分享健康数据，为像我这样的患者带来更好的结果

简介

对患者和临床医生来说，管理复杂的慢性疾病都是一项艰巨的任务。临床医生平均只能分配15分钟给每个病人[1]，经常使用病人不懂的医学术语[2]，也无法投入足够的时间与患者合作决策[3.］．这些因素对社会弱势群体的影响尤为严重，例如来自少数种族和族裔群体的患者，以及文化程度低和社会经济地位低的患者[4］．就病人而言，他们并不完全遵守医嘱[5]，错过约会[6]，并使用补充和替代药物，但几乎没有证据支持这些方法[7]，通常没有通知他们的医生[8］．虽然修改临床医生与患者互动的方式可以产生一些好处，但通过强化培训计划(如英国的“专家患者计划”)教育患者如何更好地利用他们的医疗保健访问，也会获得相应的好处[9］．然而，这样的项目需要广泛的后勤支持，并需要赢得一系列机构的利益相关者的“购买”。

互联网为患者提供了一个开发高效、可持续的在线资源的平台，使患者可以研究自己的医疗问题，相互交流，相互支持，从而使患者承担更多的医疗责任，减轻医疗系统的负担。大多数美国成年人(74%)可以接入宽带互联网连接，61%的人在网上查找健康信息[10]，尽管慢性病患者在就医方面存在障碍[11］．最简单的在线互动方式是电子邮件，即使是年纪较大的患者也热衷于使用这种方式。12];然而，他们的医生却不是[13据估计，只有7%的医生用这种方式与病人沟通。

近年来，患者组织、提供者和非营利组织开发了许多在线社区。这些在线社区是虚拟论坛，患者可以在那里讨论他们的健康问题并交换信息。这类网站的成功例子包括用于神经系统疾病的Braintalk [14]和肌萎缩性侧索硬化症(ALS)运动神经元疾病(BUILD)的构建用户参与[15］．虽然关于参与在线社区对医疗结果的影响的证据有限，但心理上的好处和患者与医生互动质量的提高已经得到证明[16］．

参与在线社区可提高情绪健康水平、对疾病的感知控制、整体个人赋权和医学知识水平[17，18］．在某些情况下，心理结果已经转化为医疗决策的改善和积极的行为改变(见Barak等[18)。尽管如此，人们仍然担心网络社区的潜在有害影响。医疗服务提供者担心患者自己诊断或在网上发现错误信息[19］．然而，经过系统审查，这些担忧似乎是没有根据的[16，20.]，而慢性病患者本身也比较清楚互联网作为信息来源的潜在局限性[21］．

PatientsLikeMe是一个基于web的应用程序，其中成员明确选择共享关于症状、治疗和健康的详细可计算数据，以便从其他人的经验中学习并改善他们的结果。这些数据以个人层面的图形健康概况的形式提交给会员，并汇总成可在网站上访问的报告。成员可以在小组论坛中讨论这些数据集，也可以通过私人消息单独讨论。网站上的资源旨在帮助会员回答以下问题:“鉴于我的现状，我希望获得的最佳结果是什么?我如何实现这个结果?”平台本身在前面已经详细描述过[22，23，24]并因其在患者报告结果等不同领域的临床研究而获得认可[25]、神经系统疾病症状的识别和量化[26]、耐心教育和决策[27，28]，以及由患者主导的临床试验[29］．该网站符合福克斯对工具的定义，帮助患者找到“及时的、像我一样的人”，可以依靠它来比较选择并帮助做出决定。10］．

到目前为止，我们还没有分析与场地使用相关的潜在心理和健康服务结果。在本文中，我们提出了在网站上共享健康数据的潜在好处的初步研究。我们试图描述PatientsLikeMe的潜在好处，并了解我们的新功能对患者报告结果的影响。具体来说，我们探讨了以下研究问题:PatientsLikeMe的成员是否从参与这个在线社区中获益?他们认为他们能做出更好的治疗决定吗?他们是否觉得自己更好地控制了症状?会员是否更积极地参与他们的医疗保健决策?地点是否影响医疗保健和结果?如果有，这与场地使用有关吗?最后，会员对在网站上分享数据的态度是什么?

