原始论文
摘要
背景:其他患者在互联网上的故事可以给患者提供信息、支持、安慰和实用的建议。
目的:我们研究了哪种在线故事搜索工具会导致患者的满意度和搜索成功。
方法:这项研究是一项在线进行的2x2析因设计的随机对照实验。我们基于两个因素,以四种方式访问了170个乳腺癌患者的故事:(1)根据故事主题搜索否与是,(2)根据作者简介搜索否与是。研究人员招募了讲荷兰语的乳腺癌女性。知情同意的女性被随机分为四组。在搜索完相关故事后,研究人员向女性提供了一份问卷,内容涉及对搜索工具的满意度、检索到的故事以及这些故事对应对乳腺癌的影响。在353名参与调查的女性中,182名(51.6%)完成了问卷:对照组(n = 37),故事主题组(n = 49),作家简介组(n = 51)和组合组(n = 45)。
结果:问卷完成者平均分布于四组(χ23.= 3.7,P= .30)。能够使用故事主题搜索工具的女性(是vs否):对(平均得分4.0 vs 3.6,P= .001),对搜索功能更满意(平均得分7.3 vs 6.3,P<措施);对搜索选项的数量更积极(平均得分2.3 vs 2.1,P= .04点);能够更好地找到所需的信息(平均得分3.3 vs 2.8,P=措施);更倾向于向他人推荐或自己使用该搜索工具(平均得分4.1 vs 3.5)。P<措施);对于检索到的故事的显示方式更积极(平均得分3.6 vs 3.2,P=措施);检索到的故事更能满足他们的信息需求(平均得分3.0 vs 2.6,P= .02点);对检索到的故事更满意(平均得分7.1 vs 6.4,P= .002);更有可能报告这些故事对应对乳腺癌的影响(平均得分3.2 vs 2.9,P=.02)。使用作者资料搜索有三个主要影响(是vs否):对(平均得分3.9 vs 3.6)更积极,P= .005),对搜索功能更满意(平均得分7.1 vs 6.5,P=.01),并且对检索到的故事的显示方式更积极(平均得分3.8 vs 2.9,P<措施)。对于搜索功能的满意度,发现了一个交互效应(P= .03):两项查册设施中至少有一项是令使用者满意的。
结论:使用故事主题搜索工具显然对患者满意度和搜索成功有最积极的影响。
doi: 10.2196 / jmir.1215
关键字
简介
患者重视了解其他患者的故事,因为这能给他们提供情感支持、信息、安慰和实用的建议[
].互联网是获取新闻的宝贵资源,因为它具有隐私性,足不出户24小时都可以使用。 ].综合健康促进支援系统(CHESS) [ ]及个别病人患病经历资料库[ ].对在线患者故事的研究主要关注几个因素。这些问题包括为什么患者在网上发表他们的故事,以及这在更广泛的社会学背景下意味着什么。
- ].Wise等人[ 研究发现,在基于计算机的患者支持系统中访问个人故事对患者的医疗保健参与有积极影响,这包括参与偏好、信心以及与医生的沟通。然而,很少有人知道患者如何在网上搜索其他患者的故事,以及他们是否能找到相关的故事。一些定性研究发现,患者很欣赏能够选择特定年龄或选择类似治疗的其他患者的故事[
, ].此外,按主题搜索似乎也很有趣[ ].一些有病人故事的网站提供搜索功能,以搜索故事作者的个人特征和/或故事中所写的主题[ - ].然而,据我们所知,患者使用这些搜索设备的满意度和搜索成功率尚未得到研究。在目前的研究中,我们检查了哪些患者故事的搜索工具导致了对搜索过程和检索到的故事的满意。我们还研究了检索到的故事对应对疾病的影响。我们的期望是,与没有搜索设施相比,有一个搜索设施将是一个进步。此外,我们预计组合搜索设施会比单一搜索设施带来更高的满意度,因为组合搜索设施可能会带来更多找到相关报道的机会。
方法
设计及程序
研究设计
我们的研究集中在乳腺癌患者身上。我们联系了亚马逊基金会的董事会,该基金会是由一群患有乳腺癌的年轻女性创立的,旨在为她们的同龄人提供信息和支持。亚马逊基金会为患有乳腺癌的年轻女性开发了一个网站[
该网站提供信息和建议、活动日程表、在线支持小组以及其他网站的链接。该网站还有个人故事板块。女性可以匿名向该网站提交自己的故事。这些故事是按照作者昵称的字母顺序排列的。如果作者去世了,她的故事会保留在网站上,并附有网站版主撰写的讣告。我们得到了亚马逊基金会董事会的许可来进行我们的研究。2007年1月,我们在他们的网站上下载了当时所有170个故事,用于我们的研究。我们通过三种方式促进了对故事的访问:(1)使用故事主题的搜索工具,(2)使用作者简介的搜索工具,以及(3)使用这两种搜索工具的组合。此外,对照组可以通过故事作者按字母顺序排列的原始列表来访问故事。我们在一个单独的研究网站上实施了这四种方式来促进访问故事。结果是基于两个独立因素的四组:(1)根据故事主题搜索否或是,(2)根据作者简介搜索否或是(
).在这四组中,每一组都可以搜索到同样的170个故事。 来 显示四个组可用的搜索页面的截图。我们要求亚马逊基金会的董事会不参与这项研究。本研究是根据樱桃核对表进行报告的,樱桃核对表是一份用于报告互联网电子调查结果的核对表[
].它没有在ClinicalTrials.gov上注册为临床试验,因为我们的研究不符合他们术语表中提供的临床试验的定义。作者简介搜索 | |||
没有 | 是的 | ||
故事主题搜索 | 没有 | 对照组:见 | 作者简介组:参见 |
是的 | 故事主题组:见 | 组合组:见 |
招聘流程
