公众健康信息寻求模式和疾病监测指征:莱姆病登记研究

介绍

背景

互联网用户在网上搜索健康信息时，首先使用b谷歌、必应或雅虎等通用搜索引擎。1-5]。有些人可能会开始在Facebook等社交网站上搜索[1]。从互联网和社交媒体上寻找健康信息的成年人，有时被称为在线完成,更有可能是女性、年轻人，以及受过高等教育和家庭收入较高的人[1，3.，6]。用户只浏览一般搜索引擎结果的前几个链接[7]，在评估网站的可靠性时，他们主要寻找来源、专业设计以及科学或官方接触的迹象[7]。然而，一般的搜寻引擎无法对其使用者进行资料分析[8]，尽管对那些寻求健康信息的人的特征和行为进行了评估[1]。从互联网寻求健康资讯的人士包括一般市民和医护专业人员[4，9]。与健康有关的信息寻求行为可能受到几个因素的影响，如个人健康失调、求知欲，甚至是媒体报道[1，10]。信息通过传统媒体(如电视、报纸和广播)和数字媒体(如互联网和移动电话)向广大受众传播。互联网使信息传播得又快又远。2013年，通过电话访谈的方式对芬兰人口信息系统随机抽样调查了4750名年龄在16 - 89岁之间的人。研究显示，86%(4085/4750)的互联网用户阅读媒体网站，76%(3610/4750)的互联网用户从维基百科或类似的维基上搜索信息，56%(2660/4750)的互联网用户参与Facebook或Twitter等社交网络[11]。2013年，芬兰80%(3800/4750)的家庭拥有宽带互联网[11]。在网上搜索的健康信息主题中，特定疾病是最常见的[1]，包括季节性疾病。

莱姆病是一种由蜱传的细菌传染病，由螺旋体(伯氏疏螺旋体) ［12]，通常发生在世界范围内的北温带气候地区[13]，包括北欧(北欧国家)、中欧和东欧以及北美(美国和加拿大)。莱姆病的发病率取决于一年中的月份(季节变化)及其特定的生态条件，因此在晚春和秋季之间莱姆病感染的风险最大[12]。在位于北欧的芬兰，莱姆病的发病率有所上升，季节性和区域差异明显[13-16]。受感染的蜱虫叮咬并导致人类感染通常发生在人们在户外活动时。由于蜱的季节性活动，莱姆病的临床表现[12，13，17]主要在夏季出现[13，17]。在疾病早期，接触后3至30天会出现局部红色环状皮疹，即所谓的迁移性红斑。常见的系统性症状包括发烧、头痛、肌肉疼痛和疲劳。早期诊断为局部莱姆病的患者可口服抗生素治疗[13，17]。如果不及时治疗，感染可能会通过血液传播到全身，从而导致关节炎症以及神经和心脏症状。互联网上最常见的健康资讯查询集中于特定疾病和医疗方法[1]，包括莱姆病。

