使用或不使用-从业人员对年轻糖尿病患者开放门户网站的看法

介绍

儿童1型糖尿病患者的生活或多或少是每天的挣扎，包括广泛的自我护理和患者与参与其护理的其他人之间的持续相互作用[1]。应对技能是必不可少的，因为疾病的管理，包括胰岛素注射和血糖控制，会影响日常生活。大多数治疗是由年轻患者自己和他们的监护人或重要的其他人进行的。随着时间的推移，他们会成为自己的专家[1]，这意味着他们必须让自己了解最新的治疗、自我保健和科学发现。他们还由多专业的儿科糖尿病团队指导疾病发展的不同阶段。对于糖尿病患者来说，要有效地管理他们的生活，尽量减少可能的短期或长期并发症，他们需要医生的指导和监督[1-4]。长期以来，有效的医患沟通一直被证明对患者满意度、治疗依从性和健康结果非常重要[5-9]。

在自我管理教育的背景下，互联网是一个充满活力和前景的资源，为医生和病人彼此沟通和自我教育开辟了新的途径[10-12]。然而，一些从业者对将新技术引入他们的实践表示怀疑。尽管从业者可能认识到基于web的技术的总体好处，但采用基于web的技术的速度很慢[13]。研究已经确定，缺乏获得培训的机会、缺乏时间和缺乏机会是阻碍从业人员采用新技术的原因[14]。很少有从业员熟悉互联网上迅速兴起的社交网络工具，而对一些人来说，病人接触电子信息和交流甚至可能是令人恼火的原因[10，12]。在某种程度上，从业者对新技术的消极态度与年龄和完成教育的时间等因素有关[14-15]。

其他医生发现，在日常护理中使用门户网站有助于他们的工作，因为网站节省了他们的时间，简化了他们的日常工作[16-17]。然而，要使从业员在医疗保健中受益，他们需要增加自己对使用这项技术的参与和技能[18-20.]。最近的一项综述表明，医生参与是患者接受和互联网使用效率的重要因素;因此，需要加强从业员对网络科技的参与[20.]。

感知是指在认识或理解事物的过程中获得的知识。这意味着理解内在品质和关系的能力。虽然许多研究关注的是患者如何感知和使用门户网站，但很少有人知道从业人员如何使用这种技术与患者进行对话。

我们的目的是探索从业者对一个开放的门户网站的看法，这个门户网站是为年轻的1型糖尿病患者以及他们的监护人、学校工作人员和其他重要的人量身定制的。

方法

护理过程

在瑞典，患有糖尿病的儿童和青少年由医院的儿科糖尿病小组治疗，该小组可能包括护士和专科护士、医生、营养师、社会工作者和临床心理学家。这些团队在复杂的治疗过程中对患者、家属和重要的其他人进行教育、建议和支持。通常情况下，当患者开始住院时，从业人员会与年轻患者及其监护人见面。从业人员继续看到他们的病人每三个月或更频繁的门诊病人多年。

医生和病人通常通过在诊所的定期预约和必要时的电话联系进行沟通。一些卫生保健提供者的本地网站包括病人的基本信息和其他网站的链接。电子通信系统日益普及，但病人和提供者接受的速度很慢。

门户网站

2008年11月，糖尿病清单研究小组和两个参与的儿科糖尿病小组为年轻的1型糖尿病患者、监护人、学校工作人员和其他重要的人推出了一个开放的门户网站。该门户网站的目的是通过加强与糖尿病相关的信息以及与年轻1型糖尿病患者之间的交流来补充传统治疗。该门户网站提供了广泛的一般信息和当地信息。它也通过开放的论坛和博客提供对等媒介的信息和对话[12，21]。网站上提供的医疗信息是由经验丰富的医生提供的。患者和从业者都以论坛主持人的身份为门户网站做出了贡献。

该门户网站为儿童、青少年和监护人提供了开放的讨论论坛。有博客工具，任何人都可以发表博客，也有链接到糖尿病患者和监护人创建的博客。它还提供了来自从业者的全面的自我保健和治疗信息，包括针对特定情况的建议，以及提供有关设备、产品和活动的研究更新和新闻的信息源(图1-4)。此外，每个临床糖尿病团队的一名成员管理集成在门户中的本地新闻提要。这些信息站点包括当地联系信息、工作人员介绍、处方更新、预约预约以及患者与监护人和医生之间的短信交流等互惠服务。据我们所知，这种门户设计在儿科护理中仍然是独一无二的[12，21]。

