慢性阻塞性肺疾病患者自我管理电子健康工具使用的经验和影响因素:定性研究gydF4y2Ba

介绍gydF4y2Ba

慢性阻塞性肺病(COPD)是一种常见、可预防和可治疗的疾病，被世界卫生组织列为全球第三大死亡原因[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba］．该病最常表现为不同程度的呼吸困难[gydF4y2Ba2gydF4y2Ba］．慢性阻塞性肺病是一种复杂的疾病，具有多种肺部和肺外表现，并导致许多不良临床后果，如运动不耐受、体力活动减少、生活质量下降以及医疗保健使用量增加[gydF4y2Ba2gydF4y2Ba，gydF4y2Ba3.gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

先前的研究表明，在COPD患者中，那些使用自我管理策略来管理疾病的人症状更少，疾病的负面后果也更少[gydF4y2Ba4gydF4y2Ba-gydF4y2Ba6gydF4y2Ba］．自我管理策略，例如运动训练、呼吸策略及日常活动中的节能技巧[gydF4y2Ba7gydF4y2Ba]，之前已经发现可以减少住院的需要，增加身体活动和身体表现，以及提高生活质量[gydF4y2Ba4gydF4y2Ba-gydF4y2Ba6gydF4y2Ba，gydF4y2Ba8gydF4y2Ba，gydF4y2Ba9gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

尽管自我管理在COPD治疗指南中被高度优先考虑[gydF4y2Ba10gydF4y2Ba]，由于个人和结构的限制，很多人没有得到这些策略的支持[gydF4y2Ba10gydF4y2Ba-gydF4y2Ba12gydF4y2Ba］．因此，找到一种方法来规避这一问题至关重要，以便为COPD患者提供学习和使用这些特定于COPD的自我管理策略的支持。gydF4y2Ba

电子健康工具，如移动应用程序和基于web的平台，代表了一种很有前途的方式，可以为慢性阻塞性肺病患者提供健康服务，如支持自我管理策略。电子健康解决方案正变得越来越普遍，在COPD人群中被发现是可行和有效的[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba，gydF4y2Ba13gydF4y2Ba-gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba］．例如，电子保健工具已被用于教育和跟踪个人健康状况，并被认为是健康相关信息的重要来源[gydF4y2Ba14gydF4y2Ba，gydF4y2Ba15gydF4y2Ba，gydF4y2Ba19gydF4y2Ba，gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba］．我们之前发现，COPD患者访问COPD网站3个月后，自我报告的身体活动水平增加[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba］．在参与者中还发现了改善的copd特定知识和改变的自我管理策略。然而，参与者对COPD Web的一般使用情况差异很大，绝大多数用户主要在最初一个月使用该平台[gydF4y2Ba17gydF4y2Ba］．迄今为止，几个研究小组已经调查并就设计电子健康工具时需要考虑的重要因素提供了有价值的信息[gydF4y2Ba21gydF4y2Ba-gydF4y2Ba23gydF4y2Ba]，尽管人们对用户行为的长期变化知之甚少。具体地说，随着时间的推移，与使用电子健康工具相关的因素的知识很少。因此，本研究的目的是探索和描述随着时间的推移使用电子健康工具的经验以及可能影响COPD患者使用的因素。gydF4y2Ba

方法gydF4y2Ba

研究设计gydF4y2Ba

这项探索性质的研究是根据定性研究报告综合准则(COREQ)指南提出的[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．该定性研究是平行组(1:1分配)受控实用试验过程评估的一部分，该试验根据实用试验、试点和可行性试验报告综合标准(CONSORT)声明进行报告[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba，gydF4y2Ba26gydF4y2Ba］．该研究在ClinicalTrials.gov上注册(NCT02696187)，并获得了区域伦理委员会(Umeå University, Umeå， Sweden)的伦理批准(Dnr: 2014-319- 31,2015 -457-32)。在研究入组前，每个参与者都获得了书面的知情同意书。这项研究包括被分配到干预组的参与者，他们可以访问电子健康工具，COPD Web。为了进一步确保参与者的隐私，在分析开始时，所有的名字都被改为假名，这样只有面试官(AN和MT)和SM知道他们的真实姓名。gydF4y2Ba

设置和采样gydF4y2Ba

5个公共资助的初级保健单位(2个在瑞典北部，3个在瑞典中部)受邀作为研究地点参加务实试点试验[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba］．在主要研究中，83例COPD患者被纳入;其中43人被随机分配到干预组，并可以访问COPD Web。在随机分组的干预组中，5个单元中每个单元至少有3名参与者被联系并被要求参加个人访谈。我们采用了有目的的抽样，以确保每个初级卫生保健单位至少有一名男性/女性COPD患者。要参与这项试验，参与者必须能够阅读和理解瑞典语，或在使用电子健康工具时得到具有此能力的人的协助。gydF4y2Ba

