利用互联网进行调查和健康研究

确定定性研究的问题

作为代表我们的世界和人们的意见、关注和愿望(在工业化国家)的最全面的书面材料档案，互联网可以用来确定定性(描述性)研究的“问题”并产生假设。发表在互联网上的材料可能是研究人员的宝贵资源，他们希望了解人类和他们所生活的社会和文化背景——在实验环境之外——适当强调对“现实世界”人的解释、经验和观点。回顾消费者在互联网上发布的信息可能有助于确定健康信念、共同主题、动机、信息和患者的情感需求，并指出需要进行研究的领域。将网络上的建议与循证指南进行比较，是确定意见和证据之间存在差距的领域，或需要临床创新的领域的一种方法。

分析信息的可访问性和互联网的匿名性允许研究人员分析网站上的文本和叙述，使用新闻组作为全球焦点小组，并通过电子邮件、聊天室、网站或新闻组进行访谈和调查。适合定性研究的主题包括:

• 分析交互通信(如电子邮件)。
• 研究在线社区(虚拟自助小组、新闻组、邮件列表)。
• 调查患者与专业人员之间的沟通过程。
• 研究消费者偏好、患者关注和信息需求。
• 网上“健康资讯的流行病学”探讨[1 - 2］．

互联网人口不能代表一般人口，限制了使用互联网进行定量研究(即专注于测量的研究)。然而，定性研究不需要具有代表性的样本:“在定性研究中，我们对患者群体的平均观点不感兴趣，而是想深入了解特定个人或群体的经历;因此，我们应该有意识地寻找符合条件的个人或团体。3.］．互联网定性研究有三种不同的研究方法:

• 被动分析:例如，研究网站上的信息或新闻组、邮件列表和聊天室中的互动——没有研究人员积极参与。
• 主动分析:也称参与观察;研究人员参与交流过程，通常不透露他们作为研究人员的身份。例如，他们可能会在病人讨论小组中提问，暗示她或他是病人的同事。这类研究常常涉及到欺骗的因素，除非研究人员本身就是受害者。
• 访谈和调查:见下文。

互联网上这三种类型的定性研究的例子在其他地方都可以找到[1］．

利用互联网进行调查

使用互联网进行调查需要了解方法、选择偏差和技术问题。

方法论的问题

基于互联网的调查可以通过互动访谈或自行完成的问卷进行。电子一对一面试可以通过电子邮件或聊天室进行。问卷可以通过电子邮件(例如使用邮件列表)、发布到新闻组以及在Web上使用填写表格进行管理。

当使用电子邮件管理调查问卷时，通常会将消息发送到已知参与者数量的选定组，从而可以计算回复率。发布到新闻组的调查可能会要求将完成的问卷寄回给研究人员，但不可能知道谁以及有多少人阅读了问卷。如果使用网络表格，问卷可以放置在网站的密码保护区域(即仅通过邀请或注册参与)，或者也可以向公众开放(即任何网站访问者都可以完成调查)。后一种选择使计算回复率更加困难，但并非不可能:访问(不一定完成)问卷的人数被计算并用作分母。基于网络的调查的优点是受访者可以保持匿名(与电子邮件调查相反，电子邮件调查显示了受访者的电子邮件地址)。此外，它们对研究人员来说非常方便，因为反应可以直接存储在数据库中，在那里他们可以立即访问进行分析。

电子访谈和调查("电子调查")是一种新兴的科学研究方法，由传播科学家、社会学家和心理学家首创，尽管它们在健康相关研究中的应用仍处于起步阶段[4到10］．与健康有关的研究包括:

• 溃疡性结肠炎对生活质量影响的网络调查[11］．
• 收集特异反应症患者的临床资料[12］．
• 一项基于网络的调查着眼于炎症性肠病患者使用补充和替代药物以及互联网接入[13］．
• 牙医就互联网在支援病人护理方面的作用所作的调查[14，15］．

