本文内容如下e-collection /主题问题:

可穿戴设备和移动医疗观点(60) 公平与数字鸿沟(112)

发表在在Vol 8, No 1(2020): 1月

本文的预印本(早期版本)可在https://preprints.www.mybigtv.com/preprint/14512，首次出版．
回到未来:通过健康信息学和数字健康实现健康公平

回到未来:通过健康信息学和数字健康实现健康公平

回到未来:通过健康信息学和数字健康实现健康公平

本文作者:

公主C布鲁尔1 作者:Orcid； 卡伦·L·福尔图纳2 作者:Orcid； 克拉伦斯•琼斯3. 作者:Orcid； 罗伯特•沃克4 作者:Orcid； 莎伦·海耶斯1 作者:Orcid； 克里斯蒂·A·彭定康5 作者:Orcid； 丽莎·A·库珀6 作者:Orcid
文章 作者 引自(24) Tweetations (100) 指标

    的观点

    1梅奥诊所医学院心血管内科，罗切斯特，明尼苏达州，美国

    2达特茅斯学院，黎巴嫩，新罕布什尔州，美国

    3.辉曼合伙公司，明尼阿波利斯，明尼苏达州，美国

    4马萨诸塞州精神卫生部，波士顿，马萨诸塞州，美国

    5美国明尼苏达州罗彻斯特市梅奥医学院精神病学与心理学系

    6美国马里兰州巴尔的摩市约翰霍普金斯大学医学院内科内科科

    *所有作者贡献均等

    通讯作者:

    公主C布鲁尔，医学博士，公共卫生硕士

    心血管内科

    梅奥诊所医学院

    第一街西南200号

    罗切斯特，明尼苏达州，55905

    美国

    电话:1 5072661376

    电子邮件:brewer.laprincess@mayo.edu


    健康信息学和数字健康创新的快速扩散已经彻底改变了临床和研究实践。毫无疑问，这些领域将继续加速增长，并对人口健康产生重大影响。然而，对于这些有希望的技术进步如何导致意想不到的后果，例如资源不足人口的健康和保健差距长期存在，人们有理由感到关切。为了减轻这一潜在的陷阱，健康信息学和数字健康科学界必须了解包括种族和少数民族在内的弱势群体所面临的挑战，这些挑战阻碍了他们实现理想的健康。本文提出了说明性的范例，作为与社区成员一起设计的根据具体情况量身定制的社会技术流动卫生干预措施的案例研究，以利用社区参与的研究方法解决卫生不平等问题。我们强烈鼓励研究人员和创新者将社区参与纳入为社会各个部门制定数据驱动的现代化解决方案，以真正实现人人享有卫生公平。

    [j] .移动医疗与健康;2020;8(1):e14512

    doi: 10.2196/14512

    关键字

    卫生信息学； 数字医疗； 移动健康； 电子健康； 基于社区的参与性研究； 卫生公平


    最近越来越多的人使用高科技健康设备，如运动追踪器、心率监测器和其他设备。与卫生信息和卫生保健提供者(医生、护士、社区卫生工作者等)合作的新方式也出现了爆炸式增长，包括视频医生就诊、短信提醒吃药或锻炼，以及人们在想要和需要的时间和方式获取健康信息的其他方式。这些设备及其使用方式被称为健康信息学和数字健康。它们的使用将继续增长，并影响许多人的健康。但是，人们确实担心这些技术可能会导致不良影响。例如，技术可能会对没有很多资源的人群造成健康方面的差异。重要的是，开发这些新技术的个人和公司了解弱势群体面临的挑战。这些挑战阻碍了社区成员尽可能健康。本文给出了一些使用新技术的健康项目的例子与社区成员帮助他们改善健康状况。这些计划是基于人们居住、工作、娱乐和祈祷的地方。我们认为，研究人员和开发人员应该与社区合作，建立现代工具，让每个人都更健康。


