善终

简介

妈妈患有老年痴呆症。她在一家辅助生活设施里的公寓几乎要撑不住了，很快就要搬到老年痴呆症病房。然后呼吸困难开始了。三天后，她被诊断为肺炎，出现充血性心力衰竭，心脏病发作(在入院后的一天)，然后死亡。在那三天里，花在“照顾她”上的钱比她一辈子花的钱还多。

我父亲在我(最大的)11岁时去世。我母亲靠秘书的薪水养大了三个孩子，供三个孩子读完大学，靠的是笑话、微笑和歌曲。她的人生观是:用柠檬做柠檬水;继续干下去;不要抱怨。

她对待死亡的态度也一样。她周六生病，周日和周一在重症监护室度过，周二中午去世。甚至在她死前30分钟她还在开玩笑，想让我们好过些。然后她等到我们去吃午饭时才死去，因为(我想)她不想让我们看到她死去。像往常一样，她完成了自己的工作，然后离开了。她享年87岁。我非常爱她。

死得痛快?

医学研究所对善死的定义是:"根据病人和家属的意愿，病人、家属和照护者一般不会遭受可避免的痛苦" [1］．我希望我能说我母亲得到了她需要的和应得的照顾。她没有;我们也没有。那些我告诉过他们我们的经历的人都认为这太普遍了。因此，我想在这里分享这些经验，并讨论病人和家属在生命结束时的需求和责任，以及对卫生领域的影响。

她躺在那张床上。刚到医院时，她还能走路。我知道即使在我这个年纪，我也不能像以前那样长时间不锻炼身体。当我休息一段时间再回去工作时，我的肌肉就会酸痛。她还能在床上躺多久，就再也没有力气走出来了?她不能回到她的辅助生活公寓吗?她的心脏病怎么办?这会在多大程度上限制她?

即使在她虚弱的精神状态下，她可能是我们所有人中最理性的人。妈妈知道她想要什么:有约束和管子删除然后回家。我们被告知我们不能拥有这些。肺炎必须治疗。绑绳必须戴着。管子必须留在里面。她的抗生素是肌注还是口服?如果我们拔掉管子，站在门口让护士别来烦我们的母亲?他们会怎么做?家庭成员有什么权利?我们如何行使这些权利?

最让我烦恼的是那些束缚。我在想，如果我母亲没有被绑起来，她会不会心脏病发作。是医院“杀死”了她吗?她是死于心脏病发作吗?还是她死于心碎?让我来解释一下。我听说妈妈到医院后，一直央求着要回家。一遍又一遍。阿尔茨海默氏症使她难以应对变化，当护士给她静脉注射时，她变得好斗起来。一组护士不得不使用束缚来制服一位87岁的虚弱妇女! Straps held down her hands so she would not pull out the IVs. Mom hated lying on her back, but the restraints made it impossible for her to lie on her side or even to scratch her nose. She continued to fight the restraints for several hours, all the time asking why she was in the hospital and why she could not go home. After a while, she was just exhausted, and shortly after that, she had a heart attack. If I were 87, begging to go home, and doing everything I could do to fight restraints, how long would my heart hold out? Did this have to happen? What rights did the family have? How could we have intervened? Looking back, I wonder what would happen if everyone working in an ICU were required to lie in restraints for just one hour.

我发现并非所有的“不复苏”(DNR)命令都是一样的。重症监护病房的一位护士告诉我们，妈妈的医嘱是在很久以前(七年前)签署的，已经不生效了。但现在她患有阿尔茨海默氏症，由于认知功能有限，她放弃了医疗保健的代理权。护士说得对吗?我们怎么会知道呢?我们现在能做什么?

重症监护病房的护士说，我母亲的辅助生活设施无法处理像她这样病重的人。再一次，我们有很多未解的问题。辅助生活设施提供这种照顾是否违法，即使是暂时的?我们家能雇个24小时护理人员把她留在辅助生活设施里吗?即使我们被允许，我们到哪里去找好的看护人呢?我们如何辨别一个好的家庭护理护士和一个坏的?我们如何监督护理以确保高质量?如果提供的护理很差，我们能做什么?