方法

我们使用PatientsLikeMe调查系统(PatientsLikeMe Lens)构建了一组核心问题(多媒体附件1)，这些问题由patientslike.com的注册会员回答，这些注册会员来自以下社区:ALS、多发性硬化症(MS)、帕金森病(PD)、人类免疫缺陷病毒(HIV)、情绪障碍和纤维肌痛。调查问卷包括一组由所有参与者回答的核心问题，以及一组针对社区的问题。该调查是在我们的罕见疾病社区(进行性核上性麻痹、多系统萎缩和视神经脊髓炎)的成员中进行的，以确保理解并确保系统正常工作，但样本量太小，无法从数据中得出可靠的结论(n = 30)。即使在这个小样本中，也使用了全范围的回答，患者没有报告对完成调查不满意。

招聘

PatientsLikeMe的成员通过各种渠道了解该网站:搜索、付费广告、公共关系、媒体提及、学术合作、患者口口相传和提供者推荐。大多数成员(大约80%)在美国，其余的分布在世界各地，主要是在英语世界，尽管一些国家的成员使用翻译软件参与。

网上电子调查报告结果核对表

以下资料是为配合网上电子统计调查报告结果核对表而提供的[30.］．2009年3月，以电子私信的方式，从每个社区系统抽取概率样本，邀请他们参与调查。新的私人信息触发了自动发送到患者电子邮件帐户的电子邮件(除非他们选择不以这种方式联系)。抽样的患者有自己的密码保护登录，之前提交过年龄和性别数据，并且是该网站至少30天的会员。患者只能完成一次调查，我们有工具来防止来自同一位置的多个帐户，包括帐户注册、cookie和IP跟踪。因此，与使用“开放”调查方法相比，我们对分母更有信心。这项调查是自愿的，在继续使用该地点的其他特征时，不需要完成调查。没有提供奖励;问题顺序不是随机的;某些项目只出现在以前的回答条件下(即“适应性”)，以最大限度地减少受访者的负担(见多媒体附件1）;问题和屏幕的总数因社区和参与者的回答而异。

初步联系后，在一周内向尚未完成调查的人发送了提醒信息;仅部分完成调查的患者可以通过原始私信(或提醒消息)重新访问，以完成调查。一旦打开，调查有一个“返回”按钮，允许参与者更改他们之前的答案。为了使样本量最大化，除了场地使用和治疗效益之间的分析外，这里只提供了来自已完成问卷的数据。作为一个没有外部赞助者的内部研究项目，并且没有预期参与的不良后果，因此没有寻求机构审查委员会(IRB)的批准。PatientsLikeMe的会员加入这个网站的目的是希望他们能参与研究。招聘信息(见多媒体附件1)概述了研究的目的，并提醒病人他们没有义务参与，他们的汇总结果可能会被公布，而这项调查大约需要10分钟才能完成。它是由作者PW和MM的用户帐户发送的，PatientsLikeMe系统内的潜在参与者可以很容易地联系到他们。

用户数据按照PatientsLikeMe的内部安全标准操作程序进行保护，包括密码保护、本地持有数据文件的去识别、定期自动备份和IT硬件的物理保护。

数据分析

数据分析使用社会科学统计包18.0版(SPSS公司，芝加哥，伊利诺伊州，美国)。评估数据的正态性，以指导参数或非参数统计的使用。分类变量采用卡方评估;正态分布人口统计数据用Student 's进行分析t检验或组间方差分析。非参数组间差异采用Kruskal-Wallis检验。在所有情况下，所执行的测试都是双尾的，并假设截断值为P< .05有统计学意义。

结果

参与者

整体回应率为19%(6825人中有1323人)(表1)．各社区间参照率差异有统计学意义(χ²₁₅= 193.78,P< .001)，帕金森病组发病率最高(n = 287,29%)，情绪障碍组最低(n = 144,14%)。只有成为网站会员超过30天的患者才被邀请参与;站点使用的实际持续时间(见表1)因疾病而异;然而，由于这些社区本身的年龄不同，很难解释这种差异的意义(如果有的话)。

