基于父母的指征性神经性厌食症预防的有效性:随机对照试验

简介

背景

根据《精神疾病诊断与统计手册》第四版(DSM-IV)的标准，神经性厌食症(AN)是一种严重的疾病，估计在青春期女性中患病率在0.3%至0.7%之间。[1-4］．骨关节炎可伴有严重的并发症，包括明显生长迟缓、青春期延迟或中断以及峰值骨量减少[5，6］．此外，与标准人口规范相比，与AN相关的死亡率显著升高[7］．大约60%的进食障碍患者一生都有情感障碍[8]， 35%的AN患者同时患有强迫症，AN与回避型人格障碍有中度重叠。此外，无论AN的体重如何，青少年的身体和心理功能和痛苦都可能非常严重[9］．此外，AN与卫生保健利用率和卫生保健成本的增加有关[10-12］．Krauth等[12]报告说，在德国，AN每年的总费用为1.954亿欧元(住院、康复福利和康复费用为6 490万欧元，以及无法工作和过早死亡的间接费用为1.305亿欧元)。

鉴于疾病的严重性、不良预后以及相关的负担和费用，早期预防性干预至关重要。如果这些干预措施的目标是可改变的和有效的风险因素，就可以减少疾病的发病或在发病前减轻疾病的核心症状。已经确定了一些饮食失调的纵向评估风险因素[13，14]，但并非所有的因素都适合采取预防措施，例如，产前和围产期的风险因素已在几项研究中得到证实，但不可改变，幼儿健康和饮食问题也已在几项研究中得到证实，但不适合针对较大的儿童或年轻人采取预防措施。

另一方面，对体重、体型和节食的关注，代表了一般饮食失调最有力、最可改变、最可确认的风险因素。然而，这些因素并不是特定的饮食障碍诊断，如AN。除了这些纵向评估的风险因素外，还发现了一些可能的(回顾性评估的)风险因素。在研究开始时，完美主义和强迫症症状似乎是最好的候选者，因为它们都是可改变的，并显示出AN的一些特异性。13-15］．

之前的工作

以前的一些综述和荟萃分析表明，一般来说，对饮食失调(ED)的预防性干预可以降低主要是暴食或暴食型ED的风险因素、症状，在少数情况下甚至是发病的风险因素[16-21］．在这些分析中审查的预防项目包括从普遍到特定项目的所有干预措施，以学校为基础的和以个人为基础的，并针对年龄范围从低龄儿童到青年成人。核心风险因素结果的效应大小从低到高，取决于应用的选择标准，包括样本、数据分析和敏感性分析的考虑。

尽管大多数元分析在某种程度上包括了技术或基于网络的干预措施，但2项明确指出了技术或基于网络的干预措施的影响[16，20.结果略有不同。Beintner等人[16]对10个使用网络预防项目的随机对照试验进行了跨文化比较学生的身体研究发现，在追求苗条、负面身体形象和体重方面，平均后期和后续(FU)会产生小到中等的影响。卢卡斯等人[20.]在13项基于网络的预防试验中，有8项(包括学生团体的干预)发现总体上小post和FU对追求苗条、体重和形状的关注和饮食限制有影响，其余研究的干预效果较小或不确定。

然而，在缺乏特定ED诊断的确认风险因素的情况下，一般的预防性干预通常不是专门针对有特定ED诊断风险的个体，如AN，而是针对一般的ED。当只考虑针对风险个体的针对性干预措施或分析干预类型的调节因素时，干预措施缺乏诊断特异性的情况就更加明显[18］．这些研究的参与者通常是根据ED的非特异性风险因素选择的，如体重问题、节食或身体不满。特定ED类别的早期症状(如阈下暴食、代偿性行为和体重指数[BMI])很少用于选择。根据1项荟萃分析所包含的研究[18]，这些干预措施的年轻成人参与者的平均BMI为23.3，选择标准不包括低BMI来确定风险状态。因此，这些干预措施很可能没有触及AN的高危人群，因此需要为这些人群制定针对性的预防性干预措施。

