推特上对围产期死亡群集的反应:一项混合方法研究

介绍

在怀孕期间，妇女在寻找与怀孕有关的大量信息和向她们提供的服务方面投入了大量的精力[1]。迄今为止，在产前期间提供与怀孕有关的信息是通过更传统的媒体提供的[1]。这些工具，包括传单、杂志和广告，将信息直接从来源传递给目标受众[2]。因此，女性被限制在被动地观看与怀孕有关的内容，这是为她们创造的[3.]。

网络技术的快速发展已经改变了妇女获取怀孕相关信息的方式。最近的一项研究表明，爱尔兰95%的孕妇使用互联网获取怀孕信息[1]。从更传统的媒体向数字媒体的过渡可能与两个问题有关:(1)发达国家的育龄妇女可以获得广泛的技术，包括个人电脑、笔记本电脑、平板电脑和智能手机;(2)考虑到斯台普顿等人发现传单或书籍等传统材料不仅被认为是有限和有偏见的，而且所提供的信息被认为是过时的，女性可能对她们在网上收到的信息更有信心[4]。

卫生保健提供者和决策者需要解决孕妇的信息需求[5]。基于互联网的技术对女性的好处是，她们不再是被动的用户。这些科技的发展确保资讯的提供以消费者为中心，不但鼓励用户与他人互动，也鼓励他们透过多种数码渠道创造和分享内容。[6]。Bernhardt等人概述了随着新一代电子患者的出现，这种通信革命如何影响医疗保健[3.]。数字媒体增强了这些医疗保健消费者的能力，使他们能够更多地参与到自己的护理中，进而影响他们当前和未来的服务提供[3.]。

社交网络平台的扩张尤其推动了这些发展。如今，加入微博客网站Twitter等社交网站已经司空见惯。据报道，英国每天有3800万成年人上网，其中超过一半的人参与社交网络[7]。2015年的一项全国性横断面调查显示，26%的爱尔兰人使用Twitter，其中三分之一的人每天使用Twitter。8]。然而，一条推文远远超出了个人状态，因为它包括了它的受众;那些可能会阅读、转发和/或回复[9]。因为任何状态更新都可以很快被大量受众看到[10]， Twitter必须被视为一个快速即时交流的平台。这些网站允许个人分享他们对当前正在消费的信息的看法[10]。这些新的电子病人之间的这种快速交流很可能对人们如何消费与医疗保健服务有关的信息产生影响[10]。医疗保健消费者现在有了一个新的数字空间，在那里他们可以讨论提供给他们的信息，并在他们体验医疗保健服务时评估他们的服务，无论是在去诊所还是在看电视广播时[10]。这种现象在英国已经被观察到，在那里，国民医疗服务体系的改革受到了Twitter上的社会评论的影响[11]。

社交媒体正在改变与健康相关的研究12]。从分析对流行病的实时反应的流行病学等广泛学科开展了研究[13到行为科学，在那里患者消费在线健康信息的方式被检查[3.，14]。需要评价妇女获取和回应与怀孕有关的信息的方式，因为这可能对妇女的决策产生影响[4]。

媒体上有关怀孕和分娩的报道很常见，这些报道往往带有感情色彩[15]。这类报道可能产生不利影响，因为它可能误导孕妇，并可能导致困惑和焦虑[15]。随着网站、社交媒体和24小时滚动广播的迅速发展和普及，新闻的传播方式发生了巨大变化[15]。自2012年以来，大量国内和国际媒体报道了爱尔兰产科服务部门的一些不良事件，这反过来又导致了对这些服务的一些独立调查。媒体对这些不良事件的报道引发了许多辩论，包括关于2014年波特拉维兹米德兰地区医院围产期死亡群集的讨论。虽然目前正在进行有关围产期死亡原因的研究，目的是降低其发生率，但围产期死亡仍然是一种耻辱[16]。特别是死产，通常被称为无声的损失[16]。因此，我们的研究旨在探讨Twitter上对围产期死亡的反应，以深入了解爱尔兰共和国对围产期死亡的理解和看法。

方法

设置

2014年，爱尔兰中央统计局估计，爱尔兰人口为459.31万人。17]。在爱尔兰，母婴护理计划允许通常居住在爱尔兰的妇女获得免费的产妇服务。这项公共服务由全科医生和产妇保健提供者共同提供。大多数分娩发生在爱尔兰19个产科领导单位中的一个[18]。爱尔兰是欧洲出生率最高的国家，每1000人中有15.6人出生[19]。2014年，共有67,462例分娩，其中330例为死产;这里的定义是指出生时没有生命迹象的婴儿体重在500克或以上和/或胎龄在24周或以上[20.]。