一些荷兰病人和保健组织在网上用横幅发布招聘公告,在线下用海报和传单在几家医院的候诊室发布招聘公告。研究人员邀请了患有乳腺癌的荷兰语妇女参与,而不考虑其他个人特征。线下招聘公告提供了研究网站的URL,线上招聘公告包含了研究网站的超链接。该网站的每个访问者都可以访问该研究,但只有符合纳入标准的访问者才会被进一步引导到知情同意页面。在完成最后的问卷调查后,参与者可以向其他可能有兴趣参与的女性发送带有研究网站URL的现成电子邮件信息。该研究网站在2007年6月至11月期间可访问。在这段时间内,妇女可以自己选择参加的日期和时间。没有提供参与的奖励。
研究网站
研究网站的第一页提供了以下关于研究的信息:研究目标、研究人员信息、研究纳入标准、参与细节、预计完成研究的时间和联系方式。当网站访问者通过点击“我想参与”按钮选择参与时,会出现两个问题来检查访问者是否符合纳入标准(即,女性和被诊断患有乳腺癌)。如果是这种情况,访问者被要求阅读知情同意声明。通过同意知情同意声明,访问者声明她的参与是自愿的,她了解参与所涉及的内容,并且她知道将记录哪些数据。要同意知情同意声明,访问者必须勾选“我同意”复选框,然后单击标记为“下一步”的按钮。之后,访问者被问及她是否确定她同意知情同意声明。这样,我们保证妇女不会自动同意参加。在参与者被随机分配到四组中的一组之前,她被要求对她想在故事中搜索的信息进行简短描述。每个参与者随机分配到一个研究小组,由研究网站的一个算法进行。所有四个组被分配到一个组的机会是相等的,即四分之一(除非从同一个IP地址进行多个会话; see the section below labeled “Technical Aspects”). Once assigned to a group, a participant could search for and read the stories as long as she liked. When finished with searching and reading she was asked to complete a final questionnaire posted on the study website about satisfaction with the search process and the stories retrieved and the stories’ impact on coping with breast cancer.
道德方面
参与者保持匿名,因为不需要登录、姓名或地址。为了尽量减少每个客户端计算机上的跟踪,没有使用cookie。直到参与者同意知情同意声明后,才开始记录日志数据。直到参与者在最后的问卷调查结束时确认他们同意提交他们的回答,问卷回答才被保存。数据保存在密码保护的SQL数据库中,只有研究人员可以访问。参与者可以在任何时候停止,离开研究网站时不会收到弹出窗口或短信。
在研究开始前,我们的研究计划(见
)提交给莱顿大学医学中心伦理委员会(档案编号06/43)。委员会的结论是,我们的研究不涉及医疗干预,我们可以继续进行。我们的干预措施包括以几种新方式提供亚马逊基金会网站上已有的故事。干预小组的发展
搜索功能
为了开发搜索功能,所有170篇文章都根据一套文章主题编码方案和一套作者简介编码方案(
).选择编码方案中的主题和个人特征,是因为它们曾在其他包含乳腺癌故事的网站上使用过[ - ]或该领域的其他研究作者[ , , ].对于“疾病病程阶段”这一特征,“去世”这一类别被分配给包含讣告的故事。参与者可以搜索年龄类别:20-30岁、30-40岁、40-50岁和50岁以上。参与者可以使用以下类别搜索诊断后的时间:不到半年前,半- 1年前,1-3年前,3-5年前,5年以上。为了确保参与者了解所有搜索功能,搜索按钮被放置在页面底部。在可以使用单一搜索工具的组中,可以搜索多个主题或多个作者特征。在组合组中,参与者可以选择只搜索故事主题,只搜索作者特征,或者两者都要。同时搜索更多项是基于OR布尔运算符的。
搜索工具 | 编码方案 | |
故事主题(域) | ||
诊断 | 对诊断的感受 | |
治疗 | 关于治疗的决策:(1)别无选择,(2)保乳手术还是切除乳房?(3)辅助治疗与否?(4)重建与否?,(5) prophylactic mastectomy of other breast, (6) ovary removal, (7) other | |
应对治疗 | ||
治疗副作用:(1)手臂淋巴水肿,(2)脱发,(3)疲劳,(4)神经疼痛,(5)潮热,(6)皮肤问题,(7)其他 | ||
卫生保健体系 | 诊断上的延误/错误 | |
等待测试结果 | ||
与医务人员的接触:(1)支持,(2)缺乏了解 | ||
如何进行治疗:(1)满意,(2)不满意 | ||
第二个意见 | ||
带着它生活 | 工作和保险 | |
家人和朋友:(1)支持,(2)缺乏理解,(3)谈论和担心 | ||
身体形象和性:(1)(部分)缺少乳房,(2)伴侣的反应 | ||
怀孕问题:(1)诊断时怀孕,(2)治疗后想怀孕 | ||
应对乳腺癌:(1)思考(以情绪为中心的应对),(2)行动(以问题为中心的应对) | ||
实用的建议 | ||
对遗传的担忧 | ||
应对转移性乳腺癌 | ||
作者简介(个人特征) | ||
诊断年龄 | 年数 | |
确诊时间 | 月数 | |
合作伙伴 | (1)不是,(2)是 | |
孩子们 | (1)不是,(2)是 | |
治疗了 | (1)保乳治疗,(2)乳房切除术,(3)放射治疗,(4)化疗,(5)激素治疗,(6)免疫治疗(赫赛汀),(7)乳房重建,(8)淋巴结清扫 | |