门户网站是通过以用户为中心的设计过程逐步开发的，该设计过程包括与患者、监护人和从业人员进行了多年的反复会议[12]。一项早期的访谈研究发现，参与的从业者，无论其专业角色如何，都对门户网站持积极态度[12]。

当地执业医师参与门户作为日常护理的一部分。开放门户上线后，从业者的参与度逐渐提高。他们的参与也演变成额外自愿的个人承诺;一些从业者编辑本地新闻源或监控患者论坛。一年两次的协作小组活动包括不同的专业人员更新门户上的信息、举行政策讨论，以及为门户的使用和持续开发设定目标。

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样本和数据收集

2010年5月，24名从业者通过电子邮件(有2个提醒)被邀请写一篇文章，描述他们使用门户网站的经验。邀请函要求参与者专注于代表积极和消极用户体验的情况。澄清问题，帮助从业员开始他们的论文写作:

(1)描述你成功使用[网站]的情况。(这个网站)有没有让你的工作变得更容易?使用[网站]有什么好处吗?描述使用它的可能性。

(2)描述一个你没有成功使用[网站]的情况。(这个网站)在某种程度上成为障碍了吗?使用[网站]有什么缺点吗?描述使用它的任何障碍。

在收到电子邮件邀请的24名从业人员中，18人(2个儿科糖尿病护理小组的成员，包括医生、护士、营养师和社会福利官员)写了一篇文章。

分析

采用现代定性内容分析技术对这18篇论文进行分析。这种方法可以应用于转录的采访、文本和叙述，例如[22，23]。定性内容分析允许对显性和隐性内容进行研究，这反过来又允许跟踪新出现的或新的感知。

最初，两位研究者(SN和CB)独立阅读和分析论文。具有相似性的陈述被聚类，并根据其新出现的内容归纳为暂定主题。会议详细审查了带有所有各自发言的暂定主题。对原始上下文的不明确陈述进行了探讨。在公开比较之前，他们都再次阅读了所有的原始数据和分析中出现的材料。通过反复的深入讨论，对完整的原始论文进行逐步重新分类和重复验证。一个更有逻辑性、更完整的三大类结构逐渐形成。任何分歧都通过讨论解决;没有使用量表间信度。显性和隐性内容都被认为是重要的[22]。

结果

结果分为3个类别，我们确定并解释为描述代表积极和消极用户体验的情况的响应，并回答了支持问题。“使用或不使用”这一类别是根据受访者是否认为该平台在其实践中有用的陈述建立起来的。第二类，“面向所有人的信息中心”，代表将门户网站作为为患者、监护人、重要他人以及其他专业人员提供科学可靠信息和建议的来源的受访者。最后一个类别，“发展我们的实践”，包括反映通过门户网站提供什么信息以及如何提供信息，更多地了解患者的观点，并更多地适应患者的需求的受访者。

我们在下面的描述中引用了个别文章的引文，以确认和说明每个类别。

使用还是不使用

从业人员使用的频率差异很大。一些从业者从不使用Web门户，而另一些人则每天使用它，并定期向他们的患者推广它。许多受访者表示，他们偶尔会访问该网站，只是随便看看。许多人认为在诊所使用它是值得的，并将其推荐给患者。一些人还思考了自己积极参与在线对话的想法。

有时我独自或与病人一起阅读事实。我也看博客，但我自己不发任何东西。

对网站的存在、设计和功能都有积极的评价。总体而言，受访者认为该系统运行良好。用户认为这个设计很容易理解。从业者发现它是一个可管理的工具，当寻找信息。信息对每个人来说都很容易获取:只要有电脑，信息就在附近。

它的优点是，如果你需要查找一些东西，可访问的信息，它很方便，而且很容易搜索。

受访者在使用网站时感受到的问题包括一系列因素，如技术问题、缺乏时间、缺乏计算机经验、缺乏承诺、缺乏计算机访问权限以及信息混乱。

我认为(这个网站)非常混乱;它不够有序，几乎有太多的信息在一个地方，这使得我很难找到我想读的东西……

全民信息中心

这一类的答复者认为门户网站是科学可靠的信息和建议的来源，可供几类专业人员以及患者及其重要的其他人使用。作为传统护理的补充，从业人员描述了他们通过门户向患者及其重要他人传递信息的各种情况。一些从业者演示了如何使用网站作为他们实践的一部分，而其他人则没有。

