用户输入在塑造来自国家癌症研究所的在线信息中的作用

简介

美国国家癌症研究所(NCI)是最早认识到互联网在传播健康相关信息方面的潜力的联邦机构之一，并于1995年推出了其癌症网网站。本网站是NCI信息传播工作的自然延伸，这些工作是根据国会1971年《国家癌症法案》的授权而开展的[1]及随后的立法。表1概述了NCI网络发展的主要里程碑。

国家癌症研究所在1995年以前的信息传播工作中，有很大一部分是通过医生数据查询(PDQ)针对卫生专业人员进行的^®)癌症资讯资料库，其中包括许多与癌症有关的主题的资讯摘要，以及癌症临床试验登记。PDQ可通过国家医学图书馆的在线信息系统提供给医学图书馆员、医生、肿瘤护士和其他专业人员[3.-6］．

然而，在Web的发展中出现了一种新的动态。癌症患者大量上网，希望在自己的护理中成为知情的决策者。与此同时，患者倡导团体越来越强烈地要求NCI提供适合患者的产品。NCI通过按受众类型组织CancerNet网站来应对这一不断增长的受众，为患者、卫生专业人员和研究人员提供入口，并相应地对信息进行分类。

NCI在线癌症信息的发展和完善明显是“用户驱动的”。NCI采用了多方面的方法来收集关于如何使用其信息产品的反馈和其他信息。这包括可用性实验室的设计前和设计后测试、启发式或专家评审、非正式用户反馈、标准在线用户调查、焦点小组、网站使用和搜索日志分析，以及特殊用户调查项目。每一代NCI的网站都有用户反馈。NCI的工作人员在开发可用性指南和标准方面发挥了重要的领导作用，这些指南和标准现在被业界广泛接受，NCI是第一个通过其CancerNet网站进行系统可用性测试的联邦机构之一。

本文概述了NCI用于收集关于其在线信息产品和服务的输入的方法。它不是研究项目的结果，这些项目旨在测试关于特定用户驱动增强的影响的特定假设。相反，它提供了一种信息架构和网站设计的方法，使用各种方法来衡量用户的行为和偏好。它强调了为响应用户数据和反馈而实现的许多增强功能中的一些。虽然NCI的网站包含了大量关于癌症研究机会、资金、NCI项目/倡议、癌症统计数据和新闻媒体信息的额外信息，但篇幅有限，无法讨论用户输入在这些领域的设计和实施中的作用。本文的重点将是增强面向患者的癌症信息和关于临床试验的信息。

NCI如何收集用户输入和反馈

涉众的输入

NCI在任何主要的在线系统设计或重新设计之前都会征求用户的意见。例如，为了响应对临床试验信息日益增长的需求，在对后端数据库和癌症网网站的用户界面进行重大重新设计之前，NCI于1998年在美国弗吉尼亚州的尚蒂伊组织了临床试验信息系统会议。

代表NCI在线信息资源核心用户的大约200名患者、倡导者、临床医生、肿瘤护士、临床研究人员和健康信息提供者聚集在一起，对临床试验信息系统的设计进行头脑风暴。

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会议的一些主要建议如下:(1)NCI网站避免根据用户类型(患者、医生、研究人员)分割信息路径;(2)定制信息以提供不同程度的技术细节、复杂性和阅读水平;并且(3)用户能够轻松地在这些级别之间移动。还建议NCI网站将临床试验信息与全面的癌症信息整合在一起;包括有关临床试验、患者权利和知情同意程序的信息;并包括一个专题，涵盖与临床试验相关的新闻主题。

这次会议的成果之一是开发了一个新的NCI网站cancerTrials，为在CancerNet上提供的PDQ临床试验注册表提供了教育背景。cancerTrials网站成立于1999年。除了如何搜索PDQ注册表的指导外，新网站的访问者还可以获得解释癌症临床试验是什么、它们如何工作以及在哪里可以找到它们的原始文章。他们还得到了最近公布的癌症试验结果的简要摘要，以及其他与美国临床试验系统有关的及时消息。

