美国艾滋病毒流行分析仪表板:支持结束美国艾滋病毒流行的数据资源协议

简介

在美国，艾滋病毒的流行仍然是一个重要的公共卫生优先事项。尽管在治疗方面取得了可喜的进展，但艾滋病毒感染者的存活率[1]，以及预防爱滋病[2]， 2019年，艾滋病毒仍是25-34岁美国人死亡的第九大原因[3.］．要充分发挥现有强有力的艾滋病毒诊断、治疗和预防工具的潜力，需要进行协调，扩大干预措施的规模，并监测艾滋病毒预防、治疗和护理方面的进展。为促进这一进程，美国卫生与公众服务部于2019年启动了结束艾滋病毒流行(EHE)倡议和行动计划，该计划有针对性地为当地社区提供新资源和支持，并与联邦政府合作，以结束美国的艾滋病毒流行[4］．EHE倡议的目标是加快艾滋病毒预防进展，到2025年将美国艾滋病毒新感染人数减少75%，到2030年减少90% [4］．该倡议寻求通过向最需要的地区提供所需的额外专业知识、技术和资源来实现这一目标，以扩大在其社区结束艾滋病毒流行所需的4项关键战略(诊断、治疗、预防和应对)。为了取得最大的影响，EHE将工作重点放在48个重点县、华盛顿、哥伦比亚特区和波多黎各圣胡安，这些县在2016年和2017年出现了50%以上的新艾滋病毒诊断，此外还有7个重点州，农村地区的艾滋病毒诊断率很高，使优先司法管辖区总数达到57个[4］．

全球公认卫生统计对制定、实施、监测和评估公共卫生项目至关重要[5］．因此，EHE倡议要求有效利用数据确定艾滋病毒新感染的基线水平，制定减少传播的5年和10年目标，监测实现这些目标的中期进展，并向负责公共卫生的司法管辖区提供工具，方便地向当地预防提供者和利益攸关方说明进展情况和机会领域。虽然现有的在线工具以图形和表格形式提供艾滋病毒监测和相关数据的访问[6，7]，现有的工具不是专门针对EHE倡议的，也不是围绕EHE的明确目标、EHE辖区或4项EHE关键战略组织的。此外，使用其他仪表盘工具的经验表明，仪表盘促进公共卫生项目变革的机制包括有机会对各司法管辖区之间的指标进行比较评估[8］．出于这些原因，我们开发并实现了一个数据可视化仪表板，重点关注EHE辖区、指标和计划目标，其中包含了来自现有工具的最佳实践。然后，我们启动了仪表板，并收集了仪表板在第一年使用期间的使用数据。在这篇手稿中，我们描述了基本原理、利益相关者输入过程、数据元素的范围和来源，以及美国艾滋病毒流行分析仪表板(AHEAD)在第一年公开使用的情况。

方法

AHEAD概述

AHEAD于2020年8月14日推出，作为数据可视化工具和跟踪总统结束美国艾滋病毒流行倡议(EHE)进展的主要来源。AHEAD是由美国卫生与公众服务部通过其传染病和艾滋病毒/艾滋病政策办公室与卫生助理部长办公室、疾病控制和预防中心(CDC)、卫生资源和服务管理局、印度卫生局、国家卫生研究院、药物滥用和精神卫生服务部以及住房和城市发展部合作开发的。

AHEAD显示全国和57个司法管辖区的基线和进展数据(图1)的6个指标:艾滋病毒发病率、对艾滋病毒状况的了解、艾滋病毒诊断、与艾滋病毒医疗保健的联系、病毒抑制和暴露前预防(PrEP)覆盖率。AHEAD还显示了美国其余43个州的指标数据。每项指标的选择都考虑到具体的公共卫生目标，并符合该倡议的4项关键战略:诊断、预防、治疗和应对[4］．发病率衡量的是到2030年将新传播减少90%的总体目标。仅仅影响一个指标并不能实现倡议的总体目标;这些指标是有条件的，其中一个指标的进展将影响其他指标。艾滋病毒诊断和了解艾滋病毒状况都是将人们与护理联系起来的关键，也是艾滋病毒护理连续统一体的重要步骤。数据表明，在诊断后，立即与护理和治疗挂钩可改善艾滋病毒治疗结果[9，所以跟踪这些指标如何随时间变化是很重要的。如果将病毒抑制和PrEP覆盖范围扩大并优化为优先人群使用，将对减少新的传播产生最大影响[10］．