当我问我是否可以展示这个网站时，我从来没有收到过“不”。

一些从业者还认为，他们的病人在家里积极使用网站会受益:随着同行交流经验，网站变得活跃起来。从业员认为，这个门户网站可以帮助病人和他们的家人在家里学习更多的知识，使他们能够自己处理各种情况。患者可以在网站上找到问题的答案，而不必打电话给儿科糖尿病护理团队。

患者最大的好处是，如果有很多患者在那里，他们可以交流不同的经验，这使网站充满活力……

虽然这些信息的对象是从业人员、病人和其他重要的人，但易于访问的网站使其对所有人都有用，包括新员工、学生、学校和学前工作人员、初级保健和其他医院工作人员。

我向所有患者、家长和其他亲属推荐这个网站。我也推荐给新老员工。学校和学前班的工作人员可以在我们访问之前先到现场做准备。

从业员认为推荐网站是安全的，因为他们知道这些信息是由一个多专业团体提供的，而从业员又是这个团体的一部分。如果所有从业人员都遵守相同的事实，那么网站上提供的信息将是一致的。

作为护理人员的一部分，我感到安全的是，他们可以在这里读到的信息是我们提供的信息。我们知道，我们一起对它进行了严格的审查。

发展我们的实践

这一类的受访者包括那些考虑过提供什么信息和如何提供信息的人(例如，在面对面的预约或通过门户网站)。从业人员认为，在与其他医院的多专业会议上更新信息以及内容政策是一种建设性的团队合作。

讨论和倾听别人对糖尿病治疗的看法是很有用的。

随着时间的推移，该网站的使用量也在增加。在整个项目过程中，越来越多的团队成员向当地编辑提供了新的信息和更新，医生在临床访问期间将患者推荐到网站上的内容。

例如，他们已经阅读了一个讲座，尝试了一个食谱，或者从网站上打印出事实或建议。

从业人员表示有兴趣调整他们的做法，以更好地满足患者的需求，包括互联网上的新服务。他们还表示，他们希望通过阅读在线对话来更多地了解患者的观点。一些医生发现，看看病人问了什么问题，得到了什么答案，是很有好处的。

我也关注论坛和博客，但我自己不发任何东西。通过这样做，我了解了病人的想法，这对和他们一起工作很有用。

个别答复者还反映，在网上让公众更多地了解医院之间的政策差异(例如，使用技术设备的不同政策)是否意味着困难，还是实际上加强了建设性对话。

如果我们与(另一家)比我们慷慨得多的诊所合作，比如(胰岛素)泵，可能会更困难。或者这将成为一场建设性的对话?在网上，这家诊所更公开一些。

假设他们将越来越多地与患者和他们重要的人在线交流，从业者建议调整网站以更好地满足患者的需求。他们的想法包括在网站上使用更多病人需要的功能，在临床就诊前参考准备单，开发处方和预约服务，提供更频繁的食物和营养更新，使网站易于通过搜索引擎找到，以及引入与护士和医生的在线聊天。

例如，将来与糖尿病护士或医生聊天。

讨论

目前的研究表明，积极的看法在卫生保健从业人员关于开发和使用一个门户网站在他们的做法。大多数参与者对网站的存在、设计和功能都持积极态度。他们指出，该网站提供了科学可靠的信息和提示，对几类专业人员和患者都很有用。虽然大多数受访者认为在诊所使用该网站是值得的，并建议患者应该使用它，但有些人表示反对使用它。

使用还是不使用

利用互联网作为改善健康和保健的一种资源和手段已引起相当大的注意，但能否成功采用这些通信技术取决于其用户的接受程度[24-26]。鉴于从业员在支持自我护理管理方面所扮演的重要角色，在病人使用网页入口时，从业员必须积极使用该网站，并向病人提倡使用该网站[21]。由于缺乏时间、对计算机不熟悉、缺乏承诺、缺乏计算机访问权限以及网站上杂乱无章的信息，我们发现了阻力。我们的研究结果支持了先前报道的抵制和限制使用新技术的原因，包括在基础教育或职业生活中很少培训计算机使用，缺乏培训的时间和机会，以及缺乏获得技术的途径[14，19]。