目前针对AN的成人治疗方法仅显示出有限的效果[22]，但有相当多的证据支持以家庭为导向的治疗的有效性[23-25]。家庭治疗(FBT [26])也是由美国精神病学协会(APA [27])和国家卓越健康与护理研究所(NICE)准则[28]作为患AN的青少年的一线治疗。因此，针对AN的风险因素和早期症状以及FBT因素的预防方法，可能有助于预防高危青少年中该障碍的发生。

因此，作为后续随机对照试验的试点研究的一部分，我们开发了一种基于家庭的干预叫做父母立即行动针对有患AN风险的个人。这项为期六周的干预活动最初是在美国开发的，后来被翻译成德语(Eltern als Therapeuten或E@T)．在美国和德国同时进行的试点研究，对46名11至17岁的青春期女性进行了干预的可行性、可接受性和短期效果的研究[29］．总的来说，在德国接受筛查的女孩中有11%，在美国接受筛查的女孩中有24%达到了AN的风险标准。家长们访问了大部分基于网络的课程，并对该课程给予了好评。在后期评估中，我们发现19名参与者中有16人的风险状态有所下降。参与者保持稳定或报告EBW百分比增加，饮食障碍态度和行为减少。然而，试点研究也存在家长参与意愿较低、干预依从性较低的特点。为了解决这些问题，在进行主要研究之前，我们对干预本身(例如，在第一阶段解决潜在的否认和淡化进食问题)和评估程序(例如，在第一次评估中增加动机增强模块，在第一次评估中父母会收到关于女儿风险状况的反馈)进行了一些改变。

本研究的目的

在这项初步研究之后，这项研究的主要目标是确定基于父母的、基于网络的指示性预防干预的有效性E@T与等待名单对照组相比。我们假设，父母参与干预的孩子在an的核心症状方面会有改善，即体重减轻、对体重和形状的过高评价以及克制饮食。

方法

设计

我们进行了一项随机对照试验，包括从德国萨克森州的学校招募的父母和他们的女儿。合格的参与者被随机分配到E@T或等待名单对照组。评估在随机分组前(基线，T1)、干预后(基线后6周，T2)、FU 6个月和12个月(基线后8个[T3]和14个[T4]月)进行。基线、干预后和FU评估都是在面对面的环境中进行的，很少有例外。需要父母和孩子的同意。

参与者

为了被纳入研究，女孩的年龄必须在11到17岁之间，并符合基于筛查结果的AN风险标准。我们将风险定义为从以下3类中选择的因素的组合[15:(1) A:已确定的AN的风险因素为高度的体重和形状担忧以及追求瘦(定义为在体重担忧量表上得分≥42分[30.，31]或在进食障碍量表(edi2)亚量表上≥24.1分[32)， (2) B:低体重(定义为EBW <90%;(3) C:存在4个可能的风险因素中的1个，例如，高度完美主义(弗罗斯特多维完美主义量表得分≥78.0)[33)，闭经，过度运动，以及饮食失调的家族史。标准B是强制性的，标准A或C(或两者)是额外要求的。在之前的一项研究中[15]，在1562名青春期女孩的样本中，这些因素组合的总体患病率为10.8%，在11至16岁之间从9.5%上升到16.5%。

排除标准是在过去6个月内出现全综合征饮食障碍、当前严重抑郁、当前药物滥用或依赖以及自杀意念。

程序

我们请求德国萨克森学区当局允许在整个萨克森的所有高中和中学进行放映。经过他们的同意，170所学校被单独邀请参加。在86所学校(34所高中和52所中等高中)完成了招募，并遵循了两步程序。首先，经过训练的研究助理在课堂上对研究进行简短介绍后，研究人员在参与研究的学校通过屏幕识别出了高危女孩。问卷在家中完成，包括由儿童填写的筛选问题和少数由家长填写的问题(女儿目前的体重、身高、过去6个月的体重减轻情况、家庭饮食障碍史、上网情况、是否愿意参加网络预防项目)，约1周后在学校收集同意书和问卷。如果孩子的筛查结果呈阳性，则邀请父母和孩子进行面对面的基线评估。在这些评估中，我们对父母和孩子进行了单独的访谈，以评估孩子的饮食和一般病理，排除ED诊断，并获得父母的人口统计信息(教育水平、职业、婚姻状况、女儿的兄弟姐妹数量和年龄、女儿的学校类型和目前的年级)。由于试点研究的结果表明父母动机存在一些问题，我们加入了一个基于手动的动机评估和增强模块(改编自动机访谈)，以指导采访者对第一次评估的反馈。孩子们还填写了一些自我报告问卷。儿童的身高用校正过的体尺测量到毫米，体重用数字称测量到0.1公斤。