COPD网站gydF4y2Ba

简而言之，COPD网站是一个与用户共同创建的交互式网页[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．它由两个主要部分组成:一个面向卫生专业人员，另一个面向慢性阻塞性肺病患者。内容包括视频、文字信息、图片和有用链接。慢性阻塞性肺疾病网页部分针对慢性阻塞性肺疾病患者，通过增加他们对慢性阻塞性肺疾病的知识和改善健康的策略来支持他们的自我管理(例如，体育活动和锻炼等活动，呼吸技术，观察病情加重的症状，以及关于减少日常活动的剧烈程度的建议)[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba］．除了COPD Web的具体内容外，COPD Web所涵盖的边缘内容还有一些值得注意的事情。COPD网站还包括登记身体活动(步数)的功能，参与者会收到一个计步器，说明如何使用计步器，以及一份关于身体活动重要性的信息传单[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba］．COPD网站还通过电子邮件自动通知网站上的新出版物。它首先是由一名卫生专业人员在定期访问期间使用标准化程序(设计最多需要10-15分钟)向每位参与者介绍的。在介绍COPD Web时，所有参与者都获得了用户名和登录名。关于eHealth工具的进一步信息载于协议[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

数据生成过程gydF4y2Ba

总体而言，16名参与者(12名女性)，年龄48-86岁，在干预开始3个月后接受了单独的面对面访谈。随访分别在3个月和12个月进行，因为这两个时间范围通常用于调查COPD患者的干预效果[gydF4y2Ba13gydF4y2Ba，gydF4y2Ba14gydF4y2Ba］．在3个月时，根据参与者的意愿，在参与者家中进行了15次访谈，在一所大学(访谈者的工作地点)进行了1次访谈。社会人口学资料包括年龄、性别、社会地位、职业、体育活动、吸烟习惯及教育程度，而肺功能资料则从医疗记录中获得[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba］．在12个月的随访中，再次通过电话联系参与者，前16名参与者中的7人(5名女性)接受了第二次单独访谈——这次是通过电话进行的。拒绝第二次访谈的原因是他们在3个月到12个月的随访期间根本没有使用过COPD网站。gydF4y2Ba

通过个别半结构化的定性访谈收集了与COPD Web使用相关的经验。访谈指南被用作访谈的框架。它主要包括以下几个方面:(1)用户习惯，(2)用户体验，(3)伴随部分(即介绍，计步器，电子通讯)，(4)潜在影响，以及(5)未来使用(gydF4y2Ba多媒体附件1gydF4y2Ba)．对所有主要领域都提出了问题，尽管顺序不同。随访3个月时访谈时间为7 - 40分钟(中位数为25分钟)，随访12个月时访谈时间为4 - 14分钟(中位数为8分钟)。gydF4y2Ba

此外，还收集了个人特征数据，这些数据被认为对他们使用COPD Web很重要。它包括COPD对日常生活的影响，用COPD评估测试测量[gydF4y2Ba28gydF4y2Ba]，用改良的医学研究委员会量表测量呼吸困难[gydF4y2Ba29gydF4y2Ba]和卫生素养(即个人能够发现、理解和使用信息和服务为自己和他人的卫生相关决策和行动提供信息的程度)[gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba］．后者用交际和关键健康素养量表(CCHL)问卷进行测量。总分低于100分表示具有足够的沟通和批判性卫生素养[gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba]，总分超过100但低于1000则表明卫生素养存在问题，总分超过1000则表明缺乏沟通性和批判性卫生素养[gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba］．参与者使用COPD网站的数据是自动从网站收集的，包括访问(登录)次数、使用的页面和在网站上花费的时间[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

研究团队和反身性gydF4y2Ba

AN(物理治疗博士，男，32岁)和MT(物理治疗博士，女，43岁)根据地理位置分别进行了访谈。两位面试官当时都是Umeå大学的博士后研究员。在研究之前，AN进行了超过20次访谈(没有专门的培训)，MT进行了超过30次访谈(博士后就业期间的监督)。在访谈前，研究人员和参与者之间没有建立任何关系。gydF4y2Ba

在所有的访谈中，只有研究人员和参与者在场，并使用了录音。MT在大多数访谈中做了简短的现场笔记(用于分析时的回忆)，AN在访谈中或访谈后没有做笔记。采访没有立即回复(即潜在的修改或其他问题)。在访谈中提出的有趣或意想不到的话题被讨论，并用于指导后续访谈中的问题。访谈录音由有经验的第三方转录员逐字转录，并由作者通过与音频记录进行比较来验证[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba］．笔录没有退还给参与者以供评论或更正。参与者没有被要求对调查结果提供任何反馈。gydF4y2Ba