在搜索当前的健康问题时，用于访问数据库的搜索可以用于疾病监测。然而，早期预警系统可能不仅监测真正流行病的信息，而且还监测恐惧流行病的信息。恐惧的流行病学) ［10，18]。在严重急性呼吸系统综合症(SARS)流行期间使用人口卫生技术表明，恐惧的流行可能引发早期预警系统收集的集体搜索行为的变化。因此，假阳性警告可能导致媒体报道，进而影响公众在互联网上的搜索行为[18]。值得注意的是，大众对目前常见传染病的认识可能会对b谷歌上的健康信息搜索产生影响，而媒体可能会将其升级[8，10]。除了目前常见的传染病外，莱姆病也引起了互联网用户的兴趣，他们通过谷歌搜索与莱姆病相关的信息[5]。这些来自谷歌Trends的搜索数据近似于先前在莱姆病中确定的季节性和空间分布趋势[5]。如沙士疫情[18]，莱姆病也可能引发恐惧的流行，尤其是在媒体广泛报道莱姆病的时候。这可能导致莱姆病搜索和媒体报道之间的正反馈循环[18]。在构建与健康相关的互联网信息和流行病学数据的方法时，定义了两个术语[19:信息流行病学(信息流行病学)和信息监测(信息监测)。信息流行病学被定义为公共卫生信息学中的一门学科，研究电子媒介或人群中的信息，目的是为公共卫生和公共政策提供信息。当信息流行病学数据用于监测目的时，使用的术语是信息监测[19]。莱姆病作为一种定义明确的疾病实体，在我们之前的研究中被使用[14在该研究中，我们发现HCPs对互联网循证医学资源的搜索与基于国家登记的莱姆病诊断地理发现数据相吻合。网络医学数据库对莱姆病的搜索量存在季节性和区域性差异，建议将搜索量作为疾病监测的附加信息源。虽然互联网用户的健康信息寻求行为已经被研究过[1-3.，7，8]，一般公众在互联网上专门的医疗数据库中搜索健康信息的数据很少。因此，我们选择莱姆病作为我们研究的指标，从互联网医疗门户网站进行评价。

Duodecim医学出版物有限公司(由芬兰医学协会Duodecim拥有)出版针对医疗保健提供者的广泛医疗信息[20.]。它还制作和维护一个名为健康图书馆(芬兰语为Terveyskirjasto)的互联网医疗门户网站，面向普通公众(芬兰人口:550万人，2016年)。21])。这个公开的门户网站包含超过10,000篇医学文章，在2016年被打开超过5000万次。在日志文件中跟踪每一篇打开的文章。健康图书馆的文章遵循基于互联网的商业门户网站服务(Terveysportti)上发布的指南，其中主要服务是由Duodecim医学出版物有限公司制作和维护的医生数据库。网上健康的质素准则[22]在《卫生图书馆》文章的制作过程中会遇到。医生数据库包括为临床实践设计的护理点循证医学指南，包括1300个初级保健实践指南。在指南中，超过4000种治疗、药物或诊断建议与质量分级的证据摘要相关联，并且在可用时进一步与Cochrane全文综述相关联[23]。在制作指南时，Duodecim医学出版有限公司遵循由国家健康与护理卓越研究所(NICE)认可的流程。这些数据库还包括，例如，由十二指肠医学会出版的120个国家当前护理指南，可访问Cochrane图书馆，十二指肠医学杂志，芬兰医学杂志、急症护理数据库、药物数据库、ICD-10搜索引擎和程序代码。每年，大约有1500万篇与健康相关的文章从医师数据库中打开。500多名各自专业领域的医疗专业人员参与了文章的更新和开发。医生数据库由雇主提供给芬兰整个卫生保健系统的医务人员;因此，保健中心和医院购买了使用这项服务的权利。通过日志文件中包含的互联网协议地址，可以在初级和专业卫生保健以及药房中跟踪数据库的用户。大约三分之二的医师数据库用户由在芬兰工作的医生组成(与P Mustonen的个人通信，2017年8月21日)，2016年有超过20,000名工作年龄的医生，其中60%(12,507/20,970)为女性，40%(8463/20,970)为男性[24]。其他使用者包括护士和药剂师。卫生图书馆和医生数据库的内容均为芬兰语。

假设

本研究的主要目的是比较2011年至2015年芬兰各地普通公众对卫生图书馆关于莱姆病文章的开放情况与HCPs对医师数据库关于莱姆病文章的开放情况，并评估在5年期间(2011年1月至2015年12月)，互联网医疗数据库的信息寻求趋势的季节性差异。我们假设普通公众和卫生专业人员在莱姆病上发表文章的时间基本相似，因此，可以将普通公众的文章发表作为疾病监测的额外信息来源。然而，我们也先验地假设，在健康图书馆和医师数据库的开放点之间，模式将包含一些起点和终点的差异。本研究的第二个目的是评估媒体关于莱姆病的出版物是否与公众在流行季节之外开放卫生图书馆有关。假设是媒体报道对公众关于莱姆病的文章开放有影响。

