本文内容如下e-collection /主题问题:

评论(43)
互动健康传播中的伦理和法律问题:呼吁国际合作

互动健康传播中的伦理和法律问题:呼吁国际合作

互动健康传播中的伦理和法律问题:呼吁国际合作

本文作者:

罗伯托·J·罗德里格斯
文章 作者 引用于(16) Tweetations (1) 指标

    编辑


    网络空间是一个瞬息万变、全球网络化、多元文化和多语言的信息环境，具有巨大的可能性[1-9］．它对国家和国际边界、文化和道德标准、法规和法律提出了质疑，而这些都是它绕过和挑战的。10-13］．在卫生部门，自我保健、通过互联网销售的药品、向公众提供技术知识和其他形式的保健，破坏了药品监管机制和传统的医患关系。

    互联网提供了前所未有的能力，可以为医疗保健信息用户(患者、专业人员、家庭、护理人员、教育工作者、研究人员、保险公司、监管机构和政策制定者)提供前所未有的及时性、准确性、深度和多样性的数据。使互联网成为如此丰富的思想市场的特质——它的去中心化结构、全球覆盖、对发布工具的访问水平、响应的即得性以及促进自由交流的能力——也使它成为潜在的错误信息、不道德的使用、隐藏的偏见、隐蔽的自我交易、欺诈行为和逃避合法监管的特殊渠道。

    在国家和国际管制和立法方面有许多不足之处，特别是在管辖权问题方面;迫切需要制定一个国际公认的政策框架，处理用户和提供者的基本权利和责任。获取信息和言论自由以及保护用户数据安全和隐私是特别重要的议题。与网络空间法律和卫生和保健领域的道德问题有关的决策和倡议必须涉及各种知识领域的专家，包括民法和刑法、医学伦理学(生物伦理学)、计算伦理学、医疗计算和法律医学。

    鉴于卫生保健信息的敏感性，以及卫生专业人员对可靠记录的高度依赖，完整性、安全性、隐私和机密性问题具有特别重要的意义，卫生和卫生相关组织和专业人员必须明确和有效地解决这些问题。有两个因素使得这一问题具有极其重要的意义:患者数据的内在敏感性;以及越来越多地使用网络计算(尤其是Internet)来处理医疗保健信息。应用程序服务提供商(asp)对电子健康记录的非现场处理和存储的增长为这些问题增加了一个新的层面。

    维护和维护数据和系统的完整性和物理保护、个人健康信息的隐私和机密性、内容质量以及保护消费者和在线健康行业的商业利益不受不道德行为的影响，是在卫生保健领域实施和使用互联网和其他交互式应用程序时最令人关注的领域。

    隐私涉及很多方面[14-18]，这个问题一直是用户最关心的问题之一。健康数据库的出现引起了人们对个人数据的隐私、访问权和预期使用的担忧。在许多国家，已经颁布了有关法律的提案和实际改革，根据这些法律，个人有权知道关于他们的哪些信息被存储，谁访问了这些信息，以及有什么机制可以纠正错误信息[16，19-22］．在20,000多个健康网站上提供的健康相关信息的真实性、可靠性和准确性是主要问题。许多网站是利润驱动的，其他网站推广未经证实甚至危险的治疗或产品形式，而其他网站可能是善意的，但包含误导性或虚假信息。确定网站的信誉、动机、赞助及最终的利益冲突是一项极其困难的工作[3 - 5，17，23-27］．在这场“混战”的中心，医生们越来越多地遇到精通互联网的病人，这些病人带着一堆下载的资料来咨询，随时准备讨论他自我诊断的病情和最新的主流或替代治疗方法。4，28］．

    电子交易涉及尚未完全解决的重要监管和法律问题。在通过互联网进行医疗产品广告、促销和销售时，必须保持警惕，遵守法律和道德标准。这些标准包括:由买方所在地的监管机构批准产品、设备和药品;确定交易发生的地点-在买方或卖方的管辖范围内;哪些法院和法律将管辖任何争议[29-31］．

