中国乳腺癌患者网络医学信息检索及其对生存的影响:观察性研究

介绍

自上世纪90年代初以来，普通民众对互联网的使用一直在增加。截至2017年底，中国拥有7.72亿网民，是世界上网民数量最多的国家。互联网普及率达到55.8%，年均增长2.6%，高于世界平均水平。截至2017年底，中国移动互联网用户数量增至7.53亿，年均增长5734万[1]。

互联网使病人能够方便地搜索健康信息，现在它在他们的治疗决策中起着更大的作用[2]。使用来自互联网的健康信息与更强的决策参与、更好的决策和更频繁的健康行为改变有关，并且它可以使患者更有效地与医生沟通[2，3.]。一些调查发现，在受教育程度较高、较年轻和社会经济地位较高的患者中，在线健康信息搜索行为的比例相当高[4，5]。然而，其他研究表明，受教育程度和居住地对患者在互联网上搜索健康信息的比例没有影响[4，6]。虽然在互联网上搜索医疗信息可能有助于患者对疾病和医疗过程的了解，但一些研究表明，提供准确和完整信息的高质量网站明显缺乏[7-9]。许多网站对专业医疗团体制定的指导方针和建议提供不准确、相互矛盾或误导性的信息，这可能导致混乱、不必要的焦虑或治疗延误[10，11]。

许多研究表明，相当一部分癌症患者使用互联网查找有关其疾病的信息[12，13]。迄今为止，大多数关于在线癌症信息研究的研究都是在欧洲和北美进行的[14，15]。Castleton报告称，大约63%的北美癌症患者在互联网上搜索与健康相关的信息[16]。乳腺癌是中国女性中最常见的癌症，每10万名女性中有21.6例病例[17]。据报道，在西方国家，乳腺癌患者使用互联网获取健康相关信息的比例在29%至57%之间[12，18，19]。乳腺癌患者在互联网上搜索与治疗、对日常生活的影响、预后和病因有关的信息[18，19]。网络信息在患者决定乳腺癌手术类型时也很重要[20.]。然而，中国乳腺癌患者很少调查互联网的使用情况，而且关于互联网使用对乳腺癌复发和生存的影响的信息也很缺乏。

在这项观察性研究中，我们研究了乳腺癌患者如何使用互联网获取有关其疾病的信息。我们研究的目的是确定与使用互联网作为健康信息来源有关的因素，调查在线信息搜索的细节，并确定使用互联网是否会对乳腺癌患者的生存有任何好处。我们希望通过识别患者的在线信息搜索细节，我们将能够提出策略，以促进乳腺癌信息的互联网搜索，帮助患者更好地应对他们的疾病。

方法

道德声明

本研究经北京协和医院伦理委员会批准，所有受试者均提供知情同意。

病人

2014年1月至2015年12月期间在PUMCH诊断为浸润性乳腺癌的患者纳入本研究。被纳入的参与者必须有乳房和腋窝的明确手术。排除标准如下:在最终手术或乳腺癌远处转移(IV期)之前接受新辅助治疗。所有符合条件的参与者都有相关的医疗记录，并定期随访。最后一次跟进日期是2019年1月8日。

数据收集

出院当天，研究小组的一名成员找到了刚刚接受了乳腺癌最终手术的患者。研究者解释了研究的过程和意义。在患者签署知情同意书后，研究者与患者进行面对面访谈。访谈旨在调查从发现乳房肿瘤到初始治疗的网络乳腺癌信息检索。调查包括7个问题，涉及社会人口统计学(年龄、教育程度和居住地)、网络信息寻求信息(设备、渠道和网站，以及对网络信息的满意度)和自评焦虑水平。

我们从患者的医疗记录中收集肿瘤特征数据，如分子亚型、癌症分期和手术类型。从数据库中检索随访数据。在PUMCH治疗的患者被告知术后每6个月随访一次。如果患者未能按时赴约，则通过电话进行随访。随访程序包括病史、体格检查、实验室检查和影像学检查(如超声、乳房x线摄影、计算机断层扫描或骨扫描)。

这项研究的终点是无病生存期(DFS)。DFS从最初治疗到出现第二原发癌、复发或无复发或第二原发癌证据的死亡计算。乳腺癌复发包括远处转移和局部复发。

统计分析

定量数据与学生的数据进行比较t测试。分类资料采用双侧卡方检验和多元logistic回归模型进行比较。用Kaplan-Meier曲线研究DFS。时间到事件终点采用双侧对数秩检验进行分析。在调整可能影响患者生存的潜在因素(包括年龄、分子亚型、分期和手术类型)后，进行多因素Cox比例风险回归模型生存分析。差异被认为是显著的P< . 05。采用STATA统计软件包(14.0版)进行统计分析。

数据可用性声明

本研究中产生或分析的所有数据均包含在本文中。

结果

病人

共有1004例接受最终手术的浸润性乳腺癌患者符合本研究的条件，其中31例拒绝接受手术。所有973名最终参赛选手都是华裔女性。中位年龄为47.2岁(21-79岁);548例(56.3%)行保乳手术，425例(43.7%)行乳房切除术。术后辅助治疗根据国家癌症综合网络指南及患者实际情况确定。

网络使用

在973名参与者中，477例(49.02%)在初始治疗前进行了基于网络的乳腺癌信息搜索(网络组)，而496例(50.98%)未通过互联网寻求医疗信息(非网络组)。通过t测试表明，网络组的年龄明显更年轻。卡方检验分析显示，两组患者的肿瘤分期、分子亚型和自评焦虑水平无显著差异。然而，高等教育程度、城市居住和保乳治疗(BCT)与web组(表1）.

