推动网络医疗信息增长的因素——一个美国人的观点

简介

医生最重要的功能是帮助患者在各种治疗干预措施中做出决定。”
(水布鲁巴克(1］］

作为一名图书馆员，我为病人、医生和其他与他们一起工作的卫生保健专业人员提供信息，我与许多卫生保健和卫生信息领域的人一样，对互联网上信息的质量深感担忧。更重要的是，我关心的是病人、他们的医生和其他卫生保健提供者识别和使用的信息的质量。互联网上的信息主要是存在的，不受时间和地点的传统界限的限制，也不受语言和信息寻求行为的限制。在Web上搜索一种医疗状况将检索来自世界各地的信息。因此，虽然我所在机构的营销总监主要对能够吸引和留住病人的信息感兴趣，但在某种意义上，我们也为世界各地姐妹机构的病人和医务人员服务。

十年前，地鼠和cd - rom极大地改变了我们对获取信息的看法。今天，万维网的外观和行为与我们以前所知道的任何媒体都不一样。几次社会、经济和技术变革的巧合导致了信息历史上一个独特的时刻，在这个时刻，对信息的需求大大增加，许多不同的机构也大大增加了满足他们所认为的需求的兴趣。由此导致的医疗信息的增加，特别是那些在网上随时可用的电子信息的增加，是由两组因素驱动的，这两组因素可以被称为“拉”，因为它们产生了对信息的需求，而“推”则是信息提供者正在积极地寻找用户。

拉动因素

拉动因素反映了美国社会的变化，这种变化创造了对更多获取医疗信息的日益增长的、似乎无限的需求。第一个因素是人口因素:国家人口的增加，以及人口年龄分布的变化。总体而言，美国人口预计将继续增长，从1950年的1.51亿增至1990年的2.49亿，预计2050年将达到3.94亿[2，3.］．这是由于出生率，出生率继续超过了我们人口中死亡造成的损失，以及移民，特别是来自传统上出生率高的国家的移民，这一趋势甚至在抵达美国后仍在继续。由于政治变化，没有所有欧洲国家的相同统计数据，但德国的数据显示了不同的情况:1950年6840万，1990年8000万，预计2050年下降到5740万[4］．然而，在这两个国家，超过工作年龄的人口比例的增长速度高于总人口的增长速度，寿命也在继续延长。1950年，65岁及以上的人占美国人口的8.1%，1990年占12.5%，预计2050年将占18%(7000万)[5］．德国的可比比例为14.9%，目前为21%，到2050年为37% [6，7，8］．南加州大学老年医学学院院长爱德华·施耐德(Edward Schneider)评论说:“对未来老年人口生活质量影响最大的问题是他们未来的健康需求。”［9老年人口是医疗系统的最大使用者，其数量和比例的增加产生了两个辅助的拉动因素。首先是对医疗决策所依据的信息需求的增加，其次是这部分人群(尽管不是医疗保健提供者)寻找这些信息的自由支配时间的增加。

第二个拉动因素是美国人口普遍教育水平和识字率的持续提高。每年有更多的学生从中学毕业，中学是由各州政府资助的基础教育水平。10］．消费图书销量每年以5%的速度增长[11]，官方的识字率接近98% [12］．有人可能会对所有这些数字提出异议，认为这些指标所代表的总体水平并没有达到人们所期望的水平，但与我们过去历史上的任何时候相比，教育水平只能被视为更高，而且还在上升。这提高了人们阅读信息和根据信息采取行动的总体能力，增强了这样做的信心，提高了评估信息和利用信息作出医疗保健决策的复杂性。

第三个因素是在处理新技术，尤其是基于计算机的技术时更加自如。现在有一半的美国家庭可以上网。13]，越来越多的老年人愿意尝试高科技版本的传统行为[14］．在最近的一项调查中，67%的人表示愿意在使用电脑方面“尝试新事物”。15］．网络用户每年增长两倍[16］．美国几乎所有的公共图书馆现在都提供网络接入和使用指导;一个人必须投入大量的时间和财力来获取和掌握硬件和软件，这已经不再是正确的。除了家庭和图书馆，工作场所的访问也在增加。1998年，美国工作场所每三台电脑中就有一台能上网。17];30%的美国人将他们至少一半的上网行为归类为“个人行为”，称这些行为发生在工作时间。16］．

