

我们对数据的分析表明，在营养和运动的背景下管理癌症是努力的、要求很高的和负担重重的，这与Corbin和Strauss的研究一致。13工作的概念化。这些线——工作——疾病、日常生活、传记和交流——在年轻人试图达到某种表面上的正常时相互重叠和竞争。我们的研究结果表明，不仅吃饭和锻炼变得更加费力，而且还会使其他类型的工作变得更加繁重。接下来详细阐述了每一项工作，以解决我们关于受癌症影响的年轻人的运动和营养工作性质的第一个研究问题。

疾病的工作

疾病工作是指与管理健康状况相关的任务范围，包括日常职责(如服药)和不规律活动(如与肿瘤医生的随访)。在我们的数据中，疾病工作是最突出的，关于如何利用营养和活动作为一种方式，使这些年轻人通过对抗癌症本身或管理癌症和治疗的副作用来最大限度地保持健康。

我们样本中的年轻人描述了如何通过改变饮食和运动来最大限度地提高治疗期间的健康，作为对抗疾病的另一种手段。一位会员解释说:“我正在接受中枢神经系统淋巴瘤(脑肿瘤)的大剂量化疗方案，所以根据我的营养师说的，高蛋白和大量新鲜水果和蔬菜对我来说很好。我的医生说，由于我的治疗，我不能吃补充剂。”

此外，年轻人描述了营养和锻炼如何成为管理副作用的方法。他们谈到癌症对他们身体的影响——体重的增减、身体组成或活动能力的改变(例如，失去一条肢体)以及能量的下降——让他们感到惊讶和沮丧。一位成员写道:

在我接受化疗的时候，我没有意识到我现在在做什么，强的松之类的药物会扰乱你身体的糖代谢。所以，现在当我每次服用一个月时，我发现我可以通过控制糖的摄入量来最大限度地减少体重增加。一夜之间，我似乎还是长了一点(5-8磅)，长了一张月亮脸和肥胖的脖子，但总的体重比我不注意糖的时候少了很多。

改变饮食习惯和锻炼身体成为了对抗和减轻负面影响的方法，同时还能保持一定的控制力。正如一位发帖者简洁地评论的那样，“至少在治疗期间，你会觉得自己在积极地为癌症做些什么。”

青年人尤其认为锻炼是必须的，因为它在体重管理中起着重要作用，在适应治疗带来的身体变化方面也很重要。海报记录了他们的活动方案和成功的结果，这是他们轨迹中必要的疾病驱动方面。一位会员这样描述他每天的健身计划:

对我来说，在我完成放射治疗后，我很快就恢复了。我只是从简单开始，每天提高时间/难度。我给了自己一周的休息时间，然后才重新开始。对我来说，不锻炼是不可取的，因为由于神经损伤，我会以惊人的速度倒退。有趣的东西。我不知道。对我来说，我只是试着让自己在精神上振作起来。告诉自己我必须这么做。

身体上的变化通常以对抗神经损伤或适应截肢的形式出现。一张海报讨论了手术后重建手部活动能力所需的持续工作:

我不得不接受物理治疗，以学习如何再次使用我的右手，因为我的左手中指有尤文氏肉瘤。我的手指被截肢，食指被拉向其他手指，这是一个叫做射线切除的手术。我下定决心，在手术后的4个月内，我的手几乎又能完全使用了。除非我给他们看，否则他们根本不会注意到我遗漏了什么。

这些锻炼和营养工作构成了疾病工作，因为与癌症作斗争和管理副作用是处理与疾病相关的问题的两个方面，超出了正常生活的基本任务。在处理癌症如何影响他们的身体时，持续的活动和专注于食物成为这些年轻人应对疾病和伴随问题的强制性任务。运动和营养提供了一种应对癌症治疗中常见的体重变化的方法，以及学习如何应对更极端的身体问题，如神经损伤或平衡问题。

日常生活工作

根据科尔宾和施特劳斯的[13根据最初的概念，日常生活工作包括作为一个独立的成年人维持家庭和生活的活动。虽然饮食和锻炼对家庭功能可能不像支付账单那么重要，但年轻人的意见表明，耗尽的精力和体力会影响日常任务的可行性。一位撰稿人写道:“时间压在我身上，很快就会耗尽。每天我都在想，‘我没有足够的时间!’而我却在一边洗碗、打电话、做饭!”

