乳腺癌患者长期收集的信息

简介

21世纪的病人不像过去的病人——许多人希望更多地了解他们的疾病，他们想要最新的信息。1-5］．随着人们获取信息的欲望的增加，可以上网的人口比例也在急剧增加。因此，我们开始看到患者获取医疗信息方式的转变。6］．在过去，消费者从卫生专业人员、书籍、媒体(如视频)和支持网络(如美国癌症协会)中寻求信息。现在首选的信息来源可能是互联网。

自从互联网被引入以来，互联网接入不断增加。2002年，美国目前有1.69亿人使用互联网，比前一年增加了10% [7］．当人们被问及为什么使用互联网时，最重要的原因是为了快速获取信息。8］．除了快速获取信息外，互联网还有其他优点:在网上查找信息相对容易，人们可以与他人分享他们的经历，他们可以在隐私的情况下研究任何东西。然而，在网上查找信息也有它的缺点。有些人仍然不能轻易地上网，找到可靠、可靠的资料来源可能很困难。5，9-11］．在最近的一项评估网站质量的研究综述中，Eysenbach等人[12报道称，70%的研究得出结论，网络质量是一个问题，只有9%的研究对网站质量进行了积极评价。这些数据表明，搜索者通常不太可能找到可靠和可信的来源。然而，福格尔等人[13他们发现乳腺癌患者选择那些包含可靠和可信信息的网站作为他们最喜欢的网站。

一些研究调查了人们是否使用互联网来获取医疗信息。Lebo报告称，36%的互联网用户在网上获取医疗信息。8］．从美国人口的代表性样本中得到了类似的估计，其中40%的互联网受访者表示他们寻求医疗保健建议或信息[14］．然而，贝克等人[14]还报告说，互联网对医疗保健利用几乎没有影响，这是由医生访问或电话联系的数量所反映的。2000年，皮尤互联网和美国生活项目报告称，55%的美国人将互联网用于医疗目的[11］．在这项研究中，研究人员再次采访了那些使用互联网获取医疗信息的人，他们被称为“健康搜索者”，以获得更详细的数据。更多的女性(63%)比男性(46%)在网上查询健康信息。大约30%的健康寻求者报告说他们每月使用互联网寻求一次健康建议，29%的人报告说他们每周使用互联网一次。健康状况较差的人每周使用(32%)比健康状况良好的人(23%)更多。另外的发现是，互联网用户喜欢他们可以在一天中的任何时间匿名访问医疗信息的想法。

癌症是人们在互联网上查找信息最多的两种疾病之一，大约35%的美国人使用互联网收集有关癌症的信息[15］．已经进行了几项研究，以确定癌症患者是否以及如何使用互联网来研究他们的疾病。Mills和Davidson询问癌症患者(结直肠癌、肺癌、乳腺癌、前列腺癌、妇科或胃癌)他们从哪里获得信息，发现只有不到10%的人报告使用互联网[16］．患者使用的主要信息来源是医院顾问，其次是全科医生。Diefenbach等[6]调查了前列腺癌患者对治疗决定的解释，发现只有7%的患者报告说他们使用互联网来做决定。类似地，Raupach等人[17这项研究发现，在被诊断患有乳腺癌的女性中，只有不到7%的人使用互联网作为收集癌症信息的手段。

Pereira等人对乳腺癌患者提出了类似的问题，并报告了更高的互联网使用率[5］．近一半(43%)的女性表示，她们使用互联网寻找与癌症相关的信息。在那些使用互联网的人中，超过90%的人用它来查找关于他们的癌症及其治疗的更多信息。与不上网的人相比，上网的人更年轻，受教育程度更高。Fogel等人还询问乳腺癌患者是否使用互联网作为信息收集来源，并报告了与Pereira等人类似的结果[3.，5］．Fogel等人发现，42%的女性使用互联网获取医疗信息，而且互联网用户倾向于更年轻、受教育程度更高[3.］．互联网用户的收入更高，而且白人的比例更高。在乳腺癌的分期上没有发现差异。

鉴于互联网使用的迅速扩大，使用这一资源的癌症患者数量以及他们使用资源的方式可能会迅速改变。重要的是要评估患者在哪里寻求有关其疾病的信息，并随着时间的推移跟踪变化。本研究的数据来自一项针对新诊断癌症患者的电话疗法的临床试验[18］．我们提供了两个重要的比较数据，补充了先前的研究。首先，我们要求患者描述他们使用许多不同的信息源，这样我们就可以将互联网的使用与其他可能的收集信息的方式进行比较。其次，我们长期跟踪患者，从积极治疗到存活状态。纵向设计允许表征乳腺癌患者如何在疾病的不同阶段获得信息。