在过去的30年里，美国的消费主义发生了巨大的变化。1973年，波士顿的一群女权主义者出版了一本薄薄的书，《我们的身体，我们的自我》，这是消费者不再愿意让医生决定医疗护理的第一个迹象。这本1999年刚刚出版的新书提倡妇女对自己的保健作出知情的决定，在过去25年里，这本书为这些决定背后的信息作出了巨大贡献。同样是在70年代早期，美国人得知他们的政府在40年代参与了一项令人震惊的实验:为了在受控环境下研究这种疾病的影响，一群黑人在他们不知情的情况下感染了梅毒。这导致了一种不信任感，特别是我们庞大的少数民族群体，认为政府是可靠的医疗建议和决策帮助的来源，并使公众对医疗专业的尊重产生了怀疑的因素。1993年的电影《洛伦佐的油》(Lorenzo’s Oil)记录了一个家庭为儿子的致命疾病寻求治疗的过程，被一些人视为关注特定疾病的消费者维权主义的典范。临终关怀运动以起源于英国的临终关怀模式为蓝本，这是另一个迹象，表明患者及其家属要求参与医疗决策和实际护理。另一个迹象是人们对非传统医疗护理的兴趣日益增加;在过去的几年里，美国国立卫生研究院成立了替代医学办公室(现在是国家补充和替代医学中心)，以资助和促进替代和补充医学的研究。医疗机构内部的一些人认为这是浪费宝贵的资源，甚至更糟，但许多这样的疗法受到患者的欢迎。通过直接访问国家医学图书馆的数据库进行的Medline搜索数量从1996年的700万次增加到1997年免费开放的1.2亿次; the new searches are attributed primarily to non-physicians [18］．最后，在1999年3月下旬，一个新的网站www.health-mart.net公布了。在美国政府两家机构的资助下，该网站将尝试确定向消费者提供几乎所有美国医院的400种诊断的定价和结果信息的可行性。所有这些都是另一个拉动因素的指标:医疗保健消费主义的增长。

医疗保健系统内的几项重大变化，也许相当于一场革命，也产生了对信息的需求。在20世纪60年代，当时许多人没有医疗保险，国家政府建立了两个项目来确保人们获得医疗保健:医疗保险(Medicare)，它为医生的服务和住院提供保险，以及医疗补助(Medicaid)，它为穷人提供同样的服务。此后不久，20世纪40年代在加州成立的健康维护组织，数量非常有限，开始成为收费服务和传统医疗保险的可行选择;在医疗保健组织中，医生小组每月按规定的费用提供所有的医疗服务。这些组织对雇主和病人都很有吸引力，雇主支付了我们大部分的医疗保险费用，而病人在传统的保险政策下要负责保险不包括的任何费用，因为现在的医疗费用是每年固定的，而且是事先知道的。然而，现在人们担心，太多的医疗保健提供者主要关心的是控制成本，而不是照顾病人——他们的动机是不提供医疗服务——病人不能自由选择他们能确定的最好的医疗服务。

在医疗保险制度(Medicare)的领导下，政府为每一个程序制定了报销率，并根据诊断而不是根据个人患者所需的护理来向医生和医院报销;在卫生组织(hmo)的领导下，医生控制成本得到奖励，我们的医疗系统发生了巨大变化。这影响了需要住院治疗的人所得到的护理。为了比较各国，1998年德国因各种原因住院的平均时间为11天[19]，而密歇根大学的医院，作为三级医疗机构，照顾病情最严重的病人，在1998年已经将平均住院时间缩短到不到6天[未公布的数据由预算办公室提供，密歇根大学医疗保健系统]。成本削减措施在患者和立法者中引起了强烈反响。联邦政府最近通过了一项立法，要求分娩的妇女必须被允许在分娩后至少在医院呆24小时。此外，消费者还成功地反对了将乳房切除术纳入门诊手术的改革。在美国，白内障摘出手术仅作为门诊手术进行了近15年，只有极少数患者病情严重而因其他原因需要住院治疗的情况除外。相比之下，许多德国医院仍然让病人住院3-5天。

这一变化的积极方面是重点从治疗疾病转向维持和改善健康;患者越来越被视为维持自身健康的主要责任伙伴。病人教育项目，特别是那些强调预防疾病的项目，在所有医疗保健提供者的支出中占据了新的和不断增加的比例。对医疗信息产生同样“吸引力”的负面因素包括，护理更多病情较重、住院时间较短的病人的护士数量较少。每20名病人一名护士的数字并不少见[20.］．护士的传统教育功能，解释护理的细节和护理的医学原因，在今天已经很少见了。所有这些变化的累积效应是，人们越来越需要关于保持和改善健康、从疾病中康复或应对慢性或绝症的信息。作为个人的卫生保健提供者不太可能是这一信息的主要来源。