病程病程中的阶段 | (1)第一治疗期,(2)无癌,(3)第二次癌,(4)转移癌,(5)死亡 |
故事检索中的权重分配
对于参与者进行的每一次搜索,数据库中170个故事中的每一个都被赋予了0到1之间的权重。如果一个故事与搜索目标完全匹配,它的权重为1。每一次新的搜索都会计算故事权重。因此,分配给故事的权重可能会随着每次搜索而变化。
在故事主题组中,权重是通过将故事中发现的主题数量除以搜索的主题数量来计算的。例如,当参与者搜索四个主题时,所有包含这四个主题之一的故事的权重都为¼(0.25)。
在作者简介组中,参与者搜索的每个个人特征都被赋予了权重。然后这些权重相互相乘,计算出一个故事作为一个整体的权重。
如果作者的年龄在参与者搜索的年龄类别中,那么“年龄”的权重为1。作者的年龄越偏离参与者搜索的年龄类别,“年龄”得到的权重就越低。以类似的方式,“自诊断以来的时间”的权重被分配。
如果作者的伙伴状态与参与者正在搜索的伙伴状态完全匹配,那么“伙伴”的权重等于1。如果作者的合作伙伴状态未知,那么无论参与者正在搜索的合作伙伴状态如何,该特征的权重都为0.5。如果作者的伴侣状态与参与者正在搜索的伴侣状态相反,那么这个特征的权重为0.2。对于后一种情况,我们没有指定权重为0,因为这样整个故事的权重将为0。以类似的方式,为其他分类变量分配权重。
在组合组中,权重分配与前两组相似,或者是前两组的倍数,这取决于参与者是只搜索故事主题,只搜索作家简介,还是两者都搜索。
检索到的故事数
研究人员决定在每次搜索后向参与者提供至少10个故事。搜索后呈现的故事总数取决于分配给这些故事的权重的分布。所有与第10个故事具有相同权重的故事都被呈现出来,因为我们认为没有正当理由只呈现具有该权重的一部分故事。例如,当5个故事与搜索目标完全匹配时,即权重等于1,20个故事的权重为0.80,45个故事的权重为0.60,100个故事的权重为0.40,则会显示25个故事(5 + 20)。因此,即使没有与搜索目标完全匹配的故事,也至少有10个故事被呈现。检索到的故事列表显示了这些故事与搜索目标匹配的程度。通过这种方式,我们试图为参与者提供既不太少也不太多的故事。当参与者没有填写搜索页面时,不会向他们展示任何故事,因为我们希望确保参与者知道搜索功能。
故事展示和顺序
检索到的故事被显示为一个列表,为每个故事给出作者的昵称和故事的权重。重量用粉色缎带的数量表示。此外,每组都给出了满足的搜索条件,即找到的主题,作者的特征,或两者兼而有之(见
).故事列表按权重排序,权重最高的故事在最上面。在故事主题组中具有相同权重的故事显示如下。对于每个故事,计算与参与者搜索的主题相关的故事文本的百分比。百分比最高的故事排在第一位。在作者简介组中,权重相同的故事根据作者的年龄进行排序,如果作者的年龄与诊断后的时间相同。从列表中单击一个故事标题,将显示完整的故事。最终的调查问卷
人口及疾病特征
参与者被要求提供年龄、婚姻状况、子女、宗教信仰、教育程度和就业状况等人口统计信息。他们还被要求报告癌症的特征,如诊断以来的时间、诊断类型、腋窝淋巴结或身体其他部位的转移、所接受的治疗和预后。
互联网和亚马逊网站的使用情况(参加研究前)
参与者被要求说明他们使用互联网的频率,他们在互联网上从事的活动类型,以及他们以前是否在互联网上阅读过其他患者的故事。此外,他们被要求报告他们以前访问亚马逊网站的频率,他们对这个网站的熟悉程度,以及他们以前读过多少这个网站上的故事。
对搜索过程的满意度,检索到的故事,以及故事对应对乳腺癌的影响
下面列出的结构被用来衡量三种结果。Cronbach alpha使用SPSS 16.0版本(SPSS Inc, Chicago, IL, USA)进行可靠性分析计算。相反措辞的项目被重新编码。我们发现每个结构的内部一致性都很好或令人满意(Cronbach alpha = 0.71到0.88)。“对搜索工具的总体满意度”和“对检索到的故事的总体满意度”两项采用10点李克特量表回答;所有其他项目都采用5点李克特量表回答。有关属于下面提到的所有结构的项的概述,请参见
.为了衡量对搜索过程的满意度,我们制定了13个项目(部分基于[
, ])。“对搜索设施的意见”使用5个项目进行测量(Cronbach alpha = .88)。为了衡量“搜索选项能够在多大程度上帮助人们找到正在寻找的信息”,我们制定了4个条目(Cronbach alpha = 0.75)。“推荐给他人和未来自己使用”由2个项目衡量(Cronbach alpha = .82)。“对搜索选项数量的看法”和“对搜索功能的总体满意度”各用一项来衡量。为了衡量对检索到的故事的满意度,我们制定了18个项目(部分基于[
, ])。“对检索到的故事的看法”由6个条目测量(Cronbach alpha = .71)。为了衡量“对搜索后显示的故事列表的意见”,制定了4个项目(Cronbach alpha = .76)。“检索到的故事在多大程度上满足了个人的信息需求”有4个条目(Cronbach alpha = .82),“推荐给他人和未来自己阅读”有2个条目(Cronbach alpha = .77)。“对检索到的故事数量的看法”和“对检索到的故事的总体满意度”各用一项来衡量。“这些故事对应对乳腺癌的影响”用6个项目(Cronbach alpha = .85)来衡量,这些项目基于广泛的应对文献[