Raidió Teilifís Éireann (RTE)是一家爱尔兰电视广播公司。作为一个全国性的公共服务媒体组织，它提供的服务是免费播出的[21]。RTE的旗舰时事节目是黄金时间。在2015年进行这项研究时，RTE在Twitter上有20.5万名粉丝，Primetime账户有6.9万名粉丝。2014年1月30日，RTE在黄金时段播出了一个名为“致命失败”的节目。该方案涉及爱尔兰共和国中部地区一家妇产医院发生的一系列围产期死亡事件。在这个方案之后，卫生部长詹姆斯·赖利请首席医疗官就方案中确定的问题编写一份报告。首席医疗官于2014年2月28日发布了该报告[22]。卫生部长还要求卫生信息质量管理局(一个负责评估卫生保健服务质量和安全的独立机构)对有关医院进行审查。

设计

由于本研究是一项Twitter状态更新与报告的围产期死亡相关的观察性研究，因此采用混合方法。通过采用混合方法设计，该研究能够从定量和定性分析数据中受益。为了本研究的目的，首先对数据进行定量分析，以评估状态更新的频率，用户的人口统计资料，并确定状态更新的潜在影响范围。其次，采用定性分析的方法从Twitter用户公开分享的内容中生成主题。

搜索策略

英文状态更新是通过Twitter网站上的搜索功能手动搜索的。对2014年1月29日至2014年3月31日期间与爱尔兰共和国围产期死亡有关的所有公开状态更新进行了检索。之所以选择两个月的时间，是因为研究表明，公众对该事件的兴趣在事件发生前后达到峰值，之后迅速下降[23]。选择这一时间框架是为了审查对围产期死亡报告的即时反应以及随后发表的有关围产期死亡的报告。

两名研究人员(SM和LC)独立进行了七项搜索，包括:“致命失败”(有关围产期死亡的剧集名称)、“rtept”(播放该剧集的时事节目)、“婴儿死亡”、“产妇”、“死产”、“围产期死亡”，最后我们搜索了死亡发生的医院名称。最初，搜索仅限于使用hashtag(#)，这对于搜索Twitter上的内容很有用，因为它们将特定事件的消息分组在一起。然而，我们发现这限制了搜索。因此，我们选择继续使用单独的术语进行搜索过程，因为它产生了更多的结果，包括与围产期死亡相关的标签。从每次搜索中提取的所有数据都存储在Microsoft Excel中。然后对每条推文进行审查和评估，以纳入研究。

一旦这些搜索完成，任何可用的人口统计信息都将从用户的公共配置文件中收集。这包括他们的传记、他们的位置，以及在2015年收集数据时关注该用户的人数。

只收集公开可用的数据，不试图联系任何个人;因此，本研究未获得伦理批准。尽管公众可以获得这些数据，但仍有责任确保符合道德标准。因此，与其他类似研究一致[14，24，25个人身份信息，包括个人的Twitter用户名，已从以下示例推文中删除。

分析

本研究采用定量和定性相结合的方法。首先，为了确定与围产期死亡相关的社交媒体通信量，计算了所有推文、转发和回复的描述性统计数据。如果用户的传记是可用的，则由研究人员(SM和LC)对其进行编码，以便对用户的人口统计资料进行分类。推特上的个人简介限制在160个字符以内，是用户的自我描述。因此，此处报告的人口统计数据是由用户自我识别的。因此，用户大致分为以下几类:家长、媒体机构、媒体人员、政治和健康。这些类别并不被认为是相互排斥的，例如，用户可能将自己描述为"助产士和两个孩子的母亲"，因此，将被视为既是父母又是保健专业人员。为了确定状态更新的潜在影响范围，收集了关注该用户的人数。

鉴于这是一项观察性研究，因此选择了一种更具描述性而非解释性的定性方法。因此，对Twitter状态更新中的文本进行专题分析，然后使用Nvivo 10软件(QSR International Pty Ltd, Doncaster, Australia)进行电子分析。正如Braun和Clarke(2006)所概述的，分析过程包括熟悉数据，研究人员阅读和重读每条推文，然后单独编码[26]。对这些初步代码进行了审查，并确定了类似的个别代码，并将它们组合在一起作为类别。最后的主题是通过将相关的类别分组在一起来商定的。

结果

定量结果

在2014年1月29日至2014年3月31日的两个月期间，从Portlaoise米德兰地区医院的1276个个人资料中确定了3577个Twitter状态更新，涉及围产期死亡。其中，45.15%(1615/3577)为tweet, 38.92%(1392/3577)为转发，15.94%(570/3577)为回复。

