YouTube和社交媒体时代的癌症幸存者:叙事分析

简介

越来越多的研究指出，讲故事作为癌症沟通工具的重要性。通过各种讲故事的环境，包括支持小组、患者证词、医疗遭遇和沟通干预，个人癌症故事已被证明对听众和讲故事的人都有积极的健康影响[1-4］．幸存者的故事被用作建模应对技能、提供社会和情感支持以及分享信息和资源的工具[5］．最近，癌症传播工作已经开始将叙事作为改变健康行为的工具。例如，Kreuter和同事们已经证明，有效利用幸存者的叙述提高了非裔美国女性乳房x光检查的使用率[1，5］．叙述的有效性的一种解释是，幸存者与癌症的直接经历使他们成为可信和有效的信息信使，通过他们的个人故事传达信息。通过这种方式，叙事沟通被视为在促进可取的健康行为的背景下，比传统的说明文或说教式沟通提供独特的优势。

数据显示，慢性病患者越来越多地使用网络媒体参与与健康相关的社交网络，提供相互支持，并分享故事[6，7］．因此，互联网是分享癌症个人故事的重要场所。随着癌症幸存者越来越多地使用社交媒体，越来越多的癌症控制组织出于各种意图和目的，将患者的叙述作为一种沟通手段。例如，在其“幸存者访谈”系列中，兰斯·阿姆斯特朗基金会(即LiveStrong)展示了200个关于男性、女性和护理人员的癌症故事录像，并邀请人们观看幸存者的故事“以了解癌症，处理诊断并听到他们的亲身经历”。美国癌症协会的“希望的故事”系列提供了不同癌症主题的幸存者故事录像带，旨在提供“灵感、希望和支持”。美国遗产基金会的健康遗产“信件”活动以四位与烟草相关的晚期癌症作斗争的女性的告别信为主题，目的是提高公众对吸烟危害的认识，鼓励人们戒烟。许多癌症治疗中心也在营销和传播中使用癌症叙事。梅奥诊所的“病人故事”将幸存者的录像故事分类，作为“了解我们的机构、我们的护理模式，以及梅奥诊所的医学方法如何改变人们的生活”的窗口。

利用癌症叙事来提高公众意识，为癌症患者提供信息和支持，并改变他们的行为，具有明显的工具价值。然而，传播科学并没有跟上这种新型癌症传播媒介的快速发展。此外，新媒体研究可以从多学科方法中获益匪浅，包括“适用于所调查的具体问题的定量和定性方法的混合”[8］．为了更好地理解新媒体(如YouTube)中的叙事，可以从定性的、深入的描述性研究中获得附加值，研究真实的社交媒体话语，以阐明癌症叙事的特定属性和功能。

语言分析为理解叙事的形式和功能提供了工具。尽管语言学方法长期以来一直被用于研究其他类型的疾病故事(如战争幸存者、精神病人、囚犯的故事)，但这种方法从未应用于癌症叙事[9-11］．基于语言的叙事分析可以从两个方面促进这种探究。首先，基于现有的叙事理论，一种超越内容分析的语言方法来解释讲故事的过程(什么据说)来描述讲故事的过程(如何据说)，并确定癌症故事的共同特征。此外，这种迭代的、自底向上的方法提供了一种微观层面的分析方法，以揭示真实癌症叙事的关键元素，从而更好地理解这些故事。

在寻找网络资源进行社交媒体语言分析方面，互联网网站YouTube (www.youtube.com)是一个理想的场所，因为它有大量的用户生成的癌症故事。YouTube是一个创建于2005年的免费视频分享网站，拥有超过1亿的视频，其中许多都是关于健康和疾病的个人故事。凭借其高可访问性和丰富的用户生成内容，该网站提供了一个自然环境，在其中对真实的、患者生成的癌症叙述进行深入研究。

我们分析的目的有两个:(1)确定自然发生的幸存者视频故事的关键特征，包括故事之间共享的语言特征;(2)检查这些属性在讲故事媒介中的功能。为了实现这些研究目标，我们的研究团队对35个癌症幸存者在YouTube上发布的故事进行了语言分析，主要关注海报对癌症诊断经历的语言构建。该研究举例说明了一种新的和创新的方法来描述在线叙事传播。通过跳出传统的传播学研究方法，运用语言学研究的见解，我们能够洞察癌症幸存者故事中叙事属性的形式和功能。研究结果有可能为未来的研究和实践提供信息，使用社交媒体和个人叙事进行癌症沟通。