    “《pokemon GO》的世界就在你身边……!”这是非常受欢迎的增强现实游戏《pokemon GO》(Niantic, Inc .)所承诺的看似包罗万象的社区体验，它是全球最常用的移动应用之一。1，2]。这款基于应用的游戏以激励用户在各种实体场所(游戏邦注:即poksamustops或gym)购买虚拟商品为前提。医学界和公共卫生界也对这种创新和吸引人的工具可能用于促进定期体育活动感到兴奋。然而，美国各地低收入城市地区的少数种族和族裔群体很快就注意到，他们所在的社区缺乏poksamstops。这个问题在社交媒体上以#mypokehood为标签进行了大量讨论。3.，4并激励研究人员进一步探索这个问题。确实发现，在芝加哥、底特律和纽约等大城市，主要由非洲裔美国人和西班牙裔居民组成的社区，其poksamstops明显少于白人和亚裔社区[5，6]。数字边缘化，或基于种族和民族限制特定社区获得基本服务，被认为是罪魁祸首。《pokemon GO》应用开发者所依赖的地图来自于他们之前的一款应用，该应用是由商业领域的白人男性群体众包的。这种被挖掘出来的结构性数字不平等表明，技术虽然不一定是有意为之，但却可以将某些群体置于不利地位主场劣势。社区参与这项技术的开发和定制本可以阻止这种不幸的失礼。

    另一个与数字创新相关的不公平现象令人不安的发现是，最近有报道称，智能手表和其他身体活动追踪器在准确监测有色人种(尤其是肤色较深的人)心率方面的可靠性较低。7]。虽然媒体对这个问题的关注很少，但在科学文献中有很好的记录，固有的光学传感器或绿色的灯这些设备很容易被黑色素(皮肤色素)吸收，这对准确监测心率提出了挑战。7-10]。还有其他可行的技术可以潜在地克服这个问题，例如利用红光传感器(称为近红外光谱)进行平衡[7，11];然而，几乎所有这些设备的大型制造商都完全依靠绿光传感器，通过一种称为光电体积脉搏描记术的过程，因为它们更简单，更便宜[11]。一项研究提供了证据，证明这些设备是在可接受的误差范围内，但考虑到整合这些可穿戴技术的临床研究激增，这种现有的偏见是不可接受的[9]。这不仅限制了使用这些装置的潜在临床意义，而且还可能导致下游健康差异。同样，通过在不同人群中积极的社区参与，可以有目的地检查这些设备在使用方面的种族和民族差异。


    每天每小时都有数百种新的卫生信息战略、远程医疗设备、可穿戴设备和其他数字技术以闪电般的速度发布，这已经扩大成为一个价值800亿美元的产业，预计到2020年将增加到5000亿美元以上[12，13]。移动医疗(mHealth)是一个不断发展的领域，通过复杂的数字技术(例如，移动/数字应用程序、短信/短信和可穿戴设备)彻底改变了健康促进和卫生保健服务的提供，它为接触和参与社区提供了前所未有的机会[14-17]。在使用移动/数字应用程序方面，少数种族和族裔的人数超过白人，并且更有可能使用智能手机获取健康信息[18，19]。非裔美国人的智能手机拥有率与一般人群相似(分别为80%和81%)[20.]，他们愿意参与移动医疗研究[21]。然而，在可用性研究之外，缺乏针对社会文化的移动医疗干预措施，在其开发和实施中包括不同种族和民族的患者或社区成员[22]。因此，这些情境发展的创新可能在很大程度上有利于社会一个部门的健康结果，而无意中在另一个部门造成、维持或增加健康差距。这可能通过创造一种新的数字鸿沟配置——缺乏文化上知情或文化上有用的卫生信息或数字卫生干预措施——进一步使卫生不公平现象永久化。

    有趣的是，社区成员对这一潜在困境有着敏锐的预见，并倡导这些干预措施的更具包容性的发展进程。社区参与是一种以证据为基础的实用手段，可以将被忽视的社区纳入快速变化的医疗保健领域，而数字卫生创新层出不穷。在这种观点下，我们提出了两个基于社区的移动医疗干预的案例研究，这些干预措施是与社区成员一起设计和开发的，以有效地解决健康差距问题。这两种干预措施都源于社区成员对应用于各自社区的尖端技术干预措施的要求，以及对“为什么不是我们?”对学术研究人员说。接下来，我们讨论健康差异的起源，在与服务不足的社区接触之前，了解这些差异是至关重要的。最后，我们介绍了健康信息学和数字健康领域，以及社区参与数字创新的最佳实践。


