老年人慢性疾病的Web 2.0自我管理:系统回顾

简介

背景

根据美国疾病控制和预防中心的数据，美国近一半的成年人至少患有一种慢性疾病[1］．在全球范围内，心脏病、慢性呼吸道疾病和糖尿病等慢性病是迄今为止导致死亡的主要原因，在大多数全因发病率列表中名列前茅[2］．因此，慢性病护理占医疗保健支出总额(80%)的80% [1］．据估计，到2015年，每10名50-64岁成年人中就有7人(70%)被诊断患有至少一种慢性病，近一半人患有两种或两种以上慢性病[3.］．

在慢性病患者中，使用互联网作为获取健康信息的"第一站"的人数稳步增加[4］．即使在控制了年龄和教育等各种人口因素后，患有慢性疾病的互联网用户在网上获取健康信息的可能性略高于其他互联网用户，并更可能与他人分享获得的健康信息[5］．考虑到现时超过四分之二(50%)的65岁及以上长者使用互联网或电邮[6]，而七成(70%)65岁及以上的互联网用户每天上网[6]，以互联网为媒介的慢性疾病自我管理和自我监测干预措施可能具有巨大的潜力，可以覆盖广大的慢性老年患者群体[7-9］．

慢性疾病患者与社会网络

老年人仍然与线下医疗援助和咨询来源密切相关[5］．在65岁及以上的美国人中尤其如此，截至2012年春季，只有53%的人使用互联网，只有34%的人使用任何社交网站。10］．然而，2011年的一份早期报告显示，50-64岁的成年人使用互联网更为普遍，78%的人上网，58%的人在网上寻求健康信息，47%的人使用社交网站。11］．研究表明，那些不使用互联网的人给出的最常见的解释是，他们认为互联网与他们无关;他们可以通过其他方式来满足信息和交流的需求，他们认为上网没有任何意义。12］．在老年人中，不经常使用网络(包括社交媒体)的另一个主要原因是缺乏高速互联网连接。在50-64岁的成年人中，有60%的人在家使用宽带，而在65岁及以上的人群中，这一数字降至30%。12］．对于慢性疾病患者来说，博客和在线健康讨论论坛是两种最受欢迎的社交网络活动，主要是因为这些活动使互联网用户可以深入研究健康话题，而不需要使用诸如Twitter或Facebook等社交媒体/网络应用程序来掌握高级技术知识[5］．

尽管如此，老年人对社交网络的使用仍在增长。6］．大约三分之一(34%)的老年互联网用户访问Facebook和LinkedIn等社交网站，其中大约五分之一(20%)的用户通过标记、分类或评论在线健康/医疗内容，定期为这些网站做出贡献[5，6］．越来越多的病人开始把网络作为一种交流工具，而不仅仅是一个信息自动售货机。13］．老年人尤其愿意在选定的社会网络中分享自我护理信息，以提供和接收特定疾病的自我管理信息[14］．电子病人社区的发展为获得知识和社会支持提供了更多机会，从而改善了与健康有关的生活质量[7-9，15，16］．

慢性病管理从Web 1.0到Web 2.0的过渡

传统上，公共卫生专家通过Web 1.0干预措施以静态形式提供慢性疾病信息，主要是在网上提供书面和音频材料[17-19］．使用这些电子卫生干预措施已显示出具有经济有效地改善健康结果的潜力[15，20.-23］．如上所述，采用Web 2.0技术的快速增长表明，参与性互联网干预可以帮助患有慢性疾病的老年人积极参与自己的医疗保健[15，20.，21］．在年龄、教育程度和互联网接入类型等因素的控制下，患有慢性疾病的人撰写或消费用户生成的健康内容(如博客文章、医院或医生评论以及播客)的可能性会增加[5，24］．此外，网上讨论区为慢性病患者提供了一个开放的空间，让他们交流信息，并了解如何控制病情恶化[25-28］．此外，现有证据表明，在线自助小组可以增强社会资本，其方式不会破坏(在某些情况下可能会加强)患者和提供者之间的超个人联系。29-31］．

多媒体共享软件使慢性疾病患者能够共享疾病管理视频、维基和播客，而不需要高级技术知识。Skype等电话会议工具为患者和提供者提供了亲密的双向沟通渠道，以共享信息，提供情感支持，并从远处提供实用的疾病管理建议[32］．这些类型的社交软件促进了患者、护理人员和从业者之间的合作，导致了慢性疾病管理中患者教育的显著转变[33］．