    尽管有责任心的专业人士普遍认为，所有的健康网站都应该遵循相同的标准，而且引入某种形式的“批准印章”是一个有趣的命题，但执行仍然是一个模糊的领域。特别是在国际环境中，存在法律或协定尚未解决的管辖权复杂问题。

    一些组织、政府机构和科学出版商一直在积极建立标准和方法，以衡量和确保健康网站的可信度。第一批参与者之一是成立于1996年的网上健康基金会[32，33］．另一个最近成立的、聚集了大量国际利益相关者的非常活跃的独立组织是互联网医疗保健联盟[5，34、35］．其他组别包括互联网[36-38]和科学医学出版商[39]、美国医学会和欧洲医学会:讨论见[13］．质量保证方法包括同行评审和专业作者，以及在有主持或无主持的公开论坛上进行公开讨论，在卫生网站的评估、分类和标签方面提出了许多方法[24，40-47]，核心问题是如何最大限度地保护公众利益。

    虽然安全、隐私和机密性是基于电信的临床应用所关注的问题，而且确实是它的主要特征，但此类应用在专业行为和责任、技术标准、许可证和报销方面提出了新的挑战[10，48］．责任、护理模式和医疗事故必须从一个新的角度来看待，因为远程医疗涉及不止一个提供者，通常地理位置遥远，受到不同的实践和法律价值体系的制约。

    社会和公共当局有责任使被认为是“公共利益”的信息普遍适用于教育、文化和社会需求。挑战在于定义和实施概念，如公共领域内容和对网络和服务的普遍访问;在促进公共福利的同时，鼓励私人行动，保护人的尊严、个人权利、合理使用、知识产权和合法的经济利益。

    传统上，地方标准被认为是评估卫生实践的标准，它们决定了最终诉讼的参数。然而，远程保健干预带来了远程患者-提供者关系中一系列全新的问题和伦理方面。我们已检讨这些问题，并就实务守则提出建议[11，13］．国家和国际贸易、专业和技术组织以及国家监管机构正在制定关于远程医疗的道德和法律方面的准则。医疗软件越来越被认为是另一种形式的医疗设备。最近，《远程医疗法律汇编》对美国远程医疗实践的法律方面进行了广泛的审查[49］．

    许多国家都在区域或州一级对电子商务提供许可和专业标准以及监管。在这些情况下，在国家和国际基础上验证专业执照、替代和未经批准的卫生实践、与欺诈性实践和误导性声明作斗争、监管和法律管辖权问题是主要的监管和质量保证问题。

    卫生部门没有全面解决信息安全问题。医疗保健组织面临着各种各样的安全、隐私和机密性风险，必须对维护数据和信息的所有方面的安全和机密性负全部责任。数据共享、数据安全性和保密性之间的最终冲突必须在系统采购和开发过程的早期以及实施之后得到解决。一些卫生组织在其信息系统中实现了安全功能，但大多数组织没有为授权访问客户信息的员工制定书面规则或程序，例如敏感信息披露政策或人事政策，规定如果员工违反政策将采取何种纪律处分。然而，在认识到医疗保健服务的现实、应用环境的可变性以及国家道德价值观和法律体系的多样性方面，隐私保障和维护数据完整性和访问安全的法规和技术标准必须是合理的。

    发展中国家尤其受到交互式通信技术迅速发展的影响——发展中国家的政府、专业组织、倡导团体和用户越来越多地表达了他们对此类事件影响的担忧。特别是，人们对医疗保健信息的可靠性、医疗实践的新形式、广告和商业流程、内容的适当性和隐私都有很大的担忧，因为它们与互联网有关。多边或国际机构和国家技术合作机构正在促进免疫组化应用的部署，但主要侧重于技术基础设施的发展;在内容、人力资源、影响评估以及伦理和法律方面几乎没有做什么工作[1，4，8，50-53］．

    道德和监管问题，以及处理与互联网、电子商务和远程医疗中的信息质量有关的许多问题的国家和国际立法，是许多国际组织目前关注的问题。联合国，特别是教科文组织、国际电信联盟(电联)、世界卫生组织(卫生组织)、世界贸易组织(世贸组织)、区域贸易集团(欧洲共同体、北美自由贸易协定、南方共同市场)以及世界银行和美洲开发银行等多边机构一直走在促进这一领域交流的倡议的前列。

