《医学互联网研究杂志》:基于web的淋巴瘤患者个体报告结果的返回:随机对照试验gydF4y2Ba

原始论文gydF4y2Ba

西蒙OerlemansgydF4y2Ba^1gydF4y2Ba^＊gydF4y2Ba博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
林迪·宝琳娜·约翰娜艺术gydF4y2Ba^1gydF4y2Ba^＊gydF4y2Ba博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
Jacobien M麻醉品gydF4y2Ba^2gydF4y2Ba博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
朱迪思•普林斯gydF4y2Ba^3.gydF4y2Ba博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
梅尔。例如gydF4y2Ba^4gydF4y2Ba,医学博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
Marjolein van der PoelgydF4y2Ba^5gydF4y2Ba,医学博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
科斯特广告gydF4y2Ba^6gydF4y2Ba医学博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
尚塔尔LensengydF4y2Ba^7gydF4y2Ba医学博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
温迪·伯纳迪娜·卡萨琳娜·史蒂文斯gydF4y2Ba^8gydF4y2Ba,医学博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
Djamila伊萨gydF4y2Ba^9gydF4y2Ba医学博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
约翰内斯·F·M·普里伊特gydF4y2Ba^9gydF4y2Ba,医学博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
Margriet OosterveldgydF4y2Ba^10gydF4y2Ba,医学博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
René范德格里德gydF4y2Ba^11gydF4y2Ba,医学博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
貂NijzielgydF4y2Ba^12gydF4y2Ba,医学博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
Lidwine蜱虫gydF4y2Ba^13gydF4y2Ba,医学博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
Eduardus F M PosthumagydF4y2Ba^{14日,gydF4y2Ba}^15gydF4y2Ba,医学博士gydF4y2Ba ；gydF4y2Ba
朗内克vs范·德·波尔-弗朗斯gydF4y2Ba^{1，gydF4y2Ba}^{2，gydF4y2Ba}^16gydF4y2Ba博士gydF4y2Ba

^1gydF4y2Ba荷兰综合癌症组织研发部，乌得勒支，荷兰gydF4y2Ba

^2gydF4y2Ba社会心理研究和流行病学，荷兰癌症研究所，阿姆斯特丹，荷兰gydF4y2Ba

^3.gydF4y2Ba荷兰奈梅亨内梅亨大学医学中心医学心理学系gydF4y2Ba

^4gydF4y2Ba荷兰Leeuwarden医学中心血液科gydF4y2Ba

^5gydF4y2Ba荷兰马斯特里赫特大学医学中心肿瘤和发育生物学GROW学院血液科内科gydF4y2Ba

^6gydF4y2Ba荷兰Venlo/Venray VieCuri医疗中心内科gydF4y2Ba

^7gydF4y2Ba荷兰乌登Bernhoven医院内科gydF4y2Ba

^8gydF4y2Ba荷兰奈梅亨内梅亨大学医学中心血液科gydF4y2Ba

^9gydF4y2Ba荷兰赫托根博斯Jeroen Bosch医院内科gydF4y2Ba

^10gydF4y2Ba荷兰奈梅亨Canisius-Wilhelmina医院内科gydF4y2Ba

^11gydF4y2Ba荷兰乌得勒支/泽斯特Diakonessenhuis内科gydF4y2Ba

^12gydF4y2Ba荷兰埃因霍温Catharina医院内科gydF4y2Ba

^13gydF4y2Ba荷兰维尔德霍文Máxima医疗中心内科gydF4y2Ba

^14gydF4y2Ba荷兰代尔夫特Reinier de Graaf集团内科gydF4y2Ba

^15gydF4y2Ba荷兰莱顿大学莱顿医学中心内科gydF4y2Ba

^16gydF4y2Ba荷兰蒂尔堡大学医学和临床心理学系心理和躯体失调研究中心gydF4y2Ba

*这些作者贡献相同gydF4y2Ba

通讯作者:gydF4y2Ba

西蒙Oerlemans博士gydF4y2Ba

研发部gydF4y2Ba

荷兰综合癌症组织gydF4y2Ba

godebalkwartier 419, 3511 DTgydF4y2Ba

乌特勒支gydF4y2Ba

荷兰gydF4y2Ba

电话:31 088 234 6000gydF4y2Ba

电子邮件:gydF4y2Bas.oerlemans@iknl.nlgydF4y2Ba

背景:gydF4y2Ba随着患者获取其结果的需求日益增长，患者参与健康的文化发生了转变。gydF4y2Ba

摘要目的:gydF4y2Ba淋巴瘤干预(LIVE)试验的目的是检验个体患者报告结果(PRO)结果的返回和基于网络的自我管理干预对心理困扰、自我管理、信息满意度和基于人群的卫生保健使用的影响。gydF4y2Ba

方法:gydF4y2BaPRO结果的返回包括与年龄和性别匹配的同龄人的比较，并被纳入患者报告的初始治疗后的结果和生存率的长期评估登记。自我管理干预是对乳腺癌幸存者的全自动循证干预的改编。完成基于网络的问卷调查的淋巴瘤患者被平均随机分为常规护理、PRO结果返回和PRO结果返回加上自我管理干预。患者在诊断后9 ~ 18个月完成问卷调查(T0;n=227)， 4个月(T1;n=190)， 12个月(T2;n=170)， 24个月(T3;n = 98)。gydF4y2Ba

结果:gydF4y2Ba在所有受邀患者中，51.1%(456/892)做出了回应，网络参与者(n=227)被随机分配到正常治疗组(n=76)、返回PRO结果组(n=74)、返回PRO结果组(n=77)和进入淋巴瘤患者生活组(n=77)。有访问权限的患者中有76.7%(115/150)查看了PRO结果的返回。接受PRO结果的患者与未接受PRO结果的患者在心理困扰、自我管理、信息提供满意度和医疗保健使用方面未观察到统计学上显著差异(gydF4y2BaPgydF4y2Ba> . 05)。自我管理干预的使用率较低(2/ 76,3%)，因此无法确定其效果。gydF4y2Ba

结论:gydF4y2Ba个体PRO结果的回归似乎满足了患者的愿望，但对患者的预后没有有益的影响。个体PRO结果的公开没有发现负面影响，因此个体PRO结果的返回可以在日常临床实践中安全实施。gydF4y2Ba

试验注册:gydF4y2Ba荷兰试验注册NTR5953;https://www.trialregister.nl/trial/5790gydF4y2Ba

国际注册报告标识符(IRRID):gydF4y2Barr2 - 10.1186 / s13063 - 017 - 1943 - 2gydF4y2Ba

J medical Internet Res 2021;23(12):e27886gydF4y2Ba

doi: 10.2196/27886gydF4y2Ba

关键字gydF4y2Ba

淋巴瘤gydF4y2Ba；gydF4y2Ba patient-reported结果gydF4y2Ba；gydF4y2Ba 个别成绩的申报gydF4y2Ba；gydF4y2Ba 随机对照试验gydF4y2Ba；gydF4y2Ba 自我管理gydF4y2Ba

背景gydF4y2Ba

淋巴瘤患者有经历癌症及其治疗不良反应的风险，如疲劳、认知问题和神经病变[gydF4y2Ba1gydF4y2Ba-gydF4y2Ba4gydF4y2Ba］．此外，多达四分之一的人经历持续程度的焦虑、抑郁症状和恐惧[gydF4y2Ba5gydF4y2Ba，也被称为心理困扰。当得不到信息和支持性护理时，症状和心理困扰都可能加剧[gydF4y2Ba6gydF4y2Ba，gydF4y2Ba7gydF4y2Ba］．这进而可能导致卫生保健使用的增加[gydF4y2Ba8gydF4y2Ba］．利用患者报告的结果(PROs)对身体和心理社会症状进行定期筛查，可提高对症状的认识和认识，并有助于其管理[gydF4y2Ba9gydF4y2Ba-gydF4y2Ba13gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

自过去十年以来，随着患者获取其个人结果的需求日益增长，患者参与健康的文化发生了转变[gydF4y2Ba14gydF4y2Ba-gydF4y2Ba17gydF4y2Ba］．返回单个PRO结果使患者能够监测自己的功能，并建立对症状的意识。此外，它为患者提供了与同龄人进行比较的机会[gydF4y2Ba15gydF4y2Ba来评估他们的分数是否正确gydF4y2Ba正常的gydF4y2Ba并将这些信息纳入个人决策中[gydF4y2Ba16gydF4y2Ba］．然而，一些临床医生对向患者披露PRO研究结果持保留态度，因为这可能会使患者更加关注，导致患者的医疗使用量增加，增加临床医生的工作量。因此，重要的是调查患者的PRO结果被披露后，病情是会好转还是恶化，以及哪些患者希望收到他们的PRO结果。gydF4y2Ba