目前的调查

考虑到患有慢性疾病的老年人越来越有可能参与到Web 2.0电子病人交流中，令人惊讶的是，在老年人中缺乏正式的评估，检查以互联网为媒介的信息和通信技术(ict)的使用情况。具体来说，目前还没有综述文章对患有各种慢性疾病的老年人进行Web 2.0自我管理干预的计划、实施和/或有效性进行调查。因此，针对这一弱势群体开发Web 2.0干预措施的循证建议很少[34］．综合有关Web 2.0干预的好处和局限性的经验证据，可以增强为健康老龄化设计的参与性技术的可转移性和转化潜力。由于这种紧急需求，本研究的主要目标是系统地回顾Web 2.0慢性疾病自我管理干预措施的规划、实施和总体有效性，这些干预措施提供给患有慢性疾病的老年人。

方法

概述

首先，重要的是要操作几个术语，告知我们的文献筛选过程。Web 2.0被定义为在技术、美学和功能上建立的标准，使互联网上的用户能够协作和共享信息[35］．一个慢性疾病定义为长期疾病不能自行解决或完全治愈，导致不可逆的病理改变和残障[1］．我们专门搜索了研究已知在世界范围内普遍存在的选定慢性疾病(如心脏病、慢性阻塞性肺病(COPD)、关节炎、高血压和糖尿病)的研究[2];但是，如果符合其他搜索标准，那么对患有其他慢性疾病的个体的研究也被纳入。一个c慢性疾病自我管理干预被定义为专门为训练患者与慢性疾病生活而设计的项目，通过教授他们促进自我护理和/或培养长期自我管理能力的自信[36，37］．

搜索程序

因为Web 2.0正式出现在2004年的研究文献中[38]，只考虑2004年1月至2012年10月发表的英文手稿。检索的数据库包括:ERIC、PsychINFO、PubMed、Academic Search Premiere、CINAHL Plus和应用社会科学索引和摘要。搜索方法包括在每个数据库中输入各种关键搜索词的组合，使用带有布尔运算符AND和OR的受控词汇。搜索词包括:慢性病，慢性病，心脏病，糖尿病，关节炎，高血压，慢性阻塞性肺病，自我护理，自我管理，结果，互联网，而且网站．“老年人”或“老年人”一词没有被纳入搜索词，以防止无意中排除对50岁及以上成年人进行的研究，这是国际卫生组织以前使用的年龄界限[39］．在文献检索之后，对每个符合条件的研究的参考文献列表进行了审查，以获得额外的文章。

选择标准

本综述的实验分析单元是对患有一种或多种慢性疾病的50岁及以上(平均年龄≥50岁)成年人进行Web 2.0干预的研究。文章必须通过测量过程(如态度、自我效能、社会支持)、功能(如健康行为、参与者的主观功能体验)和/或临床(如发病率、死亡率、HRQoL)结果来描述干预的计划、实施和影响。为了将评估偏差的风险降至最低，2名训练有素的研究人员通过跟踪每次数据库搜索产生的结果，在筛选过程的每一步记录文献搜索。每项研究的标题和摘要由一名审稿人独立评估，由另一名审稿人检查。审稿人之间的分歧被讨论并在参考搜索协议后以协商一致的方式解决。在提取数据之前，咨询了电子健康通信的第三位合格审查员以解决任何差异。

学习质量评分

我们还使用RE-AIM评价框架评估了每项研究最小化偏倚和最大化内外效度的程度，以获得研究质量的指标[40］．从保留的研究中提取的数据根据RE-AIM的五个维度进行评估:达到、有效性、采用、实施和维持[40］．达到指参与干预的个体的百分比和风险特征，以及他们在被考虑的人群中的代表性。有效性既关注干预对目标结果(如过程、功能和临床)的预期或积极结果，也关注对生活质量和非目标结果可能的负面或意外后果。采用其特征是进行干预的环境(如医生办公室、社区)和提供干预的干预人员(如医生、健康教育工作者)的参与率和代表性。实现指随着时间的推移，干预措施在不同员工组成部分之间一致交付的程度。维护，在个体层面，描述参与者之间干预的长期结果(干预接触后≥6个月);在设定层面，它指的是一旦研究项目及其支持被撤回，干预措施的短期继续或长期制度化[41］．

RE-AIM可以帮助媒体开发人员创造更有可能被广泛采用、在医疗实践中可行、并能够产生公共卫生影响的实用产品。该框架已成功应用于评估互动技术方法的影响[42］．例如，关注使用技术的个人的影响范围和干预效果的稳健性，对于设计自我管理支持系统至关重要，这些系统使用适当的多媒体辅助手段来帮助所有患者，特别是那些来自低文化人群的患者。此外，通过关注采用、实施和可持续性等因素，以提供可采取行动的信息，加强了自我管理支持[42］．