- ].其中两个项目是用来衡量以问题为中心的应对措施的(“通过阅读故事,我学到了东西”和“通过阅读故事,我知道该做什么”),另外两个项目是用来衡量以情绪为中心的应对措施的(“通过阅读故事,我更能理解我的感受”和“通过阅读故事,我可以看到某些情绪是学习与乳腺癌共存的一部分”)。一个项目用来衡量重新评价(“通过阅读故事,我以不同的方式看待事物”),另一个项目用来衡量社会比较(“通过阅读故事,我看到其他人经历了同样的事情”)。现有的有效应对量表,例如“应对方式”核对表[ , ]及应付帐款存货清单[ ,不能使用,因为它们对于我们的研究问题来说太笼统了。技术方面
我们对研究网站的可用性和技术功能进行了多次测试,包括最终的问卷,我们解决了所有出现的错误。在参与者的搜索过程中,日志数据记录了参与者在研究网站上浏览的时间,他们进行了多少次搜索,他们访问了多少个故事,以及故事的文本在屏幕上显示了多长时间。在对照组中,点击一个文件夹(从a到Z)被认为是在进行搜索,随后点击一个名字被认为是在访问一篇报道。此外,参与者填写最终问卷所需的时间也被记录下来。
正在搜索或阅读这些故事的参与者会被屏幕左侧的一个黄色数字提醒填写最终的问卷,上面的文字是“不要忘记完成问卷”,每五分钟就会突出显示一次。适应性提问被用来减少问题的数量和复杂性。问题不是随机或交替的。最终的问卷按以下顺序分发超过五页:(1)搜索过程,(2)检索到的故事,包括故事对应对乳腺癌的影响,(3)互联网和亚马逊网站的使用,(4)疾病特征,(5)人口特征。当参与者点击页面末尾的“Next”按钮时,会使用JavaScript来检查完整性。未回答的问题被突出显示,参与者被要求回答这些问题。然而,回答并不是强制的,因为再次点击“下一步”按钮,就会到达下一页。参与者不能回顾和更改之前部分的答案,以防止后面的问题可能对问卷产生影响。
日志数据和问卷回答自动保存在SQL数据库中。为了便于数据分析,将来自同一IP地址的会话合并,时间间隔小于20分钟的会话合并,时间间隔大于20分钟的会话保留为两条会话。在前一种情况下,我们假设会议来自同一参与者,而在后者中,来自不同的参与者。应用第一条规则产生了23个合并会话;后一种规则适用于6组会话。合并是可能的,因为在所有情况下,问卷只填写一次。参与者仅通过IP地址进行区分。一个特定的IP地址总是分配给同一个干预组。这样做是为了防止女性在试图加入另一个研究小组时多次参与。
数据分析
数据导入SPSS 16.0版本。使用Mann-Whitney检验评估问卷完成者和未完成者之间日志数据的差异。未完成的患者被排除在进一步的分析之外,因为没有这一组的问卷回答。对于完成者来说,没有时间框架来填写问卷。采用卡方检验、单因素方差分析或Kruskal-Wallis检验(取决于变量类型和偏度)评估四组间基线特征的差异。
进行了Kruskal-Wallis测试,以评估四组在搜索行为(即日志数据)方面的差异。通过执行事后测试进一步检验显著差异。我们选择使用带Bonferroni校正的Mann-Whitney检验,至于临界显著性水平,我们使用.05/6 = .008,因为四组进行了六次比较。
对于三个结果测量(搜索过程的满意度,检索到的故事,以及故事对应对乳腺癌的影响)的每一个构造,都计算了平均总分。平均值越高,满意度越高,影响越大。使用带有两个独立因素的方差分析(对故事主题的搜索功能是/否;搜索工具的作者简介是/否),以评估可能的主要和互动效果。选择这种分析方法是为了检查这两种搜索工具单独和联合使用的效果。P高于0.05的值被认为不显著。
结果
参与者的统计数据
353人表示知情同意,其中182人(51.6%)完成了最终问卷(
).四组问卷完成率差异无统计学意义(χ23.= 3.7,P= .30)。参与者填写最终问卷所需的平均时间为15.3分钟(SD = 12.7;最小值= 5.0,最大值= 138.4)。与未完成问卷者相比,完成问卷者访问研究网站的时间更少(平均值= 809.1秒vs 928.0秒,P< .001),但补全者搜索次数更多(均值= 2.1 vs 1.7,P< .001),访问了更多的故事(平均= 6.6 vs 3.4,P< .001),他们的平均阅读时间更长(平均= 92.8秒vs . 63.5秒,P<措施)。显示问卷完成者的基线特征。在人口统计和疾病特征以及亚马逊网站的使用方面,四组之间没有发现显著差异。在使用互联网方面,作者简介组不太熟悉在互联网上访问其他患者的故事。
对照组 (n = 37)一个 |
故事主题组 (n = 49)一个 |
作者简介组 (n = 51)一个 |
联合治疗组 (n = 45)一个 |
P价值b | ||||||||||
n | % | n | % | n | % | n | % | |||||||
人口特征 | ||||||||||||||
年龄(年)(平均值,SD) | 49.1 (7.5) | 49.9 (8.3) | 49.5 (9.4) | 45.9 (9.9) | 点c | |||||||||
已婚或同居 | 是的 | 29 | 78.4 | 38 | 77.6 | 40 | 78.4 | 34 | 75.6 | 获得 | ||||
没有 | 8 | 21.6 | 11 | 22.4 | 11 | 21.6 | 11 | 24.4 | ||||||
孩子们 | 是的 | 29 | 78.4 | 40 | 81.6 | 41 | 80.4 | 31 | 68.9 | 。45 | ||||
没有 | 8 | 21.6 | 9 | 18.4 | 10 | 19.6 | 14 | 31.1 | ||||||
宗教 | 是的 | 16 | 43.2 | 19 | 38.8 | 19 | 37.3 | 12 | 26.7 | 无误 | ||||
