JMIR J医疗互联网服务 医学互联网研究杂志 1438 - 8871 冈瑟Eysenbach 全球电子卫生创新中心,加拿大多伦多 v6i1e7 15111273 10.2196 / jmir.6.1.e7 原始论文 在幼儿母亲中寻求在线儿科信息:来自使用焦点小组的定性研究的结果 伯恩哈特 杰伊·米 博士学位 英里每小时
行为科学与健康教育系“, 罗林斯公共卫生学院 埃默里大学 克里夫顿东路1518号 亚特兰大GA 30322 美国 +1 404 712 8425 +1 404 727 1367 jbernha@sph.emory.edu
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跳纱 伊丽莎白·米 2
斯金纳 哈维 彼得森 杰拉尔丁 波兰 布莱克 1 行为科学与健康教育系“, 罗林斯公共卫生学院 埃默里大学 美国 2 在这个研究的时候:健康促进和行为系 美国佐治亚大学 目前:国家慢性病预防与健康促进中心 疾病控制和预防中心 美国 Jan-Mar 2004 1 3. 2004 6 1 e7 30. 12 2003 12 1 2004 11 2 2004 16 2 2003 ©Jay M Bernhardt, Elizabeth M Felter。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2004年3月1日。除非另有说明,发表在《医学互联网研究杂志》上的文章都是根据创作共用署名许可协议(http://www.creativecommons.org/licenses/by/2.0/)发布的,该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制,前提是正确引用原创作品,包括完整的书目细节和URL(参见上面的“请引用”),并包括本声明。 2004 背景

产前和产后是许多妇女积极从包括互联网在内的多种来源寻求健康信息的时期。然而,很少有人知道孕妇和幼儿的母亲是如何在网上寻找和处理儿科健康信息的。

客观的

探索幼儿的母亲为什么以及在哪里寻找在线健康信息,以及她们如何确定她们收到的信息是否值得信赖。

方法

研究人员在美国东南部的一个城市进行了焦点小组调查,以深入探讨在家庭内外工作的母亲们与网络相关的行为和信仰。采用演绎和归纳编码方案对焦点小组的数据进行编码,并对内容进行主题存在性分析。

结果

20位幼儿的母亲参加了四个焦点小组。大多数参与者在怀孕期间在网上搜索信息,几乎所有人在孩子出生后都在网上搜索信息,主要是诊断或治疗儿科疾病,并寻求育儿和发展方面的建议。参与者主要使用商业信息网站获取健康信息,许多人对商业产品网站表示不屑。许多人还对网上健康信息的可靠性表示担忧,并描述了确定他们对每个网站信任程度的策略。

结论

妇女在怀孕期间和分娩后的头几年似乎是大量寻求信息的人,这段时期是提供在线健康信息的一个重要窗口期。与会者建议,应明确网上信息来源和提供网上信息的动机,以增加信任感。参与者表示更喜欢由临床专业人员提供的在线临床健康信息,以及由其他父母提供的在线育儿建议。

互联网 儿科 焦点小组 母亲 健康教育
简介

孕妇和有小孩的母亲是自己和孩子健康信息的积极消费者,有无数关于分娩、育儿和儿科的书籍、杂志、视频、电视节目、课程和其他资源可供母亲和准妈妈们选择。另一个大众传播渠道万维网已成为妇女寻求有关广泛儿科主题的健康信息的热门目的地。

提供儿科健康信息的网站的激增与互联网上现有的更广泛的健康信息的增长是一致的。据信有数十万个与健康相关的网站。 1],健康信息是网民研究最多的话题之一,[ 2]尤其在家长当中[ 3.].然而,与健康相关的网站数量多不应与质量混淆。许多研究发现,误导性甚至明显虚假的健康信息在网上泛滥。 4- 6].以前对互联网用户的研究发现,大多数与健康相关的搜索都是从普通搜索引擎开始的,而信息搜索者使用许多标准,包括许多非科学的判断,来评估与健康相关网站的可信度[ 7].然而,对于幼儿母亲的互联网使用情况,她们如何使用网络检索儿童健康信息,以及她们如何对所收到的健康信息的真实性做出决定,我们所知甚少。