    社区参与研究的核心是学术界与社区的伙伴关系，共同开展研究，通过改善健康和接受高质量的护理，为弱势社区制定社会正义[23]。在这个结构中，研究者驱动的研究被合作、共同决策、互惠关系、共同学习、信任和透明度所取代。23]。在社区参与研究的框架下是社区参与研究(CBPR)，它在研究过程的每个阶段，从概念到结果传播，都纳入了社区成员的投入[24，25]。社区成员将CBPR视为传统研究策略的转变，参与者可能会感到使用并且受研究人员的支配，有更积极的机会与研究人员作为平等的伙伴合作，为改善其社区的健康而制定干预措施。在应用CBPR原则开发情境敏感的移动医疗创新以解决卫生不公平问题的研究文献中存在空白[26]。下文描述的两项移动卫生干预措施战略性地将CBPR与卫生服务研究相结合，以制定和实施干预措施(见表1)。

    表1。在案例研究中嵌入社区参与性研究原则。
    《跨境隐私规则体系》一个原则 信仰!b PeerTECHc
    作为身份单位的社区
    • 加入当地非裔美国人教会的非裔美国成年人。
      • ‎
    • 非裔美国人信仰社区的共同社会文化影响和明尼苏达州大小大都市资源不足地区的边缘化。
      • ‎
    • 老年人，60岁及以上，重度精神障碍d．
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    • 与经过认证的同行专家分享边缘化和精神健康状况的经验。
      • ‎
    社区内的优势和资源
    • 长期担任社区活动家和联邦合格医疗中心社区外展主任的社区合作伙伴。
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    • 为招募黑人建立了社会基础设施。
      • ‎
    • 教会的牧师和教会指定的冠军，信心!利用合作伙伴建立信任和支持．
      • ‎
    • 经过认证的同伴专家，提供同伴支持心理健康服务，是社区值得信赖的领导者。
      • ‎
    • 经过认证的同行专家，促进建立信任、共同拥有和公平的伙伴关系。
      • ‎
    所有研究阶段的合作伙伴关系
    • 社区成员参与选择一种混合方法研究设计，将社区成员纳入干预开发(选择移动应用模式)。
      • ‎
    • 信仰!指定合作伙伴完善招聘、实施和成果传播流程。
      • ‎
    • 学术伙伴协助合作教会内卫生部的能力建设。
      • ‎
    • 参与每周研究小组会议的社区成员协助开发智能手机应用程序内容、选择研究地点、仪器、雇用、培训和保留干预人员。
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    整合研究成果，实现互利共赢
    • 研究直接导致了移动医疗e旨在解决非裔美国人信仰社区内学术界合作伙伴确定的心血管健康差异的干预措施。
      • ‎
    • 研究直接导致了同行交付和技术支持的移动健康干预措施，旨在解决重度精神障碍患者的早期死亡问题;学术和社区伙伴确定的健康问题。
      • ‎
    循环和迭代过程
    • 社区成员通过反复的焦点小组和社区会议，积极参与移动医疗干预设计的形成过程。
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    • 社区成员积极参与从概念和研究设计到传播的所有研究阶段。
      • ‎
    • 社区成员目前正在参与PeerTECH的下一次迭代。
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    学习和赋权，意识到社会不平等
    • CSCf旨在指导学术合作伙伴关注项目和以社区为中心。
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    • 学术界合作伙伴参加纵向CBPR课程，以确保持续遵守原则。
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    • 学术合作伙伴了解了经过认证的同行支持专家的历史、理念和实践。
      • ‎
    • 经过认证的同行支持专家从实践中学习了如何开展和传播科学研究。
      • ‎
    结合积极和生态的观点
    • 研究问题和研究设计源于社区的投入和偏好，以克服边缘化。
      • ‎
    • 干预措施纳入了对心血管健康的相关心理社会和社会文化影响(例如，集体和精神信息的文化规范)。
      • ‎
    • 智能手机应用程序是基于社区投入开发的，并结合了社会文化和环境方法，以解决重度精神障碍患者的早期死亡问题，包括建立关系技巧、压力管理以及如何在医疗保健系统中导航。
      • ‎
    向所有伙伴传播知识
    • 在学术和社区环境中举行了报告，分享研究成果。
      • ‎
    • 在社区伙伴和社区服务中心确定的社区传播工作中促进健康文化(例如，社区步行和健康博览会)。
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    • 根据文化量身定制的信息图表为参与者、CSC和公众突出了结果。
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    • 学术社区合作伙伴共同撰写手稿/资助，并共同出席科学和社区会议。
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    • 在学术和社区环境(国际、国家和区域会议)中举行了报告，以分享研究成果。
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    • 博客是由耐心的合作伙伴和经过认证的同行专家撰写的。
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    • 学术界合作伙伴共同撰写同行评审的手稿/资助，并共同出席科学会议。
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    一个CBPR:基于社区的参与性研究。