1999年CancerNet的重新设计[7]执行了Chantilly的建议，即放弃按观众划分场地(图1)．现在，该网站围绕一组标准主题向所有用户提供信息。大多数常见癌症的信息以不同的级别呈现——包括“你需要知道什么”系列的最基本介绍、患者和卫生专业人员版本的PDQ癌症信息摘要，以及为患者和卫生专业人员编写的临床试验方案摘要(摘要)。新的设计也使得用户可以很容易地在不同的信息级别之间切换。在尚蒂伊会议上获得的投入继续影响国家癌症研究所癌症信息产品的开发及其向用户介绍。

来自CIS信息专家的持续反馈

NCI癌症信息服务(CIS)的信息专家是NCI与癌症社区，特别是公众互动的前线[8］．通过CIS免费电话服务(1-800-4-CANCER)和“LiveHelp”在线聊天会话，信息专家帮助寻求癌症信息的个人。根据需要，他们可以为来电者和网站访问者提供NCI在线工具和资源。作为NCI网站的“高级用户”，他们经常帮助测试新功能。CIS对网站工作人员的定期反馈有助于推动网站的改进。

用户调查

实现NCI Web资源持续改进的一个关键因素是征求用户反馈，以了解哪些有效，哪些无效，以及在信息或功能中存在哪些空白。为了准备1999年癌症网的重新设计，一项在线调查要求用户确定他们正在寻找的信息(表2)、他们在网站上遇到的困难、他们认为有用的功能，以及他们需要的额外信息或功能。用户还被问及他们的一般网络使用情况和基本人口统计数据。

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来自在线调查的反馈，以及来自尚蒂伊会议的意见，指导了1999年癌症网的重新设计。在重新设计的网站上，用户可以从“癌症类型”页面(图2)，使用户能够快速找到特定癌症的信息。然后他们可以选择一个特定癌症的主页(图3)，其中与癌症相关的信息按“介绍概述”、“统计数据”、“治疗”和“临床试验”等主题进行组织。

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2002年，NCI的总体网站重新设计，癌症网和癌症试验网站成为重新设计网站的癌症信息和临床试验门户区域。2004年，NCI网站再次进行了重新设计，再次以广泛的评估和用户输入为指导。

NCI早期决定提供为患者及其家属量身定制的信息，这一决定继续得到过去五年间进行的调查的支持。1999年的数据显示，该网站44%的访问者称自己是癌症患者或癌症患者的家人或朋友。NCI网站2004年发布的美国消费者满意度指数(ACSI)调查数据显示，超过50%的受访者认为自己是癌症患者或家人或朋友。2004年第二大受众是医疗保健提供者，约占13%。NCI继续将患者置于其许多在线资源的中心——pdq的癌症信息摘要和临床试验摘要、临床试验结果摘要、情况说明书和其他信息产品，以及该网站的词典都是为外行读者编写的。

美国顾客满意度指数(ACSI调查)

在2004年重新设计之前和之后，网站都显示了ACSI的调查[9］．这项调查收集了网站内用户的意见。ACSI调查可以在站点范围内使用，也可以用于特定的URL。问卷调查的一个版本可随机张贴在网站的所有页面上(附录1)，另一个可设置为显示在一组相关页面上，以收集有关特定主题的深入数据。

ACSI方法提供持续的在线反馈，是一种统一的、全国性的、跨行业的客户满意度测量方法。ACSI的一组核心问题衡量总体满意度，还可以针对个别网站或页面添加定制问题。

来自调查的数据有助于支持或消除谁使用网站以及他们需要什么信息的印象。例如，2004年ACSI调查的数据显示，大约57%的NCI网站访问者是该网站的首次用户。这强调了对直观的网站结构和导航工具的需求，这些工具可以让没有网站先验知识的用户轻松掌握。2004年，为了帮助新用户轻松找到最受欢迎的信息，谷歌创建了多种获取核心信息的途径，比如癌症特定主页和临床试验搜索工具。虽然我们无法在这些改进与客户满意度的提高之间建立直接联系，但在2004年12月公布的ACSI调查结果中，NCI网站在门户/部门主要网站类别中被评为“客户满意度最高”[10］．在0至100分的范围内，主要政府网上入口网站访客的整体满意度为72.1分。NCI网站以80分的总体满意度领先于政府网站。2005年第一季度，NCI网站以80分再次成为得分最高的政府门户网站。NCI希望进一步分析ACSI数据，为网站的进一步改进提供信息。