技术的变化也是“拉动”的一部分，使医疗信息的消费者能够要求和使用信息。与20年前个人电脑刚刚起步的时候相比，现在的电脑速度快、操作简单，对用户的技术要求大大降低。它们更便宜;最近出现了价格低于500美元的“电子塔”机器广告。更便宜的:“免费个人电脑”，最近在美国发展;这是一种毫不隐晦的营销努力，在这种努力中，免费提供计算机、软件和互联网接入，以换取每次访问网络时大量的广告内容。人们也可以在根本不需要电脑的情况下使用网络:网络电视(WebTV)，现在售价不到100美元，只需简单的设备、用户自己的电视显示器和现有的电话线就可以访问电子邮件和网络。新的自适应技术几乎每天都在发布;这使得那些视觉和操作能力有限的人能够越来越容易地访问网络。

所有这些都产生了对信息的需求或拉动。

推动因素

相比之下，“推动”因素是由信息提供者(特别是Web上的提供者)发起的，以满足这种需求或创造以前不存在的需求。他们是谁，他们想要什么?

1. 政府机构(历史上有公共信息的使命)国家医学图书馆和Medline，以及许多其他与健康和科学或技术相关的数据库，都是美国人熟悉的主要例子。联邦政府的网站越来越多地被用来履行政府的传统角色，即免费提供信息。这仅仅是一种由来已久的做法的延伸，即公众为获取信息提供资金;网络在许多方面使它变得更快、更容易，尽管许多人担心，在所谓的“存储图书馆”中可以免费或几乎免费获得的打印文档的相应减少。政府还为美国的临床和生物医学研究提供大部分资金，因此也有兴趣吸引临床试验的对象，并将研究结果提供给患者、医务人员和其他研究人员。
2. 试图通过提供信息来吸引和留住消费者的医疗保健提供者。这一类别可能包括大学医疗中心、大型独立医院，甚至单独或集体医疗实践。投资时间和金钱创建和维护复杂网站的其他目标包括提高机构的形象和声誉，为转诊医生提供信息，招募研究对象和患者，以及为机构的生物医学教学和研究活动吸引学生和研究人员。在管理式医疗竞争日益激烈的世界里，医院的持续存在可能取决于它是否有能力满足福特或凯洛格等单一大雇主的需求，有效的网络存在不是一件小事。
3. 医疗护理或产品的营销商。这一类别包括一系列提供商，但它们与上述类别的区别在于它们的方法，后者涉及为一种极具竞争力或可能尚未被接受的疗法做广告，或积极地营销一种产品。眼科护理领域的一个例子是LASIK，一种减少或消除对眼镜或隐形眼镜需求的激光手术。它最近才在美国获得批准，而且不包括在大多数医疗保险范围内，因此不受价格管制。当这种手术在加拿大被批准时，在美国之前，加拿大激光中心向美国观众推销这种新手术。另一个例子是臭氧疗法治疗色素性视网膜炎等致盲眼病。这种非常有争议的手术费用为1.5万美元，必须每隔一段时间重复一次，主要在古巴提供;这种方法的科学依据尚不清楚。网络的国际性使得这些手术可以卖给那些绝望的病人，或者仅仅是有钱的病人。这一类也可能包括商业运作; perhaps those marketing night vision goggles or other low vision aids, using direct sales approaches aimed primarily at patients as consumers. Commercial information products can also be included here.
4. 库。在美国和欧洲，图书馆不断以印刷品和视听形式“推送”信息，而且越来越多地通过网络传播，这仅仅是因为它们是一种固定设施，所以有时会被打折。图书馆员在获取、保存、组织和传播信息方面的传统角色正在发生变化;他们在信息检索和评价技能教学中的作用正在增强。图书馆员可能称自己为“电子人”，但他们并不害怕失去工作。
5. 致力于疾病和病症教育和研究的组织和支助小组。它们的复杂程度和合法性各不相同，但在Web上都有明显的存在和吸引力，因为医疗保健消费者正在寻找他们可以理解和使用的信息来源，以及可以与他们分享类似经验的其他人。当一个搜索引擎检索一个站点列表时，单个资源可能具有与源相同的表面状态。

