幼儿母亲在线儿童信息搜索:来自焦点小组定性研究的结果

简介

孕妇和幼儿的母亲是关于自己和孩子的健康信息的积极消费者，有无数关于分娩、育儿和儿科的书籍、杂志、视频、电视节目、课程和其他资源供母亲和准妈妈们选择。另一个大众传播渠道，万维网，已成为妇女寻求广泛儿科主题健康信息的热门目的地。

提供儿童健康信息的网站的激增与互联网上健康信息的广泛增长是一致的。据信有成千上万个与健康相关的网站[1健康信息是网民研究最多的话题之一，[2尤其在父母中[3.］．然而，健康相关网站的高数量不应该与质量混淆。许多研究发现，误导甚至明显虚假的健康信息在网上泛滥。4-6］．此前对互联网用户的研究发现，大多数与健康相关的搜索都是从一般搜索引擎开始的，而信息搜索者使用许多标准，包括许多非科学的判断，来评估与健康相关网站的可信度[7］．然而，人们对幼儿母亲的互联网使用情况、她们如何使用网络检索儿童健康信息以及她们如何对所收到的健康信息的准确性做出决定知之甚少。

这项研究的目的是探索幼儿母亲的网络使用偏好和认知。具体地说,为什么他们在网上寻找儿童健康信息，在哪里他们在网上查儿童健康信息，然后如何他们决定他们在网上收到的儿童健康信息是否可信。

方法

设计和样本

这项研究于2001年初在美国东南部的一个中等规模的大都市地区进行，从三个地方招募了女性。其中两个地点是日托设施:一个附属于政府办公室，另一个是私人日托设施。这两家机构都提供全日制日托服务，通过它们招聘的母亲在家庭以外有有偿工作。第三个招募妇女的地点是当地的一个“母亲中心”，经常到那里的母亲大都没有工作。申请条件包括至少18岁，至少有一个5岁以下的孩子，在过去6个月内至少使用过一次互联网。

研究开展了四个焦点小组:两个小组的母亲在家庭之外工作，另两个小组的母亲根本不工作，或只兼职工作。焦点小组根据参与者的工作状态进行了划分，以便每组的母亲能够更自由地分享她们的经验和观点。此外，工作状态可能会影响人们的互联网接入和上网时间。虽然每组招募了7到8名女性，但每组的参与者恰好是5名女性。在围绕中心研究问题的四个组的数据中发现收敛后，没有进行额外的焦点小组。每个焦点小组持续约90分钟，研究参与者每人在焦点小组期间获得了15美元的酬金和免费的儿童保育。该研究得到了主办大学的机构审查委员会的批准，所有参与者在参与前都提供了书面的知情同意。

措施

讨论小组使用了一份主持人指南，该指南是通过“漏斗方法”制定的，每次讨论开始时都是不那么结构化的采访问题，然后随着讨论的继续，转向更有针对性的问题和探索[8］．主持人是一名20多岁的女性，有丰富的妇幼保健经验。主持人使用标准焦点小组主持人指南[9]，所涵盖的主题包括互联网使用模式、搜索过程、对互联网上儿童健康信息类型的偏好以及对健康信息源可信度的看法。除了主持人指南中的开放式问题和后续调查外，还将提供儿童防晒健康信息的网站示例投影到屏幕上，并询问参与者对这些网站的印象和反应。请参阅网上提供的补充“焦点小组指南”。

分析

在分析之前收集所有数据。焦点小组讨论被录音、录像和逐字转录，研究助理在每次讨论中做详细的现场记录。录像带被用来协助将特定的与会者发言者分配给转录数据。在每个焦点小组结束后，研究助理和主持人审查了现场记录，并就会议上提出的主题、问题和观点达成了共识。然后，针对每个研究问题采用“剪切和粘贴”技术，归纳地开发了编码方案[9]，并从McGuire的输入/输出矩阵中演绎使用相关结构[10]代码。麦圭尔矩阵展示了信息因素或“输入”(如来源、渠道、接收者)与接收和处理信息或“输出”(如注意、喜欢、态度改变)的结果步骤之间的关系。Ethnograph, (11]是一个定性数据分析程序，用于对数据进行编码，并通过从数据生成特定于代码的报告来促进分析，这些报告通过内容分析来确定模式和主题的存在。