    这些都是迫切和有争议的问题，必须由国际组织、国家和国际科学技术学会、服务提供者、行业组织和用户利益集团共同全面解决，而不仅仅是从法律或商业利益的角度来解决。联合国各专门机构、政府组织、独立和不结盟协商一致小组[5，32，36，54-56]，以及值得信赖的服务及内容提供者[29，36-38特别适合带头开展讨论，从而制定该领域的创新政策，并建立注重内容、广告和隐私问题以及欺诈检测的道德行为准则，以确保向消费者提供可靠和安全的健康信息。

    罗伯托·j·罗德里格斯，JMIR编委会成员

    泛美卫生组织/世界卫生组织卫生系统和服务发展司基本药物和技术方案卫生服务信息技术区域顾问，美国华盛顿特区

    利益冲突

    没有宣布。

    1. ；联合国教育、科学及文化组织(CII/USP/ECY/99/01文件)。网络空间法专家会议报告。摩纳哥公国蒙特卡洛;1998年9月29日。
    2. Mclellan F。“如饥如渴”:病人、期刊和互联网。Lancet 1998 Oct;352 Suppl 2(SII):SII39-SII43 [免费全文] [Medline] [CrossRef］
    3. Kiley R.互联网上的消费者健康信息。中华医学杂志1998年4月;91(4):202-203。［Medline］
    4. 威尔逊SM。互联网对格拉斯哥初级保健人员的影响。J Med Internet Res 1999 11月19日;1(2):e7 [免费全文] [Medline] [CrossRef］
    5. 互联网医疗联盟。J Med Internet Res 2000 3月5日;2(1):e3 [免费全文] [Medline] [CrossRef］
    6. 莱曼铜。消费者与医疗互联网，1997。URL:http://www.ihealthcoalition.org/content/MWM_present5a.html
    7. Sosa-Iudicissa M, Oliveri N, Gamboa CA, Roberts J.互联网，远程信息处理与健康。见:《卫生技术与信息学研究》第36卷。泛美卫生组织/世卫组织和IMIA: IOS出版社;1997.
    8. ；泛美卫生组织。卫生领域的信息系统和信息技术——拉丁美洲和加勒比地区的挑战和解决方案。华盛顿(特区):卫生系统和服务发展司卫生服务信息系统方案;1998.
    9. Eng TR, Gustafson DH。为健康和福祉连线-交互式健康传播的出现。美国卫生与公众服务部:互动传播与健康科学小组;公共卫生和科学办公室。华盛顿(特区):美国印刷局;1999.
    10. Stanberry英航。欧洲远程医疗的法律和伦理问题。欧洲远程医疗1998/99:20-25。
    11. 古德曼，编辑。《伦理学、计算机与医学:信息学与医疗保健的转型》:剑桥大学出版社;1998年1月15日。
    12. 霍奇JG，高斯汀洛，雅各布森警局。有关电子健康信息的法律问题:隐私、质量和责任。中国医学杂志1999 10月20日;282(15):1466-1471。［Medline] [CrossRef］
    13. 在没有事先建立的医患关系系统回顾和专家调查的情况下，制定处理患者主动邮件和提供远程咨询的道德准则。J medical Internet Res 2000 Feb 24;2(1): 1 [免费全文] [Medline] [CrossRef］
    14. 孟德尔B.网络身份危机。Infoworld 1999 10月(18):36-37。
    15. Culnan乔丹。隐私与前100家网站:一份提交给联邦贸易委员会的报告。华盛顿特区:乔治敦大学麦克多诺商学院;1999.URL:http://www.msb.edu/faculty/culnanm/GIPPS/oparpt.pdf
    16. ；美国卫生与公众服务部。《个人可识别健康信息隐私的拟议标准》，1999年。URL:http://aspe.hhs.gov/admnsimp/pvcsumm.htm
    17. 消费者对健康网站态度的道德调查。电子健康报告(由加州医疗保健基金会和互联网医疗保健联盟赞助，由网络对话与未来研究所合作进行)。2000年1月。
    18. 高德曼J，哈德森Z，史密斯RM。隐私:健康网站的隐私政策和实践报告。加州医疗保健基金会向电子健康峰会提交的初步报告。在:电子健康报告。华盛顿(特区);2000年2月1日
    19. ；欧洲委员会科学和新技术伦理小组。信息社会医疗保健的伦理问题。报告13,Ina Wagner教授(报告员)。1999年7月30日。URL:http://europa.eu.int/comm/secretariat_general/sgc/ethics/en/opinion13.pdf
