JMIR皮肤学-皮肤学众包医疗费用:分析皮肤学GoFundMe活动的横断面研究

原始论文

¹美国弗吉尼亚州夏洛茨维尔市弗吉尼亚大学皮肤学系

²美国宾夕法尼亚州费城宾夕法尼亚大学皮肤学系

^3.伦纳德·戴维斯卫生经济研究所，美国宾夕法尼亚州费城

通讯作者:

埃丽卡·马克，胡扯

皮肤科

弗吉尼亚大学

沃克广场775号

夏洛茨维尔，弗吉尼亚州，22903

美国

电话:1 19258189733

电子邮件:<一个href="//www.mybigtv.com/derma/2022/2/mailto:ejm5we@virginia.edu">ejm5we@virginia.edu

背景:医疗费用众筹正变得越来越流行。以前的研究很少描述与成功相关的筹资特征和品质。

摘要目的:这项研究旨在描述和调查与成功的皮肤病筹款人相关的品质。

方法:这项针对皮肤病学GoFundMe活动的横断面研究收集了数据，包括人口统计学变量、采用归纳定性方法的主题变量和定量信息。线性回归研究了与成功相关的品质，这些品质是根据控制活动目标时筹集的资金来定义的。使用逻辑回归来检查与非常成功的活动相关的质量，定义为那些提高>1.5倍IQR的活动。统计显著性设为P< . 05。

结果:在数据收集时，总共评估了2008年公开可用的运动。与更大成功相关的不可改变因素包括男性性别、20-40岁和白人。与成功相关的可修改因素包括在活动页面上发布更多更新，活动创建者不自我认同，提及慢性病，以及在活动资料照片中微笑。

结论:了解医疗众筹的可修改因素可能会为未来的活动提供信息，而不可修改的因素可能会对改善医疗公平和融资产生政策影响。医疗疾病治疗的众筹可能会对医疗隐私产生潜在影响，并加剧现有的医疗保健差距。这项研究仅限于GoFundMe的公开活动。这项研究的潜在局限性包括编码器之间的可变性，由于数据抽象过程而产生的错误分类偏差，以及基于专有GoFundMe算法的活动优先级。

JMIR Dermatol 2022;5(2):e34111

doi: 10.2196/34111

关键字

集资”; 众包; 筹款; GoFundMe; 社交媒体; 医疗费用; 财政负担; 卫生公平

背景

众包医疗费用是一种日益流行的医疗费用融资方法[1］．值得一提的是，GoFundMe是全球募集资金最多的众筹网站。截至2021年，GoFundMe筹集的资金中有三分之一(约6.5亿美元)用于医疗活动[2］．在美国，62%的破产与医疗费用有关，这一数字令人震惊。3.］．医疗支出的高额经济负担促使GoFundMe等热门众筹网站的兴起[4］．GoFundMe上的筹款活动通过Facebook或Twitter等社交媒体广泛宣传，并鼓励潜在捐赠者分享活动，以提高知名度。到2020年1月，22%的美国成年人报告至少为GoFundMe活动捐款一次，3%的人创建了自己的活动[5］．然而，只有大约10%的活动成功实现了目标[4］．随着竞争的加剧，活动人士的任务是创造吸引人、令人信服的吸引力。4］．

有限的研究只考虑了影响众筹活动成功的因素。先前的研究表明，年龄和种族、病史以及拟议的资金使用等人口特征与筹款结果有关，这引发了对医疗不平等和隐私的担忧[4-8］．众筹可能在一定程度上被定义为一种营销努力，需要创建一项值得吸引捐款的活动，特别是如果某种疾病与任何耻辱有关的话。例如，如果肺癌患者提到他们从不吸烟，他们的筹款就会更成功;如果丙型肝炎患者指出感染源表面上不是静脉注射毒品(输血、器官捐赠和职业暴露)，他们的筹款就会更成功。5，7］．描述性的活动似乎筹集了更多的资金，特别是当患者提供具体的医疗和非医疗支出的细目时;然而，这可能会以患者隐私为代价[4-8］．我们试图分析在竞选叙事中最常与筹款成功联系在一起的具体主题。以前的研究也表明，少数族裔和老年人在筹款方面处于不利地位。6，8］．因此，在评估GoFundMe活动时，我们希望评估任何可能存在的对边缘群体的偏见，即任何与性别或种族相关的偏见。

目标

一般而言，公众对皮肤疾病的关注程度较低[9］．然而，三分之一的美国人可能患有皮肤病，2013年与皮肤病相关的直接成本为750亿美元，间接成本(如劳动力损失)共计110亿美元[10，11］．我们的目标是描述GoFundMe上针对皮肤病的筹款活动。此外，我们试图确定与活动成功相关的定性主题和人口变量。

