开放获取是一场革命:知识改变力量

简介

当我在2019年9月17日写下这些话时，距离我在多伦多医学2.0会议上第一次发表主题演讲已经过去10年了。我的开场幻灯片把日期写错了，但事实就是这样:第一次在舞台上说“给我该死的数据”(Gimme My Damn Data)。1］．

这是《医疗互联网研究杂志》(JMIR)漫长历史的十年，从今天到创刊的中点。关于那次演讲，我在博客中所写的大部分内容[2]仍然有效;最重要的是，“我仍然没有办法从我所在的波士顿贝丝以色列女执事医院获取所有数据”。具有讽刺意味的是，他们被认为是健康信息技术的领导者。从社会学角度来说，它们的确如此，因为它是OpenNotes的发源地;然而，这是一场社会运动，而不是一项技术。

我倡导数据权利的起源是一个自己的故事:当我所在医院的(前)首席信息官(CIO)在博客上写道[3.我可以把我的医疗数据移到旧的谷歌健康网站，他们错了。简而言之，我写的一篇关于谷歌Health上出现的垃圾的博客文章登上了《波士顿环球报》的头版。由此引发的社交媒体愤怒导致JMIR主编冈瑟·埃森巴赫受邀发表演讲。他一直问我会用什么头衔，我沮丧地告诉他:“就叫‘给我该死的数据’吧，因为我不能相信你们这些家伙。”第一部分被卡住了。

这个演讲后来变成了一场运动，由医学博士罗斯·马丁和他的乐队制作了一个音乐视频。4以及计划外的全球演讲生涯。在此过程中，罗斯的妻子Kym，一位多重癌症的幸存者，把它改成了DaM数据:关于我的数据，使它更有礼貌，更有描述性。然而，大多数医疗机构还没有意识到这一点，所以我说，是时候进行一场革命了。

尽管如此，这位认识我的前首席信息官还是在博客上写道，病人不想要他们的信息，即使他们有了这些信息，也无能为力。5，6］．他写道，我们医院没有一个病人试图下载他们的病历。图1)，然后我们了解到他没有办法做到这一点[7］．我受够了这种“领导”，即使我没有健康危机。如果我是在紧急情况下，我会非常愤怒，因为知识和信息就是力量，所以隐瞒患者数据是在剥夺这个行业的从业者的权力。我再也受不了了。在我看来，对患者隐瞒信息与将一般医疗信息置于付费墙之后是一样的问题，这一问题有利于免费提供知识的开放获取期刊，这是JMIR开创的一种模式。

在这篇文章中，我将简要地写下与JMIR的前二十年相一致的十个重大发展，这些发展分为三个类别:技术、社会学和两者的融合。在技术方面，这些发展包括电子医疗记录(EMRs)的到来和政府的要求，特别是在美国。社会学范畴必须处理患者运动的觉醒，其中包括诸如赋权、参与、装备和启用患者(e-患者)运动(引用Eysenbach)，揭示赋权是什么，#PatientsIncluded运动(“没有我就没有我”的规模扩大)，来自体制的阻力，与妇女运动的相似之处，以及英国医学杂志的患者-公众伙伴关系。最后，两者之间的融合涉及到觉醒者和赋权者在新技术支持下寻找他们的数据，包括新兴的快速医疗互操作性资源标准(FHIR)。

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发展1:关于电子医疗记录和授权的健康信息技术

不可否认，在我演讲后的十年里，第一个重大发展是400亿美元的补贴，然后是惩罚，推动这个国家最终将我们的医疗数据电脑化。第一个电子医疗记录系统早在上个世纪就出现了，但直到业界被迫承认它们才开始流行起来。我不寒而栗地想，如果没有那400亿美元，今天的收养状况会是什么样子。

人们普遍认为这些系统的可用性很糟糕。8］．然而，正如我之前在推特上所说的[9，指责政府离题了。我在多伦多演讲几个月后，在华盛顿特区，我提到了一个传言，即EMR供应商的首席执行官(CEO)曾说，“除非我死了”，可用性将是一个系统标准。供应商赢了，但是尽管采用的情况很糟糕，但情况已经发展到我们确实拥有信息系统的地步。这是第一次有可能移动数据，尽管我们离终点线还很远，但我们终于离开了起跑线。

发展2:电子病人运动和参与式医疗

“汤姆医生”弗格森是一位有远见的人，他看到通过互联网获取信息将改变患者为家人的健康和护理做出贡献的方式。他的“电子病人白皮书”[10，在他死后于2007年出版的书中，引用了冈瑟·埃森巴赫著名的DAERI [11该项目证实了谷歌搜索不会导致大量死亡。多年来，即使他悬赏50欧元(合55.02美元)，在寻找恐怖故事的过程中，他发现没有人死亡。尽量不要消极地看待患者的网络研究，这是今天的医学生仍然可以学到的一课，正如网上流传的谷歌马克杯表情包所强调的那样(图2) [12］．