方法

用于分析的数据来自YouTube网站(多媒体附件1)．该网站每天的浏览量超过1000亿次，大量与健康和癌症相关的内容在该网站上被分享。12］．我们在2008年10月和2009年1月对英语YouTube网站进行了连续两轮叙事分析，使用搜索词“癌症幸存者”和“癌症故事”。研究小组排除了以娱乐、广告、新闻广播、公共服务公告、现场演讲、艺术表达为主要目的的视频，以及由幸存者以外的人高度脚本化和诱导的视频。

在第一轮数据分析中，提取了YouTube排名算法评为最相关的前20个视频片段。我们记录了所选视频在提取当天的标题、URL、长度、播放次数和观众评分(1-5星，5星为最好)、视频作者、作者所属单位。所有片段都被完整转录。然后，研究小组分析了所选视频，以产生假设，并为代码本的开发提供信息。这种开放式的分析是由研究目标#1指导的，即确定幸存者故事的关键特征。更具体地说，所分析的特征包括主题(内容级)和话语(语言级)特征。分析团队着手确定数据集中的一些共同主题和语言特征，并就此达成一致。

为了让这种迭代分析过程更加清晰，我们熟悉了叙事分析文献，尤其是社会语言学家威廉·拉博夫(William Labov)关于叙事句法的开创性著作。13］．该框架假定，自然发生的个人经历叙述通常遵循一个共享的叙事语法,由一组结构元素组成的，包括摘要，取向，复杂的动作，评价，结果/决议,coda，每种语言都有特定的语言特性。例如，时间顺序从句是叙述的复杂动作部分的特征，将所叙述的事件向前推进。根据叙述语法，三位编码员确定了前20个故事的片段，并在他们的直接观察中做了大量的笔记。

在第一轮编码之后，通过让三个编码器对同一组文本进行编码来调和差异并达成共识，确定了编码器之间的可靠性。该项目的定性框架促使使用群体共识建立统计测试，以确保可靠性。

第一轮提供了一种假设生成方法，基于研究团队讨论，我们决定将第二轮分析重点放在诊断叙述上。我们构建了一个编码表，使用另外15个由相同搜索条件确定的YouTube视频。第二轮的目标是验证并更准确地描述第一轮中提出的观察结果和假设。所有编码结果输入ATLAS。ti版本6定性软件(ATLAS。ti Scientific Software Development GmbH，科隆，德国)，便于计数和摘录识别。

结果

诊断叙事的流行

分析显示，大多数YouTube海报的故事开头都是一个摘要(“是时候讲述我战胜癌症的故事了”)，然后紧接着是一组介绍从句。在整个数据集中，这种定向或设置一致地包括叙述发现癌症诊断的事件。以后，我们把这些癌症诊断的叙述称为“诊断叙述”。随后的分析将描述这些诊断叙事的主题和语言属性。

如表1在第1轮和第2轮的所有故事中，86%的故事包含了诊断叙事的一个独特部分。

我们发现，诊断叙事通常带有一种常态感，将诊断前的生活描绘得很普通。他们还被发现包含一些特定的语言特征，包括对特定时间和空间的明确取向，直接报告引语的流行，通用代词“你”的使用，以及对医务人员的去个性化引用。摘录1给出了一个诊断性叙述的例子，一位卵巢癌幸存者讲述了她和朋友在购物中心度过的看似平凡的一天，当时她第一次怀疑有什么不对劲。

书摘1

有一天，我和我的朋友J在购物中心，我感到一阵疼痛，她说那是什么，我说我不知道，她说你真的应该去看医生，我说哦，女人的痛经，她说……

在这一段中，海报通过定向从句勾勒出了诊断的事件，随后是她的朋友和她自己之间的一系列口头交流(直接引语)，通过这些交流，她提出了向医生检查的建议，她最初驳回了它。注意，描述暗示了一开始对癌症缺乏怀疑，并有一种正常的感觉，这暗示了“女性痉挛”的普通性质。

