减少生活方式因素的癌症负担:互联网的机遇和挑战

癌症与行为

癌症是美国第二大死亡原因，占所有死亡人数的23% [1］．在2004年，预计约有563700人死于癌症，而在2003年，癌症的总费用估计为1895亿元[2］．行为在癌症的很多方面都起着关键作用从预防到治疗再到存活3.］．具体来说，吸烟、饮食不良、缺乏体育锻炼、酗酒、过度暴露在阳光下以及高风险的性行为与50%至70%的癌症有关[4］．换算成实际数字，每年有281000到395000例癌症死亡是完全可以预防的。烟草使用是造成癌症负担的最大因素，每年占所有癌症死亡人数的三分之一和肺癌死亡人数的87% [2］．

行为危险因素的流行率

数以百万计的美国人继续从事危险的行为，未能积极采取预防癌症的措施。大约23%的成年人吸烟[2］．不到四分之一的成年人食用推荐量的水果和蔬菜，约38%的成年人在闲暇时间不参加任何体育活动[2］．男性和女性的肥胖患病率分别上升至28%和33% [2］．

除了从事一些会使他们有患癌症风险的行为外，许多成年人没有遵循推荐的癌症筛查指南。癌症筛查已被证明可通过早期发现和治疗，降低乳腺癌、子宫颈癌、结肠癌和直肠癌的死亡率[2］．建议所有40岁以上的女性每年进行一次乳房x光检查，但2000年40岁及以上女性乳房x光检查的患病率仅为62% [5］．50岁及以上成人大肠癌筛查建议每年进行粪便潜血检查和每五年进行乙状结肠镜检查。2002年，只有22%的适龄成年人接受了粪便潜血检查，41%的人接受了可弯曲乙状结肠镜检查[5］．

需要改进传播

通过改变健康行为，可以显著减轻癌症负担。据估计，如果将行之有效的行为改变干预措施付诸实践，新发癌症病例率将下降19%，癌症死亡率将下降29% [6］．确实存在减少烟草使用的有效和经过严格测试的干预措施[7]，增加体力活动[8]，减少日晒[9]，以及减少酗酒[10］．尽管这些干预措施在临床试验中有效地产生了有意义的(有时是可持续的)行为改变，但如果它们要对癌症产生人口影响，就需要积极地营销、传播并在更大的范围内获得它们。行为干预对癌症预防和控制的影响受到限制，原因是未能将基于证据的发现转化为广泛提供个人和人口卫生保健。据估计，美国人只得到了建议的医疗保健的一半。11］．正如医学研究所最近的一份报告所述，“美国的医疗保健提供系统需要根本性的改变....从本质上讲，提供的护理并不是我们应该得到的护理....我们拥有的医疗保健和我们本可以拥有的医疗保健之间不仅存在差距，而且存在鸿沟……“(12] (p. 1)。

互联网对癌症预防和控制的机遇

消费者在线健康信息需求

互联网可能是以合理的社会成本改善个人和整体公共健康的最重要的传播工具。信息学和计算机技术的突破来得正是时候，可以在整个人口的基础上推进个人层面的行为改变。随着数以千计的健康相关网站的存在，互联网现在在医疗保健系统中扮演着重要的角色，而且越来越多的低收入和受教育程度较低的人可以使用互联网。13］．大约80%的成年互联网用户(估计有9300万美国人)曾搜索过健康信息[14］．大多数人搜索特定疾病或状况的信息，许多用户报告搜索与生活方式行为改变相关的信息:36%的人搜索运动或健身信息，10%的人搜索性健康信息，6%的人搜索如何戒烟的信息[14］．9300万人中的6%，也就是550多万人在寻找戒烟信息。毫不奇怪，患有慢性疾病或残疾的人比健康的人更有可能在网上搜索健康信息(85%对61%)。大多数健康信息搜索者每隔几个月或更短时间搜索一次信息，主要围绕特定的健康问题。对于那些无法获得医疗保健提供者的人来说，互联网上的信息和治疗资源可能是他们与医疗保健系统的唯一接触。这些数据描绘了一幅清晰而充满希望的画面，表明市场对可获得的卫生信息有强烈需求。