分析gydF4y2Ba

数据分析采用定性内容分析的归纳方法，因为该方法在处理已收集的定性数据时非常有用，其目标是增加对使用电子健康工具体验的理解[gydF4y2Ba32gydF4y2Ba］．所有的访谈都被通读了几遍(在音频录音的帮助下获得听觉线索)。然后，这些访谈被浓缩、编码，并分类为类别和子类别[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．分析过程中使用MAXQDA 2018软件，以方便对访谈、代码和报价进行管理。SM主要负责分析，研究者三角测量贯穿整个分析阶段，以获得更高的可信度[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba，gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．在访谈阶段作者之间的持续讨论和使用半结构化访谈指南是采取的措施，以提高可靠性[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

为了进一步探索随着时间的推移，参与者根据他们在最初3个月内对COPD Web的客观使用情况进行了分组。gydF4y2Ba用户gydF4y2Ba定义为每个月登录次数超过1次或3个月总登录时间超过20分钟。不符合这些标准的个体被定义为gydF4y2Ba弃权/很少用户gydF4y2Ba3个月大的时候。然后在子类别中标记用户和非用户/很少用户的代码，以进一步分析数据。此外，为了探索最初3个月期间的使用情况，我们还比较了3个月和12个月访谈中接受12个月随访访谈的人的回复。gydF4y2Ba

结果gydF4y2Ba

研究参与者gydF4y2Ba

我们联系了5个被纳入的初级卫生保健单位的COPD患者，目标是在每个单位招募至少一名女性/男性COPD患者。没有男性参与者接受初级保健单位的访谈。我们总共接触了23名COPD患者(12名女性);其中7人拒绝了(2名女性)，16人接受了3个月后的采访。此外，在12个月时接受采访的人中，有5 / 7的人在3个月时是用户。根据用户在最初3个月对COPD网站的使用情况进行分组，用户中位数具有足够的交流和关键健康素养。相比之下，不使用/很少使用的人在沟通和批判性健康素养方面存在问题。3个月时，使用者和非使用者/很少使用者之间在任何其他参与者特征的绝对值上没有其他明显差异(gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba)．gydF4y2Ba

分析产生了3个主要类别，以及子类别，代表了参与者在一段时间内使用COPD Web的总体经验，以及可能影响所述工具使用的因素的描述(gydF4y2Ba文本框1gydF4y2Ba)．主要结果的概述见gydF4y2Ba图1gydF4y2Ba．gydF4y2Ba

‎gydF4y2Ba 查看此图gydF4y2Ba

模棱两可的影响gydF4y2Ba

概述及子类别gydF4y2Ba

在这一类别中，参与者在寻求治疗方面表达了相互矛盾的想法，以及关于COPD的具体信息。关于使用信息技术(IT)的能力和动机也有一些分歧的想法。该类别包括4个子类别“羞耻影响使用”，“关于疾病和自我管理的知识是两面性的”，“健康状况是动机还是借口?”，以及“IT舒适与否”。gydF4y2Ba

羞耻感影响使用gydF4y2Ba

患有COPD有时被认为是一种禁忌，被掩盖，或令人尴尬的事情，导致孤独或孤立，并促使非用户/很少用户远离eHealth工具，而用户尝试该工具。没有人可以谈论他们的COPD，感觉COPD很少被谈论，这些都是喜欢和欢迎COPD Web的原因。gydF4y2Ba

是的，但是说到慢性阻塞性肺病，嗯…实际上你不会那样做。这就是为什么有这样的页面是一件好事，你可以了解更多。gydF4y2Ba
[Charlotte，用户，3个月的访谈]gydF4y2Ba

在不吸烟者/很少吸烟者中，关于吸烟和COPD的羞耻和内疚的经历被传达。羞耻感导致参与者向家人和朋友隐瞒诊断结果，也阻碍了他们联系医疗保健机构。患慢性阻塞性肺病被描述为自己的过错(由于吸烟)，因此，应该自己处理。因此，使用COPD Web可能被视为获得了不应得的帮助。gydF4y2Ba

好吧,这……这只能怪我自己。这是我吸烟的结果。事情就是这样。我想我只能靠自己了。gydF4y2Ba
[Gertrud，非用户/很少用户，3个月访谈]gydF4y2Ba

疾病知识和自我管理是两面性的gydF4y2Ba

参与者声称对新信息有好奇心，希望知道更多，并且报告说他们确实积极搜索信息和信息来源。只有非用户/很少用户表示，对COPD和COPD相关主题信息的渴望不是绝对的。此外，用户提到了获得大量信息的优势，而非用户/很少用户认为信息可能令人恐惧或不愉快，特别是当它与自己的先入之见相矛盾时。在为期12个月的访谈中，参与者(包括用户和3个月的非用户/很少用户)提到希望查看是否有任何新信息发布或更新他们之前阅读过的知识，以此作为重新访问COPD Web的理由。gydF4y2Ba

健康状况是动力还是借口?gydF4y2Ba

自己的健康状况是访问或不访问COPD Web的一个重要原因(即，感觉良好或糟糕使他们更有可能使用[或不使用]COPD Web)。一种观点是，如果一个人感觉太好，他/她就不会有动力去搜索信息，而另一种观点是，一个人必须感觉良好，才能真正能够接受建议和信息。此外，一些人认为自己病得还不够，而另一些人则宣称自己根本没病——无论如何，这些情况似乎都不值得访问COPD网站。gydF4y2Ba