道德的考虑

这项研究被弗吉尼亚大学的机构审查委员会认为是豁免的。

数据收集

这项研究被弗吉尼亚大学的机构审查委员会认为是豁免的。我们分析了从2021年3月20日到2021年5月31日，根据平台算法排序的公开可用的GoFundMe活动，直到使用作者共识选择的特定于皮肤病学的搜索词(皮肤学、皮肤、皮肤、皮肤科医生、皮疹、皮肤病、皮肤感染、皮肤活检、手指和脚趾甲感染、莫氏病、头皮、脱发、表皮、真皮、痣和皮肤癌)完成可用的合格活动。排除标准包括美国以外的活动，最近启动的GoFundMe活动(活跃<1天)，或者主要筹款原因不是皮肤疾病。与受益人有关的人口统计数据或客观地提及，或主观地从活动文本和图像中编码。根据所描述的病情和寻求治疗的意图(例如，因美容原因而修复vs因功能性原因而修复)，将运动分类为诊断类别。使用归纳定性方法对定性主题进行编码，直到主题饱和，这意味着主题在数据中出现时不断添加，直到没有新的主题出现[12］．每个广告由两个独立的编码员完全阅读，最多与3个不同的主题相关联。

统计分析

清理后的数据被导出到RStudio(4.0.2版本)。主题的出现频率是根据主题被提及的次数百分比来计算的。Mann-WhitneyU进行单因素分析。通过比较分享和更新的数量与筹集的金额，控制种族、年龄、性别和活动目标，进行回归分析。由于对共线性的考虑，总共使用了2个单独的模型。多变量线性回归用于调查与人口统计学和专题变量相关的金额。四分位异常值检测方法应用于筹款金额和活动目标。在这种异常值检测方法的基础上，筹集>美元17,345美元的活动被排除在回归分析之外。使用二元逻辑回归比较了筹集到>美元17,345美元的筹款活动中的人口统计学变量和主题，以调查与筹款极度成功相关的品质。极端成功的定义为>的1.5倍IQR(>美元17,345)。显著性阈值设置为P< . 05。

人口统计变量和活动摘要

对2008年的募捐活动进行了分析。大多数活动接受者是白人(1570/2008,78.19%)。女性(1109/2008,55.23%)多于男性(896/2008,44.62%)。这些活动共筹集了15,886,807美元(平均值为7911.76美元，标准差为18,330.94美元，中位数为3182美元)，总目标为45,860,361美元(平均值为23,045.41美元，标准差为55,814.35美元，中位数为10,000美元)。在分析时，少数活动达到了他们的目标(316/2008,15.74%;表1)．

表1。人口统计变量和活动总结(N=2008)。

人口统计变量			值
性别，n (%)
	女	1109 (55.23)
	男性	896 (44.62)
年龄(年)n (%)
	＜10	343 (17.08)
	11日至20日	163 (8.12)
	意向	911 (45.37)
	41-60	466 (23.21)
	≥61	120 (5.98)
关系状态，n (%)
	单	1273 (63.4)
	在一段关系中	735 (36.6)
种族，n (%)
	白色	1570 (78.19)
	非裔美国人	216 (10.76)
	亚洲	56 (2.79)
	拉美裔	157 (7.82)
	其他	9 (0.45)
保险状况，n (%)
	被保险人	813 (40.49)
	没有保险	220 (10.96)
	不清楚	974 (48.51)
最常见的5大筹款主题，n (%)
	现行保险不足	1050 (52.29)
	医疗状况限制了收入潜力	601 (29.93)
	需要旅行照顾	448 (22.31)
	基本生活费用(水电费、伙食费)	326 (16.23)
	没有保险	213 (10.61)
十大最常见的诊断，n (%)
	黑素瘤	302 (15.04)
	非黑色素瘤皮肤癌	232 (11.55)
	脱发	207 (10.31)
	路皮疹	117 (5.83)
	裂伤	90 (4.48)
	燃烧	71 (3.54)
	系统性红斑狼疮	64 (3.19)
	系统性硬皮病	61 (3.04)
	蜂窝织炎	59 (2.94)
	莱姆病	56 (2.79)
诊断类别，n (%)
	恶性	615 (30.63)
	自身免疫性	347 (17.28)
	创伤性	291 (14.49)
	传染性	206 (10.26)
	化妆品	172 (8.57)
	炎症	168 (8.37)
	先天性	155 (7.72)
	外展	54 (2.69)
与活动创建者的关系，n (%)
	自我	493 (24.55)
	合作伙伴	116 (5.78)
	家庭成员	877 (43.68)
	朋友	486 (24.2)
	其他	36 (1.79)
提及宗教，n (%)
	是的	479 (23.9)
	没有	689 (34.31)
募集金额(美元)
	意思是(SD)	7911.76 (18330 .94)
	中位数	3182.00
活动目标(美元)
	意思是(SD)	23045 .41点(55814 .35点)
	中位数	10000 .00
更新次数
	意思是(SD)	4.24 (10.14)
	中位数	1
捐赠者人数
	意思是(SD)	89.96 (280.09)
	中位数	39
股份数量
	意思是(SD)	529.34 (1035.47)
	中位数	232