在疾病组中，受访者和非受访者(包括那些完全没有回应的人，那些选择退出的人，以及那些没有完成调查的人)之间存在着各种各样的显著差异，表2．MS应答者比MS无应答者大3岁;PD应答者多为女性，年龄比PD无应答者大2岁;肌萎缩性侧索硬化症的受访者更有可能是男性;纤维肌痛的受访者更可能是女性;HIV应答者比非应答者大3岁。不同疾病间性别比例差异有统计学意义(c²₅= 309.57,P< .001)和年龄之间的差异(F₁₃₁₇= 120.06,P<措施)。年龄差异虽然在统计上具有显著性，但并不大，考虑到每种疾病的流行病学概况，不同条件之间的人口统计学差异是可以预期的。

在调查邀请(见多媒体附件1)我们建议完成这项调查约需10分钟。在调查的开发过程中，我们向调查系统添加了一个额外的功能，它允许我们估计完成调查所花费的时间，但这仅适用于有限的子集(n = 384)。对于这些参与者，完成的中位数时间约为12分钟(中位数743秒，四分位数间距560秒)。在调查的最后是一个开放的文本回复框，上面写着:“请使用下面的空间作为您的最终评论，或者如果您对网站上真正希望看到的变化有建议，请在这里告诉我们。”完整的匿名响应集显示在多媒体附件2．

治疗决策

PatientsLikeMe网站先前已描述[22］．简单地说，该网站提供了各种工具来帮助患者记录他们正在接受的治疗，并由药物数据库支持以促进准确的数据输入。在个人基础上，患者可以在他们的个人资料上看到他们随时间推移的治疗历史的可视化显示。治疗品牌、剂量、治疗持续时间、停药原因、疗效和副作用评估等数据汇总到“治疗报告”中。这些工具旨在帮助教育和告知患者他们正在使用或考虑的治疗方法。

患者同意使用该网站帮助他们了解治疗的副作用。在1323,757名(57%)受访者表示，网站在这方面的帮助一般或非常大(表3)．此外，559名患者(42%)同意该网站帮助他们找到了另一位患者，这位患者帮助他们了解了针对他们的病情采取特定治疗的感觉。更多患者认为该网站有助于患者决定开始用药(n = 496, 37%)，而不是改变用药(n = 359, 27%)、改变剂量(n = 336, 25%)或停止用药(n = 290, 22%)。

症状管理

与可用于监测治疗和从汇总数据中学习的工具类似，患者也可以从症状工具中受益。患者被要求按照“无”、“轻微”、“中度”或“严重”四个等级对自己的症状进行评分。每个社区都有大约10个“主要症状”，询问所有患有该疾病的患者;用户还可以选择添加自己的“次要症状”，从中删除重复的症状并纠正错误。汇总报告显示了用于治疗每种症状的治疗方法。表3显示从症状工具获得的好处。相对于治疗工具，症状工具的使用更为广泛;患者发现该网站在了解他们所经历的症状方面特别有帮助;在1323名用户中，952人(72%)表示该网站有一定程度或非常有用。大多数成员认为该网站有助于控制症状(n = 785, 59%)和了解他们的治疗是如何工作的(n = 733, 55%)。

场地使用与治疗/症状管理效益之间的关联

为了验证网站使用程度(参与度)与效益相关的假设，我们分析了调查参与者的网络日志，以确定他们至少在网站上参与过多少次以下活动:查看另一位患者的资料，打开私人邮件收件箱，在论坛上发帖，以及在论坛上开始一个新话题。这四项活动被转换成一个二进制的0或1的回答选项，并加起来得到一个从0到4的“参与度”分数。为了使样本最大化，部分完成的调查被包括在这部分分析中。在表4其中一个项目的结果表3(“PatientsLikeMe在找到另一个帮助你了解针对你的病情服用特定药物的人方面有多有帮助”)与参与度得分进行比较。效用投入得分有显著性差异(χ²₈= 109.4,P< .001)，经常使用该网站的患者获益更多。