为了为这项评估任务开发一种独特的评估工具，我们从许多系统评审指南中收集了质量项目[43-46］．通过评估样本的抽样框架、筛选标准和回复率来评估Reach社区预防服务指南:系统评价和循证建议［43]和有效公共卫生实践计划[44］．为了评估疗效，我们使用了各种验证项目[43-46]以评估研究设计的适宜性、数据收集的可信度、项目评估和统计分析。我们还创建了两个新项目来评估如何处理丢失的数据以及是否处理丢失的数据P报告了数值和效应值。

收养在环境和工作人员两级进行了评估。在设定层面，我们评估了交付项目的短期可行性，以及Web 2.0干预是否被纳入赞助机构或组织的现有结构。在员工层面，我们评估了项目经理是否拥有足够的专业知识，以及是否在计划员工中收集了涉众的反馈。通过评估Web 2.0的使用情况来评估实施情况，以确定Web可访问性、参与依从性[44]，以及参与者暴露于Web 2.0干预的持续时间(剂量)和强度。此外，为了评估干预措施的发展和项目的整合，我们管理了Preffi 2.0健康促进质量评估包的干预措施发展和实施子量表中的项目[46]，我们还创建了一个项目，用于评估参与奖励(如礼品卡)的使用情况。维护评估在设置和参与者水平。在设定层面，我们使用Preffi 2.0包的环境条件和可行性子量表评估了每项被审查研究的环境条件和长期可行性。46];我们增加了一个项目，以确定在实践中是否制定了将Web 2.0制度化的政策。在参与者层面，我们根据RE-AIM评估标准创建了新项目[41]以评估是否在≥6个月或≥1年观察到积极的干预效果。我们还评估了随访时长期减损是否保持在30%或低于30%。

多媒体附件1用于评估每项研究的所有质量标准测量(包括量表来源和范围)的列表多媒体附件2列出了根据RE-AIM维度组织的实际项目(包括响应选项和代码)。总的来说，总共有38个项目被编程到一个在线数据提取索引中，该索引是用来输入这次质量评估的数据的。该研究团队在一份未被纳入最后一组评审研究的手稿上对该工具进行了试点测试。在初步测试之后，对格式和措辞作了一些小的修改，以提高清晰度和准确性。将这些项目的分数相加，计算出每个保留研究的原始研究质量分数(SQS)(范围= 1到61)。为了解释这个汇总总分，将每个原始分数转化为可能的总分数(61)，然后乘以100，得到每个研究的百分比分数，范围从0%到100%。SQS得分百分比越高，表明研究设计质量越高。

研究小组还对Web 2.0实现特征进行了分类，包括每项综述研究中描述的设计(即技术、信息架构、美学和功能)、交互性(即同步或异步通信)和内容(即疾病管理信息、Web内容)。然后，我们分析了哪些Web 2.0干预质量与目标结果(如过程、功能和临床)相关，以及干预对HRQoL和非目标结果可能产生的负面或意外后果。

结果

研究特点

图1说明了从确定的3820篇文章的初始池中选择文章的三轮过程。剔除不相关的手稿(n=3694)，剩下126篇文章，另外6篇通过参考文献列表扫描确定。8篇文章无法通过机构电子图书馆数据库检索，剩下124篇文章需要筛选。在最初的审查中，由于以下原因，文章被排除:研究设计和交付的细节不足(n=24);慢性疾病患者未使用Web程序(n=14);或以英语以外的语言撰写的手稿(n=2)。在对其余84篇文章进行全文审查后，完成了第二波排除。这些文章中有41篇被认为不合格，因为报告了不完整的研究协议(n=11)，参与者不符合预先指定的年龄范围(n=10)，或者因为他们只涉及非交互式Web 1.0界面(n=20)。二级排除留下43篇文章供最终审查。最后一波排除导致另外28篇文章被排除，因为它们缺乏任何过程、功能或临床结果评估(n=11)，或者因为它们对干预中包含的Web 2.0组件提供的细节很少(n=17)。 These procedures produced 15 articles that met our inclusion criteria.

最终的研究样本发表在各种同行评议期刊上，包括《医疗互联网研究杂志》[47-51， CIN:计算机、信息学、护理学[52]、远程医疗及电子医疗[53，54]、糖尿病护理[55，56]、糖尿病教育家[57]、病人教育及辅导[58]、关节炎及风湿病[59]、健康教育及行为[60]，以及《疼痛与症状管理杂志》[61］．纳入的文章发表于2005 - 2012年间，其中大部分(n=10或67%)发表于2010年及以后。

