基于证据的患者选择与互联网时代的消费者健康信息学

简介

在过去的10万年里，人们已经能够以同步的方式生产、分发和处理信息。大约500年前，情况开始迅速变化。随着移动印刷机的出现，我们生产和传播信息的能力开始加快，超过了我们处理信息的能力。在过去的10年里，我们见证了互联网和万维网如何导致信息的超级生产和超级传播，这显然已经超过了我们处理信息的能力。

在本文中，我们将探讨当前消费者获取更多信息的途径和障碍。我们将讨论计算机和其他信息技术的发展是如何迎来时代的消费者健康信息时代，以及未来的潜力。显然，在这一时期，公众将拥有前所未有的获取信息和积极参与循证卫生保健的能力。

我们建议将消费者健康信息学视为一门全新的学术学科，它应该致力于探索信息学为消费者在健康和保健问题上创造的新可能性。从最广泛的意义上讲，消费者健康信息学应包括以下内容[1]:

• 分析、形式化、模拟消费者偏好和信息需求;
• 开发方法，将这些方法纳入健康促进、临床、教育和研究活动中的信息管理;
• 调查计算机化信息、(远程)通信和网络系统在消费者参与健康和卫生保健相关活动方面的有效性和效率;
• 研究这些系统对公共卫生、医患关系和社会的影响。

我们将讨论医疗保健专业人员和个人从业者所需要的反应。对于消费者现在可以获得的信息的性质，还有一些潜在的有益的检查和平衡。我们将概述其中一些，并探讨所有这些发展将如何结合在一起。这些信息方面的发展都不是孤立发生的。必须在其他变化的背景下看待这些变化，特别是将重点从传统的家长式保健模式转移开来。这些其他的变化在本书的其他章节中有更充分的说明，所以在这里就不详细讨论了。我们将描述信息可用性的发展，但希望读者将这些问题放在更广泛的背景下，即消费者在其医疗保健决策中获得更大的知情选择。

当前消费者获取信息的方式:理想与现实之间的差距

理想情况下(只要他们愿意)，所有消费者都应该能够获得有关他们健康状况的有效和相关信息。他们应该能够根据自己的价值观、信仰、偏好和个人情况(例如，他们所认为的健康状况、社会经济地位)，判断所有可能采取的行动的利弊。

在现实中，我们离这种理想状态还很远，因为许多障碍阻碍了消费者在需要信息的时间、地点、数量和格式上获取他们所需的信息。以下是对一些最突出的障碍的简要描述。我们不会假装列出一个详尽的清单，但在我们看来，我们选择了一些阻碍消费者充分参与基于证据的决策的因素。我们根据这些障碍是与提供者有关，还是与消费者有关，将它们分开本身到现有的信息，到医疗保健系统，到信息技术。作为以下部分标题的主题，我们将从水的供应中进行类比。

与供应商相关的障碍:保持消费者的饥渴

尽管国际上出现了向共享决策模式转变的强烈趋势，但发达国家和发展中国家的许多消费者仍然发现，他们与偏好“经典”、威权、家长式、不对称消费者-供应商互动模式的提供商互动。在这种情况下，扮演知识主要提供者角色的卫生保健提供者阻碍了消费者获取信息。专业人员不仅是消费者数据的唯一持有者，而且还是消费者参与有关其健康和保健的决策所需的其他类型信息的过滤器。在其他情况下，消费者面对的供应商更喜欢“知情选择”决策模式，在这种模式下，他们为消费者提供尽可能多的信息，让他们做出决定，但专业人士不直接参与决策。共享决策方法不仅限于此，还将消费者和提供者作为决策过程的积极参与者，双向交换信息并作为合作伙伴工作。