方法

参与者

我们报告了在一项临床试验中获得的数据，该试验测试了两种帮助女性应对乳腺癌的干预措施。干预研究的结果载于别处[18］．参与者来自2个地区癌症治疗中心，224名女性最近被诊断为乳腺癌I期(n = 110)、II期(n = 85)或III期(n = 29)。诊断为0期或IV期的女性被排除在研究之外。69名女性(22.5%)拒绝参与，最常见的原因是“不感兴趣”。由于最初的分析显示，在两个时间段内收集的信息类型在不同条件之间没有处理差异，因此所提供的数据在不同条件之间进行了折叠。大多数女性是已婚(77%)和白种人(96%)，年龄从30岁到84岁(平均= 54.5岁)。

过程

诊断后约9周(平均= 9.0)，女性被招募参加目前的研究。在获得同意后，我们进行基线电话访谈。诊断后8个月(平均= 8.4)，女性再次接受采访，并被问及她们自诊断患有乳腺癌以来的信息收集行为。在诊断后近16个月(平均= 15.6)，我们最后一次联系了这些女性，并询问她们自上次与她们交谈以来是否使用了任何相同的信息来源。所有数据收集发生在1999年8月至2002年9月之间。

我们一开始有237名参与者。上述224名参与者在第一个随访期被保留(占原始237人的95%)，而217名参与者(占原始237人的92%)的数据在第二个随访期可用。少量的辍学对这里列出的整体互联网使用统计数据几乎没有影响。然而，在2个背景变量上，16个月间隔的退出者与那些一直坚持到研究结束的参与者确实略有不同。具体来说，辍学者更有可能患有更高阶段的癌症(均值= 1.90和1.59，t₂₃₅= 1.89,P= 0.06)和较低的收入(均值= 2.15和2.78，t₂₂₈= 2.02,P= . 05)。如下所述，这两个变量在16个月间隔的逻辑回归方程中都没有预测互联网使用情况。

措施

参与者报告他们是否使用10种不同的来源来获取有关乳腺癌的信息或支持。其中三个信息源后面都有一个开放式问题，让参与者在“是”的答案上展开。参与者被问及他们是否有:

1. 阅读任何有关乳腺癌的书籍(如果是，请提供书名)
2. 参加一个互助小组
3. 参加了由美国癌症协会(ACS)赞助的为乳腺癌幸存者提供支持的教育项目“I Can Cope”
4. 遇到了一个“达到康复”的志愿者，这是由美国癌症协会赞助的另一个项目，在这个项目中，被诊断患有乳腺癌的人可以与训练有素的志愿者谈论他们的癌症
5. 她参加了“Look Good, Feel Good”项目，这是美国癌症协会的一个项目，向女性癌症患者传授美容技巧，以减少癌症和癌症治疗的外观相关副作用
6. 看过任何视频(如果看过，请提供视频的标题)
7. 国家癌症研究所信息服务中心
8. 联系了美国癌症协会
9. 我联系了Y-Me国家热线，这是一条24小时热线，由受过培训的乳腺癌幸存者回答问题，并为有乳腺癌和/或问题的女性提供支持
10. 使用互联网收集任何信息(如果是的话，还有你研究的主题)。

第二次面试时，女性没有被问及“我能应付”项目，因为第一次面试时没有得到足够的回应。

结果

数据分析

我们进行了三种分析。首先，使用描述性统计来描述互联网使用数据。其次，使用个体卡方分析来测试互联网使用随时间的差异。第三，背景变量(如年龄)与互联网使用之间的关联检验以两种方式进行:(1)使用个别卡方检验或点双列相关性，(2)使用逻辑回归检验背景变量对互联网使用的独特贡献。

表1显示了使用这10个信息源的女性的百分比。诊断后，女性使用的前三种来源是书籍、互联网和视频。女性们最常引用的书是《苏珊·洛夫医生的乳房书》。19，20.］．不常用的资料来源是Y-Me全国热线和“我能应付”计划。在随访(16个月)中，最常被引用的信息来源是互联网，其次是书籍和美国癌症协会(见表1)．即使在治疗结束后，女性仍继续使用互联网作为收集信息的主要手段。在此期间，其他被引用最多的资料数量急剧下降，这两本书的数量都大幅下降，χ²₁= 32.43,P< .001和视频，χ²₁= 8.32,P= 04。

表2显示了女性在使用互联网时寻求的信息类型。这些数据是根据采访者提出的一个开放式问题生成的，当患者说他们使用互联网收集信息时(例如，“你能告诉我你研究的主题吗?”)。在患者对开放式问题的回答中，有六个一般性话题出现得最多。诊断后8个月，女性提及最多的2个话题是治疗信息和特定乳腺癌信息。在随访16个月时，女性提及最多的2个话题是乳腺癌的具体信息和药物治疗。

鉴于互联网的迅速发展，人们可能会认为，从我们第一次评估参与者(1999年)到最后一次评估参与者(2002年)，互联网的使用情况会有所不同。我们通过将样本分为4个大致相等的组来检验这种可能性，各组之间的差异是早期诊断日期和晚期诊断日期。虽然最近确诊的女性使用互联网的趋势更大(例如，在8个月的随访中，在早期诊断期间使用互联网的比例为46%，在最近的一段时间内使用互联网的比例为56%)，但在两个测量间隔内，这些组在互联网使用上没有观察到显著差异。χ²_3.= 1.74,P=点。