    b信仰!：促进非洲裔美国人改善总体健康状况。

    cPeerTECH:同行和技术支持的自我管理培训。

    d严重精神疾病。

    e移动医疗:移动医疗。

    fCSC:社区指导委员会

    促进非洲裔美国人整体健康改善(FAITH!)干预源自社区改善非洲裔美国人社区心血管健康的愿望，是将面对面的、以教会为基础的健康教育项目转化为移动健康干预[14，27]。社区成员直接向合作研究小组表示，迫切需要易于获取和可信的卫生信息，以及通过使用移动技术提供社会支持的基础设施[28]。由于非裔美国人的心血管疾病发病率更高，心血管疾病死亡率几乎是白人的两倍，他们与项目负责人共同希望解决明尼苏达州持续存在的心血管疾病(CVD)差异，这进一步推动了这一愿望。29]。先前减轻这些差异的努力受到社会边缘化和结构性种族主义的阻碍[30.]。

    信仰!合作伙伴或教会指定的冠军错综复杂地参与定义研究问题和研究设计，以评估移动医疗干预的可行性，并选择其以移动应用程序形式的实际交付方式。采用迭代的形成性设计过程来共同创建信仰!应用程序与非裔美国人社区合作伙伴以及包括临床医生、技术专家、社会和行为科学家在内的跨学科研究团队[31]。信仰!合作伙伴为研究团队提供了有关非裔美国人信仰群体的心理社会需求和偏好的宝贵见解，这无疑改善了干预的设计。例如，在应用原型设计阶段，社区合作伙伴强烈建议将圣经经文和精神信息结合在一起。我们将这些推论纳入研究团队，这被视为一种文化谦逊，结果是我们的研究参与者对应用程序的可接受性、可用性和满意度给予了很高的评价图1) [31]。

    ‎
    图1所示。社区成员与以社区为基础的流动卫生干预措施进行互动信仰!(促进非洲裔美国人改善总体健康状况)应用程序．研究人员和非裔美国人教会合作共同开发信仰!应用程序促进信仰社区内的心血管健康。经梅奥医学教育和研究基金会许可使用。
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    将基于证据的行为改变理论框架进一步整合到应用程序功能中，产生了与文化相一致的干预措施，对研究参与者的心血管健康产生了积极影响(血压、饮食和身体活动;所有P值< .04点)(32]。看到图2为图像的应用程序主页和样本教育模块。

    不出所料，社区参与和信任建立促进了传统上不参与研究过程的研究参与者的特殊招募和保留率(分别为100%和98%)[14，32]。根据社区合作伙伴的反馈，通过信息图表对研究结果进行了文化定制的可视化描述，并在合作教会、当地社区活动和公共卫生部门中分发。学术界与社区的合作伙伴关系最近获得了联邦资金，以扩大信仰的影响范围!干预。在社区投入的基础上，也有正在进行的传播信念的计划!App不仅适用于整个非裔美国人信仰社区，也适用于社区卫生中心[33]。此外，在共同开发干预措施的过程中，学术性医疗机构和边缘化社区之间建立了真正的关系，加强了该机构领导的多样性和包容性努力，包括重振其为患者提供便利的品牌战略[34]。

    ‎
    图2。共同设计的截图信仰!(促进非洲裔美国人改善总体健康状况)应用程序主页和教育模块。经梅奥医学教育和研究基金会许可使用。
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    同伴和技术支持的自我管理培训

    另一个CBPR伙伴关系侧重于解决严重精神疾病患者的过早死亡问题;例如，双相情感障碍、重度抑郁症和精神分裂症)，合作的学术社区团队将其确定为影响这一弱势群体的主要健康差距[35]。这种合作关系导致了基于智能手机应用程序的干预的共同创造，同伴和技术支持的自我管理培训(PeerTECH)，其目标是同时60岁及以上患者精神和慢性健康状况的管理(见图3) [23，36]。