这项研究的目的是探索年幼孩子的母亲的网络使用偏好和看法。具体地说, 为什么他们在网上寻找儿科健康信息, 在哪里他们会上网查儿科健康信息 如何他们确定他们在网上收到的儿童健康信息是否可信。

方法 设计及取样

这项研究于2001年初在美国东南部的一个中等大都市进行,从三个地方招募了女性。其中两个地点是日托机构:一个隶属于政府办公室,一个是私人日托机构。这两个机构都提供全职日托,通过它们招募的母亲在家庭之外有工作。招募女性的第三个地点是当地的“母亲中心”,经常光顾的母亲大多没有工作。资格标准包括年龄至少18岁,至少有一个五岁以下的孩子,并且在过去六个月内至少使用一次互联网。

进行了四个焦点小组:两组母亲在外工作,另两组母亲根本不在外工作,或只是兼职工作。焦点小组按照参与工作的状态进行划分,以便每个小组的母亲可以更自由地分享她们的经验和观点。此外,工作状态也会影响人们的上网时间和上网时间。虽然每组都招募了七到八名女性,但每组都只有五名女性参与。在围绕中心研究问题在四个组的数据中发现收敛后,没有进行额外的焦点小组。每个焦点小组持续约90分钟,研究参与者每人在焦点小组期间获得15美元的酬金和免费的儿童托儿服务。该研究由主办大学的机构审查委员会批准,所有参与者在参与前都提供了书面知情同意。

措施

通过使用“漏斗法”制定的主持人指南来促进焦点小组的讨论,该指南在每次讨论开始时采用结构化较少的访谈问题,然后随着讨论的继续转向更集中的问题和探索[ 8].主持人指导是一位20多岁的女性,有丰富的妇幼保健经验。主持人使用标准焦点小组主持人指南[ 9],所涵盖的主题包括互联网使用模式、搜索过程、对互联网上儿科健康信息类型的偏好,以及对健康信息源可信度的看法。除了主持人指南中的开放式问题和后续调查外,还将提供儿童防晒健康信息的网站示例投影到屏幕上,并询问参与者对这些网站的印象和反应。请参阅在线提供的补充“焦点小组指南”。

分析

所有数据均在分析前收集。焦点小组讨论被录音、录像和逐字转录,研究助理在每次讨论期间都做了详细的现场笔记。录像带被用来协助将具体的与会者发言者分配到转录数据中。在每个焦点小组之后,研究助理和主持人审查了现场记录,并就会议中提出的主题、问题和想法达成共识。编码方案随后在每个研究问题上采用“剪切和粘贴”技术归纳开发[ 9],并从McGuire的输入/输出矩阵中推导出相关结构[ 10]作为代码。麦圭尔矩阵展示了信息因素或“输入”(例如,源、渠道、接收者)与接收和处理信息或“输出”(例如,注意、喜欢、态度变化)的结果步骤之间的关系。民族志,[ 11一个定性数据分析程序,用于对数据进行编码,并通过从数据中生成特定于代码的报告来促进分析,这些数据经过内容分析,以确定模式和主题的存在。

结果 参与者

共有20名妇女参加了焦点小组,年龄从22岁到42岁不等。平均年龄34.5岁(S.D.=4.95)。其中17人是白种人,2人是非裔美国人,1人是亚裔美国人。此外,一半的参与者有一个孩子,8个参与者有两个孩子,2个参与者有三个或更多孩子。18人(90%)的参与者报告在家里可以上网,80%的在外工作的母亲报告在工作场所可以上网。