然而，即使提供者希望从威权或知情模式转变为共享模式，许多人仍然无法做到这一点，因为沟通技巧不足、缺乏时间或缺乏财务激励。以上因素综合起来可以解释为什么许多供应商甚至不认为消费者可以从互联网中受益。来自美国的一项调查显示了惊人的数据:只有39%的专业人士认为互联网是消费者有价值的健康信息来源。这与消费者给予网络教育的价值形成鲜明对比:70%在互联网上检索健康信息的消费者同意“互联网让我在生活中做出更好的选择”。(源头e: cyberdialogue/ findsvp调查，转载自rents和Miller [2])。

许多因素可能导致专业人士将互联网视为一种教育工具而不受重视。其中包括(部分合理的)对互联网信息质量的担忧，以及不得不与一个可能比自己更了解情况的消费者打交道的不适。威尔逊研究[3.)说明了这种程度:惊人的65%的家庭医生说，消费者提供的信息对他们来说是新的(见表1)．

与消费者相关的障碍:崎岖不平的道路，很少有鞋子，没有地图可以找到井

缺乏易于获取的高质量相关信息来源

直到最近，像Medline这样的数据库只有专家才能使用(有时甚至连专家都不能使用)。尽管消费者总是“被动地”接触大众媒体上的健康信息，但主动进行有针对性的文献搜索的可能性是有限的。消费者不仅对整个医疗知识的了解和接触途径有限，而且通常他们也几乎无法接触到自己的医疗记录。

到目前为止，专业人士的“传统”职责是在与消费者的个人互动中整合所有类型的信息。因此，他们将向消费者提供有关其状况的详细信息，并提炼和呈现有关可用选项的相关外部信息。然而，传统的专业人士——信息的过滤者和唯一提供者——正越来越多地被消费者所绕过，他们现在可以直接获得外部证据和他们的个人健康记录(图1)．由于正在塑造健康和医疗保健的强大力量，这一过程可能会加速并迅速演变，其中互联网可能是最突出的[4］．这些变化已经面临来自提供者社区的阻力。许多专业人士担心消费者可能会误解信息，不会得到与他们相关的信息图1)，但会迷失在一堆无关的低质量信息中。信息的影响如何影响护理模式的小插图说明图2．

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卫生知识普及程度低的问题

卫生知识普及程度低往往会损害消费者对卫生信息的理解，并限制他们照顾自身健康问题的能力[5］．这个问题在老年人中尤其普遍[6］．缺乏健康知识的消费者有一系列复杂的沟通困难，这可能导致不良的健康结果。被判定为“功能性文盲”的人(估计包括美国和加拿大30%至50%的成年人)报告的健康状况更差，住院的风险也更高[7］．为了解决这一问题，许多消费者教育材料被制作出来，其阅读水平高于美国公众的估计平均阅读水平[8]而且WWW上的大多数病人信息的阅读水平甚至更高[9］．不出所料，这些材料可能无法传达预期的基本信息。

二十五年前都铎·哈特[10]描述了逆医疗定律，指出“良好医疗服务的可获得性往往与服务人群对它的需求成反比”。作为类比，我们可以假设一个逆信息law”(1]，说明对适当信息的获取与对信息的需求成反比。换句话说，对于那些最需要这些信息的人来说，获得高质量的相关信息可能尤其困难。目前，健康素养较低的人没有从消费者健康信息学和网络医学的进步中受益，因为他们缺乏获取或了解这些技术的途径。可以设想这样一个顺序:卫生知识普及程度低导致健康状况不佳，健康状况不佳导致收入低，而收入低又限制了获得现代信息技术的机会。因此，远程医疗和利用因特网进行健康教育的一个根本问题是，那些罹患可预防或可治疗健康问题的风险最高的人对信息的需求最大，而最不可能获得这种技术[11］．

我们需要公共政策来积极对抗这种普遍存在的不平等现象。同样重要的是，认识到需要提高对卫生知识普及问题的认识。美国医学会科学事务理事会卫生知识普及特设委员会的结论是，“必须提高专业人员和公众对卫生知识普及问题的认识，首先要对医学生和专业人员进行教育，并提高消费者-专业人员的沟通技能”[5］．除了努力提高认识外，我们还需要开发更好的方法来筛查消费者，以确定那些健康知识缺乏的人，更有效的健康教育技术，以及更多关于与健康知识缺乏相关的结果和成本，以及健康知识缺乏如何影响健康的因果途径的研究。

