在青少年在线研究中处理关于自杀意图的社交媒体帖子的伦理问题:案例研究

简介

严重抑郁和自杀是大学生中常见的公共健康问题。在美国，大约15%的大学生患有抑郁症，自杀是大学生死亡的主要原因。1-3.］．有严重心理问题的学生到大学心理咨询中心寻求帮助的比例从2000年的16%上升到2010年的44%，只有13%的自杀者是学生心理咨询中心的过去客户[4，5］．确定监测学生心理健康的方法，增加心理服务的转诊，减少自杀是一个首要的公共卫生问题。

在过去十年中，青少年使用社交媒体的速度越来越快，超过94%的青少年使用某种形式的社交媒体[6，7］．最近，研究表明，社交媒体可以用来监测心理问题，如抑郁症[8]和自杀[9］．通过筛选社交媒体用户在线讨论的关键词，可以在社交媒体上监控这些数据。10-12]以及他们在帖子中表达的情绪[13］．

他们利用社交媒体对197名大一本科生进行了一项研究，监测他们的Twitter活动和总体健康状况。14，15，我们遇到了一个意想不到的情况。虽然我们的主要研究目的是检查社交媒体与睡眠和活动等一般健康之间的关系，但我们的社交媒体跟踪方法发现了一名学生在推特上表达了自杀的想法。机构审查委员会(IRB)的协议和同意书通常有一个预定的流程，旨在降低风险，并解决在研究过程中参与者可能出现的潜在自杀问题。这些自杀方案通常是在IRB和研究人员之间的合作基础上制定的，IRB对这些问题有经验，而研究人员对正在进行的研究类型有经验。然而，由于新颖性和缺乏使用社交媒体作为监测健康行为的工具的研究，缺乏在社交媒体监测研究中记录的与自杀相关的问题，以及我们认为正在研究的健康学生群体，因此我们的研究中没有包括与自杀相关的协议。

这个案例研究描述了事件和过程，我们承担，以解决情况遇到意想不到的自杀相关的帖子从一个学生。我们探讨了我们经验的影响，并提出了道德问题，以促进关于未来如何解决这些问题的对话。

方法

该研究方案由加州大学洛杉矶分校IRB批准。参与者(N=197名即将入学的大一本科生)亲自完成同意，参加一项为期3个月的研究，以评估他们在第一季度的压力、睡眠和社交媒体模式。我们从2019年新生页面上发布的Facebook广告和校园里亲自招募学生。招募时间为2015年9月中旬至10月中旬。为了符合这项研究的资格，学生必须是大一新生或一年级转学生，年龄在18岁到21岁之间，在第一学期是活跃的Twitter用户(每周发布3条消息)，并且愿意让我们在Twitter上关注他们。

学生完成了初步的人口统计调查;每周对压力、睡眠和情绪进行调查;最后一项调查包括病人健康问卷。每完成一项调查，他们都会收到价值5美元的在线礼品卡。如果参与者在一个月内完成了所有4周调查，他们将额外获得5美元。完成所有每周调查的学生总共可以获得75美元。我们使用Twitter应用程序界面收集学生的Twitter活动。

结果

为了分析收集到的推特数据，我们确定了对话推文，并创建了一个列表，列出了每个学生最常与之通信的前三位。在数据分析过程中，我们发现有一名学生多次尝试联系一个流行青少年乐队的成员，而不是像他们的同龄人那样试图向其他非名人推特用户发推文。我们决定进一步审查该学生的社交媒体内容，以确定该学生与其他学生之间的差异。在这个探索过程中，我们发现了6条表达自杀意念和严重抑郁的推文。

这些声明似乎是可信和令人担忧的。在与我们的工作人员(包括一名持牌临床社会工作者)以及IRB协商后，我们决定，在没有关于如何处理这种情况的正式协议的情况下，我们应该立即联系学生心理服务部门，通知他们这一事件，并尝试将学生送到他们那里接受治疗。在联系了学生心理服务机构后，我们发现他们无法核实这名学生以及这名学生意图的真实性，因为大学政策禁止他们的工作人员查看学生的社交媒体活动。此外，这名学生在推特上和为研究填写的其他表格上都使用了化名。因此，心理服务部门的工作人员最初无法在他们的数据库中识别出该学生，导致联系该学生的时间延迟。后来我们参考了最初的同意书，找到了该学生的法定姓名。