如图1，大约39.84%(1425/3577)的状态更新是在29年之间发布的^th和31^圣恰逢调查围产期死亡的时事节目播出。几乎一半的状态更新都是在30号发布的^th1月份(48.4%);276/570)。第二大状态更新高峰(21.5%;770/3577)，涉及公布医务长报告的调查结果。

研究人员分析了发布状态更新者的个人资料，以辨别人口统计学特征。在1276份档案中，1139份(89.3%)有传记。个人资料显示，那些自认为参与媒体、医疗保健和/或政治的人几乎占状态更新的三分之二(62.87%;2249/3577)。超过十分之一的状态更新是由那些自认为是父母的人更新的(11.85%;424/3577)。表1概述这些组之间状态更新的分布。将用户识别为媒体机构或媒体机构工作人员的个人资料占三分之一以上(36.82%;1317/3577)的状态更新。值得注意的是，媒体机构更有可能创造内容;与其他用户相比，他们的大部分更新(83.3%)是推文。父母和参与医疗保健的人更有可能质疑或讨论内容，其中29.0%和24.2%的更新是回复。

在与医疗保健相关的资料(n=111)中，近三分之一(29.7%)来自各种支持组织和在线医疗保健业务，例如在线提供健康、健身和营养服务的机构。五分之一的女性是助产士或护士。14%的人是医生或顾问;然而，没有一个来自妇产科领域。在政治概况(n=122)中，四分之一的人认为自己是爱尔兰的政治人物，如爱尔兰议会议员或地方议员。六分之一的个人资料认为自己是激进分子(16.4%)。

超过一半的状态更新(53.3%;家长们发布的226/424)是在1月30日^th（图2）.参与政治的人更新状态的最大数量之一，为13.2%(62/465)，发生在卫生部长在宣布将对医院进行调查时发表激动人心的声明时。几乎四分之一(23.6%;在首席医务官报告的调查结果公布时，卫生保健人员更新了自己的状况。

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定性结果

主题

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对推文的定性分析确定了五个关键主题:情绪反应、掩盖、问责制和治理、机构反应和不安全的产妇服务(图3）.

情绪反应

这一主题的大多数推文，包括转发和回复，都是消极的回应，表达了愤怒、痛苦和不安。随着时事节目《致命失败》的播出，推特上显示，这一集的观众对报道的内容感到震惊和不安。大量的状态更新表明了该计划令人恐惧和痛苦的本质(文本框1）.

推特用户对这些家庭经历的围产期损失表示同情。这些推文揭示了人们如何表达对这些父母的同情，因为他们试图理解所经历的损失，感谢他们自己没有经历这样的悲剧。文本框1）.

推特上对医院工作人员和管理层的描述加剧了人们的震惊和愤怒。关怀和同情的基本价值通常属于那些提供保健服务的人，这与电视上对那些负责照顾遭受围产期损失的家庭的人的描述不一致(文本框1）.

掩盖

推特用户表示，他们认为医院管理层的首要任务是掩盖围产期死亡事件，而不是专注于对患者的适当护理(文本框2）.

爱尔兰国家广播公司和参与调查的记者首先向公众通报了围产期死亡的发生，同时也向公众通报了医院对信息的压制，他们的作用受到赞扬。

# rpt公共广播服务今晚达到最佳状态!Portlaoise妇产医院本可避免的婴儿死亡的悲惨故事。
爱尔兰内部调查的普遍主题是，第一直觉是掩盖、阻挠和挫败。# rtept
波特劳伊兹的助产士知道麻烦正在酝酿，但她们被忽视了。也许社交媒体是前进的方向，这样公众就能了解情况。

推特表明了对爱尔兰政府和卫生服务行政部门的失望，因此他们的行为被视为被动和防御(文本框2）.人们怀疑，调查保健服务的唯一动机是爱尔兰广播公司曝光的结果，而不是对确保达到保健标准的真正关切。

问责制和管治

推特显示了对卫生保健当局的极大不满，因为人们认为，如果以前对爱尔兰产科服务的调查建议得到实施，这些围产期死亡就可以避免(文本框3）.

这些推文还透露了一种担忧，即如果建议没有得到实施或遵守，就不会有明显的影响。此外，这些推文显示，个人似乎已经接受了这样一个事实，即政府或卫生保健当局的官员不会被确定并对这些失败负责(文本框3）.