回归分析

社交媒体上的平均分享数量是平均捐赠数量的近6倍。男性的中位数份额(279,IQR 60.75-694.25)高于女性(201,IQR 18-492;W= 424586;P<.001)，中位捐赠者(45,IQR 18-112)比女性(35,IQR 12-69;W= 414304;P<措施)。在调整了年龄、种族、性别和活动的目标后，每增加一份就会为接受者额外筹集6美元(P<.001)，每一次额外的活动档案更新都与额外筹集的262美元相关(P<措施;表2)．

在人口统计特征方面，黑人受赠人比白人受赠人平均少赚1146美元(P<措施)。41至60岁年龄组的人比21至40岁年龄组的人平均少赚762美元(P= .02点)。男性平均比女性多赚389美元(P= .02点)。提到以下主题的人收到的捐款更多:医疗状况限制了收入潜力(878美元;P<.001)，需要出差就医(857美元;P<.001)，治疗并发症(527美元;P=.04)，葬礼费用(US $2013;P<.001)，有慢性疾病(622美元;P= .049)。在个人资料照片中微笑的人比没有微笑的人平均多赚604美元。P= . 01)。由朋友发起的筹款活动平均多赚了1126美元(P<.001)，由家庭成员、朋友或合伙人以外的人创建的受益人比由受益人自己创建的受益人平均多赚1655美元(P= .02点;表3)．

对于21至40岁年龄组的人来说，年龄是极端成功可能性的一个重要预测因素(定义为积极的异常值活动筹集了17,345美元)，他们比61至80岁年龄组的人筹集了更多的资金(优势比[OR] 0.94, 95% CI 0.89-0.99)。男性比女性更容易获得极大的成功(OR 1.04, 95% CI 1.01-1.06)。在获得极大成功的组中，更常被提及的主题包括表达的失控(OR 1.150, 95% CI 1.012-1.306)、慢性疾病(OR 1.060, 95% CI 1.012-1.110)、医疗设备需求(OR 1.124, 95% CI 1.042-1.213)和罕见疾病(OR 1.100, 95% CI 1.027-1.178)。在极成功组中较少提及的主题包括复杂的共病情况(OR 0.915, 95% CI 0.876-0.955)。如果收件人在个人资料照片中微笑，则该活动与极大成功的可能性增加相关(OR 1.032, 95% CI 1.002-1.061)。如果与活动创建者的关系更外围或不明确，则活动极有可能获得极大成功(or 1.170, 95% CI 1.061-1.292)。极成功组的更新次数增加(OR 1.006, 95% CI 1.005-1.007;表4)．

与每个主题相关的评论见于表5．

表2。提出的金额与股份数量和其他变量控制的更新相关的线性回归^一个．

因变量:募集金额		股票				更新
		β(SE)	95%可信区间	P价值	β(SE)		95%可信区间	P价值
共享数或更新数		5.729 (.2974)^b	5.15 ~ 6.31	<措施	262.3 (31.71)^b		200.08至324.45	<措施
目标		.1743 (.0055)^b	0.16到0.18	<措施	.1869 (.0058)^b		0.18到0.20	<措施
年龄组(年;参考资料:21-40岁)
	＜10	−367.5 (854.4)	−2043.16 ~ 1308.21	正	−185.3 (913.8)		−1977.38 ~ 1606.72	点
	11日至20日	466.9 (1139)	−1757.57 ~ 2701.42	.68点	−82.41 (122)		−2475.38 ~ 2310.55	.95
	41-60	−159.1 (767.1)	−1663.58 ~ 1345.31	点	−1210 (819.9)		−2818.16 ~ 397.85	.14点
	61 - 80	−1487 (1309)	−4053.90 ~ 1078.98	点	−3501 (1394)^c		−6235.36 ~ 766.78	. 01
	> 81	−946.5 (5963)	−12640 ~ 10747.78	.87点	−3635 (6371)		−16,129.83 ~ 8859.52	.57
种族(参考:白人)
	非裔美国人	−3561 (988.4)^b	−5499.47 ~ 1622.75	<措施	−3550 (1057)^b		−5622.48 ~ 1477.06	<措施
	亚洲	2547 (1808)	−998.40 ~ 6091.47	16	2568 (1949)		−1253.48 ~ 6389.43	.19
	拉美裔	−1310 (1125)	−3516.84 ~ 896.70	。	−461.5 (1203)		−2821.50 ~ 1898.57	2
	其他	1274 (4442)	−7437.70 ~ 9985.73	.77点	−13.21 (4747)		−9322.41 ~ 9295.99	获得
性别(参考:女性)
	男性	927.3 (608.2)	−265.50 ~ 2120.19	13。	1841 (648.9)^d		568.74至3113.79	.005