质量与数量

有许多类比来夸大卫生信息消费者在检索合理数量的可靠、可理解的信息时所面临的困难。其中之一是，使用互联网查找信息就像用消防水管喝水一样:虚拟的信息洪流，未经分类，未经编辑，有效性和效用都是未知的。另一个例子是非营利消费者组织Healthwise, Inc.的高级副总裁Molly Mettler的一句话，她说，在网络上搜索

＂...比如寻找野生蘑菇。如果你知道自己在做什么，并且有一个值得信赖的向导，你就能找到真正的宝藏。但你有可能摘到有毒的东西。”［21］．

Web不仅笨重，而且消费者可能并不处于理解和评估他们找到的信息的最佳位置。1999年2月发表在《美国医学会杂志》上的一项研究描述了在美国三个城市的成年人中使用功能性健康素养短测试的结果。说西班牙语和英语的人都接受了母语测试。大约34%的英语使用者和54%的西班牙语使用者被评为健康信息“不足”或“边缘”使用者;只有1.6%的人能够正确理解上消化道手术的准备说明，而11.5%的人能够正确理解服用药物的说明[22］．

我们假设这种“医学素养”不是专业医疗保健提供者的问题，但他们面临着自己的挑战。1986年发表在《内科学年鉴》上的一项研究声称，如果一个人每天阅读两篇生物医学文献，那么在一年内，他将比这一年的成果落后55个世纪。23］．Medline最近对哮喘相关文章的搜索得到了超过47000次引用，而Infoseek在网络上的搜索发现了超过154000个网站。老练的医疗专业人员往往是不老练的医疗信息消费者。相互竞争的信息源的数量使识别、评估和使用新的信息源成为一项日益困难的任务。一项研究显示，全科医生的知识水平在完成培训后的五至十年之间有所下降[24];这可能反映了以前所学知识的逐渐丧失，以及医学知识的进步，再加上缺乏继续学习的技能。

策略

可以提出哪些策略来应对消费者的真实需求，即上文所述的“拉动”因素;信息生产者需求在互联网上的“推动”;检索、理解、评估和使用这些信息的相关问题呢?关于这个问题的其他论文提出了几种可能性。可能包括:

1. 专业关注元网站的发展，例如HealthWeb [http://www.healthweb.org，并积极地向消费者和专业人士进行推广和营销。网络的开放性使得任何可接受的“网络警察”形式都不太可能保护任何人免受网上虚假、误导或倾斜信息的侵害。
2. 鼓励发展和依赖循证医学。这鼓励了对现有医学文献的积极评价，以及对新的临床研究的更多批判性关注。
3. 在整个教育系统中教授信息寻求和知识管理策略，特别是对那些进入医疗行业的人。许多学术图书馆都认真对待这一责任;这些技能可以用幽默的方式传授http://www.improb.com/archives/cat.html]或seriously [http://www.virtualchase.com，以获取法律资源;http://www.library.ucla.edu/libraries/college/instruct/web/critical.htm对于学术界的一般方法]。最近一项针对即将入学的大学生的研究表明，那些在论文中引用更多资料，并且认为应该以怀疑的态度看待互联网上的材料的学生，与同龄人相比，他们的平均绩点更高。25］．
4. 坚持对信息技术与知识管理战略的区别有更清晰的认识。
5. 鼓励和奖励遵守网络行为准则的人，例如honn .易于导航和可靠的网站将越来越重要。“HON”强调了一些易于阐明但在选址准备过程中可能被忽视的原则的重要性。
6. 承诺从我们自己的网站提供准确、高质量的链接似乎是显而易见的，但并不总是采取行动。消费者和患者的个人推荐到好的网站同样重要，这是好的链接的一个密切的必然结果。

哲学家和社会评论家西奥多·罗扎克在最近的《纽约时报》评论文章中描述了为什么莎士比亚不需要文字处理器，并继续批评网络:

网络是一种掠夺性的企业家感性的产物。就像蜘蛛的陷阱一样，它的存在是为了用高科技效果和令人瞠目结舌的技巧来吸引人们的注意力。那些编织网络的人正在拼命地寻求把媒体转变成新的电视。他们的目标是吸引数百万人到他们的网站，这样他们就可以赚很多钱。26］．

我们掌握自己的命运。我们可以让他的话成为一个警告，提醒我们未来对我们今天所做的事情可能做出的判断。如果我们不改变我们的方向，我们可能会在我们要去的地方结束。