鉴于认为政府或保健当局都不会采取适当行动，因此赞成进行刑事调查。

机构反应

媒体在推特上分享了政府的回应，最初在网上的反应一致认为，发生在Portlaoise米德兰地区医院的事件是不恰当和不可接受的。政府保证会进行彻底调查，并会根据调查结果采取行动，防止类似事件再次发生(文本框4）.

Twitter没有被任何卫生保健当局用作发布与围产期死亡有关的声明的平台。医疗机构和产科界专业人员的初步反应是利用传统的通信方法告知公众，产妇服务是安全的，并参考了各国的围产期死亡率。这些声明随后被媒体工作人员编辑并推特。文本框4）.

随着公众对爱尔兰产科服务的关注增加，这可能对服务出席率产生影响，这一点变得更加明显。政府的回应是着重向公众保证这些服务确实是安全的。

EK: Portlaoise“将确保爱尔兰继续被认为是世界上最安全的生育国家之一。”
吉尔莫在产科服务方面打消了女性的疑虑

不安全孕产服务

人们对产科界和政府的专业动机提出质疑，从而引起了关注和不确定。两个月来的状况更新表明，人们不仅对被认为不安全的有关单位的管理产生怀疑，而且对爱尔兰整个产科服务的管理也产生怀疑(文本框5）.

首席医务官公布的调查结果进一步加深了人们对Portlaoise医院安全性的怀疑。首席医疗官在报告中指出，在爱尔兰，在低风险妊娠中，与分娩或分娩有关的任何孕产妇死亡或围产期死亡都应记录为围产期"从未发生过的事件" [15]。

推特表明，人们对目前提供的护理质量缺乏信心，一些女性在推特上表示，她们不愿参与或参加这些服务，因为她们认为这些服务不安全。

我宁愿在路边生孩子，也不愿在医院里生孩子
令人心碎和不寒而栗的同时，也让我感到不安#期待第3次尝试
但这并不能缓解我的担忧，因为我要在七月初在波特兰生孩子。
作为一个即将分娩的人，我会在#撤退后像老鹰一样盯着CTG追踪监视器，如果需要的话，要求迅速采取行动。

讨论

主要研究结果

2014年1月29日至3月31日，状态更新3577次;包括在推特上发布的与爱尔兰共和国产科病房发生的一系列围产期死亡有关的推文、转发和回复。在这些状态更新中，40%是在1月29日至31日期间发布的，恰逢时事节目的播出，该节目使公众注意到围产期死亡问题。

限制

卫生保健当局可以利用社交媒体的内容，通过对推文的分析，卫生保健当局可以识别和回应人们的关切[3.，13]。然而，我们的研究可能受到一些因素的限制。首先，该研究的目的是评估Twitter上对围产期死亡的反应;但是，我们将搜索限制为公开可用的状态更新。Twitter是一个开放的论坛，一个人可以选择关注一个账户，也可以选择不被关注。然而，也有例外，即帐户持有人有机会保护他们的帐户，并使状态更新仅供他们允许的人使用。Twitter还为相互关注的用户提供了相互发送消息的功能，这些消息是私有的，无法通过Twitter上的搜索功能进行搜索。其次，我们的研究可能受到搜索条件的限制;然而，我们相信我们的搜索策略是全面的，因为我们的术语列表最初是由两位研究人员(SM和LC)独立开发的，并且两位研究人员确定的所有术语都包含在搜索术语的最终列表中。这项研究的数据表明，人们对这些事件的兴趣急剧上升，然后迅速下降，这与之前公布的数据相似; however, it would be of interest to examine the perception of perinatal death over a longer period of time to ascertain any differences in public reaction. Finally, studies have illustrated that Twitter is not fully representative of the general population [25因此，结果可能受到选择偏差的限制。我们有兴趣确定这些发现是否会在其他社交网站(如Facebook)的研究和/或线下使用更传统的社会研究方法的调查之后被观察到。

与前期工作比较

这项研究的结果支持了Ampofo等人报告的说法，即人们现在使用数字空间来即时评估和分享他们对卫生保健服务的体验，在这种情况下，观看国家时事电视广播[10]。通过分析这一内容，我们的研究确定了一些关键主题，突出了对医院发生的事件的关注，以及对整个医疗保健服务的治理。在电视广播过程中，推文表明，人们对导致四名围产期死亡的事件感到震惊和心烦意乱。在直播过程中，推特上观察到的情绪从痛苦转变为愤怒。网络社区特别关注的是，医院管理层被认为试图压制父母关于其婴儿死亡事件的信息。在接下来的几天里，随着更多细节浮出水面并被媒体分享，产妇服务和整个保健服务的管理受到了质疑。我们的研究确定了对治理的不满程度，以至于要求进行刑事调查。类似于Burnap 2014 [27]，我们的研究结果表明，推文和转发的频率与特定事件一致;最初播放电视节目，其后公布调查结果及公布调查结果。