^一个调整R²股票=0.4687和R²更新= 0.3865。

^bP<措施。

^cP< . 05。

^dP< . 01。

表3。对大多数活动的主题和人口变量所筹集的金额进行多元线性回归^a、b．

因变量:募集金额		β(SE)	95%可信区间	P价值
目标		.210 (.016)^c	0.19到0.23	<措施
年龄组(年;参考:意向)
	＜10	393.5 (268.2)	−132.49 ~ 919.53	.14点
	11日至20日	228.9 (322.0)	−401.66 ~ 860.43	的相关性
	41-60	−716.7 (216.2)^c	−1185.74 ~ 337.69	<措施
	61 - 80	−417.5 (360.1)	−1123.84 ~ 288.80	二十五分
	> 80	−2207 (1451)	−5053.80 ~ 640.06	13。
种族(参考:白人)
	非裔美国人	−1146 (270.0)^c	−1675.96 ~ 616.76	<措施
	亚洲	−690.6 (507.5)	−1686.09 ~ 304.93	。
	拉美裔	−36.48 (305.7)	−636.07 ~ 563.11	点
	其他	−872.2 (1323)	−3467.55 ~ 1723.15	.51
性别(参考:女性)
	男性	389.2 (170.3)^d	55.23 ~ 723.16	02
资金筹集活动主题
	失业	567.6 (391.9)	−201.09 ~ 1336.37	酒精含量
	医疗状况限制了收入潜力	878.0 (186.1)^c	512.93至1243.01	<措施
	需要旅行照顾	857.3 (202.5)^c	460.07 - 1254.61	<措施
	治疗并发症	527.3 (255.1)^d	26.94 ~ 1027.62	.04点
	丧葬费	201.3 (519.1)^c	995.08至3031.55	<措施
	身体状况限制活动	513.5 (281.4)	−38.40 ~ 1065.35	07
	需要长期治疗的慢性疾病	621.5 (314.9)^d	3.83 ~ 1239.23	0。
	延误医疗	908.4 (491.7)	−56.14 ~ 1872.93	06
	治疗期间照顾孩子或家人的钱	−2316 (1318)	−4900.54 ~ 268.64	。08
筹款人(参考:self)
	家庭成员	300.5 (230.6)	−151.91 ~ 752.90	.003
	朋友	1126 (240.1)^c	655.51 ~ 1597.23	<措施
	合作伙伴	−232.0 (407.8)	−1031.93 ~ 567.85	.57
	其他	1655 (682.2)^d	316.64 ~ 2992.95	02
杂项
	病人微笑	603.6 (182.6)^c	245.46至961.74	<措施
	患者单身(参考:恋爱中)	300.5 (230.6)^e	−1017.49 ~ 211.27	.19
	更新次数	87.99 (11.0)^c	66.37 ~ 109.61	<措施