个体层面的行为改变

定制印刷材料[15-18]和互动行为改变计划[19已经被证明与更密集的临床项目相比效果一般。然而，鉴于互联网在美国的渗透率不断上升(截至2004年12月，68.3%的人使用互联网)[20.])，通过互联网提供这种干预措施(大规模定制)可以比临床试验影响更大数量的个体，最终影响人群影响(影响=达到×疗效[21])。已经做了大量工作，将经过验证的基于临床的干预措施转化为更广泛可用的项目。然而，量身定制的交互式行为改变计划中的知识库还没有在互联网的独特环境中经过严格的测试。干预措施应在其使用的传播背景下进行评估，这一点至关重要，因为在临床环境或其他方式(如印刷)中评估的干预措施可能无法推广到互联网。

系统级行为改变

互联网和相关的数据管理系统也可以用于更高的组织层面，以影响个体癌症预防行为发生的更广泛的社会环境背景。例如，基于互联网的系统可用于在社区、工作场所或学校内进行评估和监督;评估提供最佳实务服务的基线情况;并实时跟踪关键目标，以实现癌症预防和治疗目标。具体到行为风险因素，互联网可以用来提醒初级保健医生建议高危患者改变危险行为，并进行与年龄相适应的子宫癌、乳腺癌、前列腺癌和结直肠癌筛查。它可以制作关于医院、工作场所、学校和社区的百分比的“报告卡”，以满足提供行为改变干预的最低标准(如HEDIS, JCAHO)。互联网也可以被用作测试市场新干预措施的工具，进行定性研究(例如，焦点小组，有针对性的社会营销研究)，并在初步研究中收集计划和过程利用数据(例如，[22])。

将互联网方法整合到医疗保健系统中

互联网技术本身并不足以在人口层面上减轻癌症负担。相反，互联网应该被定义为嵌入在网络中的工具上下文医疗保健和公共卫生服务系统以及直接面向消费者的营销运动。奥尔良等人提出的将循证健康和行为研究转化为实践的“推拉”模型[23，24]为思考互联网在癌症预防和控制中的作用提供了一个有用的框架。该模型提出了三种对传播循证护理至关重要的活动:(1)通过证明或改进一种干预措施以供广泛人群使用来“推动”科学;(2)通过提高对已证实的干预措施的市场需求来“拉动”科学;(3)建设相关系统的能力，以实现或实施这些目标。对于那些积极通过互联网寻求信息的人来说，市场显然需要有针对性的、以证据为基础的干预措施，对消费者进行教育和授权。然而，对于绝大多数没有积极在网上寻求信息的高风险人群(特别是那些处于低社会经济地位和服务不足的群体)来说，互联网需要被简单地定义为“推动”循证干预的另一个渠道。基于互联网的癌症预防和控制方法需要与第三方支付方、营利性企业、雇主、临床医生以及卫生保健和公共卫生从业人员的努力深思熟虑地结合起来。尽管互联网在显著改善公众健康和减轻癌症负担方面具有巨大潜力，但在实现这一潜力之前，还必须克服许多重大挑战。

互联网对癌症预防和控制的挑战

挑战1:质量

尽管互联网现在在医疗保健系统中扮演着明确的角色，但没有数据表明成千上万个与健康相关的网站对公众健康的影响。25］．很少有随机对照试验通过互联网干预来改变癌症风险因素[26-28］．以戒烟干预措施为例，该领域在很大程度上仍处于起步阶段。已进行若干试点和非受控研究[22，29-32］．

此外，互联网上的信息质量也是一个问题。不准确或误导、难以定位或难以理解的在线卫生信息的负面影响可能比高质量、准确的循证信息的积极影响更强。互联网上的错误信息可能造成严重和广泛的负面后果，包括延误寻求治疗，侵犯隐私和保密，以及对卫生保健提供者失去信任[33］．与卫生保健提供者的有限时间可能会被低效或无成效地用于讨论错误信息，可能会选择无效的治疗而不是循证治疗，资金可能会浪费在虚假产品和服务上。

事实上，许多研究都证明了各种健康网站对关键内容领域的覆盖不足[34-44］．在最近对戒烟网站的回顾中，Bock等人[45在246个与戒烟相关的网站中，只有46个提供了真正的戒烟治疗，其中只有5个根据证据指南在内容和可用性方面获得了高分。作者得出的结论是，在互联网上搜索戒烟帮助的吸烟者不太可能找到高质量的、基于证据的治疗资源。鉴于每年有超过550万烟民在互联网上搜索戒烟信息[14]，而许多人在最适合尝试戒烟的时候才会到达戒烟地点[22)，这确实是烟草控制的一个错失的机会。