可用性测试和专家评审

可用性测试有助于确保产品和服务满足网站访问者的需求和兴趣[11，12］．在与代表性用户的实验会议中，测试人员提出场景(参见附录2)，并征求意见，以评估网页设计、功能、导航路径、标签和术语等元素的有效性。来自迭代测试的数据为关键页面的优化和新功能的开发提供了信息。NCI还在以用户为中心的设计方面咨询专家，以帮助确保其信息产品跟上当前的标准和趋势。例如，在2004年重新设计的NCI网站推出之前，一个专家小组参与了启发式审查，他们的建议导致在推出之前进行了额外的改进。

搜索日志分析

搜索日志分析在2004年NCI网站的重新设计中发挥了重要作用。每年，用户在网站的基本搜索框中进行大约250万次自由文本搜索。超过50%的搜索是针对癌症类型或特定的身体系统或部位。为了使访问者能够立即获得关于最常见癌症的信息，网站主页上添加了这些癌症的显著链接，以及多个链接到癌症的A到Z列表，以便于信息检索(图4)．同样的常见癌症链接和A到Z列表也被放置在网站的癌症主题门户网站页面上(取代了2002年重新设计时引入的癌症信息门户网站页面)。(有关搜索日志分析的更多信息，请参阅下面的“网站上的最佳赌注”。)

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精选的用户驱动增强功能

网站上的最佳赌注

当NCI网站在2002年重新设计时，该网站的搜索工具补充了“最佳选择”功能，为用户提供编辑选择的NCI网站和页面的简明列表，这些网站和页面显示在完整的搜索结果集上方。通过对NCI的Web内容进行自由文本搜索生成的完整搜索结果集，对于给定的搜索词可能有数千个文档，而Best Bets平均提供两个链接，范围为1到18个。目前有677个最佳投资类别(如肺癌，乳房x光检查，癌症诊断项目)，其中包括选定的西班牙语类别。

为了最初推广Best Bets，一个信息专家团队确定了与癌症相关的信息类别，为每个类别选择了最相关的NCI网站和页面，并为每个类别名称创建了一个相关术语表。当在网站上的搜索框中输入搜索词，并且类别名称或相关词与该词或该词的任何部分匹配时，将显示最佳选择的相关列表。

2002年Best Bets功能推出后的搜索日志分析验证了类别名称和相关术语的选择，其中大多数被证明是更受欢迎的搜索术语。自2002年以来，根据需要，NCI工作人员对搜索日志进行定期分析，并了解新的和不断变化的NCI Web内容，对Best Bets数据库进行了编辑。日志分析通过建议新的类别名称和相关术语，促进了Best Bets数据库的相当大的扩展。此外，在一些情况下，对某个主题的大量搜索表明需要新的内容。这些发现已经导致了两个重要内容的创建(它们又被归类为最佳选择)，即关于癌症分期的情况说明书和NCI网站上称为“烟草与癌症”主页的大量资源。Best Bets类别、相关术语和链接也已添加，以回应用户的评论。

临床试验门户重新设计

在2002年夏秋两季，NCI对其网站的临床试验门户(图5)，以确定门户网站是否满足用户的需要。特别关注门静脉的临床试验结果部分;本栏内的文章亦称为“新闻摘要”[13］．

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评价方法

2002年的评估使用了六种定性和定量方法:

1. 评估的初始阶段涉及主要线人访谈NCI的工作人员参与了门户网站的开发。
2. 一个日记活动进行的目的是收集来自用户的反馈，这些用户代表了门户网站的三个目标受众，包括患者倡导者、肿瘤护士和CIS信息专家。参与者被要求完成一份书面的、格式化的日记，记录他们在为期一个月的常规活动中对门户网站的每次访问。
3. 焦点小组而且深度访谈，以获得更多的反馈。
4. 两个在线调查发表在NCI网站的临床试验门户网站上。除了新闻摘要外，对访问门户任何页面的每个用户都进行了一般调查。一个新闻摘要调查呈现给访问新闻摘要的用户。会话cookie用于识别可能的重复访问者，并在30分钟的时间段内为每个访问者提供一次调查(以最大限度地减少公众的负担和重复的响应)。一旦重复的回复被消除，调整后的调查样本包含1589份一般调查回复和207份新闻摘要调查回复。
5. 可用性测试是为了确定用户是否能容易地找到和理解新闻摘要。新闻摘要的感知有用性也在六名参与者的可用性测试中进行了探索。
6. 使用WebTrends分析服务器日志文件条目日志分析软件收集以下使用统计数据:唯一访问者，访问过一次的访问者，访问过多次的访问者，会话，中位访问长度，页面浏览量，以及来自引用网站的访问量。