^一个筹集的金额17,345美元被排除在分析之外。

^b调整R²= 0.316。

^cP<措施。

^dP< . 05．

^eP< . 01．

表4。二元逻辑回归比较极端成功的活动(>筹集了17,345美元)与大多数活动的人口统计和主题变量^一个．

因变量:筹集金额>美元17,345与以下相比			β(SE)		优势比(95% CI)		P价值
目标			.008 (.025)^b		1.008 (0.961 - -1.058)		<措施
年龄组别(参考:21-40岁)
	＜10	−.030(.021)		0.970 (0.932 - -1.011)		酒精含量
	11日至20日	−.039(.026)		0.962 (0.915 - -1.012)		0。
	41-60	−.032(.016)		0.968 (0.938 - -1.000)		13。
	61 - 80	−.061(.028)^c		0.941 (0.891 - -0.993)		03
	> 80	−.050(.126)		0.951 (0.744 - -1.216)		i =
种族(参考:白人)
	非裔美国人	.008 (.021)		1.008 (0.967 - -1.051)		点
	亚洲	.075 (.038)^c		1.078 (1.000 - -1.163)		0。
	拉美裔	.010 (.024)		1.010 (0.964 - -1.058)		.68点
	其他	.126 (.094)		1.135 (0.945 - -1.363)		只要
性别(参考:女性)
	男性	.036 (.013)^d		1.037 (1.010 - -1.064)		.006
资金筹集活动主题
	保险不足或经济能力不足	.022 (.013)		1.022 (0.996 - -1.049)		.09点
	诊断困难	.045 (.024)		1.046 (0.999 - -1.095)		06
	捐赠给慈善机构或研究机构	−.072() 1。03 =^c		0.930 (0.868 - -0.997)		.04点
	失去家庭时间	.049 (.033)		1.051 (0.985 - -1.120)		13。
	身体状况限制活动	−.054(.022)^c		0.947 (0.908 - -0.989)		. 01
	表达失控	.140 (.065)^c		1.150 (1.012 - -1.306)		03
	需要肝移植的慢性病患者^e治疗	.059 (.024)^c		1.060 (1.012 - -1.110)		. 01
	医疗设备的需求	.117 (.039)^d		1.124 (1.042 - -1.213)		.003
	罕见的疾病	.095() 1。03 =^d		1.100 (1.027 - -1.178)		.007
	家庭护理费用	−.059(.032)		0.943 (0.886 - -1.003)		06
	复杂的并发症	−.089(.022)^b		0.915 (0.876 - -0.955)		<措施
	因为生病而缺乏自信	−.043(.027)		0.958 (0.909 - -1.010)		厚
筹款人(参考:self)
	家庭成员	(.018) 1。03 =		1.035 (0.999 - -1.072)		0。
	朋友	.031 (.019)		1.032 (0.994 - -1.071)		1。
	合作伙伴	.038 (.031)		1.039 (0.977 - -1.104)		口径。
	其他	比赛(.050)^d		1.171 (1.062 - -1.292)		.002
杂项
	病人微笑	.031 (.014)^c		1.032 (1.002 - -1.061)		03
	单身(参考:恋爱中)	−.033(.016)^c		0.968 (0.938 - -0.999)		.04点
	更新次数	.006(措施)^b		1.006 (1.005 - -1.007)		<措施