质量测定方法

不幸的是，消费者几乎没有什么工具可以决定他们在网上找到的信息的质量。根据皮尤互联网和美国生活基金会[46]，消费者判断一个网站质量的依据是信息是否与先前的健康信念一致，信息是否在多个网站上重复，网站是否受商业驱动，以及内容来源是否可用。已经制定或提出了许多评估卫生信息质量的措施和工具(见[33])，包括独立实体的认可、评级系统、使用各种印章或标志(如HON代码印章)，以及披露有关网站的关键信息。然而，这些方法都没有以任何系统的方式应用于健康行为改变网站。在就监测在线内容的适当方法达成共识之前，在线健康信息的消费者被迫依赖现有信息来确定他们所读内容的质量和可信度。因此，卫生网站披露关键信息对于使消费者能够对质量做出准确判断至关重要。欧洲共同体委员会提出了六项评定品质的标准[47]:

1. 透明和诚实:网站的提供者、目的、目标受众和资金应该很容易识别。
2. 权威:信息来源应明确，包括所有作者的资格证书。
3. 隐私和数据保护:隐私和数据保护政策应明确定义。
4. 更新资料:信息应定期更新，以确保相关性。
5. 问责制:监督网站，与合作伙伴网站的关系，以及内容的选择应保持最高标准。
6. 可访问性:应该遵循关于物理可访问性和可用性的指导方针。

挑战#2:评估模型和方法

除了这六个评估质量的标准之外，我们认为还应该增加第七个维度——有效性。有效性是信息和治疗资源对预期行为和/或健康结果的影响。迄今为止，在互联网上对行为改变项目的科学评估显示，关于有效性没有统一的报告标准。虽然存在评估行为和药理临床试验的标准(例如，CONSORT [48]， quorum [49])，但有关互联网计划的具体结果评估要求，仍有待制订有关指引[50，51］．制定这样的指导方针的一个挑战是，互联网项目本质上处于临床试验研究和更大规模的传播和社区示范项目之间的接口，每个项目都有自己的一套指导方针来进行计划、过程和结果评估。剥(52]将有效性试验定义为在理想条件下对效果进行良好控制的试验，与在现实条件下研究干预效果强度的有效性试验进行比较。迄今为止，绝大多数结果研究都局限于基于药物开发的研究模型，例如在理想条件下，在高度积极、受过良好教育和自我选择的志愿者的小规模随机临床试验中测试药理学和行为改变干预措施(临床疗效试验)。临床试验通常侧重于在较大目标受众中进行的相对较小样本的随机对照研究中的初始疗效。重点主要在于内部有效性。即使进行了多项临床试验，在适应并交付给整个目标人群时，仍然很难(如果不是不可能的话)估计干预的潜在影响。相比之下，传播和社区示范项目侧重于在现实环境中实施具有大量目标人群的项目的有效性。重点在于外部有效性，以及节目能够达到预期受众的程度。鉴于互联网项目在桥梁基础研究、临床研究和传播研究方面的独特能力，需要制定专门为互联网行为改变项目设计的评估标准，并平衡内部和外部有效性之间的紧张关系。

RE-AIM模型

Glasgow等人的RE-AIM模型[53，54]为从翻译研究转向传播研究和实施提供了一个有用的模式。简而言之，RE-AIM框架侧重于评估公共卫生干预措施的五个维度:覆盖面、功效/效果、采用、实施和维持。RE-AIM框架旨在解决研究转化为实践中重要的内部和外部有效性方面[21，55，56］．Reach定义为参与干预研究的潜在合格个体的百分比，以及他们在目标人群中的代表性。疗效是指干预措施预期的积极影响及其对生活质量和相关因素可能产生的非预期后果。影响和效力/效果在个人层面上起作用。采用率是参与研究的潜在环境和干预因素的百分比，以及它们在目标环境/因素中的代表性。实施是指干预措施的各个组成部分的交付数量和质量。采用和实现是设置级维度。最后，维护维度包括单个和设置级索引。在个人层面上，维持被定义为干预措施的长期疗效。干预接触后6个月的结果反映了更长期的个体维持。 The setting-level definition of maintenance refers to the institutionalization of a program and is assessed according to the percent of settings that continue the intervention program, in part or in whole, beyond the study duration [53，54］．RE-AIM框架形成了一个有用的启发式方法，通过实现干预交付模式(如互联网)的成功传播研究知识库所需的一般原则来指导该领域。