访谈结果直接输入资料库(宏)，其中还包含了确定可能的ED和其他诊断并进行随机化的算法。分别进行访谈后，1名访谈官将女儿的风险因素状况、饮食障碍和一般病理情况详细口头反馈给父母和女儿，并讨论了双方访谈的不一致结果。访谈由有经验的研究生和在进行访谈前接受过密集训练的研究助理进行。为了提高和保持面试质量，所有的面试都被记录下来，面试官会收到一个有经验的研究生对录音的口头反馈。在第二步中，合格儿童的父母被随机分配到E@T干预组或仅评估对照组。

该研究得到了当地人体受试者委员会(#EK172052010)的批准。由于疏忽，试验登记被推迟，而在对干预措施本身和计划的程序进行调整后，参与者招募已经开始。2010年10月至2014年5月期间进行了参与者招募、岗位和FU评估。

老年人干预治疗(E@T)

家长干预是基于洛克对AN的家庭基础治疗的第一阶段[26]，洛克和勒·格兰奇的家长指南[34]，以及以互联网为基础的预防青少年进食障碍的干预措施[35］．干预E@T由6个环节的基于网络的课程组成，家长可以在6周的课程中获得，由饮食障碍专家(在监督下培训的研究生级临床心理学家)主持。干预措施还包括为家长建立一个有节制的网络讨论小组，每周监测与女儿体重、饮食和锻炼有关的日志，并由主持人提供反馈，视频和2个电话，以便对女儿在饮食、体重和体型方面的问题提供个性化反馈，必要时还可以转介到其他资源。青少年收到了一份简短的讲义，描述了这项研究的目的，用清楚、通俗的语言为一般读者写，符合6年级阅读水平。对干预措施的更详细描述见前一份报告[29］．

措施

筛选

筛选问卷由61个问题组成，涵盖已确定的风险因素、可能的风险因素和AN的早期症状:基于体重担忧量表(WCS)的体重和形状担忧，这是一份包含5个项目的自我报告筛选问卷，用于识别有发展ED风险的学生[31］．先前的研究表明，在WCS得分最高的四分之一的女孩中，有10%随后发展为阈下综合征或全综合征性ED。30.]具有较高的重测信度(r= .95)。

此外，对瘦的驱动是基于edi2各自的7项子量表[32，36]，自我报告身高体重、体重减轻及过去6个月内曾否出现急症;完美主义基于弗罗斯特多维完美主义量表(MPS-F) [33，37］．薄度亚量表的edi2驱动已被证明具有很高的内部一致性(Cronbach alpha=.88)。MPS-F由35个项目组成，涵盖6个分量表(每个分量表4至9个项目)。各分量表(Cronbach alpha)的内部一致性在.70和.90之间变化[33］．与继发性闭经、过度运动和至少一名家庭成员的ED家族史相关的问题也包括在筛查中。继发性闭经的评估方法是询问女孩的月经是否已经开始，如果已经开始，在过去的3个月里她们是否错过了月经，是否服用了避孕药物。闭经被编码是的如果月经已经开始但在过去3个月内没有来过，或者如果月经已经开始但使用避孕药具是被认可的。为了认可过度锻炼，女孩们必须表明她们在过去4周内通过锻炼来减肥、影响体型或体脂、燃烧更多卡路里，并获得平均3分(有时)或低于1 (总是)至5 (从来没有)的量表，询问他们是否害怕变得心烦意乱，或者当他们不得不放弃锻炼时是否会感到内疚，以及他们是否在生病或受伤的情况下仍在锻炼。这4个问题是根据进食障碍测验(EDE)的面谈所得[38-40］．基于Fairburn等人在风险因素访谈中提出的问题，从女孩和父母中获得ED的父母史[41］．