寻求儿科健康信息的原因

几乎所有的参与者都报告说,在怀孕期间,他们在互联网上寻找了许多与怀孕相关的信息,这对于第一次怀孕来说尤其如此。母亲们特别感兴趣的是提供胎儿发育信息的网站,这些网站的内容是根据她们的预产期或怀孕阶段量身定制的。许多参与者还报告说,他们在网上向其他孕妇或母亲寻求社会支持,尤其是在第一次怀孕期间。例如,一位女士说:“……我很害怕,我每天都会去这个网站,盯着它看十分钟左右,我在上面找到了很多关于害怕和不知道会发生什么的有用信息。”一些参与者还分享了他们使用互联网来研究怀孕时遇到的具体问题的事实。

参与者报告的在分娩后上网获取健康信息的最常见原因包括:(1)想要了解更多关于诊断和治疗特定儿科健康状况的知识,(2)在育儿问题和发展方面寻求建议和支持。几乎每个参与者都报告说,她至少用过一次互联网来查询她的孩子正在经历的疾病或健康状况。在这些案例中,许多母亲都在寻找信息,以澄清或补充医生告诉她们的信息,并帮助她们做出更明智的治疗决定。例如,一位儿子患有慢性耳部感染的母亲指出:“……我找到了很多关于这些事情是如何发生的信息,他的医生并没有向我解释。我发现这非常有用,我觉得我在这个问题上知道的和他的儿科医生一样多,甚至更多……我很欣慰得知…如果我做一点工作,我就能更好地了解我孩子的健康状况。”

为了解决更严重的健康状况,研究结果表明存在两种方法来寻求儿科信息。其中一组主要由最近第一次做妈妈的人组成,她们报告说,当孩子出现急性症状、无法联系到医生办公室,以及在决定是否去急诊室时,她们会定期上网寻求建议。相比之下,另一组主要由年龄较大的母亲、年龄较大的孩子的母亲以及有一个以上孩子的母亲组成,她们报告说,她们更有可能在书籍中查找或拨打医生的电话应答服务,而不是在网上获取健康信息。正如一位与会者指出的那样,“(在线阅读儿科信息)不像阅读一本书。对我来说,我喜欢把这些书放在床头。因为当你的配偶睡觉时,你的小灯开着,你可以看东西……我还是觉得电脑很恶心。这不是你可以拥抱的东西。”

许多参与者报告说,她们在育儿问题上求助于互联网,并从其他母亲那里寻求社会支持。这在在外工作的参与者中尤其普遍。一些职场母亲指出,她们利用互联网征求具体建议,或与其他母亲分享故事,很多时候是与她们只在网上认识的女性分享。正如一位女士所说:“能从其他人那里得到所有这些反馈是很好的,这样你就不会感到孤独。”

相比之下,许多全职妈妈报告说,她们利用互联网来证实自己的看法,或者让自己确信自己的看法是正确的。例如,一些参与者报告说,他们曾在互联网上寻求保证,他们孩子的发育或行为是“正常的”,一些参与者在网上寻求他们关于育儿的想法的支持。在某些情况下,母亲们在为自己的信念寻求支持,以对抗儿科医生提供的相互矛盾的建议,而在其他情况下,母亲们在寻求“第二意见”,以确认儿科医生的建议得到了其他人,尤其是其他父母的支持。看到 表1参与者给出的寻求在线儿科信息的主要原因列表。

母亲寻求儿科健康信息的原因

学习儿科疾病的诊断和治疗

澄清或补充从从业人员或其他来源收到的信息

证实:证实或保证现有的知识或信念

在育儿问题上寻求建议或支持

儿童健康信息来源

参与者报告说,在互联网上找到儿童健康信息最常见的方式是通过搜索引擎,当他们找到他们喜欢的网站时,他们经常会回到相同的网站。参与者报告找到健康信息网站的其他常见方式是通过口头推荐、广告和其他媒体的文章,尤其是育儿杂志。

当被问及他们最常访问哪些网站获取健康信息时,参与者列出的最受欢迎的网站属于 商业资讯网站,比如BabyCenter.com、ParentsPlace.com和WebMD.com。虽然这些网站展示商业广告,并经常销售产品,但参与者并不认为这是潜在的利益冲突。一位参与者表示:“我认为(一个商业信息网站)的目的是向你出售东西,但他们回答问题,在我看来,这些信息听起来是正确的。”许多参与者发现这些网站既全面又方便,他们喜欢这样一个事实,即他们可以在同一个网站上购物、社交和研究广泛的主题。