如果要实现互联网生活方式改变项目的全部潜力，更严格的传播研究是必不可少的。目前，关于传播的研究很少涉及RE-AIM模型中规定的标准。泽瓦尔托斯基等人[57]回顾了27项“促进良好营养、体育活动或戒烟/预防”的社区传播干预研究，并评估了每项研究报告RE-AIM模型要素的程度。尽管大多数研究(88%)报告了目标受众的合格成员(“覆盖”)的参与率，但只有11%的研究报告了合格组织或环境的参与率(“采用”)。更少的研究报告了参与是否能代表更广泛的人群。尽管59%的研究报告了干预是否被实施(“实施”)，但很少报告个人是否保持了行为改变(30%)或组织是否将干预制度化(0%)。作者总结道:“…为了增加将社区研究成果转化为实践的潜力，研究应更加强调获取和报告外部有效性信息，如代表性”[57］．

RE-AIM在互联网研究中的应用

开展基于社区的传播研究所面临的许多紧急挑战也特别适用于基于互联网的研究。泽瓦尔托斯基等人[57]建议传播研究包括“在基本人口统计数据方面，将研究样本与更广泛的目标人群或下降的人群进行比较”(Reach)。这种比较通常可以使用可用的数据集(例如，人口普查数据)进行。在无法获得此类数据的情况下，研究人员应尝试收集所有参与招募的参与者的基本人口统计数据，随后将同意参与的参与者与拒绝参与的参与者进行比较”[57(第242页)。他们还建议“研究人员记录提供干预的逼真程度(实施)。这一评估应包括干预方案的预期遵循程度、方案实施的及时性以及干预方案的任何适应性(即，在理想临床试验背景下制定的治疗方案的任何偏差)" [57(第243页)。

对标准的需求

对于一般的传播研究试验，特别是互联网项目，需要一套新的、更广泛的标准，这对该领域提出了巨大的挑战。在考虑这些标准的标准时，需要在保持内部效度和最大化外部效度之间找到平衡。一方面，在可行的情况下，需要保留来自临床试验研究指南(如CONSORT)的最佳研究设计和方法。另一方面，评估在现实世界中使用的干预措施可能需要随机对照试验以外的方法(例如，[58])。尽管面临着艰巨的挑战，我们建议制定具体的标准来报告互联网项目的项目、过程和结果评估的结果。这些标准应该规定成功的最低可接受的证据标准，建立在像CONSORT标准和其他通过提高临床试验的严谨性来提高证据基础的指导方针的基础上。为了在干预研究之间进行有意义的比较，需要报告传播研究的人口参数的标准方法来创造一个公平的竞争环境。例如，为了定义干预的“范围”，所有研究的“分母”都应该被记录下来，从参与者被抽取的整个定义人群开始。

跨学科科学方法

有许多概念和实际问题，以及不同层次的分析的各种观点，必须整合起来，以解决本文迄今为止概述的许多挑战。为了加快基于证据的互联网干预措施的开发和评估，我们建议采用团队研究方法，以:(a)鼓励从基础试验到临床试验到传播研究的协调和更迅速的转变;(b)利用互联网的实时跟踪能力，加强基础研究(治疗成分、中介和主持人)，并将项目和过程评估与结果联系起来;(c)让从业人员、政策制定者、其他利益相关者和商业领袖参与研究过程(例如，在严格的研究框架中纳入商业模式);(d)让消费者参与进来，以便从开发和评估的一开始就包括程序的最终用户，以确保可信度、适销性和实用性。传播研究成功的另一个关键是在“基于实践的网络”等模型中使用的团队方法[59]及行动研究策略[60］．在跨越传统界限的领域向跨学科科学发展的运动似乎特别适用于解决互联网行为改变干预措施的开发和评估方面的挑战。