    20. ；IITF(1995)。隐私与国家信息研究所:保护与电信相关的个人信息。见:信息基础设施工作队(IITF)的报告。华盛顿特区:美国商务部、国家电信和信息局;1995年10月。
    21. ；欧洲委员会。欧洲议会和理事会1995年10月24日关于在个人数据处理方面保护个人和此类数据自由流动的指令95/46/EC。1995网址:http://www.privacy.org/pi/intl_orgs/ec/eudp.html
    22. 英国数据保护现状。1998。URL:http://www.ehto.org/
    23. Impicciatore P, Pandolfini C, Casella N, Bonati M.在万维网上为公众提供的卫生信息的可靠性:关于在家管理儿童发烧的建议的系统调查。英国医学杂志1997 Jun 28;314(7098):1875-1879 [免费全文] [Medline］
    24. Silberg WM, Lundberg GD, Musacchio RA。评估、控制和保证互联网医疗信息的质量:警告者和观看者——让读者和观看者当心。中国医学杂志1997年4月16日;277(15):1244-1245。［Medline] [CrossRef］
    25. 艾森巴赫，戴普根。互联网医疗信息的质量管理:信息的评估、标签和过滤。英国医学杂志1998 11月28日;317(7171):1496-1500 [免费全文] [Medline］
    26. 阿德尔哈德K，奥布斯特O.医疗互联网网站的评估。方法Inf 1999 Jun;38(2):75-79。［Medline］
    27. Boulding M, Silber D.互联网医疗保健联盟1998年年会:互联网医疗保健信息质量。华盛顿特区;1998.URL:http://www.ihealthcoalition.org/content/ihc_articel.html
    28. 沃德B。“网络阳性患者”让你抓狂?找出如何上网和应付。网络医学1999;4(7):1-6。
    29. ；ziff davis Inc .)互联网商务标准，1.0版。URL:http://www.gii.com/standard[1999]访问
    30. Silber D.制药工业在WWW上的存在。URL:http://www.ihealthcoalition.org/content/MWM_present6.html[1997]访问
    31. 《全球电子商务框架:政策视角》。(采访总统顾问Ira C. Magaziner)(采访):文章摘自:《国际事务杂志》。华盛顿(特区):;1997年7月1日。
    32. 网上健康行为准则:HONcode。URL:http://www.hon.ch/HONcode/[2000]访问
    33. 鲍嘉德，鲍嘉德。健康在线自动化健康与医疗信息数据库。国际医学杂志1997 11月;47(1-2):27-29。［Medline] [CrossRef］
    34. ；电子卫生伦理倡议。电子卫生道德准则草案。中国医学杂志，2000;2(1):2 [免费全文] [Medline] [CrossRef］
    35. ；互联网医疗保健联盟。互联网医疗保健联盟电子医疗伦理峰会纪要。2000年发表于:互联网医疗保健联盟电子医疗伦理峰会;2000年1月31日至2月2日;华盛顿(特区)网址:http://www.ihealthcoalition.org/ethics/summary.html#Draft
    36. ；英国医疗保健互联网协会。网络医学出版质量标准。BHIA文件，1996。URL:http://www.bhia.org/reference/documents/recommend_webquality.htm
    37. 领先的电子医疗保健公司结成联盟，造福互联网消费者。Hi-Ethics(健康互联网伦理联盟)新闻稿。纽约(NY);1999年11月4日。URL:http://www.drkoop.com/aboutus/media/press_releases/1999/110499_wegotethics.html
    38. 医疗互联网Medscape广告政策的伦理性[社论]。《医景MedGenMed》。1999年9月10日。URL:http://www.medscape.com/medscape/GeneralMedicine/journal/1999/v01.n09/mgm0910.lund/mgm0910.lund.html
    39. 生物医学期刊投稿的统一要求:温哥华指南，1997。URL:http://www.windsor.igs.net/~nhodgins/uniform_requirements.html