当然，你感觉越好，我相信更像是你觉得进去看书更有趣。gydF4y2Ba
[Bella，非用户/很少用户，3个月访谈]gydF4y2Ba

我觉得自己太健康了gydF4y2Ba
[Katarina，不使用/很少使用，3个月的访谈]gydF4y2Ba

12个月时，以前的用户仍然认为，如果他/她感到不舒服，更有可能使用eHealth工具。gydF4y2Ba

舒适与否?gydF4y2Ba

对于电脑和互联网的使用，参与者有不同的舒适度。用户对使用电脑和互联网持积极态度。用户进一步提到了COPD Web可以从任何地方(在家里或全球任何其他地方)访问的优点。不喜欢或不习惯使用电脑或互联网仅被非用户/很少用户提及为访问COPD网站和搜索一般信息的障碍。后来，在12个月大的时候，一个以前说过她不喜欢和不了解电脑和互联网的不使用/很少使用电脑的人说她有点害怕电脑:gydF4y2Ba

事实上，我也有点怕电脑……我不愿意和它有任何关系。不幸的是。有时候我想现在我可以了，然后，“不，现在不行，现在不行，现在不行!”gydF4y2Ba
[Penny, 3个月，12个月的非用户/很少用户访谈]gydF4y2Ba

不使用/很少使用COPD网站的人也报告说，他们没有优先使用电脑或COPD网站，对电脑或COPD网站没有任何兴趣，他们更喜欢在纸上阅读信息和记录(例如，步数)，而不是在电脑屏幕上。另一些人解释说，他们缺席网站是因为他们在从事其他活动，或者忘记了电脑或COPD网站。尽管如此，关于缺乏时间使用计算机或COPD Web的评论出现在不使用/很少使用的人群中。12个月时，用户和非用户/很少用户也报告了对电子健康工具的不感兴趣。gydF4y2Ba

不服用者/很少服用者表示需要卫生专业人员或近亲的支持系统。当涉及到使用所涉及的技术时，支持被用作知识的来源，以及查找信息或学习新事物的激励来源，以及分配使用计算机的时间。gydF4y2Ba

我很幸运有几个兄弟可以联系。“我现在到底该怎么办?”gydF4y2Ba
[Kenneth，不使用/很少使用，3个月的访谈]gydF4y2Ba

使用基本条件gydF4y2Ba

概述及子类别gydF4y2Ba

此类别代表电子健康工具的技术方面，包括软件和硬件功能的体验以及一般使用技术产品的各种态度。该类别包括4个子类别:“电子健康可及性水平”、“触发器的影响:胡萝卜还是大棒?”、“对COPD网络感到积极”和“无关的工具”。gydF4y2Ba

电子保健可及性水平gydF4y2Ba

一般来说，COPD Web的概念、布局和功能在3个月和12个月时得到了评价。参与者描述了干扰，比如他们的电脑问题，令人沮丧和不方便。有时，在3个月和12个月时，孩子们都表现出了强烈的厌倦情绪。gydF4y2Ba

不，没有别的了。这是我的电脑。不然的话，我几乎每隔一天就会上网看看。gydF4y2Ba
[Carol，不使用/很少使用，3个月的访谈]gydF4y2Ba

嗯，我的电脑出了一些问题，但我已经进入并检查了我收到的所有(电子邮件简报)。gydF4y2Ba
[Cindy，用户3个月，12个月访谈]gydF4y2Ba

COPD Web与智能手机的低兼容性被报告为一些非用户/很少用户在3个月和12个月的障碍。gydF4y2Ba

诱因:胡萝卜还是大棒?gydF4y2Ba

总体而言，参与者认为触发器(即自动通知新内容、计步器和步长注册功能)具有一种网关功能，使使用COPD Web更加方便。用户在从eHealth工具获取电子邮件通讯时，积极地描述自己使用并随后重新访问COPD Web。gydF4y2Ba

据报道，计步器是一种关于身体活动的有用工具;这也被认为是访问COPD网站并在网站上注册步骤的充分理由。使用计步器被认为是一种以具体方式证明你在身体活动水平方面做得正确(或根本做了某事)的方法。在COPD网站上登记步数是一种动力，一种动机，计步器有助于建立这种动机。gydF4y2Ba

我的(计步器)就像我悬在空中的胡萝卜。一直以来，我都能看到我走了多少路……嗯，我认为那真的很棒。gydF4y2Ba
[Patricia，用户3个月，12个月访谈]gydF4y2Ba

然而，如果你“做得不够”，计步器也被认为是压力和不舒服的可能来源。一些非用户/很少使用它的人在佩戴时确实觉得自己被监视或监视，这可能是一种激励和负面的体验。此外，一些用户认为计步器对健康状况比自己差的人更有用。gydF4y2Ba