我们相信，跨学科科学是解决利用互联网预防和控制癌症的潜力所面临的挑战的一种方法。在定义跨学科科学时，罗森菲尔德[61]作出了以下区分:

• Multidisciplinarity指不同学科的研究人员相对独立地开展工作，各自从自己学科的角度出发，相互作用有限，学科间很少交叉。
• Transdisciplinarity是一个过程，通过这个过程，合作者从一开始就共同解决一个共同的问题，使用一个共享的概念框架，将特定于学科的理论、方法和度量结合到一个新的综合中。

跨学科研究涉及由不同学科背景的专家共同进行的联合、协调和持续整合的研究，共同工作并产生联合报告、论文、建议和计划。每个参与者的想法是如此彻底地交织在一起，以至于每个参与者的具体贡献往往被共同的成果所掩盖。跨学科科学的早期特征是理论、设计、方法、测量和数据分析的新方法的发展。

一个跨学科的框架是必要的，因为互联网研究面临的挑战不能通过任何一个科学学科、利益相关者群体或评估方法来轻易解决。跨学科方法认识到，越来越复杂的问题，如评估互联网行为干预需要“团队科学”的解决方案。目前，互联网行为改变项目的潜在成功受到了影响，因为参与设计和交付此类项目的各个群体(如基础和应用科学家、医疗保健提供者、保险公司、企业家、消费者和其他利益相关者)通常没有在项目开发的所有阶段进行合作。因此，现有互联网项目的质量在内容、可用性和结果评估数据方面存在很大差异。

互联网为跨学科团队提供了独特的机会来推进理论和理解导致成功行为改变的基本机制。Internet的技术能力允许随着时间的推移对各种各样的信息和度量进行细粒度收集。在典型的临床试验或传播研究中，如此详细的实时跟踪几乎是不可能的。相比之下，可以跟踪每个人使用互联网干预的具体组成部分以及使用的强度。此外，可以在数千个用户之间跟踪使用数据，并且可以自动存储和“挖掘”数据，只需很少或没有额外的成本。登录次数、在线总时间、每次会话平均时间和页面浏览量等指标是确定干预是否按预期交付和接收的一些更基本的方法(即内部有效性)。成功或不良结果的中介和调节因素也可以进行分析。例如，研究人员可以确定有多少比例的参与者使用了一个互联网程序的特定功能，哪些认知或行为因素因使用程序而改变，以及哪些特定的参与者受益最大。也许最令人感兴趣的是将治疗利用数据与行为结果联系起来的机会。这类分析的一个例子是检查在线社会支持的强度(例如，在聊天室中花费的总时间，一个月内在公告栏上发帖的数量)与预期结果(例如，感知生活质量的变化，体育活动的增加)之间的关系。

案例示例:在线戒烟社会支持

为了说明互联网推动理论发展的能力，我们举了一个简单的例子，这是我们在研究基于互联网的社会支持在戒烟中的作用[22］．众所周知，社会环境在戒烟方面起着重要作用。在临床试验中，高水平的社会支持与更好的戒烟结果有关[7］．然而，试图通过操纵社会支持来提高戒烟干预的有效性，在大多数戒烟临床试验中只取得了有限的成功[62］．社会支持的实验操作包括干预，旨在创建新的社会网络，训练吸烟者影响他们自己的网络，或训练网络成员更支持吸烟者。这种适度成功的原因之一是，在每周向个人或小组提供治疗的临床环境中，根本无法获得多样化、可获得和匿名的社会支持来源的“临界质量”。我们感兴趣的是确定支持的感知和在线“支持服务”(如电子邮件、聊天室、咨询专家)的使用是否与广泛传播的、基于证据的用户戒烟结果的改善有关。45]戒烟网站(QuitNet)。我们对网络社会支持构建的兴趣源于本网站基于网络的社会支持的蓬勃发展和自然发生。

对QuitNet的评价

我们对QuitNet进行了大规模的初步评估(见[22]查阅详情)。连续注册到QuitNet网站的用户(N = 1501)在注册3个月后被调查，以评估7天的戒断流行率。过程-结果分析表明，社会支持的使用与三倍以上的点流行性禁欲和四倍以上的持续性禁欲相关[22］．毫不奇怪，那些在随访中戒烟的人比那些仍在吸烟的人更广泛地参与各种社会支持的机会。值得注意的是，基线动机与网站使用(强度，社会支持的使用)或吸烟结果没有显著相关。