为了改善健康结果，除了监测和返回PRO结果外，预期还需要采取自我管理干预措施等后续步骤[gydF4y2Ba18gydF4y2Ba］．自我管理干预措施旨在提高患者的知识和技能，使他们能够在管理其疾病及其后果方面发挥积极作用[gydF4y2Ba19gydF4y2Ba，gydF4y2Ba20.gydF4y2Ba］．关于自我管理疗效的研究主要基于实体癌患者，并不一致，一些随机对照试验(rct)显示没有效果[gydF4y2Ba21gydF4y2Ba-gydF4y2Ba23gydF4y2Ba］．此外，大多数自我管理干预不是专门针对淋巴瘤患者的，而是在选定的患者群体中有效。很少有人知道这种干预措施的效果，在一个基于人群的背景下，在一个未选择的患者组。gydF4y2Ba

目标gydF4y2Ba

研究(1)个体PRO研究成果回报的影响，包括与同行的比较[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba和(2)基于网络的自我管理干预与淋巴瘤生活，淋巴瘤干预(LIVE)试验进行。LIVE随机对照试验的主要目的是在以人群为基础的淋巴瘤患者设置中，检验是否获得Living with淋巴瘤的患者的PRO结果返回对自我管理、信息满意度和心理困扰的影响[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．我们假设那些能够获得PRO结果返回或LIVE访问的人会有更高水平的自我管理和对信息的满意度，并有较低水平的心理困扰。根据新的见解，心理痛苦的患者报告医疗保健使用量增加[gydF4y2Ba8gydF4y2Ba]，我们还调查了有或无淋巴瘤患者的PRO结果返回对医疗保健使用的影响(次要目标)。此外，我们还探讨了查看个人PRO结果的患者和未查看个人PRO结果的患者之间的社会人口学、临床和心理差异。gydF4y2Ba

设计和参与者gydF4y2Ba

该随机对照试验被纳入基于人群的患者报告的初始治疗后结果和长期生存评估(PROFILES)登记[gydF4y2Ba25gydF4y2Ba］．PROFILES支持PRO数据收集管理，并将PRO数据链接到荷兰癌症登记处(NCR)的临床数据。gydF4y2Ba

2015年10月至2019年2月期间，确诊为国际肿瘤学疾病分类3代码定义的淋巴瘤(霍奇金淋巴瘤、非霍奇金淋巴瘤或慢性淋巴细胞白血病)的患者[gydF4y2Ba26gydF4y2Ba来自荷兰13家医院的研究人员在诊断后9至18个月参与了研究。NCR登记了荷兰所有确诊后一年内新诊断的癌症患者，并定期收集社会人口学和临床特征的详细数据(如年龄和性别、诊断日期、癌症类型和初级治疗)。治疗的血液肿瘤医生被要求验证患者的资格。由于我们的目标是保持以人群为基础的方法，我们只定义了一些排除标准，如存在严重的精神病理或痴呆，过渡到终末期护理，以及不能完成荷兰问卷。患者被告知，完成基于网络的问卷调查导致RCT登记，自动随机分配到3个研究组中的1个。论文调查对象不符合RCT(作为PRO结果的返回和gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba是基于网络的)，并在PROFILES淋巴瘤登记处进行观察随访。3周后，我们收到了一封提醒邮件。在基线问卷后4个月(T1)、12个月(T2)和24个月(T3)，受访者分别接受随访问卷。关于研究设计、登记和样本量计算的更多细节已在研究方案中发表[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．RCT由一个医学研究伦理委员会在中央和地方批准[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

随机化gydF4y2Ba

采用分组随机法进行随机化，以确保各组别随时间的样本量平衡[gydF4y2Ba27gydF4y2Ba］．参与者被平均随机分为(1)照护(CAU)， (2) CAU + PRO结果返回，或(3)CAU + PRO结果返回和淋巴瘤患者生活。gydF4y2Ba

干预和标出gydF4y2Ba

臂1:标出gydF4y2Ba

在第1组，患者从他们的血液肿瘤医生和肿瘤护士那里接受CAU。一般来说，他们向病人提供口头信息，并提供关于他们所接受的诊断和治疗的传单。gydF4y2Ba

手臂2:PRO结果的返回gydF4y2Ba

在实验2和实验3中，除CAU外，个体PRO研究结果也被披露给患者。该反馈在问卷完成后自动生成。在尊重自主的基础上，患者可以选择是否接受结果[gydF4y2Ba14gydF4y2Ba)，然后点击gydF4y2Ba反馈gydF4y2Ba返回结果的按钮。gydF4y2Ba

关于PRO结果返回(也称为PRO反馈)的详细信息已在别处描述[gydF4y2Ba15gydF4y2Ba，gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．简而言之，将总体健康相关生活质量(HRQoL)、身体、情绪、认知和社会功能、疲劳、神经疾病、焦虑和抑郁症状的个体研究结果返回给患者[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．个人分数被整合到彩色条形图的图形显示中[gydF4y2Ba28gydF4y2Ba，gydF4y2Ba29gydF4y2Ba］．患者有机会将他们的得分与其他淋巴瘤患者以及年龄和性别相匹配的正常无癌人群的平均得分进行比较[gydF4y2Ba30.gydF4y2Ba，以确定他们的分数是否处于平均水平。柱状图的颜色与欧洲癌症研究和治疗组织的循证指南的临床相关均值差异有关[gydF4y2Ba31gydF4y2Ba),被认为是gydF4y2Ba平均gydF4y2Ba(琥珀色);gydF4y2Ba高于平均水平gydF4y2Ba(绿色);或gydF4y2Ba低于平均水平gydF4y2Ba(红色)。症状评分高于平均水平的患者被建议联系他们的全科医生。gydF4y2Ba

第3单元:PRO结果回归+淋巴瘤患者生存gydF4y2Ba

除了PRO结果的反馈，第3组的患者还可以获得基于网络的自我管理干预——淋巴瘤患者生活。关于与淋巴瘤共存的详细描述已在其他地方描述过[gydF4y2Ba24gydF4y2Ba］．与淋巴瘤患者生活，对乳腺癌循证BREATH(乳腺癌电子健康)干预措施的适应[gydF4y2Ba32gydF4y2Ba，gydF4y2Ba33gydF4y2Ba]，以心理教育和认知行为治疗技术为基础，以提高患者的知识和技能。干预措施还包括建立一个图书馆，提供关于各种主题(如工作、性、生活方式)的背景和其他信息，并参考其他保健服务(如心理学家、理疗师)。至于如何以及在何种程度上使用干预，则由患者自行决定。干预是完全自动化的，无指导的，没有专业治疗师的支持。gydF4y2Ba

措施gydF4y2Ba

社会人口学和临床测量gydF4y2Ba

从NCR中获得社会人口学特征(年龄和性别)和详细的临床信息(诊断日期、癌症类型和初级治疗)。RCT参与者和非参与者均可获得NCR数据。教育水平和婚姻状况的信息在问卷中进行评估(数据仅适用于RCT参与者)。gydF4y2Ba

问卷填写时的共病评估采用改编版的自我管理共病问卷[gydF4y2Ba34gydF4y2Ba］．患者被要求确定在过去12个月内出现的共病——心脏病、高血压、关节炎、中风、肺病、糖尿病、胃病、肾病、肝病、贫血、甲状腺疾病和类风湿性关节炎。积极的反应被总结为从0到12分的总分(数据仅适用于RCT参与者)。gydF4y2Ba

心理的措施gydF4y2Ba

使用大五人格量表评估性格特征[gydF4y2Ba35gydF4y2Ba，一份包含44个项目的清单，用来衡量五大人格特征——神经质、外向性、开放体验、宜人性和尽责性。项目评分为5分。量表得分是通过对每个特征的所有条目的平均得到的，范围从0到5 [gydF4y2Ba36gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

采用40项癌症心理适应量表评估患者在应对策略方面的癌症适应情况[gydF4y2Ba37gydF4y2Ba，gydF4y2Ba38gydF4y2Ba］．项目分为五类:gydF4y2Ba无助和绝望gydF4y2Ba，gydF4y2Ba焦虑的关注gydF4y2Ba，gydF4y2Ba战斗精神gydF4y2Ba，gydF4y2Ba宿命论gydF4y2Ba,gydF4y2Ba避免gydF4y2Ba．每个项目都有4分的评分。量表得分由每种策略的所有项目的平均值得到，范围从1到4。得分越高代表对应对策略的认同越高。gydF4y2Ba