^一个NagelkerkeR²= 0.502。

^bP<措施。

^cP< . 05。

^dP< . 01。

^eLT:长期。

表5所示。每个主题变量的代表性引用。

变量	参与者^一个， n (%)	报价^b
保险覆盖不足	1050 (22.9)	“用我的保险，每次急诊室的自付费用是450美元，更不用说所有的随访费用了。在我的保险开始覆盖任何东西之前，我有3000美元的免赔额要满足。” ‎
工作能力有限	601 (13.1)	“我还长了两周严重的湿疹样皮疹，这让我无法正常工作。”(湿疹) ‎ “虽然他有保险，但他的自付费用和去看专家的差旅费相当可观。因为他在家工作，这限制了他的收入。”(黑色素瘤) ‎
旅行	448 (9.8)	“专家、实验室、程序等的费用真的开始增加。更不用说没有车的交通成本了。” ‎ “我无法想象医药费会是多少，但现实是，即使是现在，我妈妈也很难负担得起每天去看他的停车费。” ‎
基本生活(食物，房租和公用事业)的钱	326 (7.1)	“我主要关心的是保持电力和水的供应，以及餐桌上的食物。”(蜂窝织炎) ‎ “他们知道，即使癌症没有摧毁他，无法养活家人也可能会摧毁他。” ‎
没有保险	213 (4.6)	“我过去依赖医疗补助，但现在我没有资格，因为我们的收入太高了。我在旧债的基础上又积累了更多的债务，以至于我愿意自己做脚上的敷料和缝线。” ‎
治疗并发症	210 (4.6)	“他们给我注射了类固醇，不到一个月我就长了100磅。我的肚子和腿上都长出了巨大的妊娠纹。我甚至不忍心看镜子里的自己。” ‎
有限的活动	187 (4.1)	“我几乎失去了所有的朋友，因为我病得不能出门，他们不知道如何应对我的慢性病。” ‎
复杂的并发症^c	184 (4)	“作为一名糖尿病患者，生活充满了挑战。她已经处理了太多事情了。这不是她现在需要的。” ‎
需要长期护理的慢性疾病	157 (3.4)	“他半生只知道医院、针头和医生，而且看不到尽头，他需要那些想要帮助他的人的帮助。(未说明的皮疹) ‎ 医生说她随时都可以回家，但因为她需要大量的医疗护理。(系统性硬皮病) ‎
诊断困难	156 (3.4)	因为典型的肥大细胞增多症很罕见，更不用说系统性的肥大细胞增多症了，医生对此表示怀疑，认为她患有饮食失调症。浪费了很多宝贵的时间。” ‎
自尊	133 (2.9)	“通过减少伤疤，我希望能增强我的自尊，在社会和事业上都能向前迈进。” ‎
假发或假发	100 (2.2)	“我的妻子是我见过的最棒的女人，但我发现她眼中的光芒因为脱发而越来越暗淡。假发很贵。” ‎
新型冠状病毒肺炎	88 (1.9)	“由于我的身体状况，我的fiancé不得不请假照顾我们的新生儿。由于这次大流行和新生婴儿，目前很难得到儿童护理。因为我有免疫抑制，这给我在外面工作带来了新的挑战。” ‎
家庭护理费用	87 (1.9)	“这些资金将帮助支付熟练的家庭护理，让她适应不能走路的情况，并学习如何重新获得独立。(系统性硬皮病) ‎
失业	86 (1.9)	她的工作已经被终止，因为她不能给他们提供一个“合理的”回归日期。因此，她将失去医疗保险，除非她支付更多。” ‎
以前债务负担	83 (1.8)	“我现在不能再受任何折磨了。我已经拖欠房租和账单了。” ‎
失去家庭时间	77 (1.7)	“至少可以说，没有像正常的家庭一样在一起对每个人来说都很艰难。” ‎
外展	71 (1.6)	“医生们越来越多地依赖私人捐款来继续他们的研究并在该领域取得进展，任何金额都有帮助。看到这个的人越多，我们就越接近答案!” ‎
罕见的疾病	69 (1.5)	“由于医药公司不能从罕见疾病中获利，他们在寻找治疗这些疾病的方法上投入较少。保险很少包括尖端治疗，她的医生一直让她去做昂贵的二次治疗。” ‎
医疗设备	59 (1.2)	“我们想给他提供他所需要的独立性，让他过上正常的生活。请帮我们给他弄个轮椅，他可以自己(单手)操作。(大疱性表皮松解症) ‎
丧葬费	55 (1.2)	“还有一场葬礼要安排。现在我们请求帮助支付葬礼费用，这样我们就可以让他按照他想要的方式安息。(大疱性表皮松解症) ‎
医疗延误	54 (1.2)	“她一直在努力及时获得治疗疾病所需的药物。这些延迟是由根本不健全的医疗保健和保险系统造成的，导致了她的疾病复发和她的身体对药物的排斥。(银屑病关节炎) ‎
试着和有类似疾病的人联系	22日(0.5)	“我们正在筹集资金，以便她能参加一个关于她罕见病情的州外会议，届时将有许多专家出席。(大疱性表皮松解症) ‎
失控	19日(0.4)	“我现在睡不着觉，因为我担心如果我的账单不付，我会失去一切。我的生活围绕着癌症，我担心我的饮食是否正确，我是否应该锻炼，我睡了多少觉，我今天有什么奇怪的症状?这是什么意思?它是从哪里来的?” ‎
生命终结成本	15 (0.3)	“这个基金是为了支持我父亲的临终费用而设立的。我的兄弟姐妹和我想为他提供良好的临终关怀，并为他举行一个体面的送别仪式。” ‎
预防和替代保健	15 (0.3)	“为了有一个安全的家，他们需要一个空气过滤系统，新窗户。等等，以帮助减少家中过敏原和细菌的数量。” ‎
由疾病引起的家庭冲突	7 (0.2)	“我被诊断患有甲状腺功能减退症和肥大细胞激活综合征。此外，我的配偶因为我的慢性疾病而抛弃了我，因为他知道作为一个全职妈妈我没有自己的收入。” ‎

^一个由于活动支持多个主题，n反映了一个主题被支持的总次数，因此总n不等于活动的数量。

^b为了匿名性和简明性，引用都经过了改写。

^c复杂合并症是指由于与筹款活动中所述的原发疾病无关的同时发生的医疗问题而引起的任何费用。

主要研究结果

我们的研究确定了在GoFundMe上为皮肤疾病成功筹款的相关因素，并特别表明了主题和人口因素，包括种族和性别，具有相关性。重要的是，越来越多地使用基于网络的众筹为社交媒体和医疗之间的关系引入了一个新的变量。我们的研究结果支持了一个假设，即更大的网络社会资本可能与成功的筹款有关。然而，调动这些资源几乎必然会损害患者的隐私。与成功相关的可修改因素包括大量的更新、活动创建者的非自我认同、提及慢性病以及在活动资料照片中微笑。与更大成功相关的不可改变因素包括男性性别、成年早期至中期(21-40岁)和白人。改善对可改变因素的理解可以指导未来的运动，这些已确定的不可改变因素可能对改善卫生保健公平性和筹资具有政策意义。此外，依赖众筹来补充保险覆盖范围凸显了医疗保健系统的潜在缺陷，并提出了关于患者使用社交媒体来支持其医疗保健费用的风险和收益之间平衡的问题。特别是，众筹中确定的不可修改的差异可能会使弱势群体中现有的差异永久化。