多媒体描述每个保留研究的主要特征(作者、研究目的、样本量和RE-AIM属性)。多媒体附件4报告每个RE-AIM维度和子维度的每项评审研究的SQSs。从1到61，所有回顾研究的原始SQSs范围从16(26%)到52(85%)。所有回顾研究的平均原始SQS评分为38.33 (SD 10.43)，对应的平均SQS评分为63% (SD 18%)，这是非常低的。只有四项研究[51，56，58，59]在SQS量表上得分80%或以上。

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下面，我们将报告RE-AIM框架各个方面的回顾研究结果。

达到特征

代表性

八项研究检查了糖尿病患者[48-51，55-58]，其中4项(n=4)研究专门针对2型糖尿病[49，51，56，58］．两项研究检查了COPD患者[47，61]，以及两名患有关节炎或相关肌肉骨骼疾病的患者[54，59］．其他三项(n=3)研究针对患有一种或多种慢性疾病的个体[52，53，60］．在0到3的范围内，Reach维度的平均SQS得分为2.33 (SD 0.62)。

参与率和国家

在定性可行性研究中，样本量从n=18人不等[53一项随机对照试验(RCT)中n=855名参与者[59］．8项研究的参与者超过250人，而6项研究报告n≤100人。在回顾的研究中，有11项主要招募白人参与者，总样本量从67%(270名参与者中181名)到97%(39名参与者中38名)不等。在回顾的研究中(n=8)，略多于一半的研究主要由白人女性组成[48，50，52，53，56，57，59，60］．在所有回顾的研究中，参与者的平均年龄从52岁到69岁不等。在几个国家进行了研究;美国有12个，加拿大、澳大利亚和荷兰各有一个。

实证效果

理论框架与研究设计

11项(n=11)研究为随机对照试验[47-50，52，55-58，60，61]，其中5个采用随机分组[54]，准实验[60]，横断面[51]，或定性的[53)设计。来自社会认知理论的构念(如自我效能)被用于八项研究[47，50，54，56，57，59-61]，而两项研究采用社会生态理论和5a(评估、建议、同意、协助和安排)自我管理模型[49，58］．四项经回顾的研究没有指定理论框架[48，52，53，55］．被回顾的研究在研究设计适宜性方面的平均SQS得分相对较强(平均=5.47,SD 1.64(从1到7))，而总体项目评估(平均=7.2,SD 2.98(从0到12)。

过程的结果

在回顾的研究中测量了各种各样的过程结果，为Web 2.0在自我管理的几个方面提高了信心提供了证据。在五项研究中，使用Web 2.0干预与自我管理自我效能的统计显著改善相关[47，56，57，59，60]，其中一项研究指出，积极的趋势仅差统计意义(P= 0。06)(56］．四项研究报告了使用Web 2.0与医疗保健提供者(即护士、护理经理)沟通的积极反应[51-54]，五项经回顾的研究表明，人们对社会支持的感知有所改善[48，50，56，57，61］．

15项研究中的14项也广泛检查了慢性疾病患者对Web 2.0自我管理功能的使用情况。为了确定哪些Web 2.0特性被访问得最多/最少，我们在13项研究中挖掘了Web日志活动[47-52，54-56，58-61］．三项研究[49，51，58]明确指出，在基线时参加Web 2.0干预的个人在最初几周后没有参与。例如，在一项针对糖尿病患者的为期4个月的研究中[49]，每周网络使用率从前6周的270名参与者中的189名(70%)下降到7-16周的270名参与者中的127名(47%)。

尽管短期流失被认为是有问题的，但更高的网站参与度通常与更好的行为和临床结果相关。例如，更积极参与的糖尿病患者表现出更多的疾病管理活动。麦克马洪及其同事[55]指出，大量的网站数据上传与A1C的大幅下降有关(P=.019)，而Nijland和同事[51]注意到高度活跃的Web 2.0用户比低/不活跃的用户更经常使用药物(P= .005) (51］．理查德森和同事们[50]指出，在线步行社区参与者浏览网页越多，或更频繁地在网站上发帖，步行步数就会增加更多(P<措施;P= 03)。然而，两项研究2型糖尿病患者的随机对照试验表明，使用Web 2.0进行自我监测并不能改善药物依从性[49，58］．

功能的结果

与体育活动和营养结果相关的研究结果喜忧参半。洛里格及其同事的三项研究[56，59，60]报告了关于Web 2.0参与对身体活动的影响的相互矛盾的结果。在肌肉骨骼疾病患者的随机对照试验中[59]和2型糖尿病[56]，在自我报告的有氧、拉伸和加强运动中没有发现改善;然而，一项针对患有一种或多种慢性疾病的澳大利亚人的准实验研究[60]注意到每周运动时间和行为坚持的改善。在对糖尿病患者的其他研究中[49，58]，身体活动行为的自我监测随着饮食脂肪摄入量的减少而改善。