没有 | 21 | 56.8 | 30. | 61.2 | 32 | 62.7 | 33 | 73.7 | ||||||
高等专业教育或大学学历 | 是的 | 11 | 29.7 | 18 | 36.7 | 23 | 45.1 | 15 | 33.3 | 票价 | ||||
没有 | 26 | 70.3 | 31 | 63.3 | 28 | 54.9 | 30. | 66.7 | ||||||
使用 | 是的 | 22 | 59.5 | 24 | 49.0 | 31 | 60.8 | 26 | 57.8 | .64点 | ||||
没有 | 15 | 40.5 | 25 | 51.0 | 20. | 39.2 | 19 | 42.2 | ||||||
疾病的特征 | ||||||||||||||
自诊断以来的时间(以月为单位)(平均,标准差) | 36.8 (45.8) | 34.9 (41.4) | 42.0 (41.8) | 34.0 (37.3) | 报d | |||||||||
被诊断患有一个肿瘤 | 是的 | 23 | 62.2 | 35 | 72.9 | 37 | 72.5 | 32 | 71.1 | i = | ||||
没有 | 14 | 37.8 | 13 | 27.1 | 14 | 27.5 | 13 | 28.9 | ||||||
肿瘤大小 | < 2厘米 | 9 | 25.0 | 15 | 32.6 | 18 | 36.7 | 20. | 44.4 | 收 | ||||
≥2厘米 | 27 | 75.0 | 31 | 67.4 | 31 | 63.3 | 25 | 55.6 | ||||||
诊断时腋窝淋巴结癌 | 是的 | 15 | 41.7 | 27 | 57.4 | 24 | 49.0 | 23 | 51.1 | 56 | ||||
没有 | 21 | 58.3 | 20. | 42.6 | 25 | 51.0 | 22 | 48.9 | ||||||
转移到身体其他部位 | 是的 | 6 | 16.7 | 4 | 8.5 | 5 | 10.2 | 6 | 13.3 | .68点 | ||||
没有 | 30. | 83.3 | 43 | 91.5 | 44 | 89.8 | 39 | 86.7 | ||||||
保乳手术 | 是的 | 13 | 35.1 | 21 | 42.9 | 18 | 35.3 | 20. | 44.4 | 点 | ||||
没有 | 24 | 64.9 | 28 | 57.1 | 33 | 64.7 | 25 | 55.6 | ||||||
乳房切除术 | 是的 | 19 | 51.4 | 24 | 49.0 | 34 | 66.7 | 30. | 66.7 | 酒精含量 | ||||
没有 | 18 | 48.6 | 25 | 51.0 | 17 | 33.3 | 15 | 33.3 | ||||||
放射治疗 | 是的 | 22 | 59.5 | 28 | 57.1 | 25 | 49.0 | 20. | 44.4 | 票价 | ||||
没有 | 15 | 40.5 | 21 | 42.9 | 26 | 51.0 | 25 | 55.6 | ||||||
化疗 | 是的 | 24 | 64.9 | 35 | 71.4 | 31 | 60.8 | 26 | 57.8 | 54 | ||||
没有 | 13 | 35.1 | 14 | 28.6 | 20. | 39.2 | 19 | 42.2 | ||||||
激素治疗 | 是的 | 21 | 56.8 | 23 | 46.9 | 23 | 45.1 | 18 | 40.0 | 50 | ||||
没有 | 16 | 43.2 | 26 | 53.1 | 28 | 54.9 | 27 | 60.0 | ||||||
癌症的自由 | 是的 | 26 | 70.3 | 30. | 61.2 | 32 | 62.7 | 28 | 62.2 | 点 | ||||
没有 | 11 | 29.7 | 19 | 38.8 | 19 | 37.3 | 17 | 37.8 | ||||||
使用互联网和亚马逊网站 | ||||||||||||||
每日使用互联网 | 是的 | 31 | 83.8 | 43 | 87.8 | 47 | 92.2 | 35 | 77.8 | 23) | ||||
没有 | 6 | 16.2 | 6 | 12.2 | 4 | 7.8 | 10 | 22.2 | ||||||
熟悉网上搜索特定信息 | 是的 | 36 | 97.3 | 46 | 93.9 | 48 | 94.1 | 43 | 95.6 | 多多 | ||||
没有 | 1 | 2.7 | 3. | 6.1 | 3. | 5.9 | 2 | 4.4 | ||||||
熟悉在互联网上查阅病友的故事 | 是的 | 30. | 81.1 | 44 | 89.8 | 33 | 64.7 | 40 | 88.9 | .005 | ||||
没有 | 7 | 18.9 | 5 | 10.2 | 18 | 35.3 | 5 | 11.1 | ||||||
参加前每月至少访问一次亚马逊网站 | 是的 | 11 | 29.7 | 18 | 36.7 | 15 | 29.4 | 19 | 42.2 | 点 | ||||
没有 | 26 | 70.3 | 31 | 63.3 | 36 | 70.6 | 26 | 57.8 | ||||||