社交媒体素养和强大的基于网络的网络可能会增加竞选筹款的成功。在控制种族、年龄、性别和活动目标的情况下，每增加一次活动简介更新，筹款人就能多赚262美元;每增加一次社交媒体分享，筹款人就能多赚6美元。平均而言，获得一笔捐赠需要6股股票。因此，那些在网络上拥有大量追随者或拥有更多可支配资金的追随者可能处于优势地位。值得注意的是，较高的收入和教育水平与COVID-19筹款活动的捐赠者数量和捐赠规模有关[6］．总之，这些发现表明，众筹捐款的分配可能是不公平的，有利于特权阶层。4，13］．在我们的研究中没有收入和教育水平进行分析，可以提供进一步的证据来支持这一假设。获得技术、识字能力、社会资本、强大的基于网络的网络和自我营销技能，这些因素可能通过增加增加人群吸引力的机会来扩大数字鸿沟。

调动这些社会网络并创造有效的情感诉求的需要可能会削弱医疗隐私权和患者自主权。活动人士指出，他们不仅有医疗状况的详细信息，还有个人开支的详细信息。表5)．这些资料是自愿提供的;然而，由于迫在眉睫的财政需要而增加吸引力和合法性的压力可能会损害医疗隐私权。当活动人士代表受赠人筹款并分享二手个人信息时，征得同意的过程也是一个问题[14］．有趣的是，我们的研究发现，当活动的发起人不是筹款的接受者时，这与增加的成功有关联。更边缘的关系(朋友)或不明确的关系(其他人)最成功。潜在的捐赠者可能会将代理人的筹款视为疾病严重程度增加的可信证据、值得更多捐赠的强大社会关系，或者在其他方面更大的捐赠需求。与此同时，其他关于GoFundMe在丙型肝炎和肺癌患者身上取得成功的研究表明，成功的活动的主题强调自给自足，将这一平台作为最后的手段，将帮助请求视为非典型，并强调个人对他们的疾病没有责任[4，7］．提供更多关于疾病病因和治疗费用明细信息的活动可能会收到更多捐款[4］．GoFundMe鼓励通过他们的“顶级提示”页面发布这些信息，其中包括建议频繁更新，包含5张以上的图片，以及关于收件人的个人生活和医疗的细节[2］．其他一些研究也同样注意到了包含大量个人信息的趋势，一些研究呼吁GoFundMe改变他们的建议;建立代表他人筹款的同意程序;并取得个人资料的公开或限制未经同意而发布的资料[6，14］．

医疗筹款活动可能会影响社交媒体上医生和患者之间的关系。例如，竞选活动可能会提及医生的名字和私人医疗细节，以增加竞选活动的合法性。贾等[15他们发现，如果在黑色素瘤宣传活动中提到医生的名字，筹集的资金会翻倍。其他研究指出了在没有医生监督的情况下使用GoFundMe的担忧，因为它可能会促进毫无根据的医学治疗[16-18］．目前，患者向医生咨询通过社交媒体分享的信息并不常见。如果医生认为他们对患者的义务是最大化患者利益和最小化伤害，这意味着医生可能会选择在网络和社交媒体场所扩展他们作为患者顾问的角色。然而，值得注意的是，这引发了关于医生隐私和传统专业界限的进一步问题。

慢性疾病的披露是另一个与两种回归的成功增加相关的可修改变量。以前的报告已经认识到，美国医疗保健系统经常无法满足慢性病患者的需求[19］．此外，假设慢性疾病比急性疾病更能唤起病人的作用，并增加捐赠者的同情心[19］．有些人认为，这种现象的出现是因为人们越来越相信，慢性疾病的治疗是意料之外的，因此可能会付出更大的代价[20.］．与GoFundMe捐款的其他研究一致，引用这一主题的活动的成功可能与创造一种应得的形象有关，并强调他们在疾病过程或财务状况中没有责任[4，7］．这一知识可能被应用于教育寻求从GoFundMe筹款中获得最大回报的患者。与许多以盈利为基础的努力类似，提高社交媒体技能和专业知识可以帮助患者通过理解哪些品质应该强调，哪些品质应该避免，从而提高筹款的成功率。

沿着这些思路，在活动资料照片中微笑也与增加的成功有关，这表明有战略的视觉活动策划的好处。其他研究认为，这种影响可能是因为观察者会模仿图像中描绘的情绪，从而激励捐款来维持这种情绪。21，22］．微笑也会影响接受者的吸引力。先前的研究表明，女性受助者的吸引力可能会让她们获得更多的捐款。23］．这些观察结果，以及这项研究发现男性更有可能获得活动成功的事实，可能会对分配正义产生伦理影响，并引发人们对众筹中无意识偏见的担忧。加拿大研究人员提出，矛盾的是，尽管竞选活动通常是为了应对社会系统中的已知差距而发起的，但由此产生的竞选结果会加强而不是纠正既定的社会经济差距。6，8］．如果卫生保健筹资从机构体制转向个人体制，资源的分配可能不是基于需求，而是基于社会价值或吸引力。