临床结果

在大多数情况下，测试的Web 2.0干预措施并没有对短期临床结果产生有意义的影响，尽管只有6项综述研究[47，49，55，57，58，61]测量生物学和临床结果的近期有效性。例如，在为期4个月的研究期间，糖尿病患者使用网站与生物学或临床结果的改善无关[49］．

采用:布景和工作人员

在设置层面，五个Web 2.0干预措施由学术研究中心操作[47，52，54，55，57]，其余四个由不同的健康护理基金会及诊所管理[49，51，53，58］．只有3项回顾研究[48，50，60没有在设定层面上解决收养问题。15项综述研究中有13项(87%)讨论了与干预采用相关的工作人员水平特征。由研究人员和从业人员组成的多学科团队积极参与为慢性疾病患者提供Web 2.0干预措施。几项针对糖尿病患者的研究描述了团队科学倡议和合作[49，51，55，57，58］．这些Web 2.0干预措施由各种健康专业人员组成，包括(但不限于):糖尿病护理经理[49，55，58]、营养学家[49，55，58]，护士[51，55，57]、行为科学家[51]、初级护理医生[51，58]、药剂师[55，心理学家[57]、糖尿病教育工作者[55]，以及社工[57］．在每一项研究中，一般都有一名卫生专业人员担任干预把关人，与参与者进行初步咨询。在初步咨询之后，由多学科提供者组协调常规在线随访联系。通常，这些后续会议或会议专门针对糖尿病患者可能遇到的各种问题(例如，药物变化、抑郁、倦怠、应对、健康饮食)。

其他经回顾的研究(不限于糖尿病)也描述了多学科研究人员和从业者团队如何共同开展Web 2.0慢性疾病自我管理干预工作[47，52-54］．这些研究团队负责开发和提供在线教学单元，并管理课程内容和交流。在其中三项研究中[47，53，61]，护士们在执行以患者为中心的咨询、主持每周的聊天会议和视频会议，以及安排和协调后续会议方面发挥了主导作用。Lorig等人进行的研究[56，59，60]报告了使用同行主持人(也患有慢性疾病的人，他们接受了在互联网上领导自我管理培训项目的培训)来员工在线研讨会和促进安排的Web 2.0干预学习活动。在0到4的量表上，设置(mean=2.2, SD 1.26)和员工(mean=2.27, SD 1.58)水平的SQS得分非常相似。

实施:项目交付

在15项被回顾的研究中，几乎有一半(n=7)没有对项目成本(金钱、时间、人力资源消耗)、随着时间的推移对Web 2.0干预措施的适应或干预方案的忠实度提供详细的评估。干预实施的成本(即金钱、时间、人力资源管理)仅在六项(40%)的回顾研究中被提及[47，49，51，52，54，55］．成本因素包括培训研究人员所需的时间[55]，管理时间操作Web 2.0干预[49，54]，以及创建网络教学材料的开发成本[52］．大多数讨论成本的研究都指出，Web 2.0开发和运营成本很高[47，52，54，55];然而，一项经回顾的研究指出，财务和人力资源负担最小[51］．只有四项回顾研究对Web 2.0干预措施进行了调整[47，50，54，60］．由于技术上的困难，必须作出更改[47，60]、人手需求增加[50]，以及要求安排更多网上活动，以促进参与者的参与和互动[54］．其中三项经回顾的研究[48，56，58]报告了技术、可用性和集成方面的挑战，甚至导致一项研究提前停止[58］．不足一半(n=6)的被回顾研究[47，49，51，52，54，55描述了评估程序保真度的正式过程评估。实现子维度(即Web 2.0吸收、干预开发、程序集成)的平均SQS得分不值得注意多媒体附件4）.

多媒体描述了每个保留研究的Web 2.0实现特征。所有回顾的研究的网页设计和用户界面都支持两种主要的web架构:(1)在线讨论组、论坛、论坛和社区，和/或(2)个人健康数据的个性化输入和上传(如药物、血糖、体重、运动频率)。15项综述研究中有7项(47%)描述了患者如何将他们的个人数据上传到网络平台，供临床医生或同行主持人审查[48，49，56，57，59-61］．其中五项研究跟踪了用户达到个人目标的图形显示[49-51，58，61］．异步通信(即参与者之间不同时通信，在不同时间发送/发布消息)最常通过电子邮件或内部消息系统使用[47，49，51，55，56，58，61］．一些Web 2.0干预实现了异步和同步(即双方同时在场的直接通信)通信特性的组合[47，48，51，54，55，61］．与会者报告讨论区[52]，资源页[52，59]、异步电子讯息[54]、个人行动计划[49]，以及个别进度报告[49]认为这对互动健康传播特别有用。