据我所知，艾森巴赫和汤姆医生首次打破了只有医生才能知道什么是值得知道的这一观念。其他一切都压在他们的肩上。在发表医学2.0演讲的同一年，弗格森的创始人成立了参与式医学协会[13］．

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发展3:理解赋权是什么

弗格森的e-patient概念中经常被引用的“e”的潜在定义之一是授权。然而，在我参加会议的头几年里，我发现人们普遍对我们所说的不确定。如果我们不清楚什么是赋权，我们怎么能知道某人是否在这么做呢?然后，在2013年蒙特利尔世界帕金森大会上，瑞典电子患者Sara Riggare告诉我她在前一天的演讲中看到的一个定义。这是世界银行自2002年帮助一个发展中国家实现自力更生以来一直使用的定义。14]:

增强个人或团体做出有目的选择的能力，并将这些选择转化为有效行动和结果的过程。

这不正是我们在赋予病人权力时所追求的吗?提高他们做出选择和产生结果的能力?能这样做的人拥有权力，不能这样做的人就被剥夺了权力。有了这个简单的定义，我们可以评估任何干预措施:它是增加还是减少一个人的能力?我认为，隐瞒一个人的医疗数据会削弱他们管理自己医疗生活的能力。获取就是赋权。我断言，这同样适用于医学文献，由于付费墙，患者可能无法访问这些文献。这直接削弱了有问题的病人的权利，因为出版商有更高的优先权，而不是直接授权病人和他们的护理人员。

我问萨拉是哪位科学家或社会学家在会议上提出了这个观点。她说这是她的一个病人，富尔维奥·卡皮塔尼奥，在他的演讲中说的。值得注意的是，并不是一位科学家，而是一位患者被感动地提出了这个有意义的话题。

发展4:#纳入患者#的起源

2013年，荷兰梦想家吕西安·恩格尔伦(Lucien Engelen)在帖子中表示，他已经看到了未来，他将不再在任何健康会议上发言，即使收取高昂的费用，如果会议没有积极邀请患者，在台上或观众中发言，这包括支付他们的费用[15］．他是我所知道的第一个说过，如果病人不参与医疗保健过程，我们就不可能做好(或计划或管理)医疗保健的领导人。如今，除其他功能外，这还包括患者数据管理。

与许多社会问题一样，# patients sincluded是对一个早期原则的最新表达:没有我，就没有我。这一概念始于20世纪80年代南非的残疾人权利运动。16，但他们还有一句强有力的台词，是关于站出来为自己辩护:“当别人为你说话时，你就输了。”16］．19世纪的妇女选举权运动也发现了同样的情况，当时她们让一些男性在国会代表她们发言。17］．男人们做出了女人们不会接受的妥协。

发展5:发现与妇女选举权运动的相似之处

说到妇女运动，当女权主义兴起的时候，我在波士顿的大学里，我注意到参与医学运动有很多相似之处。我最喜欢的一个类比是，在舞会上，我们必须从“男孩带头，女孩跟在后面”转变为更多的合作，就像参与式医学告诉我们分享主导一样。此外，在1912年，一些人反对妇女参政，他们说:“大多数妇女并没有要求参政。”18，就像今天一些临床医生说的那样，“我的病人并没有要求访问。”发现并实现改进的潜力需要远见。说“我还没有看到它的潜力”是一种最受欢迎的保持过去安全感的方式。这不会改善事情。

发展6:抗性

当你处在一场革命中，一开始，他们会忽视你。当他们开始反击时，这是一个迹象，表明你正在与之战斗的人正在觉醒。2014年，荷兰远见卓识的吕西安(Lucien)发布了两个获奖广告(由比利时政府发布)，上面写着:“不要谷歌it。检查一个可靠的来源”，好像这是一个非此即彼的命题。e-患者使用谷歌获取信息是为了补充自己的知识，而不是忽视医生;我们可以谷歌它，我们也可以检查一个可靠的来源。然而，在这两个广告中，市民都误入了一个错误的网站，没有想过要问他们的临床医生[19，20.］．以色列最大的健康维护组织Clalit也不甘示弱，制作了一个商业广告[21显示一名“搜查受害者”被推入急诊室。医生喊道:“安全!然后砰的一声关上了病人的笔记本电脑，仿佛关掉电脑就像心脏复律一样有效。

精明的电子病人知道网上有不正确的信息，他们知道不要把看到的一切都吞下去。1999年，我在match.com上找到了我的妻子。在我找到她之前，我得到了一些不太理想的搜索结果，但我知道在行动之前要先检查一下。如果你曾经教过一个孩子如何在网上小心，你知道，当有人缺乏经验时，补救办法不是让他们naïve，而是教他们如何提防自己。当一个人无法做出选择时，父亲的关怀是必不可少的，但当他们长大后，这是残酷和愚蠢的。