护士告诉我们，我们必须向医生提出问题。但他们似乎在躲着我们。我们给主治医生的办公室打了很多次电话，都没有得到回应。我们甚至很早就到了(早上7点之前)，以便赶上医生巡视;他“刚刚离开”。我们与医生的几次沟通是前后矛盾的。肺科医生说妈妈只剩24-48小时了。护士说她看起来好多了。一位内科医生说她两天后就能回家，一位精神科医生只是定期出现，大喊(字面意思):“奥利文，你知道你在哪里吗?你会拼你的名字吗?” I interrogated the cardiology nurse. She would not give a prognosis, so I asked “Was there tissue damage?” She said “Yes.” I said “Was it a minor heart attack?” She said “No.” I said “Was the damage was pretty significant?” She said “Yes.” I looked at Mom and thought that she did not look good at all. While she might have been more awake on the second day, she was fighting for air; her chest and abdomen going up and down. I could not see how she was getting better. How could I get a straight answer [2] ?当我收到相互矛盾的建议，而我自己的常识告诉我，我得到的不是一个正确的故事时，我怎么能采取明确的行动呢?我怎样才能让医生和护士跟我说话呢?如果他们不来，我能打给谁?谁负责?

我们很难知道母亲的病情是由于疾病还是由于治疗造成的。妈妈显然神志不清。但她服用了氟哌啶醇，她等了好几个小时才拿到氟哌啶醇，当时工作人员正在处理另一个紧急情况，她也在与束缚作斗争。护理人员报告说氟哌啶醇帮助妈妈安静下来。但当我第一次见到她时，她说话含糊不清，看起来很糟糕。我怎么知道是氟哌啶醇还是心脏病发作还是肺炎导致的大脑缺氧?没有人愿意和我们说话!

我一直问自己:“妈妈想要什么?”她想死吗?妈妈醒了。我本可以问她的。但如何?我会说:“妈妈，你想死吗?”或者“你吃饱了吗?”我想以正确的方式处理这个问题，但我该如何开始讨论呢?而且，假如她说了“是的!”然后呢? What could we have done to help her along?

是时候和收容所谈谈了吗?社区提供了几个临终关怀的选择。我们应该和哪一个谈?我们怎样才能找到最好的呢?她有资格去吗?他们会为她做什么?如果有临终关怀，对妈妈来说可能又是一个艰难的转变。我只是想减轻她的痛苦。

对医疗专业人员进行死亡过程培训

死亡和濒死过程，包括家庭成员的需要，应在医生和护士的培训中占有重要地位。但当我问ICU的护士，医院是否有姑息治疗项目时，她回答说:“那是什么?”在我们多次抱怨联系不到医生后，一位“病例经理”出现了，问:“你有什么事?”但我们不知道我们想要什么!她给出了一份养老院和临终关怀院的电话号码清单，但不愿透露哪家好。当我们问她，好的罐子是满的，坏的罐子是空的，她回避了这个问题。再一次，有太多的问题没有回答。我们怎样才能让妈妈住进对她好的疗养院或临终关怀院呢?我们怎么知道他们照顾得好不好?如果不是，我们怎么干预? Time was getting short. We needed answers.

我希望我能乐观，事情会变得更好。我不是。卫生领域建议了一系列临终政策和最佳做法[3.-6］．美国医学研究所和主要的医疗机构协会已经发布了报告、研究报告，并呼吁变革。罗伯特·伍德·约翰逊基金会投资了数百万美元来推广善终。但几乎没有改变。医疗保健领域的大量研究表明，患者的意愿没有得到尊重[7]，重症监护病房的沟通严重缺乏[8];循证实践没有得到实施[9];许多医疗机构都缺乏缓和医疗(甚至体面)的基本概念[10］．

供应商(和消费者)需要更坦然地面对不确定性和死亡。很久以前，Larry Weed(面向问题的医疗记录和问题知识耦合器的开发人员)警告说，指望医生存储和有效地处理庞大且快速增长的医学知识基础是不现实的。在许多情况下，卫生保健提供者就是不知道情况有多糟糕，也不知道对病人来说最好的行动方案。因此，医生表达不确定该做什么，或者情况是否已经严重到需要召集家人的程度，这是合情合理的。但许多供给者表现得好像死亡是一种失败，而死亡是生命的一部分[11］．所有患者和家属都应该得到诚实和一致的信息，即使这些信息是不确定的表达。

医疗保健提供者是好人。我的姐姐是一名危重护理护士，她在一家一流的教学医院工作，下班回家时累得几乎无法动弹。我见过一些医生，他们对医疗系统非常失望，几乎看不清东西。医生接受的培训是不惜一切代价治愈患者，但激励措施是确保他们在单个患者身上花的时间尽可能少。我见过医院管理人员在又一个整夜为如何制定预算而忧心忡忡的情况。如果我处在他们的位置，面对同样的压力和激励，我可能也会做同样的事情。它应该有所不同，但它不会;不会有很长一段时间。问题出在体制上，而不是人。

归根到底，我们(家属)应该为死者和我们自己承担更多的责任。12］．我们是最关心发生什么事的人。我们是会腾出时间的人。我们需要知道该寻找什么，该期待什么。我们需要知道如何照顾生命垂危的病人。我们需要知道我们的权利以及如何行使这些权利;我们的选择以及如何在它们之间做出选择。我们需要知道如何评估质量，以及如何根据这些评估采取行动。我们需要明白，死亡是生命的一部分，不确定性是死亡过程的一部分。13］．