医疗管理

作为与医疗保健专业人员(HCP)沟通的一种方式，患者可以将其患者简介打印为“医生访问表”(DVS)，其中包含其结果、治疗方法和症状的摘要。约三分之一的患者(388 / 1323,29%)报告在医疗保健访问期间使用分布式交换机(见表5)．此外，42%的患者(n = 562)报告说，由于他们在PatientsLikeMe上了解到的信息，他们“适度”或“更多”地参与了治疗决策。询问了许多关于HCP团队对患者使用PatientsLikeMe的看法的问题，66% (n = 871)报告说他们的HCP支持他们使用PatientsLikeMe。受访者一致认为，该网站提高了他们处理生活中问题的能力(n = 921, 70%同意或非常同意)，由于通过该网站与其他患者见面，他们对自己的病情感到不那么自觉(n = 895, 68%)，该网站使他们感觉更能控制自己的病情(n = 949, 72%)，并提高了他们的生活质量(n = 823, 62%)。大多数受访者(1004人或76%)同意这一说法:“PatientsLikeMe帮助我了解了自己的预后。”

根据论坛上的轶事报道，我们要求社区内的患者对以下声明做出回应:“由于使用PatientsLikeMe，我已经更换了我的医生。”组间差异有统计学意义(χ²15 = 42.9，P<措施);总体而言，12% (n = 151 / 1320)的患者同意或强烈同意，而88% (n = 1169)的患者不同意或强烈不同意。报告因使用PatientsLikeMe而更换医生的比率最高的组是纤维肌痛组，其中150名受访者中有32人(21%)强烈同意或同意该声明，其次是MS组(n = 51人(344人，15%)，帕金森病组(n = 26人，287,9%)，HIV组(n = 15人，177,8%)和情绪障碍组(n = 14人，144,10%);ALS组的发病率最低(218人中n = 13, 6%)。

Condition-specific好处

除了核心调查项目外，每个社区的患者还被问及一些特定于病情的问题;艾滋病患者(n = 177)和情绪障碍患者(n = 141)的数据在这里被展示。在HIV组的受访者中，71% (n = 125)同意或强烈同意，他们对实验室值(即分化群4 [CD4]和病毒载量)更感兴趣是因为该位点;63% (n = 111)的人同意他们对“毒品假期”的后果有了更好的理解;41% (n = 72)同意他们减少了危险行为;29%的人(n = 51)认为它帮助他们决定开始服用抗逆转录病毒药物。

在情绪障碍群体中，26% (n = 40)的用户同意或强烈同意使用该网站减少了自残的想法;23% (n = 31)的人同意他们在网站上与其他人互动后决定开始治疗或咨询;22% (n = 34)的人认为使用PatientsLikeMe后，他们需要的住院护理减少了。

诊断状态与诊断置信度变化

关于在线社区参与的一个担忧是，患者可能会自我诊断，但诊断结果可能是错误的。受访者被问及:“当你第一次成为PatientsLikeMe会员时，你是否被诊断出患有疾病?”绝大多数受访者(1323人中有1249人，占94%)表示，他们在加入时已经诊断出疾病。在仍未确诊的患者(n = 72)中，12人(17%)表示他们正在等待检测结果;2(3%)未看过医生;还有1人(1%)在等待第二意见。诊断置信度组间差异有统计学意义(χ²_20.= 90.37,P<措施)。总的来说，90%的HIV患者(176人中有158人)和88%的MS患者(336人中有295人)对自己的诊断“非常”或“非常”有信心，其次是85%的ALS患者(210人中有179人)，81%的纤维肌痛患者(145人中有117人)，80%的帕金森患者(286人中有230人)，67%的情绪患者(139人中有93人)。患者被问及使用该网站是否改变了他们对正确诊断的信心水平。大多数用户(n = 824 / 1292, 64%)报告他们的诊断置信度没有变化;35% (n = 456 / 1292)的人报告说使用网站提高了他们的信心;只有1%的受访者(1292人中有12人)表示信心下降。