    PeerTECH成立于平等的患者、认证同行专家(CPS)领导者和科学家之间的伙伴关系，从想法构思、研究问题的定义、干预措施的开发和可用性测试延伸到传播。CPS领导人是具有精神健康状况生活经历的个人，他们接受过培训，在精神健康服务中提供同伴支持。他们是发展社区参与项目的根深蒂固的倡导者，他们的座右铭是“没有我们，就没有我们”。CPS的领导对研究小组表示关注，因为缺乏资源来吸引患有重度精神障碍的老年人，并希望设计一个解决方案来改善对这些人的接触，否则他们可能不会参与传统的心理健康服务[37]。数字化支持老年心理健康被认为是一种创新手段，可以根据患者的偏好和康复目标远程提供定制服务，同时解决合并症，从而克服地理障碍[38，39]。与CPS输入的迭代应用程序合作制作过程将应用程序从高度医疗化的自我管理方法转变为通过自我管理应用程序强调康复的方法。例如，PeerTECH不是仅仅从医学角度针对精神症状，而是利用生物心理社会方法，针对健康的多个维度，包括但不限于:如何交朋友(社会支持),当你孤独的时候该做什么(寂寞)如何在医生办公室维护自己(妇女)。通过纳入老年重度精神障碍患者的见解，PeerTECH有可能在这个高度边缘化的群体中推广广泛的可接受性，并改善人口健康。

    PeerTECH是由CPS亲自交付的，该CPS具有SMI的个人经验和技能，可以为患有类似健康问题的患者提供服务。PeerTECH在智能手机应用程序[40]。PeerTECH旨在通过自我监测精神痛苦、药物依从性和同伴支持来改善重度精神障碍患者的精神和慢性疾病管理。PeerTECH在患者和CPS领导中被认为是可行和可接受的[41]。使用PeerTECH可显著改善精神科自我管理(P<.001)和医疗自我管理、希望、生活质量和赋权方面的改善。这个合拍组向国际观众进行了演出，并得到了基金会和联邦政府的资助，以继续他们的工作。

    这两个案例研究项目都通过利用现有的社会和社区网络，在多个层面(个人和中间层面)通过数字卫生干预措施来应对健康差距[42]。这两种干预措施通过集体动员和增加资源来支持边缘化人群，通过社交网络减少社会孤立，并通过技术介导的解决方案来分享知识，以促进积极的健康行为。通过平整了溯及环境和社会对健康和健康差异的影响[43]，这些干预措施为未来的卫生信息学和数字卫生设计与实施提供了全面而实用的模型。我们希望这些以用户为中心的设计(UCD)和参与式设计(PD)过程与技术开发相结合的范例，在我们迎来健康信息学和数字健康领域的加速发展时，可以为其他范例提供借鉴。

    ‎
    图3。共同设计的PeerTECH(对等和技术支持的自我管理培训)应用程序中的教育图书馆的截图。
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    在与社区接触之前，专注于健康信息学和数字健康的研究人员、临床医生和监管机构必须首先了解并严格检查边缘化和资源不足社区健康差异的根源。如果不承认这些不平等现象，就会向已经拥有健康方面优势的非边缘化群体不成比例地提供有益技术，从而导致这些不平等现象进一步蔓延，并扩大数字鸿沟[42，44]。

    健康差距是监测健康公平进展的指标[45]。根据世界卫生组织，卫生公平暗示每个人都应有公平的机会充分发挥其健康潜力，任何人都不应在发挥这种潜力方面处于不利地位[46]。不幸的是，现实是许多人负担不起金由于复杂的社会经济、政治、环境和社会因素，实现最佳健康的机会[24]。这些社会心理因素或健康的社会决定因素对预测健康结果至关重要，并与大多数卫生不公平现象有关[47-49]。环境被定义为“人们出生、成长、生活、工作和衰老的环境”，并“受到全球、国家和地方各级金钱、权力和资源分配的影响”[47]。