摘录1说明了癌症诊断叙述的常见主题和语言元素。它们可以概括为实现四种叙事功能:癌症诊断的意外性，高度情感投入的戏剧张力，控制的缺失，以及最后，医疗人员的去个性化参考。表2列出叙述功能和服务于这些功能的语言特征。最后一列显示了编码的几个特性的出现频率示例。除了时间/空间方向外，语言特征仅在第2轮(n = 14)中被计算，以验证第1轮中的观察结果。

癌症是意料之外的，诊断的时刻是难忘的

诊断性叙述的第一个特征是取向框架的存在，通常以时间取向和对正常感的描述为标志。换句话说，这些叙述经常明确地提到时间(日历时间，如“2004年11月13日”或与叙述者生活相关的时间，如“我30岁生日的前一天”)、空间和与癌症诊断有关的难忘的生活事件。如摘录2和3所示，这种取向框架被假设为在诊断前创造戏剧性的紧张。它的作用还在于强调讲话者自身的脆弱，以及癌症看似随意性和破坏性的力量。

段2

对我来说，生活主要由篮球、足球、足球和电子游戏组成。但在2006年5月，我被诊断出左臂患有癌症。”

摘录3

2004年，我的生活一帆风顺。我看起来很好，我感觉很好，甚至没有任何暗示，甚至没有任何耳语说可能有问题。

在摘录2中，叙述者通过一系列活动和爱好描述了他患癌症前的身份。在一个特定的时间(“2006年5月”)，这种生活被癌症诊断突然打断了。同样，在节选3中，叙述者强调了她患癌症之前的“伟大”生活。对“正常”的描述被标记为积极的描述符，形容词“great”的重复，强调状语“never even”的使用，以及单词“hint”和“whisper”，所有这些都暗示了癌症诊断的意外性质。

这种对诊断事件的明确的时间和空间取向在30个故事中的83%中出现表2)．有些人只提到时间，有些人则在收到诊断后加上评估。摘录4说明了海报作者对发现自己患有癌症这件事的评价。

摘录4

嗯，1月22日，那是我生命中最糟糕的一天当我发现我得了肺癌四期。嗯，那就是，把你消灭了!全家人，每个人。你认为你’re gonna die.

提及诊断的具体时间和地点以及明确且经常是负面的评论(例如，“我生命中最糟糕的一天”)的流行表明，在说话者构建癌症故事时，接受癌症诊断这一事件的突出性和难忘性。

创造戏剧张力和情感投入

YouTube上的癌症诊断故事有一种戏剧性的紧张感和高度的情感投入感。这种情绪可以通过频繁使用直接引语或思想来最好地说明(n = 10/ 14,71%)。直接引语或思想也被Tannen称为“构造对话”，以反映这种表达的“构造”性质(与实际的逐字重复相反)，它代表说话人在讲故事时使用过去事件的声音。14］．叙事研究人员通常将直接引语的使用与所叙述事件的戏剧张力和即时性的创造联系起来[15-17］．例如，在诊断叙述开头的摘录5中，海报描述了她与医生的对话，怀疑她患有乳腺癌。包含间接引语的片段用粗体标出。

摘录5

但是我说，我洗澡的时候感觉到了什么。他说，你还年轻，我相信这没什么，但还是让我去看看。

直接引语的使用突出了叙述者和她的医生之间互动的即时性，将观众拉入到导致了解癌症诊断的事件中。海报用医生的话来表达对乳腺癌的不怀疑，与诊断的意外性质相呼应。在摘录6中，我们再次看到了通过直接引语叙述的癌症诊断的新闻。这一次，说话者让医生的声音动起来，给出癌症诊断。

摘录6

我们安排了一个核心活组织检查活组织检查后他回来说，你得了癌症．

在节选6中，这个坏消息是通过一段生动的演讲来描述的。正如视频中所显示的那样，这种直接而生硬的陈述风格不仅传达了与诊断相关的震惊和情感上的痛苦，还暗示了医生在引导医疗世界时明显缺乏支持。摘要5和6都显示了直接引语如何帮助海报生动地描述他们(作为患者)和他们的提供者、朋友和家庭成员在诊断时的互动。为了暂时推动故事向前发展，这一系列来回的交流也可以被视为在叙事中创造戏剧张力，吸引观众进入正在叙述的情节。

与间接引语相似，直接报告思维也被贴子用来叙述诊断时间:

摘录7

我想我脑子里闪过的最大问题是，怎么会发生在我身上?