共享医疗数据

受访者被问及，“当你第一次加入PatientsLikeMe时，你是否愿意与该网站的其他用户分享你的健康信息?”然后，“你现在愿意与网站的其他用户分享你的健康信息吗?”在加入时，1294名受访者中有1090人(84%)认为“舒服”或“非常舒服”，在调查时升至94%(1294人中有1212人)。在加入调查和调查期间，大多数受访者仍然乐于分享健康信息，或变得更乐于分享，69%(1294人中有889人)报告没有差异，27%(1294人中有354人)对分享更积极，只有4%(1294人中有51人)对分享更消极。

仅观察那些第一次加入时报告“不舒服”或“非常不舒服”的患者(16%的用户，n = 204)， 72%的用户(n = 146)在加入后更愿意在线分享他们的健康数据;28%(204人中有58人)报告没有变化;没有人表示不舒服。各加入社区的舒适度差异有统计学意义(χ²₁₅= 47.52,P<措施);最初的不适(“不舒服”或“非常不舒服”)在情绪障碍(n = 26 / 139, 19%)和帕金森病(n = 52,18%)患者中最高;HIV组(n = 24,14%)和ALS组(n = 28,13%)的水平最低。两组间随访时间和随访后舒适度变化差异无统计学意义(χ²30 = 34.94，P= 0。25)在调查时，帕金森患者(n = 22 / 286,8%)和纤维肌痛患者(n = 12 / 145,8%)是分享时最不舒服的群体，其次是情绪障碍患者(n = 10 / 139,7%)， MS (n = 20 / 33,6%)， HIV (n = 9 / 176,5%)和ALS (n = 9 / 210,4%)。

讨论

主要结果

PatientsLikeMe是一个正在进行的实验，患者可以从在线分享和讨论健康信息中获益。网站设计扩展了传统定性在线患者社区的功能，包括定量的患者报告数据。我们的主要假设是，增加使用PatientsLikeMe系统将为患者带来更大的感知益处;我们的调查显示，这种感知上的好处是普遍的。受访者报告说，他们了解了他们所经历的症状，更好地了解了他们的治疗是如何起作用的，感觉更多地参与到治疗决策中，并更好地与他们的HCP团队成员沟通。这与对其他在线社区成员的调查结果一致[18， PatientsLikeMe网站的成员自我报告说，该网站改善了他们在这种情况下生活的心理体验。受访者证实，由于他们的参与，他们的生活质量和对病情的控制水平都有所提高。

我们的发现与最近关于健康信息技术的全国消费者调查结果一致[31调查发现，尽管只有7%的受访者曾经使用过个人健康记录，但那些使用过的人表示在管理自己的健康方面有更大的自主权。报告的好处包括感觉他们对自己的健康更了解(56%)，感觉他们对医生提供的护理了解更多(52%)，以及感觉可以向医生问一些他们本来不会问的问题(40%)。

治疗决策

对普通成年人的研究表明，许多互联网用户(高达60%)使用在线信息来影响如何治疗疾病或病症的决定，而且越来越多的互联网用户(目前为45%)专门寻找处方药或非处方药的信息[10］．从我们的慢性和重症患者样本中，最明显的治疗益处似乎是对副作用的更好理解。

接触PatientsLikeMe可能是一个改善药品包装说明书中提供的大量信息的机会[32]以及缺乏个人经验或实际建议的HCP可以对副作用的个人影响。调查结果表明，该网站的用户更有可能提前研究一种治疗方法，或了解服用药物的可能影响，而不是改变现有的治疗方案。一些患者(约五分之一)确实使用了网站上的信息来帮助决定停药;进一步的研究可以确定这些药物的类型。

症状管理

改善患者症状信息的受益比例高于治疗;59%的用户表示，在网站上记录他们的症状对管理他们的病情“有帮助”或“非常有帮助”。未来的工作可以从提供者的角度研究前瞻性症状记录在临床遭遇中是否有用。

场地使用与处理管理效益之间的关联

我们使用我们的网络日志来分析网站功能的使用和感知效益之间的关系;更多的参与与更大的感知利益相关。具体地说，我们报告说，经常使用该网站的患者更有可能找到他们可以就特定治疗方法与之交流的人。进一步的分析(此处未报道)表明，发现另一个像他们一样的患者讨论治疗方法的患者报告说，该网站在帮助做出治疗决定方面更有用，如开始用药、改变剂量、停止用药或了解副作用。然而，需要进一步的研究来阐明因果链:是参与的用户发现了更多的好处，还是受益于网站的患者会回来使用更多的功能?