    特别健康问题不是随机发生的，而是聚集在社会身份/地位(例如一个人的种族或民族、性别或教育程度)的交叉点上，这可能对健康结果产生多重的不利影响[50-55]。种族和少数民族人口面临着被剥夺SDOH权利的独特环境，其中包括无法充分获得优质医疗保健和医疗保健提供者、多层次和系统性的种族主义、粮食和住房不安全以及缺乏就业机会，这些都进一步阻碍了他们获得理想健康和保健的机会。尽管在改善美国人口整体健康方面取得了进展，但少数种族和族裔在与慢性病发病率和过早死亡率较高相关的健康差距方面承担着最重的负担[56，57]包括心血管疾病[58-60]，糖尿病[61，62]，肥胖[63]和重度精神分裂症[64，65]。还有证据表明，与种族歧视有关的压力与这些慢性健康状况和负面健康结果的风险增加有关[66-71]。此外，对非洲裔美国人的压迫/特权和制度性/结构性种族主义导致的社区社会资本减少与非洲裔美国人经济繁荣的障碍和死亡风险的增加有关。55，72]。此外，种族和少数民族群体历来面临着负面的刻板印象偏见[73-76]和不公正的刑事判决[77，78]，不幸的是，这是最近通过搜索引擎的数据歧视而颁布的[79]和机器学习算法[80，81]。交叉方法考虑了所有这些因素之间复杂的相互作用，可以协同解决与健康差距相关的SDOH分层问题。这种方法不是一刀切但它积极致力于设计多轴干预措施和规划战略，以满足弱势群体的独特需求。

    通过创新数字技术解决SDOH问题是克服种族和少数民族以及其他资源不足人群(包括老年人、农村居民和经济弱势群体)所经历的卫生不公平现象的一个有希望的渠道。这将要求创新者拆除孤立的孤岛，超越传统研究和临床环境的限制，更好地了解服务不足的社区。这种方法也被称为社会技术方法，或者是一种认识到事物之间相互关系的方法社会和技术创造最佳条件或工具的特定环境因素，以最大限度地提高生产力和福祉[26，82]。计算机社区联盟和行为医学学会的跨学科领域的领导人，包括计算机、健康信息学、行为医学和健康差异，最近呼吁制定一个综合研究议程，通过先进的社会技术干预措施来改善社会经济弱势群体的健康[43，83]。作为一项共识，该小组同意，减少差距需要一种方法，使受影响的人群“在干预措施的设计、实施和评估的各个阶段”都参与进来。这种方法超越了对干预措施的技术和后勤方面的工具观点，而转向了在以社会文化为中心的环境中产生价值的观点地点和方式为特殊的病人体验进行干预。最终，这将有助于发展多维卫生信息学和数字卫生干预措施，同时对人们实际生活、学习、工作、娱乐和祈祷的社会背景有更深入的了解。


    数字干预设计的社区参与

    我们理解，在数字干预措施的设计中，研究人员和最终用户之间全面的CBPR协同设计方法(如上面的案例研究所整合的)可能看起来势不可挡。CBPR也会因为许多原因给学术界带来挑战，包括主要由时间限制、资源、缺乏专业知识和资金驱动的学术生产力压力。然而，在社区参与的范围内，还有一些其他的社会技术方法，科学家和创新者可以采用这些方法进行技术设计和实施。其中包括UCD [84，85]及PD [86，87]，这也符合CBPR的总体目标，即将预期最终用户的偏好和观点纳入技术设计。这些方法还允许整合类似的CBPR方法，以适应不同程度的社区参与(即焦点小组和大声思考会议)。尽管如此，这些设计策略可以应用于在不同社区的社会结构视角中开发技术干预措施，而不仅仅是基于开发人员驱动的需求。社区参与的干预措施能够更好地解决其环境造成的不平等问题，这对少数种族和少数民族群体尤其重要。

    UCD方法的中心主题是让最终用户参与整个技术开发过程，以优化用户的价值和可用性(包括安全性、效率和有效性)[88]。虽然以前被认为是昂贵和耗时的，但UCD实际上通过与用户集成实时质量改进和原型测试，大大减少了开发时间[89]。这不仅改善了功能，而且增加了干预措施促进积极健康行为或结果的可能性，并增加了预期用户接受和持续使用该技术的可能性[90]。UCD如何产生与特定用户需求和挑战紧密结合的技术干预措施，以解决SDOH问题的一个例子是，明尼苏达州明尼阿波利斯市亨内平县医疗中心(Hennepin County medical Center)为服务不足的患者减轻医疗预约的交通障碍的倡议[91]。在研究人员与患者和医疗保健提供者双向交流的基础上，开发了一个与电子健康记录(EHR)相关的短信系统，通过拼车服务为患者提供往返门诊诊所的免费便捷交通。这对患者和医疗保健提供者来说是一个双赢的局面，因为它改善了医疗保健的可及性，并有助于减少不必要的急诊就诊和住院。与UCD类似，PD利用最终用户与研究人员和开发人员在迭代的共同设计周期中的合作，以提高目标受众对干预的接受度和参与度[92，93]。PD方法在开发以患者为中心的数字干预措施方面取得了特别成功，这些干预措施针对的是受歧视的人群，包括那些为英语水平有限的个人提供语言服务的人[94]，为城市低收入妇女提供心理健康服务[95]，为艾滋病毒感染者提供社会支持[96]，以及少数族裔参与研究的渠道[97，98]。UCD和PD的优势都在于缩短了从研发到转化之间的时间差，这在技术快速更新的情况下至关重要。此外，这些方法提供了对个体环境动态特性的持续洞察，可以防止价值有限的过时/停滞的干预措施，并随着时间的推移发现现代化的解决方案。