方法

研究设计和从互联网医疗门户网站收集数据

我们对互联网医疗门户网站上与莱姆病相关的普通公众和医务人员的文章开放进行了一项描述性登记研究，以比较日志来评估2011年至2015年芬兰莱姆病的季节性变化。我们通过评估公众和HCPs每周开放的莱姆病文章的数量，分别在健康图书馆和医生数据库中检索了这两篇文章的回顾性日志。卫生图书馆的日志只包括全国莱姆病文章开放的数据，没有地理分布的数据，而医师数据库的日志包括芬兰所有21个卫生保健区莱姆病的开放和搜索。因此，我们选择了全国莱姆病的文章开放，以便从卫生图书馆和医师数据库中获得可比数据。用户可以通过不同的路径访问Health Library数据库。不到五分之一的用户没有通过谷歌被引导到健康图书馆(与P Mustonen的个人交流，2017年5月4日)。莱姆病似乎就是这种情况，因为大多数人通过谷歌等通用搜索引擎使用单词搜索莱姆病borrelioosi(芬兰语:borreliosis)或包柔氏螺旋体。Health Library关于莱姆病的文章是将信息搜索者引导到Health Library数据库的第一个链接之一，而其他人则使用Web浏览器地址栏中Health Library的主页链接直接链接到Health Library数据库。除了访问互联网医疗数据库外，用户还可以浏览媒体网站，包括有关莱姆病的信息。

媒体网站出版物合集

芬兰最大和最有影响力的三家全国性媒体公司是Sanoma、Yleisradio (Yle)和Alma media [11]。Sanoma由全国最大的订阅日报(Helsingin Sanomat)和小报(Ilta-Sanomat)组成。Alma Media由一家商业电视台(MTV)和一家小报(Iltalehti)组成。Yle是芬兰的国家公共广播公司。除了印刷(日报《Helsingin Sanomat》和小报《Ilta-Sanomat》和《Iltalehti》)或广播(电视台、MTV和Yle)信息外，这些媒体还通过数字平台(例如在其网站上)向消费者提供信息。我们选择这五家媒体进行进一步研究是因为2013年他们的网站每周浏览量很大[11，25]。2013年12月，每周浏览网站的人数在160万到280万之间。2015年1月，Yle网站浏览器上的数据为每周180万，而2013年的数据则不可用。2013年通过电话随机抽样调查(共4750人)发现，芬兰15 - 69岁人群中，每天上网的比例为84%(3990/4750)，女性为83%(3943/4750)，男性为85% (4038/4750)[11]。15 ~ 44岁的低龄人群和60 ~ 69岁的高龄人群，每日接触互联网大众媒体的比例分别为88%(4180/4750)和77% (3658/4750)[11]。芬兰五大媒体网站及其特色如下表1．每个媒体网站在其主页上都有搜索功能，允许消费者搜索他们想要的信息。我们通过搜索单词来收集有关莱姆病的出版物borrelioosi和punkki(芬兰语中的螺旋体病和蜱虫)使用网站的搜索功能。关于莱姆病的文章按每周的出版日期进行分类，以与健康图书馆和医生数据库的每周开放量相比较。

结果

视觉上相似的图案

我们的研究显示，在莱姆病的普通公众和卫生保健提供者的文章开头中，视觉上相似的季节性模式。芬兰2011年至2015年的季节变化如图所示图1．公众对莱姆病相关文章的开放从5月初开始，5月至9月达到高峰，12月至4月达到最低点。卫生专业人员关于莱姆病的文章开放在4月底迅速开始，在6 - 8月达到高峰，然后在12 - 1月下降到最低点。健康图书馆和医生数据库的开放量分别在2015年5月和2012年7月达到峰值，分别为14,956和2144。2011年2月，卫生图书馆的开业人数最少，为169家;2012年12月，医师数据库的开业人数最少，为79家。从2011年到2015年，普通公众对莱姆病的文章开放量最大值(从3329篇增加到14956篇，增加4.5倍)和最小值(从169篇增加到1197篇，增加7.0倍)均有显著增加，而HCPs每周的最大文章开放量基本保持不变(从1868篇增加到2132篇，增加1.1倍)。每年卫生图书馆和医师数据库中最大和最小文章开放的数量显示在表2．