组织网站由非盈利实体经营,还有 学术网站由大学和医疗中心运营的网站也经常被认为是获取儿科健康信息的好地方。许多与会者称赞这类网站包含可靠的信息,但也有一些人表示不满,认为这些网站上的信息,特别是学术网站,可能过于科学,难以理解。一位母亲抱怨说:“……找不到你想要的东西,当你想要‘妈妈级别的细节’时,你会因为‘日记级别的细节’而感到沮丧,但(理想情况下)你想要从专家那里得到‘妈妈级别的细节’。”

商业产品网站由销售特定婴儿产品的公司维护,如尿布、婴儿配方奶粉或婴儿食品是最不受欢迎的健康信息网站类型。许多参加者反映,他们曾收到这些公司的直接信件或电子邮件。然而,很少有参与者曾经或愿意去这些网站获取健康信息,主要是因为人们认为这些网站“别有用心”,削弱了它们提供的健康信息的可靠性。这种情绪在全职妈妈中比在外工作的妈妈更普遍。一位对这些网站持批评态度的母亲有代表性地表示:“如果(一家主要的婴儿食品制造商)赞助(这个网站),那么他们只是想把这些东西卖给我。”

确定儿科健康信息的可信度

许多焦点小组参与者表示,对互联网信息可靠性的信任是一个严重关切的问题。当他们被问及如何确定哪些网站可以提供健康信息时,出现了几种确定信任的策略。一种策略是试图 确定动机网站所有者的。如果一个组织网站的主要目的被认为是销售他们的产品,许多母亲对网站上提供的健康信息的可信度表示怀疑。相比之下,如果提供在线信息的组织通过发布信息几乎没有或根本没有经济上的收益,他们就更有可能被信任。同样,当被问及不同域名名称(如。edu, .org, .net, .com)与可信度的相关性时,一些参与者指出,互联网域名类型会影响他们对信任的看法。正如一位与会者所说,“我认为大学环境……比网络公司更真实。”

与会者提到的另一个确定健康网站可信度的策略是尝试 识别和评估信息的来源被提出。在许多网站上,任何给定页面或信息的来源可能是个人作者、组织,甚至是不同的网站,但一些参与者指出,识别在线信息的原始来源可能很困难。根据几乎所有参与者的说法,当信息源可以确定时,最可信的信息源是医生和护士,特别是当信息与特定疾病或病症有关时。

研究还指出,随着读者对特定的基于网络的儿科健康信息来源越来越熟悉,对这些来源的信任感也会随着时间的推移而增加。例如,一位经常访问商业信息网站的参与者描述了她对该网站一位儿科医生贡献者的看法:“我认识他和他的名字,因为我读过他写的很多东西,几乎就像另一位儿科医生一样……我对他的了解就像你(如果)有自己的私人关系一样。”同样的道理,一些参与者也喜欢包含消息来源的名字和图片。例如:“从心理上来说,我喜欢看一个人的脸,看他们长什么样,因为这能帮助我决定是否信任他们。”

然而,相比之下,当参与者发现专家之间存在分歧时,他们对消息来源可信度的看法就会瓦解。例如,一位母亲指出,“……一个ll of these pediatricians are basically contradicting themselves and they are experts. So if they're experts, why should we listen to them when they are contradicting each other? But that's one thing good about the Internet. You get on and you see all of these different ideas and you realize these guys aren't real experts. It makes you feel better as a mom."