主要结局为体重正常化(由EBW百分比的变化定义，客观测量)和其他核心AN症状，如女儿自我报告的体重和形状担忧(由WCS评估)、克制和基于EDE第十二版的驱动运动频率[38-40］．EDE是一种半结构化的访谈，在4个分量表上测量ED精神病理:克制(5项)、饮食关注(5项)、体重关注(5项)和形状关注(8项)，这些分量表可以汇总成总分，并根据DSM-IV(文本修订)标准生成ED诊断。各分量表的内部一致性(Cronbach alpha)在0.73和0.86之间变化，总分为0.93。次要结果为EDE体重担忧、EDE外形担忧、EDE饮食担忧、edi2对瘦的追求和edi2对身材的不满。后一个edi2分量表的内部一致性也为0.88。

此外，《学龄儿童情感障碍及精神分裂症一览表》[42]被用于评估基于DSM-IV轴I标准的当前和过去的精神病理发作[43]。在基线阶段，家长完成了父母动机量表(PMI;［44)，以评估他们解决女儿饮食问题的动机和信心。PMI是一个包含25个项目的量表，内部一致性为0.96 (Cronbach alpha) [44］．

在干预后和产后6个月和12个月时，只对女儿的父母和女儿自己进行了EDE访谈;此外，测量女儿的身高和体重，填写WCS和eddie -2亚量表，对瘦、暴食和身体不满进行驱除，并回答有关治疗利用的问题。在可能的情况下，在初步接触和反馈女儿的风险状况后，对父母拒绝参与研究的主观原因进行定性评估。

我们通过打开的平均会话数和打开的程序页面的总百分比来评估对干预的依从性。这些数据是从程序日志文件中检索出来的。

随机化和掩蔽

该随机化算法被集成到MACRO数据库中，由德累斯顿工业大学的独立临床试验中心(Koordinierungszentrum für Klinische studen)提供。儿童按年龄和EBW百分比分层，在父母知情同意后，按1:1的比例随机分配到E@T或等待名单对照条件。参与E@T项目调节的家长和心理学家不能掩盖干预分配。进行T1至T4诊断评估的评估人员不能对干预条件视而不见，但既不参与干预的调整，也不参与最终的数据分析。

统计分析

最初的研究样本量估计是基于12个月时单终点组比较的功率计算。因此，样本量的计算是基于二尾的t测试独立样本。在此计算中，估计12个月FU时组间效应量为d干预组和对照组的主要结果:EBW百分比和其他核心AN症状=0.5。使用这些参数，估计样本量需要达到80%的功率为64名参与者每组(或共128名受试者)。考虑到综合不依从性和FU损失率为30%，估计每组需要91名参与者才能获得本研究的足够样本量。随后，我们采用混合效应模型方法来评估所有组间差异随时间的变化。当参与者输给FU时，混合效应模型使用所有可用的数据点。这种方法可能会产生比传统方法更高的统计能力t用来评估单个时间点上群体差异的测验。因此，本研究进行了基于独立样本的先验功率分析t测试)可能高估了本研究所需的样本量。

所有分析均为意向治疗(ITT)分析，包括所有随机受试者。干预组和对照组在主要结果(EBW百分比、体重和形状担忧、EDE约束和驱动运动)以及次要结果方面的差异使用混合效应模型进行了测试，以解释个体参与者中4个观察的嵌套数据结构[45］．总观察时间设置为1.0。每个测量时间点设置为1.0对应的分数。然后将这个0到1的时间变量与自身相乘，创建一个时间平方变量，从而能够规范二次回归模型，评估干预措施对结果变量的变化和变化率的影响。以时间相互作用项作为评估干预效果的指标。还指定了一组时间平方交互项，使用二次回归模型估计干预对变化率的影响。科恩d通过将混合效应模型派生的干预效果估计值除以基线时特定措施的汇集SD计算。

采用双尾分析方法分析参与筛查和不参与筛查的父母和儿童的筛查变量差异t连续筛选变量检验和二分类变量卡方检验。这些探索性分析没有进行多次比较校正。

所有分析均采用SPSS 22(社会科学统计软件包)和HLM7(分层线性和非线性建模)软件进行。

结果

招聘

2010年10月至2012年12月，学校共发放筛查问卷12377份，回收问卷4416份(4416/ 12337,35.79%)，同意问卷3941份(3941/ 12377,31.84%)。在基线时，对父母和筛查阳性儿童进行了99次访谈。总共有33个家庭无法入选，因为他们在这些评估期间不再符合纳入标准(主要是因为客观测量时儿童的EBW百分比在正常范围内)或拒绝随机化。最后，66个家庭被随机分组，其中32个家庭进入E@T干预组，34个家庭进入对照组。在FU 12个月时，E@T条件下的辍学率为65.6%，对照组为52.9%，两者差异不显著。图1展示了报告试验的统一标准流程图。