" Rather well "或" well " 熟悉亚马逊 网站 |
是的 | 7 | 38.9 | 18 | 52.9 | 15 | 50.0 | 13 | 38.2 | 56e | ||||
没有 | 11 | 61.1 | 16 | 47.1 | 15 | 50.0 | 21 | 61.8 | ||||||
读一半或更多的书 亚马逊之前的故事 |
是的 | 5 | 27.8 | 15 | 44.1 | 13 | 43.3 | 12 | 35.3 | .62e | ||||
没有 | 13 | 72.2 | 19 | 55.9 | 17 | 56.7 | 22 | 64.7 |
一个除非另有说明,否则显示N(%)。
bP除非另有说明,这些值用于比较四组的卡方检验。
cP值为单因素方差分析检验,以比较四组的年龄。
dP值进行Kruskal-Wallis检验,以比较四组患者自诊断以来的时间。
e百分比和基于之前访问过亚马逊网站的参与者数量的测试:对照组(n = 18),故事主题组(n = 34),作家简介组(n = 30),组合组(n = 34)。
搜索行为
表明四组在研究网站上花费的时间和进行的搜索次数没有差异。然而,我们发现四组之间在访问的故事数量和每个参与者每个故事的平均阅读时间上存在差异。事后测试(具有临界显著性水平)P= .008(由于Bonferroni校正)表明,与对照组相比,作者简介组(P= .01)和组合组(P= .02点)。此外,在对照组中,每个参与者每个故事的平均阅读时间比作者简介组短(P= .007),与故事主题组(P= .02)和组合组(P= .009)。
对搜索过程的满意度
表明使用故事主题搜索工具会对搜索工具产生更积极的评价(1a),对搜索选项的数量产生更积极的评价(1b),能够更好地找到自己正在寻找的信息(1c),更倾向于向他人推荐它或将来自己更经常使用它(1d),以及对搜索工具的总体满意度更高(1e),与没有访问此搜索工具相比(所有比较在P< . 05)。与没有访问此搜索工具相比,访问作者资料搜索工具会导致对搜索工具的积极评价显著提高(1a),并且总体满意度得分显著提高(1e)。
总体满意度得分存在交互作用(1e)。当参与者可以使用故事主题进行搜索时,他们对这种搜索功能感到满意,无论(mean = 7.3, SD = 1.5)是否(mean = 7.2, SD = 1.4)他们也可以使用作者简介进行搜索。在同时使用故事主题搜索功能的情况下,同时使用作者简介搜索功能的效果不显著(P= .90)。然而,当参与者不能使用故事主题来搜索故事时,与没有任何搜索工具(mean = 5.7, SD = 2.3)相比,他们对访问作者简介作为搜索工具(mean = 6.8, SD = 1.6)更满意。当无法使用故事主题搜索工具时,使用作者简介搜索工具对满意度的影响是显著的(P= .009)。
对检索到的故事的满意度
与没有使用该搜索工具相比,使用故事主题搜索工具会导致对搜索后显示的故事列表有更积极的看法(2c),检索到的故事在更大程度上满足了个人的信息需求(2d),并且对检索到的故事的总体满意度得分(2f)更高(
).与未使用此搜索工具相比,使用作者资料搜索工具的人对搜索后显示的故事列表有更积极的看法(2c)。对检索到的故事的满意度没有观察到交互作用。
这些故事对应对乳腺癌的影响
显示使用故事主题搜索工具检索的故事对应对乳腺癌有更大的影响(3a)。当分别分析这六个应对项目时,我们发现,能够使用故事主题搜索工具的人在学习方面得分明显更高(3a.1)。
对照组 (n = 37) |
故事主题组 (n = 49) |
作者简介组 (n = 51) |
联合治疗组 (n = 45) |
P价值一个 | ||
花在研究网站上的时间以秒为单位 | 意思是(SD) | 754.00 (966.33) | 984.55 (1278.94) | 595.39 (630.04) | 905.49 (1054.71) | 。45 |
中位数 | 496.00 | 634.00 | 389.00 | 636.00 | ||
搜索次数 | 意思是(SD) | 3.89 (4.71) | 1.88 (2.32) | 1.53 (1.59) | 1.69 (1.58) | 07 |
中位数 | 2.50 | 1.23 | 1.24 | 1.28 | ||
故事数 访问 |
意思是(SD) | 13.19 (18.98) | 6.73 (6.36) | 4.18 (4.53) | 3.93 (3.61) | . 01 |
中位数 | 5.67 | 5.56 | 3.00 | 3.29 | ||
阅读时间 参与者每 几秒钟的故事 |
意思是(SD) | 49.24 (54.65) | 94.16 (94.90) | 99.72 (128.27) | 119.26 (113.00) | 02 |
中位数 | 28.11 | 71.33 | 67.00 | 89.00 |
一个PKruskal-Wallis测试的值,以比较四组关于四种搜索行为的测量。
故事的主题一个 | 作者简介一个 | 交互一个 | ||||||
是的 (n = 94) |
没有 (n = 88) |
P价值b | 是的 (n = 96) |
没有 (n = 86) |
P价值c | P价值d | ||
1.对搜索过程的满意度 | ||||||||
A.关于搜查设施的意见 (范围1 - 5) |
4.0 (0.7) | 3.6 (1.1) | 措施 | 3.9 (0.9) | 3.6 (1.0) | .005 | .21 | |