与健康传播有关的研究现在集中在互联网的参与性，特别是关于社交媒体[13]。这揭示了公众如何在知识翻译的各个阶段发挥更大的作用，包括信息的产生、过滤和知识的放大[13]。我们的研究结果强调了社交媒体的参与性，特别是围绕围产期死亡产生的知识的过滤和放大。这项研究发现，几乎一半的状态更新是在1月30日电视节目“致命失败”播出时发布的。回复，当人们对一条推文做出回应时，表明人们要么支持一条声明或观点，要么质疑所发布的内容。Chou等人阐述了这一过程如何改变了与健康相关的交流模式，即在线信息共享被认为是更民主的，因为它可以由患者控制，他们分享对他们重要的信息[28]。

然而，这些发展已引起卫生专业人员和决策者的关注[29]。由于社交媒体的性质，信息可以非常迅速地生成并传播给广泛的受众。因此，尽管不是有意为之，Chou等人指出，错误信息可能会对健康产生负面影响[28]。这项研究的结果表明，已发生的死亡被认为是可以预防的，今后任何围产期死亡都应加以预防。因此，鉴于推特用户对卫生服务行政部门和政府越来越不信任，我们的数据表明，用户认为在线和通过媒体提供的信息更可信。这一发现与Coleman等人的研究结果一致，即人们，特别是那些社会经济地位较低的人，认为与自己相似的人在网上发布的信息更可信[30.]。Peterson等人发现，网络用户对可信度的感知各不相同，研究表明，网络信息的可信度不仅与专业知识有关，还与可信度有关[31]。这在我们的研究中通过回应产科社区和政府声明的推文来说明。通过提及围产期统计数字向妇女保证产妇服务是安全的努力被认为是欺骗性的，被认为是误导性的。在首席医疗官的报告发表后，这种看法得到了加强，该报告指出，从现在起，这些死亡应被视为围产期"绝不发生的事件"，如果将来发生这种事件，围产期死亡率等简要统计数字也不能使人放心[22]。

这项研究发现，推特上与围产期死亡有关的所有内容中，有三分之一来自媒体账户或媒体人员。媒体发布的内容几乎都是原创内容，包括新闻报道和更新。媒体人员更有可能转发媒体机构产生的信息。这一活动表明，媒体在数字领域具有影响力，它不仅有可能影响人们对保健服务的看法，还可能影响患者的决策。Ampofo等人将这一过程称为“媒体化”，即媒体的逻辑引导整个社会的行为和决策[10]。Donelle和Booth进行的一项研究也发现了这一现象，该研究表明，与健康促进有关的推文和公共讨论受到政治媒体社会动态的影响[24]。这些作者的结论是，重要的是要确定这种动态如何影响健康的表现，通过社交媒体，影响公众的看法和与医疗保健的互动[24]。我们的研究结果表明，在此期间，推特用户认为爱尔兰的产科服务不安全。最近的一篇新闻文章表明，在接受审查的医院分娩的人数减少了12%，卫生服务执行局证实，在争议直接发生后，观察到预约诊所的就诊率减少[32]。

这项研究和其他类似研究的结果表明，推特可能会影响患者的决策和行为。Twitter没有被任何卫生保健组织或当局用作发布与围产期死亡有关的声明的平台。这样做的一个后果是，消息是通过媒体传播的，这可能会抑制预期消息传递给目标受众的能力。Lagan等人强调，卫生专业人员必须承认，决策受到患者在网上寻找和消费的信息的影响[5]。这些提交人指出，需要卫生专业人员参与这一进程，这种参与将使他们能够指导患者获得全面和准确的信息。Thackery等人进一步指出，卫生保健专业人员和决策者必须参与并利用这些技术发展的参与性[33]。这些新的电子病人希望有互动，而不是把社交媒体用作“虚拟的小册子墙”[24]。

结论

推特活动为了解人们对健康相关事件的态度提供了有用的信息。媒体在影响舆论方面的作用有据可查，这项研究强调了临床医生在产科媒体丑闻面前面临的挑战。鉴于病人现在很可能在网上获得与健康有关的信息，医疗保健提供者必须满足潜在服务用户的需求。我们的研究强调了有效利用社交媒体的必要性，以便卫生保健提供者和政策制定者识别和回应与卫生保健服务有关的问题。进一步研究产科界如何开发工具，利用Twitter等社交媒体网站传播有效的健康信息，可能是有益的。