这个问题(“这怎么可能发生在我身上?”)代表了叙述者直接报告的想法，从视频中明显的停顿和语调的变化可以看出，就在这句话之前。据报道，他的内心独白暗示了他在讲故事时的情感投入。

除了使用直接引语和思想外，分析还揭示了诊断叙述中评价从句的高流行率。叙事研究者普遍认同评价在叙事中的重要作用。事实上，评价性语言(在操作上被定义为反映说者个人价值点的从句)已被认为是一系列叙述的基本要素事件成一个故事［13，18，19］．在疾病叙述中，评价性语言有助于在故事叙述中创造戏剧张力。除了明确表明讲述者对所叙述的事件的立场(称为外部评估),有大量的“句法、词汇和语音机制嵌入在从句中”，以表明说者的观点(称为内部评估) [19］．这些外部和内部评价可以从语言上观察到。例如，在摘录8中，一个海报通过一些语言特征来评论她对癌症诊断的反应。

摘录8

我不敢相信这种事会发生在我身上。我有三个年幼的孩子。我生命中的一切都很完美。

以否定(“我不能……”)、感知动词(“相信”)和强调描述符(“完美”)为标志，这段摘录包含了高度评价性的语言，有助于在诊断叙事中提高戏剧张力和情感投入。

缺乏控制

诊断性叙事中观察到的第三种叙事功能是海报的控制缺失。控制与“代理”一词可以互换使用，这是一个在心理学、语言学和人类学的疾病叙述中被研究过的主题[20.-22］．在广泛的健康话语中，包括患者-提供者沟通、疾病故事和健康素养评估，已经分析了控制的概念(即自我处于控制中的口头定位)，并与应对和疾病认同的构建联系在一起[22］．在讲述导致癌症诊断的事件时，YouTube上的海报通过他们的故事表明了控制的缺乏。这种缺乏控制的语言学证据包括被动语态的使用(“我做了手术)，非代理表达式("他们说我只能活三个月了”;”我被诊断出患有肺癌)，最值得注意的是，从第一人称代词“我”到通用的第二人称代词“你”的转变。

与之前对疾病叙述中代词的研究一致，在海报显示强烈缺乏控制和负面影响的陈述中，发现了通用代词“你”的使用[23］．在摘录9中，一位卵巢癌幸存者在描述自己在一个“超现实的地方”接受癌症诊断的消息时，用了“你”这个词。第二人称通用代词用粗体字标出。

摘录9

你会发现自己置身于一个超现实的地方这不可能真的发生在我身上，这是个错误．

这句话标志着从第一-第一代词“我”主导的叙事转变为通用代词“你”，伴随着在她失去控制感时直接报告的怀疑思想。代词转换可以理解为实现两种可能的功能。第一个，与Brown和Gilligan一致，表示与叙述事件的距离[24］．在第9段和第10段中，叙述者都表示脱离癌症和死亡的新闻。其次，代词的转换将故事从直接叙述的事件转移到对诊断的心理和情感反应的评价。在摘录10中，当叙述者将应对(“打破它”)的描述与她不知所措的感觉并列在一起时，这种转变就发生了:

摘录10

我今天做得很好，我要分解一下。但当时你我们被这个消息震惊了。太过分了!你认为你你知道，他们是这么说的。还有就是你咳，我想咳。

叙述者对她接受的癌症诊断和外部评估评论道，“这太过分了”。类似于摘录4(“…”)，这种从“我”到“你”的转换将这种反应概括为所有人，也可能表明一种无助感，尤其是面对死亡的时候。在描述她的咳嗽时，“you”被用来表示某人对身体症状失去控制。注意“根据他们”一词中暗示的讽刺意味:叙述者对医学专业人员的诊断表现出一种截然相反的态度。下一节将讨论医疗专业人员的形象。