结果

参与者

共有20名年龄在22 - 42岁之间的妇女参加了焦点小组。平均年龄34.5岁(S.D.=4.95)。17名参与者是白种人，2名非裔美国人，1名亚裔美国人。此外，一半的参与者有一个孩子，8个参与者有两个孩子，2个参与者有3个或更多的孩子。18名(90%)的参与者报告称家中有互联网接入，80%的外出工作的母亲报告称工作场所有互联网接入。

寻求儿科健康信息的原因

几乎所有的参与者都报告说，在她们怀孕期间，她们在互联网上查找了许多与怀孕相关的话题的信息，尤其是第一次怀孕。母亲们特别感兴趣的是那些提供胎儿发育信息的网站，这些网站的内容是根据她们的预产期或怀孕阶段量身定制的。许多参与者还报告说，他们在网上向其他孕妇或母亲寻求社会支持，尤其是在第一次怀孕期间。例如，一位女士说:“……我太害怕了，我每天都会去这个网站，直接看十分钟，我在上面找到了很多关于害怕和不知道会发生什么的有用信息。”一些参与者还分享了他们使用互联网来研究怀孕时遇到的具体问题的事实。

参与者报告的分娩后上网获取健康信息的最常见原因包括:(1)想要了解更多关于诊断和治疗特定儿童健康状况的知识，(2)寻求关于育儿问题和发展的建议和支持。几乎每一位参与者都报告说，她至少用过一次互联网来查询她的孩子正在经历的疾病或健康状况。在很多情况下，母亲们都在寻找信息，以澄清或补充医生告诉她们的信息，并帮助她们做出更明智的治疗决定。例如，一位儿子患有慢性耳部感染的母亲写道:“……我找到了很多关于这些事情是如何发生的信息，他的医生都没有向我解释。我发现他的话很有见地，我觉得我在这方面知道的和他的儿科医生一样多，甚至更多。我很欣慰地知道…如果我做一点工作，我就能更好地了解我孩子的健康。”

为了解决更严重的健康状况，研究结果表明存在两种方法的儿科信息寻求。其中一组主要由最近第一次怀孕的母亲组成，她们报告说，当孩子出现急性症状时，当医生的办公室不方便时，以及在决定是否去急诊室时，她们经常求助于互联网。相比之下，另一组主要由大龄母亲、大龄孩子的母亲和有多个孩子的母亲组成，报告称她们更倾向于查阅书籍或致电医生应答服务，而不是上网查询健康信息。正如一位与会者指出的那样，“[在线阅读儿科信息]不像阅读一本书。对我来说，我喜欢把这些书放在床头。因为当你的配偶睡觉时，你的小灯还亮着，你可以看东西……我还是觉得电脑很恶心。它不是你可以抱在怀里的东西。”

许多参与者报告说，她们在育儿问题上求助于互联网，并从其他母亲那里寻求社会支持。这在在外工作的参与者中尤为普遍。一些职业母亲指出，她们利用互联网征求具体的建议，或与其他母亲分享故事，很多时候是与她们只在互联网上认识的女性。就像一位女士说的那样，“能从其他人那里得到所有这些反馈真好，这样你就不会觉得孤单了。”

相比之下，许多全职妈妈报告说，她们利用互联网来证实自己的信念，或让自己确信自己的看法是正确的。例如，一些参与者报告说，他们曾在互联网上寻找孩子的成长或行为是否“正常”的保证，还有一些参与者在网上为自己的育儿想法寻求支持。在某些情况下，母亲们会为自己的信念寻求支持，以对抗儿科医生提出的自相矛盾的建议;在其他情况下，母亲们会寻求“第二意见”，以确认从儿科医生那里得到的建议得到了其他人的支持，尤其是其他父母的支持。看到表1参与者给出的寻找在线儿科信息的主要原因列表。