重要发现

从这些评估方法中得出了几个关键的发现[14］．访问者寻找的前三类信息是:(1)特定的癌症临床试验(即，他们想搜索PDQ注册表);(二)近期有关特定癌症治疗、检测或预防的研究成果;(3)最近关于一种特定癌症的研究。

关于临床试验门户，大多数用户找到了他们需要的信息，能够理解它，并且发现它很有用。然而，他们很难找到临床试验结果的新闻摘要，即使这类信息是最受欢迎的三类信息之一。当用户被引导到那里(或者通过弹出式退出调查被确定到过那里)时，用户发现总结是有用的、可理解的，并且组织良好。

通知更改

在2003年和2004年NCI网站重新设计期间，这些发现被用于告知临床试验门户网站内容和设计的变化(图6)．例如，为了让用户更快更方便地搜索PDQ临床试验注册表，网站的基本临床试验搜索表单被添加到临床试验门户网站主页[15］．该表格的链接也位于临床试验门户网站的整个页面和网站的其他地方。

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为了进一步帮助访问者找到他们可能感兴趣的具体试验，创建了一个名为“特色临床试验”的新部分[16］．本部分每周更新，包括nci赞助的主要临床试验的简要简介，并链接到有关试验的更详细信息。“特色临床试验”和“临床试验结果”部分都经过了重新设计，允许用户按癌症类型进行浏览，并在部分的任何位置通过关键字搜索集合。

此外，按癌症类型组织的临床试验结果页面的链接更突出地显示在临床试验门户网站主页上，最近发布的两篇结果文章的预告片(简要描述和链接)突出地显示在临床试验门户网站主页上。

改进的临床试验搜索

PDQ临床试验注册中心自20世纪80年代成立以来一直是NCI在线癌症信息服务的关键组成部分[3.］．最初为卫生专业人员设计的注册表现在也被患者广泛使用，是NCI网站最受欢迎的功能之一。自2003年1月以来，平均每月有超过5万名访问者搜索临床试验。设计一个对患者、护理人员、卫生专业人员和研究人员都同样有效的搜索应用程序一直是一个重大挑战，NCI依靠用户的反馈和专家的见解来指导每个版本的临床试验搜索表单。

自从它出现在CancerNet网站上以来，临床试验搜索表格的复杂性一直是NCI内部讨论的一个话题。PDQ临床试验注册表最初是一个基于dos、菜单驱动的系统的一部分，几乎只供卫生专业人员、医学图书管理员和癌症信息专家使用。开发人员对于将该系统复杂的搜索功能移植到NCI的网站上非常谨慎，因为该网站的许多访问者对原始系统中的临床试验、癌症分期、治疗选择和其他元素知之甚少。在NCI的CancerNet网站上进行临床试验搜索的最初方法包括一个具有有限搜索选项的表格和用技术语言编写的临床试验描述，这是原始系统的遗产。1997年引入了简单的、对患者友好的临床试验描述。

两步查册表格

1999年推出的第二代搜索表格是基于尚蒂伊会议的建议、网站上在线反馈表格的数据、对搜索表格的分析以及个人访谈。此外，通过迭代的可用性测试开发了表单的原型。设计了一个两步搜索表单，允许用户通过常见的搜索参数进行搜索，例如癌症类型、试验类型和地理位置。然后，用户可以查看他们的搜索结果，或者选择使用其他参数缩小搜索范围，例如癌症阶段、药物(包括品牌和通用名称)、治疗类型和试验赞助商。用户还可以选择查看每个临床试验的两种描述，一种是针对患者的，另一种是针对卫生专业人员的。

基于可用性测试对搜索表单的其他更改包括为经验不足的用户提供用户指南，带有更详细解释链接的搜索参数注释标签，以及如何在每个字段中选择多个项目的解释(例如，选择乳腺癌的几个阶段)。