上网受限

即使有资源可以在互联网上轻松提供高质量的信息，无论他们的识字水平如何，仍然需要克服的一个主要障碍是更广泛的访问障碍，下文将详细描述(“与技术有关的障碍”)。因此，逆信息定律在宏观层面上都是正确的——最贫穷的国家获得信息和通信的机会最差[12]以及在个人层面(微观层面)，社会中处于不利地位的个人健康状况最差，卫生素养较低，获得信息的途径最差。

与信息相关的障碍:有泥水的消防栓

不受限制地获取组织不良的信息

在过去，卫生专业人员必须应对信息过载，而消费者必须应对信息赤字。今天，消费者有很多机会通过大众媒体、自助团体，特别是互联网获取丰富的信息。图2 c)．有指导的、有意的积极的“健康教育”过程(图2 b)现在正被消费者不受控制的无秩序的信息检索过程所抵消。

医学史上第一次，消费者有平等的机会获得医学知识库——那些“联网”的人正在大量利用这一点。一个例子是，直接访问国家医学图书馆数据库的Medline搜索量从1996年的700万次增加到1997年免费开放的1.2亿次。新的搜索主要来自“非专业人士”。13］．有人认为，“在线健康信息需求背后的驱动力是从传统渠道容易获得的信息不足”[2］．在英国，咨询的平均时间仍然只有7分钟(在美国是12分钟)，因此专业人士通常无法满足消费者的信息需求也就不足为奇了。4］．虽然大多数专业人士不了解或无法接触这些现代信息技术，或者只是缺乏足够的时间熟悉互联网，但消费者却有足够的时间在互联网上搜索相关信息。

这种新的“反向”信息不对称产生了新的冲突——事实上，消费者正在主动寻找最新的研究结果，“颠覆了医生下命令，消费者服从的传统”，正如《医学杂志》上的一篇文章所述《纽约时报》把它。“这让一些医生很紧张。”14］．有些担忧是有根据的。例如，如果消费者在互联网上发现专业人员不知道的信息，与他们的建议相矛盾，或者建议使用无法获得的有效干预措施，卫生专业人员可能会发现自己处于不必要的冲突之中。

在苏格兰对160名家庭医生和96名实习护士的邮寄问卷调查中[3.， 58%的医生和34%的护士表示，曾有消费者向他们提供互联网医疗保健信息。只有39%的医生和31%的护士对这些消费者感到“积极”，其余的人则“漠不关心”、“不舒服”或“不确定”。约半数受访者担心互联网资讯的可靠性，另有相近比例的受访者担心消费者未能正确解读资讯[3.］．从积极的方面来看，大多数健康专业人士认为，当消费者带来信息时，他们会更积极地参与治疗，咨询更具互动性，总体而言，“这种类型的消费者是一个受欢迎的挑战”(见表1)．

几乎不受限制地获取互联网提供的信息也产生了其他潜在问题。在因特网上查找所需的信息通常是费时的。消费者经常会因为几乎无限量的信息而感到困惑和焦虑，这些信息组织得很差，质量和相关性也很不稳定。

控制信息质量的机制很少

目前还没有一致的机制来确保呈现给消费者的信息的准确性、通用性或完整性[15］．在准备信息和获取信息时，不同方面都要求有一个质量控制过程。最近对54份消费者信息材料的回顾得出结论，“当前面向消费者的信息材料省略了相关数据，未能对不同治疗方法的有效性给出平衡的观点，并忽略了不确定性;此外，许多信息材料采用了一种居高临下的语气——很少有积极促进决策的参与性方法。16］．

在互联网上，有许多研究评估不同场所提供的信息的质量，如网站[17]、新闻组[18]及电邮谘询[19，20.］．虽然互联网提供了大量的健康信息，但许多作者没有接受过医学甚至健康教育的培训。在许多情况下，提供信息的目的不是教育，而是销售一些东西。

