减少在线消费者健康信息的负面结果:临床医生、图书馆员和消费者的定性解释性研究

简介

网上消费者健康资讯

在线消费者健康信息(OCHI)的定义是为公众创建并面向公众的关于健康和疾病的信息[1］．一般卫生信息以书面、音频和视频格式提供，可在政府网站、专业组织网站、卫生期刊、在线论坛和博客等来源免费获取。此外，消费者积极使用社交媒体来促进自我护理，同时也被动地接触到由其社交网络通过Facebook等社交媒体平台分享的OCHI帖子[2，3.］．

美国对人口代表性样本的调查显示，OCHI的使用在过去十年中急剧增加，互联网现在是消费者健康信息的最受欢迎的来源，而使用其他来源的情况则有所减少[4，5］．造成这种情况的原因是，网上可获得的卫生信息非常多，人们对自身健康和自我保健的参与增加，获得卫生保健服务的机会减少[6-8］．

增加获得大保健组织的机会通常与消费者更多参与自身保健、增强自身及其家庭的权能以及改善健康结果有关[9-11］．实际上，消费者使用OCHI最常见的方式之一是向保健工作者咨询，参与自己的保健，遵守或修改管理计划，或向有健康问题的亲友提供支持[12］．然而，可能会有一些意想不到的负面后果，人们对这些后果的理解不足，甚至可能报道不足[13，14］．随着OCHI可用数量的增加和OCHI使用的指数级增长，这些负面后果也可能增加。本研究的目的是从初级保健消费者和从业者的角度识别和理解这些负面结果，并试图找到减少它们的方法。

文献综述

尽管有证据表明在初级保健中OCHI的使用及其后果，但很少有研究关注可能的负面后果。2015年，我们进行了一项系统的混合研究综述，检查了初级保健中OCHI相关的结果[15］．该综述包括65项研究[15］．尽管大多数研究报告了积极的结果(例如，减少担忧、提高对医疗保健服务的满意度、增加参与决策和改善健康)，但有23项研究从医生或患者的角度描述了与使用OCHI相关的消极结果。双方都提到的最著名的负面结果之一是焦虑的增加，有时被称为cyberchondria研究人员。虽然医生认为这种焦虑是过度或高估了，这是寻找和使用OCHI的一个报告结果[16，17］．在我们的综述中发现的另一个常见报告结果是患者-临床医生关系恶化，特别是在患者与临床医生分享获得的OCHI之后[14］．第三个结果是使用OCHI对卫生保健系统资源的影响，例如，导致与家庭医生不必要的接触时间延长[18］．

在我们的综述中，大多数研究都是在肿瘤学或公共卫生环境中进行的，关注的是专门信息(而不是一般信息)或特定的患者群体(如孕妇)[19］．这是有问题的，因为并非所有来自专家环境或三级卫生保健人群的结果都可以转移到初级卫生保健环境。

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目标

指导本研究的研究问题是:OCHI的负面结果是什么，如何减少它们?更具体地说，我们旨在达到以下两个目标:(1)从消费者、卫生从业人员和图书馆员的角度确定和理解与OCHI使用相关的负面结果的意义;(2)报告消费者、卫生从业人员和图书馆员提出的减少这些负面结果的方法。

概念框架

我们的概念框架(图1） ［20.]包括四个层次的信息传递和检索结果[12，21]:情境相关性、认知影响和使用以及信息的健康或福祉结果。这些级别是根据特定的信息搜索上下文来定义的:例如，在患者和临床医生之间相遇时使用的Web页面。该框架用于制定访谈指南，并指导演绎数据分析。

方法

研究设计

我们进行了一项两阶段探索性解释性定性研究，使研究人员“对与卫生保健提供者(HCPs)或政策制定者特别相关的问题获得了直接和基本不加修饰的答案”[22］．采用报告定性研究的综合标准报告方法和结果[23］．在我们开始招募之前，我们获得了麦吉尔大学医学院研究伦理办公室(机构审查委员会)的伦理批准

阶段1-Consumers

抽样

我们使用了一种有目的的抽样策略来寻找那些在自己使用OCHI后经历了负面结果的参与者。使用SurveyMonkey的简短在线调查(多媒体附录1)作为社交媒体平台(Facebook和LinkedIn)上的招聘工具，我们发现了广泛的潜在案例[24］．据报道，使用Facebook招募参与者的一些好处包括“降低成本、缩短招募周期、更好的代表性，以及改善年轻人和难以接触到的人口统计数据的参与者选择”[25］．