由于被筛查出风险状态的女孩的父母的回复率低得多，而风险女孩的父母不愿意参与的比例很高，招募最初计划的样本量需要至少两倍的时间。因此，在原计划样本量达到之前，该研究的资助就停止了，但所有随机父母的FUs仍被包括在内。

样本

在知情同意的参与者中，12.10%(477/3941)符合预定义的危险标准。总体而言，47.8%的样本满足了A(高WCS或EDI驱动瘦)、B(低体重或显著减重)和C(高完美主义水平、闭经、过度运动或有ED家族史)的组合标准;28.4%的学生满足B、C标准组合;23.9%的人同时满足A和B两项标准。关于B项标准，47%的样本认可体重较低，53%的样本认可在过去6个月内体重显著下降。

表1呈现样本的基线特征。入选女生的平均年龄约为14岁，平均EBW百分比在正常范围内。总体而言，女童在基线前4周仅出现少量ED症状。目前或过去共病的重性抑郁障碍、分离焦虑障碍、社交恐惧症和特定恐惧症也很低。

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参与和不参与的父母和孩子的筛查差异

我们发现，参与研究的父母和拒绝参与研究的父母在认可筛选标准A和C的频率上没有显著差异。然而，参与调查的父母的子女对所有3个筛选标准的认可程度显著高于其他父母(52.1% vs 37.2%;P= 0.02)并表现出显著较高的体重担忧水平(WCS;均值= 47.9 vs =40.5;P= 0.03)。这可能表明参与研究的父母的孩子有更高程度的障碍。此外，当比较父母报告的和女儿自我报告的体重减轻时，不参与的父母两种估计之间的差异显著小于参与的父母(1.2 vs 2.15 kg;P= 03)。

干预依从性和接受度

平均而言，干预组的家长打开28%的项目页面(中位数16%)，6次会话中的2.7次(中位数2.0)，登录项目3.4次(中位数3.0;范围划分的)。总的来说，29%的随机家长从未登录过该项目，只有16%的家长打开了超过75%的项目页面。然而，参与干预组的家长对这个项目的评价总体上还是相当不错的好(意味着= 2.2;SD = 0.94;射程= 1 - 5;刻度从1开始[很好]至6 [非常贫穷的])，对节目内容和群体适度的评分平均介于两者之间好而且很好(分别指1.8和1.7)，并报告他们会非常向其他高危儿童的父母推荐该项目(平均=3.60;SD = 0.74;范围= 2 - 4;量表评分1 [完全不是]到4 [非常])。

主要和次要结果

基于女儿自我报告的ITT主要和次要结局分析结果汇总于表2。在主要结果中，干预组与对照组仅有1个显著差异:在干预前和12个月FU之间，干预组女童体重增加明显多于对照组，增加速度明显加快(EBW百分比变化)。组间相互作用有显著的时间平方，表明干预对EBW百分比的影响呈曲线关系。干预对EBW百分比的最大影响发生在观察期早期。将估计的时间组交互效应与时间平方组交互效应相加(21.0-15.5 =5.5%)，估计干预组参与者的EBW百分比比对照组参与者高出5.5%。效应量(d＝0.42)在中小范围内。在儿童和家长报告的次要结果方面，各组间没有发现其他显著差异。在两组中，随着时间的推移，没有观察到新的发病全综合征的AN的DSM-IV诊断。