三个淡季高峰

2011 - 2015年莱姆病非流行季节媒体出版物数量见图2．2013 - 2014年，有三个淡季开业高峰与媒体出版同时出现。2013年1月，三家媒体出版物同时出现，是公众文章开放的高峰，而HCPs文章开放的高峰出现在出版物之前。2013年12月，两家媒体出版物同时出现了hcp和非专业人员文章开放的高峰。2014年11月，卫生图书馆同时开放了两份出版物的文章。

媒体网站出版物

表3为2011年至2015年淡季期间芬兰五大媒体网站发布的莱姆病媒体出版物数量。在各媒体网站平台共检索到25份媒体出版物，其中文本文章21篇，电视纪录片通知文本文章2篇，电视纪录片通知文本1篇，广播节目文本1篇。出版物分为三类:关于莱姆病的机构文章、个人故事和其他出版物。这15篇机构文章包括大学或研究机构的出版物或专家的观点。这7个个人故事包括一个人患莱姆病的经历。一份出版物既包括机构观点，也包括个人故事。另外两篇文章包括记者对蜱虫或莱姆病的报道，不包括机构或个人观点。数据显示在表3而在多媒体附录1-3.．

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讨论

主要研究结果

据我们所知，这是第一次从专门的互联网医学数据库中研究公众对莱姆病的信息寻求行为。我们发现普通公众和医护人员对莱姆病的信息寻求行为在视觉上具有相似的时间模式(图1)，这与流行病学数据所显示的趋势相似[13，14，16]。此外，健康图书馆的公众开放模式表现出更大的季节性波动，与医师数据库相对稳定的hcp开放模式相比，公众开放模式随着时间的推移而增加。此外，我们发现卫生图书馆文章开放与媒体出版物在淡季期间关于莱姆病的偶尔关联。

从视觉上看，普通公众和卫生保健提供者之间信息搜索行为的时间模式相似，这反映了莱姆病流行病学数据的趋势。由于已知莱姆病的季节和地区差异以及我们之前的研究结论[14我们建议将公众在互联网医学数据库上的文章开放作为疾病监测的额外信息源，并将HCPs对医学数据库的互联网搜索作为疾病监测的补充信息源。然而，得出这样的结论应该非常谨慎，还需要进一步的研究。

从2011年到2015年，健康图书馆的公众文章开门率波动更大，与季节性稳定和HCPs医师数据库的每周开门率没有波动相比，显示出净增长。在芬兰，莱姆病的发病率有所增加，而且在地理上也有所扩大[16]。因此，我们推测，在全国范围内，公众对这种疾病的认识有所提高，并正在寻求更多的信息。此外，卫生图书馆中莱姆病文章开放量的显著增加可能是卫生图书馆净开放量增加的结果。此外，虽然卫生保健专业人员更容易访问英语网站，但与普通公众的语言障碍可能会将更多流量引向卫生图书馆，该图书馆由芬兰语文章组成。与医师数据库的稳定开放相比，健康图书馆的最低开放量增加(增加了7.0倍)，这明显表明公众对莱姆病的兴趣也在冬季。此外，与一般公众相比，卫生专业人员对莱姆病的了解程度可能更高，因此开放模式的波动较小。与卫生保健专业人员相比，普通公众对莱姆病的兴趣表现出季节性的不同。媒体发布的关于莱姆病的出版物可能是影响公众不同信息寻求行为的因素之一。