以观众为中心的搜索表格

在2002年对NCI网站的重新设计中，临床试验搜索表单被包括在该网站的临床试验门户网站中，为用户提供了一个更加集成的信息路径，将患者安全、知情同意和保险问题等信息与临床试验的列表组合在一起。

这次重新设计的一个主要考虑因素是增加了一个特定的新用户群体——来自CIS的信息专家，其职责包括协助患者、患者家属和卫生专业人员确定感兴趣的临床试验。信息专家以前使用基于dos的菜单驱动的PDQ搜索系统，该系统允许他们执行复杂的搜索，审查结果，根据需要进行改进，然后准备一个“信息包”，可以通过电子邮件或邮寄给呼唤者。Web设计人员访问了CIS区域办公室，以了解这一组用户的需求，并在发布修订后的表单之前与他们进行了广泛的可用性测试。

考虑到用户的多样性，单一的搜索形式显然不是理想的。一些用户发现表单上的详细选项令人困惑，超出了他们的需要。考虑了交互式搜索表单，引导用户完成搜索过程，但这样的表单需要JavaScript，这不能满足联邦政府网站的Web可访问性要求。人们认为，最好的方法是开发两个具有不同复杂程度的搜索表单。无需JavaScript就可以创建一个表单来满足Web易访问性需求，而使用JavaScript可以创建一个更复杂的交互式表单。

基本搜索表单是为患者、护理人员或繁忙的卫生专业人员设计的，提供了三个搜索选项——癌症类型、试验类型和邮政编码邻近度。结果也以一种更适合普通Web用户的格式显示，这些用户习惯于单击搜索结果链接转到包含更多信息的页面。可用性测试还表明，用户通常不会点击搜索结果提供的复选框，以便准备一个“包”以供查看或批量打印。

高级查册表格[17]是JavaScript支持的，并进行了关键增强，包括(1)基于癌症类型选择的癌症亚型/阶段搜索选项的动态人群，以及(2)扩展了试验地点和位置搜索，包括按邮政编码附近和医院搜索。此外，还添加了药品、医院和调查人员的浏览列表，以支持更精确的搜索。用户可以搜索字符串并找到要添加到搜索表单的适当值，也可以按字母顺序浏览数据生成的选择列表，以查找药物、医院或调查员。

此外，针对CIS用户，还开发了搜索结果显示，以使信息专家能够阅读初步结果集，以便他们能够为呼用者确定最合适的试验并准备“信息包”。

搜索表单的更好可视性

2004年重新设计的NCI网站在临床试验搜索方面看到了进一步的变化。根据用户输入，将搜索范围缩小到癌症的亚型或阶段的功能添加到基本搜索表单中。用户反馈还表明，医生更喜欢按阶段而不是按标题列出试验，因此搜索结果的默认显示被更改为按阶段列出，第四阶段和第三阶段试验出现在第二阶段和第一阶段试验之前。作为临床试验门户网站审查的结果，最实质性的变化是将基本搜索表单添加到临床试验门户网站主页的顶部，以便更方便地访问表单[15］．随着用户的不断反馈，搜索表单将进一步改进，以实现更精确的临床试验搜索——例如，可能会开发一种交互式格式，以帮助识别符合患者特征的合格标准的试验。

以患者为导向的临床试验摘要

1996年夏天，NCI与全国乳腺癌组织联盟(NABCO)合作，开发了面向患者的乳腺癌临床试验方案摘要(摘要)。到1996年10月，这些临床试验摘要以一段格式在NABCO和CancerNet网站上提供。在征求了许多倡导组织的意见后，重新设计了以患者为导向的临床试验摘要格式，制定了写作指南，并将项目扩展到包括所有癌症类型。到1998年9月，所有正在进行的临床试验的面向患者的摘要都可以在CancerNet上找到。从那时起，临床试验摘要就按照原始指南编写。