儿童健康信息来源

参与者报告说，在互联网上找到儿童健康信息最常见的方式是通过搜索引擎，当他们找到他们喜欢的网站时，他们通常会返回到相同的网站。参与者报告说，找到有健康信息的网站的其他常见方法是通过口头推荐、广告和其他媒体(尤其是育儿杂志)上的文章。

当被问及他们最常访问哪些网站获取健康信息时，参与者列出的最受欢迎的网站属于商业信息网站,包括BabyCenter.com、ParentsPlace.com和WebMD.com等网站。虽然这些网站展示商业广告，经常销售产品，但与会者并不认为这是一个潜在的利益冲突。一位参与者表示:“我认为(一家商业信息网站)的目的是向你出售东西，但它们回答问题，在我看来，这些信息听起来是正确的。”许多参与者发现这些网站既全面又方便，他们喜欢这样一个事实:他们可以在同一个网站上购物、社交和研究各种各样的话题。

组织网站由非盈利机构运营，还有学术网站该网站由大学和医疗中心运营，也经常被提及是儿童健康信息的好去处。许多与会者称赞这类网站包含可靠的信息，但也有一些人表示不满，认为这些网站上的信息，特别是学术网站，可能过于科学，难以理解。一位母亲抱怨说:“……找不到你想要的东西，当你想要‘妈妈级的细节’时，却只能得到‘日记级的细节’，这让你感到沮丧，但(理想情况下)你想要从专家那里得到‘妈妈级的细节’。”

的商业产品的网站销售尿布、婴儿配方奶粉或婴儿食品等特定婴儿产品的公司维护的健康信息网站是最不受欢迎的类型。许多与会者报告说，他们曾收到这类公司的直接邮件或电子邮件。然而，很少有参与者曾经或将会到这些网站上获取健康信息，主要是因为他们认为这些网站有"不可告人的动机"，削弱了它们提供的健康信息的可靠性。这种情绪在全职妈妈中比在外工作的妈妈更普遍。一位对这些网站持批评态度的母亲表示:“如果(一家主要的婴儿食品制造商)赞助(这个网站)，那么他们只是想把这些东西卖给我。”

确定儿科健康信息的信任度

对互联网上信息的可靠性的信任是许多焦点小组参与者的一个严重关切。当他们被问及如何决定信任哪些网站提供健康信息时，出现了几种确定信任的策略。一种策略是尝试确定的动机网站所有者。如果一个组织的网站的主要目的被认为是销售他们的产品，许多母亲对网站上提供的健康信息的可信度表示怀疑。相比之下，如果提供在线信息的组织通过发布这些信息获得的经济收益很少或没有，他们就更有可能获得信任。同样，当被问及不同域名名称(例如。edu， .org， .net， .com)与可信度的相关性时，一些参与者指出，互联网域名类型会影响他们对信任的感知。正如一位与会者所言，“我认为大学环境……比网络公司更有道理。”

与会者提到的另一个确定健康网站可信度的策略是尝试确定和评估信息的来源被提出。在许多网站上，任何特定页面或信息的来源可能是一个作者、一个组织，甚至是一个不同的网站，但一些与会者指出，识别在线信息的原始来源可能是困难的。根据几乎所有参与者的说法，当信息源可以确定时，最可信的信息源是医生和护士，特别是当信息与特定疾病或状况有关时。

研究还指出，随着读者对特定的基于网络的儿童健康信息来源越来越熟悉，对这些信息来源的信任感可能会随着时间的推移而增加。例如，一名经常访问商业信息网站的参与者描述了她对该网站的一名儿科医生贡献者的看法:“我认出了他和他的名字，因为我读了他写的很多东西，几乎就像另一名儿科医生……我了解他，就像你(如果)有自己的私人关系一样。”同样的，一些参与者喜欢把消息来源的名字和图片都包含进去。例如:“对我来说，从心理上来说，我喜欢看一个人的脸，看他们长什么样，因为这有助于我决定是否信任他们。”