使用欧洲癌症研究和治疗组织的30项生活质量问卷评估与健康相关的生活质量[gydF4y2Ba39gydF4y2Ba］．该问卷包括五个功能量表、三个症状量表、一个全球健康和生活质量量表以及几个单项症状量表。除全球健康和生活质量量表采用7分线性模拟量表外，其他项目采用4分李克特量表评分。线性变换后，所有量表和单项测量的得分范围从0到100。功能、健康和生活质量量表得分越高表示功能或HRQoL越好，而症状量表得分越高表示抱怨越多。gydF4y2Ba

自我管理技能gydF4y2Ba

使用健康教育影响问卷评估自我管理技能，该问卷包含8个量表的40个项目——积极参与生活、以健康为导向的活动、技能和技术的获得、建设性态度和方法、自我监测和洞察力、卫生服务导航、社会融入和支持以及情绪困扰[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba］．每个项目都按4分制打分。量表得分通过平均每个领域的所有项目获得，范围从1到4。得分越高表示状态越好或自我管理能力越强，但情绪困扰除外，得分越高表示情绪困扰越严重[gydF4y2Ba40gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

对资讯提供的满意程度gydF4y2Ba

采用经修订的九项资讯满意度问卷，评估对整体资讯提供的满意程度[gydF4y2Ba41gydF4y2Ba］．患者也被要求在1(“非常不满意”)到5(“非常满意”)的范围内对他们对整体信息的满意程度进行评级。此外，还提供了关于患者信息偏好的信息。患者被要求将自己分为:(1)所有可获得的信息，(2)只希望获得积极的信息，(3)只希望获得有关自己疾病的有限信息。最后，患者必须将自己分为两类:(1)参与疾病的决策过程，或(2)由医生做出决定。gydF4y2Ba

心理压力gydF4y2Ba

采用14项医院焦虑及抑郁量表评估心理困扰[gydF4y2Ba42gydF4y2Ba］．每个项目都有从0到3的4分制评分。总分是将所有项目得分相加得到的，范围从0到42。得分越高表明心理困扰程度越高[gydF4y2Ba43gydF4y2Ba］．医院焦虑抑郁量表总分≥13分的患者分为gydF4y2Ba心理上的痛苦gydF4y2Ba［gydF4y2Ba44gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

卫生保健使用gydF4y2Ba

在评估医疗保健使用时，提出了两个开放性问题:(1)“在过去12个月内，您多久联系一次全科医生?”和(2)“在过去12个月里，您多久去看一次医疗专家?”gydF4y2Ba

统计分析gydF4y2Ba

概述gydF4y2Ba

采用单变量方差分析和卡方检验比较三组间的社会人口学和临床特征。如果一个分量表中至少有一半的项目被完成了，缺失的项目被参与者出现的项目的平均值所取代。gydF4y2Ba

为了模拟从基线(T0)到随访(T1-T3)的组间变化差异，混合效应模型采用非结构化协方差结构和限制性极大似然解[gydF4y2Ba45gydF4y2Ba］．在患者水平随机截取，以调整重复测量之间的相互依赖性。将ca -臂(第1臂)作为参照组。的gydF4y2BaPgydF4y2Ba整体模型效应的值设置为。05，特定对比的值设置为。01，降低了多次测试结果中I型错误的风险。在变量选择的迭代过程中，先验选择的协变量(年龄、性别、癌症类型和治疗方法)从模型中删除，因为它们不显著且没有混杂因素。然而，CAU组的患者似乎比结果返回组(9/ 74,12%)和结果返回组(8/ 76,11%)的患者心理上更痛苦(17/ 77,22%);gydF4y2BaPgydF4y2Ba= 10;gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba)，我们认为心理困扰是一个混杂因素，并在分析中调整了基线心理困扰(当心理困扰不是结果变量)。从基线到随访平均变化评分的组间差异伴随Cohen效应量(ES)。Cohen ES的计算方法是将对照组和干预组之间的平均变化分数的差异除以合并的基线SD。ES为0.20为小，0.50为中等，0.80为大[gydF4y2Ba44gydF4y2Ba，gydF4y2Ba46gydF4y2Ba］．所有分析均在意向治疗基础上进行。所有统计分析均使用SAS 9.4版本进行。gydF4y2Ba

表1。随机对照试验(RCT)组和非参与者的基线特征。gydF4y2Ba

				标出gydF4y2Ba^{一个gydF4y2Ba}(n = 77)gydF4y2Ba		返回的职业gydF4y2Ba^bgydF4y2Ba结果(n = 74)gydF4y2Ba		回归PRO结果+淋巴瘤患者(n=76)gydF4y2Ba		PgydF4y2Ba价值gydF4y2Ba^cgydF4y2Ba			随机对照试验参与者总数(n=227)gydF4y2Ba		未参加者(n = 666)gydF4y2Ba		PgydF4y2Ba价值gydF4y2Ba^dgydF4y2Ba
社会人口的gydF4y2Ba特征gydF4y2Ba
	调查时年龄(年)，平均值(SD)gydF4y2Ba			61.3 (12.9)gydF4y2Ba		60.0 (13.4)gydF4y2Ba		60.8 (14.0)gydF4y2Ba		点gydF4y2Ba			60.7 (13.4)gydF4y2Ba		65.3 (15.7)gydF4y2Ba		<措施gydF4y2Ba
	性,n (%)gydF4y2Ba										收gydF4y2Ba							<措施gydF4y2Ba
		男性gydF4y2Ba	53 (68.8)gydF4y2Ba		55 (74.3)gydF4y2Ba		53 (69.7)gydF4y2Ba					161 (70.9)gydF4y2Ba		377 (56.6)gydF4y2Ba
		女gydF4y2Ba	24 (31.2)gydF4y2Ba		19日(25.7)gydF4y2Ba		23日(30.3)gydF4y2Ba					66 (29.1)gydF4y2Ba		289 (43.4)gydF4y2Ba
	教育水平gydF4y2Ba^egydF4y2Ban (%)gydF4y2Ba										点gydF4y2Ba							- - - - - -gydF4y2Ba^ggydF4y2Ba
		低gydF4y2Ba	1 (1.3)gydF4y2Ba		2 (2.7)gydF4y2Ba		3 (3.9)gydF4y2Ba					6 (2.6)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba^fgydF4y2Ba
		媒介gydF4y2Ba	33 (42.9)gydF4y2Ba		38 (51.4)gydF4y2Ba		35 (46.1)gydF4y2Ba					106 (46.7)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba
		高gydF4y2Ba	42 (54.5)gydF4y2Ba		34 (45.9)gydF4y2Ba		38 (50)gydF4y2Ba					114 (50.2)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba
	合伙人(是)，n (%)gydF4y2Ba			62 (80.5)gydF4y2Ba		65 (87.8)gydF4y2Ba		63 (82.9)gydF4y2Ba		.46gydF4y2Ba			190 (83.7)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba		- - - - - -gydF4y2Ba
临床特点gydF4y2Ba
	确诊后月:平均值(SD)gydF4y2Ba			14.0 (3.1)gydF4y2Ba		14.0 (3.6)gydF4y2Ba		13.9 (3.0)gydF4y2Ba		总收入gydF4y2Ba			14.0 (3.2)gydF4y2Ba		14.0 (3.5)gydF4y2Ba		.80gydF4y2Ba
	癌症类型，n (%)gydF4y2Ba
		霍奇金淋巴瘤gydF4y2Ba	10 (12.9)gydF4y2Ba		8 (10.8)gydF4y2Ba		9 (11.8)gydF4y2Ba		获得gydF4y2Ba			27日(11.9)gydF4y2Ba		75 (11.3)gydF4y2Ba		.95gydF4y2Ba
		NHL-HGgydF4y2Ba^hgydF4y2Ba	41 (53.2)gydF4y2Ba		41 (55.4)gydF4y2Ba		42 (55.3)gydF4y2Ba					125 (55.1)gydF4y2Ba		359 (53.9)gydF4y2Ba
		NHL-LGgydF4y2Ba^我gydF4y2Ba	18 (23.4)gydF4y2Ba		19日(25.7)gydF4y2Ba		19 (25)gydF4y2Ba					56 (24.7)gydF4y2Ba		169 (25.4)gydF4y2Ba
		慢性淋巴细胞白血病gydF4y2Ba^jgydF4y2Ba	8 (10.4)gydF4y2Ba		6 (8.1)gydF4y2Ba		6 (7.9)gydF4y2Ba					19日(8.4)gydF4y2Ba		63 (9.5)gydF4y2Ba
	初级处理，n (%)gydF4y2Ba										.10gydF4y2Ba							13。gydF4y2Ba
		积极监测gydF4y2Ba	23日(29.9)gydF4y2Ba		18 (24.3)gydF4y2Ba		12 (15.8)gydF4y2Ba					53 (23.3)gydF4y2Ba		199 (28.5)gydF4y2Ba
		接受积极治疗gydF4y2Ba	52 (67.5)gydF4y2Ba		56 (75.7)gydF4y2Ba		64 (84.2)gydF4y2Ba					172 (75.8)gydF4y2Ba		458 (68.8)gydF4y2Ba
		化疗gydF4y2Ba	37 (48.1)gydF4y2Ba		46 (62.2)gydF4y2Ba		54 (71.1)gydF4y2Ba					137 (60.4)gydF4y2Ba		357 (54)gydF4y2Ba
		放射治疗gydF4y2Ba	5 (6.5)gydF4y2Ba		4 (5.4)gydF4y2Ba		3 (3.9)gydF4y2Ba					12 (5.3)gydF4y2Ba		60 (8.1)gydF4y2Ba
		干细胞移植gydF4y2Ba	8 (10.4)gydF4y2Ba		3 (4.1)gydF4y2Ba		3 (3.9)gydF4y2Ba					14 (6.2)gydF4y2Ba		4 (0.6)gydF4y2Ba
		其他gydF4y2Ba	2 (2.6)gydF4y2Ba		3 (4.1)gydF4y2Ba		4 (5.3)gydF4y2Ba					9 (3.9)gydF4y2Ba		37 (5.6)gydF4y2Ba
	安阿伯市阶段gydF4y2Ba										结果gydF4y2Ba							.30gydF4y2Ba
		阶段I, n (%)gydF4y2Ba	6 (7.8)gydF4y2Ba		8 (10.8)gydF4y2Ba		15 (19.7)gydF4y2Ba					29 (12.8)gydF4y2Ba		112 (16.8)gydF4y2Ba
		第二阶段，n (%)gydF4y2Ba	8 (10.4)gydF4y2Ba		13 (17.6)gydF4y2Ba		15 (19.7)gydF4y2Ba					36 (15.8)gydF4y2Ba		95 (14.3)gydF4y2Ba
		III期，n (%)gydF4y2Ba	11 (14.3)gydF4y2Ba		9 (12.2)gydF4y2Ba		10 (13.2)gydF4y2Ba					30 (13.2)gydF4y2Ba		97 (14.6)gydF4y2Ba
		IV期，n (%)gydF4y2Ba	30 (38.9)gydF4y2Ba		30 (40.5)gydF4y2Ba		26日(34.2)gydF4y2Ba					86 (37.9)gydF4y2Ba		194 (29.1)gydF4y2Ba
		未确定(CLL)或丢失，n (%)gydF4y2Ba	22日(28.6)gydF4y2Ba		14 (18.9)gydF4y2Ba		10 (13.2)gydF4y2Ba					46 (20.3)gydF4y2Ba		168 (25.2)gydF4y2Ba
		自我报告的共病数量:平均值(SD)gydF4y2Ba	1.3 (1.2)gydF4y2Ba		1.2 (1.1)gydF4y2Ba		1.0 (1.0)gydF4y2Ba		口径。gydF4y2Ba			1.1 (1.1)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba
心理特征，n (%)gydF4y2Ba
	心理压力gydF4y2Ba			17 (22.1)gydF4y2Ba		9 (12.2)gydF4y2Ba		8 (10.5)gydF4y2Ba		.09点gydF4y2Ba			34 (14.9)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba		- - - - - -gydF4y2Ba