这种错误也有令人悲伤的一面。英国诺丁汉的NHS信托不得不向19岁肝癌患者勃朗特·多恩的家人道歉，她的医生告诉她的家人不要再去谷歌获取信息，尽管她的家人已经找到了临床医生不知道的有效信息。22］．具有讽刺意味的是，这些医生从未接受过如何在网上找到有效信息的培训。医生naïveté关于这个问题是对医生的信誉和权威的合理挑战。

在一个不断发生巨大变化的时代，把所有负担都放在卫生系统上是不公平的。有时病人可能会发现一些医生没有发现的东西，开明的医生会知道这一点，不会浪费这个机会。这不是说忽视医生。它是关于病人参与以帮助卫生保健发挥其潜力。

发展7:发现与彻底反思教育的相似之处

激进教育书籍《受压迫者的教育学》[23)讨论了你如何在“老师知道一切有用的东西;学生是一个无知的傀儡，一个需要好好灌满的水桶。”这本书断言这是一种压迫。它说，更“正确”的方法是教学生提出问题，为自己批判性地思考。你能感觉到“医生最懂”医学和参与式医学的相似之处吗?

参与医学协会的联合创始人Sarah Greene在2009年写了一篇文章，题为“作为革命的参与医学:批判性地思考!”沟通!“(24她把书中对学生和老师的描述换成了“耐心”和“提供者”:

病人接受了他们的医疗保健提供者的指导方针，并内化了他的形象，[变得]害怕自由。自由要求他们摆脱这种形象，代之以自主和责任。

直到今年，我才将这与信息如何赋能之间的联系联系起来，而这反过来又推动了革命。当我们获取信息的途径有限时，我们就会依赖他人，不管别人是否有意让我们依赖他人。

与JMIR相关的一个注意事项是，付费墙背后的信息阻碍了增长和授权。开放获取信息是一种赋权，因为它赋予了公民权利。

发展8:技术的融合和社会觉醒与行为变化的科学

多年来，我一直对这种抱怨念念不忘:“我的病人并没有要求这样做。”但后来我想起在2010年见过斯坦福大学行为学家BJ福格(BJ Fogg)，他的行为改变模型是:行为改变是改变的动机、采取被要求的行动的能力和一些触发因素(或提示因素)的功能。有人可能会写成:

但是，他将其写成B=MAT(在后来的版本中prompt替换了trigger)。他将其发展成一个有用的3 × 5的行为改变类型矩阵，我很少在医疗保健中听到讨论，也从未涉及健康数据。他将其分解如下:

• y轴:“点、跨度或路径。”我们谈论的是做某件事一次(点)，还是在特定的时间(跨度)，还是永久(路径)?
• x轴是一种变化:开始某件事，结束某件事，或多或少地做某件事，或做他们已经知道如何做的事情(一次，或一段时间，或永久)。

有了这个模型，如果有人抱怨病人“不按他们说的做”，我们就能问，“嗯，你要求什么样的改变?”此外，如果他们说病人没有要求什么(比如数据)，我们可以探索观察组之间的差异，而不是假设所有病人都是一样的。在行为改变方面，就像在生物学方面一样，更周到的诊断方法有更好的机会帮助患者。

我怀疑我们会发现Freire的建议在唤醒“学生”方面的作用。正如他所说，如果我们认为病人是无脑的血管，由别人来填充，那就永远不会发生。有没有可能我们对病人的看法是人们抱怨行为的主要原因25]？

发展9:美国医疗保健商业方面的行动动机

我不愿意这么说，特别是因为我认识了很多在这个系统中工作的优秀、忠诚的人，但这个系统中有很多虐待的例子:

• “如果奶奶在餐桌上，没有人会对价格眨眼”:前制药公司经理解释行业定价[26］
• “治愈病人是一种可持续的商业模式吗?(投资公司高盛)[27］
• 医院为了保护病人的健康而以病人的健康为代价起诉他们的故事
  • " ' UVA毁了我们':卫生系统起诉成千上万的病人，扣押工资和索赔家园" [28］
  • "当医院起诉未付账单时，对病人来说可能是'毁灭性的' " [29］
  • "病人因账单而挣扎，医院起诉数千人" [30.］