    依靠数据和分析来查明和监测流行病，并分配资源以保护得不到充分服务的人口的健康，传统上是医学和公共卫生的基础和道德准则[99]。事实上，健康信息学领域本身是由医疗保险和医疗补助服务中心推动的有意义的使用激励计划，该计划鼓励卫生系统广泛采用电子病历，以优化患者护理和健康结果[41，One hundred.]。的及时的情报快速发展的数字时代提供了一个诱人而又密切相关的门户，以难以想象的方式利用强大的数据和技术来解决健康差距和上游SDOH [99]。

    然而，重要的是要认识到，并非所有社区都能随时获得高质量的人口数据，甚至没有能力收集、分享或分析数据，以查明或监测种族和族裔少数群体或边缘人口之间的健康不平等现象[101]。例如，农村地区的地方卫生部门面临着一个问题两倍的差距因为他们没有能力根据数据做出决策，以消除健康差距，这对与社区组织的关系产生了负面影响。克服这信息系统挑战通过改进信息基础设施，可以推进社区参与的方法，利用人口层面的数据，了解服务不足社区面临的健康问题并采取行动。社区卫生信息学是卫生信息学的一个子领域，旨在从社区层面的利益攸关方获取和维护有关社区卫生需求评估的数据[102]。与社区成员合作收集和综合颗粒化和基于位置的数据(例如来自教堂、理发店、部落地区或社区会议的数据)可以通过文化上适当的解决办法来促进卫生公平，以确定卫生差距。

    此外，包括电子病历在内的人口健康信息学工具可被卫生保健生态系统和公共卫生机构用作知识中心(或知识库)，以理清影响社会弱势群体的加剧健康差距的决定因素[99]。综合这些中心的数据可以更好地发现、跟踪、应对和预测健康差异的来源，如差别的、符合指南的预防性筛查和护理;刻板印象和偏见导致医患沟通不畅;以及临床决策中的错误，这些都导致了少数族裔和其他弱势群体的健康状况不佳。据推测，电子健康档案数据流可能有助于建立和纵向监测卫生公平的标准化质量指标，供卫生系统使用，以减少差距[103，104，降低医疗成本，并最终改善患者体验和健康结果。电子病历还提供了一个非凡的平台，以加强对SDOH的确定和记录，这可以改善护理协调，患者和临床医生共同决策，并为服务不足的患者分配资源[48，105]。将电子健康档案监测技术和复杂的数据平台与资源受限环境中的跨学科服务提供者(社区卫生工作者、护士和社会工作者)相结合，可以通过人口健康管理解决SDOH问题[106-108]。

    还需要制定更具文化和语言敏感性的战略，以增加种族和族裔少数群体对患者门户电子病历的获取、吸收和参与，同时适应不同程度的电子保健和保健知识以及技术经验和隐私问题[22，109-112]。如果做不到这一点，就会使这些患者没有机会从这种形式的医疗保健中受益，从而扩大数字鸿沟。同样，我们还必须认识到，机器学习算法通常是从种族同质的数据中开发出来的，这些数据存在内在偏见[81]。我们不能让我们的热情对这些发光的承诺超人的模型蒙蔽了我们对潜在的健康不平等的看法，这些不平等可能通过不准确的预测或扣留资源在弱势群体中传播[81]。通过严谨的研究，加深我们对高质量电子病历和机器学习公平性在解决健康差异方面的作用的理解，可以为个人、卫生保健提供者、卫生系统和社区层面的新技术(包括人工智能)的设计提供信息，以促进卫生公平。将患者和社区成员的独特观点嵌入到这些技术和先进计算能力的开发中，具有实现这一目标的变革性潜力。