^{一个gydF4y2Ba}CAU:照旧关心。gydF4y2Ba

^bgydF4y2Ba正方观点:patient-reported结果。gydF4y2Ba

^cgydF4y2Ba报告了干预组和常规护理组的比较。gydF4y2Ba

^dgydF4y2Ba报告随机对照试验参与者和非参与者之间的比较。gydF4y2Ba

^egydF4y2Ba教育水平低=没有教育或小学教育;中等=较低的普通中等教育或职业培训;或高=大学前教育或高级职业培训或大学。gydF4y2Ba

^fgydF4y2BaN / A:不适用。gydF4y2Ba

^ggydF4y2Ba不可用。gydF4y2Ba

^hgydF4y2BaNHL-HG:高级别非霍奇金淋巴瘤。gydF4y2Ba

^我gydF4y2BaNHL-LG:低级别非霍奇金淋巴瘤。gydF4y2Ba

^jgydF4y2Ba慢性淋巴细胞性白血病。gydF4y2Ba

功率计算gydF4y2Ba

由于每个研究分支超过74名参与者，该研究有90%的能力检测到双尾ES为0.50gydF4y2BaPgydF4y2Ba值设为.05 [gydF4y2Ba47gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

RCT参与者的基线特征gydF4y2Ba

共从NCR中选取1193例患者，邀请892例患者参与。其中，51.1%(456/892)参与，其中25.7%(229/892)被排除在随机对照试验之外，因为他们完成了纸质问卷(CONSORT[报告试验综合标准]图表;gydF4y2Ba图1gydF4y2Ba)．gydF4y2Ba

总体而言，25.4%(227/892)完成了基于网络的问卷调查，并纳入了RCT。随机分为CAU组(对照组;n=76)，返回PRO结果(n=74)，或返回PRO结果并获得Living with淋巴瘤(n=77)。随访问卷完成率T1为84.1% (191/227)，T2为74.9% (143/191)，T3为68.5%(98/143)，各组间差异无统计学意义。gydF4y2Ba

那些拒绝参与或在纸上完成问卷的人被分析为本次研究的非参与者。所有参与者都提供了书面知情同意。gydF4y2Ba

RCT参与者比非参与者更年轻(60.7 vs 65.3岁;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<.001)，男性更多(161/227,70.9% vs 377/666, 56.6%;gydF4y2BaPgydF4y2Ba<措施)。RCT参与者在诊断后平均为14.0个月(SD为3.2个月)。大多数RCT参与者有伴侣(190/227,83.7%)。在RCT参与者中，75.8%(172/227)接受了积极治疗，主要是化疗(137/227,60.4%)，而23.3%(53/227)接受了积极监测。大多数患者在诊断时为安娜堡期疾病。其他基线社会人口学和临床特征在各组间无差异(gydF4y2Ba表1gydF4y2Ba)．gydF4y2Ba

图1。CONSORT(报告试验综合标准)淋巴瘤患者在淋巴瘤干预(LIVE)试验阶段的进展流程图。CAU:照旧护理(对照组);NCR:荷兰癌症登记处;正方观点:patient-reported结果。gydF4y2Ba

淋巴瘤患者自我管理干预gydF4y2Ba

自我管理干预的使用非常低(3/ 76,4%)。因此，效果gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba无法在本随机对照试验中确定，也未纳入结果。使用原来的三个随机对照试验组进行分析，以保持90%的功率。gydF4y2Ba

由于我们观察到，在开始纳入患者一年后，坚持与淋巴瘤生活干预的情况非常低，研究助理发送了一封询问邮件。随机抽取了5名参与了干预的患者，并要求他们在没有任何义务的情况下做出回应，并询问他们不坚持的原因。两名患者回应说，他们感觉很好，仍然定期与血液科医生预约，因此不需要干预:gydF4y2Ba

首先，我感觉很好，无论是身体上还是精神上。其次，我定期与我的血液医生预约。此外，我不想总是面对我的疾病。gydF4y2Ba
(男,79年)gydF4y2Ba

我并不关心我得了癌症的事实。我的病情已经缓解了一年，这就是我的感受。每三个月，我仍然有检查预约，但除此之外，我过着我得癌症之前的生活。我感觉很好，我没有任何限制，因此我不需要过去的疾病信息。gydF4y2Ba
(男,54岁)gydF4y2Ba

个别专业测试结果的返回gydF4y2Ba

在接受个人PRO结果的患者和未接受个人PRO结果的患者之间，没有观察到心理困扰、自我管理分量表和对信息提供的满意度有统计学显著差异(gydF4y2Ba表2gydF4y2Ba)．此外，PRO结果的回归对医疗保健使用没有显著影响。由于结果变量没有发现显著的总体组-时间交互作用，我们不允许探索具体的对比。gydF4y2Ba