讨论

据我们所知，只有一项研究探索了社交媒体用户中自杀意念的表达，并探索了如何从理论上挖掘社交媒体数据以获取自杀内容[16］．随着社交媒体成为研究中使用更广泛的工具，我们认为，在开始研究之前，使用社交媒体进行监测的研究人员制定一项计划，以解决社交媒体中的临床问题，如自杀意图，这是至关重要的。尽管美国心理协会和美国咨询协会已经制定了将远程医疗技术融入临床实践和健康沟通的道德准则，但该案例研究表明，作为研究的一部分，更有必要制定具体的准则，指导如何应对来自社交媒体帖子的临床问题。

值得注意的是，我们的研究不是为了研究自杀或直接研究学生的临床健康状况，而是为了研究和监测一般的健康行为，如睡眠。因此，未来使用社交媒体作为监测或干预工具的研究人员可能会遇到类似的情况，即参与者发布自杀或临床问题，即使研究的主要目标是关注与临床护理无关的问题。因此，这项研究提出了一些伦理问题，即研究人员和伦理审查委员会在审查与社交媒体和在线帖子相关的研究时应该考虑的问题。例如，同意书是否应该包括研究人员在发现临床紧急情况时可能进行干预的信息?应该要求研究人员根据这些信息采取行动吗?仅仅因为研究人员可以访问这些数据，就要求他们进行定期或例行监测吗?研究人员是否应该采取措施，提醒公开表达临床问题的研究参与者，他们是在研究中并受到监测?更广泛地说，当监控社交媒体上的公开信息时，在什么情况下应该向IRBs、临床专家或警察报告信息?这些只是这一不断发展的研究领域所产生的众多问题中的一部分。

我们从这次经历中学到了另外三个教训。首先，我们很幸运有一位临床专家协助研究，以便获得如何立即解决问题的临床专业知识。如果IRB没有适当的临床工作人员，关于社交媒体监测的研究有一名临床专家来处理紧急情况可能是可取的。其次，我们遇到了延迟，因为学生心理服务无法查看学生的社交媒体资料来核实学生，并评估他们自杀意图的有效性。

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虽然可以理解，心理服务人员不应该查看学生的社交媒体帖子，以保持机密和隐私，但应该制定计划来解决这个问题。

由于社交媒体通常是公开的，查看公开的社交媒体帖子就像听到一个学生在街上说话一样。关于这一主题的进一步讨论可能有助于确定基于社交媒体的研究研究的参与者如何以及何时获得紧急临床护理。最后，我们的研究结果让我们相信，至少，所有试图监测个人社交媒体内容的研究，无论主题是否与心理健康有关，都应该包括如何处理可能出现的潜在自杀内容的规定。

虽然我们还没有一个最终确定的方案来解决研究参与者表达自杀意图的问题，但我们在下面描述了一个潜在的方案的工作草案，用于未来这类性质的研究，并在图1．

研究人员出于各种原因关注社交媒体，包括招聘广告、监控和干预。如果一个人积极参与了一项监测或干预研究，并经过了同意的过程，研究团队应该有一个适当的协议来处理在社交媒体上表达的自杀想法或意图。

如果研究中的人在社交媒体上表达了自杀的想法或意图，研究团队应该有责任让一名持证临床医生随叫随到，评估社交媒体上的帖子，并确定是否有必要采取行动。如果这些职位被认为是危险的或表明严重的精神痛苦，临床医生应联系IRB，并在需要时联系参与者，提供适当的服务。在同意书中应明确说明，如果参与者在研究期间表现出自杀的想法或意图，他们同意由该临床医生联系。

我们建议将我们的发现整合到未来基于社交媒体的研究协议中。首先，研究人员应该有一个适当的流程，以解决参与者在基于社交媒体的研究中发布自杀和临床信息的风险。其次，关于这一主题的研究应该有一套严格的程序，关于与谁联系以及与处理研究过程中可能出现的心理问题的外部机构共享哪些信息。尽管这是许多伦理协议的标准，但在基于社交媒体的研究中，关于是否以及如何这样做的讨论有限。第三，在招募和同意过程中，应努力获得参与者的准确联系信息，如果需要联系他们的话。

社交媒体已经成为越来越普遍的研究工具。由于人们通常使用社交媒体公开交流他们的想法和行为，包括临床性质的想法和行为，基于社交媒体的研究的参与者可能会透露个人临床风险，例如自杀意图。随着基于社交媒体的研究，这类事件越来越普遍，研究人员必须确定可以解决这些问题的伦理问题和框架。