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AHEAD显示了6个EHE指标的基线(2017年)和后续年度数据。选择2017年作为制定2025年和2030年目标的基准年，是因为2017年是该倡议宣布时可获得完整年度数据的最近一年，其中包括县级发病率估计数的稳定性和对艾滋病毒状况的了解。目标是通过应用规划目标来计算的(艾滋病毒新感染减少75%和90%)，这是由疾病控制与预防中心关于艾滋病毒发病率的数据所表明的。显示了每个第一阶段EHE辖区的目标。

利益相关方参与

开发促进公共卫生的电子资源需要不同利益攸关方的投入，包括数据创建者、预期用户、公共卫生组织的代表和艾滋病毒感染者[8，11］．为了指导AHEAD的内容和功能的开发，我们与这些团体的代表进行了一系列访谈，以帮助确定数据类型并定制显示格式，以最符合预期用户的需求。对于所有利益相关者的互动，在参与者的允许下记录了在线访谈会议，并在讨论期间由专门的记录员记录了现场笔记。记录的注释和审查被用来总结单个利益相关者的投入，并在利益相关者数据中确定重复出现的主题。

发布前涉众访谈

从2020年7月至8月，对来自卫生部门和其他支持公共卫生和宣传应对艾滋病毒流行的组织的不同利益攸关方进行了13次访谈。选择涉众时不考虑他们以前对项目的了解。参与者被选中代表美国不同地理区域的多个EHE司法管辖区。参与者获得了有关AHEAD的目的和计划内容的信息，并获得了关于整个项目的反馈，包括特性、功能、可用性和内容价值。

有限用户评估访谈

AHEAD最初推出后，我们在2020年10月和12月通过一系列有限的用户评估获得了进一步的反馈。进行这些调查是为了深入了解利益相关者的流程或使用类型、直观性、数据可扫描性、交互功能的可用性、设计美学、教育工具的主题、优势、劣势、机会和可能的威胁。这些反馈被用于进一步更新和完善网站，确保AHEAD项目继续协调和响应用户需求。

数据源

在该网站报告的6项EHE指标中，5项(艾滋病毒发病率、艾滋病毒状况知识、艾滋病毒诊断、护理联系和艾滋病毒抑制)来自国家艾滋病毒监测系统[12］．国家卫生安全系统是监测美国艾滋病毒趋势的主要来源，疾病预防控制中心资助并协助州和地方卫生部门收集信息[13］．各州和地方司法管辖区，包括哥伦比亚特区和波多黎各，都有法律或法规，要求确诊为艾滋病毒的成人和青少年(即13岁及以上的人)按姓名保密报告。删除个人身份信息后，这些报告中的数据将提交给CDC。卫生部门将这些去识别的数据报告给疾病预防控制中心，这样就可以分析来自全国各地的信息，以确定谁受到了影响，以及为什么受到影响，从而可以告诉哪里最需要艾滋病毒预防和治疗资源。第六个指标，预防措施覆盖率，使用了4个不同的数据源，这些数据源来源于基于人口的数据源和公布的有预防措施适应症的群体规模估计数[14］．

用于建立数据分层的人口信息是基于国家卫生服务体系中诊断为艾滋病毒感染者的记录[12］．对于PrEP覆盖率，关于PrEP使用者的年龄分布和性别的信息来自商业药房数据源，使用算法来识别可能的PrEP使用者[15，16］．

指标的分层程度以地理水平为基础。在较小的地理层次上，分层更加有限，以防止在小的交叉地层中间接识别个体。因此，在AHEAD上，国家层面的分层更加广泛;这些指标总体呈现，并按年龄、种族或民族、出生性别(用于发病率、对艾滋病毒状况的了解和PrEP覆盖率)或性别(用于诊断、与艾滋病毒医疗保健的联系以及艾滋病毒抑制)和传播类别进行分层。EHE目标是总体人口目标，人口类别没有单独的2025年或2030年目标。中详细提供了分层标准和分类多媒体附件1，总结在图2．