然而，相比之下，当参与者观察到专家之间的分歧时，他们对信息源可信度的认知就会崩溃。例如，一位母亲指出:“……所有这些儿科医生基本上都在自相矛盾他们是专家。所以，如果他们是专家，当他们相互矛盾的时候，我们为什么要听他们的话?但这是互联网的好处之一。你继续前进，你看到所有这些不同的想法，你意识到这些人不是真正的专家。这让作为母亲的你感觉更好。”

网络上另一个高度可信的儿童健康信息来源是其他家长，但仅限于特定情况下。其他父母通常被视为支持、安慰、行为问题和育儿建议的良好来源，但他们的建议在医学诊断和治疗问题上更被认为是可疑的。例如，当考虑到一个家长写的关于儿童皮肤癌预防的网页时，一个参与者说，“在这个话题上，我不认为其他家长说的话对我有任何用处。我认为在其他事情上是这样，但在这个问题上不是这样。”

最后，参与者报告的其他用于评估健康信息网站可信度的策略与信息重复与收敛．几位与会者报告说，在许多地方出现多次的信息往往被认为比不重复的信息更可信。正如一位母亲所指出的，“如果你能在五六个地方找到它，(那么)在我看来，它更有可能是有效的，而不是你在一个地方读到它，但没有人证实或同意它。”

与其他非互联网参考来源的信息趋同也与信任的感知有关。几乎所有的参与者报告说，如果他们从互联网上、从他们的医生和其他父母那里得到一致的儿童健康信息，他们会相信这些信息是真实的。一位参与者这样描述她寻求信息融合的过程:“我倾向于先看书，然后跟人交谈，就像(其他)母亲一样……第三，要么先上网寻找更多有用的信息，然后再向儿科医生咨询。”另一个人说:“不管我在书上读到什么，或者我在网上查到什么，最后，如果是健康问题，我会去问我的医生。如果我不喜欢他的答案，我就去问别的医生。”看到表2参与者给出的确定儿科网站可信度的策略列表。

讨论

了解父母使用互联网获取儿童健康信息的原因、地点和方式对护理人员和健康教育者来说尤为重要，因为父母越来越频繁地求助于这一信息源。Madden和Raine估计，80%的互联网用户，即在2002年12月超过7,000万美国人，在网上寻求健康信息[12］．据信，这些在线健康信息搜索者中约有一半是在为自己搜索健康信息，另一半是在为他人搜索健康信息。13］．有互联网接入的父母中，近60%积极寻找在线健康信息[3.］．随着越来越多的家庭从家里获得互联网接入，以及越来越多的儿科网站可以在线访问，这些比率可能会增加。

参与我们研究的母亲们报告说，她们会上网了解更多关于胎儿和儿童发育阶段的信息，尤其是第一个孩子。这一发现表明，产前和产后妇女可能是高度的信息寻求者，这些时间段为向母亲和准母亲提供基本的儿科健康信息提供了重要的机会。这些女性认为最有用的信息是与她们怀孕的特定阶段或孩子的发育阶段相匹配或量身定制的信息。这些母亲对个性化信息的偏好与其他研究一致，这些研究发现，与一般的健康信息相比，她们更喜欢量身定制的健康信息[14-16］．最近的研究发现，在改变参与者与健康相关的信念和行为方面，基于网络的定制信息比非定制信息更有效。17，18但目前还没有关于针对孕妇或新妈妈的网络定制干预措施有效性的研究。这一有效产前和产后干预的潜在机会值得进一步关注和研究。

在我们的研究中，母亲们上网获取健康信息的主要原因是研究她们的孩子正在经历的特定情况或症状，并在育儿相关问题上获得建议和支持。这些在网上寻找信息的行为与对其他互联网用户的研究一致，研究发现互联网用户经常在网上寻找特定健康状况的信息[19]并就他们所面临的不同具体情况和挑战寻求建议和社会支持[20.］．我们的研究结果还显示，母亲对这两类信息最信任的来源是不同的;不出所料，儿科医生和儿科护士被描述为最值得信赖的在线儿童健康信息来源，其他父母被描述为最值得信赖的育儿建议和社会支持来源。