在这两种回归中，活动的目标都与筹集金额的增加有关。考虑到一些混杂因素，解释这种关系有一定的局限性。那些目标更高的人不太可能达到筹款上限。从理论上讲，有一个高的未实现目标可能会鼓励更多的捐赠，直到达到一个拐点，而这些异常高的目标对捐赠者来说似乎是徒劳的，而且是无法实现的。此外，更高的目标可能反映了更严重和更需要的疾病状态。更严重的情况可能天生就有更大的人群吸引力，并有助于筹集更多的资金。

对于不可修改的变量，我们的研究表明，包括种族、年龄和性别在内的人口统计学差异会影响筹款。黑人、女性和老年患者在筹款活动中都不太成功。肯沃西等人[4研究还发现，尽管女性在筹款方面不太可能像男性那样成功，但女性创造了大多数筹款人。在这项研究中，男性也比女性拥有更多的股份和捐赠。值得注意的是，在GoFundMe有限的范围内，筹款成功的趋势可能不会模仿整个社会中所看到的收入潜力和医疗负担的趋势。先前的研究发现，与白人相比，有色人种更有可能得不到足够的保险，并经历不良的健康结果。24］．此外，根据皮尤研究中心的数据，2020年美国女性的工资是男性工资的84% [25］．老年人的收入机会更有限，也更有可能出现疾病，特别是皮肤癌[26］．传统边缘化群体(如老年患者、少数种族和社会经济地位较低的个人)访问网络资源的负担增加，从而导致基于网络的社会网络和影响力变小，这可能会加剧这些差异。在解释这些发现时，有必要质疑捐赠者的偏见在筹款成功中可能发挥的作用。对深肤色的无意识偏见与较低的筹款金额有关，即使在控制捐赠者的教育程度、种族、性别、政治意识形态和过去的捐赠行为时也是如此。27］．尽管在非医疗众筹中针对女性和老年人的性别和年龄偏见已被记录在案，但仍需要进行对照实验来评估医疗众筹中的无意识偏见[4］．考虑到这些特定人群的筹款收入平均较低，这些观察到的趋势表明，最需要经济援助的患者可能尤其处于不利地位。

尽管越来越多地依赖众筹来支付医疗费用可能会被批评为不完善的医疗保健系统无法满足大部分人口的需求的自然结果，但众筹目前可能是为那些面临经济困难的人提供社会安全网的目的。然而，为了确保平等，并确保任何社会安全网都能覆盖到最需要的人，未来的工作应该继续探索所有人口群体的投入劳动力数量和衍生福利。

限制

这项研究使用了GoFundMe的数据。这些发现是否可以推广到其他众筹平台，还需要进一步研究。由于每个宣传活动的真实性无法得到验证，因此存在分类错误的可能性。此外，年龄只能作为分类变量进行评估，因为许多患者参考了他们的生活十年，而不是具体的年龄。由于数据抽象过程，也有可能出现错误分类;但是，每篇文章都由2人审阅，审稿人和条目作为一个团队进行讨论，以最大限度地减少可能引入的偏见。此外，GoFundMe没有发布指导搜索工具的专有算法;由于每个搜索词只显示前960个活动，有些活动可能无法根据GoFundMe的搜索算法对不同内容的优先级进行评估。最后，值得注意的是，我们的研究恰逢COVID-19大流行。尽管COVID-19的提及与活动成功没有显著关联，但未来的研究应寻求探索在大流行期间众筹活动的频率和成功。

结论

这项横断面研究的结果表明，皮肤科众筹的成功与种族、性别和年龄等可修改和不可修改的变量有关。改善对可改变因素的理解可能指导未来的运动，而确定的不可改变因素可能对改善卫生保健公平性和筹资具有政策意义。GoFundMe可能会加剧并引入医疗保健不平等现象，这些不平等现象会沿着这些因素和基于网络的社会资本的方向倾斜。然而，确定与成功筹款和社交媒体教育相关的因素可能有助于患者进行自我宣传。未来的研究应该进一步调查GoFundMe活动在医疗领域的影响。

致谢

作者要感谢Marieke Jones博士在数据模板和统计假设设计方面的建议。

利益冲突

没有宣布。

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或者:优势比

R·德拉瓦莱编辑;提交06.10.21;同行评议:S Bowers, L Jin;对作者14.01.22的评论;订正版本收到日期为31.01.22;接受24.02.22;发表22.04.22

©Erica Mark, Mira Sridharan, Brian Florenzo, Olivia L Schenck, Mary-Margaret B Noland, John S Barbieri, Jules B Lipoff。最初发表在JMIR Dermatology (http://derma.www.mybigtv.com)， 22.04.2022。

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皮肤学众包医疗费用:皮肤学GoFundMe活动的横断面研究分析