互联网使用的预测因素

我们在诊断后的间隔时间内测试了几个互联网使用的预测因素。癌症阶段并不是一个重要的预测因素，χ²₂= 1.74,P=点。然而，更多的正规教育年限、更高的收入水平和更年轻的年龄与诊断后更多的互联网使用显著相关(r= 0.28,r= 0.18，和r= -0.36;对于这三种情况，P < .01)．在随访中，癌症阶段再次无法预测互联网使用情况，χ²₂=点,P=总收入。接受正规教育的时间越长，收入水平越高，年龄越小，互联网使用率越高。r= 0.26,r= 0.20，和r= -0.25;对于所有3个，P< . 01)。

为了评估互联网使用预测因素的相对重要性，我们同时对进入癌症阶段、教育、收入和年龄这两个时间间隔进行了逻辑回归分析。表3介绍这些分析的结果。这两个区间的数据是相似的，与报告的个体关联只有一个不同之处。与个别报告相似，癌症阶段与互联网使用无关，但年龄较小和受教育年限较长与8个月和16个月间隔的互联网使用显著相关。然而，与个体关联不同，收入不再是logistic回归中使用的重要预测因素。这一结果可能至少部分归因于受教育年限和收入之间的共同差异(r= 0.25);一旦教育进入回归方程，收入就不再预测互联网使用的唯一方差。

讨论

关于癌症患者使用互联网收集病情信息的比例，此前的研究一直存在分歧。米尔斯及戴维森[16]报道只有不到10%的癌症患者使用互联网，但Fogel等人和Pereira等人发现43%的乳腺癌患者使用互联网[3.，5］．目前的研究结果证实了后者的发现，因为超过44%的女性报告使用互联网。诊断后使用互联网的女性比例为49%，随访时略有下降至40%。相比之下，视频的使用在随访中急剧下降了68%。同样，书籍的使用量下降了48%。重要的是要知道，在治疗结束后，互联网仍然对癌症幸存者发挥着重要作用，这一发现可以通过本文采用的纵向设计得到最好的证实。

报告的互联网使用仅通过我们研究中涉及的患者的回顾性回忆来衡量，这是方法上的局限性。然而，一些发现与其他调查一致，为数据收集方法提供了一定的信心，也为我们从这项研究中推广到其他人和地方的可能性提供了信心。例如，正如刚刚提到的，报告的互联网使用总体水平与最近两项乳腺癌患者研究报告的水平几乎相同:只有不到一半的患者说他们使用互联网。此外，相关数据符合早期的发现，在受过良好教育、更年轻、更富有的女性中，互联网使用率更高。这些数据可能反映了使用互联网作为信息来源的方便性和信心。

尽管对自我报告的依赖可能不会对研究结果造成太大影响，但应注意到其他局限性。由于我们采用的是开放式问题，有关女性究竟从互联网上了解了什么信息的数据是粗略的。他们似乎在搜索特定的治疗信息(例如，关于他莫昔芬的数据，治疗方案)以及一般的癌症信息。然而，为了获得更精确的互联网搜索信息，最好是收集日记数据，并报告患者用于获取信息的具体网站。日记的使用也有助于解决目前研究的另一个局限——依赖长期回忆。女性在描述她们的互联网搜索时，会回忆起几个月前的活动，我们知道更好的数据收集策略会避免依赖于这种长期记忆。最后，我们没有询问一个非常重要的信息来源:卫生专业人员，特别是医生。如果能了解患者对他们是否从自己的医疗保健提供者那里获得最重要信息的看法，那就更好了。

尽管研究存在局限性，但目前的发现对未来的研究和实践具有意义。后续研究可以探索医疗服务提供者在互联网使用中所扮演的角色。医生鼓励使用互联网吗?使用互联网的患者是否与他们的医疗团队有不同的互动方式?一些患者是否更依赖互联网获取信息，而不是从他们自己的医疗团队那里了解到的信息?随着越来越多的患者转向互联网获取健康信息，这类问题可能会变得越来越相关。但这些问题已经很重要了，因为根据我们的结果，近一半的患者似乎在使用互联网，而且随着时间的推移，互联网已经成为最常用的信息源。后一项发现还指出，有必要调查患者获取信息的确切地点。这些网站是否包含准确的信息?患者如何在互联网上找到准确和有用的信息?

评估互联网上癌症信息的工作已经开始[12］．Biermann等[1]对使用4个搜索引擎搜索“尤因肉瘤”主题时确定的网站进行了系统评估。搜索往往会产生不相关的网站和死胡同，许多患者花费大量时间搜索，但无法找到他们需要的具体和可靠的信息。在另一项研究中，研究人员为癌症患者及其家属提供了有关如何获取与他们的癌症相关的特定信息的互联网培训课程[2］．所有的患者都发现这些课程是有帮助的，他们有兴趣参加额外的课程。鉴于许多患者似乎在互联网上发现了作为信息源的价值，卫生专业人员有责任探索如何促进资源的最佳利用，以确保患者获得高质量的信息。