可靠性的缺乏是一个特别令人担忧的问题。除此之外，互联网还给消费者带来了一些特殊的问题，这些问题被概括为“缺乏语境”[21]，这意味着与传统信息的批判性评估相比，互联网为消费者和卫生专业人员评估和应用材料带来了额外的问题。这是由于互联网的以下特点[22]:

• 没有像传统出版那样明确的标记，让消费者认识到:文档的目标群体(消费者/专业人士)意图(广告或客观信息);
• 作者的匿名性使得很难根据作者的资历来评价信息;
• 国际性:在外国卫生保健系统有效的资料可能不适用于本地[23］．

互联网的这些特征可以解释为什么消费者很难找到与他们相关的信息，以及为什么大多数医生说消费者很难正确地解释信息[3.］．虽然有人指出，我们对互联网对公众健康的影响仍然知之甚少[24]，互联网信息在许多方面都可能造成危害[25]:

• 错误信息可能导致危及生命的患者对其提供者失去信任，并采取损害其治疗有效性的行动(例如服用与处方药产生负面相互作用的物质)。
• 消费者可能会毫无成效地利用他们与医疗保健提供者在一起的有限时间，或以最终增加医疗成本的方式，甚至放弃提供高质量医疗服务的提供者，去寻求无效的治疗方法。
• 弱势群体还可能因为他们提供的信息中有经济利益的人提供的有偏见或不完整的信息而受害。

大多数媒体都存在这样的风险，但在万维网上，这个问题达到了一个新的层面。

与技术相关的障碍:很少的管道，很少的玻璃和复杂的水龙头

如果消费者想要充分利用互联网，那么接入互联网应该是容易的、负担得起的，并且在所有环境下都是可用的。这离现实还很遥远。尽管在发达国家，互联网的普及率达到了前所未有的水平，但世界上大多数人仍然无法使用电脑和互联网。在北美，只有不到50%的人可以使用互联网，而该地区的互联网用户比例是世界上最高的。在发展中国家，主要的障碍是计算机的高成本和落后的电信基础设施。在发达国家和发展中国家，许多消费者仍然认为以计算机为基础的系统难以使用。

最终的结果是，互联网的快速发展非但没有创造公平的竞争环境，反而加剧了世界各地的不平等。26］．即使在发达国家，也有一些证据表明，不同社会经济和人口结构的群体之间的差距也在不断扩大。12］．在信息丰富者(如白人、亚裔/太平洋岛民、高收入者、受教育程度较高者和双亲家庭)和信息贫乏者(如较年轻者、收入和教育水平较低者、某些少数族裔、农村地区或中心城市居民)之间存在明显的数字鸿沟[27］．在世界其他地区，特别是西欧和大洋洲发达国家，获得机会的水平似乎正在迅速增加。尽管数据很差，但发展中国家似乎落在了后面，造成了越来越大的获取差距。

尽管信息社会为缩小专业人员和患者之间的知识差距提供了巨大的潜力，但它也带来了接触新技术的人和被排除在外的人之间差距扩大的风险。因此，这一领域不能只依靠市场力量，需要积极的政策将信息技术推向那些服务不足的人[1］．

追求理想:用信息技术弥合差距

开发先进的知识表示方法

到目前为止，大多数(如果不是全部的话)基于互联网的应用程序促进了知识向消费者的转移，只是从基于纸张的手段过渡到基于电子的手段，以文本形式处理和分发信息。然而，真正的“革命”(在循环的意义上)可能来自于当前和未来带宽的增加，这将使所有人都能更有效地通过互联网进行交流。下一代互联网(见www.ngi.gov)将以比现在快1000倍的速度运行。视觉、声音，甚至触觉都将通过强大的计算机、显示器和网络集成在一起。随着这些发展，我们将能够超越文字，以更“自然”或原始的方式来表示和交换知识。很快，我们就能够将不同类型的相关有效信息整合在一起，并使用更吸引人的方式来包装信息和多感官交流模式。这些组织信息的新方式的有效性和效率将通过廉价的互联网设备(如可接入互联网的冰箱和微波炉)、个人便携式或可穿戴电脑以及无线接入互联网而得到优化。[28］．