最后，与一般的“你”被用来表示失去控制有关，这个代词经常被用于谈论死亡和垂死的时候。摘录11说明了这种共生现象:

摘录11

我记得有天晚上我躺在医院里醒着…颤抖，出汗，不知道为什么。但后来意识到你你离死亡如此之近你不知道该怎么办。

注意从“我”到“你”的转变，叙述者从叙述她在医院遭受严重症状的身体经历转变为描述她的精神状态以及面对死亡的困惑和迷失。使用“你”来描述一个人“如此接近死亡”，不知道该做什么，这表明诊断叙述中普遍缺乏控制。

对医务人员的非个性化参考

在视频叙事中，海报一般对医务人员(主要是肿瘤医生和外科医生)采取中立或敌对的立场。无论立场如何，医务人员都以一种高度非个性化的方式被提及，通常被简单地称为“他们”或“医生”。去个性化的参考暗示了他们在诊断叙述中扮演的切线角色。它进一步加强了幸存者对癌症经历的所有权。

摘录12

当我去看医生时，他们告诉我这没什么，他们告诉我这是一个充满液体的囊肿，不用担心。

摘录12中“医生”和“他们”的使用是故事中描述医生的典型方式。事实上，除了隶属于特定组织(如医院)的视频外，医务人员很少在数据集中得到任何突出的位置。即使当他们被描述为执行或说一些重要的事情时，他们也没有被提到名字，如摘录13所示:

摘录13

在我40岁生日的前六周，我被诊断出患有睾丸癌。大约三天后，我在手术台上，外科医生切除了我的左侧睾丸。

虽然具体的时间取向(包括说话者诊断时的年龄以及从得知消息到手术之间的天数)在整个数据集中都很常见，但说话者在这里缺乏个人评价是不寻常的。然而，缺乏情感评价与故意的直接和简洁并存。说话者用一种实事求是的语气描述了诊断后的手术。请注意，除了这段摘录，他的外科医生在整个视频中一次也没有被提到，这使得“外科医生”这个语言选择在这个背景下非常明显。

总之，分析发现，在幸存者生成的YouTube故事中，医疗人员发挥着微不足道的作用，当他们被引用时，他们是去个性化的。在某些情况下，说话者表达了对他们的负面情绪或分歧(如摘录10)，而在其他情况下，他们只是为了完成叙述的事件而没有得到任何突出(如摘录12和13)。

讨论

个人叙述作为癌症传播工具具有巨大的潜力，特别是在社交媒体继续改变人们与癌症相关信息互动的方式的情况下。然而，使癌症叙事作为一种有效的沟通工具的特定属性或功能仍然没有得到很好的理解。这些信息对于癌症控制组织和其他癌症信息的开发者来说至关重要，他们希望通过讲故事来提高公众对癌症风险的认识，为癌症患者提供信息和支持，并改变态度和行为。目前的研究是为了更好地理解癌症叙事的共同语言元素(如形式)，以及这些元素在叙事中触及和吸引观众的能力中的作用。

幸存者的故事有一个共同的叙事语法，其特点是一套取向叙述了被诊断出癌症的经历，一系列的复杂的操作描述最初诊断后发生的事件，试图从癌症诊断中获得意义的各种评估陈述，最后是诊断事件的结果或解决方案。理解自然发生的癌症故事的语法是有用的，在某种程度上，当它被视为真实和可信时，叙事沟通是最有效的。巨蟹座交流项目希望创造能够与观众产生共鸣的叙事内容，可以根据这里观察到的内容来建模他们的叙事语法。

社交媒体的癌症传播方法，包括个人叙事的使用，将进一步受益于理解使癌症叙事有效的特定语言成分。在上面描述的整体叙事结构中，确定了许多共同的语言主题和特征，这些主题和特征似乎具有重要的讲故事功能。方向感陈述通常包含明确的空间和时间方向，在诊断前传达了一种正常感。作为一种讲故事的手段，这种“之前”和“之后”的并置有助于建立癌症诊断是意外的，诊断的时刻是难忘的。叙述的特点还包括经常使用直接引语和高度评价性的语言。从讲故事的角度来看，这些语言特征有助于建立戏剧张力，增加真实性，并诱发情感反应。由于癌症传播工作的成功在很大程度上取决于与信息内容建立情感联系，因此了解如何利用特定的语言特征来创建与受众形成情感联系的内容是有价值的。