并进行了多变量logistic回归分析。结果表明，基于网络的乳腺癌信息搜索与年轻、高等教育和保乳手术显著相关。然而，在居住地、肿瘤分期、分子亚型和自评焦虑水平方面，与网络信息搜索的相关性不显著(表2）.

我们进一步调查了基于网络的乳腺癌信息寻求行为的细节，见表3。在网络渠道方面，百度(中文“谷歌”)和微信(中文“Facebook”)是最受欢迎的两个乳腺癌在线信息源。不到一半的参与者浏览专业网站。

网络组与非网络组的生存分析

中位随访时间为35个月(范围12-60)。web组共发生19例DFS，其中骨转移10例，局部复发3例，肺转移3例，远处淋巴结转移1例，肝转移1例，多发转移1例。非web组共发生26例DFS，其中骨转移11例，局部复发6例，肺转移2例，远处淋巴结转移2例，肝转移2例，脑转移1例，多发转移1例，死亡1例。网络组3年DFS Kaplan-Meier估计值为94.32%，非网络组为93.94% (图1）.log-rank比较显示DFS (P= 29)。如果我们进一步将网络组分为“满意”亚组和“不满意”亚组，log-rank比较显示所有三组(网络满意，网络不满意和非网络)之间存在显著差异(P= .03点;图2）.

‎ 查看此图

‎ 查看此图

DFS的多变量分析

在多因素分析中，DFS的预后因素包括年龄、肿瘤分期、分子亚型、手术类型和寻网情况(表4）.与非网络组相比，网络使用组对网络信息不满意的患者DFS无显著差异;然而，在调整所有其他因素后，对网络信息满意的使用网络的患者的DFS显着提高。网络满意亚组的DFS也显著高于网络不满意亚组(风险比0.26;95% ci, 0.08-0.90;P= 03)。

讨论

在过去几年中，利用互联网获取卫生信息的情况已大大扩大。由于其内容经常更新，广泛可用性和多媒体形式呈现数据，许多患者使用互联网获取健康信息[21-23]。癌症病人使用互联网的比率各有不同，估计由4.8%至77%不等[19，24-28]。本研究中49.0%(477/973)的发生率在这一范围内，这与乳腺癌的现有数据一致:21% - 51% [12，19，24]。

这项研究的结果表明，受教育程度、年龄、居住地、BCT和患者使用互联网获取乳腺癌信息的可能性之间存在明确的关联。然而，在乳腺癌患者中，肿瘤分期、分子亚型和焦虑并不像影响网络使用的因素那样具有统计学意义。多变量分析表明，年龄、教育水平和手术类型与互联网使用有关，而与居住地无关。目前的文献报道了类似的发现[19，24，25]。年轻的患者有更多的机会访问互联网，他们对在线信息更开放，因此年龄和互联网使用之间的联系很容易理解[1]。对于老年人来说，上网通常会遇到更多障碍。他们不太熟悉浏览网页的必要技能(例如，打字或注册账户)和进行在线搜索的基本逻辑。需要来自家庭、社区和政府的援助来帮助他们克服这些困难。一些老年人也可能有身体问题限制了他们使用互联网，比如视力低下和手发抖。需要开发和向他们提供特别软件，例如交互式语音应答系统[15，22]。至于教育水平，一种可能的解释是，受教育程度较低的人更有可能具有较低的社会经济地位和较低的收入水平。这引起了对"数字鸿沟"的关切，即教育程度和社会经济群体较低的患者在从在线健康信息中受益方面存在障碍[29]。为了消除或减少这种“数字鸿沟”，应该向这些受教育程度较低的人提供互联网使用培训项目。此外，政府应建设更实惠的高速宽带基础设施，并为那些负担不起基本互联网设备费用的人提供补贴[29-31]。然而，在我们的多变量分析中，城市和农村居民使用互联网的可能性没有差异，这与之前的研究不一致[30.，31]。在中国，由于缺乏有效的预约和转诊制度，在北京、上海等大都市的大医院接受医疗服务是一个昂贵、复杂和耗时的过程。32]。PUMCH由洛克菲勒基金会于1921年创立，是国家卫生健康委员会指定的指导疑难重症诊疗的国家中心，在一系列不同的排名系统中排名第一[33]。因此，与生活在偏远贫困地区的居民相比，能够访问PUMCH的农村居民更有可能拥有相对较高的经济地位。对于这些人来说，互联网的使用情况很可能与城市居民相似。进一步的研究应更多地关注那些更需要各种医疗信息来源的极端贫困人口。