医疗管理

三分之二的患者认为他们的HCP团队同意使用PatientsLikeMe;进一步的后续研究可以探索HCPs所经历的具体益处。我们希望办公室访问能够更加集中和有效，因为医生访问单的使用减少了交互中的一些猜测，特别是在症状管理方面。此外，不断接触“专家患者”，询问低层次的问题，意味着患者可以更有效地利用他们的HCP时间。最后，即使是被动接受医学知识，也可能对特定状况的健康素养产生积极影响，而健康素养被认为是结果的重要预测因素[33］．

根据疾病的不同，6%到21%的网站用户因使用该网站而更换了医生。这一比例在纤维肌痛组最高，据说患者很难找到一位临床医生，把他们当作病人而不是精神病患者来治疗，但在多发性硬化症组也很高。我们推测，PatientsLikeMe网站为患者提供了新的机会，让他们了解医疗护理和其他像他们一样的患者所经历的健康互动经验，并提供了一个论坛，以交换当地“好”医生的信息。有趣的是，患者也鼓励新确诊的成员寻求专家的治疗。这一发现与消费者和健康信息技术(CHIT)研究形成对比，后者发现，个人健康记录的用户表示，由于使用个人健康记录，他们换医生的可能性降低了。31］．这一有趣的发现需要进一步的研究来验证。

Condition-specific好处

针对特定条件的回答提供了网站如何帮助改善结果的例子。例如，由于各种原因，服药依从性是艾滋病毒患者的一个重大问题[34］．由PatientsLikeMe网站在HIV社区提供的工具已经帮助患者了解他们的CD4和病毒载量测试结果，以及采取“治疗假期”固有的风险。虽然任何特定社区成员的参与水平差异很大，但目前艾滋病毒社区有2700多名患者;改善这些使用者中的一小部分的服药依从性，可能会对这些患者、更广泛的卫生系统和整个社会产生重大益处。令人鼓舞的是，22%的情绪障碍患者表示，由于使用了该网站，他们需要的住院治疗减少了，26%的人同意他们减少了自残的想法。这些发现并非不可避免;有一些证据表明，在高度参与在线讨论的患者中，与互联网相关的抑郁症状有所增加，推测这是由于反复思考或过度关注健康问题[35］．我们自己的网站强调数据驱动的决策，而不是论坛等社会功能，未来的工作可以着眼于参与论坛的影响，作为一些情绪障碍患者的潜在恶化因素。

诊断状态

在任何患者在线社区中，重要的是要确定确诊患者与担心症状(如肌肉抽搐)可能表明ALS等严重疾病的患者的比例。使用互联网进行自我诊断被称为“网络疑病症”，根据我们的经验，社区中未确诊患者的存在可能会成为患者应对严重疾病的刺激来源。我们很高兴地发现94%的受访者在加入网站时被诊断出患有疾病，因为这有助于实现潜在用户将在他们的社区中找到“像我这样的患者”的价值主张;大多数电子患者(66%)搜索的是针对特定医疗问题的建议，而不是某个症状或未确诊的病症[10］．

共享医疗数据

在目前的研究中，我们试图了解患者对在线分享他们的健康数据的态度。总的来说，选择加入该网站的患者在加入时已经习惯了分享他们的健康数据。然而，患者可能会担心分享个人健康数据的潜在风险，例如受到雇主、保险公司或朋友和家人的歧视，特别是在艾滋病毒或情绪障碍等被污名化的疾病中。互联网上也有各种真实的(和想象的)潜在的“数据入侵者”，其动机从个人研究、家谱、血统、法医目的或用于营销、保险或就业决策[36］．在CHIT的调查中，75%没有使用PHR的受访者表示，担心自己的信息隐私是不使用PHR的最重要原因之一，相比之下，51%的受访者担心成本，38%的受访者担心需要花费多少时间，26%的受访者不喜欢电脑或互联网[31］．尽管这是一种现实的可能性，但只有3%的电子患者报告说，他们或他们认识的人曾经因遵循互联网上的医疗建议或健康信息而受到伤害[10];这一数字可能与卫生保健提供者的建议相比较。