我们对数据的阅读表明，营养和锻炼活动使家庭管理的日常生活工作更加努力和繁重。例如，准备饭菜和锻炼变成了“工作”，年轻人谈论没有充分欣赏食物和健身作为休闲。饮食和锻炼的关注点从“想要”变成了“不得不”。癌症剥夺了人们在饮食和锻炼方面的选择。正如一位年轻人描述的那样:

我厌倦了行善。我厌倦了一小时的冥想。每天做三顿完美的有机餐。做一品脱新鲜胡萝卜汁。喝绿茶而不是一杯好咖啡。想念甜点。喝醉的可能性(因为我知道这会降低我的免疫系统)。即使我感觉不好也要锻炼。读了几十本自助书籍。当我躺下休息时，我觉得我应该做一些有成效的事情，比如引导意象。 Of acupuncture appointments. Of the uphill task of researching supplements and making intelligent decisions about dosages.

对于这个社区成员来说，处理食物和活动增加了疾病轨迹的负担，因为创造了要求，使作为一个独立的成年人的生活更加困难。那些在患癌症前可能很享受的活动(比如准备食物、锻炼)变成了生活中需要努力的部分。

根据许多年轻人的说法，必需的日常营养管理会让人感觉困难，因为食物准备会给治疗或维持需求带来负担。推荐给甲状腺癌患者的低碘饮食是营养管理成为日常生活工作并引发强烈情绪的一个例子:“但是以低碘的方式进食所需要的剥夺、疲惫和努力的组合是一个杀手。它糟透了。我曾经犯过一个错误，就是出去吃过一次……对着拌有橄榄油和醋的生菜，忍住不哭(忍住不从餐桌上抓起一把把薯条和牡蛎)真是太难了!!那是一种折磨。”

额外的精力和时间用于营养需求增加了年轻人癌症经历的负担，特别是与生命阶段的问题相交，如远离家庭或有广泛的早期职业工作负担。一位成员在讨论她的低碘饮食时写道:

真不敢相信我还要再干九天。我再也不能做饭了!上周我花了一整个下午做这个玉米饼，我没有时间!我是一个有全职工作的单身女性，附近没有朋友。就好像这一切都是为那些有时间做饭和/或有钱购买有机肉类的人而创造的，这样他们就不会挨饿了。胡说!…我受够了，我很生气，我想打电话给我的内分泌医生和贱人，这样我就可以责怪某人了，因为这让我感到身体很糟糕。我不知道我能做什么来弥补。请病假好让我做饭??我已经山穷水尽了。 I’m tired, pissed off, really hungry, and out of patience.

运动和营养会影响日常生活工作，迫使以前的可有可无的活动变成必须的。体育活动和食物管理成为必要的家庭责任，对健康和完成其他工作的能力至关重要。以前积极或有趣的爱好甚至可以从祝福变成负担。

传记作品

运动和营养通过影响个体如何处理身份重建的时间方面来影响传记工作，特别是通过癌症前的经历来看。健康和饮食影响着年轻人如何看待癌症前的自己，如何应对现在，以及如何为未来做准备。传记作品特别受到身体形象感知的影响——以及由此产生的自尊态度——除了通过改善营养和锻炼来充分利用生活之外;因此，主题领域成为为他们的身份重建增添希望的方式。

将之前的健身成就与癌症前的自我进行比较，对身份重建方面提出了直接挑战，包括理解持续的影响。一位成员写道:

我是一名舞蹈指导，在确诊之前，我每周在工作室里跳5到6天的舞。我觉得癌症让我的这部分身份受损了。对我来说，这不仅仅是体力问题，还有一个巨大的精神障碍。

通过与活动相关的过去来看待现在增加了任何诊断和治疗方案固有的身份驱动挑战;许多年轻人不再知道如何根据自己的锻炼努力给自己贴上标签，也不知道这些分类有多持久。其中一个帖子写道:“在一次手术之前，我是一名运动员。我讨厌用was。我想它现在处于休眠状态……你们是如何应对暂时或永久失去运动的?”在这种情况下，年轻人被迫重新评估关键的自我标签(例如，“运动员”)，这可能是基本的预诊断，在许多情况下，找到新的标签是一个巨大的挑战，他们没有准备好。