洛里格等人[56，59，60使参与者能够在参与干预时“自我定制”他们的互动学习体验。这种授权方法代表了Web 2.0自我管理的创新实现策略[60］．使用这一策略，参与者根据自己想在一段时间内从事的特定自我管理活动(例如，使用认知症状管理技术，制定健身/锻炼方案，计划膳食)为自己设计一个定期行动计划。然后，在参与任务之前，他们被要求对完成这些计划活动的自我效能进行评估。这种反思鼓励患者思考做什么是“真实的”，而不是什么是“理想的”。60］．自我剪裁是基于自我效能理论的原则[62通过支持参与者随着时间的推移追求掌握经验来建立自信。其他六项研究也提到了通过帮助参与者制定(1)行动计划，(2)实现每周目标的“待办事项”清单，(3)症状自我监测日记，以及(4)实现目标的量身定制的原因/策略[49-51，54，56，58］．

维护:个人和设置

在个人层面上，技术事故对患者接触Web 2.0慢性疾病自我管理的影响有不同的结果。在几项研究中[47，48，51]，技术困难与(1)参与者参与度降低，(2)干预登记率降低，(3)不使用减员增加有关。问题包括缺乏互联网接入，不可靠的无线覆盖，专有安全软件导致的性能减慢，糟糕的导航结构，以及登录的总体问题。然而，其他几项研究并没有报告这些类型的长期技术问题，而是报告了参与者长达1年的高度积极参与[51，54，59-61］．甚至参与者使用电脑和互联网的舒适度也有所提高[52-54］．

虽然在生物学结果和自我报告的医疗保健利用方面仅发现12个月的中度改善[56，59，60]，在个人水平上，还有其他几个显著的长期影响。格拉斯哥等[58]和洛里格等人[60发现健康行为和健康状况在统计上有显著改善。一些糖尿病患者的随机对照试验报告，Web 2.0的参与与一般健康相关的生活质量的改善和抑郁症状的减少有关[57]，糖化血红蛋白下降幅度更大[55，56]，以及降低血压[55，58］．

在设定水平上，15项综述研究中有13项(87%)没有描述任何实质性措施来维持Web 2.0干预超过指定的研究时间。在维护维度的设置(mean=3.13, SD 2.26，从0到7)和个人(mean=1.53, SD 1.25，从0到3)水平上，平均SQS得分被认为是所有被评估的RE-AIM维度中最低的。

讨论

这篇综述提供了一份综合研究报告，描述了针对老年人的Web 2.0慢性疾病自我管理发明。健康老龄化2.0认为使用参与性Web 2.0技术(如社交网络、远程医疗、移动医疗应用程序)的老年电子患者的发展需要新的方法来改变当前的医疗保健通信[63］．本文将在RE-AIM的背景下讨论从这篇文献综述中收集到的几个总体建议，以指导未来慢性疾病自我管理Web 2.0干预措施的规划、实施和评估。

达到

一些研究人员提出，健康促进和疾病管理方面的"数字鸿沟"可能正在缩小[24，64］．这项系统综述表明，大多数被回顾的干预措施仅针对老年糖尿病患者，而且大多数涉及的小样本主要由美国白人女性组成。还需要对患有其他类型慢性疾病(如关节炎、高血压、COPD)的老年人进行进一步研究，以确定使用和不使用Web 2.0技术的实际使用情况以及特定疾病的原因。了解特定疾病的因素很重要，因为如果医疗保健从业人员确定哪种类型的患者更有可能定期登录，而不是偶尔登录，那么Web 2.0参与的效果可能会更强。然而，加强Web 2.0干预的广度以包括多种慢性疾病可能会对覆盖面产生不利影响[58］．因此，我们需要以经济有效的方式接触到正在处理各种共病状况的老年人的不同样本。更有力的研究应该尝试包括代表性不足、医疗服务不足的慢性疾病患者，以确定这些人群如何从Web 2.0自我管理支持项目中受益。

有效性

迄今为止，研究人员坚持认为，很少进行高质量的基于网络的干预，以充分测试不同类型的互联网中介干预的有效性[20.，65］．然而，本综述中的大多数研究(n=9)都是基于理论的随机对照试验，提供了相对较高的证据水平。老年人在管理他们的疾病时感到更强的自我效能感，并从与医疗保健提供者和/或网站管理员的互动中受益，以获得反馈和支持。随着对Web 2.0熟悉程度的提高，年龄较大的参与者(尤其是那些自我效能感和社会支持较低的参与者)可能会获得知识、技能和掌握经验，以加强推荐的自我管理策略。有证据表明，更多的Web 2.0参与也可能与更积极的行为(即身体活动)和临床(即HRQoL)结果相关;然而，该综述表明，Web 2.0自我管理干预尚未对老年人的药物依从性、生物学结果和医疗保健利用产生有意义的影响。