我们的研究表明，在网上搜索医疗信息的乳腺癌患者更有可能接受BCT。Jordan等[34的报道，高质量和易于获取的网络信息可以帮助显著提高患者对乳腺癌手术决策的参与。目前在中国，与国际平均水平相比，BCT的发生率相对较低[35]。其中一个原因是患者缺乏对BCT的了解，这被误解为“不安全”或“不完整”，因此即使临床医生建议他们也可能选择避免这种治疗[35]。互联网可以在教育乳腺癌患者接受微创治疗作为标准程序方面发挥重要作用，如果他们的临床医生认为这是最合适的治疗方法[36]。

我们也报道了自评焦虑水平与患者是否在网上寻求医疗信息没有显著差异。一方面，高质量的在线信息可以促进患者对疾病的了解，并使他们在生理和心理上更有准备地面对疾病[37]。另一方面，网上的信息通常过于复杂和误导一般公众理解，有时甚至包含明显的错误。这将导致困惑和焦虑，并抵消网上搜索可能带来的心理健康改善[34，38，39]。然而，一些研究报告称，在线社区、论坛和同伴支持小组为患者提供了更多表达自己感受和接受同伴教育的机会，有可能改善癌症患者的情绪健康[40-42]。因此，应该开发在线互动和个性化的乳腺癌社交媒体工具，使患者能够与专业人士和同龄人建立一对一、一对多或多对多的交流[43]。

这项研究表明，总的来说，超过62%的网民使用移动智能手机在线搜索有关乳腺癌的信息。截至2017年底，中国网民使用手机上网的比例达到97.5%，创下历史新高[1]。这比2016年底高出2.4个百分点。微信是一个创新的应用程序，安装在超过90%的智能手机和60%的电脑上，它目前正在以各种方式改变用户的日常生活的重要工具[1]。许多不同类型的医疗信息通过微信不断创建并在数百万用户之间传播，这为微信提供了巨大的潜力，可以影响公众的健康知识和可能的健康状况。在我们的研究中，66.7%(318/477)的web组通过微信搜索乳腺癌信息。然而，百度仍然是网络频道列表的榜首，73.4%(350/477)的网络组使用百度作为信息源。与互联网作为一种卫生资源有关的最大问题是它不受监管;高质量的信息与低质量或误导性的信息并存。在本研究中，对互联网信息的总体满意度不高，满意率仅为44.9%(214/477)。这个比率与以前的文章[18]。准确性和可读性是在线医疗信息最受关注的问题。应向患者推荐具有专业来源、最新信息、互动沟通和患者友好语言的网络渠道[8，13，14]。

在生存分析方面，单因素和多因素回归分析表明，网组和非网组的DFS无差异;然而，对网络信息满意的使用网络的患者的DFS显著提高。这一结果可以解释为:准确的网络信息有利于患者的复发和生存状况，而不准确或“有害”的信息则抵消了这种积极作用。在有害信息的误导下，患者可能会参考未经证实的治疗方法，从而导致标准治疗的延误[11]。在中国，网上医疗信息经常与商业宣传并列显示，这削弱了其独立性和准确性。政府应该制定严格的法律，禁止网上医疗信息的虚假广告，并向公众推荐可靠的信息来源。医生应该帮助患者转介到可靠和患者友好的网站，并与患者在线沟通。

本研究有一定的局限性。由于这项研究是在一个单一的外科单位进行的，这一人群可能不是整个中国人口的典型;特别是，我们没有包括晚期癌症患者或正在接受化疗的患者。此外，我们没有分析一些可能影响DFS结果的因素，如从乳腺肿瘤发现到初始治疗的时间、辅助治疗(放疗、化疗、靶向治疗)、手术和辅助治疗的并发症、治疗依从性、术后网络搜索行为。这些因素应纳入未来的研究。此外，一个多中心的研究，更大的患者数量将增加样本量，并增加更多的权重，这些结果。

本研究结果对临床实践具有重要意义。首先，医生应该询问乳腺癌患者使用互联网作为信息来源的情况，并帮助他们识别不准确和误导性的信息。其次，医生应该与患者讨论在线信息，帮助他们更好地了解疾病和治疗方案。第三，医疗服务提供者应引导患者访问准确可信的网站，提供高质量的在线医疗信息。将医患在线医疗信息的讨论纳入会诊中，既可以改善临床共同决策，也可以改善医患关系[18]。

总之，乳腺癌患者经常使用互联网获取与健康相关的信息。这项研究表明，最有可能使用互联网获取乳腺癌信息的患者是年轻的、受过良好教育的，他们更有可能接受过BCT。与不上网搜索医疗信息的患者相比，同时对互联网信息感到满意的上网患者的DFS显著提高。患者应浏览提供准确和最新信息的可信网站，网站开发商应提供高质量和易于理解的信息，以更好地满足乳腺癌患者的需求。