电子调查可能是定性研究过程的一部分，但只要研究人员意识到潜在的偏差，就可以对结果进行定量分析(见下文)。除了收集数据外，互联网也可用于编制问卷，因为互联网可快速制作原型和测试工具，例如评估以不同方式提出问题的效果[16］．

一些研究通过比较在网络上进行的研究结果和在现实世界中进行的相同研究，来检验基于网络的调查的有效性。这些似乎表明，在线获得的数据的有效性和可靠性与经典方法获得的数据相当[4，5，17日至19日］．然而，概括性的问题(主要是由于选择偏差，下面将详细讨论)仍然是重要的考虑因素，研究人员应该谨慎地选择他或她的研究问题并解释结果。怀亚特总结了基于网络的调查的好处和问题，并提出了适当使用网络调查的指导方针箱1) [20.］．

选择性偏差

在通过互联网进行的“开放”调查中，网络用户、新闻组读者或邮件列表订阅者被邀请填写问卷，选择偏差是限制结果的通用性(外部有效性)的主要因素。产生选择偏差的原因是:

• 互联网人口的非代表性。
• 参与者的自我选择，即受访者的非代表性，也称为“志愿者效应”[21］．

互联网人口统计的非代表性在前面已经简单地考虑过了。考虑所选择的研究主题是否适合互联网人群是将偏见最小化的第一步，也可能是最重要的一步，从而最大限度地提高回复率，增加结果的外部有效性[20.］．例如，针对无家可归的老年酗酒者进行网络调查是不合适的，而且结果很可能被虚假回答严重扭曲。

自我选择偏差源于这样一个事实，即如果人们看到感兴趣的项目，他们更有可能回答问卷，例如，因为他们受到所询问项目的影响，或者因为他们被参与的激励所吸引。几乎可以肯定，做出回应的人与没有做出回应的人具有不同的特征，因此结果很可能是有偏见的。这种选择偏差比由于群体的非代表性而产生的偏差更为严重，因为研究人员要处理无数未知因素，几乎没有机会相应地解释他或她的结果。这种偏见可能会通过负载激励(例如典型的“男性”激励，如计算机设备)而加剧。有证据表明，女性通常对健康话题更感兴趣，并表现出更积极的信息寻求行为[22，因此更有可能自愿参与健康问卷调查。对于网络调查，自我选择偏差的可能性可以通过测量回复率来估计，回复率表示为填写问卷的人数除以浏览问卷的人数(参见参与率，表示为浏览问卷的网站访问者人数除以网站访问者总数)。

技术问题

虽然详细的分析超出了本章的范围，但对实现基于web的调查的重要技术和技巧的概述，可以让我们深入了解调查设计者所面临的困难(参见框2）.

伦理问题

任何类型的在线研究所涉及的伦理问题都不应被遗忘。1，26-31］．这包括将知情同意作为对人类进行科学研究的基本伦理原则[32，保护隐私，避免心理伤害。

在网络定性研究中，在以下情况下需要知情同意:

• 数据通过任何形式的交流、互动或干预从研究参与者那里收集。
• 研究参与者的行为发生在私人环境中，个人可以合理地期望没有观察或报告发生，除非研究人员“在公共场所或使用关于个人的公开信息(例如在公共场所的自然主义观察、公共记录的分析或档案研究)”进行研究[33］．

因此，问题就产生了，研究人员分析新闻组帖子是否进入了一个“公共场所”，或者他们入侵的空间是否被视为私人空间。在研究的背景下，个体的期望(他/她是否可以合理地期望没有观察发生)是至关重要的。不同的互联网服务有不同程度的感知隐私(隐私从低到高依次为:私人电子邮件;聊天室;邮件列表;新闻组;Web站点)。感知的隐私水平是参与者数量的函数，但也取决于其他因素，如被研究的社区建立的群体规范。例如，在一篇有争议的论文中，芬恩研究了一个虚拟的自我支持小组，在这个小组中，主持人积极地劝阻那些不是性侵幸存者的感兴趣的专业人士加入小组[34］．在这些情况下，获得知情同意(或寻求道德放弃，如果研究无法实际进行，需要知情同意)是强制性的。