与之前的锻炼习惯进行比较，也与个人关系中的关键时刻和重大事件重叠，这些事件帮助人们在癌症前的生活中度过了一段时间。改变健身标准会影响日常生活，也会影响作为个人亮点和家庭认同感的里程碑。一名成员评论说，他很难重新建立自己的锻炼方案，以及他长期骑自行车的身份对重要健身活动的影响:

癌症之前，我每周去三到四次健身房，每天六点起床锻炼，然后去办公室。不用说，现在的生活有点不同了，我真的很喜欢休息，也很需要休息，早上醒来的时候我像地狱一样僵硬。在一天结束的时候，我工作了一整天很累!!我真的想开始——慢慢地——回到锻炼的状态。但要启动这件事，我可费了好大劲。我也是一个狂热的自行车手，几乎错过了整个骑行季节。再过几周，一年一度的MS 150骑行比赛就要来了，这是我和我的搭档多年来一直在做的事情。我感到有些难过，因为今年我没有足够的力量和精力来训练。

除了由诊断前以活动为中心的经历所驱动的身份问题外，运动和营养也通过影响对身体形象和自尊的感觉来影响正在进行的传记工作。对一些人来说，健身和食物是一种认识和表达诊断后生活是如何不同的方式。正如一个人所指出的:“我两年多前完成了化疗，现在才开始适应这些变化。我已经不是癌症之前的那个我了。很多事情都改变了:我更容易疲劳了，我的饮食也改变了(不能吃快餐，必须注意脂肪摄入量)，我的视力也不同了，等等。”处于这种情况下的年轻人要努力创造一个更符合当前现实的新身份，包括癌症对饮食习惯和身体构成的影响。例如，每一次用餐时间都可以迫使人们不断意识到生活已经发生了不可逆转的变化。

然而，对于其他年轻人来说，锻炼和营养可以增强他们的力量，因为他们可以通过体重管理来控制生活和自我认知的某个领域。一位发帖者讨论了她的体重管理，说她可以跟踪并从中得到安慰，同时从疾病的困难中走出来:“我每周减掉大约半到一公斤，但如果减得少(比如这周减了0.1公斤)，我也不会难过，因为我知道0.1公斤不会再回来了。最令人兴奋的是——我相信你会同意——走进商店，抓起一大堆你可以试穿的衣服，它们看起来很不错。”这位社区成员通过锻炼和营养相关的变化，以及在她生活的某些领域创造进步的能力，发现了赋权。

未来的重点也是运动和营养如何影响青年成人传记工作的一个关键主题。社区的一些成员讨论了食物选择，例如，采取预防措施和保持健康。食物成为了一种投资未来自我的方式，比如在这篇文章中:“我的饮食我已经改变了一些东西。我吃更多的蔬菜，尤其是芦笋，因为我读到或听说芦笋可以去除坏细胞和死细胞。我不知道是否有用，但我觉得吃新鲜蔬菜没什么坏处。”食物可以让这样的年轻人每天采取行动，把未来的幸福放在心中，超越治疗中所要求的极度专注的现在，或者是那些在身份重塑中挣扎的人常见的以过去为中心的框架[67］．

成员们表示，锻炼活动也可以发挥类似的作用，它可以通过一些项目创造出有利于个人成长的环境，并改变自我认知，比如First descent(一个针对癌症患者的户外探险营地):

通过参加First Descents举办的青年静思会，我在癌症后的生活中找到了更多的自我……在河上划皮划艇让我意识到，如果我能战胜癌症，我就能战胜河上的急流。你看，我最害怕的事情之一就是溺水，在我把头撞到岩石上后翻了个身，我活了下来。我意识到不要那么害怕，要过自己的生活。我会跑5公里，参加体育课，经常邀请家人来参加更多的社交活动。