    文本框1为边缘化社区卫生信息学和数字卫生干预的战略设计和实施提供了进一步的最佳做法建议。这些建议也是在FAITH的设计、实施和翻译的启发性经验的背景下提供的!和PeerTECH。这些建议在研究小组和社区处理和预防卫生差距的能力建设中是不可或缺的。考虑到这些做法而制定的干预措施将增加其成功的可能性，为所有人群提供信息并进一步形成数字支持的干预措施、健康促进战略、数字支持的卫生系统、卫生系统信息学工具和卫生保健政策，以造福所有人群。

    边缘化社区卫生信息学和数字卫生干预的战略设计和实施的最佳做法。

    1. 在整个研究和发展过程中增加征聘和保留不同的人口，以便能够评估技术的不同反应/结果，并减轻对某些人口部门的优惠准入。
    2. 利用已建立的利益相关者和可信赖的社会网络来了解服务不足社区的优势和资源。
    3. 了解潜在最终用户和人群的社会背景，因为这有助于了解健康的社会决定因素，以及这些决定因素如何嵌入服务不足社区的不平等系统中。
    4. 通过以用户为中心的设计或参与式设计整合社区参与，以更好地了解潜在最终用户的需求和偏好，从而制定与文化相关且有意义的干预措施。
    5. 了解社区伙伴技术基础设施的能力建设，以支持和加强社区卫生信息学干预措施。
    6. 规划适当的时间和资源，投入社区参与进程，以促进干预措施的发展和可持续性。
    文本框1。边缘化社区卫生信息学和数字卫生干预的战略设计和实施的最佳做法。

    在当前国家医疗改革优柔寡断的气氛中，研究人员、公共卫生从业人员、信息学家和从事健康信息学和数字健康工作的技术人员必须在我们共同寻求消除健康差距的过程中，拥抱实施科学和社区参与。随着这些领域的指数级增长，我们必须确保它们有意义的使用用于改善边缘化和服务不足社区的健康。通过社区参与进行的创新为促进技术进步、遏制卫生不公平现象提供了机会。

    当社区成员充分参与干预措施的制定和实施时，每个人都受益。他们对在其社会和物质环境范围内解决人口健康问题的宝贵观点导致更成功的干预措施。调查人员不仅要跳出思维定势但也要检查盒子本身及其周围环境，以实现真正的、持久的变化，以影响我们社区内的健康差距。这个有意的决定在他们所在的地方遇见他们在社区中，无论是在文化上还是在数字上，都是对医疗行业利他主义和仁慈的核心原则的回归，也是一段旅程回到未来实现人人享有卫生公平。

    致谢

    作者要感谢Luanne Wussow女士和Martha Bock女士在编辑方面的帮助。LCB由国家促进转化科学中心(临床和转化科学奖励拨款号:KL2 TR002379)，是美国国立卫生研究院(NIH)的一个组成部分。KLF由国家心理健康研究所(K01MH117496)支持。本出版物的内容完全由作者负责，并不一定代表美国国立卫生研究院的官方观点。

    利益冲突

    没有宣布。

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    《跨境隐私规则体系》:基于社区的参与性研究
    CPS:认证同行专家
    心血管疾病:心血管病
    电子健康档案:电子健康记录
    信仰!：促进非洲裔美国人改善总体健康状况
    健康:移动健康
    国家卫生研究院:美国国立卫生研究院
    帕金森病:参与设计
    PeerTECH:同伴和技术支持的自我管理培训
    SDOH:健康的社会决定因素
    重度:严重精神疾病
    UCD:以用户为中心的设计

    编辑:A阿奎莱拉;提交27.04.19;J Steiner, J Williams, U Backonja, YR Park的同行评审;对作者03.06.19的评论;收到订正版05.09.19;接受16.10.19;发表14.01.20

    版权

    ©princess C Brewer, Karen L Fortuna, Clarence Jones, Robert Walker, Sharonne N Hayes, Christi A Patten, Lisa A Cooper。最初发表于JMIR mHealth和uHealth (http://mhealth.www.mybigtv.com)， 2020年1月14日。

    这是一篇根据知识共享署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)的条款发布的开放获取文章，该许可允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制，前提是原始作品首先发表在JMIR mHealth和uHealth上，并适当引用。必须包括完整的书目信息，到http://mhealth.www.mybigtv.com/上原始出版物的链接，以及版权和许可信息。
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