为了使Web 2.0自我管理干预措施成为慢性疾病管理计划的核心组成部分，需要更多的证据来支持以互联网为媒介的健康信息通信技术与改善健康结果相关。对于许多被回顾的研究，虽然几乎所有(93%)被回顾的研究都监测了web日志活动，但尚不清楚每种干预的哪个方面或组成部分最有效。正如我们在SQS质量评估中指出的那样，评估Web 2.0参与度的影响评估普遍缺乏。这削弱了研究人员确定患者对不同ICT暴露的满意度的能力，并限制了对导致低使用率的主要可用性问题的进一步洞察。未来的Web 2.0研究应该使用影响评估框架来揭示多组件Web 2.0干预的活跃组件，这样我们就可以确定治疗最有效的环境[66]并区分人力和计算机支持的正确组合，以促进持续参与[58］．

采用

在处理设置级别采用的研究中，大多数描述了采用Web 2.0进行慢性疾病自我管理支持的团队科学方法。卫生保健和信息通信技术专业人员的多学科小组在共享技能和经验的基础上，制定了主要针对糖尿病患者的慢性疾病自我管理干预措施。鉴于长期护理小组的协调工作日益受到重视[3.]，有趣的是，参与Web 2.0干预开发的提供者团队无处不在。运营互动慢性疾病自我管理网站的最低管理时间负担可能相当高;因此，基于团队的方法可以减少个人医疗保健单位在运行Web 2.0自我管理支持项目时的行政负担。未来的研究应进行更详细的设置和工作人员层面的分析，以确定在现有的公共卫生和医疗保健管理单位中，运行Web 2.0自我管理干预是否可行。

实现

尽管参与者对Web 2.0持乐观态度，但项目的实施并不是无缝的。大多数研究指出，Web 2.0开发和运营成本很高，而且大多数研究没有充分评估实现质量[67］．在回顾的研究中，只有不到一半的研究描述了评估项目保真度的正式过程评估。流程评估对于以下方面非常重要:(1)确定未来项目的最佳实践策略，(2)减少潜在的技术困难，(3)确定患者愿意花多少时间使用Web 2.0进行自我管理支持，以及(4)估计高质量交付所需的人力和财力资源。实施费用包括训练有素的辅助人员、在线数据收集/分析、Web系统测试和托管，以及技术异常的备份服务[54］．成本预测鼓励项目开发人员考虑剂量、员工培训/监督程序以及修改卫生保健人员的行政和实践责任等问题。在将这些资源密集型干预措施推广到人口层面的慢性病老年人之前，需要对不同的Web 2.0模型进行经济评估[47］．

异步通信工具(如电子邮件、内部消息系统、讨论板)和个人跟踪功能(如上传数据的图形显示)被认为是一些更有用的交互式Web 2.0组件。多项研究中有希望的发现表明，与不以患者为中心的Web 2.0方法相比，“自我定制”的Web 2.0方法可以减少健康困扰和活动限制，改善健康状况，并促进患者参与。虽然这些工具和策略在促进互动方面显示出了希望，但目前尚不清楚如何最好地定义和衡量老年参与者的网络参与/参与[68］．在这一人群中，对患者的事后访谈对于更好地理解参与结构可能很重要，特别是因为个人心理社会特征可能与互联网使用水平高度相关[49，58］．一些研究人员建议使用散点图来显示投入度和结果之间的关系，并使用逻辑回归分析来确定患者的独特特征是否可以预测不同Web 2.0组件的二分阈值使用指数[49，58］．未来的研究应该确定在Web 2.0慢性疾病自我管理干预中评估的重要参与指标。

将Web 2.0自我管理干预集成到初级保健设置中似乎是一个合乎逻辑的下一个实现场所[58］．以患者为中心的卫生保健组织可以使用虚拟社区来指导和支持慢性病患者[69］．一些研究表明，患有慢性疾病的电子患者希望能够方便地访问他们可以控制和定制的多种交互式工具[70］．其他研究表明，患者更喜欢可以重复使用的较少的系统组件[71］．为用户提供更大控制和选择的灵活工具可能更方便、更可定制，从而提高患者满意度、持续参与和更积极的健康结果。前瞻性的实施战略应承认患者是自身疾病过程和管理的专家[54］．这些类型的进步方法可能会产生在线环境，提供更个性化的自我管理培训经验。