关于运动和营养的讨论中，传记作品占了很大一部分。自我形象的持续发展与年轻人如何保持或恢复活动，以及他们如何做饭和吃饭交织在一起，特别是在社交场合。体重增加等因素在年轻人如何看待自己和管理人际交往方面发挥着核心作用，特别是在考虑到癌症前的自我时。

沟通工作

沟通工作描述了创建、交换和解释信息的协调管理，这影响到个人是否选择与他人沟通、共享信息，并使用通信技术作为管理与锻炼和营养相关的所有类型工作的手段。用户如何使用中介在线社区来讨论和准备面对面的人际对话的相互作用，提供了这一特定人群如何使用结合的“大众个人”方法来满足他们的沟通工作需求的例子[68，69］．这些发现有助于回答我们的第二个研究问题，即在受癌症影响的年轻人中，中介沟通在疾病轨迹工作中的作用。

网上讨论的交流工作的一个方面是，年轻人在选择将他们的癌症经历与他人联系时感到的挑战，特别是在饮食限制方面。讨论食物和饮食需要信息准备和回应计划。根据数字讨论，在线团体和资源在帮助个人做好线下对话所需的准备工作方面发挥了建设性作用;参与者交换了关于与医生、亲人和同事交流食物的建议，并在评论中指出了在线社区的重要性，如“谢谢你的回复，分享信息确实对我们所有人都有帮助。”

类似的沟通工作也出现在关于运动和营养的帖子中，这些帖子涉及从医务室访问到向家庭成员解释治疗后生活的各种信息准备。有时，在这种环境下的交流工作还需要尝试理解或预测对有关锻炼的交流努力的反应，例如，包括社区成员之间的不同反应。一名年轻人写信询问另一名幸存者在交流健身问题时的反应，并寻求帮助，以理解他的观点，作为有效联系他的第一步:

他很生气，因为他失去了肌肉，但并没有真正去健身房把它们找回来。就好像他看不出情况可能会更糟，他可能已经死了。我有试着跟他和帮助他看到有很多伟大的事情,他可以从我们的经验中学习与化疗,他应该感谢生活,他确实有,但他不听我…谁能帮我理解他的观点或如何帮助他,因为在这一点上我不知说什么好,这很伤我的心我的心看到他浪费生命已经给他第二次机会坐在里面所有的时间为自己和他的生活感到抱歉毁了。的帮助!

对于这位社区成员来说，她的数字同伴是她试图理解过去人际对话以及如何设计最有可能在未来面对面互动中有效的信息的首选来源。数字空间成了她在现实生活中进行讨论的试验场。

在这种情况下，社区成员就如何解决这位朋友可能正在进行的与健康和个人身份有关的传记工作提出了自己的想法，包括什么样的信息可能会让他公开自己的疾病轨迹。例如，“男人往往会把力量和耐力的损失看得更严重。不过从我个人的经验来看，体力和耐力的丧失对我来说是极其困难的。我觉得男人们会认为这是对他们男子气概的打击。”

有效沟通需求的压力也意味着一些年轻人决定避免与活动或食物有关的社交场合。例如，向他人解释饮食要求所涉及的必要沟通工作可能意味着避免在公共场合用餐，正如一位年轻人所说，“我也发现被迫改变我的饮食习惯真的很有压力。我甚至不喜欢在外面吃饭，因为我感觉失控了。”在没有食物的情况下，就不需要进行困难的沟通。

数字技术和相关的通信工作也影响了与运动和营养相关的其他类型的工作，这与Corbin和Strauss的[13观察到不同的线条可以同时出现并相互影响。在线支持小组的用户可以分享首选运动和营养资源(如卡路里计数器)的链接，并提供管理疾病问题的技巧，从而促进疾病工作。例如，一个社区成员为活动提供想法，并将这些建议与更大的资源联系起来:

游泳是一项很好的运动，可以帮助你减肥。:-)事实上，你每天都可以做很多小事(比如走路)来帮助燃烧卡路里，从而减轻体重……你可以做到的，只要不要放弃!如果你感兴趣，美国癌症协会刚刚为女性制定了一个健康类型的项目，你可以选择一个体重目标，人们可以跟随你。就像我说的，不知道你是否感兴趣，但我想分享。: - d