我们必须对此进行反抗，否则经营部分医疗保健系统的商人一定会把我们碾压。然而，为了反抗和争取自治，我们需要信息。

开发10:快速医疗互操作性资源

在JMIR成立20周年之际，在我发表第一次演讲10周年之际，由于一场由信息赋予力量的革命，自治和独立出现了新的希望。一种新的数据移动性软件标准FHIR正在成熟。在我个人看来，这是过去十年来最重大的变化;有迹象表明，FHIR可能会使我在2009年试图用谷歌Health做的事情成为现实。我之所以这么说，部分原因是一个熟悉的病人获得新权力的起源故事是他们在医疗信息中发现了一个重大错误，甚至发现一个医疗服务提供者的重要信息从来没有传到下一个医疗服务提供者那里。有时，数据无法移动到需要的位置会造成可怕的伤害。

把它们绑在一起

自2009年9月以来发生了如此多的变化，但医疗保健的商业方面仍然表示，患者应该按照他们的要求去做。几年前，电子病历供应商Epic的创始人兼首席执行官朱迪·福克纳与美国前副总统乔·拜登发生了著名的争论，她说:“你为什么想要你的医疗记录?它们有一千页，你能看懂。”然而，拜登回答说:“不关你的事。“(31拜登的动机压倒了她显然认为他(和他儿子的医生)无法利用这笔资产的信念。拜登的儿子博(Beau)死于脑癌，挽救他的最后努力因无法移动博的数据而受到阻碍。因此，可以想象，当有人批评拜登帮助人们拯救家庭的愿望时，他会感到沮丧。有一段拜登同年在健康数据大会(Health Datapalooza)上演讲的视频，你可以感受到一个人的心情，他试图帮助挽救儿子的生命，却被阻止了[32］．

就在今年9月，美国医学协会和美国医院协会都警告不要让患者获得他们的数据。33］．总之，他们说，如果泄露，“可能会发生不好的事情”。这是家长主义的最佳表现，或者在福克的模型中，“能力为零，所以没有改变的可能——为什么要尝试呢?”有能力的病人可能会回答:“让我来决定!”

不仅仅是EMR数据。许多病人体内都有设备。这些是真正的医用电线和传感器在他们的皮肤下，其中一些病人想要看到他们的设备产生的数据。他们被赋予了权力，这种态度与他们的知识相融合，他们知道有关于他们身体功能和健康的数据，他们想要看到这些数据。雨果·坎波斯就是一个著名的例子。一个植入式心脏除颤器(ICD)控制着他危及生命的心脏状况，这让他很高兴，但他不想被动地等待下一次电击。他想知道如何管理自己的生活，但该设备的制造商美敦力公司(Medtronic)不愿给他来自他自己内心的数据。因此，他们保留信息，阻止雨果管理自己的生活。非凡的健康研究人员/人类学家/思想家苏珊娜·福克斯刚刚结束了我认识她的十年，她发表了一篇关于雨果和他们相关问题的新文章，“为什么有人应该关心健康数据互操作性?”“(34］

然而，最引人注目的患者赋权的例子是OpenAPS开源胰腺系统。这些人在没有医生、科学家或设备制造商参与的情况下，发明了一种比健康胰腺更能控制血糖的东西。35，36］．他们最初的标签是一种解放的完美表达，# wearenotwwaiting，当它与技术相结合时，就产生了一种新的、由患者创造的方式来管理危及生命的情况。37，38］．对我来说，即将出现的最有希望的进展是，斯隆管理学院(Sloan School of Management)教授埃里克•冯•希佩尔(Eric von Hippel)已开始将他对《自由创新》(Free Innovation，一本关于消费者修改产品或创造发明的书)的思考应用于医疗保健。今年2月，他和女儿等人在《斯隆管理评论》(Sloan Management Review)上发表了《当病人成为创新者》(When Patients Become Innovators)一文。主要的患者是Dana Lewis和OpenAPS小组，以及Crohnology的Sean Ahrens，这是一个克罗恩病患者的社区。

开放获取体现了过去十年的所有问题

我们已经了解到，如果EMR信息仅由第三方掌握，那么我们患者将依赖于他们的一切。我们已经了解到，通过OpenNotes等方式获得EMR数据能够实现真正的改变和贡献。同样，如果只有专业人士(卫生保健提供者和研究人员)才能阅读医学杂志，那么我们这些病人，无论这是否是有意为之，都受到了压迫。然而，我们已经看到，通过JMIR和其他方法，开放获取期刊可以加速新知识的传播，从而增加卫生保健所能实现的总体潜力。

我们必须反对限制进步的限制。我们必须大声疾呼，说出对我们重要的事情，为我们想要的世界变革而不断争辩。通常情况下，我们可能只有在某些触发因素提供动机时才会从依赖角色中转变出来，但这不是一个人在他们的船正在沉没时可以进行的转变。通过信息赋予权能可以是革命性的，但不是即时的;当我们获得一项新资产时，我们必须学会使用它。让我们在麻烦来袭之前互相教育，这样当麻烦来袭时，我们就有最大的机会获得成功，就像其他高度参与的病人和我一样:帮助医疗保健发挥其潜力。