维护

对于患有慢性病的老年人来说，控制疾病是他们一生的责任，他们经常必须面对身体上的限制和随着时间的推移日益困难的生活条件[72］．遗憾的是，回顾的研究被认为在RE-AIM评估框架的维护维度上是最弱的。12个月时，在生物学结果和医疗保健利用方面仅观察到适度的整体改善。然而，在健康行为、健康状况，甚至一些临床指标方面，报告了一些长期的改善[55，58-60］．未来的研究应设计更长的随访期，以测试在低使用减员或退出的情况下，在更大、更多样化的慢性病患者样本中，是否能在更长的时间内维持积极的1年干预效果[22］．

维护和扩展用于慢性疾病自我管理的Web 2.0需要更好地理解阻止持续访问Internet的障碍。我们还没有完全了解哪些因素影响长期使用/不使用Web 2.0，因为老年慢性疾病人群的用户流失很少被深入研究。医疗保健政策制定者最好了解老年人使用Web 2.0技术研究个人健康选择和与医疗保健专家互动的方式[73］．对维持未来干预措施至关重要的要素可能包括:(1)建立多学科小组，(2)允许有足够的时间进行研究和开发，(3)确保有足够的资源建立和维持在线存在，以及(4)制定综合过程和影响评估框架[74］．未来的干预措施应持续评估个人需求和系统需求，以了解哪种干预策略最适合Web 2.0 [51］．

有趣的是，随着参与项目的人数增加，使用电脑和互联网的舒适度也提高了。未来的干预措施应考虑安装反馈机制和触发器(例如，电子邮件提醒)，提供自动消息来激励和激励用户参与互联网上的交互式自我管理体验。所谓的"推动因素"可能会影响持续参与并支持长期使用[75］．目前，尚不清楚哪种类型的自动化支持(例如，电子邮件提醒、短信提醒、鼓舞人心的感言)能够鼓励更积极地参与Web 2.0慢性疾病自我管理。进一步的研究应确定来自真人的个性化反馈是否比计算机化的定制反馈更有说服力，以及在使用Web 2.0时，如何在自动通信和非自动通信之间实现最有效和最具成本效益的平衡[51，58］．

限制

这项研究有几个局限性。虽然搜索是全面和系统的，使用了严格的搜索和审查文章的方法，但由于在搜索数据库中缺乏索引，一些研究可能被忽略了。此外，用于描述互联网上基于网络的慢性疾病自我管理项目的可变术语可能导致遗漏某些符合条件的研究。因此，研究中纳入的最终文章样本(n=15)可能是有限的。此外，几篇文章的样本量相对较小，这可能不能代表它们所取自的患者群体。因此，我们的概括能力是有限的。样本也缺乏多样性。回顾研究中的样本主要由受过高等教育的白人患者组成。在回顾的研究中，社会经济地位较低、文化水平较低的人群代表性不足。

辍学率和对项目活动的有限坚持也可能导致对干预效果的错误表述。参与这些干预的参与者可能无意(或有意)提供了可疑或完全虚假的健康信息，可能对其他干预参与者产生负面影响。在通过Web 2.0提供自我管理培训机会时缺乏监管，可能会在一定程度上促使患者产生错误的赋权感，甚至可能会质疑医疗保健提供者提供的治疗方案和决定。

结论

我们可以期待许多专门的、以患者为中心的网站出现，以满足特定的慢性病信息需求[76］．虽然Web 2.0可能有助于训练慢性病患者做出明智的决定和解决日常自我管理问题[22，48]， Web 2.0干预对慢性疾病患者的有效性仍然是一个重大挑战[77］．人们担心Web 2.0工具的可用性、可接受性和/或相关结果不受影响[78］．为了扩大慢性疾病自我管理的范围，并促进在不同的医疗保健环境和医疗保健提供者的多学科团队中更广泛地采用Web 2.0，未来的研究应该尝试确定如何创建个人定制的内容共享网站，涉及健康的生活方式、治疗方案和定位可用的医疗服务。考虑到老年人是新电脑用户中增长最快的群体[79随着老年人上网“连线”，接触这些人的机会将会增加[6，研究人员必须积极探索如何提高这些针对老年人群的干预措施的质量。

我们需要一个以患者为中心、以证据为基础的框架来设计和向老年人提供Web 2.0技术，因为老年人可能因为衰老而出现功能和认知障碍而需要专门的工具。80］．结合RE-AIM模型使用这一综述的结果，可以为创建更多以患者为中心的慢性疾病自我管理模型提供指导，这些模型考虑了Web 2.0用户界面(技术、信息体系结构、美学和功能)、通信特征(同步或异步)和学习方式(低文化水平的教学设计)。使用Web 2.0应用程序对这些策略进行有效的转换，可能会产生新的方法来增强、吸引和教育患有慢性疾病的老年人。