开发健康信息门户的目标是为长期患病的患者带来健康益处。因此，卫生保健从业人员是通过这些门户传递知识的重要中介。因此，需要一个流程，使从业者能够开发参与门户设计和内容开发所需的技能。我们之前发现，参与门户网站的开发可以产生一种互惠的意愿，将其整合到日常护理中[12]。因此，如果从业人员认为他们可以通过开发和使用网站上的内容获得知识，从而了解其有用性，他们就更愿意使用和推广健康信息门户网站。此外，从业员将会发展新的技能，他们的工作亦会因节省时间和简化程序而更方便。[12]。有可能受访者认为参与本研究是在一个新的领域对已经获得的知识的有意义的使用。显然，需要努力为当地从业者提供一个舒适和省时的参与过程。

全民信息中心

使用因特网有可能消除与实际位置和需要改进通信有关的障碍，从而改善获得保健的机会[25，27-28]。例如，某些话题的更广泛的影响可能不会变得明显，直到他们有一些时间来反思;一旦他们处理了这些信息，新的问题就会出现。病人感到沮丧是很正常的，因为他们的需求在就医过程中没有得到充分满足[27]。因此，从业人员在本研究中将门户视为对传统护理的宝贵补充也就不足为奇了。他们还将其视为患者及其重要他人以及卫生保健专业人员的知识来源(即，作为每个人的信息中心)。答复者认为使用门户网站有若干优点，包括为患者提供支持，使其能够在家中了解更多信息，提供易于获取的信息，并对学校和学前班工作人员、初级保健从业人员和其他医院的同事以及新的卫生保健工作人员和学生等一系列人员有用。

从业者要求门户上提供的信息是可信的。在早期的研究中，诚信被描述为没有商业利益和最新信息，包括对所提供信息的明确参考[29-30.]。在我们的研究中，受访者指出，知道从业者和他们的同事是作者意味着一个新的维度的可信度。在网站上创建内容的参与使从业者在向患者、他们的监护人和重要的其他人推荐门户网站以及向其他专业人员(如幼儿园和学校工作人员)推荐门户网站时感到安全。如前所述，由于门户网站上的信息与诊所提供的信息相同，因此被认为是一致的，熟悉的，适合患者使用[12]。这似乎是一个实践者衍生的可信度维度，不仅基于科学知识和证据，还基于他们通过多专业团队合作参与和合作为网站开发内容。

发展我们的实践

由于互联网的使用导致病人的角色由健康信息的被动接受者转变为健康信息的主动消费者，因此对从业人员的要求越来越高，要求他们熟悉各种可靠、高质量的在线健康信息来源和医疗网站[31]。从业人员指出，他们不仅需要在诊所之间，而且需要在诊所和门户网站之间进行信息协作和协调。在这个过程中，从业者反思了应该给出什么信息以及如何给出信息。利用许多从业人员的临床经验和知识来更新门户网站上的内容，代表了健康门户网站新兴实践的新发展。因此，我们的研究表明，从业者应该参与开发最新的健康门户功能和设计解决方案，更新网站上的信息，参与在线对话，并向患者宣传门户。

有效的护理需要既关注疾病本身，也关注患者对疾病的体验。疾病就是身体出了什么问题。疾病是病人对疾病的个人体验，例如他们的思想、感觉和改变的行为[32]。门户网站为从业人员、患者和重要的其他人提供了一个了解疾病和疾病的过程，特别是通过用户参与论坛上的讨论、博客和问答。这样的新经验有助于发展从业人员对其实践的看法，以及他们如何更好地适应患者的需求。因此，互联网的使用不应被患者视为医生和人际会议的替代品，而应被视为传统护理的补充[31]。互联网为医生、病人和其他重要的人提供了新的知识。

本研究的局限性

在这项研究中，我们使用了定性的方法来更深入地了解受访者的看法，因此无法以定量的方式进行概括[33]。这些文章虽然篇幅很短，但却提供了丰富的信息。有可能以某种方式给受访者一个专门的时间来完成任务，将进一步扩大所获得的数据量。我们还可以推测，一些没有回应的人(也许是一些回应的人)在写文章时感到不舒服，对门户不太熟悉，或者对主题没有特别的动力或兴趣。

结论

这项研究的结果表明，让从业人员持续参与开发在线内容并参与与患者之间的对话是有价值的。从业者在实践中将门户作为一种新工具的积极看法可能是即将到来的变化的早期迹象。他们对网站可信度的看法不仅包括科学可靠的信息，还包括他们自己参与创建在线信息以支持他们的病人。事实上，研究结果表明，将事实信息与当地从业人员与患者之间的公开对话结合起来的系统，或为每个人的利益交换信息的系统，在未来会带来好处。