从语言分析中收集的信息还为健康传播者、从业者和研究人员提供了从患者角度了解癌症诊断经验的窗口。许多确定的关键语言属性反映了患者自己对癌症经历的看法，这一知识可能会对故事海报有所启发:当他们用自己的话表达时，YouTube海报通常非常强调诊断的那一刻，并将消息定位为意外消息，而他们自己则是无助的。在语言分析中观察到这种缺乏能动性的证据，如被动语态的使用，非能动性表达，以及通用第二人称代词“你”的使用。然而，随着时间的推移，他们开始构建一个连贯的关于癌症幸存者的描述，并控制自己的生活，而不管预后如何。相比之下，医务人员被发现很少被提及，而且没有人情味。人们可以推测，与其他癌症幸存者相比，这些海报可能显示出几个独特的特征;也就是说，他们倾向于适应癌症诊断，许多人在癌症幸存者中扮演积极分子/倡导者的角色。

这些对幸存者个人观点的洞察，包括共同的挑战和更好的调整过程，在患者咨询的背景下具有意义。呼应叙事医学，指的是通过叙事能力强化的临床实践，即“识别、吸收、代谢、解释和被疾病故事所打动的能力”，与癌症患者合作的临床医生通过倾听他们的故事，可以更好地理解患者的观点，并提供更好的支持[25］．

最后，从方法学的角度来看，该分析说明了定性语言分析在揭示癌症叙事关键要素方面的效用:我们的方法为健康传播领域提供了一种新的创新分析方法，可以用于其他类型的定性健康研究，使用的数据包括开放式访谈、焦点小组或患者支持小组。通过这种方式，讲故事过程的语言分析可以补充传统的内容分析。

研究的局限性

这项研究有几个局限性。第一个与样本量有关。这种深入定性分析的性质只允许使用YouTube上的一小部分视频，因此任何定量分析都没有提供足够的信息。然而，当前描述性分析的结果可以潜在地为未来对大型数据库或语料库的研究提供信息。使用自然语言处理和计算技术，可以通过研究结果提供的半自动编码方案来完成类似类型的叙事分析。例如，关键的语言特征，如报告的言语或代词的变化，可以在大量幸存者的视频中自动编码，结果可能与疾病经历的特征相关，包括预后，应对能力，以及对死亡的思考和提及。将这些定量成分添加到未来的叙事研究中，可以证实和充实现有的定性观察。

第二个限制与YouTube数据在癌症幸存者人群中的低泛化性有关。网上幸存者叙述中的种族和社会经济地位差异已被记录在案;特别是，少数族裔的故事在互联网上的代表性不足，包括在YouTube上[26］．目前的研究证实了这一观察结果:35个视频故事中只有2个是由非欧洲的幸存者发布的。具有欧洲血统的中上层美国人更有可能在YouTube上发布故事，这一事实表明，目前的研究结果在整个人群中具有有限的普遍性。有了更多的YouTube和其他社交媒体数据，我们将能够更好地了解不同种族、民族和文化群体之间癌症叙事的差异。此外，与其他癌症幸存者相比，YouTube上的海报更倾向于公开分享个人经历，并试图描绘一个连贯的故事，以及对癌症有更乐观的看法。

最后，在更细粒度的层面上，我们承认分析排除了语言的一些方面，特别是韵律特征，包括语调和音高。叙事研究发现，韵律具有重要的叙事功能，特别是在强调讲故事的评价成分方面[27］．在本研究中，为了关注易于“编码”的特征，以便为未来的分析提供信息和设计基于叙述的干预措施，我们将韵律排除在分析之外。

结论

本研究提出了一种新颖的、以语言学为导向的方法来分析社交媒体话语中患者叙事的形式和功能。这样的分析提供了更好的理解Youtube海报如何使用语言来构建疾病体验，特别是通过这种交互式在线媒体进行癌症诊断。关于Youtube癌症故事的共同属性的发现有可能为未来旨在使用个人叙述和社交媒体的健康传播工作提供信息。