在网上获得儿童健康信息的另一个高度可信的来源是其他家长,但仅限于特定情况。其他父母通常被视为在行为问题和育儿技巧上提供支持、安慰和建议的良好来源,但他们的建议在医疗诊断和治疗问题上被认为更可疑。例如,当考虑到一位家长写的关于儿童皮肤癌预防的网页时,一位参与者说,“在这个话题上,我认为其他家长说的话对我没有任何用处。在其他事情上我认为是,但在这个问题上不是。”

最后,参与者报告的其他策略用于评估健康信息网站的可信度 信息重复与收敛.一些与会者报告说,在许多地方多次出现的信息往往被认为比没有重复出现的信息更值得信赖。正如一位母亲所指出的,“如果你能在五六个地方找到它,那么在我看来,它更有可能是有效的,而不是你在一个地方读到它,但没有其他人证实或同意它。”

与其他非互联网参考来源的信息融合也与信任感有关。几乎所有的参与者都报告说,如果他们从互联网、医生和其他父母那里得到一致的儿科健康信息,他们就会相信这些信息是真实的。一位参与者这样描述她寻求信息融合的过程:“我倾向于先看书,然后像其他母亲一样与人交谈……或者是亲戚,然后要么先上网寻找更多的赞美信息,然后再向儿科医生咨询。”另一个人指出:“不管我在书中读到什么,或者我在网上查到什么,最后,如果这是一个健康问题,我会去问我的医生。如果我不喜欢他的回答,我就去问别的医生。”看到 表2参与者给出的确定儿科网站可信度的策略列表。

母亲如何确定儿童健康信息的信任

确定网站提供者的动机

确定所呈现信息的来源

从多个来源寻找重复和聚合的信息

讨论

了解父母为什么,在哪里,以及如何使用互联网来获得儿科健康信息对于护理人员和健康教育者来说是特别重要的,因为父母正在越来越频繁地转向这一信息来源。马登和雷恩估计,2002年12月,80%的互联网用户,即7000多万美国人,在网上寻求健康信息[ 12].在这些在线健康信息搜索者中,大约有一半人被认为是在为自己搜索健康信息,另一半人则是在为他人搜索健康信息。 13].在可上网的家长中,有近六成积极搜寻网上健康资讯[ 3.].随着越来越多的家庭从家里获得互联网接入,以及越来越多的儿科网站上线,这些比率可能会上升。

在我们的研究中,母亲们报告说,她们会上网了解更多关于胎儿和儿童发育阶段的信息,尤其是第一个孩子。这一发现表明,产前和产后妇女可能是高信息寻求者,这些时间段为向母亲和准妈妈提供基本的儿科健康信息提供了重要机会。这些女性认为最有用的信息是与她们怀孕的特定阶段或孩子的发育阶段相匹配或量身定制的信息。这些母亲对个性化信息的偏好与其他研究一致,这些研究发现,与一般的健康信息相比,她们更喜欢量身定制的健康信息[ 14- 16].最近的研究发现,在改变参与者健康相关的信念和行为方面,基于网络的定制信息比非定制的网络信息更有效。[ 17 18但目前还没有关于针对孕妇或新妈妈的网络定制干预措施有效性的研究。这种有效的产前和产后干预的潜在机会值得进一步关注和研究。

在我们的研究中,母亲们给出的上网获取健康信息的主要原因是研究孩子正在经历的特定情况或症状,并在育儿相关问题上获得建议和支持。这些在线信息搜索行为与对其他使用互联网人群的研究一致,这些研究发现,互联网用户经常在网上搜索特定健康状况的信息[ 19]以及他们为所面临的不同具体情况和挑战寻求建议和社会支持[ 20.].我们的研究结果还显示,母亲们对这两类信息最信任的来源是不同的;毫不奇怪,儿科医生和儿科护士被描述为最值得信赖的在线儿科健康信息来源,其他父母被描述为最值得信赖的育儿建议和社会支持来源。

我们的研究参与者对网站的可信度表达了大量的怀疑和担忧,尤其是那些专注于销售特定婴儿相关产品的网站,这与互联网用户的其他研究发现的情况类似,这些研究揭示了许多人不相信或不相信他们在网上收到的大部分信息[ 21- 22].与此类似的一项研究探索了互联网用户对在线人类遗传学交流的看法,发现大多数用户对他们在互联网上收到的健康信息持“半信半疑”的态度。[ 23