表2。从基线到随访平均变化的组间差异。gydF4y2Ba

			T0gydF4y2Ba				T1gydF4y2Ba					T2gydF4y2Ba					T3gydF4y2Ba					群体间的差异,T0-T1gydF4y2Ba					群体间的差异,T0-T2gydF4y2Ba					群体间的差异,T0-T3gydF4y2Ba
			ngydF4y2Ba		价值,意味着(SD)gydF4y2Ba		ngydF4y2Ba		价值,意味着(SD)gydF4y2Ba		ngydF4y2Ba			价值,意味着(SD)gydF4y2Ba		ngydF4y2Ba			价值,意味着(SD)gydF4y2Ba		值，平均变化(SE)gydF4y2Ba			PgydF4y2Ba价值gydF4y2Ba		值，平均变化(SE)gydF4y2Ba			PgydF4y2Ba价值gydF4y2Ba		值，平均变化(SE)gydF4y2Ba			PgydF4y2Ba价值gydF4y2Ba
心理压力(有gydF4y2Ba^{一个gydF4y2Ba}总;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=总收入gydF4y2Ba^bgydF4y2Ba）gydF4y2Ba
	标出gydF4y2Ba^cgydF4y2Ba	77gydF4y2Ba		7.03 (7.10)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		6.98 (7.48)gydF4y2Ba		54gydF4y2Ba			6.06 (6.09)gydF4y2Ba		34gydF4y2Ba			6.94 (6.70)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba^dgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba
	返回的职业gydF4y2Ba^egydF4y2Ba结果gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		6.59 (5.26)gydF4y2Ba		60gydF4y2Ba		6.43 (6.21)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			6.18 (5.61)gydF4y2Ba		28gydF4y2Ba			7.11 (8.26)gydF4y2Ba		0.04 (0.68)gydF4y2Ba			.96点gydF4y2Ba		0.20 (0.71)gydF4y2Ba			.77点gydF4y2Ba		-0.71 (0.88)gydF4y2Ba			点gydF4y2Ba
	返回PRO结果+gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		5.75 (5.04)gydF4y2Ba		64gydF4y2Ba		5.78 (4.99)gydF4y2Ba		59gydF4y2Ba			5.68 (5.62)gydF4y2Ba		35gydF4y2Ba			5.34 (5.78)gydF4y2Ba		0.02 (0.67)gydF4y2Ba			.98点gydF4y2Ba		0.12 (0.69)gydF4y2Ba			.86gydF4y2Ba		-0.87 (0.83)gydF4y2Ba			.30gydF4y2Ba
自我管理能力(HeiQ对生活的积极和积极参与gydF4y2Ba^fgydF4y2Ba；gydF4y2BaPgydF4y2Ba=点gydF4y2Ba^bgydF4y2Ba）gydF4y2Ba
	标出gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		3.16 (0.52)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		3.15 (0.52)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			3.25 (0.49)gydF4y2Ba		34gydF4y2Ba			3.16 (0.48)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba
	PRO结果的返回gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		3.22 (0.46)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		2.23 (0.50)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			3.23 (0.51)gydF4y2Ba		29gydF4y2Ba			3.17 (0.65)gydF4y2Ba		0.02 (0.07)gydF4y2Ba			结果gydF4y2Ba		-0.11 (0.07)gydF4y2Ba			点gydF4y2Ba		-0.04 (0.09)gydF4y2Ba			点gydF4y2Ba
	返回PRO结果+gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		3.22 (0.44)gydF4y2Ba		64gydF4y2Ba		3.26 (0.52)gydF4y2Ba		59gydF4y2Ba			3.22 (0.48)gydF4y2Ba		35gydF4y2Ba			3.24 (0.41)gydF4y2Ba		0.07 (0.07)gydF4y2Ba			点gydF4y2Ba		-0.07 (0.07)gydF4y2Ba			.33gydF4y2Ba		0.02 (0.09)gydF4y2Ba			总共花掉gydF4y2Ba
HeiQ健康导向行为(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .80gydF4y2Ba^bgydF4y2Ba）gydF4y2Ba
	标出gydF4y2Ba	77gydF4y2Ba		3.34 (0.62)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		3.28 (0.56)gydF4y2Ba		55gydF4y2Ba			3.35 (0.64)gydF4y2Ba		34gydF4y2Ba			3.16 (0.57)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba
	PRO结果的返回gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		3.27 (0.53)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		3.29 (0.59)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			3.28 (0.49)gydF4y2Ba		29gydF4y2Ba			3.19 (0.47)gydF4y2Ba		0.08 (0.09)gydF4y2Ba			.33gydF4y2Ba		0.00 (0.09)gydF4y2Ba			i =gydF4y2Ba		0.15 (0.11)gydF4y2Ba			.19gydF4y2Ba
	返回PRO结果+gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		3.22 (0.58)gydF4y2Ba		64gydF4y2Ba		3.23 (0.65)gydF4y2Ba		59gydF4y2Ba			3.26 (0.63)gydF4y2Ba		35gydF4y2Ba			3.21 (0.66)gydF4y2Ba		0.09 (0.09)gydF4y2Ba			低位gydF4y2Ba		0.04 (0.09)gydF4y2Ba			.97点gydF4y2Ba		0.12 (0.11)gydF4y2Ba			陈霞gydF4y2Ba
HeiQ技能和技术习得(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .90gydF4y2Ba^bgydF4y2Ba）gydF4y2Ba
	标出gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		2.94 (0.53)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		2.97 (0.46)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			3.02 (0.49)gydF4y2Ba		34gydF4y2Ba			3.05 (0.45)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba
	PRO结果的返回gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		2.94 (0.44)gydF4y2Ba		61gydF4y2Ba		2.98 (0.43)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			3.05 (0.49)gydF4y2Ba		29gydF4y2Ba			3.04 (0.55)gydF4y2Ba		0.01 (0.08)gydF4y2Ba			多多gydF4y2Ba		-0.00 (0.08)gydF4y2Ba			.97点gydF4y2Ba		0.00 (0.10)gydF4y2Ba			.96点gydF4y2Ba
	返回PRO结果+gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		2.97 (0.53)gydF4y2Ba		64gydF4y2Ba		2.95 (0.50)gydF4y2Ba		58gydF4y2Ba			2.98 (0.47)gydF4y2Ba		35gydF4y2Ba			2.94 (0.40)gydF4y2Ba		-0.05 (0.07)gydF4y2Ba			53gydF4y2Ba		-0.05 (0.08)gydF4y2Ba			50gydF4y2Ba		-0.11 (0.09)gydF4y2Ba			口径。gydF4y2Ba
HeiQ的建设性态度和方法(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= 36gydF4y2Ba^bgydF4y2Ba）gydF4y2Ba
	标出gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		3.26 (0.52)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		3.16 (0.51)gydF4y2Ba		55gydF4y2Ba			3.31 (0.50)gydF4y2Ba		34gydF4y2Ba			3.29 (0.47)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba
	PRO结果的返回gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		3.27 (0.51)gydF4y2Ba		61gydF4y2Ba		3.30 (0.49)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			3.35 (0.44)gydF4y2Ba		29gydF4y2Ba			3.26 (0.60)gydF4y2Ba		0.13 (0.07)gydF4y2Ba			06gydF4y2Ba		-0.01 (0.07)gydF4y2Ba			公布gydF4y2Ba		0.03 (0.09)gydF4y2Ba			收gydF4y2Ba
	返回PRO结果+gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		3.33 (0.43)gydF4y2Ba		64gydF4y2Ba		3.30 (0.49)gydF4y2Ba		58gydF4y2Ba			3.31 (0.45)gydF4y2Ba		35gydF4y2Ba			3.34 (0.44)gydF4y2Ba		0.07 (0.07)gydF4y2Ba			陈霞gydF4y2Ba		-0.06 (0.07)gydF4y2Ba			.41点gydF4y2Ba		-0.06 (0.09)gydF4y2Ba			点gydF4y2Ba
HeiQ自我监测和洞察(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .82gydF4y2Ba^bgydF4y2Ba）gydF4y2Ba
	标出gydF4y2Ba	77gydF4y2Ba		3.08 (0.45)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		3.17 (0.32)gydF4y2Ba		55gydF4y2Ba			3.15 (0.40)gydF4y2Ba		34gydF4y2Ba			3.04 (0.53)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba
	PRO结果的返回gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		3.05 (0.39)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		3.11 (0.40)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			3.13 (0.42)gydF4y2Ba		29gydF4y2Ba			3.14 (0.35)gydF4y2Ba		0.06 (0.07)gydF4y2Ba			36gydF4y2Ba		-0.02 (0.07)gydF4y2Ba			尾数就gydF4y2Ba		0.09 (0.09)gydF4y2Ba			。31gydF4y2Ba