总体而言，与会者表示，对COPD Web的介绍包含了适当类型和数量的信息，而且卫生专业人员很好地介绍了COPD Web，这两个因素都引发了对COPD Web的兴趣。在不使用/很少使用计算机的人中，他们表示在介绍过程中得到了宝贵的支持，这使他们倾向于参与，尽管他们对使用计算机感到不安全。此外，一些用户表示参与是出于责任感。但是，也有人表达了一种有点矛盾的经验，表示介绍花费了太多时间，不相关:gydF4y2Ba

因为我没生病。所以我不应该在那里(在介绍)。所以我想……天哪，这(介绍)难道永远不会结束吗?gydF4y2Ba
[Gertrud，非用户/很少用户，3个月访谈]gydF4y2Ba

对COPD网站感觉积极gydF4y2Ba

COPD Web的用户表示，他们通常缺少来自卫生保健提供者/系统的关于他们已经开始采取的自我保健行动的反馈，并很高兴能够在COPD Web的帮助下验证这些反馈。对于一些用户来说，可能预防病情恶化是使用COPD Web的充分理由。用户还提到，人们可以在COPD Web上选择关注什么或做什么，这被认为是该网站的一个非常积极的特性/功能。此外，该网站的用户报告说，他们喜欢它提醒你信息、练习和其他自我管理辅助工具的功能。COPD Web也被用户和非用户/很少用户视为积极外部动机的来源。参与者表达了对COPD网络的好奇，以及对它的积极期待。COPD网络被描述为一个新的概念，以前没有介绍给他们，这增加了他们的兴趣。gydF4y2Ba

我想，天啊，太棒了!这是关于我的。当然，我必须抓住这个机会。事情就是这样。[慢性阻塞性肺病护士]呈现事物的方式和[慢性阻塞性肺病护士]描述事物的方式引起了我的兴趣[…]gydF4y2Ba
[Kelly，用户，3个月访谈]gydF4y2Ba

虽然提到了感谢所有可以得到的帮助，但这并不能确保使用这个电子健康工具。参与者提到，访问COPD网站的原因是一般地四处查看和检查网站内容。gydF4y2Ba

不相关的工具gydF4y2Ba

非用户/很少用户觉得他们没有时间，忘记了，或者没有优先使用COPD Web。一些用户也表达了这种感受。一种“在游戏中”玩了太久，因此已经听到所有信息的感觉被表达出来了。12个月时也提到了这一点。有些人觉得这很好，有些人对无法找到新信息感到沮丧，但这最终似乎是一个不“麻烦”eHealth工具的理由。其他人认为他们已经在做COPD网站指导他们做的关于自我保健的事情，所以对网站的需求较少。因此，当你刚被诊断出疾病时，这个网站会让你感觉更有相关性。此外，对网站的访问可能是由于(对研究的)一种义务感，正如这位前用户在12个月时被问及为什么他们停止了以前非常活跃的步骤注册时所述:gydF4y2Ba

是的，但是后来我问你我是否应该继续记录我的步数?你说，不，你想怎么做就怎么做。所以我就不去想了。gydF4y2Ba
[Cindy，用户3个月，12个月访谈]gydF4y2Ba

逼近能力gydF4y2Ba

分类概述gydF4y2Ba

这一类别包括参与者获得自我管理COPD特定知识和技能的经验，以及使用COPD Web所获得的好处，以及开始使用COPD Web后12个月内实际行为变化的报告。涵盖的3个子类别是“诀窍给人希望”，“开始看到好处”和“更多时间的影响”，其中最后一个子类别的所有代码仅来自后期(12个月)的随访。gydF4y2Ba

技术带来希望gydF4y2Ba

COPD网站的内容被认为以一种具体的方式具有指导性，它提供了关于自我保健的新的和令人满意的知识和见解。用户报告称，他们使用该网站作为一种档案馆，在那里他们可以搜索信息和提示，甚至是关于非特定于COPD的事情。一些用户觉得只要能访问到这么多信息就很好了，似乎不管这些信息被利用了多少。关于习惯的力量，有评论认为使用COPD Web有助于以一种良好的方式改变或影响习惯，因为它可以被反复访问几次。用户还认为，他们对COPD的看法变得更有希望了，因为COPD Web告知了他们可以利用的东西。从附近的人那里听到令人沮丧的言论后，了解到要采取的行动，以及在自我照顾的行动中得到加强和提升的感觉，是一种积极的感觉。gydF4y2Ba

你想知道什么是好的吗?你不必变得越来越糟，但你可以自己做点什么。我认为这是积极的gydF4y2Ba
[Cindy，用户，3个月的访谈]gydF4y2Ba

相比之下，一些用户表示，访问COPD Web后，他们对疾病的看法没有任何变化。gydF4y2Ba

开始看到好处gydF4y2Ba

对你已经从其他来源听到或学到的东西进行肯定是COPD Web的一个值得赞赏的功能，这与一些用户的说法是一致的，他们认为网站上的建议并不都是新消息，但他们仍然可以帮助你。另外，用户觉得他们访问该网站是为了了解更多关于诊断、身体和治疗以及如何进行特定锻炼的信息，从而改善自己的整体状况。据报道，该网站上的呼吸技巧在旅行中很有帮助，在特定旅行前也是一种有用的准备方法。gydF4y2Ba