我们收到了148份已完成的调查;75名受访者表示，他们经历了使用OCHI的积极和消极后果，并同意与他们联系。这些受访者按回复顺序(每天5份)通过电子邮件发送一份同意书，直到数据达到饱和。

数据收集

为了适应参与者的时间限制和地理分布，我们采用了半结构化电话访谈。由于缺乏视觉线索，电话采访鼓励参与者对情感经历进行更明确的描述。26］．我们根据我们的概念框架制定了一个采访指南，并对其进行了试点测试，以确保其清晰，并相应地进行了修改(多媒体附录2)．参与者被要求详细描述他们使用OCHI的负面经历故事以及他们认为是什么因素导致了这些结果。他们还被问及他们认为可以做些什么来防止这些后果。从2015年11月到2016年2月，我们进行了10-20分钟的采访。采访被逐字记录(使用化名以保护身份)，并将这些记录导入NVivo 11软件包(QSR International Pty Ltd, Victoria, Australia)中进行定性数据分析。访谈继续进行，直到19名参与者[27］．

数据分析

采用演绎归纳分析方法编码[28］．我们创建了一个编码手册，描述了使用类型和结果类型，包括积极的和消极的，并与团队讨论代码，直到达成共识。然后，这些代码被逐步归类为主要主题。我们还使用讲故事的技巧对采访记录进行了二次分析[29］．这包括查看整个采访记录多个镜头并基于这些镜头开发解释性故事[30.］．这些故事或小片段被创造出来，以代表在文献综述和访谈中发现的每种不同类型的负面结果。在本研究的第二阶段，这些故事被用来向健康从业者和健康图书馆员介绍主题。

阶段2-Health专业人士

抽样

在第二阶段，我们选择了7名健康从业人员(3名家庭医生、2名注册护士和2名社区药剂师)和3名健康图书馆员，因为他们被认为是患者健康信息的主要来源[31］．这些参与者被视为可采取哪些措施防止消费者产生负面后果的关键信息提供者[27］．

我们对蒙特利尔和渥太华的这些关键线人进行了有目的的抽样调查。通过麦吉尔大学家庭医学系和信息研究学院、赫兹尔家庭医学诊所、犹太总医院和加拿大药剂师协会的个人联系，我们通过电子邮件邀请初级保健从业人员和卫生图书馆员参与。

数据收集

从2016年3月到2016年4月，我们进行了时长为45分钟和60分钟的面对面半结构化访谈。所有访谈都在参与者的办公室(诊所或医院)进行。我们根据我们的概念框架制定了采访指南，并对其进行了初步测试，以确保其清晰，并相应地进行了修改(多媒体附录2)．在访谈开始时，由第一阶段访谈所创作的三个小片段呈现给第二阶段参与者(文本框1)．

这些小插曲为从业者和图书馆员提供了一个机会，让他们反思使用OCHI带来的负面后果，刷新了他们对自己经历的记忆。然后，他们被要求对小插图中描述的情况发表意见，并详细描述他们自己与使用OCHI的消费者或患者的经历。最后，研究人员被问及他们在实践中使用什么策略来防止或减轻负面结果，而健康图书馆员则被问及他们认为应该使用什么策略来防止负面结果。每次进行两次访谈，并进行转录和分析[27］．在第9次和第10次访谈的分析过程中没有出现新的代码，因此停止了数据收集。

数据分析

使用NVivo 11，我们对阴性结果类型和预防措施的转录本进行编码。与第一阶段相似，采用演绎-归纳分析方法[27］．我们创建了一份编码手册，列出了不良后果和预防措施的类型，并与团队讨论代码，直到达成共识。然后，这些代码被逐步归类为主要主题。

结果

研究结果概述

对这两个阶段的参与者的描述在表1而且2．在这两个阶段，都发现了OCHI的许多积极成果:OCHI使消费者了解并参与其保健。据与会者说，消费者在发现和评估大保健组织方面有不同的策略，卫生知识普及和获得保健方案等因素影响结果的类型。这两个阶段的参与者描述了类似的负面结果，如担忧增加和医疗保健访问的推迟。预防策略中提到两个阶段包括提供可靠的来源的人选,教消费者正确评估OCHI发现,并与别人讨论人选。

消费者如何查找、理解和使用在线消费者健康信息

消费者描述了他们搜索OCHI的动机和策略，他们对所找到的信息的理解，以及他们如何使用这些信息。已确定的主题和副主题在表3．总而言之，参与者最常通过在搜索引擎中输入他们的症状(“谷歌他们的症状”)为自己或他人搜索信息。他们有不同的方法来决定一个网站的可信度，并且在大多数情况下，只是想要更多关于一个问题的信息，尽管一些参与者使用OCHI来决定是否预约HCP或停止药物治疗，如下面的引用所示:

我查过避孕药的副作用，如果我担心或者更情绪化，我会看看这是不是其中之一。我已经停止吃药了。
珍妮:

医疗保健从业人员和卫生图书馆员使用在线消费者健康信息的经验

第二阶段参与者描述了他们对OCHI的总体看法，他们遇到过的OCHI类型，以及他们认为影响OCHI使用结果的因素。已确定的主题和副主题在表4．

所有的参与者都看到他们的病人、客户以及他们的朋友和家人使用OCHI，并且他们自己也在自己的医疗保健中使用过OCHI。他们认为它是医疗保健系统中一个永久的固定装置和不可避免的存在，如下引语所示:

对于患者来说，“我在网上看到的”是新的“我的朋友告诉我的”，我仍然在老年人中看到很多这样的情况，尽管即使是老年人也在上网。
(药剂师# 2)

参与者对OCHI的不同形式和主题有不同的体验，这取决于他们的职业、执业地点以及他们所见的患者或消费者的类型。医生报告从各种来源(在线医疗资源、患者论坛、博客等)处理不同的主题(例如，药物及其副作用、医疗条件和诊断测试)。另一方面，护士传统上更多地参与病人教育，因此往往更多地接触OCHI的一般健康信息，而不是具体的健康状况。药剂师更多地接触OCHI，包括药物及其副作用和草药产品或补充剂。卫生图书馆员传统上是卫生信息提供者，因此不一定要接触向他们提供OCHI的患者。然而，他们非常熟悉OCHI的不同来源，特别是患者论坛，并且知道它的优点和缺点。

访谈中反复出现的一个主题是与替代和补充医疗治疗和疗法有关的OCHI。参与者提到了一些具体的例子，患者在网上看到了一种非传统的治疗方法，想知道这是否是一种可行的替代方法。在访谈中提出的另一个主题是反疫苗运动，与会者提到与人们就疫苗接种问题的互动，在这方面OCHI存在冲突。

在线消费者健康信息的负面结果

根据参与者使用OCHI的情况，我们确定了OCHI的三个负面结果(表5)．首先，由于发现了“可怕的”或更糟糕的情况，可能与他们的症状相关，也可能不相关的信息，导致焦虑加剧。第二，与家庭成员的关系紧张，因为后者使用了潜在的有害的OCHI。最后，推迟为健康问题寻求医疗帮助，或完全忽视自己的健康问题。

与第一阶段相似，第二阶段的负面结果是焦虑加剧(表5)．这可能源于阅读了可靠但不相关的信息，阅读了太多的信息，或者从不可靠的网站找到了不正确的信息。正是这些网站上的建议导致了第二个负面后果:在网上购买无用或潜在有害的药物。第三个负面结果是医患关系中的信任破裂，例如，由于临床医生没有确认患者寻求信息的努力。此外，发现与保健从业人员提供的信息相矛盾的信息也会导致信任崩溃，降低对管理计划的遵守程度。

张力:一个全面而有意义的建构

进一步检查这些结果，它们似乎属于一个主题的紧张局势，有三个维度，取决于谁或什么受到OCHI使用的影响:内部、人际关系和服务相关(总结在表6)．

减少在线消费者健康信息负面结果的策略

第一阶段的参与者确定了他们使用或认为会有帮助的策略，例如在网上搜索健康信息时管理预期，使用卫生从业人员提供或审查的可靠OCHI来源，并与卫生从业人员讨论找到的信息，以验证其可靠性和与他们的健康问题的相关性。这些策略在表7．

第二阶段参与者也提出了类似的策略以减少负面结果的发生。首先，他们建议提供可靠的OCHI来源。其次，教会消费者如何评估网站，要么在预约期间，要么通过向他们推荐在线资源。第三，鼓励消费者在临床接触中与HCP讨论OCHI，以验证其可靠性和相关性。我们的研究结果表明，这可能对OCHI关于替代和补充疗法很重要，向消费者解释规范疗法和非规范疗法之间的区别，以及如何评估发现的信息的可靠性是很重要的。最后，我们的结果表明，由于OCHI使用的频率，HCPs应该接受培训，以处理带OCHI来临床就诊的患者。这些策略在表7．

与会者还建议与卫生图书馆员讨论OCHI问题，因为他们有能力提供可靠的OCHI来源，教消费者如何评估网站，帮助消费者准备在临床会面中讨论的信息，并找到补充和替代疗法的复查证据。