B.关于搜索次数的意见 选项(范围1-3)e |
2.3 (0.6) | 2.1 (0.8) | .04点 | 2.3 (0.7) | 2.2 (0.8) | 29 | 23) | |
C.搜索选项能在多大程度上帮助人们找到想要的信息(范围1-5) | 3.3 (1.0) | 2.8 (1.0) | 措施 | 3.1 (1.0) | 3.0 (1.0) | 低位 | .59 | |
D.推荐给他人和将来自己使用(范围1-5) | 4.1 (1.0) | 3.5 (1.2) | <措施 | 3.9 (1.1) | 3.8 (1.2) | 29 | 13。 | |
E.对搜索工具的总体满意度(范围1-10) | 7.3 (1.4) | 6.3 (2.0) | <措施 | 7.1 (1.6) | 6.5 (2.0) | . 01 | 03 | |
2.对检索到的故事中的(信息)满意 | ||||||||
A.对检索到的故事的看法(范围1-5) | 3.5 (0.6) | 3.4 (0.7) | 54 | 3.5 (0.6) | 3.4 (0.7) | 36 | 只要 | |
B.关于故事数量的观点 检索(范围1-3)e |
2.3 (0.7) | 2.1 (0.7) | 低位 | 2.1 (0.7) | 2.3 (0.7) | 只要 | 。 | |
C.对搜索后显示的故事列表的意见(范围1-5) | 3.6 (0.9) | 3.2 (1.2) | 措施 | 3.8 (0.9) | 2.9 (1.1) | <措施 | 06 | |
D.检索到的故事覆盖个人信息需求的程度(范围1-5) | 3.0 (1.0) | 2.6 (1.0) | 02 | 2.7 (1.1) | 2.9 (1.0) | 56 | 点 | |
E.对他人的推荐和未来自己的阅读(范围1-5) | 4.1 (1.0) | 3.8 (1.0) | 。08 | 4.0 (1.0) | 4.0 (1.0) | 正 | 点 | |
F.对故事的总体满意度 检索(范围1-10) |
7.1 (1.5) | 6.4 (1.7) | .002 | 6.7 (1.7) | 6.9 (1.6) | .80 | .35点 | |
3.这些故事对应对乳腺癌的影响 | ||||||||
A.这些故事对应对乳腺癌的影响(范围1-5) | 3.2 (0.9) | 2.9 (1.0) | 02 | 3.0 (1.0) | 3.1 (1.0) | 53 | 点 | |
. 1。通过阅读故事,我学到了东西(范围1-5) | 3.0 (1.4) | 2.5 (1.3) | .007 | 2.6 (1.4) | 2.9 (1.3) | 。 | 53 | |
由信用证。通过阅读故事,我知道该怎么做(范围1-5) | 2.7 (1.2) | 2.4 (1.2) | .14点 | 2.5 (1.3) | 2.6 (1.1) | 点 | 2 | |
出具。通过阅读这些故事,我更能理解自己的感受(范围1-5) | 3.0 (1.3) | 2.6 (1.4) | 07 | 2.7 (1.4) | 2.9 (1.3) | 2 | .37点 | |
各。通过阅读这些故事,我可以看到某些情绪是学习与乳腺癌生活的一部分(范围1-5) | 3.8 (1.2) | 3.5 (1.5) | 。 | 3.7 (1.4) | 3.6 (1.3) | 总共花掉 | .76 | |
本。通过阅读故事,我以不同的方式看待事物(范围1-5) | 2.7 (1.3) | 2.4 (1.3) | 16 | 2.4 (1.3) | 2.7 (1.3) | 点 | 16 | |
要求寄出。通过阅读这些故事,我发现其他人也经历过同样的事情(范围1-5) | 4.1 (1.0) | 3.9 (1.3) | 16 | 4.1 (1.1) | 3.9 (1.1) | 陈霞 | 。31 |
一个具有两个独立因素的方差分析(对故事主题的搜索工具是/否;搜索工具的作家简介是/否)。均值越高,结果越好。
bP价值可能的主要影响的故事主题搜索
cP作者配置文件搜索可能的主要效果的值
dP文章主题搜索和作者简介搜索之间可能的交互作用值
e这是一个5分制的问题,但分析分为3分制
)讨论
主要研究结果
据我们所知,这项研究是第一个采用2x2析因设计的随机对照实验,检查了访问在线患者故事的搜索设施。我们观察到,故事主题搜索因素对患者满意度和搜索成功有很强的影响:参与者对这个搜索工具和检索到的故事最满意。此外,检索到的故事对应对乳腺癌有更大的影响。作者档案搜索因子的影响是有限的。这种搜索工具只产生了一些效果,主要是对搜索过程的满意度。这两个搜索因素结合起来通常对患者满意度或搜索成功没有放大效应,因为我们只有一个显著的相互作用。
这些发现与我们的预期相反,我们的预期是,组合搜索工具(交互)将优于单一搜索工具,因为这种组合更完整和差异化,从而有更多机会找到相关的故事。显然,这个数量参数似乎不如搜索工具的类型(质量)重要。与我们的预期一致的是,与对照组中按字母顺序排列的故事相比,单一搜索工具是一种改进。
与对照组相比,三个搜索工具组的参与者访问的故事更少,每个访问的故事阅读的时间更长。对此的一种解释可能是,在搜索工具组中检索到的故事与参与者更相关。搜索功能可能会增加检索到的与用户信息需求相关的文档的比例[