我看着这个关于上台阶的东西。所以我去了西班牙，我知道我们要走很长的一段台阶才能到教堂，所以我在接下来的台阶上练习了呼气。吸气，走一步，然后呼气，再走两步，以此类推。我认为这很有效。gydF4y2Ba
[Patricia，用户，3个月的访谈]gydF4y2Ba

此外，COPD Web的步骤注册功能被认为是锻炼的强大动力。gydF4y2Ba

用更多时间产生影响gydF4y2Ba

在这个子类别中，时间稍长一些，所有的陈述都来自12个月的随访。据说，该网站的内容使人们对慢性阻塞性肺病和自我护理策略有了更好的了解，以及日常生活中的基本变化。参与者评价说，COPD网站帮助他们了解及时联系医疗保健机构和使用楼梯等重要行动的重要性。然而，总的来说，了解慢性阻塞性肺病也给了一个人对自己身体的专业知识的信心。因此，有人说，当事情似乎不正确时，人们也可以更自信地要求，甚至要求他们的医疗保健机构提供护理。gydF4y2Ba

现在，就像圣诞节时我在那里非常沮丧一样，我是那个为自己挺身而出的人，告诉他们我就是这样的人，我现在需要进来，也许可以得到一些帮助来阻止这一切。是的。更不用说了，有时候我让事情拖得更久。事情就是这样。但我确实明白，更重要的是尽快(寻求治疗)，不要让事情拖延下去。gydF4y2Ba
[Kelly，用户3个月，12个月访谈]gydF4y2Ba

其他人说，日常生活的变化是积极改变身体运动的模式(例如，站起来不使用手)，更多地使用楼梯，避免因慢性阻塞性肺病而升级为更严重的疾病。一些人认为，他们从该网站学到的东西比从传统的医疗保健会议学到的更多。特别提到的是，提醒人们注意各种运动和呼吸练习是一种让人平静下来、感觉更自在的方法。相比之下，有参与者，包括前用户和非用户/很少用户，他们在12个月后仍然觉得他们的习惯没有改变，事情和他们总是一样——有或没有COPD Web。gydF4y2Ba

讨论gydF4y2Ba

主要研究结果gydF4y2Ba

这项研究的目的是在COPD患者中探索和描述随着时间的推移使用电子健康工具的体验以及可能影响使用的因素。主要结果反映了研究参与者在gydF4y2Ba模棱两可的影响gydF4y2Ba，gydF4y2Ba使用基本条件gydF4y2Ba,gydF4y2Ba逼近能力,gydF4y2Ba并指出，随着时间的推移，动机水平、对IT工具的舒适度以及健康素养水平似乎会影响电子健康工具的使用。此外，关于行为的改变gydF4y2Ba，gydF4y2Ba从电子健康工具中获益似乎是为用户保留的，特别是在12个月后，因此表明电子健康工具可以成为支持copd特定自我管理技能的合适媒体，尽管不是对所有人或任何时候都适用。这些发现支持了早期的定性研究，这些研究指出，COPD患者是一个异质性群体，没有一种通用方法可以覆盖所有COPD患者[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．此外，尽管技术上的困难令人恼火，但它们似乎并不能决定使用水平。同样，认识到eHealth工具的有用性，甚至对该工具的好奇心似乎也不会影响使用水平。gydF4y2Ba

研究结果的解释:用户体验和影响使用的因素gydF4y2Ba

总体而言，用户在COPD Web上分享了对IT工具的积极评论，包括接收信息、电子通讯和电子健康工具上的内容。这些发现与之前的研究一致，即使用移动应用程序的人总体上对电子健康工具持积极态度[gydF4y2Ba35gydF4y2Ba，gydF4y2Ba36gydF4y2Ba］．此外，正如在子类别“开始看到好处”中所述，用户似乎能够将建议纳入他们的日常生活，他们觉得电子健康工具帮助他们改善了整体状况。这表明，eHealth工具至少为参与者提供了管理其病情所需的一些工具[gydF4y2Ba7gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