日常生活工作与通信工作同时进行，数字通信工具有助于管理与食品相关的问题，如食谱规划。使用数字工具共享关于体重和锻炼的信息源，也会影响对身份的自我认知，从而与传记作品重叠。一名成员讨论了一项通信技术——在这个例子中是一种电话应用程序——如何帮助人们进行日常饮食规划，并最终帮助这个人在体重管理方面取得成功:

我手机上有一个很棒的应用程序叫Lose It，我用它来跟踪我的卡路里。我告诉它我想每周减掉两磅，它给了我每天的卡路里限制。我记录我吃的所有东西，当你超过每日限制时，图表变成红色。该程序有一个巨大的食物数据库(许多餐馆的卡路里计数)。要养成这个习惯很难，但现在我已经沉迷于记录每样东西的卡路里了。

沟通工作、传记工作和日常生活工作混合在一起，为这个人的体重管理和身体组成目标带来更好的结果。沟通工具有助于管理实际的日常食物准备任务，以实现不同的精简物理自我呈现的最终目标。

在年轻人的疾病轨迹中，沟通工作是一个多样但必不可少的因素，包括他们如何设计信息、管理信息和使用技术。沟通工作也与其他与运动和营养相关的工作交叉，例如，通过症状管理提示进行的疾病工作，涉及食谱分享或膳食计划的日常生活工作，以及帮助计划信息以讨论敏感问题的传记工作。

讨论

主要结果

本文的发现，作为对我们第一个研究问题的回应，描述了受癌症影响的年轻人如何经历显著的锻炼和营养需求，工作的概念有助于定义他们的努力，因为这些人管理疾病、日常生活、传记和癌症的沟通方面[13，15］．这四种工作重叠，争夺有限的资源，而年轻人在锻炼和营养方面的需求严重得不到满足，他们努力为自己创造一种“新常态”[2］．

更细致入微地了解年轻人如何处理运动和营养，有助于制定支持措施，并应对在他们的生命阶段诊断癌症所面临的充分记录的社会心理挑战[2，8，70］．例如，护士、营养师、社会工作者和健康沟通从业者可以利用这些发现来定制支持工作，重点关注受癌症影响的年轻人在不同疾病轨迹下平衡竞争工作需求的方式。

这项研究还通过检查年轻人的经历，扩大了疾病轨迹研究的人口统计学焦点，而其他疾病轨迹研究往往涉及中年或老年参与者。这种扩展有助于更好地记录对疾病轨迹的理解，并允许在年龄队列之间进行比较。

此外，在我们第二个研究问题的推动下，本文将传播工作的概念扩展到数字媒体和在线支持领域。在信息流和有限效应研究流的基础上，这项研究将研究的应用扩展到沟通渠道之间的相互作用，以检查人际沟通和中介沟通的混合[71，72];个人通过在线上和线下环境之间来回移动来进行沟通工作。这个样本中的年轻人通过在线群组中关于锻炼和营养的帖子参与一对一的对话，然后利用这些互动来与朋友和家人进行面对面的对话。年轻人也可以使用支持小组中的旧帖子作为存档，收集与亲人和护理提供者面对面联系所需的内容——偶尔重新启动长期休眠的在线对话线索，以获得进一步的信息、支持或互动。其结果是一种未被充分研究的“大众个人”通信渠道组合，将数字和物理结合在一起，成为努力完成工作的年轻人的基本资源。

了解沟通渠道的这种相互作用，就有机会根据个人喜欢使用媒体的方式以及他们的信息需求，制定有针对性的干预措施[73］．根据文化规范、卫生素养和媒体使用偏好量身定制的先前测试的卫生干预措施表明了充分考虑受众因素的影响和重要性[74，75］．利用渠道首选项或跨渠道共享也同样重要。如果目标受众更喜欢通过简短的Facebook帖子接收新信息，这样知识就可以在朋友之间面对面地进行更详细的讨论，然后通过140个字符的Twitter消息进一步传播，那么健康宣传专业人员就应该为这种情况做好准备。在其他健康环境中，当医疗保健专业人员对患者寻求和讨论外部信息表示开放时，患者会表示赞赏[76］．