多媒体附件1而且2提供两组在所有评估点的主要和次要结果的均值和SDs(基于女儿的自我报告和父母的报告)。

家长报告的不愿意参与的原因

在被告知女儿的筛查结果呈阳性后，我们要求拒绝参与研究的父母给出他们不愿意参与的原因(表3)．这些父母中的大多数回答说，他们不认为已查明的危险因素和女儿的早期症状是有问题的，因此，参加预防性干预是必要或有用的。其他经常被报道的原因是缺乏时间和女儿自己不愿意参与。相当大比例的家长也报告了警报儿科医生给出的(即，儿科医生不认为女儿的体重减轻有问题，或明确建议父母不要参加研究)。在相当大比例的病例中，父母还报告了包括在筛查中定义风险状态的措施的变化(如筛查后体重增加)或修改了之前报道的筛查标准(如ED家族史)。然而，一些父母似乎也害怕参与干预会恶化女儿目前的状况(“别惹事生非”)，或者报告了太多其他当前的问题，无法进一步参与。据报告，一小部分儿童已经因饮食或其他心理健康问题接受治疗。

讨论

主要研究结果

本研究的目的是评估基于父母的、有针对性的预防干预对AN风险儿童和青少年的有效性，并与仅评估的对照组进行比较。该干预措施是专门针对AN的早期症状和潜在风险因素而制定的，这些因素将E@T与ED的其他预防性干预措施区别开来。该干预措施还纳入了目前最有希望的针对AN青少年的治疗方法，即基于家庭的治疗。在这项试验之前，在美国和德国进行了一项初步研究，取得了总体鼓舞人心的结果。我们发现，在整个研究过程中，在12个月FU和ITT分析的基础上，父母参加了E@T的高危女孩，根据EBW百分比的变化，与对照组女孩相比，体重增加明显更多、更快。尽管这种变化的效应大小在小到中等范围内，但以往基于网络的ED预防试验通常没有发现BMI的差异[17，46，47］．此外，体重过低是我们希望通过干预改变的风险因素或早期症状之一。然而，这些结果必须考虑的背景是，很少有家长愿意注册和参与研究，在ITT分析中没有发现其他对主要或次要结果的显著影响。在解释结果时，同样重要的是要注意到筛查中包括的结果测量手段(即，WCS和瘦度EDI驱动)在筛查和干预前评估之间下降。此外，在完成干预后和FU测量的两组参与者中，ED和体重相关测量都有所改善，这限制了看到差异的可能性。对照组改善的原因尚不清楚，但可能表明回归到平均效应。在经过一年多的初步筛查后，参与者接受了详细的急诊访谈，这本身可能提高了父母对风险因素和症状的意识，并可能有助于两组的改善。

限制

本研究的结果需要在以下局限性的背景下进行讨论:(1)由于筛查完成率低，样本量小，可能导致建立疗效的力量太小;(2)符合条件的参与者同意参加的比例低;(3)家长干预参与度低;(4)高辍学率，这可能再次影响了功率、随机性，从而也影响了从分析中得出的结论。父母(低)愿意参与旨在降低其女儿患AN风险的基于网络的干预是本研究的核心，值得进一步探索。在学校发放的屏幕中，35.7%被退回。在招生之初，这一比例为20%，但通过一些策略(例如，学校主管部门针对个别学校的推荐信，通过增加新闻稿提高对该研究的认识，并为女孩提供奖励)提高了这一比例。此外，即使是被认定有风险的女孩，父母参与研究的意愿也很低。只有大约一半被确认的家庭提供了联系信息，而那些被联系的家庭中，只有16%可以随机化。虽然接受干预的家长平均对该项目评价较高，但他们访问的项目页面不到三分之一，访问的课程不到一半。 Using a standardized measure of engagement might have provided information to explain this discrepancy. Adherence is a well-known problem for Web-based interventions in general [48］．然而，与ED的针对性预防干预相比，前者的依从性通常在50%至80%之间[49，对E@T的依从性明显较低。在干预参与率较低的同时，本研究的辍学率也较高，对照组的辍学率超过50%，干预组的辍学率超过65.6%。总体而言，这些比率超过了两项ED定向干预试验的辍学率[46，47以及报告的以家庭为基础的AN治疗试验，平均在15%到25%之间[50-52］．