总之，与会者提出了许多预防策略，以减少负面结果的发生，如表8．这包括在消费者开始搜索之前提供可靠的OCHI来源，教消费者评估网站，鼓励消费者通过HCP验证信息的可靠性和相关性。

讨论

主要研究结果

我们的研究结果证实，OCHI是当今医疗保健过程中日常工作的一部分。它是消费者健康信息的一个常见来源，如果不是最常见的，也是健康保健决策过程中不可分割的一部分。与OCHI的现有证据一致，使用OCHI的结果通常是积极的，特别是当信息来源可靠时。然而，就本研究的紧张关系而言，负面结果的报告始终如一:文献综述、第一阶段的消费者、第二阶段的健康从业人员和图书馆员。

在线消费者健康信息使用相关的紧张关系

根据韦氏词典对“紧张”的定义，“OCHI紧张”指的是人们在网上积极搜索健康信息时，对自己、对他人以及对-à-vis医疗服务所产生的不安感。因此，我们认为，紧张是一个全面的和有意义的建构，它代表了沿三个维度的各种消极结果。［33］．

第一级:内部紧张

因为寻求和使用OCHI，这些结果只会影响消费者，并与情绪状态相关。这项研究发现的内部结果包括担忧和焦虑的增加。有人认为，“挑战和困惑，以及处理熟悉和矛盾的事物，是信息情境中情绪行为的来源或触发点”[33］．而且，由于部分消费者缺乏理论知识和批判性评价信息的能力，这必然会导致误解和不必要的恐惧和焦虑[34］．

即使是中度健康焦虑的消费者也更有可能寻求更多的OCHI，并为整体健康目的花费更多的时间在网上[35，36］．一个影响因素是个体的担忧倾向;一项研究调查了焦虑敏感和OCHI使用报告称，OCHI暴露与焦虑敏感性的病因和维持之间存在关系[37］．

第二阶段:人际关系紧张

人际关系紧张包括OCHI消费者与其他个体(如HCP或家庭成员)之间的关系紧张。当医生不承认或验证病人带来的信息时，就会发生这种病人-临床医生关系紧张的一个例子。当病人在网上发现他们的HCP在临床接触中没有提及的信息时，信任的缺失就产生了。这在文献中也经常被报道:在网上阅读了健康信息的患者可能不太相信医生的意见，并可能利用这些信息来测试医生的知识，对医患关系造成损害[34，38］．另一方面，一些医生缺乏沟通技能或没有掌握最新的所有可用信息，因此报告在处理OCHI方面存在困难。

级别3:与服务相关的紧张关系

这些紧张关系是指OCHI消费者或患者与医疗保健系统之间关系的任何紧张关系，导致个人对医疗保健服务的使用或对管理计划的遵守发生变化。这与其他研究报告的结果一致。在一项研究中，超过11%的受访者报告说，在网上查找健康信息导致他们拒绝或停止医生或牙医建议的治疗[39］．其他研究也报告称，参与者(35%和29.9%)将使用互联网作为健康信息源，而不是获取专业意见[40，41］．另一方面，根据发现的信息，也有报道称，OCHI可能导致他们更频繁地与HCP相遇[41］．

在这个张力建构的基础上，我们构想出OCHI使用相关的紧张关系提出了在图2．这丰富了我们最初的概念框架，并增加了关于OCHI使用结果的科学知识[15］．在文献中，健康焦虑(内部紧张)和医患关系(人际紧张)之间有确定的联系。健康焦虑的人更容易出现错误的自我诊断和不必要的担忧，这很可能增加对医生的误解和失望的风险[35］．他们也可能觉得门诊的时间不够讨论他们所有的担忧，对会诊不太满意[32］．此外，有研究报告了对医生信任度低(人际关系紧张)与不遵守或不遵守管理计划(服务相关紧张)之间的联系[42］．我们的结果表明，张力的三个维度之间存在关系。

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潜在的预防策略

针对迭代信息寻找过程的不同阶段，已经确定了几种策略:在网上寻找信息之前、在网上搜索信息时和在网上找到信息之后。它们可以总结为三种主要的预防策略，如图3．在数据分析过程中，很明显，第二阶段的卫生馆员参与者提供了一个截然不同的观点，发挥了与卫生从业人员截然不同的作用。

在在线消费者健康信息搜索:提供可靠来源之前

医疗从业人员会在与患者进行临床接触时，先发制人地为患者提供可靠的、经过审查的网站名称，而不是等待患者自行浏览。这与其他研究一致，这些研究建议HCPs，特别是医生，引导患者获得可靠的OCHI来源[34，43-45］．不可避免的是，人们会尝试在网上搜索健康信息;但是，它们可能没有足够的装备来处理大量的大办资源。在一项研究中，甚至连医生都表示需要接受如何浏览OCHI资源的培训，以便他们能够更好地向患者推荐网站[46］．