	返回PRO结果+gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		3.00 (0.42)gydF4y2Ba		64gydF4y2Ba		3.05 (0.38)gydF4y2Ba		59gydF4y2Ba			3.11 (0.39)gydF4y2Ba		35gydF4y2Ba			3.05 (0.40)gydF4y2Ba		0.07 (0.07)gydF4y2Ba			.30gydF4y2Ba		0.02 (0.07)gydF4y2Ba			综合成绩gydF4y2Ba		0.08 (0.08)gydF4y2Ba			.33gydF4y2Ba
HeiQ运行状况服务导航(gydF4y2BaPgydF4y2Ba=点gydF4y2Ba^bgydF4y2Ba）gydF4y2Ba
	标出gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		3.30 (0.45)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		3.22 (0.44)gydF4y2Ba		55gydF4y2Ba			3.30 (0.47)gydF4y2Ba		34gydF4y2Ba			3.29 (0.42)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba
	PRO结果的返回gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		3.28 (0.39)gydF4y2Ba		61gydF4y2Ba		3.26 (0.40)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			3.38 (0.43)gydF4y2Ba		29gydF4y2Ba			3.33 (0.44)gydF4y2Ba		0.06 (0.06)gydF4y2Ba			.35点gydF4y2Ba		0.07 (0.07)gydF4y2Ba			.30gydF4y2Ba		0.04 (0.08)gydF4y2Ba			收gydF4y2Ba
	返回PRO结果+gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		3.22 (0.49)gydF4y2Ba		64gydF4y2Ba		3.19 (0.50)gydF4y2Ba		58gydF4y2Ba			3.22 (0.41)gydF4y2Ba		35gydF4y2Ba			3.15 (0.36)gydF4y2Ba		0.05 (0.06)gydF4y2Ba			.40gydF4y2Ba		0.02 (0.07)gydF4y2Ba			综合成绩gydF4y2Ba		-0.13 (0.08)gydF4y2Ba			厚gydF4y2Ba
HeiQ社会融入和支持(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .68点gydF4y2Ba^bgydF4y2Ba）gydF4y2Ba
	标出gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		3.15 (0.57)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		3.07 (0.54)gydF4y2Ba		55gydF4y2Ba			3.12 (0.51)gydF4y2Ba		34gydF4y2Ba			3.13 (0.50)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba
	PRO结果的返回gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		3.12 (0.46)gydF4y2Ba		61gydF4y2Ba		3.13 (0.50)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			3.15 (0.47)gydF4y2Ba		29gydF4y2Ba			3.16 (0.41)gydF4y2Ba		0.06 (0.07)gydF4y2Ba			38gydF4y2Ba		0.02 (0.07)gydF4y2Ba			总共花掉gydF4y2Ba		0.04 (0.090)gydF4y2Ba			主板市场gydF4y2Ba
	返回PRO结果+gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		3.22 (0.47)gydF4y2Ba		64gydF4y2Ba		3.20 (0.46)gydF4y2Ba		58gydF4y2Ba			3.16 (0.49)gydF4y2Ba		35gydF4y2Ba			3.19 (0.38)gydF4y2Ba		0.06 (0.07)gydF4y2Ba			38gydF4y2Ba		-0.02 (0.07)gydF4y2Ba			.76gydF4y2Ba		-0.08 (0.09)gydF4y2Ba			.33gydF4y2Ba
HeiQ情绪健康(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .90gydF4y2Ba^bgydF4y2Ba）gydF4y2Ba
	标出gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		1.82 (0.62)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		1.88 (0.65)gydF4y2Ba		55gydF4y2Ba			1.72 (0.55)gydF4y2Ba		34gydF4y2Ba			1.80 (0.50)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba
	PRO结果的返回gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		1.83 (0.52)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		1.82 (0.53)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			1.73 (0.53)gydF4y2Ba		29gydF4y2Ba			1.88 (0.68)gydF4y2Ba		-0.06 (0.07)gydF4y2Ba			。45gydF4y2Ba		0.02 (0.08)gydF4y2Ba			.76gydF4y2Ba		-0.02 (0.10)gydF4y2Ba			结果gydF4y2Ba
	返回PRO结果+gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		1.71 (0.48)gydF4y2Ba		64gydF4y2Ba		1.72 (0.51)gydF4y2Ba		59gydF4y2Ba			1.65 (0.49)gydF4y2Ba		35gydF4y2Ba			1.64 (0.53)gydF4y2Ba		-0.05 (0.07)gydF4y2Ba			53gydF4y2Ba		0.02 (0.08)gydF4y2Ba			总共花掉gydF4y2Ba		-0.08 (0.09)gydF4y2Ba			36gydF4y2Ba
信息提供的满意度(ISFgydF4y2Ba^ggydF4y2Ba总信息提供;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=点gydF4y2Ba^bgydF4y2Ba）gydF4y2Ba
	标出gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		3.86 (0.78)gydF4y2Ba		63gydF4y2Ba		3.73 (0.79)gydF4y2Ba		57gydF4y2Ba			3.88 (0.76)gydF4y2Ba		34gydF4y2Ba			3.85 (0.82)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba
	PRO结果的返回gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		3.91 (0.72)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		3.95 (0.71)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			4.02 (0.57)gydF4y2Ba		28gydF4y2Ba			3.79 (0.79)gydF4y2Ba		0.19 (0.13)gydF4y2Ba			.14点gydF4y2Ba		0.10 (0.13)gydF4y2Ba			无误gydF4y2Ba		-0.01 (0.16)gydF4y2Ba			.97点gydF4y2Ba
	返回PRO结果+gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		3.86 (0.80)gydF4y2Ba		65gydF4y2Ba		3.68 (0.94)gydF4y2Ba		59gydF4y2Ba			3.80 (0.76)gydF4y2Ba		35gydF4y2Ba			3.80 (0.68)gydF4y2Ba		-0.02 (0.12)gydF4y2Ba			多多gydF4y2Ba		-0.02 (0.13)gydF4y2Ba			.85gydF4y2Ba		0.02 (0.15)gydF4y2Ba			.92gydF4y2Ba
医疗保健使用(过去12个月内与全科医生接触;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=。gydF4y2Ba^bgydF4y2Ba）gydF4y2Ba
	标出gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		4.70 (3.92)gydF4y2Ba		63gydF4y2Ba		3.16 (2.57)gydF4y2Ba		57gydF4y2Ba			3.63 (4.51)gydF4y2Ba		34gydF4y2Ba			3.38 (3.09)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba
	PRO结果的返回gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		4.78 (4.17)gydF4y2Ba		62gydF4y2Ba		4.40 (4.97)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			3.68 (5.27)gydF4y2Ba		29gydF4y2Ba			4.90 (6.21)gydF4y2Ba		1.04 (0.66)gydF4y2Ba			厚gydF4y2Ba		-0.15 (0.69)gydF4y2Ba			点gydF4y2Ba		0.29 (0.85)gydF4y2Ba			收gydF4y2Ba
	返回PRO结果+gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		4.89 (4.32)gydF4y2Ba		65gydF4y2Ba		3.34 (3.25)gydF4y2Ba		59gydF4y2Ba			3.17 (3.24)gydF4y2Ba		35gydF4y2Ba			2.57 (3.00)gydF4y2Ba		-0.16 (0.65)gydF4y2Ba			结果gydF4y2Ba		-0.97 (0.68)gydF4y2Ba			酒精含量gydF4y2Ba		-1.45 (0.82)gydF4y2Ba			。08gydF4y2Ba
过去12个月与医疗专家接触(gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .80gydF4y2Ba^bgydF4y2Ba）gydF4y2Ba
	标出gydF4y2Ba	76gydF4y2Ba		10.09 (6.27)gydF4y2Ba		63gydF4y2Ba		7.00 (4.12)gydF4y2Ba		56gydF4y2Ba			6.66 (5.92)gydF4y2Ba		34gydF4y2Ba			5.44 (4.54)gydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba		N/AgydF4y2Ba			N/AgydF4y2Ba
	PRO结果的返回gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		10.42 (6.72)gydF4y2Ba		61gydF4y2Ba		6.70 (4.73)gydF4y2Ba		53gydF4y2Ba			5.70 (5.54)gydF4y2Ba		29gydF4y2Ba			5.21 (5.84)gydF4y2Ba		-0.33 (1.10)gydF4y2Ba			.77点gydF4y2Ba		-1.20 (1.15)gydF4y2Ba			.30gydF4y2Ba		-1.59 (1.41)gydF4y2Ba			点gydF4y2Ba
	返回PRO结果+gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba	74gydF4y2Ba		10.46 (7.18)gydF4y2Ba		63gydF4y2Ba		7.30 (5.43)gydF4y2Ba		58gydF4y2Ba			5.97 (3.79)gydF4y2Ba		35gydF4y2Ba			5.26 (6.34)gydF4y2Ba		0.18 (1.10)gydF4y2Ba			.87点gydF4y2Ba		-1.05 (1.14)gydF4y2Ba			.35点gydF4y2Ba		-1.52 (1.36)gydF4y2Ba			点gydF4y2Ba