在实践中，获得知情同意，尤其是被动研究方法，是很困难的，因为研究人员通常不能向邮件列表或新闻组发布公告，说将在未来几个月对其进行监测和分析，因为这可能会极大地影响甚至破坏结果，而且仅仅发布这样的请求就可能扰乱社区，因此被认为是不道德的。因此，研究人员应该首先获得小组主持人的同意，以便探索甚至一个许可请求是否会被认为是对小组进程的破坏。如果主持人或列表负责人没有异议，则可以在新闻组或邮件列表中发布消息，解释研究的目的，说明将观察社区，确保所有参与者匿名，并给予他们退出新闻组或邮件列表的机会，或通过写信给研究人员将自己排除在研究之外。最根本的问题是，这可能会影响沟通过程，甚至可能破坏社区。此外，后来加入小组的参与者也需要获得同样的信息。另一种办法是回顾性地分析来文，并向其评论将被分析或引用的所有与会者分别写电子邮件，请求允许使用这些评论;这种技术已经被Sharf [35］．

在任何情况下，研究人员都应该熟悉他们正在接近的虚拟社区;例如，阅读新闻组中的消息一段时间(“潜伏”)。在任何情况下，研究人员都不应该盲目地向各个新闻组发送垃圾邮件(第31页)或交叉发送参与研究的请求。

当研究人员报告有关使用模式的汇总数据(经过整理，因此是匿名的)时，知情同意也可能发挥作用，例如日志文件分析(报告某一人群访问了哪些网站的数据)。这里的关键是一份适当的隐私声明，声明这些数据可能会被汇总分析和报告[28］．请注意，聚合数据不受英国1998年数据保护法的注册要求的约束。

在进行调查时，研究人员可以通过宣布研究目的来获得知情同意;披露哪些机构在支持这项研究;解释如何保证隐私;在参与者完成问卷调查之前，详细说明数据将与谁共享以及如何报告。

在报告结果时，显然需要保持研究参与者的完全匿名性。研究人员必须记住，在引用新闻组或邮件列表参与者的确切话语的过程中，参与者的机密性可能已经被打破，因为互联网搜索引擎可能能够检索到原始消息，包括发件人的电子邮件地址。因此，有必要询问参与者是否同意在可能有可检索档案的情况下被引用，并指出它们可能被识别的风险。仅仅引用社区的名称(例如新闻组)也可能会出现潜在的问题，这可能会损害正在研究的社区。

寻找方法、协议和工具

对于实验室的“实验工作”，研究人员通常需要一个特定测定方法的方案。除了搜索文献数据库的可能性之外，网络上也有专门的服务可以帮助这项研究，例如MethodsFinder和生物医学网的“技术提示在线”数据库:

• MethodsFinder(生活):http://www.methodsfinder.org/
• BioMedNet:http://www.bmn.com/

有时在正确的新闻组或邮件列表上询问一个特定的问题也非常有效。临床研究人员可能对测量患者结果的仪器更感兴趣。马皮研究所的生活质量仪器数据库是选择生活质量仪器的一个很好的指南:http://www.qolid.org/

在线统计分析工具可在简单交互式统计分析(SISA)网站上获得，而背景信息可在在线书籍《统计第一章》中获得:

• SISA (Daan Uitenbroek):http://home.clara.net/sisa/
• 第一阶段统计数据(英国医学杂志出版集团):http://www.bmj.com/collections/statsbk/

临床试验的协议，这可能是有用的研究人员制定自己的协议，可以在网上的一些临床试验数据库中找到，如下所述。

临床试验和网络

网络正被用来协助临床试验的鉴定和进行。

鉴别试验

为防止临床研究的意外重复，发现研究漏报，以及简化系统评审工作，有人建议我们应前瞻性地注册临床试验[》］．然而，不太可能有一个完整的集中式多国数据库。相反，由众多不同组织建立的多种资源将存在[40］．互联网技术将在连接这些数据库并将这些信息提供给研究人员和患者方面发挥核心作用。在某些情况下，搜索试验数据库可能是有用的:

• 一位研究人员想要进行一项随机对照试验，并想知道是否其他人已经在进行同一主题的试验。
• 一位医生有一位病人，他询问可用的试验。
• 一个病人正在寻找正在进行的试验。
• 一位研究人员正在为他的试验寻找可能的参与者。
• 一个研究人员做系统综述是为了寻找未发表的试验。

正在进行的和已完成的临床试验的信息越来越多地发表在互联网上，如果系统综述的作者希望找到正在进行或未发表的试验，在网上搜索可能是补充传统文献检索的有用手段[41］．

研究人员使用他们的个人或部门主页来宣布他们对某一研究领域的兴趣或招募患者[42］．像《柳叶刀》这样的杂志已经开始在它们的网站上发表研究方案[43]，而越来越多的研究人员也会在网上发表他们的研究成果的“预印本”(第239页)[44］．

消费者和患者组织也有兴趣传播有关正在进行的试验的信息;例如全国乳腺癌组织联盟:http://www.nabco.org/

政府和资助机构通过为消费者建立试验数据库来应对这一需求;例如，美国国立卫生研究院可检索数据库[45]：http://ClinicalTrials.gov

商业企业还帮助研究人员招募患者，或帮助患者寻找临床试验。例如:

• CenterWatch临床试验列表服务(CenterWatch, Inc.):http://www.centerwatch.com/
• (临床数据技术有限公司):http://www.clinicaltrialfinder.com/
• 当前对照试验(BioMed Central):http://www.controlled-trials.com

制药公司和行业协会也开始认识到，公开和获取临床试验和新药开发的信息可以改善病人的护理，也是社会责任的一部分[46］．例如:

• 临床试验登记(葛兰素史克):http://ctr.glaxowellcome.co.uk/
• 寻找治愈方法(美国药物研究和制造商):http://www.phrma.org/searchcures/

最后，有关正在进行的临床试验的信息或数据库通常也可以在特定疾病的网站上找到。例如:

• 加拿大艾滋病毒试验网络:http://www.hivnet.ubc.ca/ctn.html
• 癌症网(国家癌症研究所):http://cancernet.nci.nih.gov/

在网上进行审判

在进行大规模多中心临床试验(例如远程随机化和数据输入)的过程中，以及在试验进展或方案的信息分发中，越来越多地使用网络[47，48］．试验中心可以使用Java applet(见术语表)输入患者数据，这些applet将数据加密并通过互联网发送到数据中心[49-52]，在那里数据被存储和随机化，返回例如研究编号和随机化信息。

出版前和出版研究

传统的出版是一个定义明确的事件，而电子时代的“出版”则是一个连续体[53]，反映和发生在从假设提出到数据收集、解释、最后结果的展示和讨论的整个研究过程中。为了区分在线合作的“进行中的工作”与“最终的”同行评审出版物，我们可将前者称为“第一类”电子出版物，后者称为“第二类”电子出版物[54］．在这里，同行评议并不是其显著特征:在第一类出版物中，会发生“发表后”同行评议过程。第二类出版物通常发生在在线期刊上。以下场景说明了研究人员如何在互联网上使用第一类电子出版物:

• 在邮件列表上发送和讨论初步结果。
• 在预印/电子打印网站上发表科学论文的草稿(第239页)，以征求意见和改进手稿。
• 在数据库中发布数据和信息;例如EMBL/Genbank数据库中的核苷酸序列。
• 在“试验库”中公布临床试验方案和原始数据[55］．

当前的意识服务

纸质期刊的电子版本和“独立”电子期刊通常提供“TOC警报”的订阅，用户在新一期出现时就会通过电子邮件收到目录。更复杂的系统允许用户使用受控词汇表指定他们的兴趣，使系统能够筛选每一篇新发表的文章的特定关键词或引用。当前感知服务的例子包括:

• 定制@lerts(英国医学杂志):http://bmj.com/cgi/customalert/
• JournAlert (Doctors.net.uk):http://www.doctors.net.uk/
• 杂志观察(马萨诸塞州医学学会):http://www.jwatch.org/