2001年11月，对选定的以患者为导向和相应的卫生专业临床试验摘要进行了评估。作为评估的结果，在编写面向患者的摘要的指南中发现了几个问题，包括在某些方面缺乏特异性以及指南的应用和解释不一致。这些发现导致了重新定义和扩展指南的建议。因此，对面向患者的摘要用户的需求和偏好进行了定性和定量评估。该评估包括以下两个要素:(1)对倡导组织、NCI研究和相关活动消费者倡导者(CARRA)计划成员、NCI主任消费者联络小组(DCLG)成员、综合癌症中心主任和管理员、癌症合作小组主席/管理员和肿瘤护士的书面调查;(2)与CIS信息专家的深度访谈。

书面调查

一份包含10个问题的调查问卷邮寄给了近400家机构和个人，回复率为43%。一个关键问题集中在用户是否能够理解并根据临床试验摘要中为患者提供的信息采取行动。结果显示，82%的用户可以解释临床试验的基本原理或目的，93%的用户可以确定是否满足基本资格要求，73%的用户可以理解治疗计划。

72%的受访者认为临床试验摘要的组织和布局“优秀”或“良好”。调查包括了5年级、8年级和12年级阅读水平的三个文本样本。37%、42%和20%的受访者更喜欢不同的阅读水平。

当从个别受访者的评论中来看待调查结果时，人们会更好地理解。总体而言，受访者的意见各不相同，有时甚至相互矛盾。然而，出现了一些与语言和可读性、获取其他资源以及寻求参与临床试验有关的主题。虽然27%的受访者表示不理解治疗方案，但很少有具体的改进建议。

与CIS信息专家的访谈

对美国不同地理区域的六个CIS办公室的工作人员进行了结构化访谈，以获得他们对用户需求、偏好的看法，以及对以患者为导向的临床试验摘要的标准要素(标题、基本原理、目的、资格标准、治疗方法和研究联系人)的理解。CIS信息专家通过回答他们的问题，并通过电话或LiveHelp在线指导他们使用摘要，直接与摘要用户互动。信息专家强调需要使用面向消费者的语言以及用户“跳过”免责声明类型的信息这一事实。

基于这些发现和已发表的原则[18]，在2004年重新设计NCI网站时，对面向患者的摘要进行了改进(表3)．当前抽象格式的一个例子[19]可在网上观看。

为患者提供友好的网络癌症信息摘要

PDQ癌症信息摘要是癌症专家每月审查和更新的关于治疗、支持性护理、筛查、预防、遗传学、补充和替代医学的最新癌症信息的描述。大多数摘要有两种版本:一种是为卫生专业人员编写的，另一种是用外行语言编写的相应的患者版本。(一小部分摘要仅在卫生专业版中提供。)2000年，为了响应尚蒂伊会议，开始重新编制面向患者的信息摘要。目标是以更容易阅读和理解的格式和语言风格来表示信息，提供更详细的信息，并利用新Web技术提供的特性。

基于增强可读性的设计概念，以及在信息映射中使用的策略，重新格式化和重新组织面向患者的摘要的过程开始了。增加了突出关键概念并与正文中的解释性信息链接的“关键点”框。网站词典中的弹出式定义和临床试验信息的链接也包括在内。对于希望打印文档的用户，添加了打印机友好的版本，其中包含字典术语及其定义，作为附加的术语表。

可用性测试用于评估学习的容易程度、信息收集的效率以及从在线文档中回忆信息的能力。基于测试结果和Web设计和可用性指南[18]，对面向患者的总结模板进行了进一步的改进，并得到了用户的好评。当前摘要格式的示例[20.]可在网上观看。

结论

NCI的网站是网络上领先的癌症信息资源，在使用谷歌、Yahoo、MSN和AltaVista等搜索引擎检索的列表中一直名列前茅。它曾在2004年国际健康和医疗媒体奖的网站类别中获得弗雷迪奖，并在2005年网络医学卓越奖的八个类别中获得了七个类别的第一名或荣誉奖。它的成功至少可以部分归因于NCI的努力，使该网站高度响应用户的需求。

网站收到的大量流量为研究用户模式、收集反馈、测试新想法和设计提供了巨大的机会。在线调查是收集用户意见的有效方式，分析网站日志可以深入了解用户需求。NCI与癌症研究和倡导团体成员的关系也有助于收集与NCI信息产品相关的建议、建议和其他反馈。越来越多的网页设计文献和可用性专家的建议对新网页功能的开发很重要，但来自网站广泛用户的输入有望对国家癌症研究所的在线信息的形成产生最大的影响。