在搜索过程中:教消费者如何评估在线消费者健康信息源

在文献中，有报道称，评价干预导致了对在线信息更批判性的评价[47］．然而，这一教育过程是耗时的，可能不是在临床遇到的优先事项。尽管医生可以向患者提供可靠网站的标准列表，但也有一些在线资源，以指南和检查清单的形式提供给患者在评估网站时可以遵循。然而，许多消费者，特别是社会经济水平较低的消费者，可能并不知道这些资源，或者他们没有正确地评价资源[48］．正如这项研究的参与者所建议的，需要组织努力，例如通过大众媒体，在学校课程或在公共图书馆。

在找到相关的在线消费者健康信息后:讨论找到的信息

最后一个策略是与健康专业人士讨论发现的信息(例如，他们社交网络中的某人或护士电话)。这是有文献支持的;据报道，患者只需要由健康从业人员解释、上下文化或验证他们发现的信息[34，40］．研究报告称，与医生讨论他们发现的信息对医患关系产生了积极影响，使他们更多地参与决策，减少了担忧。32］．

对保健从业人员来说，正在采取行动，将大保健组织纳入他们的继续教育(例如，关于如何处理知情病人的讲习班)。对于消费者，有一些举措鼓励他们通过卫生图书管理员的帮助与提供者讨论信息，卫生图书管理员可以帮助组织信息和问题，或者通过应用程序和网站(例如Discutons Sante网页)提供帮助。然而，讨论OCHI也有局限性;在临床遇到的时间限制，可能有一个障碍与医生的态度有关。在理解卫生信息方面也可能存在障碍(因为卫生知识普及程度低或教育程度低)或社交网络有限。

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图书馆员的关键作用

图书馆员有责任提供可靠的健康信息，并倡导利用OCHI进行知情决策的优势。他们与消费者和卫生从业人员合作，能够很好地实施本研究中描述的预防策略。将卫生图书馆员纳入消费者寻求卫生信息的过程，可能有助于确保他们所找到和使用的卫生信息中心的可靠性，以及卫生知识普及水平的适当性，从而减少内部紧张。图书馆员的参与可以促进与卫生从业者的讨论，减少人际关系紧张。最后，它们可以帮助消费者找到与情况相关的OCHI，帮助他们做出更适当的医疗保健决策，并可能减少与服务相关的紧张关系。

应当指出，将卫生图书馆员纳入这一寻求信息过程的两个障碍:对现有的卫生图书馆员服务缺乏认识，公众无法接触到卫生图书馆员(因为他们位于医院内)。一个可能的解决方案是培训在公共图书馆工作的社区图书馆员如何提供健康信息服务和指导，或者至少培训他们将消费者介绍给当地医院的健康图书馆员。

优势和局限性

第一阶段的大多数受访者是18至24岁的女性。尽管我们的样本缺乏异质性可能存在局限性，但研究报告显示，搜索和使用OCHI的个体大多数是年轻女性，这在我们的样本中得到了反映[40，49］．最近一项关于使用Facebook为健康研究目的招募参与者的系统综述表明，使用社交媒体招募参与者可能导致了这一年轻女性人口样本[25］．未来的一项研究可能会使用其他的招聘工具来关注老年人口，并探索其中的差异。我们研究的一个优势在于，我们的参与者都是关键的信息提供者，我们有目的地抽样调查他们在该主题上的经验和知识，以及他们将OCHI纳入其实践的意愿[27，50］．在最后几次面谈中没有出现新的想法，在将审查结果和所有面谈的结果进行三角比对后得到了证实。

结论

这项调查的目的是描述与使用在线消费者健康信息相关的负面结果，以及确定和反思任何潜在的预防策略。

这项工作对提高对OCHI的认识作出了两大贡献。第一个是OCHI负面结果的细粒度识别，这是由OCHI使用相关的紧张关系(维度)构成的，有三个不同的非包容性的紧张水平(维度):个人、人际关系和服务相关。这一原始结构丰富了OCHI使用结果的原始概念框架，并可作为未来研究的基础。第二项贡献涉及明确的实际影响，涉及初级保健消费者、社区、卫生图书管理员和所有类型的初级保健从业人员可采取的战略，以预防与OCHI使用相关的风险。探索这些策略及其实施将是我们未来研究的一部分。