与食物和活动相关的任务变得必要、苛刻和努力，同时需要随着时间的推移进行协调和管理，以期望获得长期利益。我们的研究结果表明，疾病、日常生活、传记和与运动和营养有关的交流工作以不同但重叠的方式与这一人群相关。治疗疾病的工作主要围绕着改变活动和饮食来对抗癌症本身，以及做出改变来管理副作用。年轻人讨论与锻炼和营养有关的疾病工作，作为在困难和压力时期最大限度地提高健康的一种手段。

锻炼和营养在年轻人的日常生活和工作中的作用是繁重的，尤其要求很高，因为治疗对身体和情感的限制，以及与癌症前自我进行传记工作比较的障碍。年轻人讨论重新开始锻炼的必要性，认为这是一种重大挫折的来源，这同样适用于营养变化。社区成员讨论了在刻意改变食物消费模式的同时还要应对与体重增加有关的身体形象问题的感觉。这种感觉表明需要护理或社会工作支持，以克服青少年营养和运动方面的共同挑战[77］．侧重于帮助受癌症影响的年轻人管理必要的营养变化的支持服务可以帮助常规化和减轻学习烹饪等实际障碍的负担。

在我们的数据中，传记工作是讨论最多的工作领域，因为它本身很突出，而且经常与其他工作交织在一起，而年轻人则在努力处理身体形象和自尊问题。密钥身份重构在这里以与时间相关的方式进行[34］．许多人通过过去的运动和营养经验来塑造自己的身份，而持续的运动和食物挑战强烈地影响着当前的自我认知。展望未来，年轻人把锻炼和营养作为一种工具，通过活动和饮食来对抗未来的问题，保持健康，积极地将希望建立在他们的期望中。关于帮助年轻人对自己的未来感到有力量的食物和锻炼行为的知识，可以在支持性教育干预中发挥有用的作用，因为在这些干预中，特别迫切需要以营养为重点的努力。很少有研究对一般癌症幸存者的营养/饮食干预进行研究[78)，而且几乎没有一家专门调查年轻人[77］．这条营养影响健康和身份结果的研究线对年轻人的癌症轨迹产生了巨大的影响。

沟通工作在年轻人如何在疾病轨迹中表达、分享和管理锻炼和营养方面起着复杂而微妙的作用。这里研究的在线社区用户采用了一种“集体个人”的方法，他们在面对面对话和在线互动之间无缝地工作，以收集信息，讨论思想和感受，并为各种人际对话做准备，包括在线上与医疗专业人员和同事的人际对话。这种交流模式为以数字为重点的支持干预提供了机会，这些干预已被证明对治疗癌症等慢性疾病的个人的身心健康有效[79］．

年轻人经常以各种方式完成沟通工作，将锻炼和营养经验与他人联系起来，正如先前研究预期的那样，这些努力与其他工作交叉。线上和线下的沟通工作有助于个人管理信息设计活动的准备工作，这些活动需要完成与疾病相关的工作，例如，向他人解释诊断，以及关于表达和理解癌症经历的传记工作。日常生活工作包括沟通工作，年轻人使用在线社交网络和手机应用程序等沟通工具来管理有关锻炼计划的知识或跟踪营养计划。卫生专业人员在与患者互动时，应充分考虑工作需求和沟通渠道的相互作用和范围。通过了解年轻人如何以及为什么使用资源和内容，护理提供者可以主动解决问题，并以患者更喜欢和更可能使用的方式提供准确、有用的内容。

限制

根据这项研究的贡献，也有必要注意到一些局限性。我们的数据集是多年在线对话的去识别文本，已经建立起来，消除了直接探测特定项目的能力。报告的行为和工作实例因此无法证实。此外，某些经济和文化群体不太可能使用这些资源[80，而且某些治疗中心也可能比其他治疗中心更鼓励在线支持。由于我们的样本包含去识别文本，人口统计信息无法收集。这里研究的在线社区包括来自广泛的、讲英语的地理范围的个人，年龄在18-39岁之间，处理一些癌症诊断;因此，这些数据对受癌症影响的年轻人很有用，但不能有效地应用于特定条件、癌症轨迹沿线的地方或亚群体。此外，那些被诊断患有癌症的人的支持者并没有出现在数据中，并且可以为与疾病轨迹工作和“大众个人”交流相关的年轻人癌症经验提供进一步的深度和视角。除了锻炼和营养之外，还需要通过不同的方法和主题领域进行更多的研究，以检验工作在年轻人中的作用。