我们还研究了美国公共卫生服务指南中所报告的更长的治疗时间和频率(即强度)是否与更好的戒烟结果相关[7］．使用逻辑回归和“高”与“低”网站使用强度的事后中位数分割作为预测因子，分析表明，高网站用户连续戒瘾2个月的可能性是低网站用户的两倍多。网站使用强度(登录次数×每次登录持续时间(分钟))的综合衡量指标与支持资源的使用(发送的电子邮件数量、接收的电子邮件数量、发送电子邮件的数量、接收电子邮件的数量)高度相关。由于强度和社会支持可以预测戒烟结果，而且社会支持随着强度的增加而增加，我们随后研究了社会支持的程度是否介导了强度对戒烟的影响[63］．证实中介假设需要在回归分析中对社会支持的影响进行调整后，强度的影响被减弱。事实上，研究人员发现戒烟是调解的结果:在模型中加入社会支持后，强度效应的优势比从2.34下降到1.52 [22］．另一方面，即使在调整了网站使用强度后，高社会支持相对于低社会支持仍然使戒烟的几率几乎增加了两倍(见[22]以了解更多资料)。

互联网行为改变研究的未来方向

这个简短的案例说明了互联网如何提供一个平台来测试如何使用社会支持来增强行为改变和维持行为改变的理论。实际上，随着时间的推移，Internet为从大量参与者收集细粒度数据提供了工具。简单地研究基于互联网的支持团体的自然出现和演变甚至可以为开发新的理论和测量提供机会(见下文)，以研究不同类型的社会支持系统如何在变化过程中的不同时间激励和调节不同类型用户的行为变化。

互联网推进基础科学的另一个优势是，新方法可以应用于大量的可用数据。例如，可以使用定性和定量分析方法分析参与戒烟聊天室的个人之间在线互动的模式和内容。Pennebaker等人使用了源自心理语言学和其他学科的创新技术，对20种不同疾病的互联网和现实世界支持小组进行了研究[64］．他们还描述了一项对1000多人的分析，这些人在911恐怖袭击前后的几周内撰写了在线期刊。65］．也许这些技术可以应用于理解网络社会支持如何帮助吸烟者戒烟、保持戒断和防止复发。

跨学科科学团队不仅必须建立在已知的基础上，还必须开发新的概念模型，以提高互联网交付项目的具体模式最大化的目标。具体的挑战包括理解如何最好地(a)接触、吸引和留住消费者，使用适当的(即基于证据的)网站;(b)促进初步的行为改变，并为成功的改变提供知识和技能;(c)增强消费者长期参与行为改变活动的动机;并且(d)确保初始变更得到维护。互联网可能不仅仅是大规模传播研究的工具，它还可能有助于推进行为改变的理论，并发展新的理论和方法来改进未来的互联网干预。

结论

互联网影响癌症预防和控制的潜力很大。互联网可以用来促进生活方式的改变，跨越癌症的连续体，从初级预防到治疗，再到生存。此外，高质量的循证信息和治疗资源可以增强个人、家庭和社区的能力，使他们成为受过教育的消费者，积极参与自己的预防性卫生保健，并在促进健康和预防疾病方面对卫生保健系统提出更多要求。为了实现这一目标，需要已知有效、低成本、可获得、可持续并可覆盖广大目标人群的互联网干预措施。政策制定者、实践者和公众不能等待有关通过互联网交付的行为改变计划的确切证据。消费者对健康信息的渴望目前正被互联网所满足，它有无数的网站，其中许多质量很差。科学专家和公共卫生从业者必须为消费者提供工具，让他们在互联网上找到和使用高质量的信息和循证治疗方案。需要新的跨学科研究领域，在基础、临床、公共卫生和政策领域之间架起桥梁，特别强调传播研究。必须弥合科学与实践之间的差距，以便将基本机制研究与转化和传播成果研究结合起来，通过互联网提供卫生信息。成功地出现更好的实践的关键是需要向消费者传达有关互联网上可用程序的质量、可信度、可用性和内容的最新信息。 Together, new technology in informatics and a transdisciplinary approach to product development and evaluation can improve the quality and cost-effectiveness of behavior change programs in order to reduce the burden of cancer.