之前对互联网用户的研究发现,有多种评估健康相关网站可信度的策略[ 7].最值得信赖的网站包括那些来自官方机构的网站,它们拥有专业的布局、易懂的文字和适当的来源引用[ 7].在我们的研究中发现的另一种评估可信度的策略是使用重复,即许多参与者报告说,当在线健康信息在多个网站上重复或当信息在多个沟通渠道中发现一致时,他们更信任在线健康信息。这一发现与另一项研究一致,该研究发现,在线健康信息搜索者往往会因为发现在不止一个网站上重复出现的建议而感到放心,这些建议与他们已经知道的信息相符。 16].使用这种类型的“信息聚合”策略来确定健康信息的准确性是一种有用的方法,可以确认想法或意见被广泛持有和接受,特别是当考虑到多个信息来源时,如个人儿科医生、书籍和同行评审的文章。然而,当只对出现在网络上的不受管制的信息寻求收敛时,这种方法可能有些不那么有效。

由于万维网的巨大规模和不受监管的性质,在任何有争议的儿科话题上,可能存在主张几乎所有可以想象到的立场的网站。因此,如果父母寻求对孩子进行潜在危险或不恰当的治疗的支持意见,如果他们足够努力地寻找,他们可能会找到多个支持这一立场的网站。为了防止这种情况发生,从业者应该意识到,父母经常在网上寻求“第二意见”,尤其是当他们不喜欢或不理解被告知的内容时。医生可以考虑向他们的病人和他们的家人推荐特定的网站,这些网站被认为是准确的,值得信赖的,并且符合最佳实践。专家建议,在互联网上寻求健康信息的人应留出充足的时间进行彻底的搜索,访问至少四个不同的网站,确定每个在线健康网站的赞助商,并确定信息最近一次更新的日期[ 19].

在解释本研究中提供的数据时,应考虑到一些局限性。与大多数定性研究一样,在将我们的发现推广到所有母亲或其他有幼儿的母亲群体时,应该谨慎。此外,焦点小组研究采用自我报告技术,一些参与者的评论可能与他们的实际经历不一致。这项研究的参与者的教育水平高于平均水平,并且都来自美国东南部一个中等城市的大都市区。此外,样本具有最小的种族和民族多样性,这可能是参与者招募地点的结果。所有参与者都被要求在过去6个月内至少使用过一次互联网,但不要求他们在这段时间内专门查询过儿科健康信息。尽管几乎所有参与者都承认在网上看过儿科信息,但有可能一些参与者的评论涉及到更老的或更理论性的经验。此外,这项研究只招募了母亲,因为女性为孩子在线搜索健康信息的可能性是男性的两倍。[ 2可能父亲们对在线健康信息有相当不同的经历和看法。最后,进行的焦点小组的数量和总体参与者人数相对较少。尽管数据显示出相当大的趋同,但完全有可能遗漏了其他重要的意见和观点。

总之,本研究的结果表明,产前和产后时期可能是“可教的时刻”,此时女性是在线儿科信息的高信息搜索者。因为有无数的儿科健康相关的网站提供了不同程度的质量和准确性的广泛分歧的意见,重要的是,从业者接受有关高质量,准确的儿科健康网站的教育,并鼓励他们的患者避免不适当的网站。参与者大多更喜欢有量身定制的健康信息、由护理人员提供的儿科内容以及由其他父母提供的育儿建议的网站。在多个来源或网站上不断重复的信息可能会增加信任感。未来的研究应寻求在更多样化的人群中复制和扩展这些发现,并通过对更大、更普遍的母亲和父亲样本进行定量调查。

作者希望感谢Dawn Haney和Erin Lemieux的帮助,Amy Barnett对手稿的投入,以及参与焦点小组的女性分享她们的时间、经验和见解。

没有宣布。

多媒体附件

焦点小组指南:

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