^{一个gydF4y2Ba}HADS:医院焦虑和抑郁量表(心理困扰亚量表范围0-42，得分越高表示心理困扰越多)。gydF4y2Ba

^bgydF4y2BaPgydF4y2Ba总体时间-组交互的值。gydF4y2Ba

^cgydF4y2BaCAU:照旧护理(对照组;参考类别)。gydF4y2Ba

^dgydF4y2BaN / A:不适用。gydF4y2Ba

^egydF4y2BaPRO:患者报告结果(T0，基线评估;T1，随机化后4个月的短期随访评估;T2，随机化后12个月随访评估;T3，随机化后24个月随访评估)。gydF4y2Ba

^fgydF4y2BaHeiQ:健康教育影响问卷(自我管理能力分量表范围0-4，得分越高表示自我管理能力水平越高)。gydF4y2Ba

^ggydF4y2BaISF:信息满意度问卷(信息满意度子量表范围，0-5，得分越高表示对感知的信息越满意)。gydF4y2Ba

150名随机分到第2组或第3组的患者中，有115名(76.7%)患者查看了他们的PRO结果。大多数人(79/115,68.7%)查看PRO结果不止一次，16%(13/79)查看5次以上。gydF4y2Ba

查看PRO结果的淋巴瘤患者最近才被确诊(13.6 vs 15.0个月;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= 0.03)，性格更认真(3.8 vs 3.6;gydF4y2BaPgydF4y2Ba=.01)，并比那些没有这样做的人有更少的宿命论的应对方式(2.1 vs 2.2;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= .02点;gydF4y2Ba表3gydF4y2Ba)．此外，与未查看PRO结果的患者相比，查看PRO结果的患者更希望获得有关疾病的所有可用信息(68/115,59.1% vs 10/ 35,29%;gydF4y2BaPgydF4y2Ba= 04)。gydF4y2Ba

在那些查看PRO结果的人中，91.3%(105/115)希望将自己的个人结果与其他淋巴瘤患者进行比较，80.8%(93/115)希望与没有癌症的正常人群进行比较。只有7.8%(9/115)的人只想查看他们的个人结果。gydF4y2Ba

表3。查看患者报告结果(PRO)结果的患者和未查看的患者的基线特征。gydF4y2Ba

				那些看过他们的PRO结果的人(N=115)gydF4y2Ba		那些没有查看PRO结果的人(N=35)gydF4y2Ba		PgydF4y2Ba价值gydF4y2Ba^{一个gydF4y2Ba}
社会人口特征gydF4y2Ba
	调查时年龄(年)，平均值(SD)gydF4y2Ba			60.1 (13.6)gydF4y2Ba		61.4 (14.0)gydF4y2Ba		.64点gydF4y2Ba
	性,n (%)gydF4y2Ba								公布gydF4y2Ba
		男性gydF4y2Ba	83 (72.2)gydF4y2Ba		25 (71.4)gydF4y2Ba
		女gydF4y2Ba	32 (27.8)gydF4y2Ba		10 (28.6)gydF4y2Ba
	教育水平gydF4y2Ba^bgydF4y2Ban (%)gydF4y2Ba								16gydF4y2Ba
		低gydF4y2Ba	4 (3.5)gydF4y2Ba		1 (2.9)gydF4y2Ba
		媒介gydF4y2Ba	51 (44.3)gydF4y2Ba		22日(62.9)gydF4y2Ba
		高gydF4y2Ba	60 (52.2)gydF4y2Ba		12 (34.3)gydF4y2Ba
	合伙人(是)，n (%)gydF4y2Ba			14 (12.2)gydF4y2Ba		8 (22.9)gydF4y2Ba		点gydF4y2Ba
临床特点gydF4y2Ba
	确诊后月平均(SD)gydF4y2Ba			13.6 (3.3)gydF4y2Ba		15.0 (3.3)gydF4y2Ba		03gydF4y2Ba
	癌症类型，n (%)gydF4y2Ba								. 21gydF4y2Ba
		霍奇金淋巴瘤gydF4y2Ba	10 (8.7)gydF4y2Ba		7 (20)gydF4y2Ba
		NHL-HGgydF4y2Ba^cgydF4y2Ba	67 (58.3)gydF4y2Ba		16 (45.7)gydF4y2Ba
		NHL-LGgydF4y2Ba^dgydF4y2Ba	30 (26.1)gydF4y2Ba		8 (22.9)gydF4y2Ba
		慢性淋巴细胞白血病gydF4y2Ba^egydF4y2Ba	8 (6.9)gydF4y2Ba		4 (11.4)gydF4y2Ba
	治疗,n (%)gydF4y2Ba								点gydF4y2Ba
		积极治疗了gydF4y2Ba	91 (79.1)gydF4y2Ba		29 (82.9)gydF4y2Ba
		积极监测gydF4y2Ba	24 (20.9)gydF4y2Ba		6 (17.1)gydF4y2Ba
	自我报告的共病数量，平均值(SD)gydF4y2Ba			1.1 (1.1)gydF4y2Ba		1.1 (1.2)gydF4y2Ba		总收入gydF4y2Ba
心理特征gydF4y2Ba
	个性,意味着(SD)gydF4y2Ba
		开放gydF4y2Ba	3.5 (0.6)gydF4y2Ba		3.4 (0.6)gydF4y2Ba		点gydF4y2Ba
		责任心gydF4y2Ba	3.8 (0.4)gydF4y2Ba		3.6 (0.5)gydF4y2Ba		. 01gydF4y2Ba
		外向性gydF4y2Ba	3.6 (0.6)gydF4y2Ba		3.5 (0.5)gydF4y2Ba		点gydF4y2Ba
		宜人性gydF4y2Ba	3.8 (0.4)gydF4y2Ba		3.7 (0.4)gydF4y2Ba		.14点gydF4y2Ba
		神经质gydF4y2Ba	2.4 (0.6)gydF4y2Ba		2.4 (0.6)gydF4y2Ba		尾数就gydF4y2Ba
	应对策略，平均值(SD)gydF4y2Ba
		战斗精神gydF4y2Ba	3.0 (0.4)gydF4y2Ba		3.0 (0.4)gydF4y2Ba		票价gydF4y2Ba
		焦虑的关注gydF4y2Ba	2.3 (0.4)gydF4y2Ba		2.2 (0.4)gydF4y2Ba		07gydF4y2Ba
		无助和绝望gydF4y2Ba	1.6 (0.4)gydF4y2Ba		1.6 (0.5)gydF4y2Ba		.87点gydF4y2Ba
		宿命论gydF4y2Ba	2.1 (0.4)gydF4y2Ba		2.2 (0.3)gydF4y2Ba		02gydF4y2Ba
		避免gydF4y2Ba	1.7 (0.7)gydF4y2Ba		1.6 (0.6)gydF4y2Ba		票价gydF4y2Ba
	心理困扰(是)，n (%)gydF4y2Ba			101 (87.8)gydF4y2Ba		32 (91.4)gydF4y2Ba		56gydF4y2Ba
	自我监控和洞察力，平均值(SD)gydF4y2Ba			3.1 (0.4)gydF4y2Ba		2.9 (0.4)gydF4y2Ba		. 01gydF4y2Ba
	对资讯提供的满意程度，平均值(SD)gydF4y2Ba			3.9 (0.8)gydF4y2Ba		3.9 (0.7)gydF4y2Ba		.76gydF4y2Ba