    40. Darmoni SJ, Leroux V, Daigne M, Thirion B, Santamaria P, Duvaux C. Critères de qualité de l'information de santé sur l'Internet。Santé et Réseaux Informatiques, Informatique et Santé 1998;10:162-174。
    41. Eng TR, Gustafson DH, Henderson J, Jimison H, Patrick K.交互式健康传播应用评估介绍。互动传播与健康科学小组。中华预防医学杂志1999年1月16日(1):10-15。［Medline] [CrossRef］
    42. Jadad AR, Gagliardi A.在互联网上评估健康信息:导航到知识还是巴别塔?中国医学杂志1998年2月25日;279(8):611-614。［Medline] [CrossRef］
    43. Kim P, Eng TR, Deering MJ, Maxfield A.评估健康相关网站的公布标准:回顾。英国医学杂志1999 Mar 6;318(7184):647-649 [免费全文] [PMC] [Medline］
    44. 李志强，李志强。因特网上医疗信息的标记和过滤。方法医学1999年6月;38(2):80-88。［Medline］
    45. ；互联网医疗保健联盟。健康消费者在因特网上寻找高质量健康信息的提示。2000。URL:http://www.ihealthcoalition.org/content/tips.html
    46. 《因特网卫生信息质量评估标准》，1997。URL:http://www.ihealthcoalition.org/content/MWM_present4b.html
    47. 自我监管与政府监管;《法律问题》1997年。URL:http://www.ihealthcoalition.org/content/MWM_present3.html
    48. 手榴弹P.远程医疗:一种新的交付系统所面临的法律问题。Kilpatrick & Cody医疗法1996年冬季更新。
    49. Schanz SJ等，1999年远程医疗法律纲要-与远程医疗相关的法规摘录和文章引用。罗利(北卡罗来纳州):Legamed, Inc;1999.
    50. ；联合国教育、科学及文化组织。21世纪普遍获取信息的权利——若干主要问题(文件CII/INF-11/00) 2000。
    51. ；世界卫生组织。支持世卫组织全球卫生发展人人享有健康战略的卫生远程信息处理政策。见:世卫组织医疗远程信息技术小组协商会议报告(出版物WHO/DGO/98.1 1998)， 1997年12月11日。
    52. Lown B, Bukachi F, Xavier R.发展中国家的卫生信息。Lancet 1998 Oct;352 Suppl 2:SII34-SII38 [免费全文] [Medline］
    53. ；泛美卫生组织。建立医疗保健服务信息系统——需求分析、应用规范和采购指南。华盛顿(特区):卫生系统和服务发展司基本药物和技术方案;1999.
    54. ；电气和电子工程师协会-美国。《个人健康信息的隐私、保密和安全原则》1998。URL:http://www.ieeeusa.org/forum/positions/healthinfo.html
    55. ；英国医学协会。卫生信息的保密和公开，1999年。URL:http://web.bma.org.uk/public/ethics.nsf/39f32339ff78cd6b802566a6003f3311/31488f35ae7ea9718025681700509a63?OpenDocument
    56. 促进伙伴关系:互联网时代的挑战。英国医学杂志1999九月18;319(7212):761-764 [免费全文] [Medline］

    G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;这是一篇未经同行评审的文章。发表31.03.00

    版权

    ©Roberto J Rodrigues。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com)， 2000年3月31日。除非另有说明，发表在《医学互联网研究杂志》上的文章都是根据创作共用署名许可协议(http://www.creativecommons.org/licenses/by/2.0/)发布的，该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制，前提是正确引用原创作品，包括完整的书目细节和URL(参见上面的“请引用”)，并包括本声明。

    Baidu
    map