关于如何将疾病的需求融入日常生活的知识和技能对于改变行为至关重要[gydF4y2Ba7gydF4y2Ba，gydF4y2Ba37gydF4y2Ba]，这项研究的发现很重要。具体而言，正如之前报道的那样，在对COPD患者进行自我管理干预后，我们试验中的用户报告了在日常生活中如何进行特定锻炼和使用呼吸技术方面的知识增加[gydF4y2Ba38gydF4y2Ba］．一些用户还提到，他们获得了一种希望，因为电子健康工具已告知他们所患疾病，因此他们能够利用这一知识为自己服务。后者很重要，因为一个人对自己控制疾病能力的信念是与健康相关的行为变化的有力和公认的预测因素[gydF4y2Ba7gydF4y2Ba，gydF4y2Ba39gydF4y2Ba］．我们的研究结果还表明，电子健康工具作为用户的自我管理工具是有益的，因为它似乎对他们管理疾病的能力产生了更大的信心，这是影响特定健康行为的一个重要因素[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba-gydF4y2Ba43gydF4y2Ba］．这种希望感本身也可能是用户继续使用电子保健工具的一个原因，因为对明显好处的感知已被强调为使用电子保健的关键推动者。gydF4y2Ba

除了对信息和IT工具的积极看法外，在探索用户和非用户/很少用户之间基线特征的潜在差异时，我们发现用户也有足够的沟通和关键健康素养，由瑞典版本的CCHL量表衡量。健康素养被定义为“个人获得、处理和理解做出适当健康决定所需的基本健康信息和服务的程度。”“(gydF4y2Ba44gydF4y2Ba］．换句话说，它是一套基本技能，用于获得在电子健康工具的帮助下传达的确切信息，这可能有助于解释使用和未使用COPD Web的人之间的一些基本差异。相比之下，不使用/很少使用电子健康工具的人在沟通和关键健康素养方面存在问题。因此，卫生素养水平可能是我们所观察到的发现的一个促成因素，因为这对于吸收新信息以及强调教育和培训的必要性很重要。后者也被认为是在日常实践中使用电子保健的一个关键障碍[gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba］．在最近的一项系统回顾和元分析中，对电子卫生有限的健康知识也是实施电子卫生服务的首要障碍[gydF4y2Ba36gydF4y2Ba］．慢性阻塞性肺病患者的健康素养普遍较低。例如，Puente-Maestu等[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba他们发现，超过50%的COPD患者健康素养较低。同样，在我们的试验中，在不使用或很少使用慢性阻塞性肺病的人中很明显，之前也有报道称，患有慢性阻塞性肺病和低健康素养的人更依赖他人，更关心自己的疾病[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba，gydF4y2Ba46gydF4y2Ba］．考虑到这一点，我们的研究结果进一步支持了之前的观点，即在为COPD患者设计自我管理支持项目时应考虑健康素养[gydF4y2Ba47gydF4y2Ba]，具体来说，低健康素养似乎是长期使用电子健康工具的一个重要障碍，应该考虑其他策略。此外，参与者表示，COPD Web在他们新诊断时尤其相关，COPD Web将使他们能够避免低估自我护理相关信息的重要性。这一观察结果与Ansari等人的发现相似[gydF4y2Ba48gydF4y2Ba他们证明，新诊断的COPD患者难以认识到COPD对其健康的影响，这主要是由于对该疾病及其长期影响认识不足。gydF4y2Ba

此外，不使用/很少使用的人报告说，他们对IT工具或完全不能使用的计算机或互联网连接有问题。然而，即使非用户/很少用户能够在需要时获得和利用帮助，他们仍然不使用eHealth工具，这意味着他们对新信息和技术的兴趣较低(动机较低)或信心较低，在更大程度上与不更多地使用该工具有关。自动通讯或计步器之类的触发器本身似乎并不会影响用户的使用。例如，电子通讯确实有助于让人们积极使用电子健康工具，但仍然，它似乎只对那些已经更倾向于接受新信息、使用计算机/互联网以及优先使用诸如此类的电子健康工具的人产生了积极的影响。计步器和步长登记功能也是如此，它们被用户表示为激励和有用。这些发现可能与Fogg行为模型(FBM)有关[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba］．FBM表明，获得目标行为，在我们的案例中，使用eHealth工具，需要足够的动机、能力和触发因素。因此，使用IT工具的低动机、低能力以及使用触发器的相反观点有助于我们理解为什么非用户/很少用户不使用该工具。gydF4y2Ba

然而，如上所述，并在“IT舒适与否”子类别中得到了反映，表示的援助需求也可能与我们的非用户/很少用户的低健康素养有关[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba，gydF4y2Ba46gydF4y2Ba，gydF4y2Ba49gydF4y2Ba］．此外，eHealth工具的使用者与非使用者/很少使用者之间在疾病严重程度或其他社会人口学特征(如年龄、性别、吸烟史、生活条件或基本教育水平)上没有明显差异。这进一步表明，我国人口要么以其健康状况为借口不使用电子健康工具，要么无论客观测量方法如何，他们对自己健康状况的看法都有所不同。然而，我们的发现仍然表明，不使用/很少使用的人更多地是由于自我能力和动机不足，以及对获得信息的总体态度更消极。例如，与那些只对接收新信息表达积极态度的用户相比，不使用/很少使用的用户也表示信息可能令人恐惧或不愉快。同样，这些发现可能与不使用/很少使用的人的健康素养较低有关[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba，gydF4y2Ba46gydF4y2Ba，gydF4y2Ba49gydF4y2Ba］．在本研究中，用户和非用户/很少用户都表示eHealth工具易于使用。这表明，尽管易用性已被认为是实施电子保健服务的最成功因素[gydF4y2Ba36gydF4y2Ba)，它并不是解释我们样本中使用情况的关键因素。gydF4y2Ba