另一个趋势将导致“质量飞跃”:“机器可理解信息”的观点。这种发展的关键是元数据的广泛使用。最近的发展和互联网标准，如可扩展标记语言(XML)、都柏林核心元数据[29]、MedPICS [21，22]和RDF(资源描述框架)将使信息块之间的关系为计算机“可理解”，允许软件例如执行智能搜索、自动过滤信息或为个人定制信息。万维网将演变成一个全球性的医学知识库，便于跨语言和跨大洲导航和搜索[30.］．

促进团队合作

现在是时候让卫生专业人员“接受知情消费者的概念，并利用他们的上网技能”了。31](另见表2)，而不是将它们视为侵入禁区的威胁性入侵者。对提供者而言，这需要掌握使用互联网的技能，熟悉高质量信息的来源[32]，以及对使用艾滋病和工具参与共同决策的信心。在公共卫生层面，应为消费者建立"阶梯"，引导消费者获得高质量的信息，如图2 d．例如，美国政府资助的健康门户网站“Healthfinder”(www.healthfinder.gov)或英国国家卫生电子图书馆(NeLH)。后者的使命是“改善健康和医疗保健，消费者的选择和临床实践”，它包括NHS直接在线，一项为消费者提供信息的服务，如“我如何保持健康，感觉更好，降低疾病风险?”，“这个问题我需要看医生吗?”以及“我如何能更多地了解自己的病情，为自己的护理做出贡献，并充分利用卫生服务?””(33］．显然，对这类信息的需求是巨大的，从医生在因特网上通过电子邮件收到的大量病人请求就可以看出[34，19，35］．

让消费者控制自己的信息

向消费者赋权迈出的最激进的一步将包括在互联网上向消费者提供电子健康记录(至少是其中的一部分)。一旦这种情况发生，消费者将能够进行“在线医疗”，就像他们现在进行“在线银行”和“在线购物”一样。1］．

将记录放到消费者手中并不是一个新想法。早在25年前，就有人提倡“病人”应该能够把他们的病历带回家。36］．Baldry [37他进行了一项早期实验，让候诊室的消费者阅读他们的医疗记录。国际趋势是允许消费者查阅他们的记录，并允许他们复制[38］．《欧洲联盟数据指令》(适用于1998年10月)要求所有成员国在尚未颁布的情况下颁布立法，允许主体查阅医疗记录。

消费者健康信息学的发展为这一进程提供了进一步的机会，有可能使消费者获得与他们有关的信息，并将其个人数据与解释性信息结合起来。例如，一个名为SeniorMed的系统允许老年消费者通过WWW访问他们的电子药物清单。此类系统可与药物信息相结合[39］．总部位于美国的MedicaLogic公司也在测试一项名为“互联网健康记录”的概念，这项服务可以让消费者通过互联网私下访问他们真实医疗记录中的信息。这些信息被嵌入到一个系统中，让他们可以研究健康状况，补充处方，并与他们的专业办公室沟通。消费者记录可以与词汇表相链接，并与互联网上的信息相链接(例如，如果问题列表包含“吸烟”，链接可以指向“如何戒烟”的健康推广网站或Medline)。消费者亦可更改或评论某些条目(http://www.medicalogic.com/services/about_98point6.html)．

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确保更好的质量控制

在互联网出版领域，存在许多健康信息评价工具，但没有一种得到了验证。此外，尚不清楚它们是否应该首先存在，它们是否衡量它们所声称衡量的东西，或者它们带来的好处是否大于坏处。40］．

