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doi: 10.2196 / jmir.4.2.e6
疾病管理和互联网
疾病管理是指“针对患者自我保健工作非常重要的人群的一套协调一致的医疗保健干预和沟通”。［疾病管理支持护理计划并加强医患关系。它强调使用循证实践指南预防恶化和/或并发症。它旨在通过持续评估临床和经济结果来改善患者的整体健康状况。疾病管理的目标是随着时间的推移管理医疗状况，改善结果，降低成本，并支持患者-提供者互动，患者教育和监测。
慢性疾病患者占医疗费用的很大一部分。一个有效的疾病管理系统应大大降低医疗和行政成本，同时丰富医患沟通，改善健康结果。
早期在利用信息技术方面的努力表明，在没有共同协议的情况下试图集成系统，以及开发实施周期长、总成本增加的系统都存在障碍。然而，互联网的普及有可能通过提供技术上灵活的应用程序和更短的实现周期来增强患者的能力，并解决这些障碍。
在过去的几年里，互联网技术被用于许多临床领域的疾病管理。在提供了一些基于网络的疾病管理应用程序的例子，按临床领域分组。互联网技术可以将患者与提供者连接起来，将家庭护理与医院和门诊护理联系起来，促进患者、护理人员和卫生保健提供者之间的信息交换、沟通和协作。患者自我管理教育是疾病管理的核心组成部分，而互联网通过能够向患者或其护理人员传输量身定制的健康信息或自动提醒来支持这一点。基于网络的电子健康记录是加强利益相关者之间沟通以协调护理的另一种途径，患者可访问的记录使患者能够在消费者健康信息时代改善自我保健[］．互联网与电视、电冰箱、个人数码助理及流动电话等日常家居用品的融合[]通过信息技术开辟了与患者沟通的新渠道，并使他们能够管理自己的疾病。
基于网络的疾病管理系统面临的挑战
对基于互联网的疾病管理系统的推广至关重要的因素包括设计;隐私和保密;患者和提供者接受度;费用和偿还结构;以及对数据的访问和所有权。
可用性
大量需要疾病管理的家庭护理患者是老年人和/或有功能限制。功能限制是指“与人类衰老、暂时性损伤或永久性残疾相关的感觉、认知或运动能力下降，使一个人无法在其他人可以正常工作的环境中交流、工作、玩耍或仅仅是正常工作。”［］．尽管互联网似乎有可能彻底改变医疗保健提供的过程，并使患者在护理过程中更加积极，但美国人口中增长最快的部分——即50岁以上的人——处于不利地位，因为软件和硬件技术的设计者都没有将他们视为潜在的用户群体。可用性和可访问性问题是基于web的干预的重要质量标准，但经常被设计师和评估人员忽略[］．为熟悉计算机技术的健康用户设计一个可用的基于web的信息系统是一个挑战。当一个系统需要解决与年龄相关的限制和缺乏经验的用户的功能限制时，就变得更加困难了。家庭护理病人系统的设计者应着眼于增加其功能的可及性[]并采用严格的可用性测试方法。
基于web的疾病管理应用程序示例
哮喘管理
哮喘患者的疾病管理具有早期发现危急情况和及时干预的潜力。
互联网用于哮喘管理的一个例子是家庭哮喘远程监护(HAT) [该系统在哮喘的日常自我护理中为患者提供持续的个性化帮助，并在发生某些临床情况时通知卫生保健提供者。
糖尿病管理
糖尿病在许多情况下是无症状的。持续高血糖和可观察到的并发症之间的时间框架可以延长，因此使长期的二级预防计划成为适当的糖尿病护理的重要组成部分。位于密歇根州底特律市的亨利福特卫生系统卫生服务研究中心开发了基于网络的糖尿病护理管理支持系统(DCMSS)，以支持向糖尿病患者提供常规护理[］．该系统在一项非随机的纵向研究中进行了评估，研究结果表明，基于网络的临床实践指南、患者登记和绩效反馈系统有可能提高糖尿病患者的常规检测率。McKay和同事研究了一个糖尿病自我管理网站的开发和可行性，该网站强调个性化的目标设定、反馈和社会支持[］．由欧盟资助的胰岛素依赖型糖尿病远程管理(T-IDDM)项目试点、实施和评估了一种用于胰岛素依赖型糖尿病管理的分布式计算机系统。该系统的目标是利用互联网技术，为参与糖尿病护理的医生和患者提供一套从数据收集和传输到数据分析和决策支持的自动化服务，以支持他们的正常活动[］．该系统包括一个模块，允许患者自动从血糖监测设备下载自己的监测数据，并将其发送到医院数据库。该系统为医生提供了一套数据可视化、数据分析和决策支持的工具，并允许他们向患者发送包括治疗建议在内的信息[］．
移植后护理
肺移植受者定期进行肺活量监测对于早期发现急性感染和同种异体移植物排斥反应至关重要。一项前瞻性研究调查了用户友好的、基于互联网的远程监测系统的影响，该系统可直接将家庭肺活量测量数据传输到医院。作者得出结论，通过互联网对肺移植受者的肺功能进行家庭监测是可行的，并提供了非常可重复的数据;然而，“它对急性异体移植物功能障碍的检测只有轻微的敏感性。”［］．