那些患有最严重疾病的患者最乐于分享，这表明患者正在对分享健康数据进行风险/收益分析，并将预后考虑在内。考虑到共享的初始舒适度很高，这可能反映了天花板效应。尽管这一发现可能表明，像PatientsLikeMe这样的网站可能会扩大那些选择分享和不选择分享的人之间的“数字鸿沟”，但值得强调的是，分享数据并不是在该网站注册或从他人提供的数据中获益的先决条件。即使没有注册(只需要一个有效的电子邮件地址)，大约20%的患者选择在互联网上与任何人公开分享他们的数据，而不需要在网站上注册他们的个人详细信息(会员被明确警告，如果他们将个人资料设置为公开，他们的结果可能会被搜索引擎索引)。所有汇总的治疗和症状数据也以报告的形式公开共享。因此，虽然最大的利益是那些选择分享的人，但任何人都可能从网站的数据库中获益。然而，与公众在线分享个人健康数据的长期后果仍有待观察。

限制

研究设计中有一些固有的局限性，应该注意。首先，作为一项单一调查，我们无法将态度或结果变化与任何其他人群进行比较，也无法衡量随时间发生的变化。其次，本研究评估的态度可能无法推广到更广泛的人群。选择加入该网站的患者可能已经高度参与了他们的护理，并且乐于分享健康信息。因此，无论如何，该网站最能让最有权力的用户中的患者受益。第三，可能存在响应偏差，即从该网站受益的患者最愿意在业余时间花时间完成调查;因此，所有阳性结果都应保守地解释。关于回答者偏见，回答者和非回答者之间的年龄差异是其他人群调查的典型特征，也就是说，人群中较年轻的成员不太可能做出回应。这些差异相对较小，因此在我们看来，并不影响样本代表我们在线社区的能力。

第四，与任何自我报告研究一样，不可能肯定地说所有“患者”都被正确诊断出他们所报告的病情，也不可能在护理人员在场的情况下完成调查。使用临床研究的验证研究是复制自我报告登记的金标准[37]，但这些活动是资源密集型的。最后，实验者(他们建立了网站，因此希望得到积极的好处)和参与者(如果他们受益了，他们会想要表达自己的感激之情)之间必然存在社会偏见。也就是说，这项调查的样本量很大，而且存在许多与任何服务评估相同的偏见。

结论

我们的调查发现，PatientsLikeMe的很大一部分成员都从参与社区中获益。个别而言，一些系统功能相对未被患者充分利用;因此，我们可以推测，这里确定的大部分好处来自于帮助决策的对等互动[10和结构化数据聚合一样。患者报告说，由于使用该网站，他们做出了更明智的治疗决定，特别是在管理副作用方面。成员们觉得他们更好地控制了自己的症状，也能更好地与遇到同样问题的同伴交流。更多使用该部位特征的患者报告受益更大，但需要进一步研究来阐明其机制。

相当一部分患者(约三分之一)报告说，在与他们的HCPs进行访问时使用了他们的资料数据。今后的工作可以调查保健服务提供者收集和显示的信息的效用，以增加这一数字。与PatientsLikeMe所覆盖疾病领域之一的临床服务机构合作，可以研究数据共享对诊所就诊的影响。约12%的患者报告更换过医生;这可能反映了慢性疾病患者的不满情绪高涨，并代表了随访的另一个重要领域。某些特定病症的益处对于改善患者的预后极其重要;众所周知，慢性疾病患者的生活质量很难改善，因此应在较长时间内进行系统调查。在情绪障碍和艾滋病毒人群中确定的特定病症的益处有很大的潜力来改善患有这些疾病的患者的结果。未来的工作应该确保这些发现的第三方验证和复制，包括收集选择不加入该网站的患者的数据。