大多数媒体出版物是文本文章(21/25)和机构文本(15/25)。从发表的文章总数来看，没有发现发表的机构文本或个人故事与公众的信息搜索有明显的关系(多媒体附录1和2)。然而，如果合并所有类型的出版物(个人故事、机构和其他出版物)，三个开放高峰与出版物相关。以下是公众搜索量的高峰，与发布的媒体出版物一致。2013年1月，有两篇制度性文本和一篇带有制度性视角的个人故事。2013年12月，有一个机构文本和一个个人故事。2014年11月，有两个关于莱姆病的电视纪录片预告的个人故事。有可能不仅某一种出版物改变了公众的搜索行为，实际上还有多种出版物改变了公众的搜索行为，尤其是在短时间内出版的时候，从一天到两周不等。事实上，在2014年11月的公众开放日出现了一个高峰，可能是由于两个关于莱姆病的电视纪录片通知的个人故事，因此，个人故事引发了公众在电视上观看莱姆病纪录片，然后开始在健康图书馆搜索进一步的信息。我们假设，在最大和最小季节，卫生图书馆的开放剧烈波动造成的多峰模式可能受到媒体出版物的影响。然而，公众在疫情季节之外的文章开放并不总是由出版物引起的，尽管有三个高峰可能与媒体报道有关。

与前期工作比较

谷歌一般人群中当前疾病的搜索引擎日志数据，例如人们对流感或急性呼吸道或流感样症状的查询，已用于疾病监测[8，10，19]。信息流行病学研究互联网上的健康信息，例如流感日志数据，以改善公众健康[19]。监测流感，信息监测已被用于评估流感流行病学，但结果相互矛盾。它包括在地理范围和时间上的重大缺陷，例如高估了流行病的强度，并错过了流感大流行的第一波[8]。此外，一般搜索引擎无法描述其用户的特征，这些用户既包括医疗保健提供者，也包括普通公众。我们之前已经证明，HCPs在互联网上针对HCPs的循证医学数据库中搜索莱姆病与诊断相吻合，这表明这些搜索可以用作疾病监测的额外信息源[14]。然而，需要注意的是，不仅普通大众的疾病影响了他们在互联网上的信息搜索，媒体上与健康相关的出版物以及对疾病流行的恐惧也可能影响网络搜索行为[8，10，19]，也适用于莱姆病[12，26]。

限制

这项研究有一定的局限性。使用谷歌搜索莱姆病信息的人可以看到大量潜在的信息网站。那些选择访问健康图书馆网站的人可能比不熟悉这一点的人更有健康意识，或者更有能力过滤医疗数据。虽然芬兰莱姆病发病率的区域差异是已知的[15，16]，没有关于卫生图书馆开业的地理多样性数据，因此，无法进行地理比较。此外，可能由于出版物淡季数量较少，在莱姆病淡季期间，即使某些出版物确实出现在卫生图书馆或医师数据库文章开放的高峰，也无法确定每种媒体出版物与卫生图书馆开放之间的关系。然而，值得注意的是，不仅一般公众，而且医务人员也可能受到媒体出版物的影响。虽然我们收集的出版物来自网页浏览量最大的媒体网站，但在访问量较小的网站上也可能存在莱姆病出版物。我们不能排除一些健康图书馆的访客可能是医护人员。此外，HCPs以外的访问者也可以访问医师数据库。然而，我们认为我们研究的优势在于其及时性(实时互联网数据库)和代表性(医生数据库中的HCPs)。

结论

我们发现，2011 - 2015年，普通公众在医疗互联网数据库中对莱姆病的搜索行为在夏季和冬季明显增加。这表明，随着人们对莱姆病的兴趣与莱姆病病例数量的增加相吻合，互联网的开放可以用作疾病监测的补充信息来源。非流行季节剧烈波动的寻医行为与媒体对莱姆病的报道仅偶有关联。并非所有出版物都与开放的增加有关，但一些出版物的媒体报道越高，公众对健康图书馆的访问就越高。需要进一步的研究来验证我们的方法并将其应用于媒体上发表的其他当前疾病。