伤口护理
明尼苏达大学的远程家庭护理项目利用低成本的商业监测设备和互联网接入，使家中的充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病和伤口护理患者能够与该机构的医疗保健提供者互动。为每位患者设计了个性化的网页，包括每日填写问卷的日记系统。调查问卷包括有关生命体征(如体重、血压或体温)、症状以及整体健康状况和营养状况的问题。根据预先定义的规则，当病人的反应需要立即就医时触发警报[］．
隐私和保密
在个人健康信息的保密性、可用性和完整性方面，全球医疗保健部门正面临着大量挑战和法规。在美国，卫生与公众服务部于1998年提出关于安全和电子签名标准的拟议规则的通知[］．拟议规则属于1996年通过的《健康保险携带与责任法案》(HIPAA)的保护伞。该规则提案于2000年在美国成为法律，并为医疗保健提供者、系统和机构的个人健康信息安全和电子签名使用提出了标准。这些机构将使用安全标准来开发和维护所有电子健康信息的安全。欧洲联盟及加拿大亦有类似的框架[］．
患者和提供者接受度
一项创新的传播在很大程度上取决于它被介绍给的人群的态度。当然，这也适用于基于web的疾病管理应用程序，用户(患者、护理人员、家庭成员、提供者)必须接受技术的使用，并愿意接受培训，并将应用程序集成到护理交付过程中。
费用及报销
虽然有一些证据表明传统疾病管理的成本效益(例如，一项对7000名患者的回顾性分析发现，每位会员每月可节省50美元，12个月的糖尿病治疗费用，入院率降低18% [])，但几乎没有证据表明，在疾病管理中利用互联网可产生成本效益，甚至可能长期降低成本。成本分析和(或)成本效益研究将有助于讨论网上监测服务的可能偿还问题，以及哪一方将承担实施和维持这种网上系统的费用的问题。
数据的访问和所有权
在家庭护理中的许多基于web的应用程序中，患者每天输入或记录监测数据，并将其传输到私人第三方拥有和维护的web服务器上，该服务器允许提供者登录并访问患者的数据。当监测数据物理存储在由私人公司控制的独立位置时，患者访问部分或全部记录的权利、物理存储和访问权利以及数据所有权问题就变得更加重要。其影响不仅是对数据隐私的可能威胁，而且还延伸到关于重组医疗服务流程和引入新的关键参与者的伦理和政治辩论。
征稿
的医学互联网研究杂志我们很高兴地宣布，在家庭护理中利用互联网进行疾病管理。我们邀请这一领域的研究人员提交专注于这一领域的论文，例如:
- 研究(最好是随机对照试验)证明在疾病管理中使用互联网对疾病的影响
- 健康结果
- 患者自我管理教育
- 护理费用
- 描述基于网络的疾病管理应用程序的开发和评估的论文
- 针对此类应用程序的设计问题的研究
- 描述创新的基于网络的患者监测系统和/或设备的研究(强烈鼓励评估部分)
- 为基于网络的疾病管理提出可持续和成本效益模式的研究
- 涉及患者数据隐私和保密问题的文稿(例如HIPAA最终隐私规则对美国通过互联网进行疾病管理的影响)
- 批评性评论和意见文件
- 系统的综述综合了我们目前在这一领域的知识状态
所有论文都将经过正常的同行评审。6月1日前收到的论文圣2003年出版的机会最大。主题杂志计划于2003年年底出版。我们将积极寻找这个主题的赞助商，这将使我们能够免除我们通常的文章加工费发表在这个主题的问题。主题期刊将被medline索引，并在网上免费提供，可能还会有印刷版。
乔治·德米里斯博士
密苏里-哥伦比亚大学健康管理和信息学助理教授
客座编辑,J医疗互联网服务，主题为“疾病管理与互联网”
Gunther Eysenbach，医学博士
多伦多大学卫生政策、管理和评价系副教授
编辑器,J医疗互联网服务
利益冲突
没有宣布。
参考文献
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G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;这是一篇未经同行评审的文章。发表25.11.02
版权©George Demeris, Gunther Eysenbach。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com)， 2002年11月25日。除非另有说明，发表在《医学互联网研究杂志》上的文章都是根据创作共用署名许可协议(http://www.creativecommons.org/licenses/by/2.0/)发布的，该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制，前提是正确引用原创作品，包括完整的书目细节和URL(参见上面的“请引用”)，并包括本声明。