^{一个gydF4y2Ba}PgydF4y2Ba根据方差分析和卡方检验报告比较。gydF4y2Ba

^bgydF4y2Ba教育水平定义如下:低=没有教育或小学教育;中等=较低的普通中等教育或职业培训;或高=大学前教育或高级职业培训或大学。gydF4y2Ba

^cgydF4y2BaNHL-HG:高级别非霍奇金淋巴瘤。gydF4y2Ba

^dgydF4y2BaNHL-LG:低级别非霍奇金淋巴瘤。gydF4y2Ba

^egydF4y2Ba慢性淋巴细胞性白血病。gydF4y2Ba

主要研究结果gydF4y2Ba

本次RCT的结果表明，当患者的个人PRO结果被披露时，患者的情况既没有改善也没有恶化，因为PRO结果的返回对心理困扰、自我管理技能和信息提供满意度没有影响。此外，与接受CAU的患者相比，接受PRO结果的患者并没有报告与全科医生或医学专家接触更多。gydF4y2Ba

个人PRO研究结果的回归似乎满足了患者的愿望，因为大多数有权限的人查看了他们的个人结果，其中三分之二的人查看了不止一次。最常选择的是将他们的分数与同龄人进行比较的可能性，这表明纳入规范数据对正确判断结果的重要性。近四分之一的人选择不接受测试结果。因此，患者应该有权选择是否接受治疗结果[gydF4y2Ba14gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

我们观察到查看PRO结果的患者和未查看的患者在特征上几乎没有统计学差异。与那些没有查看结果的患者相比，经常查看PRO结果的患者希望获得有关疾病的所有可用信息。这与文献一致，即监控型(信息寻求型)应对方式的患者倾向于从更多的信息提供中获益，而钝化型(信息回避型)应对方式的患者则从较少的信息提供中获益[gydF4y2Ba48gydF4y2Ba，gydF4y2Ba49gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

人们越来越有兴趣在日常实践中整合专业人士的收集，以加强临床护理[gydF4y2Ba50gydF4y2Ba］．积极治疗期间患者每周测量症状已被证明是有效的，因为2项关于晚期实体瘤的标志性研究显示HRQoL和生存期得到改善[gydF4y2Ba51gydF4y2Ba-gydF4y2Ba53gydF4y2Ba］．在我们的RCT中，PRO结果是在治疗结束后返回的，包括没有癌症晚期的患者，不特别关注症状，只返回给患者，而不是他们的治疗医生，这些都可能导致效果的差异。随着针对癌症患者的新且通常昂贵的治疗方法(如免疫疗法)的不断发展，仍然非常需要对早期症状和病程的进一步研究和监测[gydF4y2Ba54gydF4y2Ba］．gydF4y2Ba

我们无法将我们的结果与乳腺癌的循证呼吸干预相比较[gydF4y2Ba32gydF4y2Ba，gydF4y2Ba33gydF4y2Ba]，最初基于网络的自我管理干预源于与淋巴瘤生活干预，因为在我们的随机对照试验中摄取过低，无法研究效果。关于研究的设计，我们明确的意图是在基于人群的环境中(所有患者都被询问，且不进行筛查)检查自我管理干预(不与治疗师进行个人接触)的吸收和效果，以评估这是否有可能为持续增长的癌症幸存者群体提供低强度的护理。这可能导致了与BREATH相比，它的摄入量要低得多。治疗师指导可提高患者自我管理干预的参与度[gydF4y2Ba55gydF4y2Ba］．参与的一个重要方面是自我效能，这是几种疗法的核心元素，如行为改变理论和作为健康获取方法的计划行为。gydF4y2Ba

关于gydF4y2Ba生活在淋巴瘤gydF4y2Ba在进行干预时，由于摄入量太低(3/ 76,4%)，我们无法确定效果。只有2名患者打开了认知行为治疗部分的几个部分，并查看了库中的各种项目:gydF4y2Ba可靠的信息gydF4y2Ba，gydF4y2Ba乏力gydF4y2Ba，gydF4y2Ba情感咨询gydF4y2Ba,gydF4y2Ba营养和癌症gydF4y2Ba，gydF4y2Ba锻炼gydF4y2Ba，gydF4y2Ba物理辅导gydF4y2Ba，gydF4y2Ba性gydF4y2Ba,gydF4y2Ba重返社会gydF4y2Ba．当我们观察到依从性非常低时，我们询问了患者不依从性的原因，他们表示感觉良好，仍然定期与血液科医生预约，因此不需要干预。此外，大多数参与者是男性，在自我管理方面的投入较差在男性中更为普遍，因为男性可能更不愿意寻求帮助[gydF4y2Ba56gydF4y2Ba］．此外，干预的时机可能不是最佳的，因为参与者在诊断后的平均时间为14个月，患者似乎更容易接受接近诊断时提供的干预[gydF4y2Ba57gydF4y2Ba］．有证据表明，如果针对那些最需要干预的人，如抑郁程度较低的患者，无指导的自我管理干预可能会更有效[gydF4y2Ba32gydF4y2Ba，gydF4y2Ba58gydF4y2Ba］．这可能表明，我们的样本中干预的需求可能较低，我们可能没有达到正确的群体，尽管邀请了基于人群的样本和有限的排除标准。gydF4y2Ba

这是第一个研究个体PRO结果返回对淋巴瘤患者或一般癌症患者的影响的随机对照试验。本研究的优势包括pro与NCR的临床数据的设计和连接。由于我们的随机对照试验的设计，在基于人口的观察队列中，我们可以获得关于非参与者的社会人口学信息。这为明确说明样本的代表性提供了一个独特的机会。随机对照试验的参与者较年轻，多为男性，受教育程度也较高[gydF4y2Ba59gydF4y2Ba］．理想情况下，随机对照试验样本应能代表整个目标人群，以便对人群作出概括。需要进行更多的研究来了解为什么没有接触到代表性不足的患者，以及未来如何接触到他们。gydF4y2Ba

结论gydF4y2Ba

综上所述，个体PRO结果的回归似乎满足了患者的愿望，尽管它对患者的预后没有任何有益的影响;它也没有负面影响。因此，我们决定在PROFILES注册表中包含并实现单个PRO结果的返回。此外，此时个体PRO结果的返回被扩展到其他癌症类型，如结直肠癌，并用于日常临床实践。对于自我管理干预措施的有效性无法得出结论，因为接受的范围太有限。gydF4y2Ba

致谢gydF4y2Ba

该随机对照试验由杨克-德里森基金会资助。最初治疗后患者报告的结果和生存期的长期评估注册由荷兰科学研究组织(海牙，荷兰)的一项投资赠款(480-08-009)资助。两个资助机构在研究设计中都没有进一步的作用;在数据的收集、分析和解释中;在这篇论文的写作中;以及发表论文的决定。gydF4y2Ba

作者的贡献gydF4y2Ba

SO负责数据收集、数据分析和稿件起草。LPJA负责招募患者、数据收集、数据分析和起草手稿。JMK负责数据分析，并对本文的撰写做出了贡献。JP设计了最初为乳腺癌患者开发的干预措施，并撰写了干预内容。MH, MVDP, AK, CL, WS, DI, JP, MO, RVDG, MN, LT，和EP负责数据收集，并对撰写这篇稿件有贡献。LVDPF是项目负责人，也是起草这份手稿的主要贡献者。所有作者阅读并批准了最终稿件。gydF4y2Ba

的利益冲突gydF4y2Ba

没有宣布。gydF4y2Ba

‎gydF4y2Ba

多媒体附录1gydF4y2Ba

财团电子健康检查表(v1.6.1)。gydF4y2Ba

PDF档案(adobepdf档案)，709kbgydF4y2Ba

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配置文件:gydF4y2Ba患者报告的初始治疗后的结果和生存率的长期评估gydF4y2Ba

个随机对照试验:gydF4y2Ba随机对照试验gydF4y2Ba

R·库卡夫卡编辑;提交11.02.21;同行评议的J Lehmann, M Ferrer, L Jibb;对作者08.05.21的评论;修订版收到02.07.21;接受27.07.21;发表14.12.21gydF4y2Ba

©Simone Oerlemans, Lindy Paulina Johanna Arts, Jacobien M Kieffer, Judith Prins, Mels Hoogendoorn, Marjolein van der Poel, Ad Koster, Chantal Lensen, Wendy Bernadina Catharina Stevens, Djamila Issa, Johannes F M Pruijt, Margriet Oosterveld, René van der Griend, Marten Nijziel, Lidwine Tick, Eduardus F M Posthuma, Lonneke V van de polll - franse。最初发表在《医学互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com)， 2021年12月14日。gydF4y2Ba

这是一篇开放获取的文章，根据创作共用署名许可协议(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)发布，该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制，前提是要正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原始作品。必须包括完整的书目信息，//www.mybigtv.com/上的原始出版物链接，以及版权和许可信息。gydF4y2Ba

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