与之前工作的比较

与之前的研究相比，在年轻成人癌症的经历中检查运动和营养有几个理论贡献。首先，这项研究将疾病轨迹理论引入新的人口统计学，并在不同的样本中验证关键概念。通过研究工作对处于不同生命阶段的个体的影响，而不是之前研究的老年人群的影响，人口规模的扩大增加了我们对工作，特别是传记工作的理解的细微差别。如前所述，年轻人更有可能使用技术，处于过渡的生命阶段，有特定的信息需求，并积极应对特定年龄的心理社会需求。所有这些因素都有助于设计针对性的干预信息，向年轻人提供相关信息。

其次，本文的内容有助于验证除了疾病轨迹研究理论之外的最新交流工作[13，15]，同时将交流工作扩展到中介上下文。我们的分析表明，整个数据中都存在沟通工作。事实上，我们分析的对话是自然和自发的，但充满了沟通工作的例子，这为沟通工作是癌症患者生活的一部分这一前提提供了可信度。了解沟通工作的存在可以帮助支持人员更好地为受癌症影响的人做好必要的准备。

此外，我们还研究了“大众个人”环境中人际和中介沟通的相互作用，在这种环境中，个人通过在线和离线世界的混合来完成沟通工作。本样本中的社区成员通过在在线小组中交换关于锻炼和营养的帖子来创建人与人之间的互动，然后根据在线互动的经验完成面对面的对话。旧的对话用于归档目的，对消息准备活动有用，从而导致将在线和离线结合在一起的通信通道的混合。

更实际的是，这篇文章还增加了对食物和活动如何影响年轻人癌症经历的理解，以及年轻人如何完成工作来管理锻炼和营养需求。使用年轻人自己的话可以更全面地了解他们如何讨论这一顶级问题，从而为更有效的干预创造机会。此外，更好地掌握受癌症影响的年轻人如何使用不同类型的媒体来完成工作，有助于规划如何最好地帮助他们完成这些任务。有了关于他们如何工作的知识，就有可能培训和指导年轻人更有效地平衡疾病和传记工作的要求。

结论

这篇文章增加了我们对受癌症影响的年轻人如何处理他们的主要未满足的需求之一，运动和营养信息的理解。通过应用疾病、日常生活、传记和沟通工作等有价值的启发式概念，我们提高了对年轻人癌症经历的理解，并描述了他们处理癌症诊断中固有的一系列挑战以创造“新常态”的过程。2］．更细致地了解年轻人如何处理锻炼和营养，有助于提供支持，并在这一人群特有的有据可据的心理社会挑战方面取得进展[2，8，34]，包括重新发展个人身份，对未来保持积极的展望，最大限度地提高健康结果，以及管理沟通需求。

在这个支持社区中，年轻人在沟通渠道之间移动的“集体个人”方式允许他们以多种方式完成工作，特别是与了解锻炼和营养需求以及表达他们的饮食限制有关。社区成员从大众媒体和与医疗保健提供者的人际对话中收集信息，然后转向在线团体来理解这些内容。活跃和存档的在线小组讨论还可以帮助用户完成处理他们的经验和准备即将到来的面对面和社交媒体互动的工作。传统的大众媒体在许多方面与典型的人际传播渠道相模糊，这使得这些年轻人能够创造更个性化的交流信息，这些信息可以传递给一个人或许多人，并从同一个人那里获得关于该内容的反馈，可能在最初的互动之后很长时间。

对受癌症影响的青壮年疾病轨迹中的交流模式和工作方向的进一步调查可能会导致干预措施，以改善他们相对较差的健康状况和心理社会结果[1，2]，包括迫切需要的运动及营养资料[5，7］．