与之前工作的比较

由于缺乏针对AN风险女孩的具体的、基于父母的预防试验，我们只能将我们的结果与更一般的、基于父母的预防研究进行比较。例如，与PMI验证样本中因儿童行为问题转到门诊治疗的家长相比[44，在这个预防性试验中，父母的动机要低得多。由于被纳入的儿童尚未出现需要治疗的心理健康问题，父母可能更不愿意参与干预。在我们的初步研究中[29]，我们还发现了女儿的风险状态和父母参与之间的正相关:在美国网站上，已经符合AN标准的孩子的父母比那些有AN风险的孩子的父母对干预的参与水平更高。最近一项有关家长为防止身体不满或进食障碍而采取的干预措施的检讨[53]确定了20项研究，其中12项提供了有关父母参与预防项目效果的数据。四分之一的研究显示，尽管女儿被筛查出有风险，但父母招募和激励方面存在重大问题[29，54，55］．尽管哈特等人[53]得出结论，父母参与的预防性干预可能会有一些好处，他们也对这一发现表示担忧测量和交流孩子的危险状态似乎并不能提高父母对预防项目的参与度。

另一方面，即使患有儿童长期疾病，如哮喘、囊胞性纤维化、艾滋病、糖尿病[56]，或需要儿童器官移植的危及生命的情况[57，据报道，父母和照顾者不遵守规定的治疗是一个普遍问题。因此，当面对孩子的慢性或潜在的健康威胁时，低依从性或拒绝依从性可能是父母更普遍的问题。

考虑到父母的参与度、参与率和完成率较低，这个样本很可能偏向于那些更愿意对女儿的AN风险做出反应的父母(例如，更积极的父母或更愿意承认这些风险的父母)。因此，观察到的干预效果对EBW百分比可能适用于这组父母。我们从可以联系到的家长那里收集了一些家长不愿意参与的原因，这在一定程度上支持了这种解释。这些父母中的大多数并不认为他们女儿的风险因素和早期症状严重到可以订婚，或者尽管他们的女儿拒绝参加。平均而言，在干预前评估的时候，被纳入的儿童没有明显的体重过轻，这些体重正常、符合减重标准的儿童的父母可能没有意识到其他的风险因素，如体重增加的担忧，是有问题的。

另一方面，对愿意参与和拒绝参与的父母的比较显示，参与的父母的女儿有更高水平的ed相关障碍，而不愿意参与的父母可能低估了女儿的体重减轻。因此，尽管ED风险因素和症状水平较高的女儿的父母更愿意参与研究，但对于大多数父母来说，AN的症状可能需要更加明显，才能完全参与或更持续地参与预防性干预。另一方面，考虑到AN发病的潜伏过程，家长可能需要更多的时间和进一步的证据来认识和接受这些风险因素和症状，以激励他们参与。

最近的一项系统综述[58]提出了父母和照顾者在儿童长期医疗状况中不坚持处方治疗的6类原因，包括对疾病或建议治疗的担忧或恐惧、难以遵循治疗方案、儿童对治疗的抗拒、对家庭关系的察觉威胁和压力、父母要维护的优先事项正常的生活以及来自卫生专业人员的(消极)投入和与卫生专业人员的关系。其中一些原因可以解释在这项研究中家长参与度和依从性较低的原因。因此，未来的研究应该解决这些潜在的参与障碍和父母更明确参与的准备程度。

结论

总之，干预只对一项结果产生了很小的影响，而且考虑到愿意注册并参与研究的父母很少，干预不具有我们希望的广泛接受的潜力。对于愿意面对女儿最初的问题的父母来说，这可能更有益，当这些问题变得更加明显时，或者作为AN全综合征患儿的父母在进行门诊或住院治疗之前的第一步。然而，这需要在后续的研究中证明。以父母为基础的干预对那些愿意参与评估和干预的孩子的亚样本确实显示出了一些希望，即使只有相对较小的剂量。结合详细的访谈和关于ED风险因素和症状的反馈，高危儿童可能从干预中受益。针对有AN风险的孩子的父母制定基于人群的干预措施的下一步将是:(1)考虑父母不认为已识别的风险因素令人信服的原因，(2)制定更好和更有效的方法来传递有关风险因素的信息，(3)确定解决父母对参与的担忧的策略。对ED的预防性干预通常需要更明确地教育父母，让他们了解饮食紊乱早期迹象的潜在危险，如儿童的节食或体重减轻。最后，需要一种使干预措施更容易获得的策略;虽然我们曾希望将最初的干预作为参与学校课程的一部分，但最终我们没有被允许这样做。通过在学校环境中以系统规范的方式向家长提供该项目，可能干扰干预参与的潜在回避和耻辱可能会减少。