我们的研究参与者对网站的可信度表达了大量的怀疑和担忧，尤其是那些专注于销售特定婴儿相关产品的网站，这与其他针对互联网用户的研究发现的情况类似，这些研究显示，许多人不相信或不相信他们在网上收到的大部分信息。21-22］．一项与此类似的研究探索了互联网用户对在线人类遗传学交流的看法，发现大多数用户对他们在互联网上收到的健康信息持“保留态度”。［23］

此前针对互联网用户的研究发现，评估健康相关网站可信度的多种策略[7］．最值得信赖的网站包括那些来自官方权威、布局专业、文字易懂、引用来源适当的网站[7］．在我们的研究中发现的另一种评估可信度的策略是使用重复，即，当在线健康信息在多个网站上重复，或当信息在多个沟通渠道中被发现是一致的时，许多参与者报告称更信任在线健康信息。这一发现与另一项研究一致，该研究发现，在线健康信息搜索者通常会对在多个网站上重复出现的建议感到安心，这些建议与他们已经知道的内容相符。16］．使用这种类型的“信息聚合”策略来确定健康信息的准确性是确认想法或意见被广泛持有和接受的一种有用的方法，特别是当考虑到多个信息来源(如个人儿科医生、书籍和同行评审的文章)时。然而，当聚合只针对出现在网络上的不受监管的信息时，这种方法可能有点不那么有效。

由于万维网的庞大规模和不受监管的性质，网站很可能存在，在任何有争议的儿科话题上，主张几乎所有能想到的立场。因此，如果父母想要寻求对孩子的潜在危险或不合适的治疗方案的支持意见，他们很可能会找到多个支持该立场的网站，如果他们足够努力的话。为了帮助防止这种情况发生，从业者应该意识到，父母经常在网上寻求“第二意见”，尤其是当他们不喜欢或不理解被告知的内容时。医生可以考虑向患者及其家属推荐准确、可靠、符合最佳实践的特定网站。专家建议互联网健康搜索者留出充足的时间进行彻底搜索，访问至少四个不同的网站，确定每个在线健康网站的赞助商，并确定上一次更新信息的日期[19］．

在解释本研究中提出的数据时，应考虑一些限制。与大多数质性研究一样，在将我们的研究结果推广到所有母亲或有幼儿母亲的其他人群时，应该谨慎。此外，焦点小组研究使用自我报告技术，有可能一些参与者的评论与他们的实际经历不一致。这项研究的参与者的教育水平高于平均水平，都来自美国东南部一个中等城市的大都会区。此外，样本的种族和民族多样性最小，这可能是参与者被招募的地点的结果。所有参与者都被要求在过去6个月内至少使用过一次互联网，但他们不被要求在那段时间内专门查询过儿童健康信息。尽管几乎所有参与者都承认在网上浏览过儿科信息，但也有可能一些参与者的评论涉及到更老的或更理论化的经验。此外，这项研究只招募了母亲，因为女性为孩子寻找在线健康信息的可能性是男性的两倍。2父亲们对在线健康信息的经历和看法可能有很大的不同。最后，所进行的焦点小组的数量和总体参与人数都相对较少。尽管数据显示出相当大的收敛性，但完全有可能遗漏了其他重要的意见和观点。

总之，本研究的结果表明，产前和产后时期可能代表着“可教的时刻”，这段时间女性是在线儿科信息的高搜索者。因为有无数的儿科健康相关的网站，提供了不同程度的质量和准确性的广泛不同的意见，重要的是，医生接受有关高质量、准确的儿科健康网站的教育，并鼓励他们的患者避免不适当的网站。参与者大多喜欢有量身定制的健康信息、护理人员提供的儿科内容以及其他父母提供的育儿建议的网站。在多个来源或网站上不断重复的信息可能会增加信任感。未来的研究应该在更多样化的人群中复制和扩展这些发现，并通过对更大、更广泛的母亲和父亲样本进行定量调查。