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可用的数据

有关资料可透过AHEAD (图3)，以EHE指标为中心[4］．由于某些原因，我们无法获得所有指标、年份和辖区的数据。对于某些指标，只有经过足够的时间才开始进行数据分析，以便能够基本完整地报告与艾滋病毒相关的实验室结果。初步数据是最早发布的数据，本质上是对完整年度数据集的预览。他们没有12个月的报告延迟，可以适用于年度和累计季度数据。临时数据是指报告延迟至少12个月且仅适用于年度数据的数据。

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数据显示和洞察的功能

AHEAD中提供的功能允许用户以促进对数据的细致理解的方式与数据交互，并建议可能的规划重点领域，或者收集进一步的上下文数据以了解规划的成功或改进需求。根据管辖范围内现有的分层水平，这种见解可能允许确定特定的子群体(例如，黑人出生时被指定为女性)，与其他子群体相比，在指标方面的进展是示范性的或有限的。目标的说明允许用户评估当前指标的进展是否足以实现最终的EHE目标，或者解决具体指标的计划和努力是否需要修改或加强以实现EHE目标。

数据可以以图表或表格的形式查看，并按国家、州或县的级别查看6个指标中的每一个。可以按年龄、种族或民族、性别或性别以及传播类别应用其他过滤器。在AHEAD工具的背景下说明了数据图表和表格的示例，以促进对数据的洞察。

类似的管辖功能

“显示相似管辖权”功能基于“最近邻居”数据分析;在这种情况下，距离不是地理上的距离，而是基于距离矩阵的计算机科学算法[17]，根据某一司法管辖区的EHE指标数据点确定了3个最相似的EHE县或地区。使用最近邻分析的目的是检查所有6个指标的进展情况，并确定在数量上与所选司法管辖区最相似的其他司法管辖区。这些类似的司法管辖区可能有兴趣交流和探索类似的策略，以更好地实现EHE目标。

在辖区层面实施EHE目标

虽然高等教育的目标是国家的总体目标[4]，除非大多数或所有EHE辖区在地方或州一级实现相同的目标，否则实现国家目标是不可能的。从卫生公平的角度来看，注重管辖目标也很重要[18］．因此，将EHE目标应用到司法层面是有用的。对于艾滋病毒发病率，特定于司法管辖区的目标是根据司法管辖区的基线发病率水平得出的，因此针对每个司法管辖区。在国家和国家以下司法管辖区，围绕护理连续指标的目标是成比例的(图4)．

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从国家数据源获得个别指标的方法已经在前面描述过，我们对AHEAD的这些方法的实施概述在多媒体附件2．AHEAD通过按辖区说明每个指标的年度趋势，并通过显示与2025年和2030年目标相关的历史趋势，为现有数据源增加了价值(图5)．在某些地理级别和某些指标方面，已有分层数据显示重要子群体的进展(例如，按种族或民族划分的群体;图6)．在某些情况下，并非所有司法管辖区都可提供所有指标(图7)．

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下载材料

数据可以以下3种格式下载:活动数据(CSV)、所有数据(Excel电子表格)或图表(PNG)。其他材料包括概述AHEAD功能的一页文件、AHEAD用户指南，以及适用于司法管辖区、社区组织、倡导组织和联邦机构的综合工具包(包括示例推文、Facebook帖子、Instagram帖子、电子邮件和简报)。

信息图

信息图(图8)是图形面板，可用于说明EHE计划的关键信息，强调EHE目标，或以可能增加对信息的访问或理解的方式说明特定的数据元素。AHEAD的信息图表经过优化，可通过社交媒体渠道传播，并可在网站上免费下载。

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其他资源

AHEAD为用户提供其他有价值的网站和资源，包括HIV.gov网站Ready, Set, PrEP [19]，资助机会公告，以及提供地理定位的艾滋病毒检测、预防和护理服务站点的定位工具。此外，博客文章准备提供有关如何使用和解释AHEAD上的数据的信息。迄今为止，HIV.gov网站已经发布了以下与AHEAD相关的一系列博客文章:

1. 前方仪表板- EHE指示灯:PrEP覆盖率
2. AHEAD仪表板和利益相关者
3. AHEAD仪表盘增强功能
4. AHEAD仪表板已更新，以反映2020年两个关键指标的数据
5. AHEAD仪表盘:已启动
6. AHEAD仪表板:了解EHE指标数据的来源
7. AHEAD信息网络研讨会材料可用
8. 未来:监测实现国家病毒抑制目标的进展
9. 未来:追踪与艾滋病毒医疗保健数据的联系，以结束艾滋病毒流行
10. 即将到来:前方仪表盘
11. 用数据终结艾滋病毒流行:为什么超前数据很重要
12. 终结艾滋病毒流行:6项指标、4项战略、1个目标——前方仪表盘
13. HOPWA资源工具帮助辖区规划和评估住房需求
14. 关于AHEAD的新艾滋病毒指标数据
15. 提前注册免费助教
16. 发病率数据对结束艾滋病毒流行的影响
17. 关于6个EHE指示灯你需要知道的:AHEAD仪表盘

结果

网站会话和用户

从2020年8月到2021年7月，AHEAD平均每月约有2646次会议。自2020年8月以来，AHEAD共举办了29110次会议。平均会话持续时间为2分18秒，用户每次会话浏览2.35个页面，这表明AHEAD观众正在参与内容。在同一时期，有大约1013次从AHEAD网站下载的材料可供用户使用，这表明AHEAD的受众正在使用网站上提供的资源。回访人次6932人(23.81%);因此，大约四分之一的用户访问该网站不止一次。在数据页面中选择的最重要的位置是阿拉巴马州、加利福尼亚州、佛罗里达州、佐治亚州和阿拉巴马州。参与率最高的州是加利福尼亚州、佛罗里达州和佐治亚州(图9)．从频道来看，大部分会话(11,120/29,110,38.2%)来自谷歌/organic。此外，29110次会议中有9636次(33.1%)来自Bing/organic;在29110个会话中，有5938个(20.4%)是从其他搜索引擎引用的;29,110次会话中有2416次(8.3%)是直接通过网站URL访问的。

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媒体用途

媒体渠道也可以利用AHEAD作为资源，提高人们对艾滋病流行和美国EHE计划的认识。例如，2021年7月，Edge Media Network报道AHEAD是一个在地方层面解决艾滋病毒问题的新网站[20.］．当地一家网络新闻附属机构使用该网站的数据来支持一项关于佛罗里达州艾滋病毒流行的研究[21］．这些数据的其他用途包括一个国家在线新闻网站关于LGBT(女同性恋、男同性恋、双性恋和变性人)健康的报道，该报道强调了AHEAD上更详细的县级数据，并将该网站描述为在地方层面解决流行病的重要新工具。

讨论

如果没有透明、最新和可获取的工具来监测负责公共卫生应对的每个司法层面的公共进展，雄心勃勃的公共卫生项目就不太可能成功。就EHE计划而言，除非57个EHE管辖区的每个管辖区在实现这些目标方面都取得实质性进展，否则将很难或不可能实现终结流行病的国家目标。基于这些原因，AHEAD的创建是为了补充现有的数据可视化工具，以:(1)提供对EHE辖区的关注;(2)调整数据元素，使其与EHE指标保持一致;(3)实现2025年和2030年目标的可视化，以及各个司法管辖区的进展数据;(4)允许司法管辖区查看其进展情况，并将其进展情况与同级司法管辖区进行比较。AHEAD说明了我们目前所处的位置，正在取得的进展，以及我们距离实现目标有多近。

以前对艾滋病毒仪表盘数据使用情况的分析[7]建议对当地数据的审查可以直接导致公共卫生应对措施，这些应对措施由结果不良风险最高的地理区域或人口提供信息[8］．先前对发病率和服务地点的比较地理数据的使用导致了在地理上侧重于预防或护理服务新资源的项目的发展[8］．因此，我们提出了三种方法，让辖区和利益相关者可以利用AHEAD来为其地方规划和宣传提供信息，以推动实现EHE目标:评估实现EHE目标的进展情况，审查分层分析，以确定可能需要增强服务的人群，并与同级辖区进行比较，以促进定制的最佳实践点对点共享和同级网络的发展。