].故事主题搜索功能不仅使参与者对搜索过程更满意,而且还使参与者检索到更能满足他们信息需求的故事,并从中检索到更多信息的故事。患者可能主要使用网络故事获取信息,因此,对他们来说,故事中描述的主题可能比作者的简介更重要。在寻求面对面接触时,患者的个人资料可能更为重要。Bennenbroek等人也注意到了寻求信息和寻求联系之间的区别[
在社会比较的研究中。我们观察到,与没有这个搜索工具相比,作者资料搜索工具导致了对搜索工具的更积极的看法,以及对搜索工具的更高的总体满意度,这与Rozmovits和Ziebland的结果一致[
].他们在访谈中发现,患者积极评价选择特定年龄、疾病阶段的其他患者、长期幸存者或选择类似治疗的患者的能力。然而,尽管我们的研究也表明,参与者对这个搜索工具更满意,但他们对使用这个工具检索到的故事并不更满意。本研究的局限性
相当多的参与者进行了搜索,但没有完成问卷。与完成者相比,未完成者在研究网站上花费的时间更多,搜索次数更少,访问的故事更少,每个故事的阅读时间更少。未完成的学生可能不确定如何使用搜索工具,或者他们可能不感兴趣。然而,我们无法对这些假设进行经验评估,也无法进行任何统计分析,因为我们没有关于未完成者的进一步信息。完成者和未完成者的数量在四个研究组中均匀分布。因此,我们认为潜在偏差对所有四组的影响相同。此外,偏差的方向可能是双重的:不满意的参与者可能已经停止或他们可能已经完成问卷来表达他们的烦恼。
完成问卷调查的参与者中,超过一半(63.7%)曾访问过亚马逊网站。这可能会带来偏见,因为熟悉原始新闻披露的参与者可能对新的搜索功能特别满意。然而,访问亚马逊网站的频率、对该网站“相当了解”或“很了解”,以及之前阅读亚马逊故事的数量,在四个研究小组中都是均匀分布的。因此,我们认为之前使用亚马逊网站的经历不会影响结果。
由于实验完全在线进行[
],我们无法证实所有参与者确实患有(或曾经患有)乳腺癌。然而,我们针对这一群体进行招募,并在随机分组前询问了相关问题。我们假设所有参与者都是真诚的,因为他们总共花了15分钟填写最终问卷。这表明参与者对主题感兴趣。设计的一个局限性是可能混淆了搜索工具的类型(故事主题,作者简介)和搜索选项的数量(17个主题,6个个人特征)。故事主题搜索可能更受欢迎,因为它比作者简介搜索更广泛。然而,反对这种推理的一个论点是,最广泛的搜索功能(即,故事主题与作者简介相结合)并不是最受欢迎的。
此外,人们还可以对搜索工具的内容提出质疑。设施中是否包含了最合适的话题和个人特点?然而,我们使用的主题和特征是基于其他包含乳腺癌故事的网站选择的[
- ]及该领域的其他研究[ , , ].最后一个限制是,当所呈现的故事与他们的搜索目标不完全匹配时,参与者可能会感到恼火。然而,搜索结果是没有故事也可能是烦恼的原因。这就是为什么我们选择在每次搜索后呈现至少10个故事。为了便于对生成的故事列表进行解释,我们使用权重(如图中粉红色丝带的形式所示)来表示故事与搜索目标匹配的程度。
结论及实际意义
早期的研究表明,患者可以从其他患者的故事中受益,而互联网是这些故事的重要来源。我们目前的研究表明,故事主题搜索工具对患者最有帮助。有了故事主题搜索功能,参与者可以更好地找到他们正在寻找的信息。此外,他们检索的故事更紧密地覆盖了他们的信息需求,他们从检索的故事中学到了更多。
因此,在其网站上提供患者故事的患者组织或网站开发人员可以使用故事主题搜索工具最好地提供对患者故事的访问。然而,构建这样一个搜索工具是非常耗时和劳动密集型的,因为故事必须对内容进行编码。一个有效的方法可能是使用一个类似于社交书签/标签的系统。
在这种情况下,读者会为故事分配关键词或标签,而最常分配的关键词或标签在描述内容时被视为最重要的。另一种可能是建立一个项目列表,作者可以根据这些项目来撰写他们的故事的描述。最后,还可以通过自动全文索引或聚类对故事进行分类。这将是我们下一步研究的课题。致谢
作者希望感谢参与者花时间和兴趣参加会议。我们还要感谢在其网站上或在候诊室发出参与呼吁的组织。
本文是叙述者项目的一部分,旨在解决疾病叙述的存储和准确检索问题。该项目是在ToKeN2000项目下进行的,由荷兰科学研究组织(NWO)资助。
利益冲突
没有宣布
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G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交02.02.09;同行评议作者J Bender, J Fogel;对作者27.02.09的评论;订正版本收到日期为2009年12月31日;接受20.01.10;发表09.03.10
版权©Regina Overberg, Wilma Otten, Andries de Man, Pieter Toussaint, Judith Westenbrink, Bertie Zwetsloot-Schonk。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2010年3月9日。
这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可(http://creativecommons.org/licenses/by/2.0/)的条款发布,允许在任何媒介上无限制地使用、分发和复制,前提是正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原创作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物的链接,以及此版权和许可信息。