理想情况下，家庭应该在死亡发生之前就做好应对死亡的准备。但事实并非如此。我从事医疗服务研究超过30年。我目前有两项关于死亡和濒死的研究资助。我知道我母亲即将走到生命的尽头。我应该为她的死做好心理准备。我不是。在重症监护室里，我无能为力。我知道如何与垂死的病人互动的原则，但不知道具体细节，而我需要这些细节。我们的家人(住在重症监护室的和住得很远的)需要随时获取关于母亲状况的信息，以及易于查找、易于应用、及时的死亡和濒死培训; training that was accessible while we sat in the intensive care unit and included the specific signs to look for and specific words to use with patients and providers.

建议

我有三个建议:1)自动化帮助患者和家属处理死亡和死亡的过程，2)当自动化不可能时，让icu很难做错误的事情，3)提高医疗机构处理死亡和死亡的透明度。

自动化

鉴于卫生保健提供者所承受的压力，指望培训和劝诫能改变任何事情是不现实的。需要技术使患者和家属有能力应对死亡和濒死。如果我能打开我的智能手机，拿出一张在ICU里要注意的20件事的清单，事情就会好得多:比如约束、信息冲突、违背病人意愿的护理、生命结束的目标、家庭和医生之间的沟通。如果我能在我的智能手机上选择这些东西中的一个，看到问题的概述，我的权利，我可以采取的具体步骤。如果我可以点击一个主题，通过决策辅助、脚本、评估和如何行使我的权利的培训，我可以获得更多的细节，所有这些都以我可以当场应用的方式呈现。如果我能立即上网访问关于ICU，临终关怀和疗养院质量和相关文献的数据库。如果我能给死亡和濒死专家发一条短信，或者看到与病人、家庭成员、护士、医生或管理人员有效接触的视频剪辑。如果我能问其他有类似经历的家庭一个问题，或者读他们的故事。事实是我可能-现有的技术、知识和数据可以解决大多数这些问题。

我和妻子刚刚完成了我们的医疗保健授权书文件，并和孩子们坐下来审阅。我希望我能给孩子们一个包含这些信息的记忆棒，和他们一起回顾基本结构，并让他们随身携带，因为有一天(5年、10年、30年之后，或者也许明天)他们会需要它，我也会。研究和开发可以让这种工具成为现实。但我们不能停止发展。我们需要一个传播系统。与法律专业人员建立伙伴关系可以确保在起草或更新遗嘱时，参与人及其家属能够使用这些工具。医院可以在病人被送入重症监护病房时将这项技术提供给家属。

其次，电子医疗记录(EMRs)可以改善生命结束。在这种困难时期，让家属查看医疗记录是不可能的吗?电子病历能把病人的生命结束护理目标放在一个容易到达的位置，让任何提供者都不会错过吗?EMR是否会有提醒系统，在该鼓励患者更新其临终愿望时提醒提供者?当患者被认为有潜在的危及生命的情况时，EMR是否需要ICU临床医生提供文件，表明他们已经阅读并接受了患者的临终护理目标?

让做错事变得困难

系统的改变可能是困难的。然而，有一些原则可以增加成功的可能性。一是改变现状。例如，如果没有机械约束，就不能使用。行政部门可以拆除ICU的机械约束装置，并将它们锁在一个柜子里，只有在得到高级领导的许可后才能使用。医疗保险可以像对待其他医疗失误一样，对待生命末期不适当的护理。医疗保险政策可以明确禁止在没有医院高级领导允许的情况下使用机械约束装置。然后，可以要求立即召集一个快速反应小组，以确定需要采取哪些步骤来消除这些限制，并确保再也不需要这些限制。精神卫生医院已经采取了这些步骤;我们也可以为垂死的病人做同样的事。 Technology could help to ensure that these policies are implemented.

透明度

应当要求公开报告死亡的质量。医疗保险和NCQA等组织可以收集和公开报告有关使用限制措施和其他可衡量死亡和濒死质量的维度的数据。但公开报道只是一个开始。系统必须到位，以确保人们会根据这些信息采取实际行动。鉴于我们不愿在死亡和死亡发生之前就解决它，期待家人在死亡到来之前研究死亡数据的质量是不现实的。因此，重要的是要找到使这些数据和资源易于获取、易于理解和易于在及时的基础上采取行动的方法。

我们(患者和家属)需要为自己的死亡和死亡负责。这是我们能够做到的核心。妈妈需要，我需要，你也需要。