瑞士健康在线基金会为健康信息出版商汇编了一些共识性的道德原则，即所谓的HON行为准则(http://www.hon.ch/HONcode/)．同意执行这些道德原则的信息提供者在其网站上显示HON标志。但是，没有任何机制来控制或强制采用这些原则。因此，目前尚不清楚数千个展示该标志的网站中有多少实际实施了这些原则。HON准则经常被误解(在同行评议的文献中也是如此!)，被误解为一个奖励系统，评级系统，或者是一个允许消费者评估网站质量的“质量标准”。然而，第三方(即网站用户)不可能验证例如“隐私和保密”或“诚实披露资金来源”等原则是否遵守。

有关评估互联网资讯的不同质素准则的系统检讨最近已出版[41］．例如，消费者可以使用间接的质量标准，如受欢迎程度，表示为访问者数量或“网站引用”[21，42］．现在，互联网上有一些可供消费者使用的工具，可以帮助用户自行评估产品质量(http://hitiweb.mitretek.org/iq/default.asp，http://www.discern.org.uk，http://www.quick.org.uk)．

DISCERN是衡量卫生信息质量的标准化指标。该工具的目标是生产者、卫生专业人员和消费者，以评估关于治疗选择的书面信息。在开发过程中至关重要的是确定不同用户组之间的评级者协议。评分者之间意见不一致的问题，如设计或阅读水平(“信息易于理解”)，将从最终文书中删除。然而，就DISCERN评分与信息对消费者结果的影响之间的关系而言，DISCERN的有效性尚未确定。还应该注意的是，当消费者使用DISCERN时，其评分者之间的可靠性相当低。因此，目前还不清楚DISCERN是否是一种真正有用的工具，可以让消费者区分好信息和坏信息。在不久的将来，一个国际认证系统或“质量印章”(由可信评级机构分配的评估元信息)可能会帮助消费者在互联网上识别高质量的信息。欧盟资助的一个项目“G7 ENABLE”描述了“全球卫生信息社会的障碍”。它向欧盟委员会提出了以下意见:“网络上大量与健康有关的信息很糟糕，具有误导性，而且非常有害。 This substantially diminishes the benefits that the Internet could potentially deliver'.

现在需要的是一个国际公认的方案，使公众能够识别和搜索高质量的互联网卫生信息。它们应该带有临床机构的权威，这些机构被认为具有值得信任的临床地位。这种过滤和评级系统目前正在欧盟一个名为MedCERTAIN的新项目中实施(MedPICS网络可信健康信息认证和评级，http://www.medcertain.org)，由“欧盟更安全使用互联网行动计划”资助[43］．该项目的目的是通过“四个E”来建立信任，并提高互联网卫生信息的质量[44]:

• 教育公众(向消费者传授关键的评估技能);
• 鼓励自我管理，例如鼓励卫生信息提供者遵守卫生道德守则[44以及促进自我标签(披露作者和发起人等重要信息，也包括元数据);
• 评价信息认证(提供第三方评级框架，使感兴趣的医学学会和机构可以为可信信息授予“质量印章”)
• 执行(消费者热线网络)

将与所有感兴趣的机构和追求类似目标的相关国家组织密切合作，建立国际MedCERTAIN信托标志。例如，这些机构包括OMNI(组织医疗网络信息，http://www.omni.ac.uk/)或英国卫生信息质量中心。一个基本原则是现有评级服务的互操作性和元数据交换标准的创建。

未来

互联网在促进健康信息和促进消费者-专业交流方面的巨大潜力还远远没有实现。互联网既有客户群体(真正想了解自己健康状况的消费者)，也有技术先决条件(大众媒体的覆盖范围，结合互动的可能性，为个人量身定制信息)，成为促进消费者教育和决策支持的理想媒介。一个有趣的未来展望是将个人在线可访问的健康记录与基于证据的资源的一般健康信息联系起来。多媒体和人工智能的应用将大大促进技术和知识的融合。进一步的贡献将来自低成本便携式和可穿戴电脑的出现。这将通过无处不在的计算机网络和互联网无线连接，使人们能够在正确的时间和地点获得知识。其他挑战包括[45]，开发和适当评估这些工具，并使最需要它们的人能够获得它们，将是信息时代消费者健康信息学的主题。