理想情况下，司法管辖区将使用AHEAD中的数据和特征定期评估其进展情况，并评估其进展速度是否足以实现2025年和2030年的目标。即使在缺乏更正式的分析或统计推断的情况下，对图5对2017-2019年艾滋病毒发病率趋势的推断表明，目前的发病率下降速度不足以实现2025年或2030年的目标。对连续指标的审查可能有助于了解更具体的中期目标和方案干预的优先人群。

第二，AHEAD提供在线工具来评估在分层人群中实现个人EHE目标的进展情况。例如，有PrEP适应症的人的PrEP覆盖率的可视化(多媒体)表明，与2019年相比，2020年16至24岁人群的预防接种覆盖率总体下降幅度大于老年人。这一观察结果应导致以下假设:为什么2020年年轻人的预防接种覆盖率出现差异下降(例如，COVID-19的影响和获得医疗服务提供者的自主权降低)，并考虑制定计划，促进可能受益于预防接种的年轻人获得服务。

第三，AHEAD为当地公共卫生官员提供了将其辖区与其他类似辖区进行比较的机会。这些比较可以基于对具有类似人口统计或政策设置的司法管辖区的先验知识进行，也可以使用内置工具进行经验识别，以确定可能影响公共卫生干预措施风险和有效性的因素的潜在相似性。这使得各地区可以确定“同行”辖区，这些同行可以与谁讨论挑战，以及哪些解决方案对他们来说是有效的。例如，在某一特定指标上进展缓慢的司法管辖区可以寻找在该指标上取得成功的另一个县或地区，并与该司法管辖区联系，共同探讨可能的解决方案。

AHEAD使用的数据都是基于人群的，而底层的艾滋病毒监测系统[12]根据完整性、及时性和其他关键绩效指标的标准标准定期进行评估[22］．然而，艾滋病毒诊断的监测数据可能是艾滋病毒感染者的最低数量，因为不是每个感染艾滋病毒的人都接受了检测和诊断，而且一些州允许匿名检测。在保密的确认性测试完成并将信息报告给CDC之前，匿名检测艾滋病毒的人将不会反映在国家卫生服务体系的数据中。同样，PrEP使用的数据是使用商业药房数据源开发的，其中约80%至92%的美国处方是在商业药房填写的;然而，若纳入纳入的药房的顾客与被排除在外的药房的顾客不同，则这些数据可能会有偏差[16，23］．最后，用户应该意识到，针对特定司法管辖区，AHEAD上显示的数据可能与本地监控报告中报告的数据不相同。这是因为当一个人被多个司法管辖区报告时，疾控中心会重复删除病例报告[24]，因为疾病控制与预防中心的数据在统计上进行了调整，以将传播类别分配给报告存在艾滋病毒感染风险缺失的人[25］．

AHEAD的初始版本显示了6个指标中每一个国家和辖区(有数据的地方)的基线数据。2021年，有关EHE计划的其他功能和信息将添加到该网站。随着AHEAD的发展，该网站将变得更具互动性，整合更多的数据源，并为国家和辖区领导人提供工具，以决定其社区的资源和干预措施。该网站还将作为一个主要网站，分享有关EHE进展、干预措施和该领域成功故事的信息。

监测数据旨在推动公共卫生行动[26］．艾滋病毒监测数据被称为"艾滋病毒流行病的良心" [27］．在我们展望2025年EHE目标的初步评估时，我们必须开发、部署和推广工具，帮助终结艾滋病毒流行的各方面利益攸关方(提供者、公共卫生专业人员、社区组织、决策者、研究人员、学者和倡导者)获得高质量数据。AHEAD在在线艾滋病毒数据工具中占据了独特的空间，因为它关注EHE辖区，并对EHE指标和倡议目标进行基准测试。数据可视化工具使数据民主化[28]，增加接触艾滋病毒疫情数据的人数，只会加强我们终结这一流行病的努力。