在12个月时进行的访谈中，尽管使用了与3个月时相同的访谈指南，但我们可以看到访谈中提供的信息类型发生了变化。具体来说，正如“组装技能”这一类别中所强调的那样，报告的行为变化(例如，站起来不使用手，更多地使用楼梯)主要是在12个月的访谈中表达的。因此，来自eHealth工具的知识被付诸实践，行为变化正在进行中。尽管参与者(主要是用户)也表达了在最初3个月后使用电子健康工具的益处，但这些发现强调，在评估电子健康工具的潜在益处时，时间可能是一个重要因素。这些发现与最近的一项研究结果一致，该研究表明，持续的自我管理计划有助于COPD患者执行既定的自我健康行为，从而表明实现健康行为的改变需要时间[gydF4y2Ba38gydF4y2Ba］．对后者的进一步支持也见于2018年的定性系统审查[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．除此之外，3个月和12个月的访谈没有明显差异，这也支持了我们3个月调查结果的一致性[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba，gydF4y2Ba50gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

优势与局限gydF4y2Ba

本研究的优势在于直接比较了用户和非用户/很少用户，以及根据COREQ指南设计的研究，增加了我们发现的可信度[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．通过使用三角测量和在所有阶段反复讨论有关材料的讨论来争取可信性[gydF4y2Ba51gydF4y2Ba］．此外，出于实际选择，访谈采用了面对面访谈和电话访谈两种方式。然而，根据Ward等人的研究，这两种访谈方法同样可信[gydF4y2Ba52gydF4y2Ba他们发现，受访者在电话中可以自由地透露敏感信息，而且谈话暗示与面对面访谈中使用的暗示是平等的。采访的长度各不相同，有时很短。然而，特定的持续时间并不能保证丰富度[gydF4y2Ba51gydF4y2Ba，gydF4y2Ba53gydF4y2Ba]，并且我们对我们的数据进行了解释，使其足够丰富，可以进行分析。通过使用专业转录器将研究人员从这一过程中移除，以抵消潜在的信息损失[gydF4y2Ba54gydF4y2Ba]，然后检查录音与录音之间的偏差[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba］．此外，在分析过程中，还会根据需要利用访谈者的知识和笔记。此外，当三角测量显示有转录本解释差异的风险时，我们不断查阅音频记录[gydF4y2Ba33gydF4y2Ba］．尽管访谈次数本身并不是定性方法的关键标准，但需要注意的是，在12个月的访谈中，举报人的数量相对较少。此外，尽管年龄、性别、教育程度、COPD分期和生活条件存在差异，但绝大多数纳入的参与者都是女性，独居，总体疾病严重程度较低，CAT和MRC评分较低，1秒用力呼气量中等(%FEVgydF4y2Ba_1gydF4y2Ba)的预测值。还应指出的是，大多数受访者是女性，这突出了潜在的选择偏见[gydF4y2Ba55gydF4y2Ba，因为拒绝参加采访的男性多于女性。如果有更多的男性参与，研究结果是否会相似，这不在研究范围之内，但应该在未来的项目中考虑。此外，重要的是，用于定义用户和非用户/很少用户的界限不是预先确定的，并由研究人员在获得COPD Web使用信息后设置。然而，这些截止日期是由没有参与初步分析的研究人员设置的，而且是在代码被追踪到个人线人之前。最后，关于电子保健工具使用情况的客观数据仅在最初3个月内提供。因此，我们不能详细说明3个月的用户是否也是12个月的用户。gydF4y2Ba

结论gydF4y2Ba

据我们所知，这项研究是首批探索影响电子健康工具使用的经验和因素的研究之一，旨在随着时间的推移改善COPD患者的自我管理策略。本研究的新发现表明，电子健康工具的使用，以支持自我管理，是受影响的看法的信息。也就是说，对新信息的好奇或恐惧会影响是否使用电子健康工具。此外，在不使用/很少使用的人群中，动机较低，对技术支持的需求较高，健康素养存在问题。相比之下，用户对IT工具感到舒适，对触发器有积极的看法，并有足够的健康素养。最后，从电子健康工具中获益似乎是为用户保留的，主要是在12个月之后。这些发现表明，电子健康工具可能是支持copd特定自我管理技能的合适媒体，尽管它们并不适用于所有人或任何时候。gydF4y2Ba

此外，如果目标是支持COPD患者的自我管理，那么在决定是否适合使用电子健康工具时，动机、IT舒适度和健康素养水平等因素也很重要。此外，我们的研究结果强调，在评估旨在改变自我管理策略的行为的电子健康工具的潜在益处时，时间可能是一个重要因素。gydF4y2Ba